Velkommen til min blogg!

Søken til fred og ro gir kraft og livskvalitet!

tirsdag 31. januar 2012

Tidlig diagnostikk på ME er en fordel for en god prognose.

"Å etablere ME som en egen, klinisk diagnose, oppnå full aksept av diagnosen hos barn, vektlegge tidlig diagnose og en skånsom utredning, ansvarliggjøre primærlegen, få frem en dekkende sykdomsbeskrivelse og kartlegge forekomsten i befolkningen er mål denne sidens administrator har arbeidet bevisst mot lenge før ME-registeret kom på facebook - nærmere bestemt siden 1999. Dette er kjent for mange, deriblant leger og journalister.

Det har vært mulig for pasienter og pårørende å velge denne retningen i alle de årene den har vært offentlig kjent, og mange har gjort det. Dette gjenspeiles blant annet i at diagnosen nå stilles på barn, og at barna i all hovedsak tas hånd om i sine egne hjem. Det gjenspeiles også i at aktiviserende behandlingsformer gis som tilbud og ikke som krav for å motta ytelser slik det var tidligere.
Diagnosen ME ble ikke stilt på barn på slutten av -90-tallet. Disse sakene havnet hos barnevernet, ofte med tvangsinnleggelse og langvarig familieterapi. Barna ble tvunget til skolegang, bassengtrening, fysioterapi og samtaleterapi, eller de ble tvangsadskilt fra familiene sine i psykiatriske institusjoner under dekke av at de skulle observeres, eller under andre diagnoser. Vi ser fremdeles reminisenser av en slik politikk enkelte steder i landet.
Tidlig diagnose er likeledes alfa og omega ettersom tidlig stabilisering er så viktig både for livskvaliteten og for prognosen på sikt. Det gjelder å stabilisere tilstanden så tidlig som mulig, og dette krever en helt annen holdning enn det som er nedfelt i kriteriesett for CFS eller ME/CFS som krever utelukkelse av alle andre sykdommer før diagnosen kan stilles. Dette er hovedgrunnen til at CFS som sykdomsbetegnelse er uheldig, ikke at den har fatigue i navnet selv om det også er uheldig. Fatigue er et subjektivt og helt uspesifikt symptom som tolkes i mange retninger.
ME er som en tung depresjon med hensyn til livskvalitet, og dette er ikke avhengig av sykdomsgrad. Tvert imot kan problemet med nedsatt opplevd livskvalitet være størst for dem som har et relativt høyt funksjonsnivå. At de som har lavest funksjonsnivå befinner seg i en meget spesiell situasjon, er hevet over tvil og et stort problem enten de tas hånd om hjemme eller i institusjon, men dette er ikke en spesiell variant av ME slik man kan få inntrykk av i mediene.
Alle med ME er potensielt alvorlig syke og kan ha perioder der de fungerer på lik linje med de aller mest alvorlig syke målt etter funksjonsgrad. Det finnes verken metoder til å måle sykdomsgrad eller stille diagnosen ved hjelp av en objektiv test. Funksjonstesting er som nevnt flere ganger et ubrukelig verktøy ved ME.
Det arbeidet som er skissert over og nedenfor her, er nedfelt i publiserte artikler og i bøker og hefter som er gjort tilgjengelige for nedlastning eller netthandel. Det meste finnes også som eBook. Det har vært gjort fortløpende tilgjengelig for allmennheten fra 1999, til eget bruk og til bruk overfor leger og andre helsearbeidere.
Dessverre har det foregått et intensivt arbeid parallelt gjennom pasientorganisasjoner for å få en sentralisert kompetanse på ME på plass. Som man ser har dette på forutsigbart vis ikke fører til annet enn slike kompromissløsninger som dette feltet har slitt med siden Fukudadefinisjonen av CFS så dagens lys i 1994. Politikere og pasientorganisasjoner har vært grundig advart." Sidsel Kreyberg, Les videre på ME registeret
Overlege Sidsel Kreyberg har i flere år arbeidet med å systematisere sine store kunnskaper om ME. Hvis man er genuint interessert i å lære seg noe om sykdommen ME, kan jeg anbefale Sidsel Kreyberg å det varmeste. Det er meget spennende å lese hennes fremragende arbeide. Her finns det mye interessant å lese.

5 kommentarer:

  1. Helt enig! Hennes innsats er helt uvurderlig og fortjener å bli mer verdsatt!

    SvarSlett
    Svar
    1. Absolutt! Hun har mye viktig å fortelle oss om ME.

      Slett
  2. Men hvorfor forvrenge budskapet med en så bombastisk overskrift? Kreyberg har aldri ordlagt seg på denne måten.

    SvarSlett
    Svar
    1. Bombastisk? Muligens. Samtidlig er det en bedre prognose hvis man får hjelp tidlig, enten det er en fysisk eller psykisk lidelse eller begge deler. Jo lengre man venter desto vanskeligere er det å behandle.

      Slett
    2. Jeg ser hva du mener og har derfor forandret overskriften. Ønsker deg en fin dag! :)

      Slett