Velkommen til min blogg!

Søken til fred og ro gir kraft og livskvalitet!

fredag 21. oktober 2011

Det blåser gode varme vinder.

Det er vel ingen i Norge, som har gått miste om de gode nye spennende nyhetene om ME og Rituximab. En spennende studie viste at to av tre ME pasienter ble klart bedre av Rituximab. Det er mye! Man akn høre om de her studien på youtube her. Legen Maria Gjerpe har skrevet en kort summering av studien her. Kreftlegene Mella og Fluge har gjort et meget spennende arbeide. Hvis det viser seg at andre studier i verden viser det samme og de finner de bio-markører som avslører hva som er galt i kroppen da burde de være verdt Nobelprisen i medisin. Samfunnet har mye å vinne på å hjelpe så alvorlige syke og langtidssyke til å komme tilbaks til frisklivet, og da snakker jeg på flere nivåer og synsvinkler.
Nå er det mange ME syke som opplever et stort håp, og bare det å føle seg trodd og tatt på allvar betyr mye. For den som er syk og/eller traumatisert er det mest vondeste de kan oppleve å ikke føle seg trodd. Det øker byrden med mange, mange kilo. Så når nå vindene snur blir det mange som får mulighet å føle seg mye lettere i kroppen.
Bloggeren Anna Tostrup Worsley skriver bloggen Diagnostisert.no. For noen dager siden skrev hun innlegget

Sykdom og Helse, Stigma og Status . Hun skriver om at sykdommer har forskjellige status i helsevesenet. Hun skriver om de at pasienter med dødelige sykdommer, der man finner objektive funn og som gir gode behandlingsmuligheter er de som gir legene høyest prestisje og der finns de høyeste resursene til forskning.
De blir noe helt annet ved de kroniske sykdommene som er preget av subjektive symptomer, de så kallet diffuse symptomene. De er vanskelige å behandle og legene vet ikke hvordan de skal se på det hele og hvordan de skal hjelpe. De er heller ikke dødelige. I den medisinske miljøet gir det dårlig status, og da blir det mindre midler til forskning og utvikling til god behandling. Det er der som sykdommer som ME og fibromyalgi har havnet. Det er lav prestisje pasienter. De sliter å med å bli trodd. Da får de heller ikke en god behandling, og de blir fortalt at symptomene er psyko-somatiske. De blir anbefalt kognitiv terapi og mestringskurs for å lære seg å tenke annerledes om sin helse, men ellers finns ikke noen behandling. Det er ikke få som har hørt at de skal ta seg sammen, og å lære seg å tenke positivt.
Dermed er det veldig stort for alle ME syke at de har gjort en banebrytende studie på Haukeland sykehus. Helt pløtselig ser man på ME med helt andre øyne. Det skal bli mye spennende å følge fortsettelsen.
Igår lansertes Jørgen Jelstad sin bok "De bortgjemte" og jeg venter med spenning å få lese den.
Så sent som den seneste Tidskriften fra psykologforeningen kunne jeg lese om ME som en funksjonell lidelse. Det ser for meg ut til at ikke bare leger må tenke om når det handler om ME, men også at en del psykologer trenger å oppdatere seg. Når det nå kommer mere forskning om ME som en fysisk sykdom, da må også psykologer følge med.
Jeg tenker på de familier som har ME syke barn og/eller føreldrer kan møtes med nye øyne nå. Håper det nå er slutt på at foreldrer får skylden på at de sykliggjør sine barn, og at barn ikke risikerer å taes om hånd på barnevernet. Hvis barnen er syke i ME, da trenger de virkelig sine foreldrer. ME syke foreldrer trenger å få støtte til å være foreldre. Jeg vet om ME syke som er redd for at barnevernet skal ta deres unger hvis det kommer ut at de har ME.
Det har vært mye synsing og psykologisering av ME syke. Vi får bare tro på at det vitenskapelige perspektivet får ta over, da man ser hele pasienten.
Noe jeg også funderer på de syke som har en psykiatrisk diagnose, men som også kan ha en autoimmun sykdom. Jeg håper at det ikke går altfor mange år før man finner de viktige bio-markørene. Den som har en psykisk lidelse kan også ha en fysisk lidelse, og begge sider må da inn i behandlingssituasjonen. Til nå har ME vært en utelukkelsesdiagnose, men fremtiden kan vise oss flere nyanser.
Det er lett å parkere en pasient i den ene eller andre kategorien, men virkeligheten er mye mere komplisert enn så.
Jeg søkte igår en privat klinikk der jeg tok flere prøver for å utelukke at jeg ikke hadde fått flere plager som kunde behandles. Når jeg forteller om min historie som har vært både fysiske og psykiske belastninger, da er det mitt sjokktrauma for litt over 20 år siden som lyser tydeligst, selv om jeg også forteller om en somatisk historie. Jeg forstår det så vel. Det viser at legen har en god medfølelse, og hun var virkelig søt mot meg. Jeg vet selv at den som hører pasienten fortelle om traumer også blir veldig berørt. Jeg har jo selv suttit i den yrkesstolen og hørt om mye fælt. Når det nå er noe som jeg har gått gjennom i mange år, førdøyt og lagt tilbaks, så er jeg føre i prosessen om hva som skjedde. Jeg forstår det så godt! Jeg har levd i min situasjon og opplevd mitt liv og følt alt på kroppen og i kroppen. Jeg tenker det er viktig å fortsette å stå på for å inspirere til et nytt tenkende i helsevesendet.


Jeg funderer fra og til hvordan jeg kan føre den her erfaringen og lærdomen tilbaks til legene på en god måte uten å tråkke på noen tær. Jeg ser i øynene på de leger jeg har vært hos at de føler med meg. De vil hjelpe og jeg vil gjerne formidle hva jeg vet og det skal jeg fortsette med. Jeg pleier å formidle videre ny forskning til min lege, og jeg synes selv at det er spennende, enten det kan være en løsning for meg selv eller ikke. Jeg tenker at vi alle holder oss "yngre" og mer opplagt hvis vi kan oppdage flere sider av livet. :)
Nå er de ME syke glade for den nye forskningen og har fått et større håp.  Hvis man googler på ME blogger får man frem mye om hvordan de ME syke får håp om å bli friske. Det sier mye om hvor gjerne man vil bli frisk fra en sykdom som har begrenset livet så mye. Nå fortelles det på TV 2 Nyhetskanalen at pasienter ringer ned Haukeland sykehus fordi de ønsker å bli med på nye ME studier på Haukeland sykehus.


Når jeg leser diskusjoner på internet, da blir jeg iblant betenkt når det ser ut at helsepersonal blander sammen hypokondri og psykosomatikk. En hjerteinfarkt kan være psykosomatisk, men man må fremdeles behandle den somatisk.
Det ser ut som om det har blitt en overtro på kognitiv terapi som om den kurerte somatiske lidelser…
Når jeg ble syk da visst jeg allerede at det fantes mye fordommer, men samtidlig kom Christina Doctare ut med boken “Hjernestress – kan det ramme meg?” Der beskrives det veldig tydelig hvordan psykisk stress kan lede til somatiske lidelser like vel som de psykiske. Den boken ble mye omtalt i Sverige når den kom ut for 10 år siden, men i Norge var det mere stille. Hvorfor det? Problemet er like stort her.

Det er høy tid for å satse på mere forskning og diagnostikk på de mere stigmatiserte og kroniske diagnosene. Det er mye å tjene på det samfunnsøkonomiskt, ettersom vi er så mange. Likeså er det mye å tjene på det for enhver individ som er syk og for enhver pårørende og det er mange. Når folkehelsa blir dårligere og dårligere, da må vi tenke over hvorfor. Det går ikke å bare skyve problemet under teppet, og å sparke tilbaks syke mennesker for tidlig i arbeide. Det er kan se ut som en kortsiktig løsning men på lengre sikt kan det bli veldig dyrt for samfunnet. Hvem skal arbeide, hvis flere og fler lider av de stigmatiserte sykdommene og man ikke satser på forskning, diagnostikk og behandlig?
Jeg har selv gått mer og mer innfor å fokusere mer og mer på det somatiske. Kanskje hadde jeg et dårligere immunforsvar fra begynnelsen. Kanskje det var sjokktraumaet og alle år den farlige mannen gikk løs som satt spor i kroppen? Kanskje det var begge deler? Det finns forskning på hvordan mangårig stress setter seg i kroppen ned på cellenivå, og ikke bare gir psykiske sykdommer men også fysiske.
Nå forskes det mye på ME som en autoimmun sykdom og som immunsvikt. Det høres veldig logisk ut som det ser ut for meg. Uansett, mens vi venter på at forskerne arbeider videre for at vi skal lære oss mer, da trenger vi pusterom og å føle at andre og vi selv tar oss på alvor.

7 kommentarer:

  1. Der sa du det! "Når jeg leser diskusjoner på internet, da blir jeg iblant betenkt når det ser ut at helsepersonal blander sammen hypokondri og psykosomatikk."

    SvarSlett
  2. Jeg reagerte på det allerede på 80-tallet, og det ser ut som om en del i helsevesenet ikke har kommet lengre idag. Når det handler om ME er det veldig tydelig, og da tenker jeg at det blir like ille for de med psykiatriske lidelser, når de får somatiske symptomer. Her trengs det opplysning!

    SvarSlett
  3. Ja, jeg gleder meg stort på vegne av ME-gruppen!
    Samtidig skulle jeg ønske at dette kunne føre til andre holdninger ovenfor andre grupper, at man ikke var så snar til å trekke bastante konklusjoner, når det faktisk handler om at man ikke vet. Men jeg er ikke veldig optimistisk, for her trengs det grunnleggende holdningsendringer, synes jeg.

    SvarSlett
  4. Gamle ugle.
    Enig her. Når man dømmer har man satt opp et hinder for forståelse. Den dårlige behandlingen av ME syke avslører et menneskesyn som er tragisk. Her finns mye å arbeide med.

    SvarSlett
  5. Hei igjen, jeg tenker en del på formuleringen "bare psykisk". Her skjuler det seg et vell av fordommer i samfunnet vårt. Det er som om det som "bare" er psykisk, ikke finnes. Kun det som er påvistbart etter de skjemaene vi bruker eksisterer. Til tross for at vi alle har en psyke! Men den skal vi liksom ha full kontroll på den, å kunne velge selv så til de grader.
    Men hvem kan påberope seg full kontroll, over kropp og psyke, fortid og nåtid? Det mener jeg er en illusjon.

    Veien her er ikke lang til skyldpåføring og "dette kan du selv endre", sånn uten videre. Jeg har forstått at psykosomatisk er et begrep som er på vei ut, somatisering er mer brukt nå. Det kan ha sine sider det også. Det er som om det fysiske som skjer i kroppen ut fra "noe psykisk" er noe personen bevisst styrer. Er ikke dette hele menneskets svar på umulige situasjoner da? Et valg systemet menneske har tatt for å overleve? Men som ikke er et bevisst valg? De umulige situasjoner handler jo også om kulturens grenser, kanskje en ide å se litt på hva kulturen vår tåler av oss.....

    Slik jeg ser det trenger vi å erkjenne mennesket som subjekt. Det som mennesker opplever må være utgangspunkt når det handler om forhold som ikke kan påvises biologisk. Dette har ME gruppen virkelig fått erfare. Men vi må begynne å tåle å ikke forstå alt, vi må tåle at mennesker er nettopp mennesker, ikke maskiner som bare kan omprogrammeres.
    Vi trenger ydmykhet ovenfor enkeltmennesker fortellinger.

    Dette ble litt langt, men jeg håper du tåler det. Jeg ser alt dette i større samfunnsmessige perspektiver, og er ganske bekymret. Trodde kanskje 22.07 kunne endre kursen vår litt, men klarer ikke alltid se at det skjer.

    Igjen, takk for bloggen din, du tar opp viktige tema.

    SvarSlett
  6. Kjære gamle ugle.
    Du får gjerne assosiere videre her på bloggen. Det synes jeg bare er inspirerende.
    Vi skal passe oss å leke gud og å tro at vi vet alt.
    Allerede på 80-årene reagert jeg på når folk sa bare psykisk, som om det var innbilning og inget annet. Jeg tenker at det er en gammel syn som har satt seg fast, til tross for at forskning har begynt å integrere psyke og soma. Det å tro at vi vet alt i helsevesenet ser jeg som en uvitenskapelig holdning. Det som jeg ser som en vitenskapelig holdning er det åpne sinn. Det ser jeg ikke hos alle som arbeider i helsevesenet, og der som på andre steder finns mye fordommer. Det interessant men samtidlig trist å se hvordan kognitiv terapi (som har mye bra) og tankens kraft prioriteres på bekostning av andre aspekter hos mennesket. Det er som om psyket henger løst fra kroppen og lever sitt eget liv, som kan kontrolleres. Hvorfor drikker folk da vin om helgene? Hvorfor skriver legene ut antidepressiv medisin. Jeg lurer på hvorfor menneskers idealer om hvordan vi skal leve og hvordan vi skal være ikke mere knytes sammen med hvordan vi er skapt.
    For meg ser det også ut som om en del (ikke alle) skeptikere kan se ut som vitenskapsfundamentalister, som om alt allerede var oppdaget og at alt går å måle. Når det handler om ME blir det meget tydelig. Jeg lurer på hvor mange av de psykiatriske pasientene som lider samme skjebne.
    Helsevesenet er også et maskineri som styres av blant annet økonomiske prinsipper. I dette skal mennesket passes inn, som om helseinstitusjonene var malen for det menneskelige. Men det er mennesker som skal ha hjelp og vi er flerdimensjonale. Hvis vi ikke studerer hvordan mennesket er skrudd sammen, samtidlig som vi er åpne for å lære oss mere, da kjører vi fast.

    SvarSlett
  7. Ja, jeg henger meg på det du skriver jeg. Når mennesker i alt for stor grad skal tilpasse seg fellesmaler, da blir det problemer, på sikt. Og økonomi er nok en nøkkel til dette ja.

    For meg som driver med kvalitativ forskning er det lett å følge deg når du skriver om vitenskapsfundamentalisme. Jeg opplever at vi lever i en tid hvor naturvitenskapelige tilnærminger og biologi igjen seiler i medvind, også utenfor områder disse egner seg til bruk innen. Det er som om all vitenskapsteoretisk utvikling innen samfunnsvitenskap og humaniora de siste tredve åra settes til side. For meg fortoner dette seg som et tilbakeskritt. Og ganske naivt, egentlig.

    Jeg tror menneskelige fenomener aldri kan måles fullt ut naturvitenskapelig og at vi trenger forskning som forteller om menneskers opplevelser. Ikke som bevis for noe, eller noe som kan generaliseres i det vide og breie, men som eksempler som nettopp kan gjøre oss åpne og selvkritiske i våre tilnærminger til andre mennesker, f.eks. i det profesjonelle helsevesenet.

    Når det gjelder kognitiv terapi så kan jeg ikke forstå annet enn at dette er en tilnærming som passer for noen, men for andre slett ikke. Denne terapiformen finnes også i ulike varianter. Men det er ingen universalmedisin, tvert om kan den vel gjøre vondt verre, den også, for noen av oss. Som de fleste "medisiner"?

    Jeg savner også at vi begynner å se på følelser som noe vi trenger som mennesker, og som ikke nødvendigvis skal tenkes bort. Her synes jeg vi på mange måter lever i et uland. For jeg tror vi er mer kropps- og følelsesstyrte enn vi liker å tenke på (jfr. vin i helgen og antidepressiva), og det er her jeg kobler inn det du skriver om hvordan mennesket er skrudd sammen.

    SvarSlett