Velkommen til min blogg!

Søken til fred og ro gir kraft og livskvalitet!

mandag 29. oktober 2012

Blogganbefaling: May Brit*s hobbyblogg


May Brit har en datter som har hatt ME i 6 år. Nå skriver hun i sin blogg om hvordan det har vært i familjen i de år som hennes datter har vært syk. Hun beskriver tydelig om den kamp det er for datteren og familjen for å akseptere at slik er det akkurat nå. Det er ikke noen lett process. Det kan jeg også bekrefte, selv om jeg rakk å skaffe meg en utdannelse og å arbeide som psykolog i noen år.

Et litet sitat fra det her blogg innlegget:


"Hun var ikke frisk, men bare "måtte" på skolen igjen. En uke hjemme var nesten mer enn hva tenåringskroppen hennes maktet, så avsted måtte hun. Hun var også opptatt av å ikke få for mye fravær på vitnemålet, for det var ikke bra med tanke på videregående. Og jenta hadde allerede planlagt flere år framover, og vi var lykkelige foreldre som hadde en datter med ambisjoner. Vel, det gikk sånn ca en uke før hun måtte kaste inn håndkleet igjen. Det stod ikke på viljen, men kroppen nektet simpelthen å følge tempoet som hodet hadde bestemt. Men jenta ville ikke gi seg. Hun gikk på skolen de dagene hun klarte å komme seg ut av senga, strevde seg gjennom dagen, og kastet seg på sofaen det øyeblikket hun var innenfor døra hjemme. Der ble hun resten av kvelden til hun flyttet seg inn i senga og sov videre til det ble morgen, og en ny kamp for å våkne begynte. Etter hvert ble det så ille at hun brukte ca to timer på morgenrutinene: Vi måtte begynne i seks-tida, det gikk minst en halv time til å våkne, vask/dusj, lang pause, spise (hvis jeg klarte å få i henne noe), pause på sofaen igjen, kle seg, ny pause, sminke (ingen skulle få se at hun var dårlig nemlig), enda en pause før hun gikk de 200 m til skolebussen (ofte tok jeg bilen og kjørte henne så hun slapp å gå). Da hun så endelig var på skolen, hadde hun allerede brukt opp det som fantes av energi den dagen."
 
Jeg synes det er kjempebra at fler og flere skriver om den virkelighet som så mange er rammet av. Det finnes så mange synsinger og holdninger i helsevesenet og på andre stedet. Det er derfor det trengs at vi som vet hvordan det er forteller vår virkelighet.

På bloggen Siv's Lille boble kan vi lese om den unge damen's egen virkelighet. Det finnes så mange som har det som Siv, og det er meget viktigt å rydde opp i diagnoseforvirringen slik at flere får mulighet til rett behandling.

Les Jørgen Jelstads analyse av Diagnoseforvirringen rundt ME diagnosen. Det er helt vilt at noen skal behøve å forklare det her så pedagogiskt, når det burde være en selvfølge å kvalitetssikre ME diagnosen i helsevesenet. Jeg lurer på hvorfor ikke flere reagerer på den forskning som gjøres på en del steder der man ikke godkjenner ME som en egen sykdom og studerer symptomene utmattelse og slitenhet, og velger å ikke se de alvorlige symptomene som de ME syke med de striktere kriteriene sliter med.
Hva er det man tror man diagnostiserer når man blander sammen katter og kaniner og hummer og kanari?

Her kan du lese hva lege Maria Gjerpeskriver om Diagnoseforvirring, ME og Flått.

Det tok meg 5 års sykemelding før jeg hadde kognitiv kapasitet til å lese om ME og alle debatter rundt ME diagnosen. Når jeg begynte å lese Marias og andres blogger om ME ble det åpnet en verden som jeg ikke hadde en anelse om. Jeg innser at jeg har vært utrolig heldig med den støtte jeg har fra flere hold, også i Helsevesenet og fra NAV.
Det er mange som har mye vonde erfaringer fra Helsevesenet, NAV og andre, og hvis psykologer og leger skal forstå hva jeg skriver om nå, må de sette seg inn i diagnoseforvirringen. Det her er kjernen i det hele! Og ikke minst en meget viktig kvalitetssikring!

Hvordan man skal behandle ME syke beskrives best av overlege Sidsel Kreyberg, og det er et stort arbeide jeg har stor respekt for. Man kan enkelt finne hennes budskap på Facebook, blant annet på ME registeret.

Jeg trodde selv jeg hadde cfs, men når jeg leser Sidsel's beskrivelse av ME diagnosen, møter jeg meg selv i døren gang på gang. Det kan være tøfft, men nødvendigt, fordi man skal ta vare på seg selv på en god måte.

Når jeg leser om hva LP coach Live Landmark skriver om ME, assosierer jeg til cfs og ikke ME. Samtidlig er det fantastisk å lese om når folk finner en metode eller behandling som passer akkurat dem.

torsdag 25. oktober 2012

Life is right now - Jon Kabat-Zinn on Mindfulness



Det er min erfaring at det er mye å hente i mindfulness. Jeg har praktisert det i flere år nå. Det skal være godt å leve i egen kropp. Det finns mange typer meditasjon og jeg prøver selv forskjellige mediasjoner for å se hva som skjer innover.
Det er viktig å lære seg når den ene atferden passer og ikke passer. Det finns situasjoner i livet når vi trenger å løse problemer og å arbeide med dem. Noen kanskje må bryte med sin nåværende miljø for å ta være på sin helse. Det handler som alltid om nyanser.
Han beskriver hvor behaglig det kan være å bare lytte på å føle på pusten.
Iblant bruker jeg pusteteknikker aktivt for å forandre tilstandet i kroppen. Et bra eksempel på det er den her uken. Jeg har vært sliten og hatt hodepine og kroppen sliter. Jeg var på helsekontroll på tirsdagen og da var var pulsen høy. Hva i all verden? Jeg stresser ikke og lever et rolig liv. Hm! Igår morse var jeg sliten og kroppen var i alarmberedskap. Intuisjonen fortalte om at jeg skulle meditere med pusteøvelser, og det gjorde jeg. En stund senere forandret kroppen modus til avslappning. Det var godt, men hva skjedde?
Senere på dagen fikk jeg et logiskt svar. Min mann hadde kjøpt noe middel som jeg skal sprute i halsen på kvelden slik at jeg ikke skal snorke. På natten hadde jeg vært veldig tett i nesen. Det pep når jeg pustet. Det var da ikke lett å få inn luft, og med pustestopp var det en skremmende opplevelse for min mann. Det her må jeg gjøre noe med. Det er ikke nok med puste teknikker som forandrer modus fra stress til avslappning. Som så mange ganger ellers er det viktig å definiere problemet. Hvordan skal man eller løse ting?

Alle har glede av å få ro i kroppen uansett!

Det snakkes forresten mye om å ta seg ur sin comfort zone. Noen har kanskje ikke alltid fått oppleve hvordan det er å være i en comfort zone, og da er kanskje det første og viktige målet å søke seg til trygghet, for å begynne med å helbredes.

Jeg tenkte også igår på hvis det hadde vært noen som ikke hadde tillit til livet, og heller ikke var trygg i sin egen kropp, som fikk den høyere pulsen. Da hadde det raskt kunnet lede til panikkangst! Jeg er glad jeg er så laid back at jeg vet at hvis man beholder roen da løser det seg raskere. Og det gjorde det. Det hjelper å ha kunnskap om kroppen og hva som påvirker kroppen i en god retning.

søndag 21. oktober 2012

The Paradox of Choice - Why More Is Less



Spennende forelesning om at for store valgmuligheter paralyserer.
Finnes mange grunner til å leve enkelt...

lørdag 20. oktober 2012

Professor Gøran Sjøberg om sin borreliose



Professor  Göran Sjöberg forteller om sin borrelia, og hvordan han måtte behandles med antibiotika i lang tid for å bli frisk. Hans kronikk finner man i bloggen til  Annika Dahlqvist :

Her kan du lese en del av kronikken:


"Min fru, som utan tvekan är mitt stora stöd här i livet, uppmanade mig efter alla mina försök att också ta ett Borreliaprov vilket jag själv var övertygad om var helt meningslöst eftersom jag ”VISSTE” att jag hade fått musarm vilket som bekant drabbar de flesta som arbetar mycket framför datorer. Till slut gick jag ändå med på detta prov och si – provet var positivt och jag fick också en tvåveckorskur med Doxyferm. Inom ett dygn hade den smärta som under flera år hade stegrats till en nästan outhärdlig nivå minskat till hälften. Vilken oerhörd och omedelbar känsla av befrielse var inte detta!
Men fortfarande hade jag inte blivit av med all värk men det var ingen tvekan om att vi fått reda på själva orsaken till ledinflammationen dvs. de vidriga bakterier som ger upphov till Borrelia och som är spiralformade (spiroketer) och som på grund av denna form har förmågan att borra sig fram genom kroppen. Dessutom har de den otrevliga egenskapen att de kan gå in och söka skydd i ett så kallat sporstadium när de anser att de utsätts för något fientligt som antibiotika. Ytterligare en Doxyfermkur hjälpte heller inte utan värken fanns kvar.
Nå har man själv fått ett problem som man också allvarligt lider av så är detta en utmärkt drivkraft för egen ”forskning”. Lidande är ju knappast något normala människor går och ”njuter av”. Så jag började ”forska” på borrelia och väldigt snabbt kom jag fram till att man från officiellt håll ansåg att man blivit helt botad efter två antibiotikakurer och att det inte fanns någonting som kunde kallas ”kronisk Borrelia”. Samtidigt så har vi det fantastiska internet där man nu kan skaffa sig egen kunskap och där fanns det uppenbarligen en helt annan syn på detta från en grupp amerikanska läkare i nordöstra USA där Borrelia först uppmärksammades och också grasserar i en liten ort som heter Lyme och på engelska heter därför Borrelia ”Lyme disease”. Dessa läkare hävdade mot den ”officiella” synen att Borrelia visst kunde bli kronisk om den gått oupptäckt under lång tid som i mitt eget fall och att den då krävde långvarig antibiotikabehandling.
Eftersom jag bara hade löst ”mitt problem” till hälften och min axelled och nacke fortfarande var ”sjuka” och där jag förstås misstänkte att spiroketer lömskt fortsatte att husera i ett mer eller mindre dolt sporstadium så tyckte jag att denna alternativa uppfattning lät rimlig. Det fanns alltså två uppfattningar – den officiella och den alternativa. För den alternativa talade också det faktum att både syfilis och TBC är sjukdomar som orsakas av just spiroketer (det finns många olika) och att det för båda dessa sjukdomar är väldigt viktigt att man forsätter antibiotikabehandlingar under lång tid. ”Mitt forskarförnuft” talade då sitt tydliga språk. ”Det är dumt att inte genomföra ett experiment som möjligen kan lösa mitt allvarliga problem!”
Sagt och gjort. Min svenske läkare var väldigt samarbetsvillig och vi kontaktade ”experter” på Sahlgrenska Sjukhuset men där blev det ”kalla handen” för där VISSTE man vad som gäller angående Borrelia. De ville inte ta emot mig för jag var definitionsmässigt ”frisk” från Borrelian enligt deras DOKTRINER. I Sverige var det därför inte lönt att jobba vidare på den linjen med tanke på att en läkare som skulle ”bryta” mot dessa officiella behandlingsnormerna definitivt skulle riskera sin läkarlegitimation. Nå, är man forskare så är man! Vid nästa USA-resa uppsökte jag den mest framstående läkaren i denna alternativgrupp och han skrev då ut en sexmånaders antibiotika kur och av en mer långsamt verkande standartyp och en kur som kunde upprepas.
Med detta amerikanska recept i handen hade min svenske läkare sedan inga problem att omvandla detta till ett svenskt recept utan att riskera sin legitimation. Nå efter ett års antibiotikakur så har jag idag inga problem över huvud taget med min ”musarm” eller nacke. Jag är faktiskt inte längre ”sjuk” för att jag helt enkelt har tagit bort själva orsaken till min sjukdom och ett antal år har nu också gått så det går uppenbarligen att bli av även med den ”kroniska Borrelia” som inte officiellt existerar"
 
