Velkommen til min blogg!

Søken til fred og ro gir kraft og livskvalitet!

mandag 28. november 2011

Jeg har mine tanker og jeg velger å tenke selv!

Det snakkes mye om tenke positivt, valg, og ansvar for sin helse idag, som om de fleste ikke skjønner det. Jeg leste en kronikk av L Landmark der hun spør "Når er man egentlig frisk?" Hun skriver at Velferdssamfunnet har skapt en forventning som gjør at mange belager seg på å være symptomfri til enhver tid. Når jeg tenker meg om er det ikke mange jeg kjenner som har det slik. Faktisk ingen. Derimot ser jeg stadig at fokus på det som ikke virker eller føles bra er med på å skape og opprettholde sykdom og uføre."
Hun forteller om at det koster samfunnet mange penger når så mange er syke.

"Forskning viser at livet blir det vi fokuserer på. Verden er som den er, mennesker gjør som de gjør. Omgivelsene vil ikke alltid endre seg i takt med egne behov. Da er det godt å vite at det er mulig å trene seg opp til å velge egen respons. Det betyr at det er mulig å være med å påvirke hvordan man har det uavhengig av omstendighetene.

Nå skal du få oppskriften: Å tenke er en aktiv handling. Siden det er jeg som tenker tankene mine, må det bety at jeg kan være med å velge hva jeg vil tenke på. Tankene mine og følelsene mine henger sammen, og dermed må det ligge en mulighet i at jeg kan styre følelsene mine. Så lett og så vanskelig på en gang."
Hun har fortalt at hun selv har hatt nytte av de mestringssteknikker som hun lærte seg på LP kurs, og mange ganger i markedsføringen av LP i sin firma Aktiv Process/Ansvarlig Helse.
Men når den handler om de flerdimensjonale menneskene, da må vi ta flere hensyn. Det rekker ikke bare å styre tankene, så er alt løst. Vi lever i en tid da mange mennesker har begynt å søke etter noe mer, og hvem de egentlig er. Man har begynt å søke inover. Da kan det være spennende å lese selvhjelpsbøker, meditere, og å lære seg stressmestringsteknikker. Hvis man lærer seg å mestre sin uro, og stress, da kanskje man tørr å gå over sin "comfort sone", å prøve nye ting. Jeg kan godt skjønne den glede det er å prøve nye ting og å kjenne at vingene bærer. Vi har også så mange fristelser, omkring oss, som kan lede til at vi strekker oss for langt. Det kalles for honningfellen.
"Tenk positivt" trenden kan også innebære en virkelighetsflukt, når man velger å ikke se på problemene eller de vonde følelsene. Hvis man som behandler også ukritiskt går på "tenk positivt" bølgen er det risiko for at pasienten/klienten ikke føler seg sett, hørt og tatt på alvor. Da øker det i stedet følelsene av ensomhet, avvisning, traumatisering og så videre. Indre følelser av mislykkethet, skyld,skam, og av ikke å være verdt noe, som om man er en feilvare. Det sier seg selv at det her er motsatsen til empowerment!
Man kan også få et bilde av at Landmark mener at folk flest kjenner etter for mye, og tar på seg offerrollen, som om det er forklaringen til høye sykemeldingstall.
Man kan også få en feilaktig bilde at det er veldig lett å bli uføretrygdet. Da er hun med på å fyre opp under fordommer om syke folk. Hun om noen burde vite at det finns ulike grader i helvete, hun som har vært syk selv!

Jeg har arbeidet i helevesenet i mange år, og min bilde av folk er at folk flest ikke er hypokondere, selv om de også finns. Sykdommer er mye mer enn angst og uro.
Jeg har møtt så mange som har stått på og stått på og tatt ansvar både for seg selv og andre til de møtte veggen i utbrenthet, eller sykdommer. Kanskje de ikke lærte seg å være snill mot seg selv som barn. Kanskje har man kronisk syke unger, eller noe annet man ikke bare kan flykte fra. Vi har også en hardere arbeidsmarked, som krever mer og mer av arbeidstakerne. For å klare hverdagen har mange ikke tatt seg tid til å lytte på kroppen, og det kan gå lenge, men når det er stopp, da er det ikke noe valg lengre! Rovdriften på kroppen gikk hit og ikke lengre. Da må man lytte på kroppen enten man vil eller ikke. Da må man følge naturlovene, som er kroppens processer og det tar sin tid.
Da jeg for 20 år siden arbeidet på en infeksjonsavdeling parallellt med studiene, fikk jeg oppleve mye som satte fart på tankene. Jeg reflekterte over bønder og egne foretakere som hadde fortsatt å arbeide når de hadde influensa. Resultatet kunde da bli en alvorlig infeksjon som for eksempel inflammasjon i hjertesekken eller meningit.
Jeg husker en gammel dame med lungebetennelse som lenge fikk hjelp å puste med pusteapparat, og som da var nedsøvd. Etter en lang periode periode der legene hadde prøvd ut alt. Da bestemtes det at hun skulle klare seg uten pusteapparat, og da fikk naturen avgjøre om hun skulle klare seg. Den ene uken etter den andre gikk, og (krutt)kjerringen ble bedre. Hun ble så pass bra at hun kunde skrives ut. Det var kroppens egne selvhelbredende mekanismer som ordnet opp. Det kunne skje fordi hun fikk den hvile hun trengte.
Når det handler om verkebyller, både de fysiske og psykiske, så handler det om at de skal taes hull på slik at verken kan komme ut. Sen tar selvhelbredelsen over, hvis det er mulig. I Jesus bergspreken kan man lese at det hjertet er fullt av kommer ut gjennom munnen. Det er akkurat det som jeg har vært vitne til i de fortrolige samtalene. Når klienten får tid og rom til å fortelle, bli sett, hørt og tatt på alvor, da kan han/hun legge byrder fra seg og gå videre med et lettere hjerte og gladere. Gleden kommer da av seg selv, så mye betyr det at noen tar seg tid til å lytte.
Hvis personen i tilegg ønsker å arbeide med affirmasjoner, meditasjoner, stressmestringsteknikker og så videre, er opp til hver og en. Det finns mange veger til Roma, og alt som gir velvære og ikke gir baksmell etterpå er bare fint. Det handler om nyanser og å se muligheter.
Da vi snakker om helse, har det oftest handlet om mat og fysisk aktivitet. Vi må snakke mye mer om betydningen av hvile, fred og ro, og å nullstille seg. Det er da kroppen får tid til "rydding og reparasjon". Hvile er forutsettningen for aktivitet!
Vi skal heller ikke underskatte den betydning maten har for vår helse. Maten har betydning for vår energinivå og helse. Her har vi mye mer å lære!
Men vi skal passe oss for alt for enkle løsninger. Hvis du har en rustflekk på bilen, da vet du at det ikke rekker med å lakkere over den med en "glans farge". Hvis du skjuler problemet, da vokser det i sin egen takt.
Det handler om å møte livet med åpne øyne, og å gjøre noe konstruktivt av det, hva det nå er i hver situasjon. Da trenger man å reorientere seg gang på gang på livets veg.

søndag 27. november 2011

ME/CFS og utmattningssyndrom

Jeg sitter og leser om ME/CFS på "Vårdguiden - Stockholms läns landsting".

Jeg har kopiert til den her siden:

"Kroniskt trötthetssyndrom innebär att man känner sig mycket svag och utmattad och har känt så under ett halvår eller mer. Man kan ha infektionskänsla och värk i kroppen. Trots att man sover lyckas man inte återhämta sig. Behandlingen beror på vilka besvär man har. Många behöver hjälp att styra sin sömnrytm.

Vad kroniskt trötthetssyndrom säkert beror på vet man inte i dag. Många som drabbas har haft influensa eller liknande sjukdom och efter det blivit långvarigt trötta.
Ungefär 45 000 människor är drabbade i Sverige. Sjukdomen drabbar män, kvinnor och barn, men det finns en överrepresentation av kvinnor mellan 25 och 40 år.
Begreppet kroniskt trötthetssyndrom används bara i Sverige. Internationellt kallas sjukdomen för ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome).
Sjukdomsbilden omfattar nervbesvär eller neurologiska besvär. Den som lider av kroniskt trötthetssyndrom har oftast även besvär som sammanhänger med hormonsystemet och immunförsvaret.
Det finns många likheter mellan kroniskt trötthetssyndrom och fibromyalgi respektive utmattningssyndrom (utbrändhet). Många påverkas psykiskt av tröttheten. Depressioner är också vanliga och beror ofta på de begränsade möjligheterna till aktivitet.

