Velkommen til min blogg!

Søken til fred og ro gir kraft og livskvalitet!

mandag 16. januar 2012

Ronja,16 år, forteller om sin ME..

Ronja ble syk med ME for 3 år siden. Hun drev mye med ridning og andre aktiviteter. På sommeren var hun meget aktiv i badevannet, mer under vann enn over. Helt plutselig ble hun passiv og orket ikke de ting som hun normalt var veldig glad i å gjøre. Det var noe som ikke stemte. Det tok ikke lang tid før hun begynbte å mørkelegge sitt rom. Ikke noe lys fikk komme inn. Når hun begynte på ungdomsskolen på høsten kollapset hun helt og var sengeliggende i flere måneder. Orket knappt å spise og måtte ha hjelp til å gå på do. Personalen på skolen så at hun var alvorlig syk og lurte på om det var ME. Hun lå som en levende død i måned etter måned. Lys og lydømfintlig, migrene, helt utslagen, omfattende kognitive vansker, sov mye våknet mye også videre. Flere og flere rundt henne forstod at noe var helt galt. Legen hennes må ha trodd at hun var deprimert da han mente at hun måtte aktiveres. Mors magefølelse sa noe helt annet. Månedene gikk. Til sist var far veldig bestemt mot legen og sa at nå måtte noe gjøres. Det ble en henvisning til Barneklinikken.  Ronja fikk en time hos en barnelege som etter et kort samtale sa at hun var ME syk. Da hadde hun vært syk i et helt år! Det her året var et vondt år for Ronja. Hun var redd hun hadde kreft, hjernesvulst, eller noe liknende. Det var ikke rart hun fikk de assosiasjonene da hennes neurologiske symptomer var veldig tydelige; lyd og lysømfintlighet, sterk migrene, store kognitive problemer og så videre. Vennene hennes forsvant når hun ble dårlig. Hun sier at de ikke forstod hvordan hun hadde det. På grunn av at hun ikke fikk sin diagnose på et helt år, fikk hun leve i en stor uvisshet veldig lenge. Hun sier at det var en lettelse for henne å få vite sin diagnose, og følte at det her skulle hun klare. Senere innså hun at hun var veldig syk allikevel og måtte ta hensyn til kroppens begrensninger. Nå var det tid for å lære seg å leve med sykdommen.

Hun var i en periode dagpasient på Barneklinikken på Rikshospitalet. Det ble en god tid, fordi her ble hun sett, forstått og akseptert.

Hun og familien fikk kontakt med en ergoterapeut som har vært en god støtte. Å lære seg om aktivitetstilpassing har vært en god hjelp til å strukturere livet, og hvordan hun skulle med små, små steg øke sine aktiviteter, når hun fikk mere kapasitet.

En barnelege skrev en henvisning til BUP med tanke på at hun skulle få kognitiv terapi som hjelp til å gradvis øke sine aktiviteter. Hun får en time til en psykologspesialist som starter et vurderingsamtale med Ronja. Hennes mor er med henne. Psykologen spør om barndomen og om det finns traumer i oppveksten. Mor og datter får fylle i forskjellige skjemaer som sonderer eventuelle psykiske symptomer. Etter andre timen synes Ronja at BUP ikke har kompetanse å hjelpe henne med hennes ME. Hennes mor er enig og kontakten med BUP avsluttes.

For et år siden begynner Ronja på en utredning på Lillestrøm Helseklinikk. Der gjøres funn som hun fikk behandling for. Der diagnostiseres også matinntoleranser mot gluten, melk, egg, og når hun kutter ut den her maten fra kosten blir hun fri fra migrenen som hun slitet med fra barndomen. I tillegg tar hun helsekost for å styrke kroppen. Hun føler en god hjelp av det her og gradvis øker hun aktivitetsnivået. Hjemmeundervisning 2 ganger i uken, sangleksjoner, treffe venninner og å gå tur med hunden. Hun begynner å få et liv igjen selv om hun fremdeles er meget syk. Hun må tenke seg om, slik at hun ikke gjør for mye. Hvis hun gjør det blir hun mye sykere igjen. Hun har mye glede av å være sammen med sin hund, som også sover hos henne på natten. Hunden, som vi vet er menneskets beste venn, viser ubetinget kjærlighet, gir trøst og kroppskontakten setter fart på velværehormonene i kroppen.

Ronja har fått nye venner som er litt eldre enn henne, og som hun føler, forstår henne bedre. Hun orker ikke være like mye sosial som andre friske. På vinteren blir det ikke like tydelig, fordi de fleste er mye hjemme, når det er kaldt og mørkt ute. På sommeren blir forskjellen mye tydeligere, når de fleste er mye mer aktive og utendørs. På skoleferier er det mange som ønsker å treffe Ronja og det kan være mere enn hva hun har kapasitet til.

