tag:blogger.com,1999:blog-6511346429012731460.post6510591742083546436..comments2023-06-25T12:24:15.765+02:00Comments on Et liv å leve: Ronja,16 år, forteller om sin ME..Et liv å levehttp://www.blogger.com/profile/00839924961566087288noreply@blogger.comBlogger13125tag:blogger.com,1999:blog-6511346429012731460.post-48891583637865131562012-03-26T23:52:22.426+02:002012-03-26T23:52:22.426+02:00Det var veldig godt å lese noe som likner veldig p...Det var veldig godt å lese noe som likner veldig på min egen historie! Jeg har akkurat fått ME-diagnose, og vet egentlig lite om det og kjenner ingen andre med ME.. Så takk for at dere skriver, snakker og gjør sykdommen mer kjent og mindre tabu :) <br /><br />Hilsen ung me-pasientAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6511346429012731460.post-9952163299715188802012-01-22T15:06:19.966+01:002012-01-22T15:06:19.966+01:00Takk! Ja, helgen er god! I like måte. :)Takk! Ja, helgen er god! I like måte. :)Et liv å levehttps://www.blogger.com/profile/00839924961566087288noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6511346429012731460.post-43981441271809382072012-01-21T00:02:30.909+01:002012-01-21T00:02:30.909+01:00hei :)
håper du får en deilig, styrkende weekend ...hei :) <br />håper du får en deilig, styrkende weekend og koser deg med lydboken :)<br />*klem*Lilljekonvallhttps://www.blogger.com/profile/02685414021001364284noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6511346429012731460.post-30888983819335094462012-01-19T14:24:08.222+01:002012-01-19T14:24:08.222+01:00"De unge setter nok stor pris på å få fortell..."De unge setter nok stor pris på å få fortelle sin historie og at noen formidler den videre." Ja det er viktig at de yngre får en sjanse å fortelle hvordan de har det og hva de synes. Enda mere viktig tror jeg det er for de yngre at noen annen ung har fortalt om hvordan det er å ha ME. Jeg tror det er mange yngre som har lest om "Ronja". Selv om de ikke skriver noen kommentar, tror jeg det er veldig viktig å få en sjanse å lese om det. Det tror jeg har en meget stor betydning! Det kan ikke være være det samme for dem å for eksempel å lese hvordan jeg har det. Jeg er ikke langt fra 50 og for de yngre er jeg trolig en gammel kjerring. ;) Joda jeg minns hvordan det var å være ung, men det var nesten i stenalderen og det er andre tider nå. Nei, alvorlig kan vi som er er syke ikke vite hvordan det er å være ung og ha ME hvis vi ikke selv har vært unge med ME. Vi må ta oss tid til å lytte.<br />Den turbulensen du skriver om tar energi, ikke minst når en ikke er frisk. Det skjer gruppeprosesser i alle grupper. Det kommer vi ikke unna. Nå har jeg bare fulgt med i ME miljøet i 1,5 år, og jeg må si at turbulensen var mye hardere på Annika Dahlqvist sin blogg tidligere før lavkarbo kosten var allmennt godtatt. Det var en del skyttegraver mellom svenske skeptikere og personer som hadde blitt mye frisker med lav-karbo. Jeg er glad at det ikke er like ille i ME miljøet, selv om det er en del gruppeprocesser der også. Det har kommet frem en del i media som kan se ut til at ME miljøet er verre en det i realiteten er. Da skal man tenke på at folk er veldig syke og er brent av livet og et helsevesen som ikke har tatt mange på alvor. Ja det trengs en god og trygg miljø, men iblant reagerer ME syke som folk flest og det blir turbulente diskusjoner. I alle leir trengs det brobyggere og det trengs også her. Jeg synes ikke at helsepersonell og andre skal dømme de syke for det, men hellre støtte brobyggingsprosesser. Det skjer så mye som trykker ned folk likevel. En psykolog sa på psykologutdannelsen at når man dømmer, da har man satt opp et hinder for forståelsen. Når man ikke forstår, kan man ikke komme videre. Derfor blir det verre om man gang på gang kommer med pekfingret. Da skyver man bare de andre vekk, fordi de ikke kan ta mere.