Velkommen til min blogg!

Søken til fred og ro gir kraft og livskvalitet!

lørdag 20. desember 2014

Dynamisk dialog

Når vi snakker om helsevesenet og det møte pasienter gjør med leger og psykologer, snakker man ikke mye om den dialog som skjer mellom lege/andre fagfolk.

Dialog er et spennende tema, og når man blir mere bevisst på hva dialog kan gjøre med og mellom oss kan det være nye muligheter å utvikle den.

Jeg så en lege kommentere i en tråd på Facebook om en gruppe pasienter, der han opplevde de hadde mye energi som de brukte innover i stedet for utover. Han opplevde det tok krefter fra ham i det daglige med konsekvense resten av dagen med andre pasienter.

Det gjør meg nysgjerrig på hva det er for personer som vekker slike reaksjoner og hvordan dialogen ser ut.

Det er ingen tvil at noen vekker sterkere reaksjoner hos terapeuten enn andre. Et eksempel på det er traumatiserte flyktinger fra diktaturer og krig. Når de forteller om hva de har sett og opplevd i konsentrasjonsleir eller tortur i fengsel, formidler de sterke følelser, og det "smitter" over på terapeuten. Det kalles for vegetativ identifikasjon, og idag snakker man om speilnevroner. Det her er mekanismer jeg har brukt mye i kontakt med pasienter. Når jeg satte ord på de følelser som jeg ble oppfylt av og spurte om det var slik de hadde det gjorde det noe med dialogen. Hvis pasienten kjente seg igjen i det som jeg sa, kunne de slappe bedre av og de følte seg sett.

Jeg undrer meg iblant om leger bruker den her metoden, og om det er noe som de får lære seg i sin utdannelse. Det er et spennende tema og man blir aldri ferdig med å lære seg det.

Med den her metoden kan man iblant også få frem en persons fordommer om seg selv.

Med en god dialog kan pasienten få en opplevelse av å legge problemer fra seg nå hen går ut fra kontoret.

For å få en god terapeutisk allianse er det viktig å prøve å peile inn hvor pasienten er, og her er dialogen viktig. Man undrer, stiller spørsmål og får svar, spør på ny, assosierer, får svar også videre.
Man må også ha en fokus på hvordan pasienten svarer og reagerer på det man sier.
Det skjer at man sier noe som ikke føles bra hos pasienten, og om man er observant på seg selv, kan man ta opp det med pasienten, som føler seg mer avslappet i kontakten med terapeuten. Der gir ofte et godt inntrykk hvis terapeuten ser og forteller om det hvis noe gått feil. Men det er fort gjort å ikke se har som skjer. Hvis terapeuten innrømmer å ha gjort en tabbe, kan respekten og relasjonen bedres. Alt det her er viktig i en samtalekontakt og en metode for å hjelpe pasienten igjennom indre hinder. Kan terapeuten tåle å være et helt menneske kan det være lettere for pasienten å være det.

For å hjelpe en person å prøve sine grenser, og kanskje overskride noen indre hinder, er det viktig pasienten føler seg trygg med behandler.

Derfor blir det helt feil når man kan lese kronikker i aviser om ME og cbt/gradert trening eller LP overselges, samtidig som man setter merkelapper på hele pasientgrupper. Det her blir overkjøring, mobbing og hersketeknikker.

Det som da skjer er at de syke får mye mer indre stress, uro, føler på maktesløshet med mere. Når jeg ser hvilke holdninger som møter for eksempel ME pasienter og at hvordan det enn svarer så blir de misforstått og kritisert. Når de da møter enda mere kritikk og karikert, gjør det noe med dagsformen og deres helse.

Jeg lurer på hva det har å gjøre med å hjelpe folk til å slå av stressmaskinerier og å få dem å slappe bedre av?

