Velkommen til min blogg!

Søken til fred og ro gir kraft og livskvalitet!

onsdag 9. november 2011

Kunnskapsformidling.

Det skulle ta 5 år før jeg  begynte å lese om sykdommer igjen. Når jeg ble sykemeldt for 6 år siden, hadde jeg ikke kraft og konsentrasjon nok for ens å se en film. Morsomme komedier på en halvtime, med reklame i mitten var det meste jeg klarte av å få med meg noe av. For å bli bedre igjen fokuserte jeg så mye jeg kunne på morsomme ting, og hvordan man får mere energi fra et helhetligt perspektiv. Jeg ble bedre i en periode, siden fikk jeg suksessivt mer og mere symptomer, mer og mer smerter igjen. For litt over et år siden begynte jeg å lese ME blogger.
Jeg leste om hvordan ME syke opplevde bedring med bio-kjemisk behandling på Lillestrøm Helseklinikk og hos den Belgiske professor De Meirleir. Jeg leste om bio-kjemiske forskningen i utlandet, forskjellige kriterier på ME, den norske sekkediagnosen ME. Diskusjonene mellom de som opplevde bedring av Lightning Process, og alle de som ikke blitt bedre av Lightning Process eller mye dårligere. Jeg fikk kontakt med de som prøvd kognitiv terapi, med varierte resultater som hjelp til mestring. Jeg fikk kontakt med mange som har lagt mye penger på alternativ behandling til ingen nytte.
Jeg leste om pasienter og deres pårørende som ikke fikk forståelse i helsevesenet og på NAV. Jeg leste i kommentarrekker, hvor aggressivt de syke ble bemøtt, ikke minst av helsepersonell. "Tenk positivt" mantraet har repeterts gang på gang, som om det er magiskt og står over naturen. Si til en person som har influensa, smerter og høy feber at tenke positivt for å bli frisk, og hva tror du da skjer?
ME syke som tidligere har vært isolert fra verden, har nå bildet et nettverk på internet, med internasjonale kontakter. Vi får raskt vite hva som diskuterts på ME konferanser i andre verdensdeler. Den her informasjonen har ME foreningen informert om til det norske ME etablissemanget gang på gang. Dessverre har den her informasjonen blitt systematiskt avvist. I den tid som bio-kjemisk forskning har utviklets og mere kunnskaper har kommet frem, har man arbeidet videre med den bio-psyke-sosiale modellen i vår lille norske andedam. Man har snakket seg varm om kognitiv terapi, vært interessert i Lightning Process og annen trening. Foreldrer til ME syke barn har fått høre at de overbeskyttet sine syke barn, og barnen har levd under trussel at de kunne bli tatt om hånd av barneværnet. Samme familjer kunne senere få behandling på Lillestrøm Helseklinikk. Jeg leste nylig om en mann som var alvorlig syk i ME, men at han nå har begynt å bli bedre med Rituximab medisinering på Haukeland sykehus. Tidligere, når han var så syk at han vat totalt sengeliggende, hadde han vært tvangsinnlagt i psykiatrien da man trodde at han var suisidal og alvorlig deprimert.
I våres kom det ut en rapport fra SINTEF som avslørte at primærlegene ikke hadde god nok kunnskap om ME, og mange trodde det var en psykiatrisk lidelse. Det var ikke mange som kjente til vilke kriterier som skulle oppfylles for å sette diagnosen ME.
Sosial og helse direktoratet kunne kommet ut med en offentlig unnskylning til ME syke og deres pårørende allerede da, men det gjorde de ikke.
I sommer fikk jeg lese og høre om en ung mann som heter Jørgen Jelstad. Han er journalist og fysioterapeut, pårørende til en ME syk mor, og skulle snart gi ut en bok om ME. Han har i 2 års tid gjort et grundig arbeide til boken. Han har reist rundt på internasjonale konferanser, snakket med store internasjonale forskere, også våre nå verdenskjente forskere i Bergen. Han har snakket med flere familier der man har en eller flere ME syke. Han har også hatt kontakt med professor Saugstad som har hatt kontakt med flere familier som har vært meget alene med sine alvorlig ME syke medlemmer. I boken får man lese om hvordan sykehus har avvist alvorlig syke som behøvde intensivbehandling, på grunn av at de ikke trodde på diagnosen. Andre forteller om hvordan de måtte ta hjem sine syke familiemedlemmer da de ikke orket å se sine kjære bli dårligere og dårligere.
