Velkommen til min blogg!

Søken til fred og ro gir kraft og livskvalitet!

tirsdag 29. mai 2012

Thea Kristine har borreliose!

I februar det her året skrav jeg om den ME syke Thea Kristine , som skrev i sin blogg om hvor dårlig behandlet hun blitt på sykehuset. Hun hadde mye kvalme og vondt i magen, og en BMI på 13,5. Hun var så syk at hun ikke orket stå opprett, og måtte hase seg frem sittende på gulvet for å kunne ta seg til do. Hun trengte en sonde og sondeernæring for å få i seg næring slik at hun på den vegen kunde styrke kroppen og å snu en nedovergående trend. I stedet fikk hun en vond erfaring på sykehuset, der hun ikke ble tatt på alvor. Thea Kristine beskrev selv i bloggen en overlege som på en veldig arrogant måte avslørte at han ikke tok hennes situasjon på alvor, og i stedet antyder psykiske problemer og sykdomsvinst. Hvis han hadde tatt seg tid til å lytte kunne han sett at hun har store magesmerter og store problemer med kvalme. Hvor mange av oss klarer å spise med dem problemene?
Han hade sagt at hun måtte gå ned i vekt til en BMI på 12, for å få en sonde. Det her må ha vært en hardt fordøyelig kost for en 15-åring å bli utsatt for!

Jeg er veldig glad for å ikke være like syk som Thea Kristine, eller har barn som har ME. Det ser for meg ut til at mange i den situasjonen lever i et mareritt! Jørgen Jelstad skriver i sin bok "De Bortgjemte" hvordan psykosomatikken kuppet en somatisk diagnose og gjorde den til sin gjennom å utvanne diagnosen. Overlege Sidsel Kreyberg skriver om det samme. Det blir et alvorligt problem når man gjør psykiatri av en alvorlig fysisk sykdom og de syke dermed blir feilbehandlet. Det som Thea Kristine var med om var en traumatisk situasjon. Som vel er så har hun så pass tro på seg selv og støtte i omgivelsen at hun kunne plassere problemet der det hører hjemme, hos legen. Han valgte å ikke se "elefanten" i rommet.
Det er godt å lese at henne fastlege såg hvor syk hun var, og som hjalp henne til å få sonde og sondeernæring. Familien hjalp henne til flere utredninger og nå skriver hennes mor Gry at utredningen avslørte at Thea Kristine har en Borreliose som hun får behandling for!

"Jeg kunne også fortelle at vi nå er til behandling ved Norsk Borreliose Senter, da det viser seg at det er Borreliose som er årsaken til hennes tilstand, til hennes nedadgående spiral! Det er en utrolig skummel bakterie og jeg syntes det er veldig viktig at media får frem hvor viktig det er med behandling, raskt, dersom man har fått et bitt og blir syk av det! Og, det at leger sier at "vi kan se antydning til antistoffer i blodet ditt men det er en gammel infeskjon" er rett og slett tragisk! Borreliabakterien er et helvete, mildt sagt! Den kapsler seg inn, i cellene våre, er såkalt intracellulær, og vil ikke vises på blodprøver, da immunforsvaret vårt ikke sender ut antistoffer til noe den ikke "ser"! Den kan ligge i dvale i lang lang tid, og helsetilstanden er tilsynelatende bra. Jeg er mildt sagt skremt over de pasienthistoriene jeg nå har fått høre, om hvordan mange blir møtt i helsevesenet! Skremmende, og det kommer til å bli mer borreliastoff fra meg!"
Les videre her.

Jeg har også skrevet om  Thea Kristine tidligere nå hun hadde vært med i et nyhetsinslag på tv. Der fortalte hun at hun har vært syk siden 2009, og at hun har gått miste om mye av sin skolegang. Hun har vært redd for at hennes mor skulle bli utbrent, og at hennes småsøsken skulle føle at hun fikk mye mere oppmerksomhet enn hva dem får.

Jeg synes ærlig talt at det er forferdelig at ME syke barn og deres familjer skal behøve å st ut med å bli mistenkliggjort på den her måten! Det her er alvorlige traumer. Hun har blitt syk i 2009, og lenge vært pleietrengende. Hennes mor har hatt store problemer med å få pleiepenger fra NAV slik at hun kan få en økonomisk erstatning når hun er hjemme og pleier sin alvorlig syke datter.
Thea Kristine har vært syk siden 2009, og først nå har hun fått en riktig diagnose! Det innebærer at når hun var innlagt i februar og møtte en, hva hun opplevde, arrogant lege som ikke trodde på henne, da var hun så alvorlig syk i borreliose at hun hadde en BMI på 13,5!!!!!!

Det her er noe som alle foreldrer burde få vite om, at hvis ungene deres får "feil" diagnose, da blir de nestinntil rettsløse. Det er slike erfaringer som Jørgen Jelstad skriver om i sin bok "De Bortgjemte". Når unger er alvorlig syke i lang tid står mange foreldre uten støtte fra samfunnet. Er det slik vi vil ha det?




Tarmflora og forskning.

Jeg leste en meget interessant artikel i Tidskriftet for norsk legeforening . Den handler om tarmflora og tarmbakterier, og den heter:

Intestinal autointoksikasjon - fortsatt aktuell sykdomsmekanisme?

J Valeur A Berstad T Midtvedt
 
Det skjer mye spennende forskning om hvor en ubalanse i tarmfloraen og man tenker seg at det kan lede til flere forskjellige sykdommer.
"Dysbiose
Funksjonelle endringer i tarmfloraen, såkalte dysbioser, er i nyere tid foreslått å ligge bak en rekke lidelser - både intestinale, som kolorektal cancersykdom, ulcerøs kolitt og Crohns sykdom, og ekstraintestinale, som metabolsk syndrom, allergi og autisme (12). Særlig interessant i denne sammenheng er de såkalte funksjonelle tilstandene, som kronisk utmattelsessyndrom, fibromyalgi og irritabel tarm-syndrom. Bruusgaard & Natvig har tidligere i Tidsskriftet redegjort for den såkalte ett-syndromhypotesen for slike lidelser, og skriver at det er nærliggende å tenke seg at «disse multisymptomtilstandene er ulike uttrykksformer for den samme bakenforliggende dysfunksjonen» (13). Denne dysfunksjonen trenger imidlertid ikke å være sentralnervøs, slik Bruusgaard & Natvig foreslår, men kan like gjerne være mikrobiell (14). Magesårsykdommen er et godt eksempel: Ved eliminasjon av den mikrobielle årsaken (Helicobacter pylori-infeksjon), forsvinner nemlig både de somatiske og de psykiske manifestasjonene (15). Medisinsk uforklarte plager og symptomer tilskrives gjerne forstyrrelser i samspillet mellom psyke og soma - men mennesker består av mer enn kropp og sjel (fig 1). Mye tyder på at pasientens tarmflora også må tas med i betraktningen (16, 17), og slik sett får det gamle begrepet «autointoksikasjon» en ny betydning." Les mer på http://tidsskriftet.no/article/2146676 
 
 Jeg er helt enig i at det er viktig å tenke i flere perspektiver samtidlig for å forsøke å forstå hva som gjør et menneske syk. Det er en helhetssyn som våre primærleger har best forutsettninger til å se, fordi de må se hele mennesket. Det er her jeg tenker vi skal satse på å informere. Det er veldig flott å lese den her artikelen i Tidskriftet. Det er eksakt en sånn her input de trenger for å få nye bredere perspektiv.

Psykiatrien trenger også informasjon, fordi det er viktig å utelukke andre sykdommer enn hva som skal sees som psykisk. Jeg husker en dame som kom til meg for terapi. Hun hadde en historia med innleggelser og medisinering i psykiatrien. Når hun kom til meg var det åpenbart at hun var utbrent, etter å ha hatt mye ansvar i mange år, og hun arbeidet mye. Nå hun fikk den her speilingen, og hun tok seg tid til å hvile, da begynte hun å gjøre fremsteg. Når hun fikk lov til å ta være på seg selv i et rolig livstempo, da begynte livsgleden å bryte seg frem!

Det er lett å tenke at en person som har vært utsatt på trauma, tilhører psykiatrien, men det skal man ikke være sikker på. Et halvår etter jeg fikk min store sjokkopplevelse i 1989, ble jeg veldig løs i magen, og kroppen fordøyde ikke maten. Det som kom ut såg ut som og luktet som oppkast. Det var en forferdelig tid. Når jeg leser om hvordan tarmfloraen kan forandres og at man tenker at mange forskjellige sykdommer kan komme av det, da faller en del biter på plass. Posttraumatisk lideles er er en alvorlig diagnose, og når det har gått en lang tid er det vanskelig og behandle det. Jeg tror det ha med å gjøre at selve kroppen har kommet i ubalanse, og tarmfloraen er en av det viktige områder man kan begynne med når man har blitt utsatt for sjokk.
Det er meget viktig å styrke kroppen fra mange perspektiv. Det her er et helhetsperspektiv som jeg personligen opplever at psykosomatikken mangler. Jeg har vært meget interessert i psykosomatikk, men har gått over til holisme. Det er kanskje ikke psykosomatiske avdelninger som vi trenger, men helhetsklinikker.
Når er det ikke lett for de syke å få tilgang til psykiatrisk behandling, og jeg tror at kommunlegekontorene på sikt kan være de beste stedene til å få riktig behandling. Der kunne psykologer og primærleger har et godt og positivt samarbeide, og å behandle de traumatiserte i et helhetligt perspektiv. Det er helt naturlig å tenke seg at hele mennesket er rammet når psyke, soma og sjel er rammet fra grunnen. Allmenntilstanden svekkes, og da er man ekstra mottakelig for alle typer av sykdommer.

Jeg leser ofte om ME syke som går til legebehandling og at det gjøres funn om tarmeflora som er i ubalanse. Det ser ut at de er på rett veg, når de får behandling for det her, og blir bedre.

Alle de kjemiske stoffer som vi omgir oss med, og den industrielle maten som er så vanlig idag setter også spår. Professor Charlotte Erlnson- Albertson i Lund har sagt at mat er signalsubstanser og informasjon til hjernen. Spennende tanke. Jeg fortsetter på den tråden. Hvis man tenker seg at maten er signalsubstanser og informasjon til hjernen, hva kan det da gjøre med tarmbakteriene?




Hierarki og helsevesen - anbefalt lesing.

Lege Maria Gjerpe har skrevet et meget viktig blogginnlegg, "Hierarki og Helsevesen".
Det er meg et igjennkjennelig tema siden 25 år tilbake, og jeg synes det er trist at det vi ikke har kommet lengre.  Det forskes mer på menn og sykdommer, og det innebærer at vi ikke har nok kunnskaper om kvinner og kvinners helse. Når man ikke har kunnskaper, da blir det rom for synsinger og fordommer. Når det skjer oppfattes pasientene oftere som besværlige.

Jeg sitere fra hennes blogg og anbefaler videre lesning på hennes blogg.

"HANNDYR OG HUNNDYR
Tradisjonelt er det brukt hanndyr som utgangspunkt for vår basalforskning. På den måten vil vi rent biologisk vite mer om menn og deres kroppslige reaksjoner og sykdom. Det blir lettere å gjenkjenne og diagnostisere sykdom hos menn – dersom han forteller om den. Kunnskapen vi har fått gjennom å forske på hanndyr og bruke deres celler, appliserer vi på kvinner og kvinners sykdom. Det blir langt fra nødvendigvis rett!
KVINNEFORSKNING?

Kvinneforskning handler om mye mer enn fødsler og underliv. Kvinneforskning handler også om å få kunnskap om kvinners fysiologi, slik at det som framstår som diffust, blir tydelig. Ny kunnskap om sykdommer som rammer begge kjønn, men har overvekt av kvinner, er viktig. Når det er sagt; vi trenger også vite mer om menns reaksjoner på egen sykdom.
KOMMUNIKASJON OG PARTNERSKAP
Vi vet for lite om disse «diffuse kvinnene». «Å synse» blir derfor den eneste muligheten vi har. Hvordan legene møter disse pasientgruppene, er avgjørende. Regelmessig trening på hensiktsmessig og god kommunikasjon under veiledning, gjør oss gode. "  Maria Gjerpe http://mariasmetode.no/2012/05/hieraki-helsevesen/#comment-7776

De sykdommer vi ikke har nok kunnskaper om, kommer ofte inn under diffuse lidelser, selv om symptomene langt ifra er diffuse for pasientene. Kunnskapsmangel gir grogrunn for synsinger, holdninger og teoribildninger. Tidligere trodde man at magesår var psykisk nå vet man mer.
I 80 årene fikk jeg lære meg at autiske barn hadde tilknytingsproblem med mor. Det kan ikke ha vært noe moro å ha et autistiskt barn, og hatt mistanker på seg å være et tilknytningsproblem til sitt barn.
Derfor er det viktig å ikke holde fast ved sin egen teoribildning, slik at man ikke er mottakelig for andre kunnskaper. Det som er sant idag, kan være morgendagens fordom!

fredag 25. mai 2012

Problemer med å begynne i feil ende!

Anna Tostrup Worsley skriver på bloggen www.diagnostisert.no .
Hun har mange kloke tanker på temaet uføretrygdede og arbeide.
Nå har hun snakket med arbeidsminister Hanne Bjurstrøm og det ser ut tiul å ha vært et bra møte. Jeg assosierer videre til det her temaet på hennes blogg:


"Hovedbudskapet mitt var at de som sitter og lager NAV-tiltak åpenbart ikke skjønner hvordan det er å leve med kronisk sykdom!
De er laget AV friske folk FOR friske folk, fortalte jeg. De tror de må holde oss «latsabber» i aktivitet, men kronisk sykdom er ikke det samme som å være lat, det er ikke det samme som å brekke beinet, og ikke bli helt bra igjen etterpå. Å leve med kronisk sykdom og smerte er ekstremt krevende, og krever helt annen hjelp enn for skade eller utbrenthet.
Så ville jeg høre om hvorfor de samarbeider så lite med helsevesenet, jeg fortalte noe hun tydeligvis ikke visste så mye om, nemlig hvordan vi kronikere havner sist i køen der, og at manglende behandling uunngåelig går utover arbeidskapasiteten. Utgiftene som spares på helsebudsjettet ved å ikke behandle kronikere kommer igjen mangedobbelt på NAV-budsjettet….så de MÅ prate sammen, hun og Anne-Grethe!!! Praten gikk veldig livlig på kontoret til Arbeidsministeren. Hun hadde mange meninger og spørsmål – ville gjerne høre om hva jeg syntes om både tiltak og endringer, om hvordan det er å være syk og om hvordan ting fungerer i praksis." (http://diagnostisert.no/2012/05/23/hei-arbeidsminister%c2%b4n/)
Det er ikke et nytt tema for meg, og det er noe jeg i flere år har snakket med leger, psyykologer og mine klienter/pasienter. Det var tydelig for oss at når man prøver å få syke tilbake i arbeide for tidlig, da har man begynt i feil ende. En av mine klienter, som hadde arbeidet i mange år som sjef, sa det veldig konkret . Han sa: "Det her kommer bare å produsere flere uføretrygdede!"
Når man sparer penger i helsevesenet, både i psykiatrien og i somatikken, da leder det til mindre reproduksjon av arbeidskraft, for å si det slik. Det er vanskelig å få raskt hjelp innen psykiatrien, noe som var veldig tydelig for meg da jeg fremdeles var i arbeide. Jeg hadde ingen refusjon fra NAV, men likevel hadde jeg kunnet arbeide hvor mye som helst. Månedene gikk, og de fortsatte å komme på behandling for egne penger, eller de pårørendes. Når de en dag fikk en time hos en psykolog med refusjon, da føltes det tungt for dem å begynne på ny. Hadde de ikke hatt økonomi til å gå på psykolog timer, da hadde de vært hjemme og kanskje gravd seg mer og mer nedover.