Det her er ikke enkelt, og man må prioritere. For det første må man beskytte seg selv. Når marginalene er små da må man være forsiktig.
Det er også viktig å tenke over hva man skal fokusere på. 
Hvilket mål tenker man seg?
Hva ønsker vi ha mere av? Hvilket fokus er best?

En viktig ting er også hva vi gir.

Hvordan gir vi hverandre kraft?
Hva bryter ned?

Noe som får meg å undres er hvordan leger, psykologer, journalister, og politikere oppfatter diskusjoner i sosiale medier. Jeg har sett en del signaler på hvordan man oppfatter syke fjerndiagnostiserer hverandre, og spør folk som fått en type hjelp og blitt friskere av det, om de hadde hatt den aktuelle sykdommen som diskuteres. De spørsmålen kan få de som ikke har satt seg inn i hva som skjer til å undres over pasientgruppen. Det fins de som heller bensin på det bålet, og vi ønsker ikke å gjøre det vi også.

Hva er det vi ønsker å formidle?

Man kan også skille mellom det å avreagere seg og det å nå frem.
For å nå frem er det en fordel å bevare roen.
Ønsker man å avreagere seg er det stor risk å møtes av forsvarsreaksjoner, og da er kampen igang. Det tar energi og folk orker ikke fortsette å snakke.

Nå er det også en annen situasjon vi må sette lyset på. Hva gjør et menneske som er fortvilt, desperat og hva de enn gjør vendes det mot dem? Det er slik mange med ME opplever det nå.
Jeg har sett tolkninger om negativ tenking når syke og pårørende har kommentert sakligt i ulike medier. Når et menneske i nød prøver å fortelle sin versjon, blir tolket som å tenke negativ. Hva gjør det med et menneske? Er det noen som tror de menneskene puster friere og kjenner seg lettet når de går ut fra kontore som mange pasienter sagt til meg. Det her sier meg mye om misforståelser og å ikke forstå hva som skjer!

Det her handler ikke om at pasienten skal bestemme behandlingsmetode, det her handler om å lytte aktivt.

Hvis man lytter aktivt og pasienten kan kjenne seg hørt, sett og å ha nått frem, leder det til både psykisk og fysisk befrielse og det har effekt på pusten! Det blir lettere å slappe av å fokusere på andre ting som gir glede og inspirasjon! Når en terapeutisk relasjon og samtale gir en forandring i de vegetative funksjonene, da skjer det spennende ting!

onsdag 17. desember 2014

En ny vår.

Det var ikke lenge siden det var nyttår og nå er det snart jul. Jeg har tatt mange pauser fra Internett det seneste halvåret. Siden jeg ble fri fra tannrotsbetennelsen har jeg langsomt blitt bedre. Jeg har hatt stort behov av det meditative tilstand som gir velvære på dypet. Jeg øker forsiktig på aktivitetsnivået, jeg blir litt sliten av det, men ikke mer enn det går på riktig veg. Da blir det mindre energi til sykdomsblogging, men det er godt å fokusere på andre ting.
Jeg gjør litt mere husarbeid, klarer å være litt lengre på kjøpesenter, lager oftere mat, og til min glede kan jeg nå bake lavkarbobrød og bake noen god kake til helgen. Det var mange år siden jeg orket med å bake! Det er ikke vanlige kaker, det er kaker uten sukker og mel.
I høst har jeg spist en mer strikt lavkarbodiett, og jeg har tydelige helsegevinster av det.
Nå er det vinter og jeg spiser som vanlig D-vitaminer og bruker solterapilampe.
Nå har det vært turbulens i ME debatten og den følger jeg. Men eller blir det mer å følge med på hva som skjer rundt om verden. Det føles godt å gjøre andre ting.
Jeg ser frem til en ny vår og den gode følelse det er å oppleve når dagene blir lengre og lysere.
Nå når mørketiden er her får en kose seg på andre måter som ild i peisen, en god bok eller en bra film.