Symtom vid kroniskt trötthetssyndrom
En plötslig trötthet som varar mer än sex månader kan, tillsammans med minst fyra av följande symtom, vara tecken på kroniskt trötthetssyndrom:
•problem med korttidsminnet och svårighet att koncentrera sig
•återkommande ont i halsen
•ömma körtlar på halsen eller i armhålorna
•lättare muskelvärk
•ledvärk i flera av kroppens leder
•huvudvärk
•man känner sig inte utsövd när man vaknar
•efter fysisk ansträngning får man sjukdomskänslor som håller i sig i mer än 24 timmar.

Egenvård vid kroniskt trötthetssyndrom
Regelbundna vanor och att sakta öka sina dagliga aktiviteter, inklusive fysiska aktiviteter, hjälper många. Vila är dock fortfarande en av de bästa behandlingsformerna. Det är viktigt att du som är drabbad inte tar ut dig under de dagar när du känner dig starkare. Det tar längre tid att bli frisk då."

 "Information om tillståndet, vad som förbättrar respektive försämrar, är en viktig del i behandlingen.

En del känner sig bättre med vitaminer. Injektioner med höga doser B12 har rapporterats förbättra symtomen. Många patienter behöver hjälp att styra sömnrytmen.
Kognitiv beteendeterapi är en behandling som är viktig för många för att lära sig handskas med den begränsade vardagen. Det är viktigt att du tränar fysiskt i förhållande till din förmåga för att behålla rörligheten. Risken är annars att musklerna förkortas och förtvinar och du får mer värk. Träningen är dock oftast inte möjlig den första tiden efter insjuknandet utan får prövas efterhand.

Det är viktigt att du får information om sjukdomen och har förtroende för att läkarna uteslutit andra sjukdomar."

Jeg går videre til siden om utmattningssyndrom-

Utmattningssyndrom
(utbrändhet)


Utmattningssyndrom, utbrändhet, kan man få efter långvarig utmattning eller psykosocial påfrestning. Det kan ge både psykiska och fysiska symtom, som värk i axlar, nacke och rygg, sömnproblem, koncentrationssvårigheter och ångest. Har du problem med stress eller sjukdomar kopplade till stress ska du kontakta din husläkare eller företagshälsovården.

Utmattningssyndrom uppstår ofta som reaktion på långvarig stress. Vi klarar för det mesta av att hantera stress om vi bara får tillräcklig tid för återhämtning. Om denna balans mellan stress och återhämtning under en längre tid inte fungerar börjar kroppen sända ut signaler om att stressnivån är för hög. Med tiden blir man tröttare och risken är stor för fysisk och psykisk utmattning.
Utmattningssyndrom kopplas ibland till situationen på ens arbetsplats. Men även andra påfrestningar kan vara utlösande, till exempel långvarig arbetslöshet eller svårigheter i privatlivet.

Symtom på utmattningssyndrom
Utmattningssyndrom ger både fysiska och psykiska symtom. Vanligen har insjuknandet föregåtts av ett eller flera stressrelaterade besvär under en längre period, exempelvis:
•fysiska symtom såsom värk, hjärtklappning, mag-tarmbesvär, yrsel, ljudkänslighet
•sömnstörning
•känslomässig labilitet eller irritabilitet
•nedsatt förmåga att hantera krav eller göra saker under tidspress
•koncentrationssvårigheter eller minnesstörning
•påtaglig kroppslig svaghet eller uttröttbarhet som inte går att vila upp sig ifrån.

Själva insjuknandet kommer ofta smygande, men kan ibland vara dramatiskt då man upplever att man går in i väggen. Man kan då plötsligt få svårt att orientera sig, svårt att göra vanliga saker som till exempel att låsa upp en dörr, bli förvirrad, känna stark ångest och få svår yrsel.

När ens prestationsförmåga försämras är det lätt att känna sig misslyckad, få skuld- och skamkänslor och bli nedstämd. Man blir känslomässigt utmattad och överkänslig för all slags stress. Fortsätter tillståndet blir ångestattacker vanliga. Nedstämdheten och de depressiva symtomen kan utveckas till depression."

Behandling


Behandlingen är anpassad efter vilka besvär och behov man har. Det är vanligt att behandling och rehabilitering innehåller:

•Information och utbildning i hur stress påverkar kropp och psyke.
•Rådgivning om livsstil och metoder för att minska daglig stress, till exempel med motion och avslappningsövningar.
•Samtalsterapi med psykolog, kurator eller sjuksköterska och stresshantering individuellt eller i grupp, ofta med inslag av mindfulness-träning.
•Psykosomatisk sjukgymnastik och basal kroppskännedom hos sjukgymnast.
•Ibland behövs läkemedelsbehandling av till exempel hjärtklappning, sömnstörning, ångest och depression.

För att inte riskera att drabbas av samma problem igen är det ofta nödvändigt att utreda och kanske förändra situationen på arbetsplatsen, eller den egna livssituationen i stort."

Når man leser om de forskjellige diagnosene, da ser man likheter, men også tydelige forskjeller. Jeg har ikke sett at man gjør den her forskjellen på diagnosene i Norge. For meg høres det ut som at man kaller alt for ME. Når jeg har hørt Overlege Vegard Bruun Wyller snakke om ME, så har det for meg hørts ut som utmattningssyndrom, ikke ME/CFS.
Et utmattningssyndrom er virkelig ikke noen barnelek det heller. Utmattelsen kan være omfattende, og kollapsen kan liknes ved et primalskrik. De har det helt forferdelig og trenger virkelig støtte og hjelp. De har kjørt rovdrift på kroppen i lang tid, kanskje på grunn av egne overkrav, eller har de levd i en vanskelig livssituasjon lenge.
Langvarig, kronisk, stress svekker kropp og sjel. Alle organ påvirkes, ned til cellnivå, og man kan både få psykiske og fysiske sykdommer.
Hvis det er slik at de med utmattningssyndrom og ME/CFS har plaserts i samme sekk, da har vi problem med kvalitetssikkerheten. Gruppene likner hverandre, men trenger forskjellige typer av behandling. Barbara Baumgarten-Austrheim fortalte nylig i media at det kunne være en overdiagnostisering på ME diagnosen. Da kan min teori stemme bra.

Når jeg ser på begge diagnosene, da blir jeg undrende når jeg leser om leger som ikke tror på ME.
Her trengs det fortsatt opplysning!
Det trengs en opplysning for at en opprydding av sekken skal bli bra.

lørdag 26. november 2011

Nå står jeg i det med begge beina!

Idag hadde jeg et debattinnlegg i lokalavisen HA, Hamar Arbeiderblad.
Tusen takk til HA som gjorde et flott arbeide med å rette på alle mine skrivefeiler, og som satte inn en passende bilde til. Jeg er glad, fordi HA hjelper meg å få ut mitt budskap til nytte for alle som kommer i kontakt med ME. :)
.



mandag 21. november 2011

Skyggene fra Lightning Process

"– Lightning Process-kursene kan være farlige for de sykeste ME-pasientene. Det mener lege Øyvind Kristensen." For noen uker siden kunne vi se på  TV2 nyhetene , at Øyvind Kristensen  fortalte at LP kunne være helseskadelig for ME pasienter. Han hadde pasienten som hadde gått fra lav nivå til enda lavere. Han spurte "– Er dette noe myndighetene kan være med å tillate uten videre for en så syk pasientgruppe?"
Han har siden mange år mye erfaring av ME pasienter og når han ser at pasienten bltt dårliger etter LP, mister håp og tro på at de kan bli bedre kan det drive dem inn i selvmordsrisiko.

I intervju svarer Landmark slik: – Nå kjenner ikke jeg den fastlegen, men resultatene våre viser at 10 av 12 er helt tilbake i livet. Det virker som at de som er mest kritiske til Lightning Process er de som ikke har vært på det og føler at de vet hva det er basert på hva de har hørt av andre.


