Velkommen til min blogg!

Søken til fred og ro gir kraft og livskvalitet!

onsdag 27. mai 2015

ME syke barn og deres mødre ber om å få være ifred.

Hvordan er det mulig at en journalistkollega ukritisk kan bedrive sin markedsføring i VG gang på gang, uten at VG viser interesse for alle de som har traumatiske erfaringer med LP? Er det ok for VG at alvorlig syke og deres familier stigmatiseres og blir satt merkelapper på, når de har stort behov for fred og ro? Landmark hadde en artikkel i VG på den internasjonale ME-dagen, der hun skrev: "ME-mødrene trenger hjelp". Hun skrev om mødre som var så urolige for sine syke barn, at de forhindret tilfriskning hos barna. Vi vet det kan skje, men det er ikke vanlig. Men vi er alle ulike og møter livet på forskjellige måter.

Artikkelen får meg til å assosiere til den stigmatiseringen som mødre til autistiske barn måtte tåle i 80-årene. På den tiden tenkte man at mødrene var kalde og ikke kunne gi varme og tilknytning til sine barn. Det må ha vært helt umulig å forsvare seg i den situasjonen.

For noen år siden så vi mange mirakelhistorier, der mennesker med ME sa de hadde blitt friske etter et tredagers kurs i LP (Lightning process). Mange ME-syke ble ikke ble friske, eller enda verre, ble svært mye sykere etter LP. Hvorfor var ikke deres erfaring interessante for mediene?

Det er lett å bli forført til å tro på markedsføringen. Dette har fått ringvirkninger for ME-syke og deres pårørende. Jeg hører fremdeles om syke som blir presset å ta LP-kurs, fra leger og fra NAV. Pårørende og venner som leser mirakelhistorier i blant annet VG, presser sine syke familiemedlemmer om å ta LP-kurs. "Når folk ble friske etter et tre-dagers kurs, da må ME være psykisk", sa fysioterapeuten min. Hva skulle han tro når man i mediene bare kunne lese solskinnshistorier?

Det er rystende å høre om familier med ME-syke barn som har blitt meldt til barnevernet, fordi man tolker mor som at hun har usunn symbiose, sykeliggjør sine barn, og hindrer dem fra å bli friske.

Landmarks artikkel gjør det neppe enklere for disse familiene.

Stakkers ME-syke barn som blir redde for at barnevernet skal komme å ta dem. Ellen Kallevik beskriver det veldig godt i Dagens Medisin. Hun snakker fra egen erfaring. Takk og pris gikk det bra for hennes familie. Men de har gått gjennom en enorm ekstrabelastning.

Det var tidig mange leger som ble interessert i LP og anbefalte sine syke pasienter å søke seg til LP-kurs. Jeg har hatt kontakt med mange syke som ble mye sykere etter LP-kurs.

Det var blant annet en 13-årig gutt som prøvde å ta sitt liv 3 uker etter et LP-kurs. Han hadde lært på kurset at 85-90 prosent av dem som hadde tatt kurset var blitt friske, og hvis man brukte metoden riktig ble man frisk. Gutten hadde følt seg mislykket fordi har ikke var blitt frisk. 

Lege Maria Gjerpe hadde problemer med helsa og søkte på LP-kurs i håp om å bli frisk. Tre uker etter LP-kurset blir hun helt sengeliggende, fra å vært yrkesaktiv lege. Rituximab ble hennes vendepunkt.

Anekdotene Landmark tar opp viser en mirakuløs bedring. En ME-syk gutt som ble pleiet av mor, sto opp fra sin seng etter at mor fikk veiledning av Landmark. Man får her et bilde av at ME nok ikke er så alvorlig som internasjonal forskning viser. Hva hadde skjedd om gutten som blitt pleiet av sin mor, og deretter reiste på skoletur, fikk et kræsj på skoleturen, og ble svært mye sykere i en lang periode?

Artikkelen er skrevet på en måte som gjør det vanskelig for mødre å forsvare seg. Hva de enn sier kan det bli brukt mot dem og "tolkes" som at de ikke er beredt til å fronte seg selv.

Det er helt nødvendig at ME-syke behandles av autorisert helsepersonell. Live Landmark er ikke det. Strand og Helland, Nasjonal kompetansetjeneste cfs/ME, Oslo universitetssykehus, skriver i Dagens Medisin at cfs/ME ikke er ensartet gruppe. Pasientene er ulike, og derfor er det viktig å se den enkelte, og tilpasse aktiviteter etter hva de tåler. Behandlingsstrategi kan forandres over tid. Det kan være viktig å nedregulere aktivitet i en periode, og å være mer aktiv i en annen periode. Det handler om balanse mellom aktivitet og hvile. Man skal ikke presse seg over tålegrensen. Man må sette seg inn i sykdommens dynamikk.

LP ble vendepunktet for Landmark, og det må ha vært være vidunderlig å få tilbake livet sitt igjen.
Alle er ikke så heldige at de blir friske, og mens forskningen fortsetter må de få være i fred. De trenger ro for å stimulere fred og ro systemet i kroppen, den meditative tilstanden, og å fokusere på godfølelsen sammen med familien.

Det er naturlig at solskinnshistoriene er en del av hennes markedsføring, og det ser ut at mange er interessert i hennes forelesninger, og opplever dem positivt.

Men det finns en mørkere side også, skyggesiden. Den siden må også frem i lyset for å få et helere bilde. Alle nyanser må frem. Landmarks artikkel er skrevet på en finurlig måte som gjør det vanskelig for mødre å forsvare seg. Hva de enn sier kan bli brukt mot dem og feiltolket.
Det er helt nødvendig at ME-syke behandles av autorisert helsepersonell. Live Landmark er ikke det. Jeg har observert hvordan ME-syke blir møtt når de har stått frem på bl.a. Twitter og fortalt om traumatiske erfaringer etter LP-kurs. Det har vært en rystende opplevelse å se reaksjonene, og hvor raskt Landmark har stemplet dem som "ME-aktivister". Folk har rett til å si at de ble sykere av LP uten å bli møtt med merkelapper og andre hersketeknikker!

Jeg har ikke sett at Landmark noen gang har vist medfølelse overfor dem som blitt sykere etter LP kurs.

Tenk på foreldrene til den trettenårige gutten som prøvde å ta sitt liv. Er det ikke naturlig at de blir sinte over all den positive markedsføring av LP? Tenk at Landmark har hjerte til å stigmatisere mødrene og å beskylde dem for å ha en sykeliggjørende og usunn holdning til sine barn!

Jeg har mange undret meg over hvorfor vi ikke har fått HELE bildet av LP og ME i VG. Jeg ber om økt forståelse for de ME-syke. Les gjerne Venche Midtliens kronikk  i Dagens Medisin.
og hvordan hun beskriver LP-kurset hun tok og hva som skjedde etterpå.

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar