Velkommen til min blogg!

Søken til fred og ro gir kraft og livskvalitet!

tirsdag 29. mai 2012

Thea Kristine har borreliose!

I februar det her året skrav jeg om den ME syke Thea Kristine , som skrev i sin blogg om hvor dårlig behandlet hun blitt på sykehuset. Hun hadde mye kvalme og vondt i magen, og en BMI på 13,5. Hun var så syk at hun ikke orket stå opprett, og måtte hase seg frem sittende på gulvet for å kunne ta seg til do. Hun trengte en sonde og sondeernæring for å få i seg næring slik at hun på den vegen kunde styrke kroppen og å snu en nedovergående trend. I stedet fikk hun en vond erfaring på sykehuset, der hun ikke ble tatt på alvor. Thea Kristine beskrev selv i bloggen en overlege som på en veldig arrogant måte avslørte at han ikke tok hennes situasjon på alvor, og i stedet antyder psykiske problemer og sykdomsvinst. Hvis han hadde tatt seg tid til å lytte kunne han sett at hun har store magesmerter og store problemer med kvalme. Hvor mange av oss klarer å spise med dem problemene?
Han hade sagt at hun måtte gå ned i vekt til en BMI på 12, for å få en sonde. Det her må ha vært en hardt fordøyelig kost for en 15-åring å bli utsatt for!

Jeg er veldig glad for å ikke være like syk som Thea Kristine, eller har barn som har ME. Det ser for meg ut til at mange i den situasjonen lever i et mareritt! Jørgen Jelstad skriver i sin bok "De Bortgjemte" hvordan psykosomatikken kuppet en somatisk diagnose og gjorde den til sin gjennom å utvanne diagnosen. Overlege Sidsel Kreyberg skriver om det samme. Det blir et alvorligt problem når man gjør psykiatri av en alvorlig fysisk sykdom og de syke dermed blir feilbehandlet. Det som Thea Kristine var med om var en traumatisk situasjon. Som vel er så har hun så pass tro på seg selv og støtte i omgivelsen at hun kunne plassere problemet der det hører hjemme, hos legen. Han valgte å ikke se "elefanten" i rommet.
Det er godt å lese at henne fastlege såg hvor syk hun var, og som hjalp henne til å få sonde og sondeernæring. Familien hjalp henne til flere utredninger og nå skriver hennes mor Gry at utredningen avslørte at Thea Kristine har en Borreliose som hun får behandling for!

"Jeg kunne også fortelle at vi nå er til behandling ved Norsk Borreliose Senter, da det viser seg at det er Borreliose som er årsaken til hennes tilstand, til hennes nedadgående spiral! Det er en utrolig skummel bakterie og jeg syntes det er veldig viktig at media får frem hvor viktig det er med behandling, raskt, dersom man har fått et bitt og blir syk av det! Og, det at leger sier at "vi kan se antydning til antistoffer i blodet ditt men det er en gammel infeskjon" er rett og slett tragisk! Borreliabakterien er et helvete, mildt sagt! Den kapsler seg inn, i cellene våre, er såkalt intracellulær, og vil ikke vises på blodprøver, da immunforsvaret vårt ikke sender ut antistoffer til noe den ikke "ser"! Den kan ligge i dvale i lang lang tid, og helsetilstanden er tilsynelatende bra. Jeg er mildt sagt skremt over de pasienthistoriene jeg nå har fått høre, om hvordan mange blir møtt i helsevesenet! Skremmende, og det kommer til å bli mer borreliastoff fra meg!"
Les videre her.

Jeg har også skrevet om  Thea Kristine tidligere nå hun hadde vært med i et nyhetsinslag på tv. Der fortalte hun at hun har vært syk siden 2009, og at hun har gått miste om mye av sin skolegang. Hun har vært redd for at hennes mor skulle bli utbrent, og at hennes småsøsken skulle føle at hun fikk mye mere oppmerksomhet enn hva dem får.

Jeg synes ærlig talt at det er forferdelig at ME syke barn og deres familjer skal behøve å st ut med å bli mistenkliggjort på den her måten! Det her er alvorlige traumer. Hun har blitt syk i 2009, og lenge vært pleietrengende. Hennes mor har hatt store problemer med å få pleiepenger fra NAV slik at hun kan få en økonomisk erstatning når hun er hjemme og pleier sin alvorlig syke datter.
Thea Kristine har vært syk siden 2009, og først nå har hun fått en riktig diagnose! Det innebærer at når hun var innlagt i februar og møtte en, hva hun opplevde, arrogant lege som ikke trodde på henne, da var hun så alvorlig syk i borreliose at hun hadde en BMI på 13,5!!!!!!

Det her er noe som alle foreldrer burde få vite om, at hvis ungene deres får "feil" diagnose, da blir de nestinntil rettsløse. Det er slike erfaringer som Jørgen Jelstad skriver om i sin bok "De Bortgjemte". Når unger er alvorlig syke i lang tid står mange foreldre uten støtte fra samfunnet. Er det slik vi vil ha det?




6 kommentarer:

  1. Jeg blir rørt og takknemlig over ordene du setter på vår situasjon og at du deler...
    Takk!

    SvarSlett
    Svar
    1. Takk skal du ha!
      Det her er noe jeg ikke kan tie om!
      Jeg tenker på alle barn og ungdommer som er i samme situasjon. Det går ikke an å vite at syke mennesker har det slik, og ikke gjøre noe.

      Slett
  2. Det er flott at du tar opp situasjonen for familier med barn og unge med ME, for her møter man kontrollsamfunnet på sitt verste! Det er nesten ikke grenser for hvilke fordommer og "bekymringer" man møter og særlig ille er det hvis det er en familiær opphopning med flere søsken rammet og for ikke å snakke om hvis mor også er syk, ja da bare må det jo være en "psyk" familiedynamikk. Det er helt utrolig hvor mye tid og ressurser samfunnet bruker på slik negativ og mistenkeliggjørende virksomhet, istedet for å vise ekte interesse og engasjement for sine medmennesker og sykdommen deres. Det er akkurat som sykdom blir en "feil" som pasienten selv er skyldig i og som samfunnet har en plikt til å korrigere i sitt bilde. Hvor blir det av vidsynet og mangfoldet? Hvis det er noen som skulle ha behov for kognitiv terapi og å lære å tenke mer positivt skulle det heller være disse byråkratiets voktere enn ME-pasientene!

    SvarSlett
    Svar
    1. Når jeg lærer meg mer om hvordan familjer med ME syke barn har det, da blir jeg mer og mer rystet. Jeg mistenker at det som jeg har hørt og lest om de ME syke barnen og deres familjer har, får jeg et inntrykk av av det her er toppen på isfjellet.
      Hvis man tenker på hva alle de her "tolkningene" og synsingene har gjort med Thea Kristine, blir jeg ille berørt. Det blir smertesomt å tenke på at hvis helsevesenet hadde tatt ME diagnosen på alvor, da hadde man kanskje oppdaget Borreliosen mye tidligere.
      Jeg lurer på hva det er for noen negative tanker som helsepersonell har om kronisk syke. De vanlige prøvene hos fastlegen, avslørte ikke noe. Likevel var hun meget syk.
      Jeg mener det er arrogant å tro at vi vet alt. Det mener jeg helsepersonell må tro, da de gjør vurdering at Thea skulle ha en psykisk diagnose. Når man nå har fått frem at hun har en Borreliose, da blir speilbilden tilbaks mot sykehus ikke noe pen. Det er ikke noe gøy å vite at det man har trodd var riktig for pasienten, var en alvorlig feilbehandling. Det som de trodde var sant viste seg å være fordommer og holdninger som traumatiserte jenten og hennes familje. Når Thea Kristine får en psykisk diagnose, da blir fagfolkene interessert i familjedynamikken. For meg ser det ut til at spesialistene må søke seg tilbaks til vitenskapen, og vitenskaplig metode. Siden kan vi legge til med kvalitetssikring og differentialdiagnostikk.
      Jeg etterlyser også den vitenskasplige nysgjerrigheten, vidsyn og mangfold.
      Når jeg tenker over at Thea Kristine har blitt vurdert på Rikshospitalet og deres vurdering var at ME var psykisk. Da mener de samme at kognitiv terapi og gradert trening er det som studier har påvist god effekt på ME pasienter. Nå har hun endelig fått en Borreliose diagnose. Er det noen lege, psykolog, eller sykepleier som tror at Thea Kristine skulle ha blitt bedre av gradert trening??? Jeg blir mørkeredd når jeg tenker på hva hun har vært med om!
      Nå er det overtid på å rydde opp i diagnoserotet. Hva er det for kvalitetssikring å gjøre en sekkediagnose av ME og siden si at de pasientene har god effekt på cbt og gradert trening? Siden gir de samme fagfolkene skylden på pasientene når de protesterer og sier det som sant er. De blir dårligere av den her feilbehanldingen!

      Slett
  3. I mediene har man mange ganger kunnet lese om LP som en behandling for ME. Det finns ikke noen studier som bekrefter det. Psykosomatikken har snakket varmt om cbt og gradert trening. Er det noen som tror at noen av de her metodene hadde kunnet hjelpe Thea Kristine?
    Jeg leser om og om igjen at leger nevner at mange ME syke har fått hjelp med LP. Hvordan er det med det.
    I bloggen http://ialleretninger.wordpress.com/min-lp-historie/ kan man lese om Trude H sin erfaring av LP. Hun forteller at hun på LP kursen lærte seg å neglisjere kroppens signaler, og at hun ble ble mye dårligere enn hva hun noen gang hadde vært. Etterpå hadde hun kontakt med LP coach som sa at hun måtte fortsette å gjøre øvningene. Ble hun ikke bedre, da hadde hun ikke gjort processen riktig. Det er skremmende at LP coachene har fått lov å fortsette med å gi kurs til, altså behandlet, så syke mennesker som ME syke er.
    Når helsepersonell fremdeles forteller om LP for ME syke, da forteller det meg at opplysningsarbeidet må fortsette.

    SvarSlett
  4. Hei!
    Det ligger en liten oppmerksomhet til deg i bloggen min.
    Ta en titt her:
    http://skrotliv.blogspot.no/2012/06/flere-liebster-blog-awards.html

    Klem fra Bibbi

    SvarSlett