Det tar energi når en øker aktivitetsnivået, og det er viktig å finne sin balanse, noe som innebærer god hvile som motvekt til aktivitetene. Når jeg er i hvilemodus, og da føler jeg intuitivt når jeg kan bli aktiv igjen selv om jeg ikke alltid kjenner meg i god form ennå. Det fungerer og det er godt å kjenne på den indre kraften og visdomen.

Det er ikke så mye som jeg tenker på hvor dårlig jeg var. Det er nå jeg lever.
Men når jeg tenker meg tilbaks hvor dårlig jeg var, for en forskjell det er, og hvilken frihet det er.
Jeg har en lang veg å gå, men når man har vært veldig dårlig, gleder man seg til alt som er bedre enn før.

Jeg bruker fremdeles energiøkonomisering der jeg trener innen de rammer kroppen tåler. Det er så trist å lese om andre som har tolket energiøkonomisering til at være passiv, og etterpå har oppdaget at de tålte litt mer enn de hadde forstått.
Det må ikke være slik. Det er viktig å ha en god kontakt med kroppen og å føle trygghet i sin kropp. Derfor er det bra å gjøre ting som får en å føle seg vel, føle det er godt å puste og der tanker får flyte sin egen veg uten tanke på noe man må gjøre.


tirsdag 16. desember 2014

Et brev til kongen fra ME ungdommer

Jeg har tidligere blogget om ungdommer og barn som forteller om hvordan det er å ha ME. Nå synes jeg det er tid for det igjen. Martin og 58 andre ungdommer har sendt et brev til kongen. hvordan det er å leve med ME.

Jeg har tatt meg friheten å kopiere det hit:

Kjære Kong Harald!
Jeg skriver til Deg fordi Du er kongen vår og har vist at Du bryr deg om de svake i samfunnet. Jeg vet også at Du er opptatt av barn og unges situasjon i Norge og jeg skriver først og fremst på vegne av meg og min bror, men også mange andre barn og unge som lider av sykdommen ME eller myalgisk encephalopati. Etter å ha levd med denne sykdommen i største delen av livet mitt har jeg stadig oftere stilt meg spørsmålet:
Er Norge verdens beste land å bo i for alle?ME-sykdommen er forferdelig nok i seg selv, men det er ikke derfor jeg skriver til deg. Jeg skriver fordi særlig barn og deres foreldre med sykdommen ME i dag mistros på det groveste.
ME er en svært alvorlig sykdom som påvirker hele kroppen, men som det dessverre ikke er funnet årsaken til ennå. Det eneste som hjelper er ro, omsorg og smertestillende medisiner. Likevel er det i dag ansett av barnevernet at det kommer av overbeskyttelse fra moren. Ja, utrolig nok, mamma, som alltid tar hensyn og pleier oss når vi er på vårt dårligste, og det er ikke bare, bare..
Vi har foreløpig hatt to barnevernssaker og begge har heldigvis blitt henlagt uten tiltak. Mamma er lege og det har kanskje hjulpet, men for en påkjenning det har vært for oss alle sammen. Jeg, min bror og ikke minst min mor som kjempet masse mot uforstående mennesker som kun har tro på tiltak og omsorgsovertakelse.
(Dette var så langt jeg kom da jeg begynte å skrive et brev til Deg for 2 år siden. Siden da har jeg blitt gradvis dårligere og jeg har forstått at det er mange andre barn og unge med ME som sliter med de samme problemene som meg. Så nå jeg lyst til å fortsette på brevet og håper jeg klarer å komme i mål denne gangen.)
Jeg vil gjerne fortelle Deg litt om hva jeg har lært om MEME er en veldig komplisert sykdom som også rammer mange barn og unge i økende antall. Man antar at det er ca. 2000 barn under 18 år som er rammet av dennne sykdommen i Norge. Det er ofte mange som blir syke i samme familie, som broren min og jeg. Faktisk er også mamma ME-syk.
Dette er en sykdom som ”ikke tar livet ditt, men som stjeler det”, fordi kroppen på en måte ikke tillater deg å leve lenger. Det er nesten ikke en ting man kan gjøre uten at kroppen blir overbelastet og sykere. Det kan sammenlignes med å være overtrent bestandig eller som en ”sprengt hest”.
Det er dessverre mange som ikke forstår denne sykdommen. De tror at fordi de ikke finner noe galt i de vanlig prøvene våre, så er vi ikke syke på ordentlig. Noen sier også at det er en sykdom du kan tenke deg frisk fra.
Heldigvis er det mange i utlandet som forsker på hva som skjer i kroppen til ME-syke og de finner mange forandringer, spesielt i hjernen. De fleste tror nå det er en form for hjernebetennelse eller autoimmun sykdom og fordi mange med ME er veldig syke har en forsker kalt sykdommen for ”non-HIV AIDS”. Det synes jeg er en god beskrivelse, for det oppleves som kroppen vår er så skjør at den nesten ikke tåler noen ting. Noen er faktisk så syke at de må leve helt isolert i mørke rom, nesten som levende døde.
I starten av sykdommen opplevde jeg det mer som å ha ”kronisk influensa” med mye infeksjoner og smerter i kroppen. Jeg var nesten aldri helt frisk. i tillegg orket jeg veldig lite og ble mye fortere sliten enn andre barn. Jeg fikk også tidlig problemer med å sove, jeg fikk nesten ikke sove om kvelden og jeg fikk problemer med å stå opp om morgenen, og selv da var jeg aldri uthvilt. Etter hvert har jeg fått flere og flere symptomer og kroppen føles som om jeg skulle vært veldig gammel.
På Haukeland sykehus er det noen som forsker på en kreftmedisin som en behandling for ME, men den forskningen vil nok ta lang tid. Så inntil videre må vi leve med en sykdom det ikke finnes noen effektiv behandling for.
Hva er verst?Det verste med å ha ME, er ikke bare at man blir fratatt sitt gamle liv og må leve mesteparten av livet hjemme og bli passet på av foreldrene sine. Jeg synes faktisk det er enda verre når vi opplever å ikke bli trodd når vi sier vi er syke og kjenner det på kroppen. Det er vondt å ikke bli tatt på alvor og spesielt når leger ikke vil høre på oss, men heller fortelle hva de selv tror om denne sykdommen. Jeg skulle av og til ønske at disse legene kunne kjenne på kroppen hvordan vi har det før de begynner å spekulere i teorier og tro og synse så mye om sykdommen vår.
Jeg synes det er fryktelig skremmende når Norges ledende lege for ME-syke barn sier at han tror hjernen vår er opphengt i en stressreaksjon og at hjernen må ha ”gått i vranglås”. Det er det ikke mange i utlandet som tror på. Slike uttalelser oppleves som veldig krenkende!