Det er ikke heller lett for de med en psykiatrisk diagnose å få være sykemeldt i fred, da det i samfunnet finns et bilde at det "bare sitter mellom ørene". Det er ikke alltid det hjelper når psykologspesialister eller legespesialister skriver erklæringer til NAV. Det innebærer ikke sjelden at en deprimert pasient som er sårbar for stress, blir mere stresset av å presse seg for hardt.
Siden har vi alle de som har slitet hardt i hele sitt liv, og som til sist har begynnt å "gå på felgen". Her er det ikke nok med å tenke positiv, fordi hele kroppen er nedslitt. Da er det hvile de trenger!
Det er heller ikke får ME syke som strever i kontakt med NAV, noe som forhindrer tilfriskning, og i verste fall blir dårligere.  Det er dårlig samfunnsøkonomi å ikke gi de syke rett behandling.

Når man ikke ser sammenheng mellom besparinger i helsevesenet, og statistikk hjelpetrengende på NAV, da rammer det både folkehelse og samfunnsøkonomi. Det blir som å skyve alt under teppet, og det kan gå en stund til det ikke er rom for mer.

Hvis vi skal snu den her utviklingen, må vi definiere problemen og fundere over hva som gjør folk syke og hvis de får den behandling de trenger. Det burde også å være en god investering å satse mere på forskning på kroniske diagnoser. Det er tid for å gi de her forskerne en bedre status!
Mange sykdommer er forsket på menn, og siden har man tenkt at kvinner er lik menn. Det er ikke slik. Et eksempel på det er hjerteinfarkt. Menn og kvinner har forskjellige symptombilde. Det her er viktig å tenke over og å diskutere.

Hvis man får frem mere kunnskaper hvordan man skal behandle kronikere og de kan arbeide, da blir det trolig mindre utgifter på NAV. De kan da fokusere mere på de som er reellt arbeidsføre enten det er på deltid eller heltid.

torsdag 24. mai 2012

Hard disiplin

Vi har fått lyse dager og høysommervarme, og det er den beste tid på året for meg. Helvetesilden er på veg å gå over og det er tid for å prøve om jeg kan klare å være mere aktiv. Det gjorde jeg for et par dager siden da jeg rydde vekk pynt og bilder på veggene i alle rom. Vi leide en firma som hjalp oss med husvask. Jeg har vært støl og veldig sliten etterpå, men har kunnet hvile på terassen samtidlig som leiligheten ble ren. Det er en fristelse å gjøre mer, men det er viktig å restituere seg først. Det er her disiplinen kommer inn, men det er lettere å holde på disiplinen når det er varmt og godt på terassen, fuglene synger og hagen forandrer farge.
Det er så lett å holde seg til mindfulness i det her været. ( I hvert fall når jeg ikke har migrene.)
Det har ikke blitt så mye blogging på den senere tiden. Diskusjoner tar energi, selv om det er engasjerende. Da er det godt å fokusere på en god bok for å hvile og å lære nye ting. Akkurat nå leser jeg Jan Guillous seneste bok "Brobyggerne". Her får jeg lære meg om norsk historie, og det er alltid hyggelig. Den begynner med at 3 gutter fra en øy utenfor Bergen, mister sin far ute på havet. Da må guttene flytte til Bergen for å arbeide, og å sende penger hejm til mor. Men livet har noe spennende i beredskap for dem.....

mandag 7. mai 2012

Vitenskapsvokterne



Det får for faen finnes grenser!
Ikke sant? Eller?
Er i tenkemodus. Lurer på... Hmmm!
Finnes det for leger/psykologer/skribenter noen grense mellom "stolthet" og medmenneskelighet/medfølelse?
Ja, jeg bare lurer.
Jeg sitter å leser en bloggpost av dr. Maria Gjerpe, To underlige ledere i Tidskriftet

Maria har ME, og engasjerer seg for de langtiddsyke. Hun er aktiv på sin blogg Marias Metode, og skriver iblant kronikker i aviser. Hun har også blitt intervjuet i radio og tv.
I år har hun og andre ME bloggere blitt omtalt i Tidskrift for norsk legeforening.