Jørgen Jelstad sin bok er en helsetriller, og han skrevet den på en lettbegriplig måte både om bakgrunnen til den somatiske diagnosen ME, hvordan engelske psykiaterer gjorde diagnosen til sin gjennom å holde fast ved symptomet utmattelse men ikke var like nøye med kriteriene. Man anbefalte kognitiv terapi. Problemet var de somatiske syke, som oppfylte det vi idag kaller for Canadakriteriene, fikk seile sin egen sjø.
I Norge har den her vinklingen fått mye plass, mens syke mennesker har prøvd gang på gang å formidle at de har en somatisk sykdom. De har fått motbør med argumenter at alle sykdommer påvirkes av bio-psyko-sosiale sammenhenger, og hvorfor kan ikke de ta til seg at psyket påvirker helsen. Det her har de kallet for helhetssyn. For meg er det en helhetssyn når man ser både det psyko-somatiske og det somato-psykiske.
Vi vet at alle sykdommer påvirkes av bio-psykiske-sosiale deler, men hjerte pasienten får likevel hjertemedisin, kreftpasienten får kreftmedisin, og så videre. ME syke får høre at kognitiv terapi hjelper mot ME. Jeg lurer på hvilke kriterier som da er oppfyllt og hvilke studier som beviser det.
I mens ME syke har stått i den her konflikten, driver 2 kreftleger, Fluge og Mella, på Haukeland sykehus og gjør en spennende studie med medisinen Rituximab. Den internasjonalt kjente studien viser at 2 av 3 pasienter ble bedre etter at de fikk Rituximab. De fikk ikke kognitiv terapi!
Samme uke som studien ble kjent gikk Sosial og helsedirektoratet ut med en unnkyldning. De innrømte at ME syke ikke hadde en god nok hjelp i det offentlige helsevesenet.
Når jeg leser i Jørgen Jelstad sin bok "De Bortgjemte" blir det tydelig at det norske Sosial og Helsedirektoratet, og andre som har interessert seg om ME, ikke har fulgt med i timen.
Nå fortsetter Jørgen Jelstad å skrive kronikker i dagsaviser, og det kan se ut som om han har gått inn i ett vepsebol. Han har nå begynt å diskutere med fagfolk som har gjort karriære som ekspertise på ME.
Jeg mener at Jørgen Jelstad har gjort et meget godt arbeide med å lære seg om og å formidle om hvor vitenskaplige studier på ME. Jeg har derfor tenkt å støtte opp med å gi helsepersonell et eksemplar av boken "De Bortgjemte". Jeg tenker å begynne med det legekontor dit jeg selv går og får hjelp. Vi har fått en stor hjelp av Jørgen Jelstad for å spre ny forskning til helsevesenet. Hvis vi som orker og har råd, kan vi gjøre en stor dugnadsinnsats til å forbedre kunnskaper om ME hos de som skal hjelpe de ME syke. Idag har vi fremdeles mye stigma rundt diagnosen ME, og jeg vet om leger og psykologer som har ME og som ikke tørr å fortelle offentligt om hva de sliter med.
Jeg er også trøtt på å lese om den karismatiske uetiske reklameføringen av Lightning Processog ME. Den som leser min blogg ser tydelig hva jeg tenker om det hele. Det er gledelig for alle som blir friskere  av en sykdom. Jeg kjenner ingen som har blitt frisk av LP, men har kontakt med mange som har mye dårlige erfaringer av det samme. Lege Maria Gjerpe skriver i sin blogg Marias Metode om hvordan hun ble sykere etter LP. Hun skriver om det i bloggposten Marias Manual. Der kan man også lese om mange som også har meget dårlige erfaringer av LP. Kjent LP coach og journalist Live Landmark har ringt hjem til Maria og prøvd å få henne til å mene at de egentlig er overens, noe som Maria tar helt avstand fra. Jeg leste en kommentar i Marias Manual der en mann tolket situasjonen Maria Gjerpe og Live Landmark som en interessekonflikt. Interessant tolkning. Maria ble veldigt mye sykere etter LP og Live Landmark har tjenet milioner av kroner på LP. I helsevesenet kaller man det for en feilbehandling når en person blir sykere etter en behandling. Når vi kommer inn på en karismatisk reklameføring og alternativ behandling, da blir det en interessekonflikt? Hvor finns pasientsikkerheten?
Jourmalistene har endelig begynt å grave i det her, men det har tatt lang tid med den undersøkende kritiske jornalistikken.
Jeg beundrer alle de helsepersonell som har stått på og som har lyttet på sine ME syke pasienter samtidlig som andre har hånflirt over de syke og de som hjelper dem. Det er mange som arbeider på selv om vi ikke har hatt noen løsninger i sikte. Det betyr så mye!!!
Det er ikke vanskelig for meg å se at jeg har det veldig bra, i jamførelse med så mange andre. Derfor har jeg en god mulighet til å spre videre den nye forskningen om ME.

2 kommentarer: