LP i etterpåklokskapens lys, ikke så lystig.

Jeg fortsetter å lese gamle blad om leger som er positive til Lightning Process, på ME syke.
Det her er fra bladet Bedre Helse nr. 0509. Det var lett å bli forført av den karismatiske markedsføringen av Lightning Process, og det ble det mange som ble. Det er en glanyhet når en syk person, raskt ser ut til å bli bedre. Dr Kavli skriver: Jeg har selv opplevd hvordan kursholderne metter folk med forventninger før kurset. Det blir nærmest som en hjernevask, men så lenge det fungerer, så er det positivt. Hvorvidt effekten virkelig varer , vil bare tiden utvise."
Det forbeholdet om hvorvidt effekten varer var klokt, og jeg stusser ved ordet han bruker. Hjernevask? Nå få år etterpå, vet vi mere. Det er trist med alle de som har blitt dårligere etterpå, og en del ble mye sykere.
Dr. Wyller forteller i samme blad at han også har sett gode resultater av LP. "Det vi vet og erfarer, også med unge ME-pasienter, er at kognitiv atferdsterapi har effekt. Og det er nok et slektskap mellom kognitiv terapi og Lightning Process, sier Wyller."
Det har kommet opp ved flere anledninger. Slektskap mellom kognitiv terapi og Lightning Process, eller kognitive elementer ved Lightning Process.
De som har fått hjelp av de her både behandlingsformene er bare å gratulere. Det som bekymrer meg er alle de som har blitt dårligere etter de her metodene. Når vi nå får høre alle de her triste fortellinger fra de som ble dårligere etter LP, og hvordan deres pårørende opplever det. Hva får de syke for bilde av kognitiv terapi og cbt, når de her assosiasjonene gang etter gang kommet i mediene?
Likeså, hva får folk for tanker om kognitiv terapi etter de har lest alle de erfaringer de syke og pårørende hadde, i boken "De Bortgjemte" skrevet av Jørgen Jelstad?

Nå kan vi si mye om ME, diagnostikk og vitenskaplig metode.

Overlege Sidsel Kreyberg har mye å si om vitenskaplighet og ME.



Når man leser gamle artikler om Lightning Process, så får jeg assosiasjoner til "frelsning". "Har deltakerne og observatørene blitt "frelst"? Dessverre rekker det ikke alltid med tro for å forandre livets realiteter. Det kan ha en verdi å se glasset som halvfullt i stedet for halvtomt. Den ser jeg. Men det blir også tydelig at mange kursdeltakere har vært oppgiret og "høy" i sin tro på at det skulle gå bra. I det første ruset har det kanskje vært lett å si til sin psykolog eller lege at de var friske. Når det første "ruset" var over, da må det vært hardt å lande! Jeg skiller mellom det å bli utålmodig, som kan ha vært aktuellt for de som hadde hjelp av LP, og de som LP i realiteten ikke var appliserbar på. Det er virkelig ikke det samme. Da må det ha vært helt forferdelig å høre fra LP coacher og andre LP frelste at de ikke hadde gjort kursen riktig eller ikke var nok motivert. Gull og grønne skoger viste seg å være noe helt annet. Her kan man lese en lang rekke med vonde erfaringer etter Lightning Process.

Her er en blogg til med en lang rekke med erfaringer fra Lightning Process. Det er en viktig kvalitetssikring å ta til seg alle de her erfaringene fra syke.

I Sverige skiller man mellom ME/cfs og utmattningssyndrom. Jeg har fått et sterkt inntrykk av at det ikke er slik i Norge. Her kan du lese hva man i Stockholms læns landsting har å si om begge diagnosene. Den behandling som skal taes i bruk ved de forskjellige diagnosene er helt ulike. Den ene gruppen skal aktivitetstilpasse og den andre skal ha en gradert trening. Det er meget viktig å skille pasientene fra hverandre, for å gi gi riktig behandling til rett pasient.

Jeg har en til bloggpost på samme tema her. Bloggposten heter

"Hva har konsekvensene blitt etter leger har blitt forført til å anbefale LP til ME syke?"

Dessverre er det nok en del personer som har prøvd LP etter de har lest at LP ikke er skadelig. Blant annet har jeg hatt kontakt med en mann, som har hatt en meget vond erfaring av LP. Da hans ME syke sønn, 13 år gammel, prøvde å ta livet sitt ca 2 uker etter en LP-kurs. Gutten hadde lært seg at det det mange som blitt bra etter LP-kurs og hvis han bare gjorde "prosessen" riktig, da ble han også frisk. Når han ikke ble frisk da var det han som ikke gjorde det riktig.....

Det var en overlege som hadde informert om at mange hadde god hjelp av LP. Da hadde foreldrene tenkt at når en lege informerte om det her, da var det sikkert bra. Men...

INFEKSJONER OG BEHANDLING - TILBAKEBLIKK PÅ HISTORIEN

Sidsel Kreyberg skriver i ME - en sykdom i tiden blant annet:

"Da diagnosebetegnelsen M.E. (benign myalgic encephalomyelitis) ble valgt, hadde man en sykdomsbeskrivelse å støtte seg til og epidemiske utbrudd som indikerte at tilstanden var virusutløst. Man så lignende sykdomsbilder etter kjente virale infeksjoner som gikk under navnene Bornholmsyke og Bamblesyke, forårsaket av Coxsackie B-viruset. Ofte greide man ikke å identifisere viruset, men så at sykdomsbildet i prinsippet var det samme som når tilstanden var utløst av kjente infeksjoner. WHO har da også likestilt sykdomsbetegnelsen M.E. med postviralt fatigue syndrom, PVFS, og gitt ME og PVFS samme kode (G93.3).

WHO har ikke angitt kriterier. I stedet har man vært henvist til faglitteraturen om ME og PVFS, og senere CFS etter at betegnelsen "chronic fatigue syndrome" ble valgt for å sjekke ut en tilstand med epidemisk forekomst i USA og Canada på -80-tallet. Denne sykdomsbetegnelsen ble stående, og noen ganger brukes den som et synonym for ME.

M.E./CFS ble innført som en slags anerkjennelse av de opprinnelige CFS-kriteriene, men disse ble etter få år erstattet av helt nye kriterier som har lite å gjøre med ME. ME/CFS brukes nå oftere og oftere som en sekkediagnose som omfatter ME og pasienter som kan kvalifisere for diagnosen CFS etter flere ulike kriterier.

Enkelte infeksjonsmedisinere som ikke har beskjeftiget seg spesielt med ME-problematikk, får noen ganger pasienter med ME-symptomer eller symptomer på postinfeksiøs asteni, som er en langvarig tretthetstilstand som kan oppstå etter infeksjoner. Sykdomsbildet kan ligne ME, men går som oftest tilbake etter noen måneder eller toppen et år. Enkelte ganger blir tilstanden mer langvarig.

Symptomer som finnes ved ME og postviral asteni kan bedres med gammaglobulin eller antiviral behandling mot den utløsende infeksjonen. Det er imidlertid ikke publisert studier som viser helbredelse av ME etter slik behandling selv om utløsende infeksjon er kjent. På den annen side kan folk bli bra av seg selv, helt uten behandling.

Det har vært spekulert mye i om folk som utvikler ME etter en infeksjon kan ha andre, skjulte infeksjoner i kroppen. For eksempel har flere vira i herpesfamilien vært under mistanke, og det har vært forsøkt ulike behandlingsregimer med tanke på om det ville kunne bedre tilstanden for ME-pasienter. Det samme har vært forsøkt med medisiner som er virksomme ved AIDS.

Hittil har slike forsøk ikke ført til noe gjennombrudd i behandlingen av ME selv om hypotesen om at kroniske virale, bakterielle eller andre infeksjoner som er vanskelige å diagnostisere kan ligge under sykdomsutviklingen. Det er også et sterkt ønske blant pasientene om at forskningen rundt dette skal intensiveres.

Mange sender på eget initiativ og for egen regning prøver ut av landet i håp om at diagnostikken der er bedre. Men vi har gode laboratorier i Norge, moderne utstyr - i alle fall finnes det på St. Olavs, og genuint interesserte leger som likevel ikke finner noe. I den grad det er noe å finne, og behandling iverksettes, er dette likevel ikke noen garanti for at pasienten blir kvitt sin ME.

Det hersker også en oppfatning om at norske leger tror at ME er psykiatri og at de derfor ikke bryr seg om å se etter infeksjoner hos pasientene. Som regel er imidlertid norske ME-pasienter vidt og bredt utredet både med hensyn på utløsende og eventuelle underliggende infeksjoner og andre mulige somatiske sykdommer som kunne forklare symptomene - for eksempel hormonelle lidelser.

Mer kan sikkert gjøres, men Norge er ikke det eneste stedet i verden der man har laboratorier som kan identifisere infeksjoner og hormonsykdommer eller rheumatiske, immunologiske eller nevrologiske tilstander, og problemet er det samme over alt. Finner man ikke en rimelig forklaring, vil pasienten gjerne overlates til psykiatrien - eller kapres av psykosomatikken og en hærskare med kvakksalvere eller private tilbydere som ikke tar det så nøye så lenge pasientene får et svar de kan henge sine mistanker på.

Dette gjelder faktisk i like stor grad når man har en identifiserbar infeksjon og som heller ikke legen vil benekte at har utløst en infeksjonssykdom eller hele tilstanden. Mange er villige til å erkjenne det. Problemet er at når den blir langvarig og forløper som den gjør, MOT NORMALT, som det heter, så MÅ jo forklaringen ligge et annet sted.

Problemet er at "et annet sted" kan være så mangt, og at man her mangler gode spor fordi det mangler en god klinisk beskrivelse, fordi ME er omspunnet av mange myter, og sist, men ikke minst, fordi hele medisinen er infisert av psykosomatisk tankegang og en mengde fantasidiagnoser som har sprunget ut av denne retningen. Det underlige og tragiske er at leger går i denne fella og ikke ser at det finnes andre steder å lete enn i "det underbevisste" og folks familiedynamikk.

Etter mange år og minst like mange bomskudd har interessen blant somatisk orienterte leger flyttet seg fra virale infeksjoner til bakterielle infeksjoner via parasitter, som også kan utløse ME. Det vil si - enhver infeksjon kan utløse det samme sykdomsbildet som man ser ved postviralt fatigue syndrom, PVFS, som er et synonym for ME og som fortsatt brukes når tilstanden er virusutløst.

Betegnelsen ME sier ikke noe om sykdomsårsaken selv om navnet impliserer en betennelsestilstand i sentralnervesystemet, uten at man kan finne det man vanligvis finner ved slike tilstander i laboratoriet. Det er snarere snakk om at symptombildet indikerer en slags betennelsestilstand - eller irritasjonstilstand, som man kalte det før i tiden. Og det er jo noe man fremdeles kan slutte seg til på grunnlag av det kliniske bildet. Problemet er snarere å finne ut på hvilken måte denne betennelsestilstanden har sporet av, og her kunne man sikkert finne noe hvis man valgte å styre forskningen i den retningen."

Les videre her. Det finns mye spennende å lese i ME - en sykdom i tiden.
ME er en somatisk diagnose som var aktuell langt før psyko-somatikken tok opp den i sekkediagnosen cronic fatigue syndrom. Overlege Sidsel Kreyberg har mye interessant å fortelle om ME.

ME/CFS og utmattningssyndrom

Jeg sitter og leser om ME/CFS på "Vårdguiden - Stockholms läns landsting".

Jeg har kopiert til den her siden:

"Kroniskt trötthetssyndrom innebär att man känner sig mycket svag och utmattad och har känt så under ett halvår eller mer. Man kan ha infektionskänsla och värk i kroppen. Trots att man sover lyckas man inte återhämta sig. Behandlingen beror på vilka besvär man har. Många behöver hjälp att styra sin sömnrytm.

Vad kroniskt trötthetssyndrom säkert beror på vet man inte i dag. Många som drabbas har haft influensa eller liknande sjukdom och efter det blivit långvarigt trötta.
Ungefär 45 000 människor är drabbade i Sverige. Sjukdomen drabbar män, kvinnor och barn, men det finns en överrepresentation av kvinnor mellan 25 och 40 år.
Begreppet kroniskt trötthetssyndrom används bara i Sverige. Internationellt kallas sjukdomen för ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome).
Sjukdomsbilden omfattar nervbesvär eller neurologiska besvär. Den som lider av kroniskt trötthetssyndrom har oftast även besvär som sammanhänger med hormonsystemet och immunförsvaret.
Det finns många likheter mellan kroniskt trötthetssyndrom och fibromyalgi respektive utmattningssyndrom (utbrändhet). Många påverkas psykiskt av tröttheten. Depressioner är också vanliga och beror ofta på de begränsade möjligheterna till aktivitet.

Symtom vid kroniskt trötthetssyndrom
En plötslig trötthet som varar mer än sex månader kan, tillsammans med minst fyra av följande symtom, vara tecken på kroniskt trötthetssyndrom:
•problem med korttidsminnet och svårighet att koncentrera sig
•återkommande ont i halsen
•ömma körtlar på halsen eller i armhålorna
•lättare muskelvärk
•ledvärk i flera av kroppens leder
•huvudvärk
•man känner sig inte utsövd när man vaknar
•efter fysisk ansträngning får man sjukdomskänslor som håller i sig i mer än 24 timmar.

Egenvård vid kroniskt trötthetssyndrom
Regelbundna vanor och att sakta öka sina dagliga aktiviteter, inklusive fysiska aktiviteter, hjälper många. Vila är dock fortfarande en av de bästa behandlingsformerna. Det är viktigt att du som är drabbad inte tar ut dig under de dagar när du känner dig starkare. Det tar längre tid att bli frisk då."

 "Information om tillståndet, vad som förbättrar respektive försämrar, är en viktig del i behandlingen.

En del känner sig bättre med vitaminer. Injektioner med höga doser B12 har rapporterats förbättra symtomen. Många patienter behöver hjälp att styra sömnrytmen.
Kognitiv beteendeterapi är en behandling som är viktig för många för att lära sig handskas med den begränsade vardagen. Det är viktigt att du tränar fysiskt i förhållande till din förmåga för att behålla rörligheten. Risken är annars att musklerna förkortas och förtvinar och du får mer värk. Träningen är dock oftast inte möjlig den första tiden efter insjuknandet utan får prövas efterhand.

Det är viktigt att du får information om sjukdomen och har förtroende för att läkarna uteslutit andra sjukdomar."

Jeg går videre til siden om utmattningssyndrom-

Utmattningssyndrom
(utbrändhet)


Utmattningssyndrom, utbrändhet, kan man få efter långvarig utmattning eller psykosocial påfrestning. Det kan ge både psykiska och fysiska symtom, som värk i axlar, nacke och rygg, sömnproblem, koncentrationssvårigheter och ångest. Har du problem med stress eller sjukdomar kopplade till stress ska du kontakta din husläkare eller företagshälsovården.

Utmattningssyndrom uppstår ofta som reaktion på långvarig stress. Vi klarar för det mesta av att hantera stress om vi bara får tillräcklig tid för återhämtning. Om denna balans mellan stress och återhämtning under en längre tid inte fungerar börjar kroppen sända ut signaler om att stressnivån är för hög. Med tiden blir man tröttare och risken är stor för fysisk och psykisk utmattning.
Utmattningssyndrom kopplas ibland till situationen på ens arbetsplats. Men även andra påfrestningar kan vara utlösande, till exempel långvarig arbetslöshet eller svårigheter i privatlivet.

Symtom på utmattningssyndrom
Utmattningssyndrom ger både fysiska och psykiska symtom. Vanligen har insjuknandet föregåtts av ett eller flera stressrelaterade besvär under en längre period, exempelvis:
•fysiska symtom såsom värk, hjärtklappning, mag-tarmbesvär, yrsel, ljudkänslighet
•sömnstörning
•känslomässig labilitet eller irritabilitet
•nedsatt förmåga att hantera krav eller göra saker under tidspress
•koncentrationssvårigheter eller minnesstörning
•påtaglig kroppslig svaghet eller uttröttbarhet som inte går att vila upp sig ifrån.

Själva insjuknandet kommer ofta smygande, men kan ibland vara dramatiskt då man upplever att man går in i väggen. Man kan då plötsligt få svårt att orientera sig, svårt att göra vanliga saker som till exempel att låsa upp en dörr, bli förvirrad, känna stark ångest och få svår yrsel.

När ens prestationsförmåga försämras är det lätt att känna sig misslyckad, få skuld- och skamkänslor och bli nedstämd. Man blir känslomässigt utmattad och överkänslig för all slags stress. Fortsätter tillståndet blir ångestattacker vanliga. Nedstämdheten och de depressiva symtomen kan utveckas till depression."

Behandling


Behandlingen är anpassad efter vilka besvär och behov man har. Det är vanligt att behandling och rehabilitering innehåller:

•Information och utbildning i hur stress påverkar kropp och psyke.
•Rådgivning om livsstil och metoder för att minska daglig stress, till exempel med motion och avslappningsövningar.
•Samtalsterapi med psykolog, kurator eller sjuksköterska och stresshantering individuellt eller i grupp, ofta med inslag av mindfulness-träning.
•Psykosomatisk sjukgymnastik och basal kroppskännedom hos sjukgymnast.
•Ibland behövs läkemedelsbehandling av till exempel hjärtklappning, sömnstörning, ångest och depression.