Jeg siterer fra hennes innlegg To underlige ledere i tidskriftet:
"Mitt store engasjement for å få mere forskning for denne pasientgruppen har møtt motstand og jeg ble mistenkeliggjort gjennom leder i Tidsskriftet kalt «Maktskifte». Mine reaksjoner var sterke. Jeg vet at jeg aldri har vært en del av en konspirasjon eller har samarbeidet i en slags gerilja. Til tross for at jeg ble kalt for «bloggermakt» og tar akkurat det som en hedersbetegnelse og et bevis på at andre mener jeg behersker sosiale medier, liker jeg ikke å bli utsatt for synsing eller bli beskyldt for noe jeg ikke har gjort. Integritet har vært og er viktig for meg, også fordi jeg er Fritt Ord-blogger. I tillegg; hvilken «makt» har jeg til å styre informasjon,mot redaktører av det desidert mest leste fagtidsskriftet for leger i Norge?
Motsvar
 Det ble selvsagt skrevet behørig motsvar, selv om plassen å «forsvare og forklare» seg på et relativ liten i forhold til den tendensiøse lederen, fikk jeg og andre avfeid usannhetene som oppspinn. Jeg skrev om reaksjonene i posten «Konspirasjonsteorier og kunnskap»
Charlotte Haug, Tidsskriftets redaktør, kom senere med en leder som skulle forklare den første, men som ikke opplevdes mindre tendensiøs. Hun kalte den «Meningsvokterne». (Hvor vanlig er det å skrive to ledere i ett og samme nummer av et fagtidsskrift?)"


Det som Maria skriver om her var noe jeg også reagerte på, og virkelig ikke kjente meg igjen i.

I lederen  Maktskiftet brukes ord som organiserte pressgrupper, kampanjejournalistikk, og bloggmakt.

 Jeg siterer:
"Bloggerne har sørget for viral spredning av Fluge og medarbeideres artikkel, på samme måte som de gjør med annen informasjon som støtter deres synspunkter. De har ingen profesjonsetisk forpliktelse eller tradisjon for å fremme en nyansert debatt, slik aktører i etablerte medier har. Der man både i vitenskapelig publisering og undersøkende journalistikk har metoder for kvalitetssikring og avdekking av interessekonflikter, står bloggerne fritt til å fremme ett syn. Kombinasjonen kampanjejournalistikk og bloggmakt har bidratt til bredt gjennomslag for ett syn på en kompleks sykdom ingen kjenner årsakene til, og har gitt ett forskningsmiljø vind i seilene. Strategene bak høstens kampanje har bevist at folket har makt til å sette politisk dagsorden, definere hvordan en sykdom skal forstås og påvirke fordelingene av forskningsmidler."

Skribenten skriver navnet på noen bloggere, og av de tre som navngis, kjenner jeg til två av dem. Den ene er lege og den andre er sosiolog og forskere.
Det som tydelig går frem er at ME miljøetangivelig velger ett syn på en komplex sykdom. Kanskje det kan se slik ut for den som er på utsiden. Like vel kan man ønske at redaksjonen på Tidskriftet hadde gransket det her mye mere.

Jeg siterer videre:
"I januar 2011 publiserte Lillebeth Larun & Kirsti Malterud en metaanalyse av randomiserte, kontrollerte studier om treningsbehandling ved kronisk utmattelsessyndrom i Tidsskriftet (5). Artikkelen konkluderer med at tilpasset treningsbehandling kan gi mindre utmattelse hos disse pasientene, og forfatterne finner ikke holdepunkter for at dette er skadelig. Vi produserte et innslag til Tidsskriftets YouTube-kanal (6), spredte artikkelen i sosiale medier og sendte ut pressemelding om den. Den ble møtt med taushet.
19. oktober 2011 publiserte Fluge og medarbeidere i PlosOne resultatene fra en liten klinisk studie om rituximabbehandling av pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (7). Studien antyder at sykdommen er autoimmun. Den dukker opp på nett, blir samtidig hovedsak i TV2-nyhetene (8) og omtales som et gjennombrudd. At den er i en tidlig fase, omfatter kun 30 pasienter og at vi vet lite om langtidsvirkninger og bivirkninger, er tonet ned. Alle som intervjues, uttaler seg positivt. Det stilles få eller ingen kritiske spørsmål til intervjuobjektene."

Når skribenten skriver "Vi produserte et innslag til Tidskriftets YouTube-kanal" lurer jeg på om hvem vi er. Er "vi" detsamme som redaksjonen på Tidskriftet, eller noen annen?
Hvis det er redaksjonen, da lurer jeg på om de også har produsert et innslag om Riituximab studien på YouTube kanalen. Det forbauser meg uansett at de jæmfører en metastudie og en randomisert studie likt. Jeg får en bilde av at de to studiene jæmføres likt en arbeidsplasskonflikt, mens det som er viktig i den er situasjonen er hvilken studie som som har mest vitenskaplig tyngde.
Forskningen på ME og Rituximab er i en tidlig fase. Likevel er den oppsiktsvekkende, fordi det gir mange ME syke og deres pårørende et håp om en lysere fremtid.
Jørgen Jelstad gir ved den tidspunkten ut boken "De Bortgjemte", noe som i lederen beskrives som en del av kampanjejournalistikken.
Jeg lurer på overskriften "Maktskiftet". Hvem synes de mister makt når forskningen går fremover, og bloggere og journalister engasjerer seg hva som skjer i forskningsverden på internasjonal basis?

Det var ikke bare bloggere som reagerte på ordvalget i Tidskriftet. Snart hadde flere fagpersoner skrevet motsvar på lederen. De var Lisbeth Myhre, tidligere ansatt på Helsedirerktoratet, professor Saugstad, dr Mella, dr. Fluge, dr Maria Gjerpe, journalist og forfatter Jørgen Jelstad, tv2 journalist Korsvold, og Anette Gilje, ME foreningen.

Den eneste av disse, som fikk motsvar fra redaksjonen, var Anette Gilje for ME foreningen. Svaret var Nødvendig maktskifte? Der kritiseres brukerstemmene fordi de reagerte på lederartiklene. Det ble tolket som en bekreftelse på at den første lederen skulle være riktig. Jeg lurer på om redaksjon i det hele hadde lest HVA de ME syke skrev om og ikke bare så at de reagerte.
Jeg lurer på hvorfor det bare var ME foreningen og dermed de ME syke som fikk svar og ikke noen av legene. Kan det være slik at det er vanskelig å kritisere legers ekspertise, men lettere å gi seg på de syke når man selv har gått inn i en situasjon, der det viser seg at man ikke har satt seg nok inn i det som man skriver om?

Det skrevs en ledere til i Tidskriftet. Den har navnet "Meningsvokterne". Den her lederen gir en bilde av de ME syke som ikke er særlig pen. Les selv: " Meningsvokterne
"Det mest særegne i diskusjonen om mulige årsaker til og behandling av kronisk utmattelsessyndrom er de voldsomme emosjonene og den polariserte debatten - samt et inntrykk av at noen pasientorganisasjoner er villige til å gå langt for å fremheve forskningsresultater som går i én bestemt retning og undertrykke andre. «ME-kampen har preg av religionskrig. En del av debatten minner mer om kamp enn om meningsutveksling,» uttalte Bjarte Stubhaug til Finansavisen i desember 2011 (5). Stubhaug er psykiater med doktorgrad på feltet. En annen psykiater, professor Simon Wessely ved King´s College i London, får såpass eksplisitte trusler at posten hans rutinemessig gjennomlyses. Ifølge BMJ er han ikke alene (6)."

Den her lederen gir et bilde av ME miljøet som jeg ikke kjenner meg igjen i. Naturligtvis finns her grupperinger og og forskjellige meninger som iblant kan uttrykkes veldig sterkt. Samtidligt vil jeg spørre: Hvilken arbeidsplass er uten konflikter fra tid til annen? Er det noen som forventer seg at det ikke skulle være følelsesuttrykk og debatter i en pasientgruppe som ikke har fått noen særlig hjelp i helsevesenet? Hva er det for mennesker som velger å prøve å stigmatisere en pasientgruppe?

 Ser de ikke at de stigmatiserer seg selv i det lange løpet?

Hvilke  er det som har hatt så stor tro på sine teorier om ME, at de ikke har engasjert seg i ME forskningen på internasjonal nivå??? Hvordan føles det når bloggere syner dem i sømmene?

Jeg er like lite interessert i å bli assosiert med de som angivelig har sendt trusler til en engelsk psykiater, som jeg tror nordmennene er i å bli assosiert med Breivik.

For noen dager siden fikk jeg tips om dr. O Brubakk sitt innlegg, To underlige lederartikler  i Tidskriftet. Han har lest de to lederne i Tidskriftet og reagert så sterkt at han har tatt sig tid til å sette ord på det her slik at vi alle kan kan lese det.

Han skriver blant annet:
"Stine Bjerkestrand (1) forstår ikke hvorfor Larun & Malteruds artikkel ikke fikk samme oppmerksomhet i mediene som Fluge og medarbeideres studie (5). Hun beskriver den som en liten klinisk studie der det antydes at sykdommen er autoimmun og hevder at det er tonet ned at studien er i en tidlig fase og at vi vet lite om langtidsvirkninger og bivirkninger. Hun harselerer over at en forfatter har fulgt forskerne tett og at bloggere har omtalt studien samtidig som den ble publisert. Verst av alt er at Fluge og medarbeidere har fått 2 millioner kroner til videre forskning.
I en ny leder beroliger Charlotte Haug (2) med at Tidsskriftet ikke har tatt parti i «ME-striden». Lederen starter med en fiasko, nemlig at viruset XMRV ble antatt å være årsak til utmattelsessyndrom, men viste seg å være et sannsynlig laboratorieskapt artefakt - i tillegg til at det er påvist uredelighet og juks i artikkelen. Hva har dette med denne saken å gjøre? Er det for å antyde at forskerne bak rituximabstudien kan ha tatt feil, eventuelt jukset? Hun mener det trengs mer og bredere forskning, fortrinnsvis utført av en uavhengig gruppe. Uavhengig av hva? Av Haukeland universitetssykehus, som har finansiert studien?"
Ordvalget i de to lederne signalerer en mistenkeliggjøring av både fagpersoner og ME syke. Hva de to skribenterne har hatt for avsikt med de her lederne kan man ha store fantasier  om, og egentlig bryr jeg meg ikke om det. Det som jeg reagerer på er signaleffekten av det som har blitt skrevet i de to lederne plus motsvaret til ME foreningen.

Jeg reagerer også på at bloggerne blir redusert til ikke reflekterende meningsvoktere som bare viser frem sitt syn på ME forskningen.
Sannheten er at flere av bloggerne har en høyere akademisk utdannelse, med utdannelse i vitenskaplig teori og metode. Vi har støtte fra andre akademikere som støtter oss, i kommentarrekken. Selv om flere skriver anonymt så gir det en god inspirasjon.
Når vi ser på motsvaren fra blant annet professor, leger, og andre, da ser jeg ikke noen forskjell mellom hvordan de tenker og hvordan for eksempel Maria Gjerpe, Cathrine Eide Westerby, og jeg selv tenker om det her.

Du kan lese her om hvem som skrivet motsvar i Tidskriftet: Maktskiftet møter motstand

På bloggen ME-nyheter , kan du lese mere om hvordan forskjellige personer tenker om lederne i tidskriftet.

Dr Fluge og dr. Mella skriver i Tidskriftet:
"Flere hundre mottatte sykehistorier fra pasienter som ønsker å delta i kliniske studier viser at dagens etablerte behandling etterlater en stor gruppe mennesker med elendig livskvalitet og små håp om bedring. Kanskje Tidsskriftet burde uttrykke glede over et nytt behandlingskonsept som kan gi innsikt i sykdomsmekanismene og håp til dem som over år lever med patologisk utmattelse, smerter og kognitive symptomer, og der de hardest rammede er i en nærmest vegetativ tilværelse?"

Jeg synes ærlig talt at redaksjonen på Tidskriftet burde be om unnskylning til de ME syke og alle de fagfolk som er navngitt i de to lederne!

Jeg byter også ut ordet meningsvokterne til et mye mer passende ord, og det ordet er:

VITENSKAPSVOKTERNE!

Jeg kan skjønne at de som ikke har god kontroll over sin vitenskaplige metodikk, blir slitne av å bli gransket av ME pasienter som velutdannet, intelligente og interessert i vitenskaplig metode og internasjonal forskning.
Jeg kan skjønne om det er fristende å "sparke nedover", men jeg aksepterer det ikke!

Det rammer levende mennesker, levende unger og deres familier! Frem med empatien folkens!

lørdag 5. mai 2012

Farer med å lære seg at man tenker feil, og må forandre tankeprocesser.



Er det en slik syn på somatiskt syke vi ønsker oss. Hva skjer om man plasserer en person som lever i en incestrelasjon, eller en person som har kreft? "You can only blame yourself." Du kan ikke forandre omgivelsene, men du kan forandre din innstilling, dine ubevisste indre tankeprocesser vedrørende ditt liv. Innlært hjelpesløshet, forteller han om.
Den som i åresvis har vært utsatt for psykisk mishandel, trenger i høyeste grad hjelp til å se at problemet er den destruktive relasjonen de har vært involvert i. De kan ha blitt utsatt for manipulasjon å gjennom skyldbelagt seg til det destruktive. Både voksne og barn som er traumatisert trenger å plassere skylden der den hører hjemme. Det kan være en slitsom process som kan ta lang tid. Jeg har lest en del blogger av personer som har vært plaget av omfattende traumer, og som forteller om hvordan traumaet har vokset seg større etter kognitiv terapi eller liknende behandling. Det kan bli riktig ille om en person med de her omfattende sårene kommer i en alternativ behandling, der de får høre at om de gjør sin oppgave på en riktig måte da blir de bra. Hvis de ikke blir bra, da er de ikke godt nok motivert eller har de ikke forstått hva de skal gjøre. Hvis de blir feilbehandlet, da øker deres patologiske skyld. Hvis noen får høre at de ikke får "anklage noen annen, situasjonen eller livsomstendigheten", da kanskje de legger lokket på autentiske reaksjoner som er helt normale for den livssituasjon de lever i.
Man kan bare tenke seg hva som skjer en somatiskt syke personer, som tro at de skal bli friske av den alternative behandlingen. Har de en angstskapende tankespinn som de kan få hjelp med og de synes det fungerer, da er det bra. Alt som virker er bra!
Det blir noen annet hvis en person oppdager at de har mulighet å påvirke sin situasjon konstruktiv, og dermed får lære seg strategier som blir konstruktive og empowering. Det kan være positivt også for en som sliter med en fysisk lidelse.

Det er alvorlig når en alternativ behandling bygger på antakelser om deltakerens indre liv, at de skulle være helt styrde av sine indre ubevisste psykologiske krafter og derfor ikke rasjonelle og logiske nok til å reflektere over sine reaksjoner, følelser, omstendigheter og å se konsekvensene av sine egne handlinger. Det her perspektivet er overforenklet og kan vær skadelig når metoden fokuserer på hva man tror om individens indre følelseliv og derfor ikke fokuserer på de livsomstendigheter som individen befinner seg i.