<br />Det trengs mye varme og omtanke. Det er kjærligheten som lyfter og bær.Et liv å levehttps://www.blogger.com/profile/00839924961566087288noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6511346429012731460.post-88927310050889219962012-01-17T16:46:18.788+01:002012-01-17T16:46:18.788+01:00Veldig godt å høre at du er on track! Ja, det er v...Veldig godt å høre at du er on track! Ja, det er viktig med nærende aktiviteter & stimulerende relasjoner i trygge og gode omgivelser sånn at man kan blomstre, skape og bygge - og ikke rive og bli opprevet. <br /><br />Du viser mye godhet og omtanke for denne pasientgruppa. De unge setter nok stor pris på å få fortelle sin historie og at noen formidler den videre.<br /><br />Selv fra sidelinjen, uten å være deltagende opplevde jeg turbulensen som svært opprivende. Har vært vitne til sånt med jevne mellomrom. Og jeg synes det er så usigelig trist. Så tenker jeg at når man er syk er terskelen så lav, det er lett å bli opprørt og det gir seg utslag på så mange forskjellige måter...<br /><br />Kjempeviktig med drømmer! Kos deg med de! Jeg og bare lengter etter sol og varme. Og tidløsheta er noe jeg prøver å synke inn i så ofte jeg kan ...<br /><br />BambiAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6511346429012731460.post-32703612636058200342012-01-17T15:32:42.005+01:002012-01-17T15:32:42.005+01:00Kjære Bambi!
Tusen Takk for din omtanke! Den turbu...Kjære Bambi!<br />Tusen Takk for din omtanke! Den turbulensen du snakker om fra forrige uke var energikrevende. I 4 dager fikk jeg ta det veldig rolig, og det ble en del lesing i ukeblad. Jeg synes det har gått bra likevel, men må holde meg på avstand fra problemfokuserere. For mye problemfokusering gjør at man mister energi. Jeg hadde allerede snakket med Ronja når alt det her skjedde. Det var ren avkoppling å renskrive blogginnlegget, etter all den turbolensen. Å snakke med barn og ungdomer er bare hyggelig, og det vil jeg fortsette med. Kan jeg med å samarbeide med barn og ungdomer, er det bare hyggelig. Derimot vil jeg så mye det går unnvike konflikter og negative mennesker så mye det går. Det er bedre å løsningsfokusere. Det er det som fungerer best. Det er mye som går rett veg nå tross alt og det gir god energi å tenke på. Det ser ut til at fler og fler i helsevesenet begynner å bli opplyst, ikke minst ett Tjomlid sin bloggpost i helgen.<br />Idag har jeg lastet ned en lydbok fra Itunes. Det er hyggelig å variere seg. Begynner å drømme om neste Tyrkiatur... Tidløshet...Et liv å levehttps://www.blogger.com/profile/00839924961566087288noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6511346429012731460.post-12692489216409776632012-01-17T13:11:37.046+01:002012-01-17T13:11:37.046+01:00Kjære Anna-lena, det er sterkt og flott at du enga...Kjære Anna-lena, det er sterkt og flott at du engasjerer deg ... Samtidig ville jeg bare passe på å si, at du midt oppi alt, ikke må glemme å passe på deg selv! Husk at det er lett å bli tappet når man selv er syk. Du vet vel det, men av og til er det kanskje godt å bli påminnet. Det er fryktelig mange hjerteskjærende historier, når jeg kjenner på all denne uretten blir jeg veldig tappet, men har ikke kraft til annet enn å stå på sidelinjen og følge med (når jeg orker). Har også fått med meg litt av de turbulente ME diskusjonene i ulike kommentarfelt den senere tid. må beskytte meg mot å engasjere meg og til med forholde meg til en del av dette.