Det er i dagene mange artikler i media om borreliose, og det blir spennende å lese om ny forskning. Det diskuteres mye om å finne gode tester for å finne borreliose i kroppen, men det er veldig viktig å få en riktig diagnose.
Jeg tror vi får høre mye om borreliose fremover. Det er ikke å leke med borreliose. Husker godt når en ungdomskamerat fikk borreliose og ble lammet i halve ansiktet. Det begynte med at han fikk ryggsmerter, og ikke ble trodd når han kom til legen. Det snudde raskt når ansiktslammelsen blusset opp. Noen måneder senere ble jeg bitt av flått, og fikk den klassiske røde ringen rundt der flåtten hadde vært. Ble veldigt trøtt og hadde hodepine. Det ble en antibiotikakur i 10 dager.

Mindfulness och KBT - tv4 2011



Det er spennende å lære seg hvor helsefremmende meditasjon og mindfulness er. Jeg bruker begge deler hver dag og det er så behagelig at man blir avhengig av det. Jeg mediterer 2 gange hver dag, på både gode og dårlige dager. Jeg har brukt pusteteknikker i flere år, og tilstedeværelse er et stort behov, og det tror jeg fremdeles blir viktigt den dag jeg blir frisk. Det er en sund og behagelig livsstil. Det er avslappende og man går gjennom en indre dypere spennende process. Ting som var viktig førr, er det ikke lengre. Det er som å ha gamle klær som man ikke har behov eller glede av lengre, og skreller jeg klærne av meg og legger det fra meg på livets veg. Jeg blir ikke frisk, men livet er likevel godt å leve. (naturligtvis ikke hver dag) og når gamle følelser kommer opp i dagen, puster jeg meg gjennom dem tils de forsvinner.
Det er spennende å følge med ME syke personer på internet, med tanke på mindfulness og skapende kreativitet. Det er så mange som er imponerende kreative, enten det er fotografering, male bilder, strikke klær, lage smykker og så videre. Jeg har kontakt med en del ME syke som mediterer regelmessig. Det får meg å tenke at når når livet gjennom sykdom gir begrensninger, da mobiiseres de resurser som tross alt finns der. Den kreative fantasien leder oss videre.
Når vi sentrerer oss i kroppen og ikke splitter opp oppmerksomheten på en masse ting, da får vi samlet oss og står på en måte stadigere på landbakken. Det er likevel lett å snuble.

Når kommer til meditasjon og affirmasjoner har jeg også blitt inspirert av immunologen Sanna Ehdin.. Hun har skrevet mange bøker i holistisk helse. Hun viser på betydningen av å påvirke sin helse fra manger hold, stressmestring er en del, blant mange. Det er veldig interessant å lære hva hun har å si om hvordan maten og kjemiske stoffer påvirker vår helse. Hun er jo immunolog, og man ser tydelig at det her kan hun.
Jeg tenker at det er viktig å ta være på seg selv på alle mulige måter, og jeg har i flere år arbeidet med det her, for å få en bedre allmenntilstand i kroppen. Man gjør hva man kan.
Det er en del av livslysten å prøve seg frem til hva som kan styrke en.

Ta vare på dere!

fredag 19. oktober 2012

Kjærligheten som et åndelig behov.




Når man møter ondskapen,og eller når man er redd for at livet snart skal ta slutt, da blir alt uvesentlig skrevet vekk. Det som da fins kvar er kjærligheten!
Det er kjærligheten som er det viktigste! Til livet, de nære og kjære, til seg selv og så videre. Akkurat der og da er det ikke plass for statusjakt, prestisje, karriære, penger eller andre "ting". Det er kjærligheten som er vårt største behov.
Jeg skiller mellom emosjonelt behov av kjærlighet, og et åndelig behov av kjærlighet.

Når jeg snakker om kjærlighet som et viktig emosjonelt behov, da tenker jeg på blant annet kjærlighet, varme, vennlighet og omtanke. Her kan man også snakke om et behov av grunntrygghet på mange plan. Det blir også viktig å skape en mening med sitt liv, og å være nysgjerrig, men kjærligheten følger oss som en rød tråd gjennom livet. Det er grunnleggende viktig enten man tørr å hvile i den eller ikke.

Det jeg tenker på kjærlighet som et åndelig kraft, da tenker jeg at det er en viktig del av vår natur. Det er det som fins når mye annet skrelles vekk.

Hvis vi tenker at kjærligheten er en væren, en drivkraft og vårt sentrum, da er det dette som er viktig for at vi skal være i balanse. Men det lett å miste fokus i dagliglivet, med alle praktiske ting man skal, tjen penger, gjøre karriære og å skaffe oss ting. I mange reklameinnslag får vi høre: "fordi du fortjener det!" Jovisst fortjener vi å unne oss ting. Vi fortjener all verden. Det er lett å la seg forføres av alle nye fine ting vi ønsker oss. For å skaffe oss alle ting som vi "fortjener" må vi tjene penger, mer og mer. Når vi skal får hverdagslivet å fungere blir vi aktive, og ting går fortere og fortere. Vi kan unne oss mere og mere, får det finere og finere.
Det blir problemer hvis vi ikke har tid med hverandre lengre, fordi vi må arbeide mye for å alt til å gå ihop. Ektefeller er slitne mye av tiden, og har ikke tid og krefter til å dyrke kjærligheten. Man har ikke tid og energi til å treffe venner, gamle foreldrer, syke i familje og vennekretsen, også videre. Vi har fantastisk flott ny teknologi, som mange av oss bruker mye tid på. Det er spennende og morsomt, men det splitter vår oppmerksomhet i mange retninger. Man er sliten, begynner å føle at noe er feil. Man prøver å forandre de ytre tingene, kanskje det er ektenskapet det er feil på?

Hva er det som skjer?

Hvis vi tenker tilbaks hva som er det viktigste i livet, hva var det. Jo, kjærlighet, varme, nysgjerrighet, mening også videre. Det er åndelige behov, som vi ikke kan fri oss fra selv om mange prøver. Hvis det materielle hverdagslivet ikke er i fase med våre viktigste indre behov, da har et stort proble.

Åndelig sult

Når vi ikke er i fase med oss selv, da har vi skaffet oss en åndelig sult! Hvis vi ikke møter viktige indre reelle behov, da hjelper det ikke å forandre det ytre materielle livet. Det kommer ikke å hjelpe å skille seg, byte jobb eller noe annet. Det som mangler er det aller viktigste for å møte våre indre behov, næmlig å lytte innover! Det er de kontemplative, meditative stundene, som er nødvendige for å se hvordan vi har det og om det står i proporsjon til det liv man lever.

Meditativt og kontemplatoriskt tilstand.

Husker du hvordan det var på gymnastikktimene i skolen når dere fikk gjøre avslappningsøvelser i slutten av timen? Jeg husker de glade smil vi hadde etterpå. Det er godt å slappe av i egen kropp! Det er når vi slutter å splitte oss mange aktiviteter, som vi hviler i vårt eget senter. Det er det som skjer når man mediterer. For min del blir det en meget behagelig ro i kroppen. Det er en stor vinst. Men det er ikke bare det som er en fordel. Jeg har også en god kontakt med min indre gps. Nå finns det personer som er i livssituasjoner der det her ikke er en selvfølge. Det finns situasjoner i livet der vi må være i en kampmodus, og et eksempel på det er idag folket i Syria. Det er naturens gave til oss for å klare oss i farlige og vanskelige situasjoner. Men når faren, trusselen, problemen er over, da er det til for å skifte modus. Det er da mindfulness aktiviteter og meditasjon er en hjelp. Når jeg snakker om mindfulness, synes jeg det er viktig å ha en lekfull instilling. Hvis det blir et krav, da oppnår man ikke det gode indre  rofyllte tilstandet.
Det finns mange typer av avslappningøvelser og meditasjoner på internet. Det er en fordel at det ikke trenger å koste en masse penger. Her finns det muligheter også for den fattige. Når jeg har spurt menn om hvilke situasjoner som får dem i et avslappet tilstand da tankene flyter som en båt i vannet, sier de ofte at det skjer når de sitter og fisker.
Det er mange ting som man kan få kontakt med når man er i et meditativt modus, man får se hva som er viktig i livet og man lever deretter, og hva som skal til for å ta godt vare på seg selv og andre. Et viktigt spørsmål kan være om man viser seg selv nok kjærlighet gjennom sine handlinger. Det er et meget viktigt spørsmål! Når jeg begynte å spørre mine klienter hvordan de var på å ta inn kjærligheten fra andre, kom ofte tårene og svaret at de nok ikke var så bra på det. Det var et enkelt spørsmål, som tydelig avslørte et viktigt og stort indre hinder! Det er i så fall en barriære som er viktig å arbeide med.
Der finnes flere vinster med å lytte innover. Jeg har personligen forstått at jeg hadde meget stor D vitaminmangel  en stor del av året, og derfor tar jeg D vitaminer hele året. Det er ikke nok å ta spasserturer ute på vinteren. Det sollyset vi har her i norr er ikke nok. Det er en utrolig stor kontrast hvis jeg reiser sørover på vinteren. Det er som natt og dag!
Jeg har også sett at maten påvirker mye i kroppen, ikke bare blodsukkersvingninger. Det hjelper meg til en god aktivitetstilpassning, selv om jeg glemmer det iblant.
Det hjelper en til akseptanse og forsoning i livet.
Når man er snill med seg selv og har det godt og harmoniskt i sin kropp da vokser livsgleden.Når man er glad og nysgjerrig i livet, da kommer også kreativiteten.
De vonde dagene får lov å være vonde, men det er viktigt å huske på og gi seg selv pusterom! Hvis man fortsetter å puste med magen da er det lettere å få følelsene å passere forbi, gjennom en.
Når man leser i uke bladet om folk som har blitt friske fra ME, da er det redsel og angst som de forteller om. Det er lett å føle det slik når man er alvorlig syk og ikke føler man har kontroll over sin helse. Jeg synes det hjelper å ha kommet opp i en voksen alder. Døden kommer når den kommer, siden er det ikke mer enn det. Men det kan gjerne få vente noen år til. Det er så laid back man kan være når man står i en trygg livssituasjon. Den her biten må være vanskelig hvis man er syk og har små barn, eller om man har små barn som er alvorlig syke. Det er uansett kjærligheten som løfter og bærer!

Redsel, hovmod, arroganse, likgyldighet med mere er tilstand som gjør at vi skyver kjærligheten vekk fra oss. Men vi skal huske en ting. Vi har alltid mulighet til å snu her og nå. Det er ikke for sent!

Ta være på deg! Det er du verd! Du betyr noe for deg selv og for andre!

Du er verd kjærlighet og din kjærlighet er viktig også for noen annen!


(Det her temaet er for alle , frisk som syk.)

onsdag 17. oktober 2012

Kommentaren Tidsskriftens blogg ikke kunne tåle!


For noen dager siden kom et blogginnlegg om ME i Tidskriftets blogg .
Live Landmark har skrevet det her innlegget som heter:


"Invitasjon til dialog om kronisk utmattelsessyndrom (ME) "

Der kan vi lese at hun for en liten stund har gjor tseg til connector til Helsedirektoratet. Hennes tanke var at føre sammen ulike forskningsmiljøer på ME for å sammenarbeide. Hun skriver:

"Det skjer spennende saker rundt kronisk utmattelsessyndrom (ME) om dagen. På sidelinjen sitter det flere ulike miljøer som ønsker å hjelpe en sårbar pasientgruppe. ME-aktivistene har derimot kvesset sablene til skade for både seg selv og andre pasienter.
 
Hun skriver om at Folkehelseinstituttet har søkt om ni millioner kroner for å forske på metoden "Lightning Prosess" for at se om hvem som kan ha nytte av metoden og hvem som ikke har det.
Videre kan man lese at forskningsøknaden har provosert mange i ME miljøet, som kjemper for en farmasøytisk løsning, men som skal være imot alt annet. Det er i følge Landmark forekomme hets og sjikane med orkans styrke.
Jeg siterer:

"Nå nærmer jeg meg poenget. Det finnes per i dag flere engasjerte miljøer innenfor helsevesenet. De som har vært mest synlige i debatten, er Rikshospitalet og Haukeland sykehus. Fra aktivistenes side, og muligens også noen andres, er det lagt opp til en polarisering. Rikshospitalet sier tilsynelatende: Det er psykisk, mens Haukeland sier: Det er fysisk."
 
Litt lengre ned skriver hun:


2Selv om det ikke er noen polarisering mellom forskningsmiljøene, har de heller ikke noe organisert samarbeid og trekker derfor heller ikke veksler på hverandres erfaring. De har ingen felles møtepunkter. Som nyutnevnt, fiktiv representant for Helsedirektoratet, vil jeg med denne offentlige invitasjonen be om at de involverte partene setter av en dag snarest mulig hvor de i fred og ro, uten pasientorganisasjoner, aktivister eller engasjerte politikere, kan ha en faglig diskusjon og lage enn plattform til beste for alle med diagnosen."

Det har kommet en del kommentarer etter det her innlegget. Jeg har også skrevet to kommentarer, men en kommentar kom ikke gjennom sensuren på Tidskriftet.

Den kan du i stedet lese her:









"Anna-Lena Grønlandkl 19:01, 15.10.2012
Din kommentar blir publisert straks den er godkjent.


Det ser ut til at en hel gruppe på merkelapp fordi en del pasienter har gått over streken. En del ting kan jeg skjønne at du synes er å gå for langt. Men det er også andre ting både du og folket som holder seg til psyko-somatiske modellen burde ha forståelse for. Den kampanjen på Jens Stoltenbergs fbvegg er en av dem. Likeså mener jeg det burde være forståelse for at ME syke som har en dårlig erfaring av kogntiv terapi/ gradert trening og LP er urolige for en eventuell studie på LP og ME.
Det kan se ut til at det som dere kaller for aktivisme kan fungere som en sovepute for en del av dere. «Det er ikke vi som gjør feil. Det er jo DEM. Se på dem. De er jo ikke kloke!» Du og mange andre kan ha lært dere mye mere om nyanserne på både effekt av LP, og effekter av gradert trening. Jeg ser at din retorikk har forandret seg siden 2009, når jeg leste om deg den første gangen. Det kan se ut til at du har lært deg mye om mye de her årene. Det samme kan være for de leger som arbeider med psyko-somatikk. Men! Når dere skriver kronikker, og uttaler dere i media, da kommer det ikke frem. Når man ikke får møte deres selvrefleksjoner, men der dere forteller om de besværlige ME pasientene, da får vi et bilde som ikke er så god. Jeg skriver dere, Liv, fordi jeg tenker du er i et større sammenheng.
Når vi siden legger til SINTEF rapporten i fjor, og alle de skjebnene som avslører seg i «De Bortgjemte», boken som Jørgen Jelstad gav ut i fjor, da får vi møte en virkelighet som ikke er noe pen. Når den «psyko-somatiske» klanen sammen med deg og andre LP coacher fortsetter å reklameføre sitt syn, men ikke tar dere tid til å reflektere over hvordan alle de her menneskerne har hatt det. Da får dere reaksjoner som er helt adekvate for individer i forferdelige situasjoner.
Når man dømer, har man satt opp en mur som hindrer forståelse! Når man setter merkelapper på syke folk, og siden henger ut hele gruppen, uten å vise noen forståelse for deres reaksjoner, da blir konsekvensene at de syke ikke føler noen tillit. Hvis man stryker den ene kinden forsiktigt, samtidlig som man slår den andre kinden, da er det bare å vente at den som er rammet blir skeptisk. Det er de reaksjonen du ser også på den her tråden.
Det er flott om forskere samarbeider, men først de rydde opp i ME sekken. I Jørgen Jelstads bok «De Bortgjemte» kom det frem at de som såg ME som en somatisk sykdom på mange steder hadde det veldig tøfft. De ble uglesett av andre som mente de visste bedre. For hvem er egentlig ME forskning en karriæredreper? Henrik Vogt har linket inn en artikel som heter «Det udelte mennesket.» Det er en utmerket atikkel, hvis man hadde valgt å skrive om traumatiserte individer. Men som av en hendelse skriver man om ME. Når vi setter den artikkelen ved siden av SINTEF rapporten, og da er det lett å se at det blir galt for mange.
Overlege Sidsel Kreyberg har spesialisert seg på ME i mange år, og informerer om ME på en facebookside, «ME registeret». Hun har skrevet mye bra om LP og ME, blant annet «Frykt for LP». Der forklarer hun på en pedagogisk måte hvorfor mange i ME miljøet er urolige for en eventuell LP studie.
Hvorfor akkurat jeg engasjerer meg i det her området kan best forståes i det her blogginnlegget om Thea Kristine og hennes traumatiske opplevelse av helsevesenet.

http://etlivaleve.blogspot.no/2012/09/nar-teoribildning-leder-til-overgrep-av.html

Så lenge jeg leser og hører om slike erfaringer, kommer jeg å fortsette å skrive blogg og å kommentere om ME. Så får noen si jeg er aktivist. Det får det være verdt!

Når alt det her er sagt, tenker jeg du har mye å bidra med når det handler om å finne balansen i vårt samfunn idag, og inspirere individer som er utbrent. Det er også personer som har opplevde å ha nytte av LP. Det kommer jeg ikke å ta fra noen. Men det finns andre og de trenger støtte og opprettelse."
 

 Den her kommentaren kom ikke gjennom sensuren. Senere på kvelden skrev en redaktør på Tidskriftet:

"Blogginnlegget tar opp behovet for samarbeid mellom miljøene som forsker på ME.
Mye av debatten knyttet til innlegget dreier seg mye om Live Landmark som person og om LP. De aller fleste har fått slippe til fordi vi tillater diskusjon av offentlige personer i kraft av deres verv.
Et fåtall innlegg er ikke godkjente fordi de går over grensen for det Tidsskriftet anser som saklig kritikk eller ikke omtaler andre med et minimum av respekt. For oss er det heller ikke ønskelig å videreformidle lenker til blogger der det rettes anonym og ikke etterprøvbar kritikk mot navngitte personer.
Tidsskriftet håper nå på flere kommentarer til forslaget om et mer formalisert samarbeid mellom forskningsmiljøene."
 