For noen år siden anbefalte legen min på sykehuset meg et 3-dagers ” lynkurs” i å bli frisk, jeg skulle bare endre tankene mine og bestemme meg for å bli frisk. Dette kurset kalles LP eller Lightening Process. Selv om jeg ikke hadde noe særlig lyst til å gå på dette kurset, følte jeg meg presset og gikk sammen med mamma. Det var en merkelig opplevelse å være der og bli bedt om å si til meg selv om og om igjen at jeg var frisk selv om jeg ikke var det. På  kurset ble jeg også fortalt at det var min egen skyld dersom jeg ikke klarte å bli frisk og det synes jeg var en veldig alvorlig beskyldning. Det forundrer meg derfor at dette kurset blir anbefalt av norske leger. Jeg vet at det er flere som har blitt mye dårligere etter disse kursene og det har også forekommet selvmord. En 13 år gammel gutt ble for ikke så lenge siden reddet etter et selvmordsforsøk på grunn av skyldfølelsen han fikk etter å ha tatt LP-kurs og ikke ble frisk.
Skolen og vennerDet har vært et stort problem for meg å komme meg på skolen og nå er det flere år siden jeg har vært der. Det samme gjelder for broren min. Grunnen til at vi ikke kan gå på skolen er både fordi vi blir sykere av å være der og fordi hjernen vår ikke klarer å lære når vi er på skolen. Jeg vet at noen med ME klarer å gå noen timer på skolen og noen klarer å ha hjemmeundervisning. Det er litt forskjellig etter hvor hardt man er rammet av sykdommen.
Det er trist å ikke kunne leve som normalt og av og til savner jeg vennene mine. Men når jeg er så syk som jeg er nå klarer jeg nesten ikke tenke så mye på det for da har jeg mer enn nok med å overleve. Jeg bruker alle kreftene mine på å spise og sove og hvile. Og det er vanskelig nok når kroppen min ikke vil samarbeide. Når jeg har mye plager klarer jeg nesten ikke å tenke på noe annet. Men heldigvis har jeg broren min som også er syk så vi forstår hverandre og kan gjøre en del hyggelige ting sammen når vi orker. Det er nok mye mer ensomt for de som er syke alene.
På en måte er vi heldige som har blitt syke i “dataalderen” for da har vi TV og internett hvor vi kan lære mye og være litt sosiale uten at det koster oss så mye. Det finnes også et eget forum for ME-syke barn og unge på facebook.. Det er viktig å finne andre som forstår, for etter at jeg ble ME-syk har jeg nesten ikke opplevd at noen av de jeg kjente fra før har hatt tid til å bry seg noe særlig om meg. Men istedet har jeg har jeg knyttet nære og gode bånd til noen få og spesielt familien og det opplever jeg som minst like verdifullt. Det har vært en viktig lærdom å oppdage hvem som er mine virkelige venner og jeg synes ikke det er så viktig å ha så mange venner bare man har noen som virkelig bryr seg.
På den positive siden vil jeg også nevne at siden livet står litt stille har jeg fått mer tid til å tenke over hva som virkelig betyr noe i livet mitt og jeg har blitt mer opptatt av menneskelige verdier. Jeg får mer tid til å reflektere enn andre unge som hele tiden stresser og har for mye å gjøre. I gode perioder får jeg også tid til å gå i dybden i ting som jeg virkelig interesserer meg for og jeg synes derfor jeg får lært mye allikevel. Det er alt for mye som er overfladisk i dag og jeg håper at jeg en gang kan få brukt min erfaring som syk ute i samfunnet.
FremtidenJeg må innrømme at jeg bekymrer meg en del for fremtiden. Det er ikke bare helsen min jeg tenker på, men jeg er alvorlig redd for at det norske samfunnet ikke vil gi ME-syke som meg og broren min muligheten til å få et verdig liv som voksne. Når samfunnet hele tiden fokuserer på at det skal lønne seg å jobbe, viser det liten medfølelse og respekt for dem som faktisk ikke er i stand til det. Jeg savner rett og slett et mer medmenneskelig og likeverdig samfunn.
Mammaen min gjør en stor jobb sammen med flere andre ME-mammaer med å gjøre ME-sykdommen bedre kjent. De har dannet en ME-mammagruppe som har bloggen fryvil.com og de har skrevet flere brev hvor de klager på hvor dårlig vi blir møtt i helsevesenet og i samfunnet. Brevet mitt til Deg har blitt fremvist i ME-mammagruppen og 58 barn og unge med ME støtter opp om dette. De har også har bidratt med egne sitater og fotografier av seg selv som Du kan se i vedleggene.
Jeg håper at jeg med dette har klart å formidle at situasjonen for ME-syke barn og unge i Norge er bekymringsfull. Det er mitt håp at Du vil hjelpe oss med å oppnå større forståelse og respekt i det norske samfunnet for denne misforståtte sykdommen. Så kanskje Norge en gang kan bli verdens beste land å bo i også for ME-syke?
-
Til slutt vil jeg benytte anledningen til å ønske Deg og Din familie en Riktig God Jul og et Godt Nytt År!
Foto: privat
Foto: privat

