Velkommen til min blogg!

Søken til fred og ro gir kraft og livskvalitet!

mandag 7. mai 2012

Vitenskapsvokterne



Det får for faen finnes grenser!
Ikke sant? Eller?
Er i tenkemodus. Lurer på... Hmmm!
Finnes det for leger/psykologer/skribenter noen grense mellom "stolthet" og medmenneskelighet/medfølelse?
Ja, jeg bare lurer.
Jeg sitter å leser en bloggpost av dr. Maria Gjerpe, To underlige ledere i Tidskriftet

Maria har ME, og engasjerer seg for de langtiddsyke. Hun er aktiv på sin blogg Marias Metode, og skriver iblant kronikker i aviser. Hun har også blitt intervjuet i radio og tv.
I år har hun og andre ME bloggere blitt omtalt i Tidskrift for norsk legeforening.

Jeg siterer fra hennes innlegg To underlige ledere i tidskriftet:
"Mitt store engasjement for å få mere forskning for denne pasientgruppen har møtt motstand og jeg ble mistenkeliggjort gjennom leder i Tidsskriftet kalt «Maktskifte». Mine reaksjoner var sterke. Jeg vet at jeg aldri har vært en del av en konspirasjon eller har samarbeidet i en slags gerilja. Til tross for at jeg ble kalt for «bloggermakt» og tar akkurat det som en hedersbetegnelse og et bevis på at andre mener jeg behersker sosiale medier, liker jeg ikke å bli utsatt for synsing eller bli beskyldt for noe jeg ikke har gjort. Integritet har vært og er viktig for meg, også fordi jeg er Fritt Ord-blogger. I tillegg; hvilken «makt» har jeg til å styre informasjon,mot redaktører av det desidert mest leste fagtidsskriftet for leger i Norge?
Motsvar
 Det ble selvsagt skrevet behørig motsvar, selv om plassen å «forsvare og forklare» seg på et relativ liten i forhold til den tendensiøse lederen, fikk jeg og andre avfeid usannhetene som oppspinn. Jeg skrev om reaksjonene i posten «Konspirasjonsteorier og kunnskap»
Charlotte Haug, Tidsskriftets redaktør, kom senere med en leder som skulle forklare den første, men som ikke opplevdes mindre tendensiøs. Hun kalte den «Meningsvokterne». (Hvor vanlig er det å skrive to ledere i ett og samme nummer av et fagtidsskrift?)"


Det som Maria skriver om her var noe jeg også reagerte på, og virkelig ikke kjente meg igjen i.

I lederen  Maktskiftet brukes ord som organiserte pressgrupper, kampanjejournalistikk, og bloggmakt.

 Jeg siterer:
"Bloggerne har sørget for viral spredning av Fluge og medarbeideres artikkel, på samme måte som de gjør med annen informasjon som støtter deres synspunkter. De har ingen profesjonsetisk forpliktelse eller tradisjon for å fremme en nyansert debatt, slik aktører i etablerte medier har. Der man både i vitenskapelig publisering og undersøkende journalistikk har metoder for kvalitetssikring og avdekking av interessekonflikter, står bloggerne fritt til å fremme ett syn. Kombinasjonen kampanjejournalistikk og bloggmakt har bidratt til bredt gjennomslag for ett syn på en kompleks sykdom ingen kjenner årsakene til, og har gitt ett forskningsmiljø vind i seilene. Strategene bak høstens kampanje har bevist at folket har makt til å sette politisk dagsorden, definere hvordan en sykdom skal forstås og påvirke fordelingene av forskningsmidler."

Skribenten skriver navnet på noen bloggere, og av de tre som navngis, kjenner jeg til två av dem. Den ene er lege og den andre er sosiolog og forskere.
Det som tydelig går frem er at ME miljøetangivelig velger ett syn på en komplex sykdom. Kanskje det kan se slik ut for den som er på utsiden. Like vel kan man ønske at redaksjonen på Tidskriftet hadde gransket det her mye mere.

Jeg siterer videre:
"I januar 2011 publiserte Lillebeth Larun & Kirsti Malterud en metaanalyse av randomiserte, kontrollerte studier om treningsbehandling ved kronisk utmattelsessyndrom i Tidsskriftet (5). Artikkelen konkluderer med at tilpasset treningsbehandling kan gi mindre utmattelse hos disse pasientene, og forfatterne finner ikke holdepunkter for at dette er skadelig. Vi produserte et innslag til Tidsskriftets YouTube-kanal (6), spredte artikkelen i sosiale medier og sendte ut pressemelding om den. Den ble møtt med taushet.
19. oktober 2011 publiserte Fluge og medarbeidere i PlosOne resultatene fra en liten klinisk studie om rituximabbehandling av pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (7). Studien antyder at sykdommen er autoimmun. Den dukker opp på nett, blir samtidig hovedsak i TV2-nyhetene (8) og omtales som et gjennombrudd. At den er i en tidlig fase, omfatter kun 30 pasienter og at vi vet lite om langtidsvirkninger og bivirkninger, er tonet ned. Alle som intervjues, uttaler seg positivt. Det stilles få eller ingen kritiske spørsmål til intervjuobjektene."

Når skribenten skriver "Vi produserte et innslag til Tidskriftets YouTube-kanal" lurer jeg på om hvem vi er. Er "vi" detsamme som redaksjonen på Tidskriftet, eller noen annen?
Hvis det er redaksjonen, da lurer jeg på om de også har produsert et innslag om Riituximab studien på YouTube kanalen. Det forbauser meg uansett at de jæmfører en metastudie og en randomisert studie likt. Jeg får en bilde av at de to studiene jæmføres likt en arbeidsplasskonflikt, mens det som er viktig i den er situasjonen er hvilken studie som som har mest vitenskaplig tyngde.
Forskningen på ME og Rituximab er i en tidlig fase. Likevel er den oppsiktsvekkende, fordi det gir mange ME syke og deres pårørende et håp om en lysere fremtid.
Jørgen Jelstad gir ved den tidspunkten ut boken "De Bortgjemte", noe som i lederen beskrives som en del av kampanjejournalistikken.
Jeg lurer på overskriften "Maktskiftet". Hvem synes de mister makt når forskningen går fremover, og bloggere og journalister engasjerer seg hva som skjer i forskningsverden på internasjonal basis?

Det var ikke bare bloggere som reagerte på ordvalget i Tidskriftet. Snart hadde flere fagpersoner skrevet motsvar på lederen. De var Lisbeth Myhre, tidligere ansatt på Helsedirerktoratet, professor Saugstad, dr Mella, dr. Fluge, dr Maria Gjerpe, journalist og forfatter Jørgen Jelstad, tv2 journalist Korsvold, og Anette Gilje, ME foreningen.

Den eneste av disse, som fikk motsvar fra redaksjonen, var Anette Gilje for ME foreningen. Svaret var Nødvendig maktskifte? Der kritiseres brukerstemmene fordi de reagerte på lederartiklene. Det ble tolket som en bekreftelse på at den første lederen skulle være riktig. Jeg lurer på om redaksjon i det hele hadde lest HVA de ME syke skrev om og ikke bare så at de reagerte.
Jeg lurer på hvorfor det bare var ME foreningen og dermed de ME syke som fikk svar og ikke noen av legene. Kan det være slik at det er vanskelig å kritisere legers ekspertise, men lettere å gi seg på de syke når man selv har gått inn i en situasjon, der det viser seg at man ikke har satt seg nok inn i det som man skriver om?

Det skrevs en ledere til i Tidskriftet. Den har navnet "Meningsvokterne". Den her lederen gir en bilde av de ME syke som ikke er særlig pen. Les selv: " Meningsvokterne
"Det mest særegne i diskusjonen om mulige årsaker til og behandling av kronisk utmattelsessyndrom er de voldsomme emosjonene og den polariserte debatten - samt et inntrykk av at noen pasientorganisasjoner er villige til å gå langt for å fremheve forskningsresultater som går i én bestemt retning og undertrykke andre. «ME-kampen har preg av religionskrig. En del av debatten minner mer om kamp enn om meningsutveksling,» uttalte Bjarte Stubhaug til Finansavisen i desember 2011 (5). Stubhaug er psykiater med doktorgrad på feltet. En annen psykiater, professor Simon Wessely ved King´s College i London, får såpass eksplisitte trusler at posten hans rutinemessig gjennomlyses. Ifølge BMJ er han ikke alene (6)."

Den her lederen gir et bilde av ME miljøet som jeg ikke kjenner meg igjen i. Naturligtvis finns her grupperinger og og forskjellige meninger som iblant kan uttrykkes veldig sterkt. Samtidligt vil jeg spørre: Hvilken arbeidsplass er uten konflikter fra tid til annen? Er det noen som forventer seg at det ikke skulle være følelsesuttrykk og debatter i en pasientgruppe som ikke har fått noen særlig hjelp i helsevesenet? Hva er det for mennesker som velger å prøve å stigmatisere en pasientgruppe?

 Ser de ikke at de stigmatiserer seg selv i det lange løpet?

Hvilke  er det som har hatt så stor tro på sine teorier om ME, at de ikke har engasjert seg i ME forskningen på internasjonal nivå??? Hvordan føles det når bloggere syner dem i sømmene?

Jeg er like lite interessert i å bli assosiert med de som angivelig har sendt trusler til en engelsk psykiater, som jeg tror nordmennene er i å bli assosiert med Breivik.

For noen dager siden fikk jeg tips om dr. O Brubakk sitt innlegg, To underlige lederartikler  i Tidskriftet. Han har lest de to lederne i Tidskriftet og reagert så sterkt at han har tatt sig tid til å sette ord på det her slik at vi alle kan kan lese det.

Han skriver blant annet:
"Stine Bjerkestrand (1) forstår ikke hvorfor Larun & Malteruds artikkel ikke fikk samme oppmerksomhet i mediene som Fluge og medarbeideres studie (5). Hun beskriver den som en liten klinisk studie der det antydes at sykdommen er autoimmun og hevder at det er tonet ned at studien er i en tidlig fase og at vi vet lite om langtidsvirkninger og bivirkninger. Hun harselerer over at en forfatter har fulgt forskerne tett og at bloggere har omtalt studien samtidig som den ble publisert. Verst av alt er at Fluge og medarbeidere har fått 2 millioner kroner til videre forskning.
I en ny leder beroliger Charlotte Haug (2) med at Tidsskriftet ikke har tatt parti i «ME-striden». Lederen starter med en fiasko, nemlig at viruset XMRV ble antatt å være årsak til utmattelsessyndrom, men viste seg å være et sannsynlig laboratorieskapt artefakt - i tillegg til at det er påvist uredelighet og juks i artikkelen. Hva har dette med denne saken å gjøre? Er det for å antyde at forskerne bak rituximabstudien kan ha tatt feil, eventuelt jukset? Hun mener det trengs mer og bredere forskning, fortrinnsvis utført av en uavhengig gruppe. Uavhengig av hva? Av Haukeland universitetssykehus, som har finansiert studien?"
Ordvalget i de to lederne signalerer en mistenkeliggjøring av både fagpersoner og ME syke. Hva de to skribenterne har hatt for avsikt med de her lederne kan man ha store fantasier  om, og egentlig bryr jeg meg ikke om det. Det som jeg reagerer på er signaleffekten av det som har blitt skrevet i de to lederne plus motsvaret til ME foreningen.

Jeg reagerer også på at bloggerne blir redusert til ikke reflekterende meningsvoktere som bare viser frem sitt syn på ME forskningen.
Sannheten er at flere av bloggerne har en høyere akademisk utdannelse, med utdannelse i vitenskaplig teori og metode. Vi har støtte fra andre akademikere som støtter oss, i kommentarrekken. Selv om flere skriver anonymt så gir det en god inspirasjon.
Når vi ser på motsvaren fra blant annet professor, leger, og andre, da ser jeg ikke noen forskjell mellom hvordan de tenker og hvordan for eksempel Maria Gjerpe, Cathrine Eide Westerby, og jeg selv tenker om det her.

Du kan lese her om hvem som skrivet motsvar i Tidskriftet: Maktskiftet møter motstand

På bloggen ME-nyheter , kan du lese mere om hvordan forskjellige personer tenker om lederne i tidskriftet.

Dr Fluge og dr. Mella skriver i Tidskriftet:
"Flere hundre mottatte sykehistorier fra pasienter som ønsker å delta i kliniske studier viser at dagens etablerte behandling etterlater en stor gruppe mennesker med elendig livskvalitet og små håp om bedring. Kanskje Tidsskriftet burde uttrykke glede over et nytt behandlingskonsept som kan gi innsikt i sykdomsmekanismene og håp til dem som over år lever med patologisk utmattelse, smerter og kognitive symptomer, og der de hardest rammede er i en nærmest vegetativ tilværelse?"

Jeg synes ærlig talt at redaksjonen på Tidskriftet burde be om unnskylning til de ME syke og alle de fagfolk som er navngitt i de to lederne!

Jeg byter også ut ordet meningsvokterne til et mye mer passende ord, og det ordet er:

VITENSKAPSVOKTERNE!

Jeg kan skjønne at de som ikke har god kontroll over sin vitenskaplige metodikk, blir slitne av å bli gransket av ME pasienter som velutdannet, intelligente og interessert i vitenskaplig metode og internasjonal forskning.
Jeg kan skjønne om det er fristende å "sparke nedover", men jeg aksepterer det ikke!

Det rammer levende mennesker, levende unger og deres familier! Frem med empatien folkens!

73 kommentarer:

  1. Som jeg skrev inne hos en annen blogger: Man skal ikke ha lest mye vitenskapelig metode for å skjønne at det er stor forskjell på disse to studiene! Jeg har i alle fall ingen problemer med å skjønne det, her jeg sitter forvirret over mange andre ting før min første eksamen i nettopp metode. Det går på holdninger - og vilje, ikke evne til å skjønne. Jeg synes det er så useriøst av Tidsskriftet å skrive noe sånt på trykk at jeg er helt matt. Det er bare helt utrolig.

    Takk for en god bloggpost!

    SvarSlett
  2. Virkelig bra! Meget, meget bra!

    Jeg må innrømme at jeg i det siste har tenkt mye på det du formulerer så godt i spørsmålet ditt: "Hva er det for mennesker som velger å prøve å stigmatisere en pasientgruppe?" Jeg kjenner jeg ikke får mye respekt for dem, dessverre.

    Noe annet jeg har tenkt mye på er hvordan folk som mener de leter etter sannhet på "den eneste rette måten", kan forsvare ovenfor seg selv at de stigmatiserer og prøver å stoppe formidlingen av personlige erfaringer fra nettopp dem de liksom skal hjelpe?

    Når finner man vitenskapelige svar på en sykdom uten å forholde seg til pasienten? Det er i hvertfall ikke før man allerede kjenner sykdommen ut og inn, og faktisk finner den i et reagensrør. Vi vet at vi er LANGT unna det stadiet når det gjelder ME. For sykdommen ME ligger svarene foreløpig i oss - pasientene.