För att inte riskera att drabbas av samma problem igen är det ofta nödvändigt att utreda och kanske förändra situationen på arbetsplatsen, eller den egna livssituationen i stort."

Når man leser om de forskjellige diagnosene, da ser man likheter, men også tydelige forskjeller. Jeg har ikke sett at man gjør den her forskjellen på diagnosene i Norge. For meg høres det ut som at man kaller alt for ME. Når jeg har hørt Overlege Vegard Bruun Wyller snakke om ME, så har det for meg hørts ut som utmattningssyndrom, ikke ME/CFS.
Et utmattningssyndrom er virkelig ikke noen barnelek det heller. Utmattelsen kan være omfattende, og kollapsen kan liknes ved et primalskrik. De har det helt forferdelig og trenger virkelig støtte og hjelp. De har kjørt rovdrift på kroppen i lang tid, kanskje på grunn av egne overkrav, eller har de levd i en vanskelig livssituasjon lenge.
Langvarig, kronisk, stress svekker kropp og sjel. Alle organ påvirkes, ned til cellnivå, og man kan både få psykiske og fysiske sykdommer.
Hvis det er slik at de med utmattningssyndrom og ME/CFS har plaserts i samme sekk, da har vi problem med kvalitetssikkerheten. Gruppene likner hverandre, men trenger forskjellige typer av behandling. Barbara Baumgarten-Austrheim fortalte nylig i media at det kunne være en overdiagnostisering på ME diagnosen. Da kan min teori stemme bra.

Når jeg ser på begge diagnosene, da blir jeg undrende når jeg leser om leger som ikke tror på ME.
Her trengs det fortsatt opplysning!
Det trengs en opplysning for at en opprydding av sekken skal bli bra.

Utmattningssyndrom og kroniskt trötthetssyndrom.

For et par tre år siden kunne man se på Socialstyrelsens hjemme side se tydelig at de skilte mellom Utmattningssyndrom og kronisk trøtthettssyndrom. Det ser jeg ikke at de gjør like tydelig idag. Men i utmattelsessyndrom utelukker man infeksjoner og forgiftninger. Se: http://www.socialstyrelsen.se/psykiskhalsa/psykisksjukdom/utmattningssyndrom


Et utklipp fra Socialstyrelsens artikkel om Utmattningssyndrom : “Begreppet ”kroniskt trötthetssyndrom” har tilldragit sig intresse sedan 1980-talet. De mest utmärkande symtomen vid kroniskt trötthetssyndrom är somatiska.
Typiskt är en varaktig oförklarlig trötthet som inte går att vila bort. Vidare
förekommer minst fyra av följande symtom: känsla av nedsatt korttidsminne
och koncentrationsförmåga, ont i halsen, ömmande lymfkörtlar, muskelvärk,
ledvärk, huvudvärk, ledsmärtor, vaknar outsövd eller känner sig sjuk under
minst 24 timmar efter en ansträngning (60, 61).
Vid ”burnout” förekommer i varierande grad en stressrelaterad somatisk
symtomatologi, men den psykiska symtomatologin är allmänt sett mycket
mer framträdande än vid kroniskt trötthetssyndrom. ”Burnout” förknippas
till skillnad från kroniskt trötthetssyndrom med arbetssituationen. Vid ”burnout”
har den drabbade regelmässigt gjort en klar koppling till förhållanden
på arbetsplatsen, medan tillståndet ter sig oförklarligt för den som drabbats
av kroniskt trötthetssyndrom. Känslan av utmattning är gemensam för bägge
tillstånden, medan förlusten av empati och nedvärderingen av de egna arbetsprestationerna
endast utmärker ”burnout”. Empiriska studier som belyser relationen
mellan kroniskt trötthetssyndrom och ”burnout” saknas. Överlappning
mellan kroniskt trötthetssyndrom och depression finns belagd (62).”

Jeg har i flere år reagert på at man i Norge ofte assosierer alle utmattelsestistand til ME. Det blir helt feil. Det blir feil å likestille den svenske diagnosen utmattelsesyndrom med ME diagnosen her i Norge. Diagnosen utmattelsessyndrom er i seg selv interessant, men det passer dårlig inn med alle de som nå for eksempel får hjelp på Lillestrøm Helseklinikk.

ME diagnosen er en sekkediagnose her i Norge og som følge av det blir det mye begrepsforvirring.