Markedsføringen av Lightning Process må bemøtes. Det er ikke leger som har pasienter som har blitt dårligere etter LP, som skal bevise noe. Det viktigste er når legene ser at ME syke blir dårligere etter LP, da tar de sitt ansvar når de opplyser andre om riskene. De er legene som har det medisinske ansvar og som må følge opp etterpå. Det kan faktiskt være slik at de som er mest kritiske til LP, har møtt de triste skjebnene etterpå, eller gjennomlevd det. Det er på frukten man kjenner treet.
Landmark legger her over bevisbyrden på leger og tidligere kursdeltakere. Hun sier at 10 av 12 blir bedre etter LP. Hvor finns de studiene som beviser det? Hva er diagnosekriteriene på de som hn sier har blitt bedre? Hva er langtidseffektene? Hvem har best nytte av LP og hvem har det ikke?
Landmark har en produkt å selge. Det er mye penger å tjene på syke mennesker. Hun er en god markedsfører og har et brett nettverk der hun kan gjøre reklame for sin alternative behandling. Men hvor finns de vitenskaplige studien som kan bekrefte at LP har effekt på ME syke (Canada kriteriene)
Den ene etter den andre går frem og forteller om dårligere etter Lightning Process. Hun fortsetter med sin markedsføring uten å vise tegn til noen selvrefleksjon. Når det er så mange som har dårlige erfaringer etter LP, da viser det på systemfeil.
I bloggen me-nyheter , "En ME-pasients erfaringer med Lightning Process"
følger det en lang rekke kommentarer med dårlige erfaringer etter LP. Det er menge fortvilte skjebner som forteller om vonde erfaringer etter Lightning Process, og med lp coacher. Noen har blitt anbefalt å prøve LP av leger og venner. I flere år har folk prøvd å gi tilbakemeldinger til LP coacher, men så lenge de ikke tar selv kritikk samtidlig som de beskylder de syke for å ikke ha gjort kursen riktig, blir det trøsteløst. De velger å være skråsikre i at deres metode er rett, selv om så mange forteller noe annet.
Landmark sier også i intervjuen at hun ikke kjenner til noen som har blitt dårligere etter LP kurs. Når man følger kommentarrekkene på me-nyheter og "Marias Manual" i bloggen Marias Metode, da lurer man på hvordan det er mulig.
I de samme kommentarer får man et bilde på hva det er for statistikk de henviser til. Kursdeltakene instrueres til å å si at de ikke har ME. Når de sen skal fylle i spørreskjema når kursen er slutt, da fyller de i slik de har lært seg. De har ikke ME, og er nå friske, selv om de ikke kjenner seg friske.
Det er ren manipulasjon når man sier til en syk person at det er ikke ditt feil at du er syk, men du gjør ME, hvis du ikke gjør ME lengre og gjør prosessen da blir du frisk. Det her er å snakke i ring. Det er en arrogant holdning å opptre som om man selv sitter på det eneste svaret, når vi ikke vet alt om ME ennå. Det som er vondest å høre er når barn blir suisidale etter LP, fordi de ikke har klart å gjøre seg frisk. Ja, de får høre voksne si at hvis du gjør processen blir du frisk, og så mange mennesker har blitt friske av å gjøre "prosessen" LP. Når barn hører voksne si slik da tror de på det, og hvis de ikke klarer å bli friske da må det være dem selv det er feil på!!!
Les kommentar fra blogg me-nyheter, mann, 19/11/11 kl.12.06. Han forteller om sin ME syke gutt som gikk på LP kurs etter anbefaling av overlege Vegard Bruun Wyller. Etter kursen var var gutten fremdeles dårlig, bebreidet seg så ille at han prøvde å ta sitt liv. Mann kontaktet LP coach som tilbød oppfølgningskurs. Sen tok det 2 år før de hadde kontakt med coachen igjen.

Jeg har selv ikke problemer med å betale for alternativ behandling. Jeg har lagt mye penger på alternativ behandling. Det er viktig å tenke på at det skal ikke koste mer enn det smaker. Man skal ikke satse mer enn man har råd å ofre. Legge penger på en alternativ behandling der man risikerer å bli enda dårligere er dårlig økonomi på mange plan.

"Omsorg kan inte vara att sko sig på andra. Det ena utesluter det andra." (Jonas Gardell)

søndag 20. november 2011

ME - presise diagnosekriterier.

Barbara Baumgarten-Austrheim, på erfaringskonferansen om ME/CFS hos helsedirektoratet 11.11.11 (Kopi på notat i bloggen http://www.serendipitycat.no/?p=7620  )

"Oppsummering


◦CFS/ME er en klart definert syndromdiagnose

◦Det finnes presise diagnosekriterier

◦Anamnesen er det viktigste verktøyet i utredningen

•God tid og direkte spørsmål om det pasienten ikke spontant har nevnt

◦Viktig å ta nok prøver for å kunne avdekke annen sykom som kan forklare symptombilde

◦Spesialiserte prøver kun hvis indikert ut fra anamnesen

◦OBS Differensialdiagnoser versus komorbiditet

Klar syndromdiagnose – ikke synsing, ikke en sekkediagnose. Vi har presise diagnosekriterier."

Det betyr at den som tror at ME er en sekkediagnose ikke følger med i timen!
Hvor mye over og underdiagnostisering på ME diagnosen har vi i Norge?

fredag 18. november 2011

Baksiden av glansbildet!

Igår hadde en lokalavis en to siders artikkel om ukens profil, en LP coach, som kunne fortelle om hvordan hun med Lightning Process hadde blitt fri fra ME. Nå skulle hun ordne en LP kurs mot julestress. Stressmestringskurs kan nok være bra for oss alle.
Men det ble også en reklame for LP mot ME, ettersom det var hennes historie.
Nå passer jeg på å gi leseren en mulighet for å lese en annen historie om en ME syk som har negative erfaringer om LP.
Den her ligger inne på bloggen me-nyheter. Et litet avsnitt fra bloggen:
"Tiden gikk og etter noen måneder innså jeg at jeg ikke var det grann friskere og hadde et enormt behov for å få “lov” til igjen få sove og hvile. Jeg fortsatte likevel å presse meg videre med LP hele veien, men tok etterhvert likevel små “ulovlige” hvilepauser. Da helst liggende på spikermatte på gulvet fordi det ga meg litt mindre dårlig samvittighet i forhold til den krigen som foregikk inni meg selv fordi jeg gjorde noe jeg ikke hadde lov til å gjøre. På et tidspunkt kom jeg til slutt til den konklusjonen at uansett hvor mye jeg ønsket at jeg skulle bli frisk med LP ville jeg ikke bli det.

Det i seg selv var et enormt nederlag. Både i forhold til meg selv og omgivelsene rundt meg. Jeg var jo redd for at alle nå skulle se på meg som at det var min skyld, at jeg ikke ønsket NOK å bli frisk og ikke var flink nok til å gjøre prosessen som skulle gjøre meg bra. I denne perioden begynte jeg med holistisk yoga – noe som jeg tror var med å “redde” meg fra å bli enda sykere og å havne inn i en svært tung og negativ spiral om at dette er “kun min feil” tankegang. Med en fantastisk yoga instruktør fikk jeg bla. hjelp til å forstå hvor viktig det er å lytte til kroppens signaler og hvor stor betydning hvile har for restituering av kroppen.!

Jeg er for stress mestring. Det er noe vi alle kan ha bruk for. Men når det handler om å kjøre over kroppen slik at det blir rovdrift på kroppen, da har jeg allerede møtt mange som har klart av det så pass bra tils de ble helt utbrent og utmattet. Det kalles for å være innbilningsfrisk!!!
Jeg tenker på noe en av mine psykolog vegledere sa en gang om sine hjerteinfarkt pasienter. Han sa at mange som hadde kjørt på for fullt til de fikk en hjerteinfarkt, ble så redde etterpå at de ikke våget å gjøre noe. De fikk i psykologsamtaler hjelp med å prøve å finne en middelveg.
Angst kan virke handlingslammende. Med god hjelp kan en angst fyllt person tørre å gå over sin bekvemlighets sone og å oppleve en ny frihet. Da handler det om å finne en balanse.
Når det handler om Canada kriteriene på ME, må man være forsiktig. Ved studien på Haukeland nylig med legene Fluge og Mella hadde de lave resultater i plasebogruppen, noe som forteller om at de virkelig har funnet en gruppe med somatisk sykdom. I Retuximabgruppen ble 2 av 3 bedre, uten å gå i kognitiv terapi.
Da er vi inne på en somatisk sykdom som vi må å ta på alvor. Legen Maria Gjerpe gikk på en LP kurs på grunn av sin ME. På 3 uker gikk hun fra legejobbet til å bli helt sengeliggende! Det finns mange med liknende som hennes. Dessverre har det ikke vært like spennende å skrive om i media. Det er mere hyggeligere å fortelle solskinshistorier. I kjølvannet etter reklamekampanjen for LP kursene ligger det ene vraket etter det andre langs vegen. De er for dårlige til å stå frem å fortelle sin historie, og det var alt for mange blant journalistene og i helsevesenet som ikke tok seg tid til å lytte. Det var mye hyggeligere å lytte på solskinnshistoriene, kan det se ut til, men nestekjærlighet er det ikke.
I følge overlege Sidsel Kreyberg som har spesialisert seg på ME, skriver så her:
"ME kan komme snikende etter en infeksjon eller annen belastning, men vil i denne såkalte prodromale fasen være kjennetegnet mer av en del symptomer man kan gjenkjenne hos ME-pasienter med fullt utviklet sykdom enn det man ser ved et typisk post-infeksiøst asteni-bilde, som er det vanlige for eksempel etter mononukleose eller hepatitt.

Hvilken tendens disse ulike tilstandene har til å gå over i fullt utviklet ME, er ikke kjent. Men det er nok en del unge folk med alvorlig mononukleose som ikke kommer seg så raskt tilbake som man forventer, uten at man dermed kan si at de har utviklet ME. De blir ofte for tidlig rehabilitert og må tilbake på skolebenken, og de prøver også selv å henge med så godt de kan i fritidsaktiviteter og så videre. Om dette er noe som disponerer for senere utvikling av ME, er ikke kjent, men det disponerer uten tvil for stresslidelser sekundært.
Dette at man verken får lov av andre eller seg selv til å være syk, vil da kunne hindre en gradvis, spontan eller naturlig tilfriskning. Disse pasientene vil kunne utvikle en betydelig stressproblematikk i denne forbindelse. Det er nok helst denne komplikasjonen LP-prosessen tar tak i slik at den syke får en annen innfallsvinkel til mestringen av sin egen sykdom. I alle fall er det slik metoden brukes skal man tro beskrivelsene av de foreslåtte sykdomsmekanismene (som kun er basert i teori) med "adrenalin-loop" og "uvanen" med å vedlikeholde egen sykdom fordi man har "glemt" at det går an å velge noe annet, eller ikke er klar over det."

Jeg tenker at legene, Fluge og Mella, på Haukeland ikke sa til sine pasienter at de har et valg. At de kan velge mellom å bli frisk eller å være syk, og hvis de bare tar ansvar for sine liv, så blir de friske. Det er det "mantra" som kommer igjen når det handler om reklameføringen på den alternative behandlingen Lightning Process når det handler om ME. Konsekvensen blir en ren mobbing mot alvorlig syke mennesker!
Jørgen Jelstad beskriver i sin bok, "De Bortgjemte", hvordan det her har kunnet gå til. Det er en trist, men sann historie.

Sidsel Kreyberg har skrevet bøker om ME og de kan bestilles her .
På grunn av at jeg har fått vite om så mange som ikke har blitt bedre etter LP, eller til og med har blitt dårligere, så kan jeg ikke anbefale noen med ME å prøve LP. Vi trenger mere forskning der vi får vite mere om hvordan kroppen fungerer og hvordan LP påvirker kroppens processer. Hvis noen likevel prøver LP blir det opp til enhver å avgjøre det for seg selv. Det viktige for meg er at jeg ikke ønsker å ta det moraliske ansvar å anbefale noe til noen som kan innebære å bli enda sykere. Av den grunn anbefaler jeg ikke noen å gå på LP kurs! Jeg mener også at markedsføringen av Lightning Process har vært dypt uetisk!
Likevel vil jeg si at jeg er glad for alle som har blitt friskere fra ME, hva som enn har hjulpet dem.

For den som er interessert i bio-kjemisk forskning kan jeg anbefale Me nyheter . Birgitte som administrerer den bloggen har et imponerende nettverk, og internasjonale nyheter om ME kommer raskt opp på hennes blogg. Referat fra en konferanse i noen annen verdensdel kommer inom få timer opp på hennes blogg. :)

torsdag 17. november 2011

Kriteriekompotten.

Jeg sitter og leser et bra referat fra Erfaringskonferansen om ME, 11/11-11, her. Barbara Baumgarten-Austrheim foreleste om utredning og diagnostikk. Det er helt tydelig at man kan skille mellom fibromyalgi og ME. Det betyr at diagnosebildet ikke er diffus lengre. Det finns klare kriterier og det er viktig at det formidles til helsevesenet så raskt som mulig. Jeg har i flere år forundret meg over at så mange med forskjellige utmattelsestilstander har fått diagnosen ME. Den forklaringen gir forfatter Jørgen Jelstad i boken "De Bortgjemte". Diagnosen ble kuppet av psykiatere som interesserte seg for psykosomatiske tilstander. De underkjente den somatiske lidelsen, som ME diagnosen var ment å beskrive. Dertil la de til forskjellige utmatteldsestilstander, og gjorde diagnosen til sin. Det ledde til at de sykeste i ME fikk seile sin egen sjø. Den somatiske sykdommen ME ble ikke tatt på alvor, Kognitiv terapi og gradert trening skulle det være. De syke som selv kjente hvor skoen trykkte, følte at det ikke hjalp, og de ble ikke friske. Jørgen Jelstad beskriver i boken "De Bortgjemte" hvordan konsekvensene ble for de sykeste i ME, og det er trist å lese om.
Det er for meg som psykolog veldig merkelig hvordan man kan legge forskjellige utmattelsestilstander i en sekk, og å mene på fullt alvor at kognitiv terapi skal hjelpe alle med sekkediagnosen. Enda verre blir det når man leser om de som uttaler seg skråsikkert om ME, at de ikke har tatt seg tid til å møte de allre sykeste med ME. I boken "De bortgjemte" kan man for eksempel lese om professor Ola Didrik Saugstad og hvor sjokkert han blir når han kommer hjem til familjer der de har alvorlig syke. Han har arbeidet med barnintensiv pasienter og han mener at de alvorligst syke ME pasientene var blant de dårligste han sett. Når han prøvde å få inn en alvorlig syk ME pasient på sykehus, nekte de å ta imot pasienten fordi de ikke trodde på diagnosen. Saugstad forteller også at han har  tilbytt dr.Vegard Wyller, barneklinikken på Rikshospitalet, å følge med på hjemmebesøk til de sykeste pasientene. Wyller hadde avslått tilbudet! Hvordan kan man forske på en diagnose og å velge å ikke møte de allre sykeste?
Når Wyller har snakket om ME har han konsentrert seg på symptomet utmattelse, i kombinasjon med stress. Ønsker han å forske på utmattelse og stress er det helt OK, men å likestille det med diagnosen ME blir helt feil. Det burde være mere riktig å kalle det kroniskt trøtthetssyndrom eller utmattningsdepresjon.
Saugstad har i flere år deltatt på verdenskonferanser om ME, og han har ikke sett så mange norske deltakere, spesielt ikke de som står for det psyko-somatiske synet. På paneldebatten i lanseringen av boken "De Bortgjemte", sier Saugstad at dt strider mot lege etikk å ikke orientere seg med internasjonal forskning! Det her er sterke ord, men viktige at de sies.
I Sverige skiller man mellom Utmattelses syndrom og ME. Det har jeg ikke sett at man gjør i Norge. Det er høy tid at man rydder opp i sekken og setter nye merkelapper.
Sidsel Kreyberg, overlege, skriver blogg på facebook. Hun skriver veldig mye bra om ME, så pass bra at det er fantastiskt å lese hvordan noen jeg ikke har truffet, kan beskrive hvordan det er å ha ME. Nå har jeg ikke den alvorligste typen ME, men jeg kan likevel kjenne meg igjen veldig godt.
Man kan finne hva Kreyberg skriver på ME registret på facebook.
Hun er også aktiv på  Befri ME syke barn fra institusjon. Der kan man lese i en komentar fra igår:
"Det de syke barna trenger mest av alt, er medmenneskelighet og nærvær av en som kjenner dem godt. De trenger foreldrene sine i det daglige og trygge, kjente omgivelser.


Foreldrene kan ha nytte av veiledning og kan finne støtte i andres er...faring. Dessverre er den veiledningen mange mottar fra medisinsk "eksperthold" mer villedende enn veiledende når ME ikke anerkjennes som separat sykdom.
I de verste tilfellene skilles barna fra foreldrene og plasseres på institusjon, der de forstår at de må være lydige og spille friskere enn de er for å få lov til å komme hjem. Alle som har eller har hatt ME vet hvor ille det kan være og hva det koster av unødig lidelse.
Det har aldri vært dokumentert at behandling i institusjon med krav om "normalitet" i hverdagen er en effektiv vei å gå ved ME. Tvert imot fører det ofte til langvarig institusjonalisering og sykeliggjøring av hele familier."

Jeg er ikke den som snakker mest i forsamlinger. Ofte synes jeg at folk har så mye interessant å fortelle at jeg assosierer videre inne i meg selv. Når det handler om ME og de syke barnen som ikke får adekvat hjelp, da tenker jeg at jeg har en plikt å si fra, på den måten jeg kan klare av. Derfor kommer jeg å gi overlegen på BUP Hamar et eksemplar av boken "De Bortgjemte".
Medisinsk forskning og diagnosekriterier er så viktige i helsevesenet. Det går ikke an å slurve med det!
Jeg er helt sikker på at de som arbeider ute i distriktene har glede av å få ny inspirasjon til hvordan de skal arbeide videre. Inspirasjon og gleden over å lære seg nye ting er veldig positive følelser.

tirsdag 15. november 2011

Tid for å bygge nye veger.



Det her er en mye interessant paneldebatt fra Lanseringen av Jørgen Jelstad sin bok "De Bortgjemte".
Når forskningsresultaten fra Haukeland sykehus publisertes samtidlig med at Jørgen Jelstad sin bok kom ut, ble det som forventet sterke reaksjoner i ME miljøet. For den som kunnskap i psykologiske reaksjoner, traumer, reaktualisering av egne traumer og stor fysisk svekkelse av sykdom er det her bare å forvente. Det er mange som har åpne psykiske sår etter å ikke ha blitt tatt på alvor og som har vært i en flerårig press og stress. Når det er slike store nyheter som kommer ut, da er det mange følelser som kommer opp på overflaten. Først ogh fremst er vi mennesker.
Likevel tenker jeg nå å reflektere litt over de reaksjoner som jeg har observert på nettet. Det har vært sterke følelser som har rettet seg mot Wyller som person.  Jeg skjønner godt at personer som har barn som har gått i behandling hos Wyller, og som har følt seg mistenkeliggjort og der barna har vært utsatt for altfor stor press i kognitiv terapi, er både fortvilt, frustrert  og sinte. Det hadde sikkert jeg også vært.  Samtidlig tenker jeg hvordan det er for Fluge og Mella hvis de ser de her kommentarene mot Wyller. Jeg er ikke så sikker på hvis jeg hadde likt å bli brukt som et balltre mot en annen lege, selv om jeg ikke er enig i hva han har uttalt om ME. Når jeg lytter på dr. Fluge på paneldiskusjonen får jeg et inntrykk av honom, at han ønsker å tone ned, når det er som han sier det, mye støy. Jeg tror at vi skal skjerme de forskere, som arbeider for å lære seg mer om ME syke, fra våre traumer og gruppeprosesser.
Jeg tenker også på de leger som er skeptiske mot ME diagnosen. Hva er det for inntrykk de får av de ME syke, hvis de vitne til personangrepene? Jeg er redd for at det skal gi bensin på den ilden som vi helst av alt ønsker å helle kaldt vann på. Jeg er redd for at de skal få vann på mølla og at deres pasienter fortsatt får det vanskelig.
Det er bra når pasienters og deres pårørende får fortalt sine erfaringer offentligt, og hvordan de har følt det. Klarer man å få det til uten å gå til attakk er det bra, fordi attakk leder automatiskt til en forsvarsreaksjon.
Samtidlig er det en god tid for å bygge nye veger. Overlege Sidsel Kreyberg skriver mye bra om ME. Hun er vel innsatt i den her somatiske sykdommen, samtidlig som hun kan observere oss fra utsiden. Det gjør at jeg leser det hun skriver med et stort interesse. I posten "Evidens en evig dans mot dekadans" , som man kan finne på facebook under ME registret, kan man lese:
"Tiden er nå moden for å heise flagget til topps og tone ned den voldsomme haussingen rundt biologiske funn som likevel ikke gir et tilstrekkelig grunnlag til å forklare de biologiske mekanismene bak ME slik "at alle folk forstår", som det står i sangen.

Det vi har av erfaringsbasert kunnskap, er mer enn nok til å se at ME er en alvorlig fysisk sykdom, en lidelse med fare for mange komplikasjoner, både fysiske og psykiske. Dette har vært akseptert av store deler av medisinen i flere tiår allerede. Vi vet også mye om hvordan denne tilstanden bør håndteres, og i særdeleshet hvordan ikke.
Vi har avslørt psykosomatikken og dens metodebruk, og vi trenger ikke å fortsette å gå inn i noen debatt om en sykdom de først har underkjent for så å slå den sammen med andre lidelser med overlappende symptomatologi som knapt faller inn under sykdomsbegrepet."
Når vi hører på paneldebatten på videon som jeg har linket inn, er det tydelig at vi har faglig tunge fagpersoner på vår side, som taler vår sak. Det er de her personene som vi skal gi reklame og energi, ikke de som er avslørt å være på helt andre avveger.
Samtidlig tenker jeg som psykolog å fortsette å argumentere mot den uetiske reklameføringen av LP, men den kritikken må bli på sak, ikke på personnivå, selv om det kan bli en balansegang iblant.
Vi kan velge å arbeide for en ting, for eksempel å spre kunnskaper.
Det finns en riskiko i å stride imot ting. Det er næmlig slik at hjernen ikke forstår ordet ikke. Hvis vi for eksempel sier at ME er ikke en psykisk lidelse. Hva er det da hjernen oppfatter? Jo, det vi ikke ønsker at folk skal tenke.
Jeg var for noen år siden på en kurs der en av deltakene fortalte om konflikter på arbeidsplassen og hvor frustrert hun hadde vært i lang tid. Veilederen, i gruppen, sa da noe interessant. Han sa at hun skulle passe seg for å agere sint, fordi det kan lett bli slik at den sinte er den som står der med "the monkeyface" selv om sinnet er berettiget.
Vi er syke, fysiskt og psykiskt svekket, og jeg tror det er viktig at vi hjelper hverandre slik at ikke pasientgruppen står med "the monkeyface". Det er så lett å tråkke feil når hele kroppen er  i ubalanse. Vi alle kan tråkke feil. Noen tast på tastaturet og trykk send, så er teksten der.
Vi er veldig avhengige av forskere, vi ønsker dem alt vel. Vi må nå ha tilit til at de med sin faglige tyngde kan tale vår sak. Mens de arbeider videre, kan vi konsentrere oss på hvordan vi skal få en bedre livskvalitet her og nå. En ting er å gi Jørgen Jelstad sin bok til helsepersonell (vi som har råd) og sen fortsette med pasientrettigheter.
Det er tid for å strekke på ryggen og ta opp debatten på en ny nivå. Jørgen Jelstad har gjort et fantastiskt arbeide og han fortsetter å debattere i aviser. Den som har trengt å være i en stridsmodus lenge, kan forhåpentlig puste ut nå og begynne å gå inn på nye stier.

torsdag 10. november 2011

Mere kunnskapsformidling.

I dag gjorde jeg et kort besøk på det legekontor, dit jeg går siden flere år. Jeg gav dem boken "De Bortgjemte" sammen med 2 kronikker skrevne av Jelstad, og  bloggposten Kunnskapsformidling som jeg skrev igår. Det her er viktig informasjon som de kan ha mye bruk for, og av erfaring pleier helsepersonell være veldig intressert i hva pasientene deres driver med.
Igår fikk jeg et sms av en ME syk dame som lurte på om hun fikk bruke mitt blogginnlegg til å gi sin sjef informasjon om ME. Mitt svar til henne er, det samme til alle dere som leser min blogg, et stort JA.
Kan jeg være en hjelp til dere for å bli mere forstått og tatt på alvor så er det bare bra.
Jeg har sett til å ha et stort avstand til Lightning Process, da jeg ikke ville bli forbundet med det da jeg synes hele reklamføringen er uetisk.
Jeg har ikke noen som helst problemer med å stå frem med navn og yrkestitel i samband med ME og Jørgen Jelstad sitt grundige arbeid i boken "De Bortgjemte". Han har gjort et fremragende arbeide og har en imponerende lang referanseliste i sin bok.
Han er uredd, når han i kronikkene sine debatterer med etablissemanget i helsevesenet.
Så sent som igår hadde han en kronikk i Bergens Tidende der han tar opp en diskusjon med medisinprofessor Ingvard Wilhelmsen. Overskriften på kronikken er: På tide at Wilhelmsen moderer seg. Det skal bli spennende å lese fortsettelsen. Det trengs nye impulser hvis det skal skje en god faglig utvikling i helsevesenet. Hvis alle er enige, da kommer vi ikke videre.
Den 25:e oktober hadde Jelstad en kronikk i Dagbladet: Ta ME på alvor . Jelstad har i lang tid forberedt seg grundig før han har gått inn i den her debatten, og man ser at han har lest på ordentlig.

"Flere tusen forskningsartikler viser fysiske funn hos ME-pasienter i blant annet immun- og sentralnervesystemet, og flertallet av pasientene har en akutt oppstart av sykdommen i forbindelse med en kraftig infeksjon.

Forskere fra universiteter som Harvard og Stanford er klare på at ME er en fysisk sykdom på linje med andre uoppklarte sykdommer, som for eksempel multippel sklerose. Harvey J. Alter, en av verdens mest renommerte virusforskere, sa i 2010 at han er overbevist om at ME er en «svært alvorlig og betydelig medisinsk sykdom, og ikke noen psykisk lidelse»."

Han forteller om en rystende virkelighet for de ME syke her i Norge, der mange syke med sie pårørende har fått seile sin egen sjø. Jelstad forteller en skepsis mot ME syke som bunner i holdninger, ikke kunnskap.
"Det er helsevesenets fagekspertise som avgjør hvordan pasientgrupper skal behandles. Slik skal og må det være. Men i et lite land kan et fåtall utvalgte eksperter få stor makt, og hva de velger å vektlegge i sin formidling er ofte sterkt basert på egne teorier og forskningsinteresser.

