Velkommen til min blogg!

Søken til fred og ro gir kraft og livskvalitet!

tirsdag 31. januar 2012

Jeg sier ja til hjertets gode kraft!

Ditt hjerte.
Hvordan oppfatter du hjertet ditt?

Er det tomt?
Hva ønsker du fylle det med?
Er det kallt og hardt?
Føler du deg ensom?
Tørr du å være kjærlighet?
Er ditt hjerte blodfyldt og varmt?
Du er Kjærlighet!
Ser du det?




Hvordan vi forholder oss til oss selv og livet påvirker oss fysisk. Det som vi skaper sammen med andre påvirker oss mer enn vi kan ane.

Hvis du tenker på noen du er veldig glad i, hvordan føles det i hjertet?

Det er gjennom de små øyenblikkene, de små møtene, som vi gjør livet varmere. Vi skaper mening i livet blant annet gjennom varme, meningsfyldte handlinger. Det er våre tanker som settes ut i handling, som gir ringvirkninger på vannet hos oss selv og i vår omgivning.

Jeg sier ja til hjertekraft!

Tidlig diagnostikk på ME er en fordel for en god prognose.

"Å etablere ME som en egen, klinisk diagnose, oppnå full aksept av diagnosen hos barn, vektlegge tidlig diagnose og en skånsom utredning, ansvarliggjøre primærlegen, få frem en dekkende sykdomsbeskrivelse og kartlegge forekomsten i befolkningen er mål denne sidens administrator har arbeidet bevisst mot lenge før ME-registeret kom på facebook - nærmere bestemt siden 1999. Dette er kjent for mange, deriblant leger og journalister.

Det har vært mulig for pasienter og pårørende å velge denne retningen i alle de årene den har vært offentlig kjent, og mange har gjort det. Dette gjenspeiles blant annet i at diagnosen nå stilles på barn, og at barna i all hovedsak tas hånd om i sine egne hjem. Det gjenspeiles også i at aktiviserende behandlingsformer gis som tilbud og ikke som krav for å motta ytelser slik det var tidligere.
Diagnosen ME ble ikke stilt på barn på slutten av -90-tallet. Disse sakene havnet hos barnevernet, ofte med tvangsinnleggelse og langvarig familieterapi. Barna ble tvunget til skolegang, bassengtrening, fysioterapi og samtaleterapi, eller de ble tvangsadskilt fra familiene sine i psykiatriske institusjoner under dekke av at de skulle observeres, eller under andre diagnoser. Vi ser fremdeles reminisenser av en slik politikk enkelte steder i landet.
Tidlig diagnose er likeledes alfa og omega ettersom tidlig stabilisering er så viktig både for livskvaliteten og for prognosen på sikt. Det gjelder å stabilisere tilstanden så tidlig som mulig, og dette krever en helt annen holdning enn det som er nedfelt i kriteriesett for CFS eller ME/CFS som krever utelukkelse av alle andre sykdommer før diagnosen kan stilles. Dette er hovedgrunnen til at CFS som sykdomsbetegnelse er uheldig, ikke at den har fatigue i navnet selv om det også er uheldig. Fatigue er et subjektivt og helt uspesifikt symptom som tolkes i mange retninger.
ME er som en tung depresjon med hensyn til livskvalitet, og dette er ikke avhengig av sykdomsgrad. Tvert imot kan problemet med nedsatt opplevd livskvalitet være størst for dem som har et relativt høyt funksjonsnivå. At de som har lavest funksjonsnivå befinner seg i en meget spesiell situasjon, er hevet over tvil og et stort problem enten de tas hånd om hjemme eller i institusjon, men dette er ikke en spesiell variant av ME slik man kan få inntrykk av i mediene.
Alle med ME er potensielt alvorlig syke og kan ha perioder der de fungerer på lik linje med de aller mest alvorlig syke målt etter funksjonsgrad. Det finnes verken metoder til å måle sykdomsgrad eller stille diagnosen ved hjelp av en objektiv test. Funksjonstesting er som nevnt flere ganger et ubrukelig verktøy ved ME.
Det arbeidet som er skissert over og nedenfor her, er nedfelt i publiserte artikler og i bøker og hefter som er gjort tilgjengelige for nedlastning eller netthandel. Det meste finnes også som eBook. Det har vært gjort fortløpende tilgjengelig for allmennheten fra 1999, til eget bruk og til bruk overfor leger og andre helsearbeidere.
Dessverre har det foregått et intensivt arbeid parallelt gjennom pasientorganisasjoner for å få en sentralisert kompetanse på ME på plass. Som man ser har dette på forutsigbart vis ikke fører til annet enn slike kompromissløsninger som dette feltet har slitt med siden Fukudadefinisjonen av CFS så dagens lys i 1994. Politikere og pasientorganisasjoner har vært grundig advart." Sidsel Kreyberg, Les videre på ME registeret
Overlege Sidsel Kreyberg har i flere år arbeidet med å systematisere sine store kunnskaper om ME. Hvis man er genuint interessert i å lære seg noe om sykdommen ME, kan jeg anbefale Sidsel Kreyberg å det varmeste. Det er meget spennende å lese hennes fremragende arbeide. Her finns det mye interessant å lese.

fredag 27. januar 2012

Hvem har ansvaret?

Jeg har en kronikk i HA idag, som heter "Hvem har ansvaret?". Jeg har ennå ikke noen link til den på HA nå, men har fått vite at djungel trommene har vært aktive idag. På Facebook fikk jeg lese at bloggeren Gunnar Tjomlid har en scannet versjon på innlegget i sin blogg Unfiltered Perception . I vårt digitale samfunn sprer ting seg raskt.
Innlegget begynner med: "Jeg skrev i november om ME syke som hadde blitt mye dårligere etter å ha prøvd Lightning Process, LP. "Baksiden av glansbildet". For noen dager siden skrev skeptikeren og bloggeren Gunnar Tjomlid skriver i sin blogg http://tjomlid.com om markedsføringen av Lightning Process. Han har gjort en bra og grundig analyse av den villedende markedsføringen av LP. Fokus er journalisten og LP coachen Live Landmark som har en firma der hun driver med LP. I analysen fremgår det hvordan hun endrer sin argumentasjon og unndrar seg ansvar når kunnskaper om ME og de ME syke forandrer seg i media. Jeg har personligen lenge undret meg over hvorfor ingen har konfrontert hennes uttalelser i media. Kan det være slik at man må fulge godt med for å se hva som skjer? "




Jeg har tidligere skrevet en kronikk om ME og LP på HA. Baksiden på glansbildet.

onsdag 25. januar 2012

Stakkers det barn av livet,

som kjenner et behov at å spille opp et livsdrama for å få kortvarig varme og omtanke.
En "dramaqueen" eller "dramaking" som stiller til stor uro i sin omgivelse,
skaper seg selv et liv med mange overgivenden og tap,
når personer rundt dem ikke orker eller ønsker å spille med i dette drama.
Det som skremte mest var det som skjedde,
og det var avbrudd av relasjoner.
Kanskje det iblant var den her erfaringen som var ønsket fra begynnelsen.
Å bli sett og å få kjærlighet kan være meget skremmende for den som har dype indre sår.
Stakkers barn av livet!
Å bli sett, få varme, medfølelse, og kjærlighet kan være meget skummelt.
Da kan det være mye enklere å være ensom i en så kallet trygghet,
men likefullt et ensomt liv.
Kun vi selv har ansvar for våre liv.
Omgivelsen kan bare støtte, speile, gi råd og å sette grenser.
Våre livsvalg er til syvende og sidst våre egne.

Da hjelper det dårlig å bare skylle på omgivelsen.
Stakkers brente barn av livet som av redsel skyver bort sine medmennesker,
men samtidlig har behov for å føle seg som godheten selv,
og derfor legger alt ansvar for sine handlinger på sine medmennesker.
De har virkelig gått seg vill i livet.

Så synd! Så synd!

Det er ikke alle som er tryggt i havn,
eller som er vel ankret i trygghet.
Som er vant ved å kun se skyene,
og som ikke tørr å se solen....

mandag 23. januar 2012

En god helbredende miljø.

Jørgen Jelstad kom i høst ut med en bok som heter "De Bortgjemte". Han beskriver en rystende virkelighet for mange ME syke og deres pårørende. Det var ikke ikke nok med at helsevesenet ikke kunde hjelpe dem. Mange ble dessuten avvist fordi man ikke godtok diagnosen. Jelstad beskriver flere eksempler der de pårørende står helt alene og som gjør hva de kan slik at helsevesenet ikke skal behandle de syke feil slik at de syke blir mye dårligere. En del situasjoner man kan lese om i boken likner mer overgrep enn profesjonell behandling.

Jelstad sin bok er en vekker, med mange røde lamper som blinker. Her trengs det hjelp til informasjon. Fokus må bli de syke barnen som er de mest utsatte. For å kunne informere trengs kunnskaper og de kunnskapene må inhentes fra noen som virkelig kan mye om ME. Da snur jeg min oppmerksomhet mot overlege Sidsel Kreyberg som i flere å har spesialisert seg på ME. Når man leser om ME skrevet av Kreyberg, får de tanker som jeg fikk av boken "De Bortgjemte" enda mere bekreftet. Hun skriver på "ME registret"  og "Befri ME syke barn fra institusjon" begge finns på Facebook. Der får man lese om ting som jeg ikke hadde en aning om. ME syke barn blir feildiagnostisert i helsevesenet, familier sykforklart og barnen innlagt på for eksempel på BUP. Der får de ikke treffe sine foreldrer, og de blir presset til kogntiv trening. De lærer seg raskt at de må agere som friske ellers får de ikke komme hjem.