    Så snart noen forlanger en viss oppførsel fra sine pasienter, har de dessuten tråkket laaangt over. Hva er det for noe? "Her behandles bare takknemlige og medgjørlige pasienter"? Vi ville blitt kvitt mye av helsekøene om helsevesenet skulle fulgt den filosofien *skjevt glis*.

    Ikke bare forlanges en viss oppførsel fra pasienten, men fra alle dennes medpasienter også... "Er du ikke enig og oppfører deg pent, ødelegger du for alle de andre...". Dette er ren hersketeknikk, designet for å holde en hel gruppe mennesker nede.

    Gudskjelov at så mange er oppegående nok til å gjennomskue slike teknikker, og til å fortsette å formidle sine erfaringer og vurderinger utfra dette. Både når det gjelder sykdom og behandling.

    SvarSlett
  3. Akkurat nå har jeg ikke krefter til å si mer enn TAKK, Anna-Lena, for at du engasjerer deg og analyserer det som blir sagt her.

    Jeg har tenkt og tenkt i flere måneder på hvordan jeg skal klare å kaste meg inn i denne debatten, men jeg har ikke ord...

    Personlig synes jeg det må være et nederlag for et så seriøst organ som Tidsskriftet for Legeforeningen å på lederplass gjøre det de gjør.

    Jeg skjønner at de vil diskutere makt, bloggemakt og makt i sosiale medier. Det blir så feilslått med det eksempelet de velger, og det blir så feilslått når vrangsiden så tydelig er vendt mot pasientgruppen. Igjen, jeg har egentlig ikke ord. Maktmisbruk er det nærmeste jeg kommer.

    Føler Tidsskriftet sin makt truet av bloggere, er det der de ligger? Føler legestanden seg truet av at pasientene utveksler erfaringer, har meninger om sin egen sykdom, har utdannelse og vett nok til å gjøre research?

    "Her behandles bare takknemlige og medgjørlige pasienter", sier kommentatoren over meg. Ja, det kan nesten virke sånn...

    SvarSlett
  4. Folk med en utdannelse som misbruker sin makt - bruker maktspråk - null respekt. Helt håpløst at man har et tidskrift for leger som kan fungere på denne måten.

    Veldig bra skrevet Anna Lena!

    SvarSlett
  5. KJære AL, takk for sylskarpe refleksjoner, er litt bakpå nå, men har lest og nikket meg gjennom innlegget ditt - støtter meg til alt det du skriver. Så bra du er på hugget på vegne av pasientgruppa og som psykolog! Dette burde inn i tidskriftet!

    Ps! Bambi elsker forøvrig sitroner :-) Det er friskt, sunt og rensende!

    Klem

    SvarSlett
  6. Takker Anna-Lena! En meget bra og utfyllende bloggpost ;-)

    Ja signaleffekten - ett ord å reflektere over.

    Har ikke så mye å legge til lengre og kan trygt stille meg bak det som står skrevet her, det som står i kommentarfeltet ditt og ikke minst at professorer og leger stiller seg undrende spørsmål om både Tidsskriftets motiver og hva de egentlig mener... Nei Tidsskriftet er ikke tjent med slike redaktørartikler som et vitenskapelig Tidsskrift. Egne sensur-regler, men noe glapp visst - uuups...

    ✫ ✫ ✫ ♥ KLÆM til dæ for strålende engasjement og innsats ✫ ✫ ✫ ♥

    SvarSlett
  7. Alle forstår at dette er to svært forskjellige studier. Ingen er uenig om at studiet på Haukeland Sykehus er mer interessant enn studiet til Malterud og Larum


    Alle ønsker mere forskning for denne pasientgruppen.
    Dette med studiet har man fått klarna opp i. Det har flinke professorer og leger gjort.

    Det er vel ikke det Maria Gjerpe møter motstand på.
    Poenget her er jo konspirasjon, makt, bloggemakt og makt i sosiale medier. Og der er det tydeligvis uenigheter. Vær klar over at noen har over tid opplevd at det finnes makt der ute. Den er kanskje ikke så lett å få øye på, men ikke tenk at alt ser slik ut som du ser det Anna-Lena. Andre ser med andre øyne enn deg.

    Jeg tror Maria Gjerpe hadde tjent på å ikke være så skråsikker på at «bloggermakt» er en hedersbetegnelse og et bevis på at andre mener hun behersker sosiale medier.

    For å være ærlig så tror jeg ikke at de var ute etter å kritisere legene eller studiene, men kanskje de har fått signaler om at det er pasienter som ikke tørr å ytre seg på nettet om de mener noe annet enn f. eks. Maria Gjerpe og Serendipitycat? Kanskje de faktisk var ute etter å bruke dette som et eksempel på at det finnes pressgrupper, kampanjejournalistikk, og bloggmakt i dette miljøet på nett?

    Det er nå ikke bare disse to som ikke har satt seg nok inn i det man skriver om?
    Det er det visst flere som ikke har.

    Du skriver at du ikke kjenner deg igjen i det bilde som tegnes av ME-miljøet. Jeg kjenner meg igjen i det og jeg er en ME-pasient. Skal ikke min stemme telle? Er det jeg som tar feil og dere har rett?

    Du bagateliserer det med å si at det er naturlig med følelsesuttrykk og debatter i en pasientgruppe. For noen er det alvorligere enn det. Hvorfor skal Maria Gjerpe ha enerett på meninger og fremgangsmåter? Om du er lege eller sosionom spiller vel ingen rolle, det er mange andre velutdannede mennesker blant ME-pasientene.

    Er det noen som har redusert bloggerne til ikke reflekterende meningsvoktere som bare viser frem sitt syn på ME forskningen?


    Hva spiller det for rolle om man har akademisk utdannelse, med utdannelse i vitenskaplig teori og metode, eller ikke? Man kan jo utøve like mye bloggmakt på en negativ måte med eller uten akademisk utdannelse.

    Du skriver;
    "Når vi ser på motsvaren fra blant annet professor, leger, og andre, da ser jeg ikke noen forskjell mellom hvordan de tenker og hvordan for eksempel Maria Gjerpe, Cathrine Eide Westerby, og jeg selv tenker om det her."

    Kjære vene, merkelig tankerekke...det er vel ingen som har ment at dere er uenig med professorene og legene.

    For å være ærlig så skjønner jeg ikke hvorfor dere er så opptatt av disse artiklene. Det er jo ingen tvil om at studiet på Haukeland er mer interessant enn Malterud og Larun sitt. Derav hersker det ingen tvil, men jeg synes noen i pasientgruppen som har opphevet seg selv til nettopp som du skriver til å være de velutdannede, intelligente og interessert i vitenskaplig metode og internasjonal forskning og ha så innmari peiling liksom, godt kan bli litt mer ydmyke.

    Pasienter "sparker nedover"på sine medpasienter, er det så mye bedre?

    Vær klar over at det er ganske mange pasienter som ikke orker å lese på nettet lenger fordi noen har gjort seg til talskvinner for en hel pasientgruppe og det er ikke alle som klarer å identifisere seg med det.

    Vis forståelse for det også!!!

    SvarSlett
    Svar
    1. Hei igjen..

      Jeg stusser litt her.. Kan du forklare hva du mener.

      Pasienter "sparker nedover"på sine medpasienter, er det så mye bedre?

      Vær klar over at det er ganske mange pasienter som ikke orker å lese på nettet lenger fordi noen har gjort seg til talskvinner for en hel pasientgruppe og det er ikke alle som klarer å identifisere seg med det.

      Vis forståelse for det også!!!

      Hvem er det som sparkere nedover?

      Og hvem er det som har gjort seg selv til talskvinne for en hel pasientgruppe?

      Jojjan

      Slett
  8. AnonymMay 7, 2012 03:34 PM

    Makt - Hva er makt og hvem har makten?

    Det er ingen tvil om at ME/CFS er en sekkediagnose. Det vil si at mange som har fått diagnosen ME/CFS kanskje egenlig har en annen diagnose. Det finnes ingen undergrupper eller systemer som grupperer pasientene med f.eks de som tåler trening og de som ikke tåler trening, (eller andre symptomer) men alle sitter med det samme diagnosenavnet og behandles likt. Det er ingen tvil om at en stor gruppe ikke tåler trening, eller daglidagse gjøremål uten å få symptomøking. Anbefalingen er da å ta kognitiv terapi for å bryte de negative tankenemønstrene. Men hva hvis det er andre mekanismer i kroppen som gjør at man får symptomøking bare fordi man står opp, spiser, går opp en trapp, handler el.l?
    Det er nok de som er i den sistnevte gruppen som skriker og roper i media! -og det er ganske mange. - alt for mange til at legene bør overse dem! Grunnen til at de ’skriker og roper’ er at de føler seg oversett, ikke hørt, og de får stadig anbefalinger om ting de vet de ikke tåler.

    Du skriver: "Du skriver at du ikke kjenner deg igjen i det bilde som tegnes av ME-miljøet. Jeg kjenner meg igjen i det og jeg er en ME-pasient. Skal ikke min stemme telle? Er det jeg som tar feil og dere har rett? "

    Dette er det som er hele poenget! Det er ikke en gruppe som har rett, eller en gruppe som har feil. Alle har rett, men det er ikke noe skille mellom noen grupper i den samme diagnosen, og alle får den samme behandlingen. -> og det er det som feil!
    Noe av det man prøver å få til er at det også skal bli brukt strenge ME-kriterier bl.a for å kunne skille mellom pasient-gruppene i sekkediagnosen ME/CFS, slik at rett gruppe kan få rett behandling.

    Så tilbake til spørsmålet: Hvem har makt og hvem prøver å få makt? Er det slik at pasientene prøver å overta makten? Men ikke skjønner jeg hvorfor jeg skulle ha behov for makt? Jeg vil bare bli hørt, jeg, slik at jeg kan ha en mulighet til å bli frisk!
    Fra min vinkel er det det psykosomatiske synet på sykdommen som har makten over meg og min sykdom, rett og slett fordi de hindrer meg i å få rett behandling. Da kunnskapssenteret kom med rapporten om ME i 2006, kjente jeg meg ikke igjen i det bilde de ga av ME. (Rapporten ble revidert, så jeg kjenner meg mer igjen nå) Det er jo litt spesielt at alle brukerrepresentantene i en rapport trekker seg, eller blir igjen fordi det er nødvendig å skrive en tilleggsrapport til hovedrapporten... På tross av stort press fra brukerrepresentantene nevte de ikke engang med et eneste ord at det var en gruppe som ikke tåler trening. Så hvem har makt? Jeg prøver i hvert fall ikke å ta noen makt, jeg prøver bare å bli hørt, slik at man kan drive riktig forskning slik at jeg også kan bli frisk!

    Vil dette si at jeg ikke vil at det psykosomatiske synet skal eksistere? Absolutt ikke! For det er mange med diagnosen ME/CFS som passer perfekt til denne beskrivelsen.
    Men spørsmålet er bare hva med den gruppen som denne teorien ikke passer til? Har ikke de rett på riktig behandling også?

    Jeg må bare si det samme som Brubakk sier i tidsskriftet:

    ”Det er vanskelig å forstå annet enn at Tidsskriftet har tatt standpunkt i «ME-striden» - og det i klart favør for det som presenteres i metaanalysen. For oss andre bringer metaanlaysen ingen ny kunnskap - den er unyansert, lite kritisk og lite relevant i klinisk arbeid. Rituximabstudien, derimot. er gjennomført på en mønstergyldig måte og kan antyde noe om patogenesen ved kronisk utmattelsessyndrom. Det gir håp for de mange som lider av sykdommen.”

    May Iren

    SvarSlett
    Svar
    1. Sitat May Iren;

      "Dette er det som er hele poenget! Det er ikke en gruppe som har rett, eller en gruppe som har feil. Alle har rett, men det er ikke noe skille mellom noen grupper i den samme diagnosen, og alle får den samme behandlingen. -> og det er det som feil!
      Noe av det man prøver å få til er at det også skal bli brukt strenge ME-kriterier bl.a for å kunne skille mellom pasient-gruppene i sekkediagnosen ME/CFS, slik at rett gruppe kan få rett behandling."

      Med utsagnet ditt, May iren, får jeg følelsen av at du plasserer meg i den siste gruppen psykosomatiske gruppen.

      Det er nettopp dette som er så farlig. Du vet ikke noe om min sykdom eller hvilken gruppe jeg hører til.

      Slett
    2. Denne kommentaren har blitt fjernet av en bloggadministrator.

      Slett
    3. Kjære anonym
      Jeg prøvde ikke å sette seg i noen spesiell gruppe. Det jeg prøvde å få frem er at ikke alle får hjelp gjennom Kogniv terapi og treningsbehandling. Det jeg mener er at det finnes mange måter å bli frisk på. Jeg underkjenner ikke de som blir friske av LP og treningsbehandling, men jeg sier at det hjelper ikke alle idet som er en sekkediagnose! Noen har jo bare blitt bedre av LP, men er ikke blitt friske. Kanskje medisinen kan hjelpe dem helt i mål?

      Det er ingen tvil om at terapi hjelper mange, for selv om man er syk med en 'fysisk' sykdom, kan ting henge seg opp, og man trenger hjelp for å komme ut av mønstere (uansett hvilken sykdom man har). Det er jo ikke så rart at det kan bli slik, med den vanskelige sykdommen vi har. Men hva når dette likevel ikke er løsningen for mange? Og mange faktisk blir dårligere av denne behandlingen? Mener du da at de ikke har blitt bedre eller friske fordi de gjør metodene feil? For her er det jo snakk om forskjellige mekanismer.

      Og når det nå da viser seg (virker veldig slik) - gjennom studiene med Rituximab - at noen faktisk blir friske av medisiner, skaper dette masse håp blant de pasientene som faktisk ble dårligere av f.eks LP, eller ikke klarer å se at terapi er løsningen.
      -endelig er medisinen her som kan gjøre oss friske.
      -dette er en behandlingsform som forfatterne i Kunnskapsrapporten om ME ikke har hatt tro på, fordi de mener at sykdommen er stresrelatert, og de har 'bevist' at effektiv behandling er terapi og trening. I ME-rapporten fra 2006 finnes det ikke et eneste ord om at noen ikke tåler trening eller terapi, eller noe i den retningen i det hele tatt. Raporten er så ensidig at alle brukerrepresentantene trakk seg...

      Så når du sier: "Alle forstår at dette er to svært forskjellige studier. Ingen er uenig om at studiet på Haukeland Sykehus er mer interessant enn studiet til Malterud og Larum", er jeg helt uenig i det.

      Hadde dette vært tilfelle hadde de 'psykosomatiske' legene anerkjent at noen faktisk ikke tåler trening. ->Dette har jeg fremdeles ikke hørt dem si offentlig med et eneste ord om!
      Problemet for dem nå er at forfatterne av metaanalysen har sagt "Det finnes ikke belegg for at treningsbehandling er skadig". (les makstskifte)
      Hmm, lurer på hvordan de skal vri seg unna den?

      Slett
    4. Glemte å underskriv (Anonym20:03 12. mai 2012) -Sorry

      May Iren

      Slett
  9. Til May Iren.


    Feil eller rett behøver nødvendigvis ikke å ha noe med skille mellom grupper å gjøre.


    Selv innenfor pasientgrupper som støtter samme behandling eller tilnærming til sykdommen finnes det pressgrupper, kampanjejournalistikk, kameraderi og bloggmakt som ekskluderer medpasienter.


    Mange tror at det bare er grupperinger for eller imot kognitiv adferdstrening, for eller imot LP, for eller imot trening, altså at pasientgruppen er delt inn i en gruppe på den ene siden som er for en somatisk tilnærming og en gruppe på den andre siden som er for psykosomatisk tilnærming. At det er her uenighetene oppstår, men mange opplever også uenigheter innenfor samme gruppe.
    Noen opplever at noen har en, kall det en"usynlig makt", og er redd for å ytre seg.

    Samtidig vil jeg si at denne ensidige fokuseringen på enten psykosomatisk eller somatisk blir veldi svart hvitt, og et kunstig skille. Veldig uheldig for de pasientene som har fått denne diagnosen. En helt unødvendig kamp! Alle pasienter ønsker mer forskning! :-)

    SvarSlett
    Svar
    1. Anonym13:57 8. mai 2012 skriver:
      ”Feil eller rett behøver nødvendigvis ikke å ha noe med skille mellom grupper å gjøre.
      Selv innenfor pasientgrupper som støtter samme behandling eller tilnærming til sykdommen finnes det pressgrupper, kampanjejournalistikk, kameraderi og bloggmakt som ekskluderer medpasienter.”

      Feil og rett har ikke noe med gruppene å gjøre. Det finnes ihvertfall ikke noen feil eller riktig gruppe. -bare mange forskjellige grupper hvor alle trenger å bli lyttet til. Det var egentlig dette jeg mente med å si at alle har rett.
      Jeg skjønner hva du mener, Men er ikke helt enig i at det meste som blir sagt i media dreier seg om dette.
      Når du leser innlegget mitt over, og ser det i den sammenhengen, er det ikke da også nødvendig å si i fra til leger, media og blogger? Til det beste for ME pasientene på sikt? Hvordan skal man si i fra? Eller er det ikke vår oppgave å fortelle at vi ikke får riktig hjelp eller at vi blir feilbehandlet?

      Du sier: ”Samtidig vil jeg si at denne ensidige fokuseringen på enten psykosomatisk eller somatisk blir veldi svart hvitt, og et kunstig skille.”

      Jeg er helt enig, for det psykiske og det fysiske går også i hverandre, men for min del ser jeg likevel et skille på lik linje som at jeg skulle hatt kreft, eller diabetes! Så når jeg da får spørsmål om å gå til psykiater eller kognitiv terapi for å bli frisk, må jeg si i fra. -> det er ikke dette som er feilen. kan jeg ha gost av å snakke med en psykiater? I aller høyeste grad! Jeg lever jo med en vanskelig sykdom, hvor lysten er stor og energien er alt for lliten.

      Men samtidig er jo spørsmålet om forskningen går i riktig retning hvis man ikke skiller mellom psykosomatisk og soma? Jeg mener… det er allerede flere norske forskere som har konkludert med at det ikke er hold for å si at ME-pasienter ikke tåler trening… Mange leger behandler ME/CFS som en utbrent tilstand, hvor det er viktig å bl.a gå turer.

      Sintef-rapporten fra 2011 forteller jo helt klart at det ikke har skjedd noe for ME-pasientene i Norge på mange år…
      Forklar gjerne hvordan du helst ville at man skulle gått frem for å bli hørt.

      May Iren

      Slett
    2. Vil presisere dette:
      ”Feil eller rett behøver nødvendigvis ikke å ha noe med skille mellom grupper å gjøre.
      Selv innenfor pasientgrupper som støtter samme behandling eller tilnærming til sykdommen finnes det pressgrupper, kampanjejournalistikk, kameraderi og bloggmakt som ekskluderer medpasienter.”

      Snakker man her om behandling, finnes det en forskjell mellom rett og galt. Men snakker man om pasienter, finnes det ikke noe rett og galt! Her har alle rett, og alle har hver sine opplevelser av sykdommen! Det er her det er viktig for legene å lytte til hver enkelt pasient for alle skal få rett behandling!

      Slett
  10. Selv om leger ser at det er mangelfull behandling for denne pasientgruppen så er det jo ikke så lett å gi dem noe behandling så lenge det ikke finnes noen behandling. Det sier seg jo selv. Vi vet jo ikke enda hva som er riktig forskning for at pasien kan bli frisk! ?
    Det er jo det som gjør det hele så vanskelig. :-)

    SvarSlett
    Svar
    1. Nettopp! Du har skjønt det! Det finnes ikke behandlig for de fleste i sekkediagnosen ME/CFS. Derfor trengs det mer forkning fortest mulig! - og det på et bredere felt også med strengere kriterier!

      Hva slags type forskning eller metaanalyser har vi i Norge hvis vi ser bort fra Rituximab-studien? Er det ikke hovedsakelig studier for den psykomatiske teorien som blir hentet frem? Hvorfor hører vi ikke disse legene/forskerne snakke noe om f.eks den kvalitetssikrede studien til C snell om treningsbehandling? Kvalatativ forskning som går i forskjellige retninger finnes det mer og mer av, men det blir ikke dratt frem av de som har 'makt' i norge.

      Når det kommer noe som ikke har med den psykosomatiske delen (som RituximabStudien), går sammenligningen til XMRV. Men hvordan kan de sammenligne noe som var et funn i kroppen som man lurte på hva konsekvensene ville være, (og som viste seg å ikke stemme), med en medisin som faktisk er en behandling og som har gjort flere ME-pasienter friske og enda flere mye bedre?

      Og som du sier: "Vi vet jo ikke enda hva som er riktig forskning for at pasien kan bli frisk!" Og dette er et av hovedpoenget til bloggere osv:
      Vi må få mye mer penger på bordet fra regjeringen, og det må skje mye mer bre forskning! Og ikke minst må de legene/ forskerne som ser på sykdommen med psykosomatiske øyne bli mye mer åpne for at sekkediagnosen inneholder mange fler diagnoser enn de ensrettet forteller om!

      May Iren

      Slett
  11. Kjære annomyn 14:34 8. mai 2012: Du har helt rett!
    Jeg vet ikke hvem du er eller noen ting om deg.
    Så la meg heller prøve å forklare hva vi ME-pasienter, som skriker og roper i media, prøver å få frem, -og som er helt grunnleggende å få frem!
    Og jeg vet ikke om noen annen måte å nå frem på heller enn å gjøre det gjennom media, blogger, aviser osv.

    I tidskriftet nr 2/2012 skrev S Bjerkestrand: (ang mataanalysen om treningsbehandling):
    ”Vi produserte et innslag til Tidsskriftets YouTube-kanal (6), spredte artikkelen i sosiale medier og sendte ut pressemelding om den. Den ble møtt med taushet.”

    Men er det egentlig så rart at ikke media tok tak i denne saken? La meg forklare:
    Larun og Malterud har tidligere publisert 5 av disse 7 studiene i kunnskapsrapporten om ME i 2006. Disse 5 studiene ble da på det samme tidsrommet publisert i tidsskriftet. Senere inkluderte Larun og Malterud to studier til fra 2007, og de fikk på nytt publisere de samme studiene i tidsskriftet i nr 3/2011 med status som orginalartikkel. Hvordan er det mulig? De har jo bare lagt til to studier på metaanalysen, og skrevet litt mer utfyllende. Metaanalyse studiene er fra 1997 - 2007, så de har jo bare kommet med gammelt nytt. Er det så rart at Rituximab fikk størst oppmerksomhet?
    Grunnen sier seg vel selv?

    S Bjerkestrand sier også i det samme avsnittet:
    ”Artikkelen konkluderer med at tilpasset treningsbehandling kan gi mindre utmattelse hos disse pasientene, og forfatterne finner ikke holdepunkter for at dette er skadelig.”
    Les ’det kliniske bilde’ i den reviderte utgaven av ME-rapporten 2006, og se om du klarer å forstå hvordan de kan komme med en slik konklusjon. Disse to er ikke forenlige!

    Denne metaanalysen som Larun og Malterud har fått gjenopplivet i tidsskriftet i 2011, er jo bare en fortsettelse av å ikke se og forstå en gruppe pasienter i sekkediagnosen ME/CFS. Denne leder-kommentaren til Bjerkestrand provoserer i hvertfall meg kraftig. Sintef-rapporeten som kom i 2011 om ME-pasienter var veldig slående. Den sa at ingenting har skjedd siden 2007, og at det var store mangler osv. Man kan egentlig heller si at det ikke har skjedd noe siden 2006, da kunnskapsrapporten om ME kom ut. Alt stoppet opp for denne gruppen.

    Er det så rart at dette er en brannfakkel for pasienter som faktisk får symptomøking bare av å gjøre enkle dagligdagse ting som å stå opp, spise, dusje, støvsuge, handle osv (alt avhengig av hvilket nivået man er på)?

    Hva skal man gjøre for å bli hørt? Er det bare noen ME-pasientene som er PR-kåte, eller maktsyke? Jeg vil heller vri på det hele og si at det er helt utrolig at visse leger og forskere fremdeles ikke kan se helheten av diagnosen, og forså og fortelle at mange pasienter faktisk ikke tåler trening! Hvordan er det mulig at noen leger og forskere fremdeles ikke ser at det er mange ME-pasienter som faktisk ikke tåler trening? Jo det er jo nettopp pga slike metaanalyser om treningsbehandling som også tidsskriftet legger seg bak og setter ut som pressemelding. …og som samtidig sier at det ikke er holdepunkter for at trening er skadelig…


    Hvordan kan vi bli hørt hvis vi ikke bruker de mediene vi kan?
    Har du noen forslag på hvordan man burde gå frem for at disse legene/forskerne kan fortelle at ikke alle tåler trening? Det virker jo helt nytteløst, og det er nok dette som har skapt denne pågåenheten til media og blogger i mange ME-pasienter.

    May Iren

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk for en informativ og saklig kommentar. Det var en interessant lesning, og noen nye ting for meg.

      Slett
    2. Hei May Iren.

      Jeg forstår hva du mener og jeg har visst at dette er en brannfakkel lenge, jeg kjenner til den saken. Jeg sier det igjen, det er ingen tvil om at studiet på Haukeland er mer interessant enn Malterud og Larun sitt. Derav hersker det ingen tvil. Der er vi enige.

      Du spør hva skal man gjøre for å bli hørt? Er det bare noen av ME-pasientene som er PR-kåte, eller maktsyke? Det er et interessant spørsmål.

      Hvordan kan vi bli hørt hvis vi ikke bruker de mediene vi kan?
      Har du noen forslag på hvordan man burde gå frem for at disse legene/forskerne kan fortelle at ikke alle tåler trening?

      Du skriver at; "Det virker jo helt nytteløst, og det er nok dette som har skapt denne pågåenheten til media og blogger i mange ME-pasienter."

      Jeg forstår den biten også, May Iren og jeg synes at spørsmålene dine er relevante.

      Ja, har ropene og skrikene i media ført frem til det som dere ønsker å oppnå? Det er kanskje det spørsmålet de som fronter ME-saken i media må stille seg selv.

      Du spør meg om jeg har noen forslag på hvordan man burde gå frem for at disse legene/forskerne kan fortelle at ikke alle tåler trening?

      Før jeg svarer så må jeg først vite om du tenker på noen spesielle leger/forskere? i såfall hvem. Eller mener du at alle leger/forskere mangler denne kunnskapen?

      Slett
    3. Ja, selvfølgelig tenker jeg på visse leger og forskere. Det er jo ikke noe vits i å prøve å nå frem til f.eks dr. Christopher Snell i USA som også har gjort trenings studier som viser at ME-pasientene beviselig (også gjennom blod) blir dårligere på dag nr 2, mens kontrollpersonene blir bedre. For han ser det jo allerede! Studien hans er gjort med strenge ME-kriterier. Altså Dr. Snell vet jo at ME-pasientene blir dårligere. Og det er det jo også fler leger og forskere som ser i Norge også, men disse legene når jo heller ikke helt frem. Selv om det er debatt rundt kunskapsrapporten om ME, blir studiene om kognitiv terapi og treningsbehandling flittig brukt som et bevis av visse leger! Spørsmålet er om dette er bevis for hele ME-pasientgruppen? Og når de fremdeles ikke kan fortelle at dette ikke gjelder alle, må man protestere!

      Nå ser det ut til at studien om Rituximab må utsettes fordi Helsedepartementet ikke bevilger mer penger til denne studien. Spørsmålet er hvorfor stopper de å gi penger? Hadde det vært velvilje til å finne ut om Rituxmab hadde vært en løsning for ME-pasienter hadde de bevilget penger! Men motstanden har vært stor…! http://www.stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Sporsmal/Skriftlige-sporsmal-og-svar/Skriftlig-sporsmal/?qid=53605

      Mella og Fluge sier at de ikke helt visste hva de begikk seg inn til da de startet på studiet. De sier de føler de har beveget seg inn i et minefelt, og har føler de har blitt stigmatiser og sett ned på, men det kan da umulig være ME-pasientene og pårørende som gjør dette...! Så her finnes det mange krefter også innen legestanden!

      C Haug sier i Tidsskriftet nr 3/2012:
      "Hennes (Bjerkestrand) hovedpoeng var å vise hvordan bloggere og tvitrere påvirker opinionen og myndighetene, ikke minst i samkjøring med tradisjonelle medier. Hun problematiserte også at de sosiale mediene ikke har samme profesjonsetiske forpliktelser eller tradisjon for å fremme en nyansert debatt som aktører i etablerte medier har og at fremstillingen derfor kan bli ensidig."
      Problemet er jo at debatten allerede er ensidig og konklusjonen er trukket: ”… og forfatterne finner ikke holdepunkter for at dette (trening) er skadelig”

      S Bjerkestrand sier også i 'Maktskiftet':
      "Dekningen av rituximabstudien… …Det sensasjonelle ved funnene ville blitt nyansert med uttalelser fra personer med en annen forståelse av sykdommen og kunnskap om kliniske studier og det potensialet for økonomisk gevinst som ligger i disse."
      Hva skulle blitt mer nyansert i studien om Rituximab ved at personer med en annen forståelse av sykdommen skulle uttale seg? Enten så hjelper Rituximab ME-pasienter eller så gjør det ikke det! Og det er jo nettopp dette man må finne ut av! Men som også moter mye motstand!

