En god helbredende miljø.

Jørgen Jelstad kom i høst ut med en bok som heter "De Bortgjemte". Han beskriver en rystende virkelighet for mange ME syke og deres pårørende. Det var ikke ikke nok med at helsevesenet ikke kunde hjelpe dem. Mange ble dessuten avvist fordi man ikke godtok diagnosen. Jelstad beskriver flere eksempler der de pårørende står helt alene og som gjør hva de kan slik at helsevesenet ikke skal behandle de syke feil slik at de syke blir mye dårligere. En del situasjoner man kan lese om i boken likner mer overgrep enn profesjonell behandling.

Jelstad sin bok er en vekker, med mange røde lamper som blinker. Her trengs det hjelp til informasjon. Fokus må bli de syke barnen som er de mest utsatte. For å kunne informere trengs kunnskaper og de kunnskapene må inhentes fra noen som virkelig kan mye om ME. Da snur jeg min oppmerksomhet mot overlege Sidsel Kreyberg som i flere å har spesialisert seg på ME. Når man leser om ME skrevet av Kreyberg, får de tanker som jeg fikk av boken "De Bortgjemte" enda mere bekreftet. Hun skriver på "ME registret"  og "Befri ME syke barn fra institusjon" begge finns på Facebook. Der får man lese om ting som jeg ikke hadde en aning om. ME syke barn blir feildiagnostisert i helsevesenet, familier sykforklart og barnen innlagt på for eksempel på BUP. Der får de ikke treffe sine foreldrer, og de blir presset til kogntiv trening. De lærer seg raskt at de må agere som friske ellers får de ikke komme hjem.

Kreybergs kunnskaper om de ME syke barnen og hva de må leve i, må frem. Det er veldig ille for mange. Det må vi ha mye mere fokus på! Vi kan ikke tie stille når ME syke barn blir traumatisert i helsevesenet på grunn av at helsepersonell vet for lite om ME. Det er traumatiskt nok å være syk i ME, og flere belastninger blir bare vondt verre.
Når jeg leser på hennes sider er det mange tanker som kommer frem.
På hennes side Befri ME syke barn fra institusjon. skriver hun om den maktesløshet og mangel på kontroll som rammer en ME syke. Det er også veldig viktig å samarbeide med foreldrene og ikke kjøre over dem. Det er viktig ar foreldrene får beholde sin auktoritet, slik at de kan sette grenser da barnen er i puberteten. Det er viktig for barnen å leve med trygge rammer.
Kreyberg skriver blant annet:
"Det blir en vanskelig balansegang foreldre får mellom å ivareta den fysiske og den psykiske helsen til en ungdom som en gang har vært rammet av ME, og en kontrakt med den unge kan ofte være nødvendig. I slike tilfelle ville det være en fordel om en faglig autoritet stilte seg bak foreldrene i stedet for å motarbeide dem. Tap av autoritet er det ingen foreldre som trenger når et barn kommer i puberteten. Det virker også negativt for friske søsken.
Problemet forsterkes av at det simpelthen ikke er mulig for en ME-syk å gå omkring med en erindring om hvordan det var etter at man er kommet i bedring. Det gjelder også når man går gjennom de naturlige svingningene i sykdomsforløpet.
Som alle som har kjent dette på kroppen vet, er det en stor belastning å gå tilbake og inn i den tilstanden man er i når sykdommen er på det mest aktive. Når man kommer seg litt opp, kan snakk om egen eller andres sykdom virke direkte symptomprovoserende, og det ødelegger de stundene man har som relativt velfungerende og symptomfri. "

Det her handler ikke bare om barn, tenker jeg. Det er er også viktig for oss å ikke pirke i åpne sår, men hellre skape en så god miljø som mulig, slik at sårene kan helbredes i fred og ro. Det handler for meg om å fokusere på hva som styrker kropp og sjel, og å trene opp gledesmuskelen. Det handler om å fokusere på ting i livet som oppleves som godt. Hva er det som får oss til å slappe av, hva får oss å le, hva får oss å føle stolthet, også videre.

Videre skriver Kreyberg: "For de fleste er det ikke noe poeng å holde såret åpent i påvente av at forskningen skal finne en forklaring og en kur. Er det noe en ME-pasient vet innerst inne, så er det at ved ME, så er underkastelse det eneste valget man har per i dag, og har man en gang vært der, så ønsker man seg ikke tilbake. Da er det nærliggende å si til seg selv ”Dette har jeg mestret, ingen makt i verden skal få meg dit igjen, dette er jeg ferdig med” ... og det må være lov. Ingen har rett til å tvinge en som har vært gjennom et slikt helvete til å dukke ned i det igjen. "

Det her vekker minner og egne tanker. Man gjør så godt man kan her og nå. Jeg synes selv det er spennende å lese om ny forskning, men det får ikke bli et hovedfokus. Det er viktig å arbeide mot så god livskvalitet som mulig her og nå. En klok gammel dame som overlevd Auchwitz sa en gang, "Det er kjærligheten som bryter ned vondskapen". Jeg vil formulere om det til: "Det er kjærligheten som lindrer og heler det som gjør vondt."
Jeg synes ikke familjer med ME hører hjemme i psykiatrien. I en optimal verden skulle de få feriere på luksushotell med spa og komedier. Er man alvarlig syk lenge er det lett å føle tungsinne. Er det noe de behøver og fortjener da er det stunder med lettsinne.
Alle har glede av de gode samtaler, men hva som er gode samtaler, det varierer i livet. Insiktsbearbetende samtaler der man graver i såren river ned. Når man er allvarligt syk og helt nedkjørt fysisk og dermed også psykisk, da trenger man hjelp med å bygge opp og å styrke seg selv. Når jeg skriver om ting jeg har vært med om i livet da dveler jeg ikke ved det for lenge. Det har jeg gjort aldeles for mye når jeg  håpet å hjelpe politiet med fler detaljer. Det jeg velger å fokusere på idag er hvordan man i et helhets perspektiv bygger og styrker sin helse.
Jeg har mange ganger for meg selv gjort paralleller mellom den sjokk opplevelse jeg hadde når jeg var vitne til noe veldig opprivende og rystende, med hvordan det var å være enda sykere i ME enn hva jeg er idag. Selv om situasjonene er helt forskjellige har de en ting felles, og det er den maktesløshet som jeg har følt på kroppen. Jeg slet lenge med skyld følelser at jeg ikke kunne hjelpe den jenten. En dag innså jeg at de skyldfølelsene gjemte på maktesløshetsfølelsene. Det var det som skulle til for at jeg skulle føle lettelse. Men den kom først etter at min situajon var helt trygg og en farlig mann satt i fengsel. Kanskje det er så her jeg på den mest begriplige måten kan vise hvor traumatisk ME kan oppleves, for de som ikke har sykdommen.
Når man har vært syk og hatt motganger i lang tid, har man rett til og behov for å oppleve andre nyanser av livet, og ikke bare å dvele ved sine sår. Jeg kaller det for å få lov til å hvile fra noen sider av meg selv, og samtidlig få uttrykk for flere sider av meg selv. Det er ikke bra når noen sider får en slagside. Det blir ikke noen balanse av det. Vi har alle mange sider som må komme til uttrykk, slik at vi kan blomstre.
En annen bilde. En barnepsykolog foreleser om sitt arbeide med traumatiserte barn fra krigets
Bosnia. Det som de voksne lærte seg var at barnen ikke bare tegnet skjutvåpen og bomber. De tegnet huset de de bodde i, og hagen de lekte i. Kanskje det var et tre som de likte og klatre i. De levde opp når de fikk gå i skolen å treffe nye venner. De lærte seg et nytt språk og kom raskt inn i den nye kulturen.
Jeg tenker at det er en viktig instinkt i oss å søke seg mot et så normalt liv som mulig. Det er viktig å føle at man mestrer ting. Det er viktig å komme videre, I SIN EGEN TAKT. Vi trenger latter, fellesskap, varme, kjærlighet, mestring for å blomstre og å bli de vakre blomster vi allerede er. Hvordan hver og en av oss kan blomstre har vi inne i oss selv. Men for å gjøre det trenger vi fred og ro. Vi trenger å skjerme oss fra stress og overkrav, når vi skal prøve å ta nye steg for å se om marken under oss er stabil.