Med ærbødig hilsen
Martin Qvist Giercksky
(17 år, ME-syk i over 8 år)



Det her er sterkt!
Livet kan være en prøvning!
Det kan være både vanskelig og terapeutisk konstruktiv å sette ord på det som er vondt og sårt.
Det krever også mot til å stå frem offentlig med sine prøvelser i livet.
Det er ikke alle som våger, men det gjør du Martin!
Mitt i det vanskelige har du fått kontakt med din indre autoritet og bestemmer deg for å stå frem i Aftenposten med navn og bilde.
Det tror det er mange som er imponert over det du nå gjør!
Jeg leste en kommentar som stakkersliggjorde deg og spurte hvor dine foreldre var.
Den kommentaren mener jeg du kan legge vekk.
Personen kan ikke ha sett det hun hadde fremfor seg, nemlig din styrke og mot.

Det er en stor hjelp å ha familie og andre som tror på en og støtter en i de valg man gjør i livet.
Da er det lettere for å ha kontakt med sin indre styrke og "å gå ut i verden og prøve sine vinger".
Jeg får et bilde av at det på en måte det du gjør nå.
Jeg tror det er mange flere enn de 58 ungdommene som skrev under på det her brevet som er både imponert og som nå føler et stort takk!
Og alle dere som har skrevet kommentarer under brevet har gjort noe veldig viktig for å få folk til å få en mer nyansert bilde av det å leve med ME!
Jeg ser dere har fått god støtte av mamma gruppen, og det tror jeg kan gi en større trygghet for dere. Det er godt å ha sine foreldre ved sin side når det trengs.
Kanskje det sitter andre ungdommer rundt omkring i Norge som hjulpet deg å sette ord på ting i brevet og som vært en god støtte. Vi bygger nå nettverk på en annen måte enn det var mulig å gjøre før i tiden. Internett har åpnet en stor ny verden full av muligheter.
Jeg hadde ikke fått mulighet til å lære meg mere om hvordan dere har det hvis jeg ikke hadde hatt internett og sosiale medier.
Jeg tror det her brevet med alle underskrifter er noe som de fleste fagfolk er interessert i å lære mere om og derfor håper jeg dere kan nå ut til mange.

Noe som kan være interessant for dere å lære om er hvordan dere kan nå frem til fagfolkenes hjerter og ikke bare i hodet.
Når du forteller om noe som er nære hjertet og får med hvordan dere føler og tenker når dere frem til hjertet på den som skal lytte på dere.
Det er en kraftfull metode, og noe helt annet enn om dere bare formidler fra intellektet. Det kan være en stor kunnskap å kunne alt om den ME forskning som skjer i dag, og hvilke symptomer og sykdomsprosesser som skjer ved ME.
Men for å formidle den unike person som man er det bra om man kan forene hjerte og hode, og hvis hodet ikke vil følge med, med hjerte, følelser og tanker. Da er det lettere å få en lege eller psykolog til å våkne en stund mitt i stress og jag mellom alle pasienter. Det her er en metode som jeg selv bruker, og det går for det meste bra. Det verste man kan være med om er en lege eller psykolog som har sin bilde klar, men som ikke er tilstede og lytter. Det er en side av ME debatten som gjør meg bekymret. Derfor er det veldig bra når barn og ungdommer forteller om sine erfaringer, og når hjertet er med i budskapet gjør det noe med voksne folk.

Det tar en del energi for å tenke ut strategier til å nå frem til fagfolkene og jeg ser det finns mange kloke folk i miljøet. Alle kan bidra til å inspirere hverandre!

Dere som er unge kommer å se en spennende utvikling med nye muligheter som vi i min alder ikke kan drømme om. På livets veg kommer dere å lære dere å navigere videre.

Dere er super!

Lykke til!