      Det er ingen ME-pasienter som er i mot psykosomatikk teoritanken i seg selv. Spørsmålet er bare hvem den gjelder for! Det jeg og mange andre reagerer på er at visse leger er så 'bestemt' på denne teorien at de f.eks ikke vil fortelle at noen ikke tåler trening. De sier det motsatte, -det finnes ikke holdepunkter for å si at noen ikke tåler trening...! -Og det er bare tull! Det finnes mer og mer forskning som viser dette, og hvis de i tillegg hadde begynt å lytte til pasientene, ville de funnet ut at det faktisk finnes en gruppe som ikke tåler trening! Og konklusjonen til treningsbehandlingen kunne da ha vært: Trening synes å ha god effekt for en del pasienter... Da ville det ikke vært så stort behov for å skrike og rope i media og skrive masse på blogger!
      Så spørsmålet er: Hvem har makten? Og hvem tviholder på den?

      May Iren

      Slett
    4. Spennende å lese hva du skriver. Informativ og interessant kommentar!

      Slett
  12. Det finns forskjellige tolkninger om det her, og slik kommer det å fortsette å være. Det er flere som har kontaktet meg for å takke meg, fordi jeg skrev det som jeg skrev. Det her handler ikke bare om at det ikke finns tilstrekkelige kunnskaper for å gi en god behandling til de ME syke. Det er mange som forteller om feilbehandlinger og at deres ME syke barn blir traumatisert av feilbehandlinger. Jeg er helt enig med Sidsel Kreyberg når hun skriver at ME syke kan ha en fordel av å ha en lege med seg i når de arbeider for å få fremgang i arbeidet for å få mere kunnskaper om ME diagnosen.
    Vi lever i et samfunn der fagfolk har lettere for å bli hørt, enn hva andre har. De unge ME syke har vært for syke for å skaffe seg en utdannelse. De trenger hjelp å bli hørt. Det er mange syke som ser fordelen med at en lege eller psykolog taler deres sak, og de er veldig takksomme for at noen går frem og taler deres sak, selv om det har et pris.
    Jeg er ellers helt enig at alle har noe å bidra med, en erfaringskompetanse. Privat er jeg ikke interessert i om mine venner har noen utdannelse eller ikke. Det viktigste er at vi som personer passer sammen, og har en god relasjon.
    I en så stor gruppe som det har blitt i ME miljøet, er det helt naturlig at det blir stridigheter. Det er et resultat av dårlig lederskap, som ligger i at man har gjort en sekkediagnose som egentlig skulle være flere diagnoser. Folk er ulike og tenker ulikt. Det finns mange synspunkter om hvilke strategier som skal brukes og så videre. Det naturlige er at folk søker seg til andre som har liknende synspunkter som de selv. Det er ikke rart at en del blir slitne av alle hete diskusjoner.
    Det er helt naturligt! Når det er sagt synes jeg at de som har andre synspunkter på det arbeidet som noen ildsjeler har, godt kan gjøre noe konstruktivt selv, i stedet for gang på gang kritisere ME syke. Når man gang på gang fokuserer på det negative, da sprer man negativ energi. Hvorfor ikke ta lederskap selv, om det er så ille.

    "Alle forstår at dette er to svært forskjellige studier. Ingen er uenig om at studiet på Haukeland Sykehus er mer interessant enn studiet til Malterud og Larum"
    Det var vel ikke det som Dr. Brubakk hadde i tankene når har skrev om de to underlige lederne.Det er en rekke med fagpersoner som har reagert på det samme. Det er med andre ord ikke alle som har A. sin tolkning.
    "For å være ærlig så tror jeg ikke at de var ute etter å kritisere legene eller studiene, men kanskje de har fått signaler om at det er pasienter som ikke tørr å ytre seg på nettet"
    Dette A. er en tolkning fra din side, en tolkning som jeg ikke deler. Du forstår ikke at vi reagerer på lederne, sier du. Hadde det bare vært de ME syke som reagerte på de to lederne, da kunne man begynne å lure. Nå var det en hel del andre som også reagerte på de samme tingene. Det var andre også som ble mistenkeliggjort, som kommer tydelig frem på flere plasser.

    SvarSlett
  13. Jeg ser at du har lest kommentaren til May Iren, som skrev en god kommentar om sin virkelighet.
    Når den ene etter den andre forteller om feilbehandlinger, krenkninger og fortvilt om å bli hørt og tatt på alvor. mennesker gjør hva de kan for å bli hørt. De protesterer høyt og tydelig og kjemper for sine og sine barns liv. De kjemper om definisjonsmakten for å få en sjanse å tale sin sannhet. Det er en helt naturlig reaksjon når de kjemper for å få definiert sin sykdom som somatiskt, slik at de ikke skal bli presset inn i en gradert trening som gjør dem mye sykere. Eller at deres unger skal bli mye dårligere.
    Jeg mener at du kritiserer måten de prøver å overleve på, og det kan jeg ikke være med på. Jeg vet ikke om noen ME syk som ikke fostår at vi idag ikke har behandling mot ME. Like lite møter jeg noen med ME som ikke forstår at psyke og soma henger sammen. Du legger meninger til en stor gruppe som jeg ikke kjenner igjen. Ser du hva du selv signalerer?
    Jeg kommer å fortsette å arbeide for at de ME syke blir hørt og sett. Jeg regner med å få motstand fra noen. Det skulle ikke falle meg inn å kritisere de ME syke når de faktiskt kjemper for å overleve!
    Jeg tenker ikke bli en del av en slik stigmatisering av de ME syke!

    SvarSlett
  14. Jeg har ikke snakket om foreldre, barn eller måten de prøver å overleve på her i det hele tatt, Anna-Lena.

    Jeg prøver å signalisere at det er ME-pasienter som føler seg overkjørt og ikke tørr å ytre seg på nett. Disse pasientene har like mye rett til å bli hørt som de som tar seg belastningen ved å stå frem, "ildsjelene". Hvorfor er det noen som ikke tør å ytre seg? Kan det være for at de kanskje er uenige med de som opplever uenighet som negativt eller som du sier at det blir oppfattet som negativ energi? Positiv energi er ensbetydende med at du skal være enig, noen krever å bli støttet? Da blir det farlig å være uenig.

    Jeg forstår at du og de to andre du navngir vil fortsette å arbeide for at de ME syke blir hørt og sett.

    Hvem mener dere skal høre og se? Og hva ønsker du(dere) å vise?

    En åpen debatt om dette, lytte, høre på hva andre har å si, tror jeg er nødvendig. Å ytre ønske om en slik debatt er ikke det samme som å være negativ eller spre negativ energi.


    Jeg ber også om at du viser forståelse for at det ikke passet meg å svare på kommentaren til May Iren med en gang jeg leste den. Jeg var opptatt med noe annet da og synes den kommentaren din var litt provoserende. Jeg avslutter her.

    SvarSlett
    Svar
    1. Hei Anonym! Jeg leser nedover her, og syns det står så mye bra, skrevet av Anna-Lena, May Iren og flere. Jeg er selv såpass syk at jeg ikke deltar i debatter, men prøver å holde meg orientert. Jeg leser at du vil ha en åpen debatt, og jeg lurer rett og slett på hvorfor du ikke skriver under med navnet ditt? Det virker selvmotsigende. Jeg har lest noen nettdebatter og mener at folk bør stå åpent fram med navnet sitt, så ville man kanskje lytte mer til hvernandre og ha en mykere tone. vennlig hilsen Kjersti Holst

      Slett
    2. Jeg er litt uenig i det du sier. Jeg synes ikke alle MÅ stå frem med navn, under forutsetning at man holder ting på et saklig nivå. Det kan være mange grunner for at noen vil være anonym. Men selvfølgelig er det beste hvis flest mulig ikke er anonyme.

      May Iren

      Slett
  15. Denne kommentaren har blitt fjernet av forfatteren.

    SvarSlett
  16. Heia AL..

    Jeg synes det er veldig rart at det bare er fra en blogger vi hører om at det er så fælt i ME miljøet.. Den eneste gangen jeg har blitt tilsnakket på i en veldig ufin tone, er jo fra denne bloggeren, eller at mitt blogginnlegg har blitt plassert på hennes blogg og plukket i fra hverandre, samtidig som hun skriver mye ufint..

    Nei, jeg har aldri hørt noen klage, bortsett fra denne ene her, og hun klager da til gangs, så man skulle tro at det var iaffal halve miljøet som klaget.

    Hilsen jojjan

    SvarSlett
    Svar
    1. Til jojja
      "Jeg synes det er veldig rart at det bare er fra en blogger vi hører om at det er så fælt i ME miljøet.. Den eneste gangen jeg har blitt tilsnakket på i en veldig ufin tone, er jo fra denne bloggeren, eller at mitt blogginnlegg har blitt plassert på hennes blogg og plukket i fra hverandre, samtidig som hun skriver mye ufint..

Nei, jeg har aldri hørt noen klage, bortsett fra denne ene her, og hun klager da til gangs, så man skulle tro at det var iaffal halve miljøet som klaget.

Hilsen jojjan
      Alle kan vi gjøre feil, og jeg synes kanskje det er påtide å la det gamle forbli gammelt..

Bedre å stå sammen ♥

Hilsen jojjan"

      Jojja du er en av dem som har svart meg veldig frekt i kommentarfeltet. Jeg kan godt legge inn link om du har glemt det. Du skriver at kanskje man skal la gammelt forbli gammelt hvorfor trekker du frem gamle ting selv?

      Slett
    2. Få gjerne link du.. og så regner jeg med at du legger ut det du skrev selv, og gjerne årstall..

      Slett
  17. Kjære Anna-Lena!

    Innlegget ditt er glitrende. Nå har jeg lest alt, og jeg har kun krefter til å si SÅ FLOTT!!

    Jeg har også lest kommentarfeltet, og kjenner at her er det mer enn jeg skjønner når det kommer til makt osv. Jeg ønsker kun at vi alle ME-syke står sammen fordi vi trenger hverandres krefter i kampen for å bli friske, i kampen for å finne en behandling som virker. Jeg leser bloggene til deg, Cathrine, Maria og flere, og forstår ikke kritikken som da kommer fra "anonymt" hold. La oss stå sammen, være lyttende til hverandre, få fram det beste i hverandre. Det er fellesskap vi trenger, og selvsagt er det plass til uenigheter. Der det er flere samlet vil det jo alltid bli meningsbrytninger. Uenighet skal ikke være farlig, det skal bare bringe oss videre framover, og jeg nyter et sitat som går sånn: ""der alle tenker likt er det lite som blir tenkt".

    La oss være fine med hverandre!

    Hilsen Kjersti Holst

    SvarSlett
    Svar
    1. Til kjersti Holst
      Jeg forstår at du reagerer på at jeg skriver at jeg ønsker en åpen debatt, men skriver som anonym.

      Når jeg skriver åpen debatt så mener jeg åpen for forskjellige meninger. Egentlig så er jeg ikke så opptatt av hvem som skriver, men jeg forstår at du reagerer på at jeg er anonym. Jeg har blitt hengt ut i flere blogger og jeg har blitt kalt både det ene og det andre og jeg føler meg utrygg i dette miljøet, så det er for å verne barna mine som også leser på nett.

      Nå er det andre her i kommentarfeltet som også skriver under med annonyme. Jojja er det fullt navn f.eks?


      Jeg leser bloggene til deg, Cathrine, Maria og flere, og forstår ikke kritikken som da kommer fra "anonymt" hold
      La oss stå sammen, være lyttende til hverandre, få fram det beste i hverandre. Det er fellesskap vi trenger, og selvsagt er det plass til uenigheter. Der det er flere samlet vil det jo alltid bli meningsbrytninger. Uenighet skal ikke være farlig, det skal bare bringe oss videre framover, og jeg nyter et sitat som går sånn: ""der alle tenker likt er det lite som blir tenkt".

      Ja, jeg skulle også ønske at vi kunne stå sammen og ihvertfall tåle en og annen uenighet uten at det skulle være nødvendig å blokkere eller henge ut mennesker med beskrivelser som dritt kjerring. det kan vi være enig ikke har noe med saklighet å gjøre.

      Slett
  18. Jeg har nå valgt å formulere om en tidligere kommentar. Jeg er helt for at vi skal rom for forskjellige synspunkter, og da håper jeg at det er konstruktive løsninger. Det blir helt feil når det gang på gang problemfokuseres, det tapper oss for energi. Alle kan gjøre feil, men å høre hva folk har gjort for feil gang på gang blir ikke bra.
    Jeg mener det er viktig å gi folk tid, for å fordøye hva som har skjedd. Mange ganger oppdager folk hva dem har gjort for mistak, bare de får pusterom. Det trengs tid for fordøyelse. Hvis man går på for hardt, da må mottakeren trekke seg bort for å ikke gå ned seg eller å "gå under". Hvis man går på for hardt, da når man ikke frem. I slike fall kan man ikke bare skylde på den som trekker seg unna. Man kommer mye lengre med å hjelpe en person å få mere energi, samtidlig som man gir nyansert kritikk. Man må huske på at folk i ME miljøet har energiproblem, og da må man være ekstra varsom. Det er en stor fordel om alle hjelper hverandre hvordan å komme videre. Folk kommer å gjøre mistak. Det er en del av livet.

    Jeg støtter de Maria og Cathrine fullt ut! Jeg synes de gjør ett godt arbeide på hver sin måte til tross for at de er syke selv. Når man står frem får man regne med at alle ikke liker hva man gjør eller sier, og noen kanskje til og med føler missunnelse for personer som er resurssterke. Men jeg liker ikke den her mistenkeliggjøring av personer som står frem med fullstendig navn, skal motarbeides av personer som ikke står frem med sitt eget navn. Det tapper en for krefter å være vitne til det.

    Jeg er ikke enig i de tolkninger som du gjør. Her får vi bare konstatere at vi er uenige. Jeg regner med at vi har snakket tidligere A. da det også var baksnakking av andre ME syke. Retorikken kjennes igjen.
    Det er personer i ME miljøet som ikke liker den her typen av baksnakking og mistenkeliggjøring av de som tørr å stå frem med sin identitet i mediene. De mener det skader saken, og kampen for å få ME diagnosen å bli tatt på alvor. Det gjør det det mer vanskelig for dem i kampen for å få en bedre hjelp for deres syke barn. De er nå redde for at Maria og Cathrine ikke skal orke med å stå frem som de gjør nå.
    Hvis noen ikke tørr å ytre seg, er de velkomne til å ta kontakt med noen person i ME miljøet, som kan fungere som en brobygger. Vi har stort behov av brobygging, og det kan gi en stor mulighet til å vokse!
    Det kan jo være at de som er stille, har interessante innspill.
    Vi er mange som gjør hva vi orker for å argumentere på en måte slik at vi alle kommer videre. På den måten får alle syke gode verktøy for håndtere en vanskelig situasjon på en bedre måte. Det er ikke alle som har en verbal gave som A. Hvis en person står i umulig situasjon, og ikke har verktøy til å håndtere situasjonen, og/eller den som skal være en hjelper er mottaklig for å lytte og se, da blir situasjonen umulig. Da kommer fight-flight reaksjonen og det er konsekvenser av det som vi har sett på internet. Da er det ikke nok å kritisere en person som er i totalt underlege og maktesløshet. Man må hjelpe til å gi personen verktøy til å reise seg opp!
    Det er det som jeg mener at det blir feil å gang på gang opprepe de sykes mistak. I slike fall kan hjelperen oppleves som en forfølger, og på en måte er det også.

    SvarSlett
    Svar
    1. Kjempe fin kommentar, som jeg stiller meg bak.. Alle kan vi gjøre feil, og jeg synes kanskje det er påtide å la det gamle forbli gammelt..

      Bedre å stå sammen ♥

      Hilsen jojjan

      Slett
    2. Til Anna Lena.
      Du snakker om baksnakking og mistenkeliggjøring.

      OK, om vi tar utgangspunkt i tidsskriftet så handler den første artikkelen om studier og medieoppmerksomhet. Bakgrunn for at “Maktskiftet” har et medieanalytisk perspektiv er fordi hun har fagbakgrunn ikke fra medisin, men fra media. Forfatterens poeng var mediamakt. Hun har ikke tatt stilling til sykdomsforståelse eller behandling. Så om vi legger den diskusjonen om disse studiene vekk og ser på mediamakt. Hun navngir 3 bloggere.

      S.B mener at det er kampanjemakt  som har påvirket fordelingene av forskningsmidler. På den samme tiden så jeg også flere diskusjoner på twitter og på div. facebook sider + blogger, hvor det kunne virke som at pasientene trodde at mariasmetode som hadde påvirket både studiet og forskningsmidlene som ble innvilget. Pasientene takket henne.

      Her er det at jeg har vært inne og korrigert. Mariasmetode har ikke hatt noe med studiet på Haukeland å gjøre. Så jeg mener altså at S.B tar feil i at det er kampanjemakt  som har påvirket fordelingene av forskningsmidler. Det er overdrevet.
      Jeg forstår at dette er et fristende eksempel å bruke for forfatteren, for alle er vel enige om at det har vært et ensidig fokus i media/blogger/twitter i fjor høst, men som sagt jeg tror både studiet og forskerne og politikerne har handlet uavhengig av hva som skjer på nettet.

      Er dette baksnakking og mistenkeliggjøring? For meg er det fakta.

      Så skriver S.B at "Bloggerne har ingen profesjonsetisk forpliktelse for å fremme en nyansert debatt." D.v.s at bloggerne står fritt til å fremme ett syn. Blogg eier kan moderere eller styre debatten hvor de som er aktive i kommentarfeltet i bloggene støtter et synspunkt. Og det har hun vel rett i?

      Slett
    3. Anonym skriver:
      "S.B mener at det er kampanjemakt som har påvirket fordelingene av forskningsmidler. På den samme tiden så jeg også flere diskusjoner på twitter og på div. facebook sider + blogger, hvor det kunne virke som at pasientene trodde at mariasmetode som hadde påvirket både studiet og forskningsmidlene som ble innvilget. Pasientene takket henne."

      Jeg lurer på ordvalget "hvor det kunne virke som at". Det ser for meg ut som en tolkning. Uansett har jeg ikke sett de kommentarene, og kjenner meg ikke igjen her. Hvor står de kommentarene?
      De kommentarer som jeg har sett er at mange som kommenterer er glade for at Maria står frem med ME og diskuterer helsepersonells holdninger til ME syke. Det er for meg ikke samme sak.
      Når Haukelandstudien ble publisert fikk vi også lese om den flotte damen som hadde hatt kreft, fikk behandling, og ME symptomene forsvant i en periode, til hun fikk ny behandling.
      Det som du forteller om Marias blogg og de som kommenterer kjenner jeg ikke meg igjen i.
      Du skriver selv at Maria ikke har den makten og derfor lurer jeg på, hvorfor det her er et tema?

      Slett
    4. Til Anna-Lena.

      De kommentarene leste jeg på twitter, i blogger og på facebook siden til dr. Maria Gjerpe.
      Den sist nevnte siden var ¨åpen før", men er nå lukket.



      "Du skriver selv at Maria ikke har den makten og derfor lurer jeg på, hvorfor det her er et tema?"

      Tidsskriftet tar opp dette temaet.

      Slett
  19. Debatten rundt ME/CFS har nok dessverre hatt sine uheldige sider på mange måter for pasienter, pårørende og fagfolk. Man kan forstå det da fagmiljøene har hatt så sprikende forståelse av de grunnleggende årsaker. De funn som har vært gjort det siste året har nå kanskje klart å samle størsteparten av fagmiljø og pasientmiljø, men det er fortsatt mye som står igjen vedrørende behandling og pleie.

    Den største kontroversen har kanskje stått rundt oppfattelsen av mentale prosesser som en årsak. Vi må huske at det er meget dyktige fagfolk som har gjort sine observasjoner. Disse observasjonene må vi ikke skusle bort. Selv om pasientene har skjønt at fagfolkenes konklusjoner ikke har stemt med hvordan sykdommen oppleves, er det viktig at diskusjonene holdes siviliserte slik at man faktisk kan ta kunnskapen i bruk på riktig måte.

    Flere pasienter, og kanskje spesielt de som har opplevd å få mye av livet tilbake med LP, fortjener ikke å få sine opplevelser mistenkeliggjort og latterliggjort. Vi har tross alt ikke en fasit på hverken diagnostisering eller behandling. Opplevelsene vi har i møte med sykdommen er sterkt personlige og krever respekt. Fordømmelse av andres måter og metoder har ingen hensikt. Dette krever at pasientgrupper og foreninger klarer å forholde seg profesjonelt til situasjonen, og kan bidra konstruktivt til nedtegning av objektive observasjoner og analysen av disse.

    I mange av debattene har jeg også observert at dette dessverre ikke er tilfelle. La oss fremover hverken skremme bort fagfolk eller pasienter som ikke faller inn under ens egen opplevelse av sykdommen og heller bidra til et saklig fremskritt i forståelsen av både bredde og alvorlighet for dem denne sykdommen rammer.

    SvarSlett
    Svar
    1. Velkommen til bloggen Øystein!
      Jeg har mange ganger observert dine kloke kommentarer, og er veldig glad for å "se" deg her.
      Du skriver:
      "Debatten rundt ME/CFS har nok dessverre hatt sine uheldige sider på mange måter for pasienter, pårørende og fagfolk. Man kan forstå det da fagmiljøene har hatt så sprikende forståelse av de grunnleggende årsaker. De funn som har vært gjort det siste året har nå kanskje klart å samle størsteparten av fagmiljø og pasientmiljø, men det er fortsatt mye som står igjen vedrørende behandling og pleie."

      Jeg nikker og kjenner meg igjen. Den sprikende forståelsen og at pasientgruppen av den grunn har vært splitret, henger helt klart sammen. Når lederskapet ikke funger så bra, får vi se konsekvensene nederst i hierarkiet. Det er det som vi har fått se her, med, hva jeg vil si helt menneskelige reaksjoner. Når krybben er tom bites også hesten. Dessverre kan de her her reaksjonene og debattene fungert som en sovepute for fagfolkene, noe som jeg synes er veldig trist.
      Det som først trengs er å bli forstått, sett og tatt på alvor når man er syk. Får man den psykiske og mentale freden, får man ro i seg selv, og da er det også lettere å gi akseptanse for andre sine opplevelser.
      Jeg tenker at hadde det vært mere åpenhet om at det var pasienter som ikke ble bra etter LP eller kognitiv terapi og gradert trening, da hadde mange ME syke sluppet sine fight-flight reaksjoner og tonen kunne vært helt annen.
      Det er noe vi kan forandre nå. Sidsel Kreyberg har mange gode tanker om ME og LP.
      Hvis vi skiller mellom ME og cfs/utmattningssyndrom, har jeg møtt forskjellige personer med de her diagnosene. Det er helt jævligt med cfs også.
      Jeg synes også at stressforskerne skal fortsette sin forskning. Det kan for eksempel Utøya overlevere og andre som har opplevd traumer ha god nytte av. Samtidlig må de ta høyde for at livet har flere perspektiver. Den debatten skal jeg gjerne ta.

      Jeg synes ikke heller at vi skal mistenkeliggjøre de som har fått hjelp av LP eller cbt. Men de som søker seg til kurs skal vite at det passer for noen, men ikke alle. De som har blitt dårligere av LP må bli hørt.
      Jeg har tidligere sett at du har mange viktige refleksjoner, og det må du fortsette å ha. Slike reflekterende personer trenger vi.

      Jeg kommer å fortsette å diskutere forskning og vitenskaplighet, noe som interessere meg. Jeg håper også att Dr Fluge og Dr Mella ikke skal behøve å oppleve at ME forskning er en karrieredreper!
      Jeg håper også at de som ikke tåler trening skal bli tatt på alvor.
      Det kunne være fantastisk å være med i en ny type diskusjon i ME miljøet. Jeg tror det er viktig med et forståelseperspektiv, der man belyser hvorfor forskjellige personer reagerte som de gjorde. En klok vegleder sa en gang til meg: Når du dømer, da har du satt opp en mur som stenger av forståelsen. Jeg tror det er der man kan begynne.
      Jeg snakket en gang med en dame som hadde positiv erfaring av LP, selv om hun ikke var frisk. Hun poengterte at det var viktig å få frem opplysninger om at LP ikke hjelper alle. Det tenker jeg også.
      Og er det noen som kan forstå de ME syke, så må det være de som har kommet ut ur elendet.

      Slett
  20. Jeg har en drøm om at etter hvert kan man se på informasjon og svar som pusle biter. Pusle biter som passer og trengs for å se hele bildet. Og ikke en konkurranse om hvem som har den viktigste biten. Ved ME ligger det en stor smertekropp, en kollektiv lidende smertekropp. Som har fått lite bekreftelse og dessverre for lite forståelse. Men jeg opplever ikke det personlig når legen min ikke kan hjelpe meg. Jeg tar det ikke til meg eller vurderer min verdi ut ifra om noen har kunnskap om ME i relasjon med meg. De gjør så godt de kan der de er, akkurat der og da. Jeg har gang på gang sett min leges rådløshet og frustrasjon. Hans følelse av utilstrekkelighet er uten tvil synlig. Og har man en reflektert lege kan man sammen se på denne rådløsheten. Vi som pasienter og de som behandler kjenner på de samme mekanismene.

    Men det er fort å lage fiendebilder av hverandre pga rådløshet og fortvilelse. Det er også lett å holde krampaktig fast til teorier som bringer håp. Håp som vi alle trenger, om det er Rituximab, LP eller andre metoder. Men som den sekkediagnosen ME/CFS har blitt, er det vanskelig å selektere hvem som har mest rett i en så stor pasientgruppe.

    Jeg hører i kategorien hvor det er påvist tydelig immuns svikt. Da er det helt tydelig for meg at Rituximab bringer meg håp. Håp om noe som kan hjelpe meg til å komme meg opp av senga. Det at noen andre har fått hjelp av energi økonomisering eller LP og blitt bedre. Er langt fra en fiende av meg eller noen jeg ville selektere bort som ikke viktig i ME saken. At en gruppe av ME pasienter får hjelp av teknikker som jeg husker vi brukte i min tidligere jobb er kjempebra. Jeg unner dem det av hele mitt hjerte. Slik jeg håper de kan unne meg å bli bedre ved den behandlingen jeg trenger. Noe jeg lærte når jeg jobbet var at når det er uro i toppene, sprer det utrygghet og forvirring i gruppene berørt under. Om det er på en arbeidsplass, sykehusavdeling, eller i legemiljøer slik som dette. Så den uroen som ofte blir nevnt med ME syns jeg viser klart og tydelig; at fagmiljøet sliter med å finne en felles plattform. Jeg drømmer om at fokuset ble flyttet til en ide myldring og nærmest dugnadsånd for å finne løsninger sammen.

    SvarSlett
  21. fortsettelse... Men ME/CFS sin historie er kompleks og til tider smertefull og dette får alle berørte kjenne på bevisst eller ubevisst. Men ved at jeg ser på det slik, opplever jeg det ikke personlig på noen som helst måte. Det anonym her referer til har jeg ikke observert eller kan gjenkjenne. Dette med grupperinger, eller makt blant bloggere. Jeg har observert mye fortvilelse, frustrasjon og lidelse ved å være ”de bortgjemte”. Jeg forstår godt at pga dette vokser det fram talerør og blogger som sier ifra. Slik skal det også være. Det virker helt naturlig for meg at man får lov å si ifra og prøve å gi et innblikk i hvordan det er å leve med ME. Det er udekte behov som blir beskrevet og informert om. Hvordan vi selv velger å definere disse bloggene er en subjektiv opplevelse ut ifra hva vi mener det gir oss eller ikke gir oss.
    Men om jeg er enig i en bloggpost eller ikke eller en avisartikkel. Definerer det meg ikke som menneske. Det provoserer meg ikke at andre kan undre seg eller reflektere på en annen måte enn meg selv. Det er heller en gave. Tusen takk tenker jeg ofte, slik har jeg ikke tenkt på det før. Hva kan jeg lære av dette, er dette noe jeg trenger å forstå. Jeg har en stor svakhet, jeg er ikke glad i debatter. Debatter forbinner jeg med kampkultur. Hvor målet er en vinner, noen seirer, noen taper. Da liker jeg bedre kommunikasjonsmåtene og samarbeidsmåtene som står godt beskrevet i boken 100 års målene. Som snakker om den åpne dialogen, med godt rom for kreativ tenking og åpenhet for andres meninger og ideer. Jeg tror det er lett å falle i en type kampmentalitet, hvor mestring kan oppleves hvis man er ”god” å argumentere for seg selv og sin overbevisning.
    Huff dette ble langt men skal prøve å ikke gå enda dypere. Men jeg lurer på mangler denne typen kommunikasjon og dialog innen ME saken blant Norske leger og forskere? Vi er jo ikke unike i å debattere om hvem som har mest rett i forskningsmiljø og grupper. Det skjedde også i USA og England. Så da jeg så disse bloggpostene hos Legetidsskriften var mitt første spørsmål: Hva var behovet for å vinkle artikkelen slik. Hva ville skribenten oppnå, hvilket behov skulle dekkes. Og jeg tror grunnen til mange opplevde disse innleggene frustrerende. Var at helheten manglet, nyansene kom ikke tydelig fram. Og det ble opp til leseren å tolke hva som stod i artikkelen.