Kreybergs kunnskaper om de ME syke barnen og hva de må leve i, må frem. Det er veldig ille for mange. Det må vi ha mye mere fokus på! Vi kan ikke tie stille når ME syke barn blir traumatisert i helsevesenet på grunn av at helsepersonell vet for lite om ME. Det er traumatiskt nok å være syk i ME, og flere belastninger blir bare vondt verre.
Når jeg leser på hennes sider er det mange tanker som kommer frem.
På hennes side Befri ME syke barn fra institusjon. skriver hun om den maktesløshet og mangel på kontroll som rammer en ME syke. Det er også veldig viktig å samarbeide med foreldrene og ikke kjøre over dem. Det er viktig ar foreldrene får beholde sin auktoritet, slik at de kan sette grenser da barnen er i puberteten. Det er viktig for barnen å leve med trygge rammer.
Kreyberg skriver blant annet:
"Det blir en vanskelig balansegang foreldre får mellom å ivareta den fysiske og den psykiske helsen til en ungdom som en gang har vært rammet av ME, og en kontrakt med den unge kan ofte være nødvendig. I slike tilfelle ville det være en fordel om en faglig autoritet stilte seg bak foreldrene i stedet for å motarbeide dem. Tap av autoritet er det ingen foreldre som trenger når et barn kommer i puberteten. Det virker også negativt for friske søsken.
Problemet forsterkes av at det simpelthen ikke er mulig for en ME-syk å gå omkring med en erindring om hvordan det var etter at man er kommet i bedring. Det gjelder også når man går gjennom de naturlige svingningene i sykdomsforløpet.
Som alle som har kjent dette på kroppen vet, er det en stor belastning å gå tilbake og inn i den tilstanden man er i når sykdommen er på det mest aktive. Når man kommer seg litt opp, kan snakk om egen eller andres sykdom virke direkte symptomprovoserende, og det ødelegger de stundene man har som relativt velfungerende og symptomfri. "

Det her handler ikke bare om barn, tenker jeg. Det er er også viktig for oss å ikke pirke i åpne sår, men hellre skape en så god miljø som mulig, slik at sårene kan helbredes i fred og ro. Det handler for meg om å fokusere på hva som styrker kropp og sjel, og å trene opp gledesmuskelen. Det handler om å fokusere på ting i livet som oppleves som godt. Hva er det som får oss til å slappe av, hva får oss å le, hva får oss å føle stolthet, også videre.

Videre skriver Kreyberg: "For de fleste er det ikke noe poeng å holde såret åpent i påvente av at forskningen skal finne en forklaring og en kur. Er det noe en ME-pasient vet innerst inne, så er det at ved ME, så er underkastelse det eneste valget man har per i dag, og har man en gang vært der, så ønsker man seg ikke tilbake. Da er det nærliggende å si til seg selv ”Dette har jeg mestret, ingen makt i verden skal få meg dit igjen, dette er jeg ferdig med” ... og det må være lov. Ingen har rett til å tvinge en som har vært gjennom et slikt helvete til å dukke ned i det igjen. "

Det her vekker minner og egne tanker. Man gjør så godt man kan her og nå. Jeg synes selv det er spennende å lese om ny forskning, men det får ikke bli et hovedfokus. Det er viktig å arbeide mot så god livskvalitet som mulig her og nå. En klok gammel dame som overlevd Auchwitz sa en gang, "Det er kjærligheten som bryter ned vondskapen". Jeg vil formulere om det til: "Det er kjærligheten som lindrer og heler det som gjør vondt."
Jeg synes ikke familjer med ME hører hjemme i psykiatrien. I en optimal verden skulle de få feriere på luksushotell med spa og komedier. Er man alvarlig syk lenge er det lett å føle tungsinne. Er det noe de behøver og fortjener da er det stunder med lettsinne.
Alle har glede av de gode samtaler, men hva som er gode samtaler, det varierer i livet. Insiktsbearbetende samtaler der man graver i såren river ned. Når man er allvarligt syk og helt nedkjørt fysisk og dermed også psykisk, da trenger man hjelp med å bygge opp og å styrke seg selv. Når jeg skriver om ting jeg har vært med om i livet da dveler jeg ikke ved det for lenge. Det har jeg gjort aldeles for mye når jeg  håpet å hjelpe politiet med fler detaljer. Det jeg velger å fokusere på idag er hvordan man i et helhets perspektiv bygger og styrker sin helse.
Jeg har mange ganger for meg selv gjort paralleller mellom den sjokk opplevelse jeg hadde når jeg var vitne til noe veldig opprivende og rystende, med hvordan det var å være enda sykere i ME enn hva jeg er idag. Selv om situasjonene er helt forskjellige har de en ting felles, og det er den maktesløshet som jeg har følt på kroppen. Jeg slet lenge med skyld følelser at jeg ikke kunne hjelpe den jenten. En dag innså jeg at de skyldfølelsene gjemte på maktesløshetsfølelsene. Det var det som skulle til for at jeg skulle føle lettelse. Men den kom først etter at min situajon var helt trygg og en farlig mann satt i fengsel. Kanskje det er så her jeg på den mest begriplige måten kan vise hvor traumatisk ME kan oppleves, for de som ikke har sykdommen.
Når man har vært syk og hatt motganger i lang tid, har man rett til og behov for å oppleve andre nyanser av livet, og ikke bare å dvele ved sine sår. Jeg kaller det for å få lov til å hvile fra noen sider av meg selv, og samtidlig få uttrykk for flere sider av meg selv. Det er ikke bra når noen sider får en slagside. Det blir ikke noen balanse av det. Vi har alle mange sider som må komme til uttrykk, slik at vi kan blomstre.
En annen bilde. En barnepsykolog foreleser om sitt arbeide med traumatiserte barn fra krigets
Bosnia. Det som de voksne lærte seg var at barnen ikke bare tegnet skjutvåpen og bomber. De tegnet huset de de bodde i, og hagen de lekte i. Kanskje det var et tre som de likte og klatre i. De levde opp når de fikk gå i skolen å treffe nye venner. De lærte seg et nytt språk og kom raskt inn i den nye kulturen.
Jeg tenker at det er en viktig instinkt i oss å søke seg mot et så normalt liv som mulig. Det er viktig å føle at man mestrer ting. Det er viktig å komme videre, I SIN EGEN TAKT. Vi trenger latter, fellesskap, varme, kjærlighet, mestring for å blomstre og å bli de vakre blomster vi allerede er. Hvordan hver og en av oss kan blomstre har vi inne i oss selv. Men for å gjøre det trenger vi fred og ro. Vi trenger å skjerme oss fra stress og overkrav, når vi skal prøve å ta nye steg for å se om marken under oss er stabil.

mandag 16. januar 2012

Ronja,16 år, forteller om sin ME..

Ronja ble syk med ME for 3 år siden. Hun drev mye med ridning og andre aktiviteter. På sommeren var hun meget aktiv i badevannet, mer under vann enn over. Helt plutselig ble hun passiv og orket ikke de ting som hun normalt var veldig glad i å gjøre. Det var noe som ikke stemte. Det tok ikke lang tid før hun begynbte å mørkelegge sitt rom. Ikke noe lys fikk komme inn. Når hun begynte på ungdomsskolen på høsten kollapset hun helt og var sengeliggende i flere måneder. Orket knappt å spise og måtte ha hjelp til å gå på do. Personalen på skolen så at hun var alvorlig syk og lurte på om det var ME. Hun lå som en levende død i måned etter måned. Lys og lydømfintlig, migrene, helt utslagen, omfattende kognitive vansker, sov mye våknet mye også videre. Flere og flere rundt henne forstod at noe var helt galt. Legen hennes må ha trodd at hun var deprimert da han mente at hun måtte aktiveres. Mors magefølelse sa noe helt annet. Månedene gikk. Til sist var far veldig bestemt mot legen og sa at nå måtte noe gjøres. Det ble en henvisning til Barneklinikken.  Ronja fikk en time hos en barnelege som etter et kort samtale sa at hun var ME syk. Da hadde hun vært syk i et helt år! Det her året var et vondt år for Ronja. Hun var redd hun hadde kreft, hjernesvulst, eller noe liknende. Det var ikke rart hun fikk de assosiasjonene da hennes neurologiske symptomer var veldig tydelige; lyd og lysømfintlighet, sterk migrene, store kognitive problemer og så videre. Vennene hennes forsvant når hun ble dårlig. Hun sier at de ikke forstod hvordan hun hadde det. På grunn av at hun ikke fikk sin diagnose på et helt år, fikk hun leve i en stor uvisshet veldig lenge. Hun sier at det var en lettelse for henne å få vite sin diagnose, og følte at det her skulle hun klare. Senere innså hun at hun var veldig syk allikevel og måtte ta hensyn til kroppens begrensninger. Nå var det tid for å lære seg å leve med sykdommen.

Hun var i en periode dagpasient på Barneklinikken på Rikshospitalet. Det ble en god tid, fordi her ble hun sett, forstått og akseptert.

Hun og familien fikk kontakt med en ergoterapeut som har vært en god støtte. Å lære seg om aktivitetstilpassing har vært en god hjelp til å strukturere livet, og hvordan hun skulle med små, små steg øke sine aktiviteter, når hun fikk mere kapasitet.

En barnelege skrev en henvisning til BUP med tanke på at hun skulle få kognitiv terapi som hjelp til å gradvis øke sine aktiviteter. Hun får en time til en psykologspesialist som starter et vurderingsamtale med Ronja. Hennes mor er med henne. Psykologen spør om barndomen og om det finns traumer i oppveksten. Mor og datter får fylle i forskjellige skjemaer som sonderer eventuelle psykiske symptomer. Etter andre timen synes Ronja at BUP ikke har kompetanse å hjelpe henne med hennes ME. Hennes mor er enig og kontakten med BUP avsluttes.

For et år siden begynner Ronja på en utredning på Lillestrøm Helseklinikk. Der gjøres funn som hun fikk behandling for. Der diagnostiseres også matinntoleranser mot gluten, melk, egg, og når hun kutter ut den her maten fra kosten blir hun fri fra migrenen som hun slitet med fra barndomen. I tillegg tar hun helsekost for å styrke kroppen. Hun føler en god hjelp av det her og gradvis øker hun aktivitetsnivået. Hjemmeundervisning 2 ganger i uken, sangleksjoner, treffe venninner og å gå tur med hunden. Hun begynner å få et liv igjen selv om hun fremdeles er meget syk. Hun må tenke seg om, slik at hun ikke gjør for mye. Hvis hun gjør det blir hun mye sykere igjen. Hun har mye glede av å være sammen med sin hund, som også sover hos henne på natten. Hunden, som vi vet er menneskets beste venn, viser ubetinget kjærlighet, gir trøst og kroppskontakten setter fart på velværehormonene i kroppen.

Ronja har fått nye venner som er litt eldre enn henne, og som hun føler, forstår henne bedre. Hun orker ikke være like mye sosial som andre friske. På vinteren blir det ikke like tydelig, fordi de fleste er mye hjemme, når det er kaldt og mørkt ute. På sommeren blir forskjellen mye tydeligere, når de fleste er mye mer aktive og utendørs. På skoleferier er det mange som ønsker å treffe Ronja og det kan være mere enn hva hun har kapasitet til.

