Velkommen til min blogg!

Søken til fred og ro gir kraft og livskvalitet!

torsdag 23. februar 2012

Blogg anbefaling: Thea Kristine

Thea Kristine er 15 år og er alvorlig syk i ME. Anbefaler dere å lese hennes blogginlegg "Tragisk", der hun forteller om en rystende erfaring fra et sykehus besøk.
Når psykosomatikken kupper en somatisk diagnose, fokuserer på symptomet uttmattelse, og ikke er så strikt med kriteriene, da får de sykeste med ME seile sin egen sjø. Diagnosen ME setter da igang fordommer om pasienten, og de syke blir altfor ofte feilbehandlet. Det er levende mennesker det rammer!
Når man gjør en utvannet diagnose der man mikser sammen forskjellige pasientgrupper og anbefaler kognitiv terapi og gradert trening, da rammer det de alvorlig syke ME pasientene. Helsepersonell får holdninger som ikke baserer seg på strikt vitenskaplighet. Det som helsepersonell kaller for eksponering, innebærer for de syke at de blir feilbehandlet og traumatisert, i det helsevesen som skulle være deres hjelp og fristed.
Psykosomatikken har holdt fast ved sin tro på kognitiv terapi og gradert trening, selv om mange ME syke rapporterer at de blir dårligere etter den her behandlingen. Fortvilte ME syke og deres pårørende er fortvilte og sinte. De blir da oppfattet som besværlige og som et hinder for tilfriskning, når de egentlig prøver å beskytte sine barn slik at de ikke blir enda mere syke.
Det må jeg si er en interessant holdning, og meget tragisk. Hvor er den vitenskaplige nysgjerrigheten? Hvor finns falsifiering av teori? Har psykosomatikken tatt seg tid til å studere hvilke pasienter som har bruk for gradert trening og hvilke som ikke har det? Hvor finns ærbødigheten for det som vi ikke vet idag?
Når fordommene får plass i rommet, har fornuftet gått ut gjennom døren! Fordommen har satt opp en mur, som hindrer forståelse.Man slutter å lytte på pasienten, og ser da ikke hva som er tydelig fremfor øynene.
Det er kjempebra for alle de som har hatt nytte av kognitiv terapi og gradert trening. Det er ikke de som trenger at noen snakker for dem. Det er derfor som jeg velger å skrive om de ME syke som blir dårligere av den samme behandling.

Thea Kristine skriver selv blant annet:
"Legen kommer inn igjen og snakker litt om hvorfor jeg ikke kan få sondeernæring, og påpeker at det kun er å presse i seg mat. "Dust", tenker jeg, "tror du ikke jeg gjør det eller"? Jeg gråter fordi jeg har så vondt og holder på å spy, men allikevel ligger jeg der og presser i meg næring, og jeg kan love deg at jeg presser meg så hardt jeg kan. Intravenøs væske var visst ingen problem, så det kunne jeg få, men vi måtte vente litt til siden han skulle snakke med en overlege.
Etter en stund ble vi sendt til et annet rom, og det var jo greit, i og med at vi først lå på mottakrommet. Vi fikk beskjed om og vente en stund til, så skulle en overlege komme inn å snakke med oss. Vente.. vente.. vente. Der kom han, endelig. Og nå hadde vi vært her i 8 og en halv time! Først snakket vi litt, og han sa noe som at "ønsket til Thea Kristine om å spise vil ikke bli noe større om vi gir henne sondeernæring." Det er ikke det eneste han sier, jeg skjønner jo såpass, måten han sier alt på, er som å si "Det sitter i hodet.", bare på voksenspråk, som om jeg ikke skjønner det? Herregud. Er det mulig å være så blåst, tror du ikke jeg vil spise eller? Det er for søren meg ikke derfor jeg trenger næring, jeg får jo ikke i meg noe særlig fordi jeg har veldig sterke smerter i magen og er forferdelig kvalm. Jeg spiser og drikker alt jeg kan og er helt fra meg fordi kroppen min ikke får nok næring. Er det noe jeg vil så er det jo for søren meg å spise!!
For å toppe det hele har jeg blitt utredet psykisk av en spesialist, og psykologen min(verdens beste psykolog) finner ingen verdens ting som tyder på at det er psykisk."
Thea Kristine beskriver en overlege som på en veldig arrogant måte avslører at han ikke tar hennes situasjon på alvor, og i stedet antyder psykiske problemer og sykdomsvinst. Hvis han hadde tatt seg tid til å lytte kunne han sett at hun har store magesmerter og store problemer med kvalme. Hvor mange av oss klarer å spise med dem problemene?

Jeg er veldig glad at jeg ikke er like alvorligt syk som Thea Kristine. Jeg er også glad at jeg ikke har noen unger som har ME. Det ser for meg ut til at de lever i en mareritt. Foreldrene sykforklares og skyldbelegges fordi de har ME syke barn, og de risikerer og få problemer med barnevernet og får henvisninger til psykiatrien. Det blir et stort problem når man gjør psykiatri av en alvorlig fysisk lidelse og de syke blir feilbehandlet og utsatt for overgrep. Det er et trauma når helsepersonell velger å ikke se elefanten i rommet, og i stedet ser på noe annet som oppleves som mye mere ufarlig, som kaniner eller annet.

Du kan lese Thea Kristines mors opplevelse av det hele her.
Du finner en tidligere bloggpost om Thea Kristine her.

Dr. Ian Gibson on BBC radio: Someone has been blocking proper...

torsdag 16. februar 2012

Når er positivitet bra?

Jeg leser om både alternativ tenkning og skeptikerblogger, i tilegg til forskning. Når jeg kombinerer så forskjellige tekster, blir det en god stimulanse til å tenke videre i stedet for stagnere.
I bladet "Medium" leste jeg en artikkel om positive tanker.