Når jeg hører på hva Ciaran Farell har å fortelle om Lightning Process, og tenker hva som har blitt skrevet om Lightning Process i de norske medierne, er det ikke rart at helsepersonell tror at ME handler om problemer med psyken. Det må ha passet psykosomatikken som hånd i håndske, når personer med ME diagnosen har stått frem i media og sagt at de blitt friske. Men var det ME de hadde da? Hadde de i tillegg psykologiske problemer eller hva skjedde? Når de skjulte tallen med alle de som har vonde erfaringer etter Lightning Process systematiskt ble det skyvet vekk, da var katastrofen for mange syke et faktum.
Jeg har hatt kontakt med mange ME syke som sier at de hadde mindre kontakt med kroppen etter Lightning Process, og de ble dårligere etterpå. Hvis de har lært seg at deres indre følelse og tankeprocesser ikke er optimale, og at de må erstatte dem med teknikker som de må gjøre ofte, da får de ikke like mye tid til å lytte på den indre visdommen. En dame med ME har fortalt meg at det skapte mere stress for henne å gjøre LP teknikkene og at det fungerte bedre med qigong.

Nå synes jeg det ikke er noe rart om ME syke sliter med psyken, og har et angstskapende tankespinn i tillegg. Det er en brutal livssituasjon for den syke, og vi reagerer på livet og livsomstendighetene.
Det kan være en krykke å få stressmestringsteknikker som man kan bruke til å få mere ro.
Det er ikke for det som opplever bedring som jeg fokuserer på. Det som interesserer meg er alle de som blir traumatisert i en slik behandling som trenger støtte. Det faktum at noen er for en alternativ behandling, innebærer ikke at man ikke skal kritisere en metode. Man må tenke på alle de som risikere å bli dårlig av den samme behandlingen. Det er en risikovurdering som enhver voksen må ta, hvis de ønsker å prøve. Jeg synes også at alle foreldrer som har syke barn har krav på å vite metodens for og nakkdeler.
Av den grunnen er jeg meget kritisk når alle de med vonde erfaringer av en alternativ behandling ikke blir tatt på alvor. Det holder ikke at de har fått lære seg på sin utdannelse til coacher at de skal svare på kritikk med at da kanskje de ikke har gjort det riktig, vært godt nok motivert eller liknende. Hvis de ønsker å bli tatt på alvor i det offentlige helsevesenet er det forkastelig å fortsette på den vegen. Da får de behandlingsansvar og har etiske regler å fulge. Det er også bra for pasientene at de da får en klageinstans, som kan hjelpe dem med sine rettigheter. Hvis man tenker at en metode likner for eksempel kognitiv terapi, da går det inn under behandling. Da må man velge metode etter diagnose, og da kommer vi inn under vitenskap og beprøvd erfaring.
Når vi kommer til Lightning Process har vi ikke vitenskaplige studier som kan bekrefte at det skulle fungere på ME. Det holder ikke med egenprodusert statistikk, der vi ikke ser hvordan statistikken har kommet frem ,og  der vi ikke vet spørsmålen som deltakerne har svaret på.

torsdag 3. mai 2012

Lightning Process - Another View (part 1)



Det her gir en annen bilde av LP, enn hva vi ser i markedsføringen av densamme i Norge.
Jeg synes helsepersonell skal huske på at det ikke finns noen vitenskaplige studier som viser på at LP har noen effekt som behandling av ME syke. Det finns et stort mørkertall på ME syke som ikke hadde noen effekt av LP, og det finns til og med de som ble mye dårligere etter LP.  Det er ikke alle ME syke som trenger stressmestring, selv om de også finns. Det er positivt med alle som opplever å få hjelp, hvor de enn har fått det. Det som interesserer meg er alle de som ikke har fått hjelp, og der LP coacherne møter den her kritikken med om de ikke har forstått kursen riktig eller om de ikke har gjort "processen" rett. Det interesserer meg å lese om LP coacherne svarer de ME syke at de trenger oppfølgning på LP kursen, når de ikke har blitt bedre eller til og med blitt dårligere etterpå. Det er å ta store ord i sin munn, med tanke på at de ikke har vitenskapligt grunnlag for de her synspunkterne som presenteres som sannheter.
Det finns mange flere variabler å forholde seg til når det kommer til hvordan mennesker er skrudd sammen, og derfor blir det feil når man overselger stressperspektivet. Jeg har kontakt med mange ME syke, og er det noe de er flinke på så er det mindfullness aktiviteter.
Det finns også andre måter å få ner stressnivået i kroppen, og eksempler på det er yoga, qui gong og meditasjon. Det er gamle velbeprøvde metoder. Hver og en får finne sin egen veg, og lytter man til sitt indre da finner man sin egen veg. Hvis man ikke gjør det får man prøve seg frem. Det absolutt viktigste for å komme i kontakt med sitt stille rom er å få aksept og forståelse fra sin lege og andre når man er syk.