    SvarSlett
    Svar
    1. Linn! Det her er en veldig flott kommentar! En god brobygger kommentar!
      Du spurte meg om du kunne legge inn den her kommentaren på min blogg. Selvfølgelig sier jeg! Det du skriver gir en impuls til å reflektere videre!
      Jeg tror det finns mange som har gode refleksjoner i sine tanker, men som ikke har tatt så stor plass.
      Jeg ønsker å få kontakt med alle som kjenner seg igjen her, alle de som har suttet på sidekanten og reflektert. Jeg tror det er en god tid for dere å fortelle hva dere tenker. Hva synes dere vi kan gjøre for å komme videre.
      Jeg er interessert i å vite mere, selv fra dem som opplever hjernetåke. Jeg tror det til og med kan være bra, om helsepersonell kan se tegn på "hjernetåke", samtidlig med deres refleksjoner.
      Etter Hauklandstudien ble kjent og Jørgen Jelstad sin bok kom ut, kan mange.syke få håp om å bli trodd og tatt på alvor. Derfor tenker jeg at tiden for brobygging er inne nå.

      Slett
    2. ♥ Tusen tusen takk, var ikke så skummelt å kommentere her alikevel hihi. Og for en bekreftelse å få. Ja jeg er enig brobygging og idemyldring det er virkelig på tide. Som jeg har malt om og skrevet om: Ingen eier sannheten, men sammen ser vi helheten. Kunnskap er noe vi deler♥ Beklager jeg har svart så sent, hjernetåken blir vel ille noen dager at ord er merkelige tegn hihi!

      Slett
  22. Hei Linn.
    Først vil jeg si gratulerer med dagen.

    Jeg synes kommentaren(e) dine var helt fantastisk skrevet! :-) Takk for den Linn.

    " Jeg drømmer om at fokuset ble flyttet til en ide myldring og nærmest dugnadsånd for å finne løsninger sammen. Men om jeg er enig i en bloggpost eller ikke eller en avisartikkel. Definerer det meg ikke som menneske. Det provoserer meg ikke at andre kan undre seg eller reflektere på en annen måte enn meg selv. Det er heller en gave. Tusen takk tenker jeg ofte, slik har jeg ikke tenkt på det før. Hva kan jeg lære av dette, er dette noe jeg trenger å forstå."

    Jeg også liker den åpne dialogen, med godt rom for kreativ tenking og åpenhet for andres meninger og ideer. Jeg er også enig med deg i at grunnen til at mange opplevde disse innleggene frustrerende, var at budskapet til forfatteren kom ikke tydelig nok fram. Og det ble opp til leseren å tolke hva som stod i artikkelen. + at Stine Bjerkestrand er ingen medisiner, men er opptatt av media og mediamakt.


    Jeg også hører til i kategorien hvor det er påvist tydelig immun svikt. Og jeg er blant dem som har positiv effekt av Rituximab, og jeg er glad for at det gir håp for andre og for fremtiden. Men vit at de fleste som blir bedre med Rituximab opplever at energi økonomisering også er nødvendig i bedringsfasen. Det behøver ikke å være noe enten eller.

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen tusen takk, så godt å høre mitt sammensurium var forståelig. Før var jeg veldig god å skrive men har mistet mye ordforråd på veien i ME tåka. MEN når jeg ser dere forstår fikk jeg litt mere tro på at dette går bra hihi!

      Ja du sier noe her jeg og kjenner på, det med at budskapene kom ikke tydelig fram. Men skapte forvirring. Og er det noe vi ME syke spesielt og innen ME "historien"(finner ikke rett ord her) så er det full forvirring eller hva hehe. Så det kan vekke mye av de samme kjente reaksjonene. Man kan liksom kjenne motstanden i seg vokse fordi man stålsetter seg gjerne i frykt for mere uro... Jeg syns selve temaet mediamakt er spennende. Bare se ifht politikere når det oppdages "svikt" i systemet. Om det er syke som ikke får NAV utbetalinger eller nye krav som settes som ikke er fysisk gjennomførbar. Kommer det da i medias lys kan det ble fortgang i ting. Skal ikke være bombastisk og si at det skjer alltid men innimellom så.. har reflektert mye med mine nærmeste om det. At det er blitt litt "sånn" at hvis det ikke nå nytter, så går vi til media. Det har jeg hørt i mange sammenhenger og da uten at det har dreid seg om helse. Jeg tror SB artikkel kunne vært spennende å lese hvis hun hadde snevret inn temaet og problemstilling og heller gikk litt dypere. Leseren sitter igjen med forvirring og jammen hva mente forfatteren. Og da begynner man å tolke helt klart. Jeg har ingen rett å si hva de skal og ikke skal gjøre i Legetidsskriften altså, eller hva deres ønske hva med den. Men et skikkelig dypdykk med helhet og refleksjoner hadde jeg gladelig lest. Når det blir nevnt bloggmakt, er jeg ganske så hodeløs. Jobber enda med å se de ordene sammen. Min subjektive opplevelse av makt omfavner ikke bloggere helt. Har selv en kreativ blogg og har et nettverk der som går på å dele skaperglede og gi hverandre inspirasjon. Og innen der også er det noen som har mere "kjent" navn som bloggere enn andre (meg hihi) Men sånn egentlig liker jeg ikke å være helt framme egentlig. Bak skuldra til de som er fremst liksom, det går bra hihihi! Huff nå tuller jeg fælt, tid for pause. Vet ikke om det var forståelig den sammenligningen. Men altså jeg har en annen erfaring med blogging som går mere på deling og inspirasjon. Får jeg samlet tankene bedre skal jeg prøve å reflektere litt bedre:)) Så nå prøver jeg å lese meg litt opp om makt og prøve å sette meg inn i den biten. Godt å lære noe nytt hver eneste dag:) Ja er klar over Rituximab er ikke den store helbrederen, men av og til litt sånn når man har det verst så holder det å kjenne håpet... så spennende at du er med i studiet. Jeg håper virkelig du har hatt effekt av det og vil fortsette å ha det. DET har jeg og tenkt på, tenk på de som ikke har hatt effekt, det må bare være så vondt. Det er ingen tvil det er mange som lider i det stille. Jeg håper inntil behandlinger for alle typene ME kommer at de øker nivået for paliativ behandling. Flott med resultater og mål, men mestring og leve her og nå er vel så viktig♥

      Slett
    2. Istedetfor å slette å begynne på nytt vil jeg bare forklare noe nærmere her. Ang Mediamakt så huff så det jo ut som jeg mener politikere er korrupt. Det mener jeg ikke altså. Har jeg ikke grunnlag til å si huff. Men mere at det kan bli et talerør, åh hva kaller de det i USA. Den 6 ??? Kommer ikke på det, men ja noen som holder øye med urett og gir beskjed. Ang studiet så er jeg og enig med deg Anonym at våre forskere er for profesjonelle og ikke minst seriøse til å være så lett påvirkelig. Det er å tilegne dem egenskaper som bare de selv vet noe om:P Men siden SB var så uklar tørr jeg ikke antyde hit eller dit hva hun mente. Jeg liker ikke når man sitter igjen og føler endel kan være skrevet mellom linjene. Men igjen jeg var ikke i hodet hennes når hun skrev det. Bare hadde så ønsket at når reaksjonene kom kunne de hatt litt ydmykhet og romslighet for å se at mange lesere satt igjen og var forvirret og frustrert. Men det er min subjektive mening så det får jeg stå for selv :P Ok nå pause, og om noe er uklart, må dere bare spørre.

      Slett
  23. Til Anna Lena;

    Du kommer med en del beskyldninger her som at jeg ikke gjør noe konstruktivt selv. At jeg sprer negativ energi. Jeg legger meninger til en stor gruppe. At jeg stigmatiserer og kritiserer ME-pasienter. Du insinuerer at jeg er misunnelig. Du snakker om å gjøre feil gang på gang. Baksnakking. Du skriver at A har en verbal gave. (som om det var negativt) At jeg mistenkeliggjør. At jeg skader saken og kampen for å få ME diagnosen å bli tatt på alvor. Forfølgelse.

    Jeg vet ikke hva jeg skal si. Jeg føler vel ikke akurat dette har noe med støtte og gi en person et verktøy til å reise seg opp. Ikke føler jeg det har så mye med saken å gjøre heller. Det ligner vel mer på en definisjon av meg som et menneske. Ja, ja det ender ofte slik, syns jeg.

    Takk skal du ha. Ønsker deg alt godt videre.

    SvarSlett
    Svar
    1. A. Før det første vil jeg klargjøre at din verbale gave er en gave, og ikke noe annet. Du har mange andre talenter. Du om noen skulle kunne lede debatten videre om du forandrer fokus. Det mener jeg fullt ut.
      Jeg skriver om min opplevelse av hva jeg ser at du skriver. Jeg har ikke blokkert deg og ikke sensurert deg. Diskusjonen fortsetter. Det jeg ikke er enig med deg er metodebruken din. Jeg mener den tapper folk for energi. Du kan ha rett i det som du sier, men det er viktig å tenke på hvordan man går frem. Du tar strid og det kan være helt naturlig fra din situasjon. Helt sikkert fordi det har vært en lang historie med hete debatter på nett.
      Du kan peke på viktige ting, og det må være riktig for deg også å nå frem, ikke bare kritisere. Jeg tror du hadde tjent på å vente inn andre personer, slik at de får tid til å fordøye det du sier.
      Du virker sint i kommentarene, og sinne i kontakt med andre leder til forsvarsbarriærer. Jeg ble også irritert når du skrev Marias og Cathrines navn i kommentaren, og det merktes sikkert i min kommentar til deg. Her må man tenke på å puste med magen.
      Naturligvis undrer jeg hvorfor du gang på gang må henge ut Marias navn gang på gang. Sett det på bloggen din, og på facebook. Det får oss som ser på til å undre, og man får assosiasjoner når man er vitne til. Jeg ønsker ikke å være en del av det her.
      Så lenge vi har de her diskusjone kommer vi ikke videre i debatten.
      Da ønsker jeg hellre vi gir plass til Linn og andre som har suttet på sidekanten og som har mange gode refleksjoner om hvordan vi skal kunne gå videre.
      Du skulle kunne være en veldig positiv kraft til å være med å gi personer verktøy til å gå videre. Du kunde være med oss å gi et forståelsesperspektiv til hvordan mange har reagert og til hva som kan ha gjort at folk har reagert med fight-flight reaksjonene.
      Du har jo vært med så lenge. Jeg reagerer ikke på hvem du er, men hva du gjør, og det er en stor forskjell.
      Du liker ikke hva jeg har skrevet i kommentaren, og det kan forståes. Samtidlig vil jeg gi deg en bilde på hvordan det kan oppleves fra utsiden. Jeg er enig med deg når du sier at det her ikke er en popularitetskonkunkuranse. Jeg skjønner godt at du ikke liker det her. Samtidlig har jeg hatt kontakt med flere som også opplever det her som slitsomt. Hadde vi kunnet byte spor, er det best for alle også deg.
      Du om noen kunne gjøre så mye mer! Og det mener jeg fullt ut!
      Og det er faktisk personer som er redde for at Maria og Cathrine ikke skal orke med å fortsette.
      Vi er alle forskjellige og har alle noe å bidra med på vår egen måte. Du har din, jeg min, Maria sin, Cathrine sin, og så videre. Det er kjempeflott om vi kan komplettere hverandre. Vi synes ikke det samme alltid, og det skal vi heller ikke. Takk og pris for det.
      Det er for meg gledende å lese om hvordan det går for deg i Rituximab studien. Det er helt fantastisk å høre om alle de som blir bedre fra den her sykdommen, uansett hva metoden har vært.
      Etter vi har hatt diskusjonen her kan det sikkert være bra å trekke seg tilbake, for å få fred og ro. Slike diskusjoner må fordøyes i fred og ro for å gi ro til å komme videre.

      Slett
    2. Jeg foretrekker sak, fremfor person.
      Det er viktig å holde seg til tema. Jeg har ikke sansen for personangrep eller andre former for juks. 
Personangrep er ikke bare en spesielt skadelig form for temaskifte. Det er også en form for juks, fordi du forsøker å "vinne" eller "skade" (kall det hva du vil) på andre premisser enn gode argumenter. Det kan riktignok hende at personen du diskuterer med virkelig er en dust, men det betyr ikke at de tar feil. – de kan fremdeles ha rett.

      Vi har opplevd flere ganger i ME-miljøet at når man står opp for motargumenter, retter man et angrep på "motstanderens" uttrykksform, de liker ikke formen. Hva slags raushet eller omtanke mellom pasienter med samme lidelser vitner dette om?

      Du prøver sikkert med din beste godvilje å gi meg gode råd, men jeg opplever det for å være ærlig som nedlatende.
      Når du formaner meg om hvordan jeg skal bruke mine talenter, har jeg lyst til å si til deg at jeg finner meg ikke i å beordres, tanken er fri. Og ingen forvalter sannheten, ikke om ME heller, tenker jeg.

      Slett
  24. Nå synes jeg dette har gått for langt! Dette er et klassisk eksempel på hva som skjer i dette ME-miljøet på nett omman er uenig om sak. Fokuset dreier mot person. Nå har dere snart brukt hele kommentarfeltet til å snakke om meg. Dere henter frem ting om meg som er langt på siden av saken. Det handler om forskjellige meninger om samme sak. Hva skjer om noen mener noe annet enn det som er ønskelig? Saken blir ikke diskutert i det hele tatt, men kommentarfeltet bugner over med personbeskrivelser og omhandler meg som person. Det er da totalt usaklig! Det har da ingenting med saken å gjøre og dette kan man altså risikere å oppleve og få gjennomgå om man mener noe annet enn hva som er ønskelig.
    Fatt det den som vil.

    Jeg ber om at personlige opplysninger om meg blir slettet, det har ingenting med saken å gjøre. Bare det at dere lar dere friste til å røbe hvem det er som skriver som anonym forteller meg at her er man mer opptatt av person enn av sak.

    Dette er skuffende og jeg sier takk for meg!

    SvarSlett
    Svar
    1. Det begynte med at du snakket om Maria og Cathrine og snakket om makt, konspirasjoner og liknende. Skal vi bare tie stille om det?

      Slett
  25. Hvem er det som alltid tar frem møkk? Om at alle er i mot en selv, det er da ikke vi..

    Husker for litt siden da det var en mailgruppe, hvor det ble tatt frem et avisintervju.. Alle støttet den som hadde blitt hengt ut i avisen, ikke du.. du kommenterte alle som hadde blokket deg, og hvor urettferdig miljøet var.. Hvem pokker underøker om noen har blokkert noen i en mailtråd med mange forskjellige mennesker?

    Å etter at du var ferdig å kjefte og smelle og sagt ditt(samtidig at du hengte ut folk) Så sletter du deg selv fra tråden, så ingen kan svarer deg på usannhetene du skrev.