Birger Heiberg har reflektert rundt positiv tenkning i artikkelen "Er positivitet en velsignelse eller en forbannelse?" Her er en liten del:


"Positivitet som en kognitiv øvelse er aldri bra. Men hvis man med positivitet mener håp, pågangsmot, vilje til nødvendig endring, empati, omsorg, kjærlighet og ikke minst humor, blir det sjelden feil. Men da kan man jo like gjerne bruke de ordene i stedet, ikke sant? Det man kanskje ikke tenker over, er at for andre er sympatiske mennesker meget behagelige å være i nærheten av.
Er bilen full av rust, setter man ikke på litt teip og later som rusten er borte. Først banner man litt og ergrer seg en liten stund. Så, når det er tomt for «negative» følelser, henter man en diger skrutrekker og banker løs til man har avdekket omfanget. Så kan man med pågangsmot og konstruktivitet fyre opp vinkelsliperen, kjøpe metall og lære seg å sveise. Det blir en god øvelse i å ta en utfordring. Man lærer noe i stedet for å skyve realitetene under teppet, og resultatet blir at bilen ikke kastes, man unngår miljøfiendtlig innkjøp av ny bil, pluss at man med et smil kan høste ros for vel utført arbeid.
Hvis man blir syk, må det som nevnt være lov å bli lei seg og sint. Dessuten må det være lov å bygge opp under håpet om at ting kan gå bra. I motsetning til «å tenke positivt» er det «å håpe» et utslag av menneskelige følelser og ikke intellekt, som den positive tanke har sitt utspring i. Å gjøre oppbyggelige ting er også bra, da det gir opplevelser og samvær, som igjen stimulerer følelser og sjel. Erkjennelse av de faktiske forhold kan være tungt og vanskelig, men behøver ikke å gå på bekostning av empati, integritet og aktiviteter der det er energi, muligheter og pågangsmot. Da er man seg selv så langt som råd er, så får det gå som det går. Man slipper i hvert fall den byrden det er å ha skyldfølelse for ikke å være positiv nok.

Vi har sagt det før og sier det gjerne igjen. En plante vokser ikke fordi du drar i den, ber den være positiv eller på annen måte påtvinger den dine egne preferanser. En plante vokser og trives når den får lov til å leve på egne premisser under de forhold som er optimale for nettopp dens egen art. Som planteeier er det beste du kan gjøre å sette deg inn i akkurat hva disse optimale forhold er, og sørge for at de blir tilgjengelige. Det kan til og med føre til at skadedyr må elimineres.
Det samme gjelder for mennesker. En bedriftsleder bør tenke i planteterminologi. Ikke alle plantene vil bli like, noen vil trives best i solen, andre i skyggen, noen vil stikke, andre vil dufte søtt, noen vil gi frukt, andre blomster, men de vil stråle på egne premisser og føre til mangfold på grunn av ulikheter og særheter. Ganske så enkelt, egentlig. "
Les mere her.

Jeg synes at han har mange viktige poenger. Jeg har på arbiedet møtt mange personer, som har "tenkt positivt" hele vegen til kollapsen.
Jeg har også arbeidet på et sted der mange var så positive sammen. En og en var det mange som var frustrert. Sammen hadde vi det så koselig, enda til halve arbeidsgruppen hadde sagt opp seg på noen få måneder.
Derfor mener jeg det er viktig å møte livets nyanser, på gott og på ondt. Man kan ikke løse et problem om man ikke først har definiert det. Vi reagerer på livet og det er helt normalt. Positivt tenking kan brukes som virkelighetsflykt, og som avvisning av våre medmennesker. Å være nær oss selv og hverandre er å være nær våre følelser.

onsdag 15. februar 2012

Mye mere enn symptomet utmattelse!

Når man leser om psyko-somatikkens syn på ME, da snakker de om symptomet utmattelse og andre symptomer kommer ikke frem. Hvis man ikke vet mye om ME, da kommer man inn i en ny verden, da man leser overlege Sidsel Kreybergs tekster.
Her er en av mange:
"Sphincter ani, også kalt rumperingen er en ringformet lukkemuskel nederst i bekkenet. Den er nokså sentral i de fleste menneskers liv, ikke bare i våre kropper. Så også blant ME-pasienter, der tarmen oppleves som sentral i hele sykdomsbildet. Da må man huske på at tarmen er et meget viktig organ også med tanke på dens rolle i immunsystemet. Selv om den ligger på innsiden, representerer hele fordøyelseskanalen fra munnhule til anus en vesentlig del av vår kontakt med det ytre miljøet.

Dette området er som sådan påvirkelig av alle stimuli som krever en reaksjon eller omstilling i det indre miljøet, noe som reflekteres i ME-pasienters ømfintlighet og økte bevissthet i forhold til mat. Både kostholdsfaktorer og annet som inntas kan gi symptomøkning lokalt, men det mest problematiske er en indirekte effekt på tilstanden generelt i det etterfølgende døgnet særlig.
Bekkenmuskulaturen er formet som et melittafilter med to, henholdsvis tre åpninger nederst, som hovedsakelig brukes til å kvitte seg med avfallstoffer. Hos kvinner er det ekstra hullet i midten også til annet bruk, som for eksempel fullbyrdelse av ekteskapets gleder (og plikter), og til å føde barn.
Med en sykdom som ME er det ikke annet å vente enn at dette området også er rammet av de samme mer eller mindre invalidiserende og/eller irriterende symptomene som rammer andre organer og organsystemer. I perioder kan det være muskelkramper og spasmer vekslende med muskelsvakhet og uforklarlige smerter, nedsatt koordinasjon av komplekse mer eller mindre automatiske reflekser (som også rammer svelgfunksjonen), endret syklus (menstruasjon), frekvens (vannlating) og rutiner (avføring) hos dem som har hatt faste rutiner for det
Utsatt menarche er rapportert hos unge piker, og hyppig vannlating er noe enhver ME-pasient er kjent med. Vannlatingsbesvær er kjent, og det samme gjelder menstruasjonsproblemer. Dette er generelle formuleringer man finner i litteraturen om ME, og de omfatter omtrent alt som kan tenkes å gå galt i dette området. I tillegg kommer perioder med nedsatt sensibilitet og nummenhet vekslende med periodevis økt sensitivitet i hud og slimhinner som gjør berøring meget smertefull.
I perioder kan det være hel eller delvis lammelse av tarmen med nedsatt peristaltikk (tarmbevegelser), uavhengig av kostholdet. Avføringen kan også i perioder ha et endret utseende, konsistens og lukt i likhet med andre utsondringer, noe som oppleves som svært ubehagelig og "fremmed" av den syke selv. Disse symptomene er mest fremtredende ved sykdomsdebut og i forbindelse med tilbakefall og kan bidra til en følelse av tap av identitet og ledsagende depresjon.
Nedsatt lyst og redusert følsomhet i erogene soner er et kjennetegn ved fibromyalgi, som på dette området atskiller seg fra ME. ME-pasienter kan ha vekslende økt eller redusert libido og en minst like intens seksuell opplevelse som tidligere. Det mest påtagelige problemet er gjennomføringsevnen på grunn av en generelt nedsatt utholdenhet, og forlenget restitusjonstid. I perioder også muskelsvakhet og ømfintlighet for berøring eller trykk mot mageregionen.
For noen er generell isolasjon og manglende tilgang til andre mennesker problemet, rett og slett på grunn av redusert aksjonsradius. Dette rammer også ungdom i puberteten som er husbundne. Ellers er det utrolig hva man kan klare med litt assistanse og tilrettelegging, spesielt når en aktivitet foregår i horisontalen og ikke krever et fysisk arbeide mot tyngdekraften." Sidsel Kreyberg, ME registeret.
Ler mere om det her .

Jeg fikk jeg aha opplevelse når jeg leste den her teksten. Jeg har lenge undret over sambandet mellom at tarmene slutter å jobbe, og migrenen er som vondest og kroppen sliter som mest. Jeg er visst ikke ensom om den erfaringen. Jo mere jeg leser om ME, desto mere slike aha opplevelser får jeg.
Ting settes i et sammenheng, selv om jeg ikke vet hva som skjer. Det er bare å lese videre.

Dødligt alvorligt.

søndag 12. februar 2012

De klarsynte ME syke barnen




For noen dager siden fikk vi se Thea Kristine på TV 2 nyhetene sammen med sin mor Gry.
"Thea Kristine har vært alvorlig syk med ME siden 2009. Den 15 år gamle jenta går ikke på skolen lengre. Hun var til stede i to uker av 8. klasse. Nå ligger hun i sengen sin døgnet rundt. I fjor bygget familien hennes nytt rom til henne for at hun ikke skulle høre så mye lyder."  TV2 nyhetene 
Thea Kristine er syk i ME og trenger pleie døgnet rundt av sin mor. Hun klarer ikke lengre å gå, og må ta seg frem til do på andre måter. På grunn av at Thea Kristine er så syk, må moren hennes være hjemme fra jobb, og derfor trenger familien pleie penger fra NAV. Det får de ikke idag.

Ikke nok med at Thea Kristine er meget syk med de sorger og bedrøvelser som det innebærer å være tenåring og syk i lang tid. Hun er også bekymret for å slite ut moren sin, og at småsøskene skal føle seg forsømt, når hun trenger så mye hjelp. Det er ikke nok med at hun er syk. Hun føler ansvar for de andre i familien. Det er ikke noen lett byrde for en 15-åring som er så syk at hun ikke har kapasitet til å klare seg selv. Det berør en dypt i hjertet når man hører og leser om hva de ME syke barnen går gjennom. Det er lett å bli fortvilt når man tenker på det. Det berører meg at det mangler så mye kunnskaper, om de ME syke barnen og ungdomene, i vårt samfunn. Vi kan gjøre mye for dem gjennom å prøve å se og forstå hvordan det kan være å leve i den situasjonen. Det er nok ikke mulig å egentlig forstå det, men vi kan i hvert fall ta oss tid til å lytte.
Det er ikke nok med at de er syke, fortvilte, redde og bærer på en sorg. De som jeg har hatt en kontakt med bærer på en klarsynthet som ikke alle voksne har. De har så mye visdom og indre styrke, som vekker ærbødighet hos meg. Det imponerer meg, samtidlig som jeg skulle ønske de fikk oppleve mer lettsinne og latter i livet.
Leger og psykologer som tenker at de har sykdomsvinst, har det jobbigt i skolen, problem hjemme og som fokuserer samtale og spørsmål rundt, bommer totalt på målet. Hvis man ikke forstår seg på diagnosen ME og ME syke barn, da er det viktig å ta seg tid til å lytte. Hvordan skal man ellers få en sjanse til å forstå?

Jeg assosierer videre til Thea Kristines små søsken. De ser nok mer enn man kan ane. Det kan sikkert være en god hjelp for Thea Kristine og hele familien, om venner og slektinger tar seg tid til de yngre barnen og sammen med dem ha det gøy. Det er de små tingene som betyr så mye i det lange løpet. Det er kjærligheten som hjelper oss videre.