I Bergens Tidende gikk medisinprofessor Ingvard Wilhelmsen ut og hevdet at ME-pasientene stort sett blir friske så sant de jobber med «holdninger og atferd». Overlege på Oslo universitetssykehus, Vegard Bruun Wyller, undret seg på kronikkplass i VG om ikke «de utmattede og stressede kroppene» er et «produkt av vår rotløse tid».

Hvis vi holder oss til Canada kriteriene på ME diagnosen, så er ME mye mer enn utbrenthet. Det er en fysisk lidelse der det IKKE er nok holdninger og atferd. Haukelandstudien som nylig ble publisert viste at 2 av 3 opplevde stor bedring av Rituximab medisinering. De pasientene fikk ikke noen kognitiv terapi. Hvis man ikke holder så strikt på kriteriene og mere konsentrer seg på symptomet utmattelse, så blir bildet helt annet.
Det er triste holdninger mot alvorlig ME syke som Jelstad forteller om.

"En norsk helsearbeider som har jobbet med ME-pasienter i en årrekke, fortalte meg at flere i helsevesenet kaller pasienter og deres pårørende for ME-talibanere, angivelig fordi de er så ekstreme i sin tro på at de har en fysisk sykdom.

«På sykehusene blir ME-pasienter plassert der en eller annen er dum nok til å jobbe med dem, for ingen vil ha dem,» sier en fortvilet sykehuslege på et av Norges største sykehus, til meg i et intervju. Legen tør ikke stå fram med navn av frykt for represalier fra kolleger og arbeidsgiver."

Man skulle kunne tro at det er 50-årenes psykiatri vi snakker om, men det er 2000-tallets verden for mange alvorlig syke og deres pårørende. Hva er det for menneskesyn det her viser frem?
Har man "rett" diagnose får man veldig fin hjelp. Har man "feil" diagnose kan man risikere å bli stempelen taliban og man får klare seg best man kan.

Jørgen Jelstad sitt engasjemang i ME saken er meget velkommet i ME miliøet, der mange er altfor syke til å ta opp de her diskusjonene.
Når jeg leser og hører om hvor vondt så mange sliter, føles det litt som om jeg er i en beskyttet verden. Ting kunne ha vært mye, mye verre.
Jelstad lanserer sin bok i kveld, og kommer også å sitte med i en paneldiskusjon sammen med:
ØYSTEIN FLUGE, kreftlege ved Haukeland universitetssykehus. Står bak mulig banebrytende ny forskning på kreftmedisin mot ME.

OLA DIDRIK SAUGSTAD, professor i medisin ved Oslo universitetssykehus.
LAILA DÅVØY, stortingsrepresentant og tidligere statsråd.
TORD DALE, politisk rådgiver i Helse- og omsorgsdepartementet.
MARIA GJERPE, lege, helseaktivist, blogger og ME-rammet (Marias Metode)
Ordstyrer: RUTH ASTRID SÆTER, journalist og tidligere leder for ME-foreningen

TV2 skal visst også være med.

Bloggeren Serendipitycat kommer å være med og blogge live i kveld. Dermed får vi raskt vite om hva som skjer på lanseringskvelden i kveld. Hennes blogg finner du her .

Det skulle være spennende å være med, men det blir for langt og energikrevende for meg. Men vi har internet!!! :)

Lykke til allesammen!

onsdag 9. november 2011

På tide at Wilhelmsen modererer seg

På tide at Wilhelmsen modererer seg

"Medisinprofessor Ingvard Wilhelmsen kommenterer ME på en måte som er en studie i selektiv forskningsformidling, skriver Jørgen Jelstad."

Jørgen Jelstad gir seg inn i ME diskusjonene etter å ha forberedt seg meget grundig i over 2 år. For den som er vitenskapelig interessert er det her veldig interessant å følge med på.

Kunnskapsformidling.

Det skulle ta 5 år før jeg  begynte å lese om sykdommer igjen. Når jeg ble sykemeldt for 6 år siden, hadde jeg ikke kraft og konsentrasjon nok for ens å se en film. Morsomme komedier på en halvtime, med reklame i mitten var det meste jeg klarte av å få med meg noe av. For å bli bedre igjen fokuserte jeg så mye jeg kunne på morsomme ting, og hvordan man får mere energi fra et helhetligt perspektiv. Jeg ble bedre i en periode, siden fikk jeg suksessivt mer og mere symptomer, mer og mer smerter igjen. For litt over et år siden begynte jeg å lese ME blogger.
Jeg leste om hvordan ME syke opplevde bedring med bio-kjemisk behandling på Lillestrøm Helseklinikk og hos den Belgiske professor De Meirleir. Jeg leste om bio-kjemiske forskningen i utlandet, forskjellige kriterier på ME, den norske sekkediagnosen ME. Diskusjonene mellom de som opplevde bedring av Lightning Process, og alle de som ikke blitt bedre av Lightning Process eller mye dårligere. Jeg fikk kontakt med de som prøvd kognitiv terapi, med varierte resultater som hjelp til mestring. Jeg fikk kontakt med mange som har lagt mye penger på alternativ behandling til ingen nytte.
Jeg leste om pasienter og deres pårørende som ikke fikk forståelse i helsevesenet og på NAV. Jeg leste i kommentarrekker, hvor aggressivt de syke ble bemøtt, ikke minst av helsepersonell. "Tenk positivt" mantraet har repeterts gang på gang, som om det er magiskt og står over naturen. Si til en person som har influensa, smerter og høy feber at tenke positivt for å bli frisk, og hva tror du da skjer?
ME syke som tidligere har vært isolert fra verden, har nå bildet et nettverk på internet, med internasjonale kontakter. Vi får raskt vite hva som diskuterts på ME konferanser i andre verdensdeler. Den her informasjonen har ME foreningen informert om til det norske ME etablissemanget gang på gang. Dessverre har den her informasjonen blitt systematiskt avvist. I den tid som bio-kjemisk forskning har utviklets og mere kunnskaper har kommet frem, har man arbeidet videre med den bio-psyke-sosiale modellen i vår lille norske andedam. Man har snakket seg varm om kognitiv terapi, vært interessert i Lightning Process og annen trening. Foreldrer til ME syke barn har fått høre at de overbeskyttet sine syke barn, og barnen har levd under trussel at de kunne bli tatt om hånd av barneværnet. Samme familjer kunne senere få behandling på Lillestrøm Helseklinikk. Jeg leste nylig om en mann som var alvorlig syk i ME, men at han nå har begynt å bli bedre med Rituximab medisinering på Haukeland sykehus. Tidligere, når han var så syk at han vat totalt sengeliggende, hadde han vært tvangsinnlagt i psykiatrien da man trodde at han var suisidal og alvorlig deprimert.
I våres kom det ut en rapport fra SINTEF som avslørte at primærlegene ikke hadde god nok kunnskap om ME, og mange trodde det var en psykiatrisk lidelse. Det var ikke mange som kjente til vilke kriterier som skulle oppfylles for å sette diagnosen ME.
Sosial og helse direktoratet kunne kommet ut med en offentlig unnskylning til ME syke og deres pårørende allerede da, men det gjorde de ikke.
I sommer fikk jeg lese og høre om en ung mann som heter Jørgen Jelstad. Han er journalist og fysioterapeut, pårørende til en ME syk mor, og skulle snart gi ut en bok om ME. Han har i 2 års tid gjort et grundig arbeide til boken. Han har reist rundt på internasjonale konferanser, snakket med store internasjonale forskere, også våre nå verdenskjente forskere i Bergen. Han har snakket med flere familier der man har en eller flere ME syke. Han har også hatt kontakt med professor Saugstad som har hatt kontakt med flere familier som har vært meget alene med sine alvorlig ME syke medlemmer. I boken får man lese om hvordan sykehus har avvist alvorlig syke som behøvde intensivbehandling, på grunn av at de ikke trodde på diagnosen. Andre forteller om hvordan de måtte ta hjem sine syke familiemedlemmer da de ikke orket å se sine kjære bli dårligere og dårligere.
Jørgen Jelstad sin bok er en helsetriller, og han skrevet den på en lettbegriplig måte både om bakgrunnen til den somatiske diagnosen ME, hvordan engelske psykiaterer gjorde diagnosen til sin gjennom å holde fast ved symptomet utmattelse men ikke var like nøye med kriteriene. Man anbefalte kognitiv terapi. Problemet var de somatiske syke, som oppfylte det vi idag kaller for Canadakriteriene, fikk seile sin egen sjø.
I Norge har den her vinklingen fått mye plass, mens syke mennesker har prøvd gang på gang å formidle at de har en somatisk sykdom. De har fått motbør med argumenter at alle sykdommer påvirkes av bio-psyko-sosiale sammenhenger, og hvorfor kan ikke de ta til seg at psyket påvirker helsen. Det her har de kallet for helhetssyn. For meg er det en helhetssyn når man ser både det psyko-somatiske og det somato-psykiske.
Vi vet at alle sykdommer påvirkes av bio-psykiske-sosiale deler, men hjerte pasienten får likevel hjertemedisin, kreftpasienten får kreftmedisin, og så videre. ME syke får høre at kognitiv terapi hjelper mot ME. Jeg lurer på hvilke kriterier som da er oppfyllt og hvilke studier som beviser det.
I mens ME syke har stått i den her konflikten, driver 2 kreftleger, Fluge og Mella, på Haukeland sykehus og gjør en spennende studie med medisinen Rituximab. Den internasjonalt kjente studien viser at 2 av 3 pasienter ble bedre etter at de fikk Rituximab. De fikk ikke kognitiv terapi!
Samme uke som studien ble kjent gikk Sosial og helsedirektoratet ut med en unnkyldning. De innrømte at ME syke ikke hadde en god nok hjelp i det offentlige helsevesenet.
Når jeg leser i Jørgen Jelstad sin bok "De Bortgjemte" blir det tydelig at det norske Sosial og Helsedirektoratet, og andre som har interessert seg om ME, ikke har fulgt med i timen.
Nå fortsetter Jørgen Jelstad å skrive kronikker i dagsaviser, og det kan se ut som om han har gått inn i ett vepsebol. Han har nå begynt å diskutere med fagfolk som har gjort karriære som ekspertise på ME.
Jeg mener at Jørgen Jelstad har gjort et meget godt arbeide med å lære seg om og å formidle om hvor vitenskaplige studier på ME. Jeg har derfor tenkt å støtte opp med å gi helsepersonell et eksemplar av boken "De Bortgjemte". Jeg tenker å begynne med det legekontor dit jeg selv går og får hjelp. Vi har fått en stor hjelp av Jørgen Jelstad for å spre ny forskning til helsevesenet. Hvis vi som orker og har råd, kan vi gjøre en stor dugnadsinnsats til å forbedre kunnskaper om ME hos de som skal hjelpe de ME syke. Idag har vi fremdeles mye stigma rundt diagnosen ME, og jeg vet om leger og psykologer som har ME og som ikke tørr å fortelle offentligt om hva de sliter med.
Jeg er også trøtt på å lese om den karismatiske uetiske reklameføringen av Lightning Processog ME. Den som leser min blogg ser tydelig hva jeg tenker om det hele. Det er gledelig for alle som blir friskere  av en sykdom. Jeg kjenner ingen som har blitt frisk av LP, men har kontakt med mange som har mye dårlige erfaringer av det samme. Lege Maria Gjerpe skriver i sin blogg Marias Metode om hvordan hun ble sykere etter LP. Hun skriver om det i bloggposten Marias Manual. Der kan man også lese om mange som også har meget dårlige erfaringer av LP. Kjent LP coach og journalist Live Landmark har ringt hjem til Maria og prøvd å få henne til å mene at de egentlig er overens, noe som Maria tar helt avstand fra. Jeg leste en kommentar i Marias Manual der en mann tolket situasjonen Maria Gjerpe og Live Landmark som en interessekonflikt. Interessant tolkning. Maria ble veldigt mye sykere etter LP og Live Landmark har tjenet milioner av kroner på LP. I helsevesenet kaller man det for en feilbehandling når en person blir sykere etter en behandling. Når vi kommer inn på en karismatisk reklameføring og alternativ behandling, da blir det en interessekonflikt? Hvor finns pasientsikkerheten?
Jourmalistene har endelig begynt å grave i det her, men det har tatt lang tid med den undersøkende kritiske jornalistikken.
Jeg beundrer alle de helsepersonell som har stått på og som har lyttet på sine ME syke pasienter samtidlig som andre har hånflirt over de syke og de som hjelper dem. Det er mange som arbeider på selv om vi ikke har hatt noen løsninger i sikte. Det betyr så mye!!!
Det er ikke vanskelig for meg å se at jeg har det veldig bra, i jamførelse med så mange andre. Derfor har jeg en god mulighet til å spre videre den nye forskningen om ME.

mandag 7. november 2011

Lege advarer mot ME-behandlingen Lightning Process (LP) og mener det er ...



Endelig kommer en annen side av Lightning Process frem i lyset. Ingen studie viser på at Lightning Process hjelper mot ME. De siffrer vi får høre om er LP coachenes egne tall. På den her videon får vi se en ung dame som etter 3 dagers kurs sa hun var frisk. Det betyr at hun er med i statistikken på fremgangsfortellingene. Likevel er hun ikke frisk. Det finns et stort mørker tall, og jeg e sikker på at vi snart får høre om enda flere som går frem i offentligheten og forteller sin historie. Jeg har lest om mange triste skjebner etter å gjennomført Lightning Process, og Jørgen Jelstad tar opp det her i sin bok "De bortgjemte" En lege som har flere pasienter forteller i det her nyhetsinnslaget at Lightning Process kan være helseskadelig for alvorlig ME syke. Han forteller om tapt håp når pasienter ikke ble bedre og at det har vært risiko for suicid.
TV2 journalistene har gjort enda et lysende arbeide når de nå forteller om de mørkere sidene som har vært alvorlig ME syke sin virkelighet siden lenge.

http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/lege-advarer-mot-mebehandling-3629847.html

torsdag 3. november 2011

Tarmflora.

Vi har mye å lære oss om hvordan maten påvirker vår helse, ikke minst i magen. På Sanna Ehdin sin hjemmeside kan man blant annet lese det her:
"I mag-tarmkanalen kan vi utsättas för farliga eller giftiga ämnen från en mindre hälsosam tarmflora med jästsvampar eller olika bakterier som klostridier och campylobakter. Dessa bakterier kan producera avfallsämnen som är retande för tarmväggen och som blir direkt giftiga för oss om de tas upp av blodet. Beroende på vilken typ av bakterier som bor i våra tarmar är de antingen till glädje eller skapar problem för oss.

Tyvärr ställer den moderna livsstilen till mycket problem för tarmen och därigenom vår hälsa. Överanvändningen av antibiotika i kombination med den kraftigt ökade konsumtionen av socker, godis, läsk, vitt bröd, pasta, pizza etcetera bäddar för överväxt av jästsvampar. Dessa producerar en mängd ämnen som belastar kroppen och gör att vi fungerar allt sämre. Följden blir en stressad kropp som lättare blir infekterad och som får allt sämre möjlighet att försvara sig mot de fria radikalernas verkan.
Så i sjukvårdens nit att bekämpa sjukdomsframkallande bakterier glömdes de hälsosamma bakterierna bort. I stället för att vi mår bättre har det skapats ännu fler problem och sjukdomar än tidigare. Det är heller inte konstigt att vi har fått denna utveckling eftersom sjukvården länge envist har hävdat att det inte spelar någon roll vad vi äter. Nu har detta dock svängt om och medvetenheten ökar."

Helsevesenet har ennå ikke begynt å interessere seg nok for hvordan maten påvirker vår helse. Den svenske legen Andreas Eenfeldt forteller i boken "Matrevolusjonen" at legen får undervisning i næringslære i kun 2 uker på hele utdannelsen. Den innebærer at vi selv må følge med på hva som skjer i forskningsverdenen, hvis vi skal ta vare på vår helse.
Charlotte Erlanson-Albertsson, professor i medisinsk og fysiologisk kjemi, forteller om de skadelige effekter som junk food har på vår helse, men også om den mat som motvirker betennelser og styrker kroppen i sin bok "Maten som stärker din hälsa".
Mat som beskytter mot betennelse i tarmen kan være omega-3-fetter, probiotika og gurkmeja. Man tenker at skall fra blåbær er betennelsesdempende. Man trenger en variert diett som er rik på næringsstoffer, antioksidanter og vitaminer.
En betent tarm leder til næringsmangler, i følge Charlotte Erlanson-Albertsson. Valnøtter og sitrusfrukter, grønnsaker, olivolje eller rapsolje styrker også tarmfloraen.
For å beskytte tarmen for betennelse mener hun man skal unnvike raffinert sukker, margarin, snabbmat, melk, røtt kjøtt, og corn flakes.
Hos pasienter med betent tarm har man observert en minskning av Laktobaciller og av anaerobe bakterier, og en overvekst av andre dårligere bakterier.