Ronja forteller at hun har lært seg å leve veldig mye her og nå og å glede seg over det hun klarer. For å ikke belaste Ronja for mye lever hele familien et rolig hjemmeliv, og det er ikke mye besøk. De koser seg sammen, med spill og annet.

Hun har drømmer om fremtiden, men velger likevel å fokusere på hva som er idag.

Fra den dagen hennes fastlege fikk vite Ronja sin diagnose, har han vist stor interesse for å lære seg mer om ME. Han følger interessert med på hva som skjer på Lillestrøm klinikken.

Når jeg spør henne hva det er vi skal lære oss av det her, svarer hun, "Takknemmelighet!". Vi skal være takknemmelige for det vi har og hva vi kan. Vi må også forstå at det ikke er mulig for friske å forstå, hvordan det er å leve med ME.

Når jeg spør hva helsevesenet behøver å lære seg om ME, svarer hun at det burde være en bedre hjelp for ME syke å få hjelpemidler. Det er veldig forskjellig i de ulike kommunene.

Når jeg snakker med Ronja høres stemmen hennes glad ut. Det ser for meg ut som hun har kommet en lang veg med å akseptere livet som det er her og nå. Det ser også ut til at hun bruker gode mestringsteknikker, der hun får god hjelp av mor. Hun har på en måte en fordel mitt i alt, når mor går på uføretrygd og har måttet å akseptere at hun heller ikke er frisk. Den tid som mor har hatt problem med sin helse har hun allerede gått gjennom den prosess som settes igang når livet tar en egen retning. De har da også sluppet å kjempe for å få pleiepenger, og den stress og belastning det blir for hele familien, hvis NAV ikke har forståelse for hvor alvorlig ME er.

Det er ikke få barn som sliter med å bli tatt på alvor, og mange har opplevd å bli feilbehandlet i helsevesenet. Overlege Sidsel Kreyberg skriver om det på sine sider "ME registret" og "Befri ME-syke barn fra institusjon" Hun har spesialisert seg på ME i flere år og har meget gode kunnskaper i emnet. Det her er lesning som anbefales varmt!

Jeg har refleksjoner om Ronja sin erfaring på BUP. Her kommer hun til psykologen med det store trauma som ME er. Hun har en stor, stor sorg. Hele hennes liv forsvant, når hun ble syk. Alt hun likte å gjøre og hennes venner forsvant. Hun hadde vært for syk for å gå til skolen. Det tok et helt år før hun fikk ME diagnosen. I et år var hun så alvorlig syk og sengeliggende og følte på kroppen at noe var helt feil. Hun hadde vært redd for å ha kreft, hjernesvulst eller noe annet. Man kan bare fantisere om hvor redd hun har vært, og hvor mye hun har tenkt på døden den her tiden.Den uroen er en stor tileggsbelastning for en alvorlig syk person. Det er helt naturlige følelser i en vanskelig situasjon, og det her er en av mange grunner til at ME syke bør få en så rask diagnose som mulig! Som Sidsel Kreyberg skriver har vi nå så mye erfaring av ME, og det er meget viktig å utdanne helsevesen og NAV om ME. Hun skriver helt riktig at psyko-somatikken ikke har erkjent en somatisk diagnose, utvannet diagnosen med å ta inn flere pasienter som ikke har ME og gjort psyko-somatikk av det. Hun skriver også at psyko-somatikken bruker en ring argumentasjon, og at det blir umulig for pasientene å forsvare seg. Hun er meget tydelig på at primærleger, burde bli utdannet på ME sykdommens karaktær, for å gi pasienten en så tidlig diagnose som mulig. En tidlig diagnose påvirker prognosen positivt.

Ronja kom til BUP etter lang tids alvorlig sykdom, ME, og der velger man å ikke se den store "elefanten" i rommet. I stedet begynner en psykiatrisk vurdering om barndom og traumer. Selv om det her var en rutine for den her psykologen, blir det veldig ille for Ronja. Her sitter hun med et stort trauma, og får helt andre spørsmål. Hva er det man tror? At det er barndommen som gjør at hun reagerte på å være alvorlig syk? Hva tenker barna og ungdomene i den her situasjonen? De må jo tro at fagpersonene er dumme! De føler på kroppen hvor skoen klemmer, og voksne velger å se i en annen retning. Det fungerer ikke å legge lokket på et stort og alvorlig traume, for å lete etter andre traumer lengre bak i tid!

Nå var Ronja så pass trygg i seg selv at hun så at det ikke fantes nok kompetanse hos psykologen, og derfor avbrøt samtalene. Med god støtte i familjen. Det finns mange andre ME syke barn som ikke er like heldige. Hva med dem?


(Ronja heter i virkeligheten noe annet.)

13 kommentarer:

  1. En rørende historie.
    Samtidig butter det imot, i deler av behandlinsapparatet, som har lite kunnskap om ME.
    Psykiatrien har sin forståelse av et menneske, men det må da være lov til å tenke, selv der?

    SvarSlett
  2. Det burde absolutt være lov å tenke selv. Det trengs informasjon, mye informasjon! Det blir lettere nå når Helsedirektoratet har besluttet å fulge de striktere konsensusreglene for ME. Jeg tenker å ta med de levende fortellingene og å forene dem med fakta. Det her er bare begynnelsen. Sidsel Kreyberg har fått seg en til samarbeidspartner!

    SvarSlett
    Svar
    1. Hæ, hva mener du? S. K har fått seg en til samarbeidspartner?

      Slett
  3. Ja, jeg mener bare at jeg kommer å sitere henne både på bloggen og når jeg skriver kronikk. Det er ikke noe annet enn det. Sidsel står støtt i seg selv. Men jeg ønsker å være en av de som hjelper til å spre hennes kunnskaper. Hun har gjort et veldig fint arbeide når hun så pedagogiskt og metodiskt har lagt inn informasjon om ME på blant annet ME registret. Jeg synes det bør spres videre til til så mange som mulig. Hennes synspunkter om de feilbehandlinger som ME syke barn blir utsatt for i helsevesenet, må frem. Det er veldig ille for mange. Det må vi ha mye mere fokus på! Vi kan ikke tie stille når ME syke barn blir traumatisert i helsevesenet på grunn av at de vet for lite om ME. Det går ikke an!

    SvarSlett
  4. Heia Anna- Lena :D

    Dette var en fin historie om mot og det meste, den henviser æ videre..

    Klæmmer du "Ronja" og familien litt ekstra fra oss alle :D

    En stoor hjerteklæm til dæ oxo <3

    SvarSlett
  5. Ja, det skal jeg gjerne gjøre! "Ronja" og hennes familie har all grunn til å være stolte over seg selv.
    Formidler hjertekraftvidere.
    Håper flere barn og ungdomer tørr å ta kontakt med meg å gi et bidrag til fellesskapet. Jeg er helt sikker på at alle har noe viktig å bidra med. :)

    SvarSlett
  6. Kjære Anna-lena, det er sterkt og flott at du engasjerer deg ... Samtidig ville jeg bare passe på å si, at du midt oppi alt, ikke må glemme å passe på deg selv! Husk at det er lett å bli tappet når man selv er syk. Du vet vel det, men av og til er det kanskje godt å bli påminnet. Det er fryktelig mange hjerteskjærende historier, når jeg kjenner på all denne uretten blir jeg veldig tappet, men har ikke kraft til annet enn å stå på sidelinjen og følge med (når jeg orker). Har også fått med meg litt av de turbulente ME diskusjonene i ulike kommentarfelt den senere tid. må beskytte meg mot å engasjere meg og til med forholde meg til en del av dette.
    Derfor prøver jeg, i den grad jeg kan, å fylle livet mitt med de "små hverdagslige aktivitetene" nettopp fordi jeg er syk. Så da vet du kanskje hvorfor jeg glimter til med mitt fravær i en rekke sammhenger.
    Mitt håp er at friske og ressurssterke nøkkelpersoner i helsevesenet og i politikken ordner opp for denne pasientgruppa! For ikke å snakke om kompetent JJelstad som er et talerør med gjennomslagskraft. Jeg tror vi går mot bedre tider.
    Klem fra Bambi

    SvarSlett
    Svar
    1. Kjære Bambi!
      Tusen Takk for din omtanke! Den turbulensen du snakker om fra forrige uke var energikrevende. I 4 dager fikk jeg ta det veldig rolig, og det ble en del lesing i ukeblad. Jeg synes det har gått bra likevel, men må holde meg på avstand fra problemfokuserere. For mye problemfokusering gjør at man mister energi. Jeg hadde allerede snakket med Ronja når alt det her skjedde. Det var ren avkoppling å renskrive blogginnlegget, etter all den turbolensen. Å snakke med barn og ungdomer er bare hyggelig, og det vil jeg fortsette med. Kan jeg med å samarbeide med barn og ungdomer, er det bare hyggelig. Derimot vil jeg så mye det går unnvike konflikter og negative mennesker så mye det går. Det er bedre å løsningsfokusere. Det er det som fungerer best. Det er mye som går rett veg nå tross alt og det gir god energi å tenke på. Det ser ut til at fler og fler i helsevesenet begynner å bli opplyst, ikke minst ett Tjomlid sin bloggpost i helgen.
      Idag har jeg lastet ned en lydbok fra Itunes. Det er hyggelig å variere seg. Begynner å drømme om neste Tyrkiatur... Tidløshet...

      Slett
  7. Veldig godt å høre at du er on track! Ja, det er viktig med nærende aktiviteter & stimulerende relasjoner i trygge og gode omgivelser sånn at man kan blomstre, skape og bygge - og ikke rive og bli opprevet.

    Du viser mye godhet og omtanke for denne pasientgruppa. De unge setter nok stor pris på å få fortelle sin historie og at noen formidler den videre.

    Selv fra sidelinjen, uten å være deltagende opplevde jeg turbulensen som svært opprivende. Har vært vitne til sånt med jevne mellomrom. Og jeg synes det er så usigelig trist. Så tenker jeg at når man er syk er terskelen så lav, det er lett å bli opprørt og det gir seg utslag på så mange forskjellige måter...

    Kjempeviktig med drømmer! Kos deg med de! Jeg og bare lengter etter sol og varme. Og tidløsheta er noe jeg prøver å synke inn i så ofte jeg kan ...

    Bambi

    SvarSlett
    Svar
    1. "De unge setter nok stor pris på å få fortelle sin historie og at noen formidler den videre." Ja det er viktig at de yngre får en sjanse å fortelle hvordan de har det og hva de synes. Enda mere viktig tror jeg det er for de yngre at noen annen ung har fortalt om hvordan det er å ha ME. Jeg tror det er mange yngre som har lest om "Ronja". Selv om de ikke skriver noen kommentar, tror jeg det er veldig viktig å få en sjanse å lese om det. Det tror jeg har en meget stor betydning! Det kan ikke være være det samme for dem å for eksempel å lese hvordan jeg har det. Jeg er ikke langt fra 50 og for de yngre er jeg trolig en gammel kjerring. ;) Joda jeg minns hvordan det var å være ung, men det var nesten i stenalderen og det er andre tider nå. Nei, alvorlig kan vi som er er syke ikke vite hvordan det er å være ung og ha ME hvis vi ikke selv har vært unge med ME. Vi må ta oss tid til å lytte.
      Den turbulensen du skriver om tar energi, ikke minst når en ikke er frisk. Det skjer gruppeprosesser i alle grupper. Det kommer vi ikke unna. Nå har jeg bare fulgt med i ME miljøet i 1,5 år, og jeg må si at turbulensen var mye hardere på Annika Dahlqvist sin blogg tidligere før lavkarbo kosten var allmennt godtatt. Det var en del skyttegraver mellom svenske skeptikere og personer som hadde blitt mye frisker med lav-karbo. Jeg er glad at det ikke er like ille i ME miljøet, selv om det er en del gruppeprocesser der også. Det har kommet frem en del i media som kan se ut til at ME miljøet er verre en det i realiteten er. Da skal man tenke på at folk er veldig syke og er brent av livet og et helsevesen som ikke har tatt mange på alvor. Ja det trengs en god og trygg miljø, men iblant reagerer ME syke som folk flest og det blir turbulente diskusjoner. I alle leir trengs det brobyggere og det trengs også her. Jeg synes ikke at helsepersonell og andre skal dømme de syke for det, men hellre støtte brobyggingsprosesser. Det skjer så mye som trykker ned folk likevel. En psykolog sa på psykologutdannelsen at når man dømmer, da har man satt opp et hinder for forståelsen. Når man ikke forstår, kan man ikke komme videre. Derfor blir det verre om man gang på gang kommer med pekfingret. Da skyver man bare de andre vekk, fordi de ikke kan ta mere.
      Det trengs mye varme og omtanke. Det er kjærligheten som lyfter og bær.

      Slett
  8. hei :)
    håper du får en deilig, styrkende weekend og koser deg med lydboken :)
    *klem*

    SvarSlett
    Svar
    1. Takk! Ja, helgen er god! I like måte. :)

      Slett
  9. Det var veldig godt å lese noe som likner veldig på min egen historie! Jeg har akkurat fått ME-diagnose, og vet egentlig lite om det og kjenner ingen andre med ME.. Så takk for at dere skriver, snakker og gjør sykdommen mer kjent og mindre tabu :)

    Hilsen ung me-pasient

    SvarSlett