INFEKSJONER OG BEHANDLING - TILBAKEBLIKK PÅ HISTORIEN

Sidsel Kreyberg skriver i ME - en sykdom i tiden blant annet:
"Da diagnosebetegnelsen M.E. (benign myalgic encephalomyelitis) ble valgt, hadde man en sykdomsbeskrivelse å støtte seg til og epidemiske utbrudd som indikerte at tilstanden var virusutløst. Man så lignende sykdomsbilder etter kjente virale infeksjoner som gikk under navnene Bornholmsyke og Bamblesyke, forårsaket av Coxsackie B-viruset. Ofte greide man ikke å identifisere viruset, men så at sykdomsbildet i prinsippet var det samme som når tilstanden var utløst av kjente infeksjoner. WHO har da også likestilt sykdomsbetegnelsen M.E. med postviralt fatigue syndrom, PVFS, og gitt ME og PVFS samme kode (G93.3).
WHO har ikke angitt kriterier. I stedet har man vært henvist til faglitteraturen om ME og PVFS, og senere CFS etter at betegnelsen "chronic fatigue syndrome" ble valgt for å sjekke ut en tilstand med epidemisk forekomst i USA og Canada på -80-tallet. Denne sykdomsbetegnelsen ble stående, og noen ganger brukes den som et synonym for ME.
M.E./CFS ble innført som en slags anerkjennelse av de opprinnelige CFS-kriteriene, men disse ble etter få år erstattet av helt nye kriterier som har lite å gjøre med ME. ME/CFS brukes nå oftere og oftere som en sekkediagnose som omfatter ME og pasienter som kan kvalifisere for diagnosen CFS etter flere ulike kriterier.
Enkelte infeksjonsmedisinere som ikke har beskjeftiget seg spesielt med ME-problematikk, får noen ganger pasienter med ME-symptomer eller symptomer på postinfeksiøs asteni, som er en langvarig tretthetstilstand som kan oppstå etter infeksjoner. Sykdomsbildet kan ligne ME, men går som oftest tilbake etter noen måneder eller toppen et år. Enkelte ganger blir tilstanden mer langvarig.
Symptomer som finnes ved ME og postviral asteni kan bedres med gammaglobulin eller antiviral behandling mot den utløsende infeksjonen. Det er imidlertid ikke publisert studier som viser helbredelse av ME etter slik behandling selv om utløsende infeksjon er kjent. På den annen side kan folk bli bra av seg selv, helt uten behandling.
Det har vært spekulert mye i om folk som utvikler ME etter en infeksjon kan ha andre, skjulte infeksjoner i kroppen. For eksempel har flere vira i herpesfamilien vært under mistanke, og det har vært forsøkt ulike behandlingsregimer med tanke på om det ville kunne bedre tilstanden for ME-pasienter. Det samme har vært forsøkt med medisiner som er virksomme ved AIDS.
Hittil har slike forsøk ikke ført til noe gjennombrudd i behandlingen av ME selv om hypotesen om at kroniske virale, bakterielle eller andre infeksjoner som er vanskelige å diagnostisere kan ligge under sykdomsutviklingen. Det er også et sterkt ønske blant pasientene om at forskningen rundt dette skal intensiveres.
Mange sender på eget initiativ og for egen regning prøver ut av landet i håp om at diagnostikken der er bedre. Men vi har gode laboratorier i Norge, moderne utstyr - i alle fall finnes det på St. Olavs, og genuint interesserte leger som likevel ikke finner noe. I den grad det er noe å finne, og behandling iverksettes, er dette likevel ikke noen garanti for at pasienten blir kvitt sin ME.
Det hersker også en oppfatning om at norske leger tror at ME er psykiatri og at de derfor ikke bryr seg om å se etter infeksjoner hos pasientene. Som regel er imidlertid norske ME-pasienter vidt og bredt utredet både med hensyn på utløsende og eventuelle underliggende infeksjoner og andre mulige somatiske sykdommer som kunne forklare symptomene - for eksempel hormonelle lidelser.
Mer kan sikkert gjøres, men Norge er ikke det eneste stedet i verden der man har laboratorier som kan identifisere infeksjoner og hormonsykdommer eller rheumatiske, immunologiske eller nevrologiske tilstander, og problemet er det samme over alt. Finner man ikke en rimelig forklaring, vil pasienten gjerne overlates til psykiatrien - eller kapres av psykosomatikken og en hærskare med kvakksalvere eller private tilbydere som ikke tar det så nøye så lenge pasientene får et svar de kan henge sine mistanker på.
Dette gjelder faktisk i like stor grad når man har en identifiserbar infeksjon og som heller ikke legen vil benekte at har utløst en infeksjonssykdom eller hele tilstanden. Mange er villige til å erkjenne det. Problemet er at når den blir langvarig og forløper som den gjør, MOT NORMALT, som det heter, så MÅ jo forklaringen ligge et annet sted.
Problemet er at "et annet sted" kan være så mangt, og at man her mangler gode spor fordi det mangler en god klinisk beskrivelse, fordi ME er omspunnet av mange myter, og sist, men ikke minst, fordi hele medisinen er infisert av psykosomatisk tankegang og en mengde fantasidiagnoser som har sprunget ut av denne retningen. Det underlige og tragiske er at leger går i denne fella og ikke ser at det finnes andre steder å lete enn i "det underbevisste" og folks familiedynamikk.
Etter mange år og minst like mange bomskudd har interessen blant somatisk orienterte leger flyttet seg fra virale infeksjoner til bakterielle infeksjoner via parasitter, som også kan utløse ME. Det vil si - enhver infeksjon kan utløse det samme sykdomsbildet som man ser ved postviralt fatigue syndrom, PVFS, som er et synonym for ME og som fortsatt brukes når tilstanden er virusutløst.
Betegnelsen ME sier ikke noe om sykdomsårsaken selv om navnet impliserer en betennelsestilstand i sentralnervesystemet, uten at man kan finne det man vanligvis finner ved slike tilstander i laboratoriet. Det er snarere snakk om at symptombildet indikerer en slags betennelsestilstand - eller irritasjonstilstand, som man kalte det før i tiden. Og det er jo noe man fremdeles kan slutte seg til på grunnlag av det kliniske bildet. Problemet er snarere å finne ut på hvilken måte denne betennelsestilstanden har sporet av, og her kunne man sikkert finne noe hvis man valgte å styre forskningen i den retningen."
Les videre her. Det finns mye spennende å lese i ME - en sykdom i tiden.
ME er en somatisk diagnose som var aktuell langt før psyko-somatikken tok opp den i sekkediagnosen cronic fatigue syndrom. Overlege Sidsel Kreyberg har mye interessant å fortelle om ME.

fredag 10. februar 2012

Sudda sudda bort din sura min



Et barndomsminne. Hva sjøng dere når dere var små?

tirsdag 7. februar 2012

Vitenskaplig metode og ME

Overlege Sidsel Kreyberg skriver i ME registeret:
"ME-REGISTERET OPPRETTHOLDER STRENGE KRAV TIL METODE

Enkelte velger å bruke udokumenterte behandlingsresultater for somatisk sykdom som argument for at ME er en reell fysisk sykdom. Det er en helt unødvendig omvei å gå, det spiller på følelser og ønsketenkning, og det holder heller ikke mål som vitenskapelig metode.
For at eksperimentell behandling skal kunne si noe om sykdomsårsaker og sykdomsmekanismer, må resultatene ha statistisk signifikans i randomiserte, kontrollerte studier. Videre må kriteriene for deltagelse være så klare at diagnosen på forhånd oppfattes som "sikker" selv i fravær av en objektiv test.
Målgruppen for den opplysningsvirksomheten som drives her, er den delen av helsevesenet og pasientmassen som ønsker å bygge på et vitenskapelig grunnlag. Da holder det lenge å innta et metodeperspektiv i vitenskapelig forstand til å avsløre psykosomatikken og dens innflytelse på hele helsevesenet.
Grunnmuren for naturvitenskapene er observasjon, beskrivelse og tolkning - i den rekkefølgen. Gjennom eksperimentell forskning kan riktigheten av ens tolkninger etterprøves. I mangel av eksperimentelle bevis, blir tolkninger av det man finner ved å beskrive sine observasjoner systematisk det nærmeste man kan komme en vitenskapelig sannhet. Det benevnes erfaringsbasert viten.
Psykosomatisk metode appellerer til alminnelige menneskekunnskap (som alle mener at de har), men krever ingen form for hypotesetesting eller evaluering av virksomheten. Hver enkelt pasient vurderes individuelt.
Psykosomatiske diagnoser bygger på modeller som går i ring. En tolkning eller påstand legges inn som grunnlag for ens observasjoner, hvoretter informasjon som ikke passer i modellen siles ut (eller sies å være irrelevant) fordi den ikke bekrefter tolkningen som er lagt inn på forhånd. Psykosomatiske diagnoser bygger på tolkninger og fordommer og har ingen plass innenfor medisinen.
Ved å beskrive de objektive, kliniske sykdomstegnene som er felles for alle med ME, uansett psykososial bakgrunn og/eller personlighet, kan man etablere diagnosen som en fysisk, om enn uforklart lidelse. Om den skal klassifiseres som nevrologi eller noe annet, er helt underordnet.
Kjernen i sykdommen danner grunnlaget for den kliniske diagnosen basert i kriterier som omfatter subjektive symptomer og objektive tegn. Dette må man holde fast ved uavhengig av den enkeltes private sykdomsopplevelse og eventuelle effekter av intervensjon." (Les mere  her. )