Det her er en stor og spennende verden å lære seg mere om. Erlanson-Albertsson forteller om hvordan maten påvirker sykdommer som kreft, hjerte-kar sykdommer, leddsykdommer Alzheimers sykdom, og psoriasis. Hun mener at for eksempel psoriasis har et kronisk inflammatoriskt inslag. Det har diskuterts om fremmende emner har kommet inn i kroppen og startet en immune reaksjon. Orsakene kan være at kroppen ikke fullstendig kan bryte ned proteiner i kosten, at tarmen slipper gjennom mer enn den skal til resten av kroppen, matallergier, leveren ikke har evner nok til å bryte ned og uskadeliggjøre fremmende emner, mangel på gallsalter, høy alkohol konsumsjon, høy konsumsjon på animaliske fetter, mangel på A- og E- vitaminer, folsyre, Vitamin B 12, sink og selen. Stress er også en faktor.
Kostbehandlingen i samband med psoriasis skal være betennelsesdempende og man må prøve å oppdage og å unnvike mat som framkaller allergier.
En diett som er betennelsesdempende betoner bra fetter, dvs fiskefetter, nøtter, korn, olivenolje og rapsolje. Gurkemeja, avocado og ingefær er også blant de kryderier som er betennelsesdempende.
Erlanson-Albertsson skriver også om betennelsesprosesser i kroppen når hun forteller om hjerte-karsykdommer og Alzheimer.
Jo mere jeg leser om matens betydning for vår helse, desto mere ser jeg et behov for en folkeopplysning. Det snakkes mye om hvordan stress påvirker vår helse, men det er like viktigt å lære seg hvordan maten påvirker vår helse. Her tror jeg det finns mye å hente når det handler om livs kvalitet, og allmenntilstand. Hvis vi spiser feil, slik at vi får betennelsestilstander i kroppen, da orker vi mindre både fysiskt og psykiskt. Vi får da mindre fysisk og psykisk motstandskraft. Når livet slår til blir vi da ekstra sårbare.
Charlotte Erlanson-Albertsson forespråker middelhavskost, og er ikke for lav-karbo. De forskjellige retningene på kostrådgivning er forvirrende. Man får prøve seg frem tenker jeg, og å tenke selv. I fremtiden vet vi kanskje hvordan vår egen personlige diett sammen med fysisk aktivitet skal se ut, for å få optimal motstandskraft. Men det får ikke bare være en veg full med krav. Jeg tenker det er bedre å se vegen full av muligheter tross alt. Hvis man kan...

tirsdag 1. november 2011

Gustav.

Gustav ble henvist til oss på klinikken fordi han slet med panikkangst. Når han hadde panikkangst var den så sterk at han trodde at han var alvorlig syk og og skulle dø. På grunn av det søkte han seg til legevakta eller akuttmottaket minst en gang per uke. Hans foreldrer var begge kjent på klinikken for angst, og nå var det risiko at han var neste generasjon som slet vondt. En psykolog på klinikken var kjent med familien siden lang tid og han fortalte at den unge mannen kanskje ikke fått lære seg sammenhengene mellom hendelser, tanker og reaksjoner. Når den unge mannen kom på sin time var han spent, urolig, men samtidlig ukomplisert å snakke med. Av den grunn fikk vi raskt en meget rak komunikasjon.
Han hadde ikke kommet på samtaler så lenge når primærlegene på et samarbeidsmøte med oss, ønsket at vi skulle forby ham å søke akutt på legevakta og akuttmottaket. Vi på klinikken var helt enige om at det hadde vi ingen rett til å gjøre. Ønsket han å søke seg til legevakta, da var han i sin fulle rett til det.
Ukene gikk, han kom til hver samtale og lurte ofte på hvorfor han var så trøtt. Da kunne han akkurat ha fortalt meg at han hadde sovet dårlig på natten. Da jeg rolig gang på gang gav han en naturlig koppling til hvorfor han kjente seg trøtt, da ble han mere avslappet. Han ønsket sovemedisin fordi han hadde vanskelig for å sove. Nå drakk han folkøl for å sovne. Vår overlege syntes det var bedre at han fortsatte med sin folkøl. Det kunne bli en ond sirkel. Jeg forklarte for Gustav hva vår lege hadde sagt, og han akspeterte direkt. Samtalene fortsatte og helt plutselig kom han på at han ikke hadde søkt til legevakta eller til akuttmottaket på flere uker! Nå begynte han å se sine foreldrer i et nytt lys. Han smilte og fortalte om sin far som var så urolig og målte blodtrykket flere ganger om dagen. Han rystet på hodet. Selv hadde han fått nye redskaper med seg i livet. Ettersom han fikk rask hjelp var det lettere å hjelpe ham. Han fikk en time etter 1-2 uke etter henvisning til oss.
Vi skal ikke underskatte den nytte som de gode samtalene har for oss. Vi skal ikke underskatte verdien av å ta oss tid til å lytte på et menneske og hvilke gode prosesser som det setter igang.
Nå skal alt gå så raskt, og det får ikke koste penger. Pasienten skal føres in i et standardisert program, som skal produsere raske løsninger.
Tilbake står individen som ikke følte seg sett og hørt. Det var noe han/hun hadde på hjertet, og som følte var skoen trykte og som begrenset livet.
Vi får ikke glemme verdien av den gode samtalen i helsevesenet. All verdens teknikker kan ikke erstatte det. Jeg håper at det ikke bare skal være mulig til de som selv kan betale sin behandling. Det er et menneskeligt behov som har livets rett.
Jeg ble meget betenkt når jeg leste i Jørgen Jelstad sin bok "De Bortgjemte". Han forteller om en ung mann som var alvorlig syk i ME, og derfor måtte ligge på et sykehjem. Ledelsen hadde bestemt seg for at mannen var alvorlig deprimert, men at han egentlig klarte å snu seg i sengen, gå på do og annet. Derfor fikk personalet ikke lov til å hjelpe ham. Derfor måtte hans søstre komme di å ta vare på ham, tørke bort hans avføring og så videre. En dag kom det en lege som ikke kjente den unge mannen. Legen hadde fått fortalt om den mannen, og var nå bestemt på at han skulle bruke kognitiv atferdsterapi, der han skulle eksponere pasienten for lys i rommet og å snakke normalt, noe som gav pasienten store smerter. Legen hadde planen klar allerede før han kom inn til pasienten og gikk til handling direkt. Når ME diagnosen var satt, da mente legen at det ikke trengtes en vurderingssamtale? Hvis det nå var en depresjons pasient, hadde det ikke vært riktig å ha en vurderingssamtale og deretter et motivasjonsarbeide først før han invaderte inn i pasientens verden?
Det er så lett å tråkke feil og derfor håper jeg at psykologer og psykiatere som har en ordentlig grunn utdannelse setter foten ned på misbruk av kognitiv terapi. Hvis den som skal bruke kognitiv atferdsterapi ikke har nok kunnskaper ser det ut til at en slik "behandling" kan traumatisere mer en gjøre nytte. For en del år siden arbeidet jeg sammen med en psykolog som var spesialist i kognitiv atferdsterapi og dialektisk atferdsterapi. Hun var bekymret for den trend som hun såg at helsepersonell tok små kurser i kognitiv atferdsterapi og deretter trodde at de mestret den her behandlingsformen. De kunne gjøre mye skade mente hun. Når jeg leser om det her eksemplet med mannen på sykehjemmet og andre som har opplevd seg traumatisert i kognitiv atferds terapi, da forstår jeg hva hun menar.
Jeg hørte et annet eksempel om en lege som sa til sine pasienter at de skulle forandre sine tanker. De fikk fylle i blanketter om hvordan de hadde det, og neste gang de hadde timer fikk de fylle i nye blanketter. De lurte på hvordan man forandrer tanker, og følte seg bare dumme. En av dem konfronterte sin lege om at hun trengte hjelp med å skaffe seg verktøy til hvordan man forandret tanker. Ellers visste hun ikke hvordan man gjorde. (Hvem tror dere hadde tipset henne om de argumentene? ;) ) Han hadde blitt litt sur og printet ut noen sider fra internet, som han gav henne. Det her var en lege som jeg egentlig likte, men her skapade han mere uro enn hva egentlig mente å gjøre.
Det finns ganger da kognitiv atferdsterapi er det beste, og det finns andre ganger da psykodynamisk behandling fungerer best. Det er to veldig fine behandlingsmodeller, men det handler om å vite når man skal satse på hva. Det fortrolige gode samtalen er viktig uansett! Den kan vi ikke effektivisere bort. Hvis vi ikke følger vår natur, da slår den tilbake. Vi kan ikke stresse oss til utvikling. Prosessen har sin gang og underlettes når det finns tid og rom for utvikling. Fred og ro er nøkkelordet.
Dere kan bare tenke dere hvordan det hadde gått om ingen hadde lyttet på Gustav og dessuten forbytt ham til å søke hjelp! Personer med psykiske lidelser skal ikke bare kastes ut i kulda. Alle har rett til å bli tatt på alvor!
Gustav, som var en meget hyggelig ung mann, heter i virkeligheten noe helt annet.