    Nei jeg synes du skal holde deg selv til det som skrives, så slipper du å oppleve det samme gang på gang.

    Hvor skal du gå når alle snakker sant?

    Jeg må ærlig innrømme at jeg aldri har klart å fange opp hva det er du synes du ikke får sagt, hva du tror ME er, jeg har aldri fått det med meg i all støyen..

    Jojjan

    SvarSlett
    Svar
    1. Har du vært intressert i å lytte til det noen gang da?

      Hvorfor kommer du trekkende med ting fra andre arenaer, jojja? Jeg opplever dette kunn som at du ønsker å sverte meg som person. Dette er helt usaklig og urelevant til saken her.

      Men jeg skal svare deg på beste måte.

      Når du er blokkert av så mange så får jeg ikke med meg hva som skrives, det er mange kommentarer jeg går glipp av på facebookog jeg kan miste viktige poeng. På en måte blir det nesten umulig å delta i diskusjonen.

      Siden du nevnte den tråden, så trakk jeg meg fra den fordi du kalte Live Landmark ei drittkjærring. Det syntes jeg ikke hadde noe med sak å gjøre.



      Det betyr ikke at jeg er imot diskusjoner. Neida, jeg synes det er flott med diskusjoner og uenigheter jeg, så lenge det handler om sak og man holder seg til tema, men jeg er ikke noe særlig for personangrep.


      Faktisk så fikk jeg mange sympati erklæringer etter at jeg trakk meg fra den tråden Jojja.

      Personlig er jeg imot å komme trekkende med ting som har skjedd på andre arenaer inn hit på bloggen til Anna-Lena. Ikke synes jeg dette her er en særlig sivilisert diskusjon eller saklig dikusjon heller. Dere fortsetter jo bare å hente frem ting dere kan bruke til å sverte meg som person. Er det saklig? Er det jeg som er saken her?

      Slett
  26. Så du trakk deg fra tråden siden jeg kaldte Live Landemark en dritt kjærring??

    Oiii.. for det første kan jeg ikke huske det, men det kan være sannsynlig, kanskje ikke med det ordet, men med andre ord som ikke kan misforståes.

    Når du bruker tid på å sverte andre mennesker, uten å nevne hva du selv gjør, så blir det til at man trekker frem episoder..

    Jeg husker for lenge lenge siden da jeg begynte å lese Marias Metode, da leste jeg mange fine kommentarer fra deg, og slik jeg så det var det ingen som målbandt deg.

    Jeg har egentlig liten lyst til å holde liv i en konflikt jeg egentlig ikke skjønner hva går i.. Det jeg ser er at du er harm på Marias Metode, fordi du mener hun har ingen rett til å gjøre seg til talskvinne for en pasient gruppe.. Jeg tror egentlig ikke hun har gjort det, jeg har søkt til henne fordi jeg føler det hun sier er klokt, hun farer ikke opp, er alltid saklig, og tror aldri jeg har hørt henne oppfaren, svarer kommentarer på en veldig fin måte.. Så jeg tror mange har følt det på samme måte, og søkt til henne..

    Jeg tror det beste man kan gjør er egentlig sette en strek over hva som har blitt sakt, og heller forholde oss til det som blir sakt nå..

    Jeg tror at det beste man kan gjøre er å gå videre, riste av seg snøen som falt i fjor, og heller begynne på ny frisk..

    jojjan

    SvarSlett
    Svar
    1. Du brukte nøyaktig det ordet om Live landmark-drittkjærring!

      Faktisk er det du her som henter frem gamle historier som du kan slå meg i fleisen med. Unnskyld at jeg ble fristet til å gjøre det samme tilbake.

      Nå var det Mariasmetode og Cathrine som ble navngitt i det innledende blogginnlegget. Og i lederen Maktskiftet brukes ord som organiserte pressgrupper, kampanjejournalistikk, og bloggmakt, og da jeg rettet fokus mot dette var det naturlig å nevne dem med navn. Er det noe anderledes enn å nevne, Live landmark, Nyland, Saugstad eller andre som er i media når det gjelder ME-saken?


      Jeg prøvde å gå rett på det med makt på sak og jeg prøvde å være nyansert. Men jeg opplever gang på gang at dere egentlig ikke leser ordene mine, men er ute etter å ta meg som person. Kanskje derfor du aldri har fått med deg hva jeg prøver å formidle Jojja. Dere ser ikke hva jeg skriver om sak, dere går aldri i debatt med meg, Jeg opplever at dere ikke tåler innvendinger og da har vi kanskje en skult makt der som det er veldig vanskelig å komme igjen med andre synspunkter. Dette virker nytteløst.

      Slett
  27. Det er veldig vanskelig å komme igjennom med andre synspunkter. Dette virker nytteløst.

    SvarSlett
    Svar
    1. Kjære Anonym

      Jeg tror jeg vet akkurat hvordan du føler det! Det er akkurat slik jeg føler det ovenfor de psykosomatiske legene. De vil ikke høre på at det er en gruppe i sekkediagnosen som ikke tåler trening.
      Spørsmålet er hvordan takler du det videre nå? Blir du mer kamplysten til å la oss forstå hva du mener, eller spiller det ingen rolle for deg om hva vi mener? Hva vil skje hvis du ikke fortsetter kampen i å la oss se det fra din side? Har du ikke lyst til at vi skal forstå det du mener? Spørsmålet er hva gjør én når noen ikke er lyttene? Skal man bare la de holde på for seg selv, eller skal man 'ta opp kampen'? Jeg kan tenke meg at dette er så viktig for deg at du kommer til å fortsette, på lik linje som at det er viktig for meg å fortsette å prøve å få aksept for at jeg faktisk blir dårligere av treningsbehandling og selv små behandlinger.

      Og det jo nettopp derfor vi er så pågående i media. Vi er desperate! Jeg vil ha en behandling som kan gjøre meg frisk eller bedre. det som til nå blir foreslått gjør at jeg får symptomøking og blir MYE værre. Hva skal jeg gjøre?

      Jeg er ikke i tvil om at mange har blitt friske, eller bedre av LP og treningsbehandling. Men problemet er at det er en gruppe, kall det gjerne en undergruppe, i sekkediagnosen ME/CFS, som faktisk blir dårlligere av treningsbehandling eller kognitiv terapi, eller ikke har noe mer effekt av terapien enn en hvilken som helst annen sykdom. Og grunnen for at man da sier i fra er for å si at disse behandlingene hjelper faktisk ikke på denne undergrupen. -Man blir til og med værre! Og jeg tror det går ann å skille ut de som kan bli hjulpet av f.eks LP og treningsbehandling og de som ikke blir det. For mange pasienter har særegene symptomer!

      Jeg synes det er veldig synd at det har blitt slik at man skal si at LP ikke fuker, men sannheten er at det er slik for mange pasienter...
      Men slik er det bare for en sykdomsgruppe i sekkediagnosen det ikke funker på. Men problemet for disse det ikke funker på, eller de som blir dårligere, er at legene likevel mener det hadde vært lurt å prøve f.eks treningsbehandling en gang til, fordi det er jo bevist i raporten av ME i 2006... Og man møter holdningen overalt man er. Men dette er ikke bevist for de som er under de strengeste kriteriene! Larun og Malterud har bare studier med vide kriterier. -ingen studier med strenge kriterier har blitt brukt! Så hvordan kan de påstå at 'det finnes ikke belegg for å si at trening er skadelig'?

      ...vel treningsbehandling i samarbeid med fysioterapeut førte i hvertfall til at jeg kom inn i min værste periode noen sinne. -og det tok bare tre uker...
      Saken er at jeg er ikke noe unik i å bli så mye værre av å treningsbehandling som er anbefalt for min sykdom. Jeg snakker da om å bli så dårlig at man blir sengeliggende. Det er ikke rart at jeg sier i fra! Jeg unner ingen i denne undergruppen å oppleve det samme! (da tenker jeg sykdom-/ symptom-messig)

      Disse behandlingene hjelper noen i sekkediagnosen, men den er samtidig 'farlig' for andre i den samme sekken. Derfor sier jeg i fra. Vi trenger å bli hørt!

      Jeg vet ikke hvordan du definerer deg selv, om du tåler belastninger, eller blir frisk(ere) av LP... Jeg blir ihvertfall dårligere av selv små beastninger, og jeg vil ha aksept og jeg vil at legene skal tro på meg når jeg sier at jeg faktisk får symptomøking av selv små belastninger. Jeg vil at de psykosomatiske legene skal informere om at det finnes en undergrupe som faktisk ikke tåler treningsbehandling. Hva er grunnen til at de ikke klarer å si dette?

      Hadde de klart å si at noen ikke tåler trening eller ikke har effekt av kognitiv terapi, hadde det ikke blitt dette mediastyret! Men istedenfor så overkjører de disse pasientene.

      May Iren

      Slett
    2. Åh så mye klokt du skriver. Varsomhet var det første ordet som poppet inn her nå. Vi vil behandles med varsomhet og respekt. Vi trenger å kjenne trygghet for at nettopp den som behandler oss har nok kunnskap om det han gjør at vi blir ivaretatt. Dessverre er det nok at uvitenhet eller for liten kunnskap kan gjøre enhver uforsiktig. Ikke bevisst ofte men alikevel, konsekvensene er liksom så veldig store... vet ikke hvorfor men så for meg min datter nå som syns jeg er urettferdig når det er ting hun ikke får lov til. Hvor jeg forklarer men mamma vet dette er farlig vennen. Legens uvitenhet manglende kunnskap blir litt som min datter. Og vi blir veldig så dominerende pasienter. Dette er sagt i en litt på spissen humoristisk tone. Mener ikke alle leger er som små barn og ikke kan noe som helst. men mere dette med å ikke vite konsekvensene fordi man ikke har hele bildet ifht hva som kan bli utfallet:P Trøster meg ofte med det i møte med helsevesenet, Linn det er ikke personlig. De gjør så godt de kan og så får jeg gjøre så godt jeg kan. Som jeg mener er å informere samtidig som jeg forklarer hvorfor jeg setter grenser til mange "tiltak" som ikke gjør meg godt. Intensjonen bak legens forslag er nok god som gull. Men sidesynet for hva han krever av meg, klarer han ikke å se.... jeg tror også spesielt fastlegene har såå lite kapasitet til å sette seg dypt inn i ME. Uasett om de kanskje burde det. Ofte når jeg tenker over dette så ser jeg igjen og igjen, det er i systemet det svikter. De fleste menneskene er samvittighetsfulle og vil det beste om de er pasient eller lege, sykepleier osv...

      Ja sekkediagnose, det er ingen tvil det er sant. Da undrer jeg meg litt: kan det hende at alvorlighetsgraden og seriøsiteten satt i en type verdisystem gjør at dette gjør den mere ufarlig. Ikke bare uoversiktlig, men fordi spennet i pasientens helseuttrykk og symptomer varierer veldig, har da en fastlege 3 stk med ME kan de har svært forskjellige symptomer i de vide kriteriene...??

      Slett
  28. Hvem er dere?? Det er bare meg her, om jeg da ikke plutselig har fått flere personligheter..

    Jeg er nysgjerrig, hva er synspunktene på ME, og hvordan skal det formidles til almuen om at jeg ikke får hjelp?

    Hvordan skal jeg formidle, når jeg ikke kan bruke bloggen, eller gå til media.. Har prøvd å sende mail til politikerne, men det hjelper heller ikke.. Fikk bare takk for mail.. bla bla.

    Skal jeg bare legge min tiltro til leger som ikke lytter, og mener de har funnet en teori som funker i teorien, men ikke i praksis?

    Så hva skal jeg gjøre med min frustrasjon, og hjelpesløshet? Hvordan skal jeg få help! Hvordan skal jeg bringe videre at studiet på rituximab ser veldig lovende ut? At endelig ser jeg håpet inni mørket?

    Er du i mot det studie, eller er du i mot at bloggere har skrevet om det og heiset det opp? Hva er det egentlig som er galt ?
    Jojjan

    SvarSlett
  29. Når det handler om de ME sykes valg til å gå til media, så må det være opp til enhver person. Jeg synes både May Iren og Jojjan gir et tydelig bilde om når ingenting annet hjelper, da roper man høyt og tydelig etter hjelp i mediene. De må hver person selv bestemme hvordan de skal gjøre. Jeg har snakket med forskjellige personer som har gått ut i media og fortalt om seg selv og sin historie med ME. De har etterpå fått så mye kjærlighet av naboer, venner og så videre. Med den kjærligheten som de har fått, opplever de at det var riktig å gå ut i mediene. Det får andre å også gå ut i mediene.
    Det som jeg tenker var det verste for de ME syke, var alle gladmeldinger fra de som fortalte i mediene at de ble friske fra ME på tre dager. Når de dårlige historiene ble systematisk skyvet vekk, da fikk skeptikerne vann på mølla!
    Jeg merkte selv på helsepersonell at det gjorde inntrykk.
    Når folk med ME ikke ble bra, ble dårligere, eller ikke ville gå på LP kurs, da ble de satt i tvil.
    Det er konsekvensene av det som vi ser nå, mener jeg. Folk søker seg sammen for å si fra høyt og tydelig. Det er deres sannhet, og hvis de lytter på råd som ikke er i følge deres sannhet blir det ikke bra for dem.
    De har tiet lenge nok!
    Det er ikke konspirasjon, men mer en revolusjon. De har tatt ordets makt og definisjonsmakten.Det kan være det som du opplever som maktkamp og nytteløst å komme med synspunkter.

    Det gjør at jeg fremdeles holder fast ved hva jeg skrev i blogginnlegget. Når boken til Jelstad og Haukelandstudien kom ut ut samtidlig, såg bloggerne til å bruke situasjonen når de nå hadde vind i seilen. Det var ikke noe som var planert, men man tok sjansen til å formidle tilng som man følte var viktig. Endelig var det en sjanse til å bli hørt.
    Det er mange som har søkt seg til Maria da de har følt at hun har noe å si, som er meget viktig. Når en lege står frem som syk og og som snakker om erfaringskompetanse, den viktige dialogen mellom lege og pasient, og som tar opp tema rundt kriterierotet, noe som de syke kan kjenne seg igjen i, da skjer det ting. Fra å ha vært nedtrykt, tiet stille, måtte tåle det ene etter det andre, så brister isen nå og en vulkan bryter frem.
    Du A. og hvem som helst av oss kan ikke stoppe den, fordi andre syke og deres familier er ikke der. Det er ikke skapt av noen kampanjejournalistikk, uten noe som har utviklet seg i lang tid.
    Jeg skjønner godt at Maria har gitt motsvar, og jeg støtter henne fullt ut.

    SvarSlett
  30. Det ser ut som at det trengs mer klargjøringer av forskjellige temaer i ME kampen for å komme videre.
    På min kommentar 10.10 prøvde jeg mer på en ny begynnelse mellom deg A og meg. Jeg lyktes ikke med det. Jeg tror det fra min side er bra å sove på saken og komme tilbaks senere.
    Når leser på tråden er det tydelig med gamle sår fra flere sider. Det må være lov for oss alle å gjøre feil. Det må være muligt å starte om. Det kan trenges tid for å få såren til å helbredes.
    Vi ønsker jo samme mål allesammen, selv om vi kan ha forskjellige synspunkter.
    Selv om man ønsker samme mål, kan man altfor lett kjøre inn på blindveger.
    Jeg sier god natt til mine lesere, og god natt til A. Det er en ny dag i morgen.

    SvarSlett
  31. Del 1 (sorry jeg er dårlig på å ordlegge meg kortfattet)

    Ja det er trist å lese om gamle sår. Jeg vil prøve å komme med noen lindrende ord, om de hjelper vet jeg ikke. Men disse har hjulpet meg selv mye igjennom endel kriser i livet eller i konflikter. Først vil jeg også fortelle at en av mine store lidenskaper er å være "fredsmegler". Når parter ender i konflikt kjenner jeg alt i meg vil springe til og hjelpe. Være den som kan filtrere fra den ene til den andre. Ikke fordi jeg tror jeg har alle svarene, LANGT ifra. Men jeg har alltid vært sånn og tror at enhver konflikt eller tidligere hendelser kan løses. Jeg har lest mye av Marshall Rosenberg som går på Nonviolant communication. Jeg fikk meg mange forløsende aha opplevelser gjennom hans lærdom og teknikker; og det han snakker mye om er at vi har glemt å fortelle hvilke behov vi har og vi snakker sjeldent egentlig om følelser. Vi kan debattere og argumentere med store ord og gjerne lange tankerekker. Hvor fokuset ofte kan være fortid eller mistenksomhet for framtiden pga fortiden:P
    MEN ofte sier vi ikke ifra om det vi egentlig trenger. Så når jeg leser som i denne tråden smerte og sinne (som ofte er et uttrykk for umøtte behov) kjenner jeg bare en enorm omsorg. Det er vondt å ha det slik. Da mener jeg ikke som at noen av dere er ofre, langt ifra! Som min svigersøster lærte meg for mange år siden. Vi må bære vårt eget, altså våre egne følelser og ansvar i en situasjon. Jeg hadde nemlig en tendens og gjerne bære andre sitt også. Noe som funka dårlig i lengden hehe! Fordi jeg glemte mine egne behov. Og det som er så nydelig med Marshall Rosenberg som han lærte meg er at vi alle har de samme grunnleggende behovene. nemlig å bli respektert, oppleve trygghet, omsorg, kjærlighet osv. Men vi har liksom ikke et språk for det. Vi kan ikke formidle dette gjennom vår vanlige måte å debattere på. Derfor oppstår konflikter ofte. skal ikke si alltid. Jeg prøver alltid å være ydmyk for at jeg har noe nytt å lære hver eneste dag. Og jeg lærer da fra andre medmennesker. Og det er ingen konkurranse i hvem som vet mest. Vi har alle noe å bidra med♥

    SvarSlett
  32. Del 2:
    Jeg blir personlig her men jeg vil gi av meg selv slik at dere kan føle jeg kommer fra en genuin og ekte plass uten baktanker. Jeg i yngre år brukte sinne som en mekanisme for å mestre konflikter eller situasjoner jeg følte meg redd eller på uttrygg grunn. Det tok meg år å lære at jeg kjente på frykt og frustrasjon. De rundt meg i den tiden ville vel aldri kalt meg redd jeg var jo tøff som bare det. Nåja, tøff var vel det jeg viste utad gjennom språk og fakter. Men jeg sa aldri hva jeg trengte bak disse følelsene. Jeg oppdaget også at når jeg opplevde noe personlig, feks personangrep var det jeg som bestemte om det var det eller ikke. DET høres vel såå overfladisk ut hihihi! Det jeg mener er at når jeg klarte å se behovene bak vedkommende som var feks sint på meg eller sa dømmende ord.... da så jeg personens sårbarhet, og hva egentlig bestillingen var. Men før så analyserte jeg setningene, tonefall og argumentene og klargjorde meg for å gi respons. Men behovet bak ordene til motparten så jeg ikke. Men nå etter mange år syk med ME har jeg jobbet veldig mye med meg selv. Jeg mediterer hver dag, er vel halvbuddist hihi, liker å være i nuet og kjenne takknemlighet for både sorger og gleder. MEN det er ikke alltid enkelt. Men jeg klarer å bære følelsene mine nå på en annen måte. Jeg tørr være sårbar, helt ærlig med meg selv (da ikke med tanke på negative tankemønster) Men mere hva trenger jeg. De fleste mennesker ønsker oppriktig å ha "connection" med medmennesker. Føle de blir møtt, sett og respektert. Men vi kan bli så opphengt i ordene at vi glemmer å se hverandre.

    Nå kjenner jeg behov for å si at jeg ser ikke ned på eller syns denne konflikten er banal eller latterlig. Jeg tror man lærer mye om seg selv i konflikter med andre. Like mye som man lærer av den som man opplever krenkende eller ufin. Det er læremestere rundt et hvert hjørne. Og gjerne det som kan provosere hos andre kan være noe i en selv man ikke vil se på eller vil kjenne på. Kanskje ikke at man er like, men kan være de samme behovene som ikke blir møtt.

    Kan hende dere opplever dette som uvesentlig og det er helt helt ok. Jeg kan ikke bestemme eller definere hva som vil gi dere lindring eller innspill. Men jeg strekker ut min hånd og prøver å vise at jeg har virkelig vondt av å se denne konflikten. Både fordi det kan skape uttrygghet og "drama" (mener det ikke nedlatende med drama) som kan overskygge budskapene. Og jeg tenker og en annen ting, uttryggheten vi alle har kjent på som har ME kan ha mange uttrykksformer. Og ofte er det lettere å gruppere og definere gruppene for å skape avstand. Enn å kjenne på hele bildet. Når bildet enda er så uklart på mange måter enda, kan man lett kjenne på avmakthet og frustrasjon...

    Sender alle her en klem, og så håper jeg dette sårbare smertefulle kan forløses. Forløses og gi en ny dybde og forståelse for hverandre♥

    SvarSlett
    Svar
    1. Takk for at du skriver dette!
      Det er så fort gjort å kun tenke sak, og ikke at det er en person bak den andre meningen. - En person som også har følelser og som også trenger å bli sett og hørt. Jeg prøver å holde meg på et nivå med respekt, og ikke person angrep, men når man tror veldig på en sak er dette et kunststykke, for man vil så gjerne nå frem med budskapet. Og hvis man samtidig føler seg provosert av det som blir sagt, er det lett å komme med mange nedlatende utsagn. Det å debatere er et kunststykke som ihvertfall ikke jeg er i mål med. Jeg prøver, men har enda mye å lære.

      Takk for innlegget om å holde uenigheter på et nivå der man samtidig kan ta vare på hverandre!

      May Iren

      Slett
    2. Åh tusen takk May Iren, du er virkelig generøs med ord og det tar jeg så til meg. Ble litt intens med min skriving så var redd det ble vel mye. Virkelig tusen takk og jeg blir så takknemlig å se hva du hentet ut av den lange tanke-ME-rekken min hihi! du har helt rett var det å ha omsorg og empati med hverandre. Og når man har det har man lyst til å vise hverandre respekt og litt åpenhet for å møte hverandre.

      Jeg syns du har skrevet veldig flotte kommentarer og prøver å belyse fra flere sider. Ja og ang debatt det er vanskelig, og spesielt når dette er så sårbart og vanskelig tema. Hadde det ikke vært lidelse bak dette temaet og dens alvorlighetsgrad, tror jeg ikke så mange hadde stått fram i media eller skrevet om det i blogger. Vi lever også i en verden i dag som er ganske så annerledes enn for eksempel når Hiv og Aids gåten skulle løses. Når man ser på historien bak og hva mange pasienter måtte gå igjennom pga uvitenhet, kjenner jeg dyp ydmykhet for de tapre menneskene. Hadde de hatt internet allerede da, tror jeg det hadde vært mange som hadde sagt ifra igjennom eteren. Det som kunne vært en spennende dialog hadde vært om Bloggere, sosiale mediaer i dag er verktøy som gjør den vanlige mannen i gata hørt. Globalt blir vi mere knyttet til hverandre, vi når hverandre på en helt annen måte enn før. Og det er ganske så vakkert å tenke på syns jeg:)

      Jeg tenker litt slik at det må ikke bli slik at vår kollektive frykt for ikke bli tatt på alvor nok; hemmer behovet og viktigheten av å få fokus rundt ME og dens gåter og lidelser. Metodene som brukes tenker jeg vi trenger romslighet for. Fordi om jeg har tenkt noe betyr det ikke at jeg har rett bruker jeg ofte å si til meg selv hihi! Høres vel helt sprøtt ut hihi. Men jeg mener at hvis jeg blir mere opptatt å finpusse mine argumenter kan jeg miste refleksjonsevnen for det jeg hører hos andre. Jeg har fått mange aha opplevelser av ting du har skrevet og flere her. Fått meg til å reflektere fra flere vinkler og prøve å gå i dybden hvorfor dette er så vanskelig. Spesielt dette med bloggmakt. Blogg og Makt klør jeg meg veldig i hodet for akkurat nå hihi! Får ikke de helt til å passe sammen liksom. Men så har jeg en liten teori at makt oppleves kanskje noe subjektivt. Utifra våre erfaringer og miljø kanskje?? Men jeg lærer noe nytt hver dag og heldigvis for det♥ Ja og å være uenig er ikke farlig, engasjement er ikke farlig. Det som er "farlig" er når vi glemmer av å se at vi er mennesker bak argumentene og målet overgår ydmykheten som er god å ha i baklomma. Min mann har lært meg noe også, som var virkelig en stor kunnskap for meg. Vi alle bruker de verktøy vi har med oss som har gitt oss best uttelling eller effekt. Som meg selv, jeg fikk store resultater med å bruke sinnet mitt før. Men oppnådde jeg egentlig det jeg trengte.... nei vil jeg si i dag. Vi lærer så lenge vi lever og er villig til å møte andre med åpen hånd♥

      Og ifht Media og sånt har jeg ikke den beste tilliten. Jeg har en opplevelse av at målet er ikke alltid å fortelle helheten, men mere belyse konfliktene og skape reaksjoner og gjerne affekt reaksjoner. Hva gjør så det med leserne? Hvorfor er behovet å skape affekt reaksjoner, gjerne sjokk, frustrasjon, redsel, sinne osv. Nå har jeg ikke doktorgrad i dette så jeg er på tynn is. MEN det er en opplevelse jeg har. Blir kanskje ikke så stor pressedekning av å se miljøer som fremstilles som fiender, si at jo vi samarbeider vi.... eller? Det igjen tror jeg kan drive debatter i sosiale nett også. Blir jeg skikkelig rik skal jeg starte opp en nyhetsstasjon som skal bringe nyheter som sprer håp, masse kunnskap og helhetsbilder♥

      Slett
  33. Til anonym.
    Tidligere skrev du:
    "Det er vel ikke det Maria Gjerpe møter motstand på.
    Poenget her er jo konspirasjon, makt, bloggemakt og makt i sosiale medier. Og der er det tydeligvis uenigheter. Vær klar over at noen har over tid opplevd at det finnes makt der ute. Den er kanskje ikke så lett å få øye på, men ikke tenk at alt ser slik ut som du ser det Anna-Lena. Andre ser med andre øyne enn deg"
    Det er sant vi ser forskjellig på det her. Når man leser blogginnlegg etter blogginnlegg, er det ikke den bilde man får av Maria i det hele tatt. Hvis dere har forskjellig syn på hvordan man skal bruke sociale medier eller ikke, da er det helt naturligt. Alle synes vi forskjellig og det er jeg for. Når du bruker ord som, konspirasjon, makt og bloggemakt, så synes jeg det er sterke ord. Jeg kan ikke se det som annet enn et personangrep.
    Du gjør selv et person angrep, men liker ikke når jeg gjør en ærlig kommentar som svar på det.
    Du sier at du skiller mellom sak og person. I realiteten går sak og person veldig tett sammen i mange diskusjoner.
    Hvis man tenker seg at flere familjer står frem i media, for å fortelle sin virkelighet. Ikke alle synes det er rett metode, men de ser ikke noen annen utveg enn stå frem i mediene. Det handler om deres eget liv, og når ikke noe annet fungerer, da velger de å vise for verden hvordan de har det. Her går det ikke å skille mellom sak og person, fordi begge deler henger tett sammen. Når de siden blir kritisert på blogg eller på Facebook om at de står frem i mediene og forteller om sin ME. Da reagerer de, fordi de har med både sak og person i samme process. Det blir da for dem personkritikk, eller enda mere personangrep. De lurer "hvem er du som sier hvordan vi skal håndskes med vår umulige situasjon?" De opplever personkritikk/personangrep, og da svarer de på samme nivå. Da likes ikke, fordi da kalles det personangrep. De føler seg angrepet, men kritiseres for "personangrep" hvis de prøver å gi feedback til den som gav dem kritikk.
    Da er de allerede i underlege, og de føler de blir kritisert fordi de tar i bruk de midler som kan gi dem håp.

    SvarSlett
    Svar
    1. Til Anna-Lena.
      Ordene makt og bloggemakt, er hentet fra tidsskriftet og ordet konspirasjon er hentet fra dr. Maria Gjerpe sin artikkel på mariasmetode blogg.
      Hvor gjør jeg person angrep?

      Har jeg snakket om foreldre, barn og å stå frem i media her?

      Slett
    2. Jeg skrev: Hvis man tenker seg at flere familjer står frem i media,Det er et eksempel eller et tema, som viser hvordan en dialog kan brytes, og går over i noe annet.
      Det kan være interessant for alle. Når man bli bevisst om det her, da trenger ikke alt bli så personligt.
      Uansett ønsker jeg deg en god dag!

      Slett
  34. Tusen takk, allesammen som har kmomet med varmende kommentarer etter jeg skrev blogginnlegget "Vitenskapsvokterne"
    Det her er et tema som helt tydelig engasjerer mange, og det er koselig.

    SvarSlett
    Svar
    1. ME-pasienter er veldig forkjellige og den utløsende årsak likeså. Alle fortjener å bli inkludert. Det er utfordringen til pasientmiljøet på nett.

      Jeg synes dere går hardt ut mot den anonyme her, som forøvrig har kloke refleksjoner.
      Jeg opplever det som personangrep.

      H.J.K

      Slett
  35. Jeg kommer fra nå av slette eventuelle kommentarer som mistenkeliggjør Maria Gjerpe og SerendipityCat. Hvis noen har synspunkter på dem da får de ta opp det med dem personligen. Det kan de også gjøre anonymt på deres blogger.

    SvarSlett