Ronja forteller at hun har lært seg å leve veldig mye her og nå og å glede seg over det hun klarer. For å ikke belaste Ronja for mye lever hele familien et rolig hjemmeliv, og det er ikke mye besøk. De koser seg sammen, med spill og annet.

Hun har drømmer om fremtiden, men velger likevel å fokusere på hva som er idag.

Fra den dagen hennes fastlege fikk vite Ronja sin diagnose, har han vist stor interesse for å lære seg mer om ME. Han følger interessert med på hva som skjer på Lillestrøm klinikken.

Når jeg spør henne hva det er vi skal lære oss av det her, svarer hun, "Takknemmelighet!". Vi skal være takknemmelige for det vi har og hva vi kan. Vi må også forstå at det ikke er mulig for friske å forstå, hvordan det er å leve med ME.

Når jeg spør hva helsevesenet behøver å lære seg om ME, svarer hun at det burde være en bedre hjelp for ME syke å få hjelpemidler. Det er veldig forskjellig i de ulike kommunene.

Når jeg snakker med Ronja høres stemmen hennes glad ut. Det ser for meg ut som hun har kommet en lang veg med å akseptere livet som det er her og nå. Det ser også ut til at hun bruker gode mestringsteknikker, der hun får god hjelp av mor. Hun har på en måte en fordel mitt i alt, når mor går på uføretrygd og har måttet å akseptere at hun heller ikke er frisk. Den tid som mor har hatt problem med sin helse har hun allerede gått gjennom den prosess som settes igang når livet tar en egen retning. De har da også sluppet å kjempe for å få pleiepenger, og den stress og belastning det blir for hele familien, hvis NAV ikke har forståelse for hvor alvorlig ME er.

Det er ikke få barn som sliter med å bli tatt på alvor, og mange har opplevd å bli feilbehandlet i helsevesenet. Overlege Sidsel Kreyberg skriver om det på sine sider "ME registret" og "Befri ME-syke barn fra institusjon" Hun har spesialisert seg på ME i flere år og har meget gode kunnskaper i emnet. Det her er lesning som anbefales varmt!

Jeg har refleksjoner om Ronja sin erfaring på BUP. Her kommer hun til psykologen med det store trauma som ME er. Hun har en stor, stor sorg. Hele hennes liv forsvant, når hun ble syk. Alt hun likte å gjøre og hennes venner forsvant. Hun hadde vært for syk for å gå til skolen. Det tok et helt år før hun fikk ME diagnosen. I et år var hun så alvorlig syk og sengeliggende og følte på kroppen at noe var helt feil. Hun hadde vært redd for å ha kreft, hjernesvulst eller noe annet. Man kan bare fantisere om hvor redd hun har vært, og hvor mye hun har tenkt på døden den her tiden.Den uroen er en stor tileggsbelastning for en alvorlig syk person. Det er helt naturlige følelser i en vanskelig situasjon, og det her er en av mange grunner til at ME syke bør få en så rask diagnose som mulig! Som Sidsel Kreyberg skriver har vi nå så mye erfaring av ME, og det er meget viktig å utdanne helsevesen og NAV om ME. Hun skriver helt riktig at psyko-somatikken ikke har erkjent en somatisk diagnose, utvannet diagnosen med å ta inn flere pasienter som ikke har ME og gjort psyko-somatikk av det. Hun skriver også at psyko-somatikken bruker en ring argumentasjon, og at det blir umulig for pasientene å forsvare seg. Hun er meget tydelig på at primærleger, burde bli utdannet på ME sykdommens karaktær, for å gi pasienten en så tidlig diagnose som mulig. En tidlig diagnose påvirker prognosen positivt.

Ronja kom til BUP etter lang tids alvorlig sykdom, ME, og der velger man å ikke se den store "elefanten" i rommet. I stedet begynner en psykiatrisk vurdering om barndom og traumer. Selv om det her var en rutine for den her psykologen, blir det veldig ille for Ronja. Her sitter hun med et stort trauma, og får helt andre spørsmål. Hva er det man tror? At det er barndommen som gjør at hun reagerte på å være alvorlig syk? Hva tenker barna og ungdomene i den her situasjonen? De må jo tro at fagpersonene er dumme! De føler på kroppen hvor skoen klemmer, og voksne velger å se i en annen retning. Det fungerer ikke å legge lokket på et stort og alvorlig traume, for å lete etter andre traumer lengre bak i tid!

Nå var Ronja så pass trygg i seg selv at hun så at det ikke fantes nok kompetanse hos psykologen, og derfor avbrøt samtalene. Med god støtte i familjen. Det finns mange andre ME syke barn som ikke er like heldige. Hva med dem?


(Ronja heter i virkeligheten noe annet.)

lørdag 14. januar 2012

Tjomlid analyserer markedsføringen av Lightning Process

"LP baserer seg også på et par kjente teknikker, blant annet kognitiv terapi, en form for psykoterapi som enkelt sagt handler om å få pasienten til å endre tankemønstre som er uheldige, og som har dokumentert effekt for en del psykologiske lidelser. Så det er ikke usannsynlig at LP kan hjelpe en del mennesker med enkelte typer lidelser. Problemet er at vi ikke vet fordi det ikke finnes vitenskapelig dokumentasjon på effekt, og dermed må det regnes som alternativ behandling som ikke burde selges til alvorlig syke personer.

