Mere kunnskapsformidling.

I dag gjorde jeg et kort besøk på det legekontor, dit jeg går siden flere år. Jeg gav dem boken "De Bortgjemte" sammen med 2 kronikker skrevne av Jelstad, og  bloggposten Kunnskapsformidling som jeg skrev igår. Det her er viktig informasjon som de kan ha mye bruk for, og av erfaring pleier helsepersonell være veldig intressert i hva pasientene deres driver med.
Igår fikk jeg et sms av en ME syk dame som lurte på om hun fikk bruke mitt blogginnlegg til å gi sin sjef informasjon om ME. Mitt svar til henne er, det samme til alle dere som leser min blogg, et stort JA.
Kan jeg være en hjelp til dere for å bli mere forstått og tatt på alvor så er det bare bra.
Jeg har sett til å ha et stort avstand til Lightning Process, da jeg ikke ville bli forbundet med det da jeg synes hele reklamføringen er uetisk.
Jeg har ikke noen som helst problemer med å stå frem med navn og yrkestitel i samband med ME og Jørgen Jelstad sitt grundige arbeid i boken "De Bortgjemte". Han har gjort et fremragende arbeide og har en imponerende lang referanseliste i sin bok.
Han er uredd, når han i kronikkene sine debatterer med etablissemanget i helsevesenet.
Så sent som igår hadde han en kronikk i Bergens Tidende der han tar opp en diskusjon med medisinprofessor Ingvard Wilhelmsen. Overskriften på kronikken er: På tide at Wilhelmsen moderer seg. Det skal bli spennende å lese fortsettelsen. Det trengs nye impulser hvis det skal skje en god faglig utvikling i helsevesenet. Hvis alle er enige, da kommer vi ikke videre.
Den 25:e oktober hadde Jelstad en kronikk i Dagbladet: Ta ME på alvor . Jelstad har i lang tid forberedt seg grundig før han har gått inn i den her debatten, og man ser at han har lest på ordentlig.

"Flere tusen forskningsartikler viser fysiske funn hos ME-pasienter i blant annet immun- og sentralnervesystemet, og flertallet av pasientene har en akutt oppstart av sykdommen i forbindelse med en kraftig infeksjon.

Forskere fra universiteter som Harvard og Stanford er klare på at ME er en fysisk sykdom på linje med andre uoppklarte sykdommer, som for eksempel multippel sklerose. Harvey J. Alter, en av verdens mest renommerte virusforskere, sa i 2010 at han er overbevist om at ME er en «svært alvorlig og betydelig medisinsk sykdom, og ikke noen psykisk lidelse»."

Han forteller om en rystende virkelighet for de ME syke her i Norge, der mange syke med sie pårørende har fått seile sin egen sjø. Jelstad forteller en skepsis mot ME syke som bunner i holdninger, ikke kunnskap.
"Det er helsevesenets fagekspertise som avgjør hvordan pasientgrupper skal behandles. Slik skal og må det være. Men i et lite land kan et fåtall utvalgte eksperter få stor makt, og hva de velger å vektlegge i sin formidling er ofte sterkt basert på egne teorier og forskningsinteresser.

I Bergens Tidende gikk medisinprofessor Ingvard Wilhelmsen ut og hevdet at ME-pasientene stort sett blir friske så sant de jobber med «holdninger og atferd». Overlege på Oslo universitetssykehus, Vegard Bruun Wyller, undret seg på kronikkplass i VG om ikke «de utmattede og stressede kroppene» er et «produkt av vår rotløse tid».

Hvis vi holder oss til Canada kriteriene på ME diagnosen, så er ME mye mer enn utbrenthet. Det er en fysisk lidelse der det IKKE er nok holdninger og atferd. Haukelandstudien som nylig ble publisert viste at 2 av 3 opplevde stor bedring av Rituximab medisinering. De pasientene fikk ikke noen kognitiv terapi. Hvis man ikke holder så strikt på kriteriene og mere konsentrer seg på symptomet utmattelse, så blir bildet helt annet.
Det er triste holdninger mot alvorlig ME syke som Jelstad forteller om.

"En norsk helsearbeider som har jobbet med ME-pasienter i en årrekke, fortalte meg at flere i helsevesenet kaller pasienter og deres pårørende for ME-talibanere, angivelig fordi de er så ekstreme i sin tro på at de har en fysisk sykdom.

«På sykehusene blir ME-pasienter plassert der en eller annen er dum nok til å jobbe med dem, for ingen vil ha dem,» sier en fortvilet sykehuslege på et av Norges største sykehus, til meg i et intervju. Legen tør ikke stå fram med navn av frykt for represalier fra kolleger og arbeidsgiver."

Man skulle kunne tro at det er 50-årenes psykiatri vi snakker om, men det er 2000-tallets verden for mange alvorlig syke og deres pårørende. Hva er det for menneskesyn det her viser frem?
Har man "rett" diagnose får man veldig fin hjelp. Har man "feil" diagnose kan man risikere å bli stempelen taliban og man får klare seg best man kan.

Jørgen Jelstad sitt engasjemang i ME saken er meget velkommet i ME miliøet, der mange er altfor syke til å ta opp de her diskusjonene.
Når jeg leser og hører om hvor vondt så mange sliter, føles det litt som om jeg er i en beskyttet verden. Ting kunne ha vært mye, mye verre.
Jelstad lanserer sin bok i kveld, og kommer også å sitte med i en paneldiskusjon sammen med:
ØYSTEIN FLUGE, kreftlege ved Haukeland universitetssykehus. Står bak mulig banebrytende ny forskning på kreftmedisin mot ME.

OLA DIDRIK SAUGSTAD, professor i medisin ved Oslo universitetssykehus.
LAILA DÅVØY, stortingsrepresentant og tidligere statsråd.
TORD DALE, politisk rådgiver i Helse- og omsorgsdepartementet.
MARIA GJERPE, lege, helseaktivist, blogger og ME-rammet (Marias Metode)
Ordstyrer: RUTH ASTRID SÆTER, journalist og tidligere leder for ME-foreningen

TV2 skal visst også være med.

Bloggeren Serendipitycat kommer å være med og blogge live i kveld. Dermed får vi raskt vite om hva som skjer på lanseringskvelden i kveld. Hennes blogg finner du her .

Det skulle være spennende å være med, men det blir for langt og energikrevende for meg. Men vi har internet!!! :)

Lykke til allesammen!