Det må jeg si var en interessant kommentar.
Innlegget tar opp et forslag om å få til et samarbeide mellom forskningsmiljøene, skriver hun. Jeg tenker at når det diskuteres så mye om de jobbige pasientene og derfor var det viktig å holde de utenfor diskusjoner mellom forskningsmiljøene. Landmark tar også opp den forskningstudie på LP som nå Folkehelsinstituttet har søkt penger for, der det er tenkt at Live Landmark skal delta. Ska de her områdene være et ikke tema når folk kommenterer blogginnlegget?
Det diskuteres om de vanskelige pasientene, men går det ikke inn under saklig kritikk, å fortelle om hvorfor de syke reagerer? Jeg skriver jo at jeg skjønner at noen ting kan være å gå over streken.
Jeg skriver om SINTEF rapporten og om Jørgen Jelstads bok "De Bortgjemte" der det avslører seg hvor forferdelig mange ME syke har det.
Kan det ikke være interessant å lese om den sårbare gruppen, og hvordan de opplever tidligere behandlinger med LP og cbt/gradert trening?
Jeg tok opp hvordan leger som engasjerte seg i ME syke, ble uglesett av andre leger.Er det ikke en saklig refleksjon at bildet har flere sider?
Jeg skrev også om overlege Sidsel Kreyberg og hennes fremragende kompetanse på ME, og hva hun skriver om Frykten for LP på sin facebookside ME registeret. Var ikke det en saklig kommentar eller var det respektløst av meg å skrive hennes namn i kommentaren?
Jeg trodde jeg var enig med Live Landmark at de ME syke er en sårbar gruppe, og tenkte at det her kan være interessant tema kring hvorfor det kanskje likevel var interessant å høre deres fortellinger hvis man skal gjøre en studie på LP og ME.
Likeså diskuteres det i kommentar rekken om ME diagnosen og forskjellige kriterier, noe som er viktig i en eventuell studie. Landmark skriver om at ME er en ekslusjonsdiagnose, noe Kreyberg mener er feil. ME er en egen diagnose. Hvis man skal stimulere til et samarbeide mellom de forskjelllige forskninsgmiljøene, da kan vi ikke komme unna at kriterier og hvordan ME skal definieres.
Jeg tenker at den psyko-somatiske "klanen" aldri bemøter ME pasienters spørsmål om sykdomskriterier på ME diagnoser. Det finns mange personer i ME miljøet som er imponerende kunnskapsrike, og de har engasjert seg i ME diagnosen lenge. Jeg selv, ligger lysår etter når vi diskuterer ME forskning. Det diskuteres ikke om kunnskapsrike pasienter, når psykosomatikken forteller om ME miljøet. I stedet forteller man om meget vanskelige pasienter. Landmark gav informasjon om en engelsk artikkel, noe som forbauser meg. Vi bor i Norge, ikke i England.
Når jeg tenker over hva som skrevs i "Tidskriftets blogg" og kommentarrekken, da lurer jeg. Er det noen som egentlig ikke vil ha en dialog med pasientene? Kanskje det til og med er ønskelig med en polarisering? Hvis man starter en dialog, da må man begynne å lytte på pasientene, og hvordan går det da?

Når den her kommentaren ikke ble godkjent av Tidskriftets moderator, må jeg si jeg ble forundret. Hvor  står "Tidskriftet" for den norske legeforeningen i ME saken? Tar de parti i noen retning?

Jeg vet ikke hva jeg skal tro!

Les om en bloggers erfaring av Lightning Process . Det er viktig for helsepersonell å kjenne til også de negative erfaringene av Lightning Process. Det gir da en mer nyansert bilde av den her behandlingsmetoden.

fredag 12. oktober 2012

Uskyldens tid er forbi...

Allerede når jeg gikk på videregående lærte jeg meg at behandlinger i helsevesenet skulle være i tråd med vitenskap og beprøvd erfaring. Det virket både logistk og fornuftigt. Når jeg senere gikk på en lengre universitetsutdannelse på Lunds universitet, fikk vi lære oss vitenskaplig teori og metode. Vi fikk lære oss å skille mellom forskjellige studier, og om man studerte det som var tenkt å studeres. Vi fikk lære oss hvor viktig det var avgrense variablene i studien slik at studien skulle ha en større verdi. Når jeg senere arbeidet som psykolog, da hadde vi å forholde oss til diagnsoer og hvilke kriterier som skulle være med i de forskjellige diagnosene.

Når jeg noen år senere leser Jørgen Jelstad sin bok "De Bortgjemte" får jeg lære meg en helt annen virkelighet til hvordan man forholder seg til diagnoser. Hvordan var det mulig at det kunne bli så kaotisk i helsevesenet og opp til helsemyndighetene? Klør meg i hodet!

Når de ME syke sier ifra om at det skal være høykvalitativ forskning og striktere kriterier, oppleves de syke som jobbige av de som risikerer å miste sin definisjonsmakt. Hæ! Hvordan ble det slik?

I dag leste jeg en kronikk i Dagens Medisin, som var skrevet av en pårørende til en ME syk. Det var en interessant lesning, ikke minst fordi det var skrevet av en sykepleier. Hun har opplevd helsevesenet fra minst 2 sider.

Jeg har tatt meg friheten og kopiere kronikken fra Dagens Medisin :

"Når diagnoseforvirring blir ønskelig
RAGNHILD LUND, psykiatrisk sykepleier og pårørende
ETTER FLERE års utredning av situasjonen for ME-pasienter har Helsedirektoratet, på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet, nå kommet med sitt høringsforslag på sitt rundskriv/veileder for ME.
Stridens kjerne er at mange leger i det medisinske miljøet mener ME er psykisk betinget. De nekter å forholde seg til ME som egen selvstendig sykdom – og har fått med seg Allmennlegeforeningen for å slå sammen ME med CFS (kronisk utmattelsessyndrom).
BORTKASTEDE PENGER. De siste årene har millioner av kroner blitt kastet bort på forsking som Helsedirektoratet selv innrømmer er totalt ubrukelig når man ikke skiller ME-pasienter fra andre utmattelsestilstander. Resultatet kan vi lese i flere offentlige utredninger, blant annet Sintef-rapporten fra 2011. Den avdekker skandaløse forhold hvor svært alvorlige syke pasienter ikke får hjelp og forsømmes på det groveste i vårt helse- og hjelpeapparat.
Utredningene som ligger til grunn for rundskrivet, avslører at verken helsevesen eller helsemyndighetene har kartlagt hvor mange alvorlige syke pasienter som ligger isolert i sine hjem rundt om i Norge: Ingen har altså oversikt over noen av de sykeste pasientene i dette landet.
MAKT OG POSISJON. Likevel påstår Helsedirektoratet i sitt rundskriv at det har vært en nasjonal satsing gjennom flere år med målrettede tiltak og at utredning, behandling, pleie og omsorg, og at satsingen for de sykeste pasientene har vært prioritert. Det må sies å være intet mer enn en bragd å få til en slik suksess – overfor en pasientgruppe som det, ifølge Nasjonalt kunnskapssenter, ikke foreligger en eneste studie i forhold til – og som verken helsevesen eller myndigheter kjenner antallet på.
Hvordan enkelte leger er villige til å ta i bruk sin makt og posisjon for å forsvare sine gamle forklaringsmodeller på ME, vel vitende om at dette gjør livssituasjonen uutholdelig for alvorlige syke og deres familier, slutter aldri å overraske.
ANSVARET. Selv om flere av de såkalte ME-ekspertene aldri har sett de aller sykeste, fratar dette ikke ansvar. Pårørendes erfaringer med ansvar og pleie gjennom flere år er ikke interessant og relevant viten for disse lærde. Leger har tatt doktorgrader, gitt ut publikasjoner og skapt seg karrierer og næringsvirksomhet på å spesialisere seg på «ME-pasienter» som ikke fyller kriteriene for ME.
For disse legene kan det synes som det viktigste er bevaring av egen anseelse og betydningsfulle posisjoner og har ingen ønske om endring.
MMMM. Rundskrivet tydeliggjør hvordan Helsedirektoratet har prøvd å tekkes Legeforeningen og en liten medisinsk maktelite ved å opprettholde sammenslåing av ME og CFS i én og samme diagnose.
Helsedirektoratet rømmer fra ansvar og har ikke tilstrekkelig mot til å pålegge bruk av de internasjonale diagnosekriteriene for ME. Atter en gang legger myndighetene alvorlige syke menneskers skjebne i hendene på en legestand som selv vil forbeholde seg retten til å avgjøre om pasientene er alvorlig syke ­– eller drives av motivasjonssvikt og negative tanker.
De hardest rammede og deres familier har klart seg selv alene frem til nå. Myndighetenes manglende vilje til å skille ut ME som en selvstendig sykdom med egen benevnelse – og pålegge bruk av de internasjonale diagnosekriteriene ­– tilsier at vi må fortsette med dette i uoverskuelig fremtid."


Pårørende til alvorlig ME syke lever i en vanskelig situasjon, og det er rart det ikke har protestert mere enn de har gjort. Det kan ikke være lett å møte et helsevesen som ikke har kunnskaper om ME og dermed feilbehandler de ME syke. De har fått møte mye arroganse, og annet som ikke hører hjemme i helsevesenet. Det er ikke populært blant etablissemanget når de syke og deres pårørende har egne tanker og erfaringer om hva som hjelper de syke og hva som gjør dem dårligere. Er de ikke takksamme for alt hva vi har gjort for dem? Deres protester gjør det jobbigt at arbeide og å forske for dem. Deres protester virker mot sin hensikt! Hvordan ble det slikt, at pasienter ble besværlige når de etterlyser gode vitenskaplige studier, striktere diagnose kriterier og rett behandling til rett pasient?

Jeg klør meg i hodet!

Og er det noen som er genuint interessert i å løre seg om ME diagnosen, da kan man google overlege Sidsel Kreyberg. Det er hun som har mest kompetanse på ME diagnosen i Norge, og er strikt på vitenskaplig metode. Anbefales! Her finner dere en side på Favebook, som administreres av overlege Sidsel Kreyberg. 

torsdag 11. oktober 2012

Vitenskapsvokterne 2

Jeg leste igår en meget bra kronikk i Aftenposten om ME. En ME syk mann Th. Narvestad, tidligere ass. direktør i Hydro, nå sengeliggende, har nå mobilisert seg til å skrive en pedagogisk og saklig kronikk om ME diagnosen.

I kronikken: En diagnose - flere sykdommer står blant annet:


"Utmattelse kommer i mange former og varianter, og er et av de vanligste symptomer forbundet med sykdom. Det assosieres med en rekke ulike fysiske og psykiske lidelser. Fordi det er så vanlig, og forbundet med så mange ulike sykdommer, er utmattelse som enkeltstående symptom, lite egnet som basis for en medisinsk diagnose .
På tross av dette er det gjengs praksis i helse-Norge at pasienter med en eller annen form for utmattelse som varer utover fire måneder (pluss ett tilleggsymptom av en liste på ti), får diagnosen Kronisk Utmattelsessyndrom (Chronic Fatigue Syndrome - CFS), så lenge annen kjent sykdom ikke kan påvises med blodprøver eller andre objektive undersøkelser (NICE kriteria).
Man behøver ikke være lege for å forstå at en slik diagnose, som mer eller mindre utelukkende baserer seg på symptomet utmattelse, vil romme flere ulike sykdommer og tilstander."

 
Jeg synes det er tragisk at helsemyndighetene ikke har vært mere våkne, når man har gjort en diagnose av å noe som mest har fokusert på utmattelse, og for denne utmattelse skulle man behandles med kognitiv atferdsterapi og gradert trening. Det her er til å bli mørkeredd av! Jeg tenker på det pris det har hatt for alle ME syke og deres familier,  og ikke minst når det har rammet Alvorlig syke barn. Er det noe rart vi har sinte og fortvilte foreldrer til ME syke barn i det her landet? Jeg prøver å tenke meg inn i hvordan det kan være å leve i en slik traumatisk situsjon, der barnen blir mye sykere av det helsepersonell kaller riktig behandling. Hvordan er det å se at barnen blir så syke at foreldrene må holde barnen så langt bort fra helsevesenet som mulig for å kanskje redde livet på dem. Det gjør for vondt å leve seg inn i det!

Narvestad skriver videre:

 "Denne erfaringen, og alle studier som peker mot biologiske årsaker til sykdommen, er blitt oversett av helsemyndighetene med henvisning til forskning utført av et knippe engelske psykiatere og deres allierte. Disse forskerne hevder at deres studier gir belegg for at kognitiv adferdsterapi (CBT) og gradert trening (GET) er en trygg og kurativ behandling for pasienter med denne diagnosen, til tross for at forskningen viser at det store flertall av ME-pasienter overhodet ikke har merket noen effekt av denne type behandling. Da er de alvorlig syke pasientene, som blir verre ved minimal anstrengelse, ikke inkludert."
 
Hvordan kan forskning bli godkjent når man ikke interesserer seg for de sykeste pasientene? Hvordan er det mulig å være så sikker på sine teorier slik at man ikke hører og ser de syke som blir dårligere etter en behandling som man "tror" har effekt?

Da Haukeland studien ble publisert for et år siden ble det stor oppmerksomhet verden over, når Haukeland legene Fluge og Mella presenterte sin banebrytende studie på kreftmedisin på ME syke. Det var en liten studie, men som var meget godt laget, og som viste at 2/3 deler ble klart bedre av Rituximab. De mener at de her resultatene kan tyde på at ME er en autoimmun sykdom.
De trenger nå 11 miljoner kroner for å forske videre på det her. Jeg mener det skulle være en stor skandale hvis de ikke får de her pengene til sin forskning.

Narvestad avslutter kronikken med å skrive:
"Fjorårets SINTEF-rapport og de to lederne i Legeforeningens tidsskrift har eksponert holdninger og oppfatninger som dominerer i det medisinske miljøet om ME. Når man samtidig vet at ME/CFS koster det norske samfunn i overkant av 1 milliard kroner årlig i tapt arbeidsinntekt, trygdeytelser, og pleie- og omsorgskostnader, kan norske politikere ikke lenger overlate viktige beslutninger om helsevesenets behandling av denne pasientgruppen til tradisjonelle instanser. Man må forsikre seg om at nødvendige ressurser og innflytelse gis til de faglige miljøene som ønsker og evner å skille ME pasienter fra pasienter med andre lidelser.
Kreftlegene på Haukeland trenger 11 millioner kroner for å fullføre en stor multisenterstudie på Rituximab, og den kan, med suksess, skrive medisinsk historie. Skulle Forskningsrådet, mot formodning, avslå søknaden om midler til denne verdensledende forskningen, vil pasientenes ørkenvandring fortsette."

 
 Jeg har tidligere skrevet et blogginnlegg om de to lederne som Narvestad skriver om i kronikken.
Blogginnlegget heter Vitenskapsvokterne der jeg reflekterer over hvorfor de to egentlig ble skrevet.

 "Ordvalget i de to lederne signalerer en mistenkeliggjøring av både fagpersoner og ME syke. Hva de to skribenterne har hatt for avsikt med de her lederne kan man ha store fantasier om, og egentlig bryr jeg meg ikke om det. Det som jeg reagerer på er signaleffekten av det som har blitt skrevet i de to lederne plus motsvaret til ME foreningen.
Jeg reagerer også på at bloggerne blir redusert til ikke reflekterende meningsvoktere som bare viser frem sitt syn på ME forskningen.
Sannheten er at flere av bloggerne har en høyere akademisk utdannelse, med utdannelse i vitenskaplig teori og metode. Vi har støtte fra andre akademikere som støtter oss, i kommentarrekken. Selv om flere skriver anonymt så gir det en god inspirasjon.
Når vi ser på motsvaren fra blant annet professor, leger, og andre, da ser jeg ikke noen forskjell mellom hvordan de tenker og hvordan for eksempel Maria Gjerpe, Cathrine Eide Westerby, og jeg selv tenker om det her."
 
På slår en slik mistenkeliggjøring av pasienter tilbaks på dem selv og det gjør de merkelapper de setter på pasientene også. Det er interessant å legge merke til at når vi har hatt publisitet på ME diagnosen, får vi raskt svar fra de som har interesser i ME som en psykosomatisk sykdom.

Det fikk vi i det to lederne og reklameføring av en omtalt alternativ behandling.
Den her gangen er heller ikke noe unntak.


 I kommentarrekken finner vi Henrik Vogt som gjør reklame for en kronikk som han og noen andre skrev for et år siden. Kronikken heter "Det udelte mennesket"   Det er egentlig et meget interessant område, og hadde man ikke "av en hendelse" (?) hatt ME diagnosen som eksempel, hadde den kanskje vært mere velkommen i ME miljøet. Men når man vet at minst en av forfatterne gang på gang uttalt seg positivt til kognitiv atferdsterapi, og en omtalt alternativ behandling, da blir budskapet ubehagelig for alle ME syke som har blitt traumatisert av feilbehandling.  Egentlig er det velkommen informasjon for alle de som har vært med om traumer i livet sitt. Det her er forskning som kan bli velkommet for mange som ønsker å bli tatt på alvor og å få god behandling i fremtiden.

Men når vi snakker om ME diagnosen og utvanning av en somatisk lidelse til en sekkediagnose, da få jeg problemer til å ta det her alvorligt. Ja, psyken er en del av kroppen, og vi lever i et større sammenheng. Her er jeg med. Men vi må fremdeles gi rett behandling til rett pasient. Vi gir ikke bare kognitiv atferdsterapi til kreftpasienter, reumatikere, hjertepasienter, cystisk fibros pasienter. Der må vi se diagnosen og å gi rett medisin til rett diagnose, og i tilegg psykologisk behandling hvis lege og pasient ser det som hensiktsmessig. Det er det som jeg kaller helhetssyn i praksis.

Det som jeg mener er skremmende er når man gjør en sekkediagnose, og ordinere kognitiv terapi og gradert trening til hele gruppen. I det her blogginnlegget beskriver jeg mine erfaringer fra mange års arbeide i helsevesenet, i somatikken og i psykiatrien. Jeg er psykolog og har sett en hel del gjennom årene. I mitt arbeidet som psykolog har jeg sett mange eksempler på at leger henvist pasienter til meg, da man ikke funnet noe på prøvene, men der det senere viste seg at de trengte medisinering.
Det er farlig å være skråsikker. Syke folk kan få betale en høy pris hvis helsepersonell sitter på sine høye hester og tror på sin tro!

tirsdag 9. oktober 2012

Spennende tider for ME forskningen.

Forfatter Jørgen Jelstad gav ut boken "De Bortgjemte" for ca 1 år siden. Han har skrevet et meget spennende blogginnlegg om ME forskning internasjonalt.
Det er høyt kvalifiserte forskere som interesserer seg for ME diagnosen.
Jeg kan med varm hånd anbefale Jørgen Jelstads blogg:
"FDA har tidligere ikke vist særlig interesse for ME/CFS, men nå har pipa fått en helt annen lyd. Dr. Sandra Kweder, som er en del av ledelsen i Office of New Drugs i FDA, sier de nå planlegger å arrangere en forskningsworkshop for å se nærmere på hva som må til for å få fortgang i kliniske studier innen ME/CFS, og hva som bør være utfallsmål i slike studier for å oppnå godkjenning. FDA ser også at det kan være behov for hurtige godkjenningsprosesser, hvis det viser seg å komme studier som viser effekt av medikamenter – nettopp fordi de mener sykdommen er så alvorlig.
- Vi vurderer sykdommen å være i kategorien for alvorlige eller livstruende sykdommer, sier Sandra Kweder i FDA.
 Sterkere ord er det vanskelig å bruke."

 
Det her er veldigt spennende og positiv lesning!

mandag 8. oktober 2012

Tenke konstruktivt - en god veg å gå!

Jeg bruker nå en del tid til å lese om simple living, feng shui, og å rydde opp i livet sitt for å få mere plass for seg selv. I går begynte jeg å lese på den danske journalisten og forfatteren Gitte Jørgensen sin hjemmeside. Det var hun som skrev boken Pippi Power, og 2 bøker om Simple living. Det var en interessant lesning fordi den minte meg på en tidligere blogginnlegg jeg har skrevet.

Hun skriver:

"Min erfaring er nu, at hvis vi udskrifter ”tænk positivt” med ”tænk konstruktivt”, skaber det lettelse, frihed og en følelse af tilgivelse indeni sig selv. Vi er ikke supermenneske, der konstant forventer og forlanger det perfekte og optimale af os selv. Vi er mennesker, der gør vores bedste for at bevæge os konstruktivt frem i livet. Positiv tænkning er vigtig, men den kan også føles som et pres, hvis man ikke lige er der, og i værste fald kan den komme til at lægge sig som glasur henover smerte, sorg og fortvivlelse. Så ligger de positive tanker og vibrerer som en smuk overflade, men nedenunder lever og ulmer negative tanker og følelser, der ikke er bearbejdet og accepteret.
Så vil den positive tænkning ikke være ægte, men påtaget. Så vil den positive tænkning ikke nå hjertet, kun hovedet. At tænke konstruktivt er at blive sin egen bedste ven og tilgive sig selv for ikke altid at være verdensmester ud i den positive tænknings kunst – at tænke konstruktivt er at rose sig selv for at gøre det bedste, man kan, ud fra de omstændigheder, betingelser og ressourcer, man har i sit liv, netop der, hvor man er, akkurat nu."  Gitte Jørgensen
 
Jeg tenker at det nå er tid for å trekke vekk illusjonens slør for å få en bedre virkelighetskontakt. Mennesker kan ikke kjøre over sin natur hvor lenge som helst. Det blir det ubalanser av og det påvirker allmenntilstanden.

 Det jeg tidligere skrev er det her:

"Det et snakkes mye om å tenke positivt idag. Det ser ut til at mange forveksler det med å bare se de positive tingen i livet, og å trykke ned resten. Jeg har møtt mange som har tenkt "positivt" til de kollapset.
Det som da kan ha skjedd er at man har fokusert på positive tanker og følelser og å benektet, trykt ned kroppens signaler. Man kan si at man har hatt fokus i hodet og kuttet av kontakten med resten av kroppen. Når det skjer er vi ille ute.
Vi kan for eksempel ikke møte et emosjonellt problem med bare intellektet. Vi kan alltså ikke overstyre følelsene med våre tanker. Hvis vi prøver på det da trykker vi ned oss selv.
Følelsene er kompassnålen som viser hvor vi ferdes i livet, og det er viktig å ta de signaler som kroppen viser oss på allvar. Det er i kroppen vi føler, og derfor får vi vite mye når vi lytter på kroppen. Når vi lytter på kroppen kanskje vi ser at vi må ta en ny ferdretning i livet.
Det er ikke positiv tenkning hvis du sier at du burde ikke være lei deg nå, ettersom du har, mann, barn, og god økonomi hvis du egentlig er deprimert. Det skaper bare mere skyldfølelser og spiralen går nedover. Det som er mest positivt når en er deprimert er å lytte på seg selv, gi seg trøst, snakke med noen, og å gjøre noe hver dag som er moro.
Det som jeg ser på som positiv tenkning er altså de tanker som leder til en konstruktiv atferd!
Det er positivt når man gør ting som gir en glede, lettelse, og avslapping. Det er også positivt å søke seg til ting som gør at man føler seg rak i ryggen, og som får en til å føle mere energi.
Likeså er det ikke nok å si til en person at de må tenke positivt, noe som kan uppleves som både kravfyllt og avvisende. Det er bedre å være forstående hvis man kan, aksepterende, gi varme og trøst, inspirere til noe positivt med mere. Da er det forstås viktig å selv føle og tro at man har noe å gi. Vi kan oftest mer enn vi selv tror.
(Det er viktig å tenke på at to venner som begge sliter veldig vondt, kan ha vanskelig å inspirere. Det blir som om 2 drunknende personer skal redde livet på hverandre. )
Kroppen viser vegen bare vi tar oss tid å lytte. Det kan være vanskelig for den som tidlig i livet har lært seg å trykke ned sine følelser. Ting tar tid, og slik er det. Det er en lang process og meget lærerik. Det er viktig å observere seg selv i lang tid. Hva gir meg energi og hva taper meg for energi? Det her er en livets skole som gjør en klokere.
For meg handler det om at ha kontakten åpen mellom hode, hjerte og mage. Alt hører sammen! Når vi får et helere sammenheng, er det mye enklere å møte livet og dets utfordringer." Kroppens visdom, juli 2011.
 
Det her blogginnlegget kom på VGs fremside Lesernes vg, og jeg fikk flere spennende kommentarer.
Det ser for meg ut til at mange har fått nok av overfladiske glansebilder, og snur fokus til en annen retning. Det er flere som tenker over hvordan de lever og hva som egentlig er viktig. Kanskje ikke materialismen gjør oss lykkelige likevel. Jeg ser det i amerikanske, danske og svensker blogger at flere og flere tenker over hva som egentlig er viktig, og kanskje er det ikke å ha en masse ting som er vegen. Hva er det egentlig jeg behøver, og hvordan ønsker jeg leve?


Jeg leste en interessant artikel om det problematiske med å trekke bruken av mindfulness for langt. Det er forfatter og journalist Ann Charlotte Alstadt som har viktige refleksjoner:
"I takt med att vi mår allt sämre har de kommersiella kraven ökat – vi ska inte bara vara supersnygga utan också vara jävligt avstressade också. Och all quick-fix tycks handla om att acceptera status quo i stället för att problematisera dig. Men är det inte en form av självlobotimisering när du skär bort en stor del av din personlighet – nämligen samhället? Den bit som är kvar ska ligga i som en räv för att försöka anpassa sig till konsekvenserna av alla dåliga politiska beslut under påbudet att allt är ditt fel samtidigt om du absolut inte får vara ett offer.
Ja, jag har självt försökt mindfulness och jag blir superstressad bara jag tänker på alla de krav på att vara i nuet som ställdes på mig när jag tror problemet tvärtom är det förbaskade nuet som ställer till problem. Att vi alltid tvingas vara där och aldrig har tid eller möjlighet till tankeflykt, att få vara någon helt annanstans. Jag tror på att förändra verkligheten så du inte tvingas tänka på den hela tiden. "
 
Hun mener at de råd mange får at de skal forandre seg selv og gå til psykolog egentlig burde gå til en sosiolog i stedet.  Sosiologen kan fortelle deg at det ikke er deg det er feil på, men omgivelsen, samfunnsstrukturen og så videre. Det er idag tabu å skylde fra seg. Vi skal ta ansvar for alt, samtidlig får vi ikke være offer.

Den svenske psykologen Jenny Jegerfeldt fortalte i et radioprogram den her sommeren  om sin skepsis til mindfulness. Det var spesielt "Det er ikke hvordan du har det, men hvordan du tar det", som hun var kritisk til. Verkligheten kan være akkurat så hard at det absolutt er hvordan du har det.

Bloggeren SerendipityCat har skrevet en god blogg i samme tema. Der har det også gjorts gode kommentarer på det innlegget.

Det er tid for å avsløre en livsløgn for å se på realitetene. Naturligvis kan man finne konstruktive løsninger på vanskelig situasjon, men når det går over til benektning, da har det gått for langt!

Bloggeren Sigrun har også tatt opp journalisten Ann Charlotte Alstadts artikel
i sin blogg. Der er noen gode kommentarer med en ærlighet som jeg har sansen for. :)

Bloggeren Bibbi har ved flere tilfelller skrevet om sin erfaring av kognitiv terapi, der hun opplevde seg som en "feilvare". Hun skulle forandre sine tanker for å bli frisk, men forteller om at hun ikke fikk snakket om alle de traumer som hun opplevd i livet. Hun har prøvd smile kurser, elsk deg selv og mange andre metoder i liknende kategorier. Årene gikk. Etter mange år  møter hun en lege som sier; "Jeg tror på deg!" Det ble en vendpunkt for henne! Det var det som skulle til!

Hvis en person har vært med om traumer og vært i "toksiske" relasjoner, da er det viktig å plassere ansvaret der det hører hjemme. Det må til fordi det er en hjelp til å begynne å se hvordan man skal beskytte seg, skjerme seg og å begynne å føle på hvor de personlige grensene skal være. Hvis man ikke får hjelp med dette, da er det ikke rart om den gamle skylden og skammen fortsetter å leve et eget liv. Individen gjør som h#n alltid har gjort, står på og holder det gående til veggen begynner å slå imot en.

Relasjoner er et viktigt område for vår helse. Relasjoner kan gi kraft og kan svekke en. Relasjoner som strker og relasjoner som gjør en syk, i verste fall. I slike tilfeller kan det være skjebnesvangert med et halleluja opplegg det alle skal "tenke positivt" og alle skal elske alle. Hvis vi legger til "det er ikke hvordan du har det, men som du tar det", da har vi maksimert elendet!

Jeg har hatt folk i samtaler som har måttet å trekke seg unna de relasjoner som svekket dem så mye at de ble deprimert. Hvis det  ikke var nok å trekke seg tilbaks, måtte de bryte kontakten helt.

Det er så viktig å ta seg selv og sine grenser på alvor. Det merker man ikke minst når man er syk og allmenntilstandet lavt. Da tåler man mye mindre enn ellers. Allerede på videregående lærte jeg meg at syke mennesker regredierer, og det fikk jeg se mange eksempler på i alle de år jeg arbeidet på sykehus. Det kunne være en meget stor forskjell på pasienten når de var som sykest og når de senere skrev ut når de var friske. Jeg arbeidet flere å på en infeksjonsavdelning. Når jeg tenker på eldre folk hvordan de svekkes psykiskt når får alvorlige psykiske lidelser, så ser jen en likhet til mitt helsetilstand idag. Jeg tåler mindre enn jeg gjorde når jeg var frisk, og det er viktig å føle på hvilke situasjoner og relasjoner som er bra respektive dårlige for meg. Jeg tåler dårlig situasjoner som er turbulente, selv om de samtidlig kan være interessante. Jeg må beskytte meg. Allerede nå har jeg en følelse på hvordan det er å bli gammel, og har en forståelse av de eldre idag som jeg ikke hadde tidligere, selv om jeg alltid har trivts med å omgåes eldre folk.

Ta godt vare på dere! Og husk å prøve å være konstruktiv! Vi har godt av å være mere snille mot oss selv! <3 p="p">





 

søndag 7. oktober 2012

Pr Montagnier on Lyme disease, autism and chronic infections



Meget kunnskapsrik mann om diagnostikk, behandling og forebygging av sykdommer i fremtiden.
Her var det mye spennende!

tirsdag 2. oktober 2012

Ja visst faen hører psyke og soma sammen!

Kropp og sjel hører sammen. Det er logiskt og ikke noe nytt. Det som er spesielt for meg er når man i de vanlige prøvene ikke finner noe, da får pasienten ofte en depresjonsdiagnose, eller kanskje en angst diagnose. Når pasienten ikke kjenner seg igjen, da kan det være lett å spørre, hvorfor har du sånn imot å få en psykiatrisk diagnose? Jeg har vært med om pasienter med panikk angst, og med dødsangst. Det er et meget sliktsomt tilstand å være i, og det er viktig å få riktig behandling. Jeg hadde en gang en klient som hadde en forferdelig panikkangst. Hver eneste uke søkte han akutt på legevakta, fordi han følte det som han var på veg å dø i en alvorlig sykdom. Legene på legevakta syntes det var slitsomt når han kom til legevakta igjen og igjen og igjen. De ønsket vi skulle si til ham at han ikke skulle søke seg til legevakta. Det kunne vi ikke gjøre. Det hadde vi ikke noen rett til. Han kom på alle samtalene og lærte seg sammenhengene mellom atferd, reaksjoner og normale fysiske reaksjoner, til å være normale. Helt plutselig oppdaget han at han ikke hadde søkt seg til legevakta på flere uker. Det var en spennende prosess.

Jeg tenker det er viktig for alle, både de som har en somatisk og eller psykiatrisk lidelse å ikke bare bli parkert i psykiatrien. Alle har en rett til å få en riktig diagnose for å få riktig behandling. Det er så enkelt som det. Har jeg en for eksempel en alvorlig depresjon trenger jeg rett hjelp, og likeså om jeg har en borreliose eller noe annet.

For noen år siden fikk en venninne kraftig svimmelhet, og søkte sin fastlege. Han mente at hun hadde angst. Hun søkte sin lege fler ganger med samme resultat. Hun søkte legevakta, og de gikk på fastlegens diagnose, angst. Hun bestilte en time hos en kiropraktor, og en røntgenbilde viste på en alvorlig nakkeskade! Han skrev et erklæring til hennes lege slik at det kom en riktig diagnose i journalen. Da fikk hun god forståelse av legen sin, helt naturligt.

For mange år siden arbeidet jeg iblant på en psykiatrisk poliklinikk. Det kom inn en mannlig pasient som var forvirret og som hadde badet i en fontene. En av personale hadde hørt om at hjertesykdom kunne ta seg slike utrykk og han ble henvist videre til akuttmottaket. Da kom han på riktig sted og han fikk rask behandling.

Det her er tydelig og alvorlige eksempler på at kropp og sjel hører sammen, og at det kreves brede kunnskaper slik at en person får riktig behandling. Vi har en psyko-somatisk veg og vi har en somato-psykisk veg, og begge er like reelle. Det går i alle retninger.
Når jeg  for lenge siden arbeidet på en infeksjonsklinikk, fikk vi mange gode eksepler på at kropp og sjel hører sammen. Det var ikke få personer over 60 år som ble forvirret når de hadde høy feber. De mennesker som jeg har sett de vildeste blikkene var ikke psykotiske, som kanskje noen skulle tenke. Det var personer med encephalit, hjerneinnflammasjon. Personer med alvorlige sykdommer var sterkt preglet på det psykiske plan. Det var folk som ikke hadde lyttet på kroppen og hvilt når de hadde influensa. De kom inn meg hjertesekksinflammasjon, lungebetennelse eller noe annet.

Når jeg senere begynte å arbeide som psykolog fikk vi henvisninger fra fastleger som hadde satt diagnosen depresjon når prøvene ikke avslørte noen somatiske funn. Det kunne senere vise seg at det likevel var en somatisk lidelse som pasienten måtte ta medisiner for. Jeg husker også et eksempel som viste seg være kreft. Depresjon kunne bety så mye. Det er ikke alltid så enkelt å sette en diagnose.

Jeg var en gang på en forelesning og hørte en neurolog fortelle om sine refleksjoner. Han var meget bestemt når han sa at vi også måtte ta inn at pasienten kunne være somatiskt syk. Man kunne høre på stemmen hans at han vært frustrert over det mange ganger. Jeg møtte mange med utbrenthet, og noen med ME. Våre gener spiller også inn for de sykdommer som bryter seg frem.
Jeg har tidligere også arbeidet sammen med psykologer med videreutdannelse i neuropsykologi, og da lærte jeg meg betydningen å være observant på om pasienten hadde fått skallskader tidligere i livet. En del av pasientene som hadde fått whip-lashskader, kunne også ha hjerneskader.

Lege Christina Doctare skrev boken "Hjernestress - kan det ramme meg", for 12 år siden.  Det var en bok som virkelig beskrev hvordan kronisk stress kan lede til alle typer sykdommer. Den boken hadde både jeg, mine klienter, leger og psykologer, mye "glede av". Da var det enkelt å se hvordan stress svekker oss. Jeg hadde aldrig noen problemer med å få klientene til å se at psyke og soma henger sammen. Det var viktig for dem å få bekreftet at det også satt i kroppen, og det skjønner jeg godt. Det er meget viktigt å vise at man tar individen på alvor.
Når mine klienter snakket om at de søkte seg til forskjellige utredninger støttet jeg dem, fordi det er ikke alt som de første undersøkelsene avslører.

Det er bra for oss å prøve å leve så parasympatiskt som mulig. Enten man er frisk eller syk, somatiskt eller psykiskt, så har alle glede av å søke seg til aktiviteter der de slapper av. Når de senere fikk oppdaget at de hadde en somatisk sykdom, da hadde det fremdeles nytte av hva vi hadde snakket om på timene.
En del av oss må vente inn kroppen, og leve på en måte som underletter kroppens egne selvhelbredende funksjoner, som slappe av, spise og drikke sunt, aktivere oss til den nivå som passer akkurat oss selv. Det er ikke alltid nok å leve parasymptatiskt. Det kan være mange som må akseptere at livet er slik det er. Det finns de som må vente inn forskningen og fremtide behandlinger. Mens de venter, så er livet her og nå! Da er det viktig å tenke livskvalitet, noe som er viktig for oss alle.

Når psykosomatikken utvanner en somatisk diagnose og fører sammen ulike utmattelsesdiagnoser i en sekk og mener at alle de skal ha cbt og gradert trening, da er det  noe som ikke stemmer for meg. Det er mange  tilstander som gir fatigue, både psykiske og fysiske.

 Hvordan de være så sikre på at alle skal ha gradert trening for eksempel?

Når jeg leser om markedsføringen på Lightning Process slår meg det samme. De som ikke ble bedre av Lightning Process trenger tett oppfølgning over tid. Hvordan kan man være så sikker på det?

Når man velger å ikke lytte på pasientene og å reflektere over hvorfor de reagerer, når de forteller at de blir mye dårligere av behandlingen, da legger man selv opp til konflikt! Da er man selv en aktør i konflikten.

Jeg leste idag om hvordan den engelske legen dr. Wessely hadde blitt truet. Det synes jeg er veldig trist! Det er ikke rett å gjøre slikt som han ble utsatt for. Det er naturligvis å gå over grensen.

Samtidlig opplever jeg det som hovmod og arroganse når man ikke tar pasientenes erfaringer på alvor når de erfarer at den behandling som de får gjør dem dårligere. Jo mere vi lærer oss jo mere ser vi at det er mye vi ikke vet.

Jeg er helt med på at vi trenger stressforskning, og jeg synes det er et spennende område.
Men vi har mange spennende områder når vi skal lære oss mere om helse og sykdommer.

Skal vi utvikle og lære oss mere om helse og sykdommer, da vi lytte på pasientene!!!
Og vi har å forholde oss til vitenskap og beprøvd erfaring. Når livet viser det ene etter det andre eksemplet på at pasienter blir dårligere av en behandling, da må man se over teoriene. Da har man et alvorlig problem! Når teorien ikke viser seg i praksis er det tid for å tenke videre.

Jørgen Jelstads bok "De Bortgjemte" avslørte en virkelighet i norsk helsevesen som jeg ikke visste noe om. Det var en rystende lesning om ME sykes forferdelige virkelighet, der de blir utsatt for hån, arroganse, og traumatisert av helsepersonell på 2000-tallet. Det er helt forferdeligt!

Det avsløres et menneskesyn som ryster mest av alt.

mandag 1. oktober 2012

"Kronisk utmattelsessyndrom - også kalt ME"

Overlege Sidsel Kreyberg fortsetter å skrive mye klokt om ME. Jeg synes det er veldig godt å lese hvordan hun nyanserer og reder ut begrepene. Hun har spesialsert seg på ME i mange år og er meget kunnskapsrik! Jeg føler en stor respekt over hennes fremragende arbeide!!!

Det her har jeg også kopiert fra hennes Facebook side:


"Kronisk utmattelsessyndrom - også kalt ME"

Det synes å herske en intens motvilje mot å se i øynene at LP, til tross for hele dette spekulative og kommersielle konseptet (omtalt tidligere) kan ha en viss gunstig effekt på enkelte pasienter som har hatt en ME-diagnose det ikke har vært satt spørsmålstegn ved. En del av disse kan ha vært vel så berettigede til denne diagnosen som en del mer tvilsom...
me tilfelle som mer sannsynlig har dreid seg om en postinfeksiøs asteni eller andre former for kronisk utmattelse, og som i andre sammenhenger regnes med når det skal legges frem tall for prognose ved "ME" slik man ser fra enkelte ikke-kommersielle hold, men der en psykosomatisk tankegang ligger til grunn.

ME slås da sammen med alle mulige andre utmattelsestilstander til "CFS - også kalt ME". (Eller ME/CFS, som ikke med rimelighet kan skilles fra CFS/ME eller "CFS - også kalt ME".) En helt hårreisende bruk av diagnosebetegnelser som ikke har noen annen funksjon enn å holde liv i psykosomatisk tankegang rundt sykdommen ME.

Det kan se ut til at årsaken til denne motviljen ikke bare er de mange tragiske tilbakefallene etter gjennomgått LP, men også det faktum at vellykket "behandling" med LP styrker mistanken om at ME "er" psykisk betinget. Det er en lettvint tolkning som ikke kan sies å reflektere noen dypere forståelse av dynamikken i sykdomsbildet, spesielt fordi de kognitive problemene ved ME er så undervurdert i folks bevissthet. Og også blant leger. De fleste leger som stiller ME-diagnose har ikke den fulle forståelsen av dette aspektet, og det er en vesentlig feilkilde i diagnostikken.

Dernest skyldes denne motviljen at det fester seg et inntrykk både blant leger og i befolkningen for øvrig av at LP er løsningen ved "ME", og at den som ikke har prøvd, eller som ikke har hatt gunstig effekt av LP, har andre problemer, og at disse andre problemene "må" skyldes en manglende motivasjon for å bli frisk. Altså kan man med god samvittighet fortsette å neglisjere dem, og psykosomatikkens urpåstand bekreftes nok en gang gjennom en ringargumentasjon.

Det er klart dette provoserer. Men hjelper det å benekte effekten av LP på enkelte ME-pasienter? Kan man se bort fra at det gjør inntrykk at folk som har tilbragt måneder og år i et mørkt rom, eller bak husets fire vegger, uansett hva de kan ha feilt i utgangspunktet, blir i stand til å fungere igjen? Er det ikke fornuftig å undersøke saken? Vel, det kan diskuteres, spesielt når man får se hvilken tilnærming til problemet FHI og ME-senteret har lagt opp til. Det er et design som i alle fall ikke er egnet til å gi noen svar, så mye kan man fastslå med det samme.

Det er vel et poeng i seg selv å få frem kompleksiteten i disse forholdene ettersom det har stor betydning både for diagnostikk og behandling. Det finnes andre, like spekulative behandlingsformer av "ME" som bygger på like spekulative teorier som LP, og med store potensielle bivirkninger, men som omfavnes av en del pasientergrupperinger fordi de bygger opp under forestillingen om ME som fysisk sykdom.

Teoriene lanserer fysiske sykdomsmekanismer som heller ikke er dokumentert. De overskygger andre, mer håndfaste funn og burde være ganske unødvendig når man endelig har begynt å få såpass mange biologiske holdepunkter for de fysiske sykdomsmekanismene ved ME - selv om sykdomsbildet ikke er fullt ut forklart, og selv om disse funnene verken kan brukes som diagnostisk test eller som grunnlag for helbredende terapi. Disse funnene drukner dessverre i spekulasjoner og terorier som leder frem til et behandlingstilbud som desperate pasienter mer enn gjerne lar seg friste av. Og det skal ingen fortenke dem i. Men etikken, hvor blir det av den? Og hva med litt kritisk tenkning også her?

Hvis behandlingen virker, skjer også det paradoksale at diagnosen revideres, selv om pasienten i utgangspunktet har hatt et sykdomsbilde fullt forenlig med ME. Dette til tross for at det ikke har vært foretatt kontrollerte studier på disse behandlingsformene, som går over meget lang tid, eller kanskje nettopp derfor. Metodologisk, og med tanke på ME-diagnostikk, er dette en meget tvilsom vei å gå, spesielt når konsekvensen blir at et inntrykket får feste seg av at ME "egentlig" er en uoppdaget kronisk infeksjon eller en vanskelig definerbar immunologisk sykdom som legene ikke tar seg bryet med å finne fordi de ikke utreder godt nok.

De som blir bra av seg selv, forbigås i stillhet. Verken leger eller pasienter ønsker kanskje å ta inn over seg i hvor stor grad dette kompliserer all forskning, at en del pasienter - faktisk de fleste - blir betydelig bedre med tiden, og enkelte blir helt bra uten noen form for aktiv intervensjon. Dette gjelder ikke minst leger som tilbyr aktiv behandling basert i udokumenterte teorier om sykdomsmekanismene. Vi har også en god del erfaring med hva som hjelper og hva som forverrer, men som lett glemmes hvis man har utsikt til en rask bedring gjennom aktiv behandling.

En alternativ lege fortalte meg om en ung pasient som var blitt så mye dårligere av homeopatisk behandling at han (altså legen) ble redd og ikke våget fortsette. Denne forverrelsen var bebudet og skulle være det første skrittet på veien mot en bedring. Også foreldrene trodde på dette. Det sier vel noe om hvor suggestible både ME-pasienter og deres nærmeste kan være, og hvordan det påvirker sykdomsforløpet.

Men erfaringsmessig er ME-pasienter i utgangspunktet ikke mer suggestible enn folk flest, og vil ikke uten videre gå med på alle forslag som presenteres for å forklare symptomene eller hva som skal gjøre dem bedre. Tvert om kan de bli nokså oppgitt over alle forsøk på kvikkfiksløsninger som er mer til for å berolige de pårørende (alt skal være prøvd) enn ønsket av den syke selv.

Placeboeffekter må man imidlertid regne med uansett hva som tilbys av behandling. Og jo mer innfløkt teorien er, jo flere feedbacksløyfer og nervebaner som er involvert, jo lettere er det visst å få både folk og leger og andre fagfolk som beskjeftiger seg med kroppslige forstyrrelser til å gå på limpinnen.

Kanskje man kan spotte en viss usikkerhet blant leger og psykologer her, som ikke har den fulle oversikten over alle de påståtte virkningene av cortisol - for ikke å si mangel på cortisol, som er basis for adrenalin-loop-teorien til Parker (lightning prosessens far). Er det noen som egentlig kan påstå at de vet alt om dette? Det blir litt som med kvantefysikken, det er så komplisert at hvis man sier at man forstår den, så har man i grunnen avslørt hvor lite man egentlig kan.

Og hvis man er så overbevist om sin egen teori, hvorfor ikke heller forsøke å bevise den i laboratoriet i stedet for å bruke folk som forsøkskaniner som kan kasseres etter hvert som behandlingen feiler? Det kan ikke være nødvendig å spørre etter etikken i dette. Hvis noen tror det er etisk forsvarlig, må de gå hjem og tenke og prøve å finne ut hva de kan om ME før de går i gang.

Det samme gjelder leger som pøser på med antibiotika, og det gjelder leger som anbefaler gradert fysisk aktivitet (GET) eller kognitiv terapi som skal snu negative tanker så man kan tenke seg ut av sykdommen (CBT) gjennom visse besvergelser. Placeboeffekter kan føre til at de syke overvurderer sin kapasitet. Konsekvensene kan bli fatale. Er det ikke nok at pasientene selv rapporterer om dette? Hva er alternativet når de som gir slik behandling ikke selv evaluerer virksomheten sin?

Uetisk forskning finner man overalt, og leger kommer unna ved å kalle det "kronisk utmattelsessyndrom - også kalt ME". De ser helt bort fra hva for en alvorlig sykdom ME er. Kynisk, spekulativt og uetisk. Som når Stubhaug, formann i Norsk psykiatrisk forening og en slags "nestor" innen "ME-forskning", "forsker" på "ME/nevrasteni/kronisk utmattelsessyndrom" for å se på effekten av fysisk aktivitet og ikke tillater avkrysning for alternativet "blir verre". De aktuelle alternativene er uendret eller bedre.

Hvor er etikken, og hvorfor blir ikke dette avslørt som juks i forskning? En som ikke anerkjenner ME som egen sykdom? Hva vil han? Kunnskapssenteret er informert.

Det som er litt trist oppi dette, er at sykdomsbildet i seg selv slik det arter seg klinisk, og slik det opptrer epidemiologisk og blant barn, er fullt tilstrekkelig til å anerkjenne ME som fysisk sykdom. Dette er også bakgrunnen for at WHO har anerkjent ME som fysisk sykdom og laget et (for så vidt kunstig) skille mellom ME (G93.3) og nevrasteni (F48), som tolkes som en funksjonsforstyrrelse, altså en psykiatrisk tilstand der sekundære psykiske forhold gjør seg gjeldende og er blitt drivkrefter i sykdomsutviklingen.

Muligens hadde det vært fruktbart å se på bakgrunnen for disse psykiske komplikasjonene, som ingen benekter at kan inntre ved ME. Det kunne si noe om hva som ville være en hensiktsmessig tilnærming når pasienter innsykner med ME, nettopp for å forebygge slike komplikasjoner (ikke sant, Støre?) og det kunne ha betydning for hvordan man ser på pasienter som har vært syke lenge. Men det finnes mer skånsomme metoder enn å kaste folk ut i voldsomme, aktiviserende terapiforsøk der de risikerer å bli satt varig tilbake, slik som LP (lightning process). Det blir som å sette en person uten romdrakt på en rakett ut i rommet. Sikkert morsomt på film, men i det virkelige liv er det bare brutalt og grusomt. Minner om eksperimenter utført på negre under annen verdenskrig. Nå heter det ikke neger lenger, men det gjorde det da.

Skal man komme frem til noe som tjener ME-pasientene, må man først og fremst sikre at denne betegnelsen reserveres for sykdomsbilder som oppfyller kriterier for en ME-diagnose og ikke bare er rene utelukkelsesdiagnoser basert i en mer eller mindre løst definert samling av symptomer alle kan ha og kjenne seg igjen i, eller kriterier for CFS eller kronisk utmattelsessyndrom.

Utrygg trygdesystem?

Sokneprest John Sylte har en kronikk i Dagbladet der han reagerer på den behandling som altfor mange må være med om i kontakt med NAV. Han mener at de syke må være i en altfor sterk press med spørreskjemaer og å møte opp på NAV og å føle seg mistenkliggjort, når de egentlig er for syke til de krav som systemet setter på dem.

"Altfor mange
opplever at de må argumentere tungt for enhver hjelp. De må be pent og de får slettes ikke alltid god veiledning i hva de har krav på. Det må man ofte finne ut selv, gjerne via nettet eller bekjente. Legeattester overprøves stadig - man stoler altså ikke på fastlegenes avgjørelser. Mange føler de blir omtrent mistenkt for snylting når de henvender seg. En krenkende ekstrabelasting for et menneske som strever i livet sitt. Føler man noe ansvar for å ivareta brukerens verdighet, eller er alle ressurser satt inn på å ta fåtallet som forsøker å utnytte systemet?
 
Synes dere politikere at dette er helt greit? Er dette det beste det offentlige i Norge har å fremvise av folkeskikk og respekt for uføre og eldre? Burde ikke det offentlige ha forståelse når syke mennesker gjør en glipp - uten å slå hånden av dem."
 
Jeg kjenner meg godt igjen i det som Sylte skriver om, selv om jeg personligen har en god kontakt på NAV. Når jeg var i arbeide som psykolog ble jeg mange ganger frustreret når trygdesystemet stresser og med det motvirker behandlingen. En altfor stresset livssituasjon er kontraindisert for en insiktssbearbeidende psykoterapi. Enten den syke har psykiske og eller fysiske lidelser trenger hun/han fred og ro for å få en optimal sjanse for tilfriskning.
Hvis pasienten har altfor mye stress i livet sitt på grunn av at trygdesystemet fremmer stress og utrygghet, da må man si at trygdesystemet arbeider mot sin hensikt!
Jeg lurer på om de som lager regelverket og direktiver som NAV må følge, har de det minste fagkunnskaper på fysisk og psykisk helse? Jeg lurer på hvor mye de forstår konsekvensene av alle regler. Forstår de hva som skjer med syke folk når NAV ikke godkjenner deres legers erklæringer?

Den norske staten har laget et system som risikerer å produsere flere uføretrygdede!!!
Når ble menneskeverdier nedprioritert og hva gjør det med det norske folk på sikt?
Psykiatrien har trange kår, og pasientene konkurrerer om hvem som er mest suisidal for å få hjelp. Likevel skal det spares penger. Når man ser på tv-nyhetene får vi gang på gang se katastrofen på Ahus sykehus, og andre sykehus. Her er det også trange kår. Når det går feil skylder man på legene. Er staten egentlig intressert i å reprodusere arbeidskraft???

Hvis man har mye penger kan man alltid søke hjelp på privatklinikk. Hva skjer med de andre?

Her trenges en stor verdidebatt og å tenke over hvordan man skal hjelpe de svakere i samfunnet.
Er det slik vi vil ha det?
 
Jeg vet godt at mange får god hjelp, men vi må også se at det langt ifra alle som opplever det slik. Det er dem vi må tenke på-