Men enda verre er det at LP i bunn og grunn er ren business. Det markedsføres aggressivt mot ME-syke med villedende påstander og mirakelhistorier. Som vi skal se brukes det til dels «skitne metoder» for å gjøre dette treningsprogrammet spiselig for folk i sentrale posisjoner, og det kanskje verste av alt er at bivirkninger feies under teppet og bortforklares med at det er brukerne som «gjør LP feil»."

"Slik LP markedsføres og selges i dag er det helsefarlig og grovt uetisk. Villedende markedsføring, ingen dokumentasjon av effekt, ingen informasjon om bivirkninger, og uten noen standarisert bruk av Prosessen. Enkelte LP-tilbydere trekker åpenbart Prosessen alt for langt og gruser personer som ikke lykkes. Det er farlig, det er uakseptabelt, og det burde Helse-Norge få satt en stopper for."

Les mer her .

mandag 9. januar 2012

Systemenergi.

Jeg har skrevet en del om å tenke helhet når vi tenker på hvordan vi skal påvirke vår helse positivt. Hvordan kan det se ut i praksis? Immunologen Sanna Ehdin ger oss mange gode tips i sine bøker. Det har vært en viktig inspirasjon for meg til å se nye muligheter og at det finns flere stener å snu på for å finne nye viktige nøkler. Jeg vet ikke hvor mye av den fremtidens medisin som hun skriver om, kommer å bli vår virkelighet. Det blir spennende å se. Den forskning som hun skriver om idag er interessant lesning. Selv om vi er syke og det viser seg at vi må ha medisinsk hjelp av legen, kan man ha nytte av Ehdin sitt holistiske tenkning. Alt som hjelper oss i en retning mot en bedre livskvalitet, synes jeg er helt fantastiskt. Jeg vet vi er mange som setter stor pris på det! :)
I Ehdins bok "Finn din energikod" kan man i det første kapitlet lese om hennes nye begrep, systemenergi.

Systemenergi:

1. Fysisk energi: trim og styrketrening, mat, pust, kosttilskudd, vann, PH nivå og så videre. Her inkluderes også energinivået i de enskilde cellene, noe som kan måles i ATP nivåer (energi produksjon som driver cellenes prosesser).

2: Mental energi: tanker, intensjon, bevissthet, mening og mål.

3. Emosjonell energi: glede, sorg, sinne, redsel, kjærlighet og så videre. Her kommer også en følelse av trygghet, sammenheng (relasjoner) og å kjenne seg inkludert i et fellesskap eller utestengt (hvilket som utgjør primære biologiske funksjoner).

4. Andlig energi: å føle seg delaktig i noe større enn seg selv som individ, er grensløs i sin karakter og en ren sann energi.

De her 4 punktene utgjør sammen systemenergien, noe som jeg opplever som allmenntilstandet. Det er både den energi som vi opplever oss å ha eller som vi faktiskt har, men går ikke å måle fysiskt  Vi må selv lære oss å kjenne.
Man kan ha en fysisk og emosjonell høy energi og å fungere vel, men om den den mentale energien er lav da svekkes systemenergien. Det kan handle om egne tvil og om vår mening med livet. Er vi på rett veg eller er vi i rett relasjon? På samme måte kan en kris gjøre at vårt system får en nedsatt funskjon. Alt det her påvirker kroppens reparasjons evne og vår motstandskraft mot infeksjoner.
Når vi studerer de 4 punktene da ser vi at våre tanker er en del av en helhet, men er ikke den eneste viktigt delen av helheten.  Her ser man også at en god vilje ikke er alt. Vi trenger å ta vare på vår helse på flere punkter. Vår biologiske miljø er like viktig som vår psykologiske.
Vår systemenergi eller som jeg vil kalle det, allmenntilstand, er veldig viktig for om vi blir syke eller ikke.
Når jeg gikk på videregående lærte vi oss at hvis vi blir syke i en infeksjon, påvirkes det av:
1. Allmenntilstandet.
2. Mengden virus.
3. Hvor smittesomt virusen er.

Ehdin skriver videre at vårt energisystem omfordeler energi avhengig av hvilke fysiske og psykiske påfrestningar vi utsettes for, alt for maximal funskjon. Det er forklaringen til at vi kan høyprestere i lang tid, men når vi sen skal ta ledigt og å ha ferie, blir vi lett syke. Kroppen har skjyvet opp infeksjonen for å kunne gi alt til prestasjonen.
Ehdin mener at det finns en positiv side i det her. Man kan like plutselig hente seg inn eller lege fra sykdom eller tretthet, fordi den kanskje skyldes indre konflikter eller negativ påvirkning på den psykiske energien. Når man løser opp indre konflikter frigjøres mengder av energi. Derfor er det viktig å tak i ting så fort som mulig, ikke å skjyve dem unna. Det er også viktig å ikke kjøre over seg selv og gå imot det som er sant for deg. Det leder næmlig til en indre stress, konflikter og disarmoni. Det er stressende for alle processer som styres av det autonome systemet, noe som påvirker det meste i kroppen.
Det her er ikke lett for den som er meget syk, som kan være et trauma i seg selv. Mange sliter med sorg og redsel for å bli enda mere syk. Hvis man sier til en syk person at de skal ta ansvar over sin helse, kan det øke de indre konfliktene, som den syke allerede har nok av. Hvis en person føler seg maktes løs over sin helsesituasjon, og får høre "Ta ansvar for din helse", da øker det maktesløsheten.
Det en syke menneske trenger å føle på er håp! Mange trenger å føle på at de er verde å hvile og å ta vare på seg selv. Den syke trenger impulser til mulige veger å gå.
Det er viktig at hjelperen er bevisst om hva som kan være konsekvensene av det som formidles til den syke, og å være bevisst om at vi alle tråkker feil ibland. Det er ikke mulig å være feilfri. Hjelperen er ikke feilfri, og heller ikke den syke. Vi kan være bra likevel.
Det er mange fordeler med å spørre en person på en måte at det setter igang tankene. For eksempel: "Hva pleier du å gjøre for å føle ro i kroppen, du lever her og nå og tankene flyter som en båt. Det er spennende å høre hva folk sier i den situasjonen. Det kan være gå en tur i skogen med hunden, hugge ved, eller å fiske.
Det finns nå også utrolig mye avslappnings og meditasjonscd, som kan veglede til avslapning.
Vi kan også trenge tid til å bli friske og vi trenger å tilføre saker på den fysiske nivån som mat, trim, massasje og avslappning. Vi er både materia og energi.

ME syke har å tenke på sin energiøkonomisering, men det kan være viktig å få gode impulser til muligheter. Hvordan muligheten ser ut er veldig individuelt. Vi må finne våre egne veger. Når vi funderer kring det her avleder vi oppmerksomheten til det å være syk. Nå er jo mange så syke at det ikke er så enkelt. Er man veldig syk møter man veggen igjen og igjen. Hvordan skal man da finne vegen til en bedre livskvalitet? Jeg tror at hver og en av oss har våre egne individuelle svar, hvis vi hører etter og tørr å tro på at det er mulig. :)

onsdag 4. januar 2012

D-vitaminbrist kan bidra till många sjukdomar



I den her mørkeste tiden på året er det mange som sliter.  Det gjør jeg også. Likevel føles det litt lettere den her vinteren. Jeg har begynt å ta D-vitamin tilskudd, 2000 IE. Anbefalt dose på forpakningen er 400IE. Jeg føler forskjell, men lurer på om jeg trenger litt mer. På kostdoktorn.se anbefales 2000-4000 IE for voksne mennesker. Man kan visst ta blodprøve for å se om man har mangel på D-vitamin eller overdoserer. Når kroppen har næringsmangler er den i stress, og da er det om å gi kroppen hva den trenger. På den måten kan man bidra til at kroppens selvhelbredende funksjoner får en bedre arbeidsmiljø. Jeg har tidligere skrevet om D-vitamin og helse her.
Jeg har tenkt mye på hvordan man kan byge opp allmenntilstanden i et heltsperspektiv, og det handler om å se mennesket fra mange synvinkler. Det handler om å gjøre ting som man blir glad og avslappet av. Jeg liker å lære meg om forskjellige ting å formidle det videre. Jeg ser til å ha meditative stunder, og andre stunder med aktiviteter som passer til mitt helsetilstand. Jeg er passe fysisk aktiv, men prøver å ikke overskride mine grenser. Maten er veldig viktig, og jeg finner mer og mer spennende forskning på nettet.
Andreas Eenfeldt, som blogger på sin blogg kostdoktorn.se , skrev i boken "Matrevolusjonen" at legestuderende kun har 2 ukers studier om næringslære i sin utdannelse. Samtidligt kommer det så mye spennende forskning på mat, at det burde være interessant å ta inn mere kurser om næringslære i legestudiene.
Samtidlig har tro på å opplyse almennheten om hva forskerne arbeider med. Det kunne lede til at folk får mer verktøy til å ta vare på sin helse.
Når jeg prøver å lære meg mere om hva som styrker kropp og sjel avleder jeg også oppmerksomheten fra det å være syk. Jeg ser til å ha det gøy, at ting er interessante.
Jo da, naturligvis har jeg også dårlige dager. De er en del av livet.
Når jeg leser om hvordan mange ME syke har det, kommer fagpersonen i meg frem, samtidlig som jeg får kontakt med det som man i Sverige kaller for "jævlaranamma" Det er heller ikke så dumt! :)

mandag 2. januar 2012

Nytt år og nye muligheter!



Vi  har et år bak oss der det skjedde veldig mye.  Nå er vi i 2012 og spørs hvordan vi kan forvalte den tid vi har nå på en god måte. I flere år har jeg tenkt at det nye året skal brukes til å stimulere frisk processer i kropp og sjel. Det er et mål som står seg bra også idag.  Jeg har fremdeles et håp om å bli frisk, samtidlig som jeg aksepterer at livet er som det er idag. Samtidlig følger jeg med på forskjellig forskning med et stort interesse. Det er viktig å ha positive aktiviteter som en god hjelp til å avlede oppmerksomheten på det å være syk. Vi trenger alle en god hvile fra oss selv iblant. Det hjelper oss å ta tak i livets realiteter når det trengs. En del av oss er så dårlige at de trenger hjelp fra andre. Det er en del av livet at vi alle noen gang kan trenge hjelp.
Det her nye året tenke jeg også å fylle med andre meningsfylte prosjekt. Det viktigste er å tale ME syke barns sak i blogg og kronikker i den takt jeg klarer. Jo mere jeg lærer meg hvordan mange ME syke barn har det, desto mere bestemt blir jeg på at det det her kan vi ikke tie stille om.  Det trengs mye informasjon for å hjelpe barnen til en bedre hverdag.  Det er forferdelig trist å lese om unger som har blitt feilbehandlet med LP eller kognitiv terapi og de etterpå blir mye dårligere og føler seg mer mislykkede. Det gjør vondt å lese om barn  som blir innlagt på institusjon, og ikke får treffe sine foreldrer når de samtidlig må kjøre over sin kropp med aktiviteter. Jeg lurer på hvor redde de er når de opplever en overmakt som ikke skjønner hvordan de har det og som presser dem til å gjøre mer enn hva de egentlig tåler. De oppdager raskt at her må jeg agere frisk slik at jeg får komme hjem til foreldrene igjen. Når de kommer hjem kan de slappe av og da kommer kollapsen. Hvor mye tar fagfolken seg tid til å lære om langtidseffektene? Barn har blitt dårligere etter LP og eller Kognitv terapi og gradert trening, men hvor finns de fagfolkene som skulle tale deres sak? I de her barnens verden må professor Didrik Saugstad og Jørgen Jelstad være store helter!
Vi som er voksne sitter også i vanskelige situasjoner og det er mange som sliter vondt. Barnens situasjon er enda mer sårbar. De har lært seg at voksne har rett, og da er det fort gjort å tenke at det er dem selv det er feil på. I en tid der deres jevnårige får føle at de mestrer det en etter det andre, får de syke barnen vite at de skal presse seg for å gjøre mer. De er syke og har ikke helse god nok for å leve et friskt liv sammen med de andre barnen. Det er ingen frisk unge som dag etter dag, uke etter uke, måned etter måned, ligger i sengen 24/7 mens de andre barnen er ute og leker og har det gøy. Når en unge er syk, da er det veldig tydelig når de er på bedringens veg. De ligger ikke stille lengre.
For å tale barnens sak, da trenger jeg å vite mere. For å vite mere, da må jeg lære meg mer av de som er de største ekspertene på hvordan det er å være barn og være ME syk. De som jeg ser som de største ekspertene er barnen selv. Derfor lurer jeg på om dere lesere kjenner noen barn, ungdomer og unge voksne som kan tenke seg å fortelle for meg hvordan det er. Hvordan er det å være syk i ME, hvordan gjør de for å gjøre dagen lettere og hva er det som de voksne trenger å lære seg for å hjelpe barnen på en god måte. Jeg er også interessert i at de barn som har blitt feilbehandlet forteller om hvordan det gikk etterpå, alltså det pris som de fikk betale på lengre sikt. Jeg tenker å skrive om deres erfaringer, og de får være anonyme. De får selv tenke ut hvilken namn jeg skal skrive når jeg forteller om dem. Det er helt ok å kalle seg for Kaptein Sabeltann, Pippi Långstrump, Tigern eller noe annet. :)
Hvis barnen ikke orker å fortelle, er jeg interessert hva foreldrer til ME syke barn har å fortelle.
Den er forsømmelsen som syke barn har vært utsatt for er en rystende lesning. Man kan lese mer om det i Jørgen Jelstad sin bok "De Bortgjemte". Der forteller også professor Didrik Saugstad om sin reaksjon når han forstod hvor syke de her barnen og ungdomene var og hvor mye mangel på kompetanse det var i det offentlige helsevesenet. Han fortalte om et helsevesen som ikke hadde interesse til å hjelpe de alvorlig syke og at det var familien som var helsevesenet. Det var familiene som reddet livet på sine barn.
Det går ikke an å se seg selv som et godt menneske og en god medmenneske å ikke si fra om at det her ikke er godt nok. Vi er alle en del av samfunnet og samfunnet er vi. Barnen er vår fremtid. Hvis vi ikke bryr oss om å hjelpe dem, da får vi skylle oss selv hvis de ikke vil hjelpe oss når vi er gamle!

Nå tror jeg som Stefan Einhorn at det finns mye godt i mennesker og vi er skapt for å hjelpe hverandre.Jeg leste en fin artikkel av Einhorn i et svenskt blad "Næra" nr 1, 2012. Han sier blant annet at når vi gjør noe godt for noen annen, da belønner hjernen oss med å aktivere hjernens nytelsessentrum, og da mår vi bra. De som får varme, har det bedre med seg selv, og da presterer de bedre. Menneskekjærligheten og viljen til å gi øker når vi selv føler oss trygge og har det som vi trenger. Velstandet øker det gode i mennesket. Derfor må vi som har mulighet å gi, dele med oss av vårt overflød.
For oss som er syke handler det også om å ikke gi bort de siste restene av oss selv, men å økonomisere våre krefter. Tenk den glede som vekkes i oss selv, når vi kan oppleve å gjøre noen annen glad! Det er en fin form for empowerment! Da er vi også inne på livsglede, som vi kan oppleve selv om vi er syke. <3

E-mail adress: etlivaleve@gmail.com