Velkommen til min blogg!

Søken til fred og ro gir kraft og livskvalitet!

søndag 12. februar 2012

De klarsynte ME syke barnen




For noen dager siden fikk vi se Thea Kristine på TV 2 nyhetene sammen med sin mor Gry.
"Thea Kristine har vært alvorlig syk med ME siden 2009. Den 15 år gamle jenta går ikke på skolen lengre. Hun var til stede i to uker av 8. klasse. Nå ligger hun i sengen sin døgnet rundt. I fjor bygget familien hennes nytt rom til henne for at hun ikke skulle høre så mye lyder."  TV2 nyhetene 
Thea Kristine er syk i ME og trenger pleie døgnet rundt av sin mor. Hun klarer ikke lengre å gå, og må ta seg frem til do på andre måter. På grunn av at Thea Kristine er så syk, må moren hennes være hjemme fra jobb, og derfor trenger familien pleie penger fra NAV. Det får de ikke idag.

Ikke nok med at Thea Kristine er meget syk med de sorger og bedrøvelser som det innebærer å være tenåring og syk i lang tid. Hun er også bekymret for å slite ut moren sin, og at småsøskene skal føle seg forsømt, når hun trenger så mye hjelp. Det er ikke nok med at hun er syk. Hun føler ansvar for de andre i familien. Det er ikke noen lett byrde for en 15-åring som er så syk at hun ikke har kapasitet til å klare seg selv. Det berør en dypt i hjertet når man hører og leser om hva de ME syke barnen går gjennom. Det er lett å bli fortvilt når man tenker på det. Det berører meg at det mangler så mye kunnskaper, om de ME syke barnen og ungdomene, i vårt samfunn. Vi kan gjøre mye for dem gjennom å prøve å se og forstå hvordan det kan være å leve i den situasjonen. Det er nok ikke mulig å egentlig forstå det, men vi kan i hvert fall ta oss tid til å lytte.
Det er ikke nok med at de er syke, fortvilte, redde og bærer på en sorg. De som jeg har hatt en kontakt med bærer på en klarsynthet som ikke alle voksne har. De har så mye visdom og indre styrke, som vekker ærbødighet hos meg. Det imponerer meg, samtidlig som jeg skulle ønske de fikk oppleve mer lettsinne og latter i livet.
Leger og psykologer som tenker at de har sykdomsvinst, har det jobbigt i skolen, problem hjemme og som fokuserer samtale og spørsmål rundt, bommer totalt på målet. Hvis man ikke forstår seg på diagnosen ME og ME syke barn, da er det viktig å ta seg tid til å lytte. Hvordan skal man ellers få en sjanse til å forstå?

Jeg assosierer videre til Thea Kristines små søsken. De ser nok mer enn man kan ane. Det kan sikkert være en god hjelp for Thea Kristine og hele familien, om venner og slektinger tar seg tid til de yngre barnen og sammen med dem ha det gøy. Det er de små tingene som betyr så mye i det lange løpet. Det er kjærligheten som hjelper oss videre.

7 kommentarer:

  1. Ja, ME-barna er sannelig kloke!
    Problemet er som du skriver at såkalt hjelpepersonell ofte oppfatter sykdommen som (bio)psykosoialt betinget og derved sykeliggjør både barna og ikke minst familien. Særlig ille oppfattes det hvis det er flere syke i familen, at det er en slags sosial smitte som barnet bør beskyttes mot. Her er jo barnevernet ofte fullstendig på villspor og øker belatsningen enormt, noe Sidsel Kreyberg så fint omtaler, men så få synes å (ville) være klar over.
    Jeg synes også det er ille at samfunnet tilsynelatende oppfordrer til at enhver helt risikofritt kan melde sin såkalte "bekymring" om andre uten at det får noen konsekvenser om det skulle vise seg å være grunnløst. Her er vi på vei mot et farlig angiversamfunn.
    Jeg vil påstå at det er samfunnet som har noe å lære av ME-barna; deres ervervede klokskap og kjærlighet synes å være en mangelvare ellers i samfunnet.
    Takk for at du tar opp dette temaet!

    SvarSlett
    Svar
    1. Takk Hanne!
      Jeg har selv også tenkt at samfunet har mye å lære av de ME syke barnens visdom. Det kunde kanskje være en god vekker for de overfladiske og materiellt fokuserte voksne som risikerer å gå seg vill i livet. De som har glemt å tenke over hva som er viktig i livet.
      Den bio-psyko-sosiale modellen som psykosomatikken er interessert i samtdlig som de blander sammen forskjellige typer pasienter i en sekkediagnose står på en ustadig vitenskaplig grunn når de ikke avgrenser gruppene. Det blir veldig ille for mange med ME. Når man gjør så mye psykologi av veldig syke pasienter, blir det like ille som om naboene til oss hadde kontaktet barnevernet når jeg og min far hadde kusma samtidlig!
      Sidsel Kreyberg har mye bra å si om de ME syke barnen, og jeg skriver om henne på manger steder nå, slik at flere får en mulighet å ære seg om at hun er en viktig kapasitet på ME diagnosen. Det blir rystende å lese og høre om den traumatisering som fulger i sporen av den inkompetanse som rammer de syke barnen. Det må jo være en mareritt for dem når de blir feilbehandlet av helsevesenet, NAV og barnevernet.

      Slett
  2. Jeg tror mange av de syke barna ville unnvært den klokskapen om de bare kunne blitt friske . Dessuten er det vel ingen selvfølge at syke blir mer klarsynte .Her velger den enkelte hvordan en takler og tar inn livets smerte. Nok av dem som blir bitter .
    Uansett barn eller voksne , så er disse menneskene ofte veldig syke . Barna har ofte forutsetning for riktigere pleie viss f.eks mor får hjelp til å stelle .De voksne kjemper en ensom kamp i systemet . Misforstått og feilbehandlet . En erfaring de fleste ville vært foruten , på tross av lærdom og klokskap .

    SvarSlett
    Svar
    1. Jeg tror også de skulle unnvært klokskapen om de kunne blitt frisk. Det skulle jeg også gjort. Og det er fort gjort å bli bitter. Det er der min ærbødighet kommer inn, når jeg tenker på de ME syke som jeg har hatt kontakt med.
      Det er veldig trist at foreldrene kjemper en slik ensom kamp.
      Jeg mener ikke at kunnskapen gjør sykdommen verd det. Det er altfor bagatelliserende, synes jeg. Jeg tenker mer at når vi nå har elendet her, hva gjør vi nå? Jeg synes selv at jeg godt kan bli frisk vilken dag som helst. Det rekker nå.
      Derfor tenker jeg å fortsette å sette fokus på ME og barnen.

      Slett
    2. Jeg har flere ganger tenkt at jeg skal si tusen takk til anonym, som gav meg inspirasjon til den her klargjøringen. Det finns så mange overfladiske synsinger om syke folk og deres kriser, som risikerer å bagatellisere oppelvelserne deres. Det ønsker jeg virkelig ikke være en del av! All hjertevarme til deg anonym med den viktige klarsyntheten! <3

      Slett
  3. Takk for mange fine innlegg her på bloggen. Det er viktig at historier som de du forteller i dette innlegget når fram til folk som jobber innenfor de store systemene. Jeg leste alt jeg kunne om ME etter at jeg med nyåpnet privatpraksis som psykolog fikk en ME pasient som bokstavelig talt falt om i stolen på kontoret mitt og brukte flere minutter på å få nok pust til å be om å få kognitiv terapi for sin tilstand. Hun var Britisk og hadde fått brev fra myndighetene i England om at sykepengene hadde blitt stanset inntil hun kunne dokumentere at hun hadde oppfylt dette kravet. Hun hadde vært syk i 6 år og hadde måttet holde senga mesteparten av tiden, men myndighetene syntes ikke hun hadde gjort nok for å bli frisk. Til alt overmål var kvinnen utdannet sosionom med utdanning i kognitiv terapi og brukte disse teknikkene daglig. Etter å ha lest meg opp på sykdommen skrev jeg et sint brev som heldigvis resulterte i at kvinnen fikk sykepengene tilbake uten å måtte bruke sine krefter på å møte opp hos meg. Lignende innblanding i pasienters behandling gjøres dessverre også av NAV. Jeg har blogget om NAVs nye ordning for mennesker med såkalt "lette eller blandede psykiske lidelser" på http://dinpsykologonline.wordpress.com/2012/02/02/har-sykmeldte-…nnen-tidsfrist/ ‎
    Det var også fint å lese din beskrivelse i et annet innlegg av en forståelsesfull og kunnskapsrik NAV arbeider. Det er viktig å modeller for at det går an å få til slike møter. ‎

    SvarSlett
  4. Beklager, men det ble noe feil med nettlenken jeg satte inn. Prøver en gang til. Innlegget stiller spørsmål ved om NAV har rett til å stille resultatkrav overfor psykologer når det gjelder hvor mange av deres pasienter som må komme tilbake i arbeid innen en viss tidsfrist. http://dinpsykologonline.wordpress.com/2012/02/02/har-sykmeldte-plikt-til-a-ga-i-terapi-og-bli-friskmeldt-innen-tidsfrist/

    SvarSlett