Jeg husker fra min tid som psykologstudent i Lund når vi leste om vitenskaplig metode. Hvordan skulle man måle ting og målte man de ting som man tenkte å måle? Det var viktig å avgrense det man skulle studere, for å få så tilforlitlige data som mulig.
Jeg lurer på hvordan forskning som det blir av å studere symptomet utmattelse, og ikke ta så mye hensyn til kriterier. Jeg husker hva en neurolog fortalte meg for noen år siden. Han sa: "Det er mange sykdommer som gir fatigue." Hvis nå psykosomatikken ikke skiller mellom de forskjellige fatiguen, hvordan skal de da vite hva som er hva? Jeg har også lagt merke til at når psykosomatikken forsvare sin standpunkt, går de ikke inn på sine svake punkter om kriterier og hva som studeres. De har vært flinke til å reklameføre sine teorier, og behandling med kognitiv terapi og gradert trening.
Nå er dert mange med ME som har rapportert at det ikke hjalp med de her metodene, og det finns de som har  blitt dårligere etterpå. Jeg har ikke sett at psykosomatikken har svaret på den her kritikken og nyansert når det ene eller det andre har fungert. Det ser for meg ut til at de ikke har avgrenset faktorene, og derfor ikke vet det selv. Ellers skulle de vel ha fortalt det?

Det har vært sterke følelser hos de ME syke når det har debatterts rundt psyke og soma. Det er folk som har dårlige erfaringer av LP, kognitiv terapi og gradert trening. Når psyko-somatikken har markedført de her behandlingsmodellene, har mange syke andre erfaringer. De har prøvd å motbevise med studier i bio-kjemisk forskning og prøvd å finne forklaringer i det her området. Det har vært hete diskusjoner om for eller imot LP og andre ting. Mange har fokusert på deres egne erfaringer og hatt det som en forklaringsmodell. Mange kjemper for å få en verdighet til tross for at de er syke. Det har psyko-somatikken brukt som vann på egen forklarings mølla.
 C Haug skriver om det her på lege tidskriften, i kronikken "Meningsvokterne". Det er interessante gruppeprosesser hun beskriver. Det hun ikke kommer inn på er hva som ligger bak de her gruppeprosessene. Hva er det som de reagerer på? Hun skriver blant annet: "En annen psykiater, professor Simon Wessely ved King´s College i London, får såpass eksplisitte trusler at posten hans rutinemessig gjennomlyses. Ifølge BMJ er han ikke alene".
Det er interessant at hun henger ut en stor gruppe ME pasienter når enkelte har agert kriminelt. Skal en hel gruppe dømmes etter enkelte kriminelle i gruppen? Blir ikke det som å henge ut en hel invandrergruppe fordi noen er kriminelle?
Jeg er helt enig i at det skal være forskning som studerer fra et brett grunnlag, og det kanskje vi kan få i Norge nå. Kanskje vi da kan få svar på hvem som har et godt resultat av kognitiv terapi og hvem som blir dårligere av det, og hvorfor. Kan psykosomatikken svare på det eller må det bio-kjemisk forskning til? Kanskje begge deler?
Så lenge metodikken i praksis ikke fungerer på en gruppe pasienter, blir teorien fremdeles en teori, paradigmeskifte eller ikke.
Kanskje vi da kan se annerledes resultat ved neste SINTEF rapport. Den som lever får se!

torsdag 2. februar 2012

Maria, 12 år, forteller om sin ME.


Det var bare på den her måten som jeg fikk med den seng som Maria har tegnet ved sin dikt. 
Jeg syntes den var et fint tillegg til hennes dikt. Jeg er litt av en computer analfabet i jamførelse til alle som er unge idag. For alle oss som er så gamle at vi trenger progressive briller har jeg også Marias dikt og fortelling i en størrelse som vi kan lese.

"Det var en gang ei jente
Som ingen trodde på
Men nå får du bare vente
Og høre etter så.
Hvis du trodde at ME
Bare er noe tull
Da kan det ikke være deg
Som har hatt et slikt liv av et sort hull.
Det drar deg vekk fra venner
Fra skole, glede og håp
Og alt du sitter igjen med
Er minner, fra dans og lillebrors dåp.
Du vet du er alene
For adskilt er vi små
Men hvis vi ikke er for sene
Kan vi lede verden nå!
Vi kan vise CDC (Can’t Don’t Care)
Det de aldri så.
Vi skal vise verden
At står vi sammen, er vi ikke små!


Det hele begynte for meg da storesøsteren min ble syk. Vi visste ikke hvorfor, men det ble bare verre. Hun kunne ikke gå og måtte bruke rullestol. Det hendte også at hun bare lå i ei seng og kunne ikke engang bevege fingeren. Jammen bra hun er så tøff som hun er! Men nok om henne. Hun har en alt for tøff historie, og dessuten skal jeg liksom skrive om meg.

Jeg begynte ganske sakte å bli syk, etter det jeg husker. Det var for tre år siden. Jeg hadde en del vondt i magen, og det hendte jeg ikke orket gå på skolen. Men heldigvis hadde vi funnet ut litt mer om ME innen den tid. Lillebror begynte også å bli dårlig på den tida, og det ble en del styr, skjønt ikke på langt nær så mye som med storesøster sin utredning. Jeg ble ganske syk og etter hvert fikk vi eget opplegg på skolen, slik som storesøster hadde fått. Det var et veldig bra opplegg, selv om jeg savner å være i klasserommet med vennene mine. Grunnen til at vi fikk denne undervisningen er for det meste grunnet skolen. Rektoren vår grep inn og sørget for at vi fikk alternativ undervisning. Dette er jeg og hele familien min veldig takknemlige for.

Det jeg savner mest fra når jeg var frisk, er nok å være ute så mye jeg vil, gå på skolen med vennene mine, og selvsagt å være med vennene mine.

- Maria, 12 år"

Maria heter egentlig noe annet.



Tusen takk for din fine dikt og fortelling Maria. Jeg sitter her og føler på din fortelling, i hjerte, mage og øyne. Det betyr at du når frem. Det gjør Elisabeth og tidligere Ronja også. Dere er så flinke til å fortelle at jeg håper mange voksne leser det her. Tenk at en liten dikt kan formidle så mye! Fortsett å skriv! :) Dere har hatt det tøfft, veldig tøfft. Likevel føler jeg kjærligheten i deres fortellinger. Jeg blir imponert av deg Maria da jeg føler at du har et, hva man sier i Sverige, jævlar anamma. Jeg tror det er det samme som faen i vold på norsk. Kroppen kan være svekket men sjelen er sterk. Vi har alle våre dager da vi tviler. det er helt normalt. Men jeg tror vi kan være enige om en ting. Vi gir oss faen ikke! (Håper dine foreldrer ikke blir sint på meg nå fordi jeg banner litt. Hehe!)

Jeg er glad det finnes tøffe damer som overlege Sidsel Kreyberg som har stått på så lenge for å spre kunnskaper om ME. Hun har en gedigen kunnskap om hvordan man skal ta vare på ME syke og hvorfor. Hun har spesialisert seg på ME i flere år. Når vi leser om forskjellige "behandlinger " på ME i media kan det forvirre de som nylig har fått ME diagnosen. Da er det bra å lese hva Kreyberg har å fortelle om ME på Facebook. Hun forholder seg strikt vitenskapelig, og det er det som vinner i lengden. Hun er adminstrator på MEregisteret  og  Befri ME syke barn fra institusjon , på Facebook. Her skriver Kreyberg om at ME registret opprettholder holder strenge krav til metode. Meget bra! Anbefales!
Det å være syk i ME er i seg selv et trauma. Både Maria og Elisebeth forteller på hver sin måte hvor hardt og fortvilt det er å være så syk. De forteller om hvor mye de savner det livet de hadde som friske. Det her er hva jeg sier en stor "elefant" i rommet. Hvor mye mere ensomt blir det da ikke når psykologer og leger fokuserer på barndomstraumer og ikke ser hva de har fremfor øynene. Hvor har de gode samtalene, og det å bare lytte tatt vegen? Alle har rett til å bli møtt der de er akkurat nå. Alle har behov av å bli sett, hørt og tatt på alvor.
Har psyko-somatikken virkelig tenkt over hva konsekvensene blir for de syke barnen, når de underkjenner en somatisk sykdom, ikke er nøye med de striktere kriteriene og gjør psykiatri av det. Det blir som å blunde for "elefanten", og hellre velge å se på kaniner. Hva tenker og føler barn og ungdomer om det? Hva er det for hjelp? De må jo tenke at de voksne er dumme. Likevel må de føle på at de ikke blir tatt på alvor, og at det ikke finns hjelp å få.

Nå forteller de også om gode erfaringer, og takk og pris for det. Men det er altfor mange som får betale et høyt pris på grunn av feilbehandlinger. Det her kan vi ikke tie stille om.

"Maria" har en syster, "Elisabeth" som har ME, og hennes fortelling kan du lese om her. Tusen takk, jenter for to viktige bidrag! Jeg har også hatt store problemer med oppmerksomhet og konsentrasjon, derfor vet jeg at det koster energi. For de som ikke har ME og leser den her siden, så ønsker jeg å poengtere at den her innsatsen som "Maria" og "Elisabeth" har gjort er mye større enn dere kan ane. <3

Elisabeth forteller om hvordan hun mobiliserer seg når hun har legetime. Det fikk meg å lure på om det kan være smart å filme de syke barnen i forskjellige situasjoner, for å senere vise opp for deres lege. Kanskje det kan være en måte til å åpne deres øyner. Det må jo barnen selv godkjenne, men de er for det meste realister og vet hva som er viktig.

onsdag 1. februar 2012

Elisabeth, 15 år, forteller om sin ME.

"Mitt liv med ME

Jeg heter Elisabeth. Jeg er snart 15 år og har nå hatt ME halve livet. Det startet med magesmerter en stund etter 7 års dagen min. Problemene ble gradvis verre og jeg mistet for første gang evnen til å gå et års tid etterpå. Resten av våren var jeg mye hjemme fra skolen, jeg greide ikke tenke, jeg hadde vondt, jeg var ensom. Men å ha venner på besøk gjorde meg bare verre. Mamma var mye hjemme med meg og gjorde sitt beste, noe hun for øvrig fremdeles gjør den dag i dag, etter 7 år med sykdom og etter at både hun og min bror og min søster også har fått ME. Jeg vet ikke hva jeg skulle gjort uten henne, for jeg kunne ikke engang stå oppreist for egen maskin det meste av tiden. Men selv med mamma der var timene i ensomhet lange, smertefulle og uutholdelige.

Våren 2005 kom de første sykehus innleggelsene, etter mange besøk hos legen som ikke kunne fortelle oss hva problemet var. Jeg husker enda hvor redd og lei meg jeg var. Jeg lå bak i bilen og strigråt mens jeg knuget de to koseteppene mine som jeg hadde med meg nesten overalt. Var det noe jeg ikke ville så var det å bli innlagt på sykehus, for det var, for meg, en bekreftelse på at noe var alvorlig feil. Da vi kom fram til sykehuset var det blitt mørkt ute. Jeg husker ikke særlig mye av hva som skjedde på sykehuset den kvelden, men jeg husker veldig tydelig at jeg lå på en sykeseng mens en lege undersøkte meg. Etterpå ble det tatt blodprøver og jeg fikk samtidig en liten leke. Det var vel i løpet av denne perioden med alle besøkene hos legen og siden på sykehuset at jeg utviklet en svært kraftig sprøyte fobi, som jeg sliter med til dags dato. Jeg kan ikke lenger huske at jeg noensinne ikke ble livredd av utsikten til å ta sprøyter eller blodprøver, men mamma sier at jeg faktisk ikke var redd dem før. Nå får jeg klamme hender bare ved å skrive om det.

Jeg var på sykehuset noen dager, uten resultater. Det eneste sykehuset fant ut var at jeg hadde forstoppelse. Forstoppelsen ble fjernet og jeg ble sendt hjem igjen, men problemene sluttet ikke der. Jeg ble hjemsøkt av rare, uforklarlige symptomer. Noen ganger verket hele kroppen, noen ganger flyttet smerten på seg. Hodet føltes ofte som om det var fylt med grøt som noen hadde helt varmt vann i, hvilket førte til at det ble svært vanskelig å tenke. Jeg hadde også vondt veldig rare steder, som i ytre øret og inni øyeeplene. Jeg kunne ofte ikke flytte beina i senga og langt mindre stå oppreist. Jeg sov nesten ikke, gråt mye og hadde store smerter. I senere tid har mamma fortalt meg at hun pleide å holde øye med neglene mine for å se om de ble blå. Jeg vet det er vanskelig å være et barn med en sykdom som ingen vet hva er, men jeg kan ikke forestille meg hvordan mamma må ha følt det.

Etter dette bar det inn og ut av forskjellige sykehus. Jeg var på minst 5 forskjellige sykehus, og ingen av dem greide å finne ut hva som feilte meg eller grunnen til det. Jeg har, som de fleste M.E. pasienter som har et minimum av krefter, en utrolig evne til å mobilisere når jeg er sammen med andre, er på nye steder, eller når det skjer noe spennende eller skremmende. Derfor fikk de færreste av legene oppleve at jeg virket særlig syk. Det de derimot fikk se, var den oppskrudde og mobiliserte versjonen av meg. Når legen gikk, og særlig når vi kom hjem, slappet jeg av og var kjempesyk. Derfor ble vi ikke trodd. Nesten alle legene sa det samme: Du er ikke syk, du har vondt i viljen. Eller: det er psykisk. Jeg ble sent til et psykisk sykehus for å sjekke om denne teorien stemte og samtlige der sa at det ikke stemte, men det betød ikke at legene på de vanlige sykehusene droppet teorien.

Det var veldig hardt for meg å få høre at sykdommen var psykisk, for jeg oppfattet det som at det var min egen feil at jeg var sengeliggende når det ikke var noe jeg heller ville enn å reise meg opp og gå. Mamma prøvde å forklare dette med underbevisstheten for meg og fortalte gang på gang at det ikke var min feil som person, men hvordan underbevisstheten og psykiske sykdommer virker er mer enn vanskelig nok når du er 14, om du ikke skal forstå det før du er 10! Legene hadde mengdevis med forslag til hva den underliggende, underbevisste årsaken kunne være, blant annet: Frykt for å ikke være flink nok på skolen, lærere eller elever som mobber, problemer i hjemmet og så videre... Men saken er at jeg gjorde det helt O.K. på skolen, ikke best, men godt nok og det visste jeg. Jeg likte skolen, jeg likte timene, jeg hadde gode venner der og det var hyggelige lærere. Når det kommer til problemer i hjemmet, så hadde jeg ingen. Jeg har en mamma og pappa som alltid stiller opp for meg og som jeg kan snakke med om alt mulig, jeg har ei lillesøster som kan være irriterende (hvilken lillesøster kan ikke det?) men som også er veldig snill og morsom og en lillebror som er både veldig hyggelig og veldig hjelpsom. Med andre ord: Ingenting av det legene foreslo ga mening. Men selv om de aller fleste legene ikke trodde oss eller avskrev alt som psykisk så var det faktisk noen som virkelig stilte opp for oss. Tusen takk for all hjelp, dere har betydd utrolig mye.

Etter tre år med denne uforklarlige sykdommen fikk jeg endelig en diagnose. Den ble gitt av doktor Nyland i Bergen, en av de to eneste daværende M.E. spesialistene i Norge. Det var en lettelse etter all den tiden, all smerten og alle testene endelig å få en diagnose, et navn, på det som feilte meg. Det brakte oss ikke nærmere en medisin, men nå kunne vi fortelle folk hva det var og vi kunne komme i kontakt med andre som hadde vært igjennom det samme. Og vi ble endelig tatt mer på alvor, selv om det er en lang vei å gå før M.E. blir tatt så alvorlig som det burde bli. Utover dette så visste vi nå at det ikke var en livstruende sykdom, så lenge du ikke tar ut så mye krefter at du ikke greier å puste.

Selv før jeg fikk diagnosen begynte vi å prøve ut medisiner som kanskje kunne hjelpe, men vi ble om lag alltid skuffet, og der det hjalp, hjalp det aldri nok, jeg ble aldri frisk. Jeg har prøvd alt fra akupunktur til healing, jeg har tatt flere typer medisiner enn jeg kan telle og blitt skuffet om lag like mange ganger. Staten er ikke til noen hjelp. Der andre sykdommer får betalt sine medisiner får vi ikke engang kutt i skatten for de vi prøver ut, fordi staten ikke vil støtte eksperimentell behandling, enda de ikke har noen bedre løsing. Utover det er det ikke snakk om støtte, det er snakk om å slippe å skatte av de pengene vi har brukt på medisiner, medisiner som staten kanskje burde prøvd ut men som de åpenbart ikke har tid til å prioritere. De som faktisk har hjulpet, tatt masser av tester og virkelig prøvde var Lillestrøm helseklinikk. De var ei stjerne av håp, en stjerne som dessverre sluknet fordi de ikke hadde råd til å drive lenger. Heldigvis har vi fortsatt kontakt med en av legene derfra.

Utredningen tok 3 forferdelige år, men det fantes små lyspunkter. Jeg husker at søsknene mine ringte til meg og mamma da vi var på et sykehus langt hjemmefra og fortalte at et pc spill vi hadde ventet på endelig hadde kommet! De lovet også å vente med å prøve det ut til jeg kom hjem igjen. Det er sånne små ting, slike små gleder en virkelig husker. Jeg husker at mamma kjørte meg rundt i rullestol fordi jeg ikke kunne gå og jeg husker hvor fint det var de dagene jeg var frisk nok til at mamma kunne trille meg en tur ut. Det var flott å føle solen mot huden og å se og høre verden uten å ha en glassrute i mellom meg og den friske luften. Jeg hadde noen fantastiske venner som fremdeles husket meg selv om jeg av og til var borte i evigheter. Jeg husker også hvor stolt og glad jeg var da jeg etter flere uker uten å kunne gå endelig greide å stå på mine egne bein igjen. Jeg gikk for egen maskin tilbake til rommet jeg og mamma hadde på sykehuset. Jeg husker overraskelsen og gleden mamma viste da jeg kom inn av døra uten å bli trillet i en rullestol. Og jeg glemmer aldri da vi kjøpte hunden min, som jeg mener er den flotteste, søteste og smarteste hunden i universet. Pussig nok er ikke alle andre enig med meg i dette. Noe annet som har betydd mye, og som jeg kanskje hadde gått fra vettet uten, er Harry Potter bøkene. Det var mamma som oppdaget den serien først og jeg husker at hun fortalte oss andre om den mens vi spiste middag. Senere leste hun for meg i «Harry Potter og de vises stein». Jeg elsket den historien og gjør det enda. Jeg leste Harry Potter selv når jeg var frisk nok og det var ofte Torstein Bugge Høverstad sin stemme som holdt meg med selskap i de lange timene når jeg ikke greide å sove. Han tok meg med til Galtvort høyre skole for hekseri og trolldom og bort fra min verden av smerte.

Barneskolen min har vært helt utrolig hjelpsom og gjort alt de kunne for at jeg skulle få tilrettelagt undervisning som passet mine behov. De gikk til og med til anskaffelse av en sofa som jeg kunne hvile på. Men tiden gikk, vi prøvde ut medisiner som hovedsakelig ikke virket, formen gikk opp og ned, ofte med store variasjoner i løpet av en eneste dag. Jeg mistet kontakten med de fleste av vennene mine fordi jeg ikke orket å gå på besøk til dem eller ha besøk av dem. Så ble min søster og min bror også syke, tett fulgt av mamma. Plutselig var det bare pappa og hunden min som ikke hadde ME. Mine søskens utreding tok også lang tid men ikke så mye som min hadde gjort. Det er jeg glad for. Jeg tror ikke at noen av oss hadde taklet en så krevende runde med sykehus og leger igjen.

Og plutselig var jeg blitt 12 år. Nå hadde det gått 5 år siden jeg ble syk og fremdeles var det ingen bedring i sikte. I løpet av årene som var gått hadde jeg blitt en skikkelig lesehest og jeg leste masser av fantasybøker. For 5 år siden hadde jeg aldri trodd at jeg skulle like å lese og nå var lesing en uunnværlig del av livet mitt. Slik kan jeg oppleve mye selv om jeg ligger i sengen. Jeg hadde for lengst bestemt meg for hva jeg skulle bli til yrkesmessig. Den avgjørelsen hadde jeg tatt 3 år tidligere. Jeg skulle bli lege, for jeg ville hjelpe alle de som trengte det. Jeg ville sørge for at ingen andre havnet i den situasjonen min familie hadde havnet i. Jeg ville gjøre andre friske, jeg ville finne medisiner til andre, blant annet til et barn jeg traff på Rikshospitalet som ikke kunne gå ut av rommet sitt på sykehuset uten å ha på seg munnbind og som antagelig ikke kommer til å vokse opp.

Sommeren jeg fylte 13 var grusom. Jeg tåler ikke lenger varme. Varmen den sommeren reduserte meg til et vrak. Jeg gruet meg dessuten til slutten av sommerferien, for da skulle jeg begynne på ungdomskolen. Jeg følte meg ikke klar for det enda, jeg hadde jo ikke hatt tid til å være barn og nå skulle jeg plutselig være ungdom?! Den sommerferien var altfor lang og altfor kort på samme tid. Og så kom høsten, og med den, skolestart. Jeg hadde fått tilrettelagt undervising der også og jeg ble møtt på første skoledag av en veldig hyggelig engelsklærer med sans for humor. Ungdomskolen var ikke som jeg hadde trodd det ville bli, det var ikke en så stor forandring og selv om jeg savner barneskolen trives jeg godt på ungdomskolen. Jeg fant, eller møtte, rettere sagt, ei jente på min egen alder med de samme interessene som meg. Vi ble bestevenner på rekordtid, og hver gang jeg orker å møte til min tilrettelagte undervisning bruker vi 10 minutters friminuttet vi har sammen mens vi snakker om alt det vi måtte ha på hjertet. Hun er ei fantastisk venninne.

Nå, snart 15 år, henger jeg fremdeles med min nye venninne når jeg kan, hunden min har fått seg en lekekamerat av samme rase, om kvelden går jeg av og til tur med en venn. Ellers står livet mitt på vent mens vi håper på gode resultater av Rituximab-forskningen. Jeg har klart min tilrettelagte undervisning totalt 3 klokketimer hittil i år (ut januar). Jeg er fortsatt svært syk. Jeg vil bli frisk."
Elisabeth heter egentlig noe annet.

Det her er en sterk lesning. Tusen takk "Elisabeth" for så mange kloke ord! Selv om livet er på vent, har det gjort deg til en meget klok ung dame. Du setter så mye gode ord på hvordan livet har blitt, og dine ord bærer preg av at du må ha hatt mange gode samtaler gjennom årene. Du må ha bruk mye tid og krefter på å skrive det her. Jeg kan tenke meg at mange barn og ungdomer føler takknemlighet når de leser det her.

Jeg må si meg sterkt enig med overlege Sidsel Kreyberg når hun skriver at vi nå har så mye erfaringsbasert kunnskap, at det er tid for å utdanne primæarlegene på ME, diagnostikk og behandling. Prognosen er mye bedre når diagnosen settes tidlig. Jeg har så mange ganger hørt i fortrolige samtaler hørt folk si at det er en lettelse å få høre sin diagnose. Det er lettere å vite hva det er hva man strever med. Tenk å ligge så alvorlig syk i 3 år og ikke vite diagnosen. Tenk så mye man rekker å tenke.
Det er levende barn, ungdomer og voksne som blir lidende når psyko-somatikken underkjenner en somatisk diagnose og kupper diagnosen og gjør den til sin. De er ikke så nøye med kriteriene og utvanner diagnosen, med å ta inn andre som ikke oppfyller de strengeste kriteriene. Det her skriver Kreyberg om på  ME registeret , og Befri ME syke barn fra institusjon.
Det er ikke nok med at alvorlig syke barn må leve i en situasjon der livet må stå på vent, og de ikke kan gjøre alle de ting som de synes er gøy og viktige. De må også føle på de at de voksne fagfolk gjør psykiatri av deres sykdom, og at de dermed må føle at det er deres egen skyld at de er syke. Barn og ungdomer sørger over det pris de må betale med å være syke, samtidlig som voksne fagfolk snakker om sykdomsvinst. Det er å bomme fullstendig på målet!  Når fagfolk ikke vet hvordan de skal hjelpe pasienten, legger de skylden på ME syke barn og ungdomer. Hvordan skal de da føle selvmakt og empowerment? Det her er virkelig ikke ok.
Hvis noen er genuint interessert i å lære seg mer om ME, da er det bare å lese om hva overlege Sidsel Kreyberg har å lære ut. Hun har spesialisert seg på ME diagnosen i flere år og er meget kunnskapsrik. Det er her vi finner de mest solide og vitenskapelige kunnskapene om ME i Norge. Hvis vi tar til oss Kreybergs kunnskaper, da kan de ME syke barnen og ungdomene få en mye bedre livskvalitet.
Jeg kunne kommentert mer fra hva Elisabeth har skrevet, men jeg synes hennes ord står veldig bra som de står. Det finns mye kjærlighet i hennes ord... <3