<br />Derfor prøver jeg, i den grad jeg kan, å fylle livet mitt med de "små hverdagslige aktivitetene" nettopp fordi jeg er syk. Så da vet du kanskje hvorfor jeg glimter til med mitt fravær i en rekke sammhenger. <br />Mitt håp er at friske og ressurssterke nøkkelpersoner i helsevesenet og i politikken ordner opp for denne pasientgruppa! For ikke å snakke om kompetent JJelstad som er et talerør med gjennomslagskraft. Jeg tror vi går mot bedre tider.<br />Klem fra BambiAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6511346429012731460.post-40876285978541380332012-01-17T12:45:02.163+01:002012-01-17T12:45:02.163+01:00Ja, det skal jeg gjerne gjøre! "Ronja" o...Ja, det skal jeg gjerne gjøre! "Ronja" og hennes familie har all grunn til å være stolte over seg selv. <br />Formidler hjertekraftvidere.<br />Håper flere barn og ungdomer tørr å ta kontakt med meg å gi et bidrag til fellesskapet. Jeg er helt sikker på at alle har noe viktig å bidra med. :)Et liv å levehttps://www.blogger.com/profile/00839924961566087288noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6511346429012731460.post-22005016406467720732012-01-17T12:14:34.153+01:002012-01-17T12:14:34.153+01:00Heia Anna- Lena :D
Dette var en fin historie om m...Heia Anna- Lena :D<br /><br />Dette var en fin historie om mot og det meste, den henviser æ videre..<br /><br />Klæmmer du "Ronja" og familien litt ekstra fra oss alle :D<br /><br />En stoor hjerteklæm til dæ oxo <3mhjhttp://totoneimbehl.wordpress.com/noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6511346429012731460.post-59471852968958601402012-01-16T20:53:15.166+01:002012-01-16T20:53:15.166+01:00Ja, jeg mener bare at jeg kommer å sitere henne bå...Ja, jeg mener bare at jeg kommer å sitere henne både på bloggen og når jeg skriver kronikk. Det er ikke noe annet enn det. Sidsel står støtt i seg selv. Men jeg ønsker å være en av de som hjelper til å spre hennes kunnskaper. Hun har gjort et veldig fint arbeide når hun så pedagogiskt og metodiskt har lagt inn informasjon om ME på blant annet ME registret. Jeg synes det bør spres videre til til så mange som mulig. Hennes synspunkter om de feilbehandlinger som ME syke barn blir utsatt for i helsevesenet, må frem. Det er veldig ille for mange. Det må vi ha mye mere fokus på! Vi kan ikke tie stille når ME syke barn blir traumatisert i helsevesenet på grunn av at de vet for lite om ME. Det går ikke an!Et liv å levehttps://www.blogger.com/profile/00839924961566087288noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6511346429012731460.post-5191657947900916652012-01-16T18:30:58.121+01:002012-01-16T18:30:58.121+01:00Hæ, hva mener du? S. K har fått seg en til samarbe...Hæ, hva mener du? S. K har fått seg en til samarbeidspartner?Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6511346429012731460.post-88074264123609892432012-01-16T11:52:10.304+01:002012-01-16T11:52:10.304+01:00Det burde absolutt være lov å tenke selv. Det tren...Det burde absolutt være lov å tenke selv. Det trengs informasjon, mye informasjon! Det blir lettere nå når Helsedirektoratet har besluttet å fulge de striktere konsensusreglene for ME. Jeg tenker å ta med de levende fortellingene og å forene dem med fakta. Det her er bare begynnelsen. Sidsel Kreyberg har fått seg en til samarbeidspartner!Et liv å levehttps://www.blogger.com/profile/00839924961566087288noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6511346429012731460.post-13431267813255777642012-01-16T11:37:00.214+01:002012-01-16T11:37:00.214+01:00En rørende historie.
Samtidig butter det imot, i d...En rørende historie.<br />Samtidig butter det imot, i deler av behandlinsapparatet, som har lite kunnskap om ME.<br />Psykiatrien har sin forståelse av et menneske, men det må da være lov til å tenke, selv der?Bibbihttps://www.blogger.com/profile/16317301504438796644noreply@blogger.com