Velkommen til min blogg!

Søken til fred og ro gir kraft og livskvalitet!

tirsdag 7. februar 2012

Vitenskaplig metode og ME

Overlege Sidsel Kreyberg skriver i ME registeret:
"ME-REGISTERET OPPRETTHOLDER STRENGE KRAV TIL METODE

Enkelte velger å bruke udokumenterte behandlingsresultater for somatisk sykdom som argument for at ME er en reell fysisk sykdom. Det er en helt unødvendig omvei å gå, det spiller på følelser og ønsketenkning, og det holder heller ikke mål som vitenskapelig metode.
For at eksperimentell behandling skal kunne si noe om sykdomsårsaker og sykdomsmekanismer, må resultatene ha statistisk signifikans i randomiserte, kontrollerte studier. Videre må kriteriene for deltagelse være så klare at diagnosen på forhånd oppfattes som "sikker" selv i fravær av en objektiv test.
Målgruppen for den opplysningsvirksomheten som drives her, er den delen av helsevesenet og pasientmassen som ønsker å bygge på et vitenskapelig grunnlag. Da holder det lenge å innta et metodeperspektiv i vitenskapelig forstand til å avsløre psykosomatikken og dens innflytelse på hele helsevesenet.
Grunnmuren for naturvitenskapene er observasjon, beskrivelse og tolkning - i den rekkefølgen. Gjennom eksperimentell forskning kan riktigheten av ens tolkninger etterprøves. I mangel av eksperimentelle bevis, blir tolkninger av det man finner ved å beskrive sine observasjoner systematisk det nærmeste man kan komme en vitenskapelig sannhet. Det benevnes erfaringsbasert viten.
Psykosomatisk metode appellerer til alminnelige menneskekunnskap (som alle mener at de har), men krever ingen form for hypotesetesting eller evaluering av virksomheten. Hver enkelt pasient vurderes individuelt.
Psykosomatiske diagnoser bygger på modeller som går i ring. En tolkning eller påstand legges inn som grunnlag for ens observasjoner, hvoretter informasjon som ikke passer i modellen siles ut (eller sies å være irrelevant) fordi den ikke bekrefter tolkningen som er lagt inn på forhånd. Psykosomatiske diagnoser bygger på tolkninger og fordommer og har ingen plass innenfor medisinen.
Ved å beskrive de objektive, kliniske sykdomstegnene som er felles for alle med ME, uansett psykososial bakgrunn og/eller personlighet, kan man etablere diagnosen som en fysisk, om enn uforklart lidelse. Om den skal klassifiseres som nevrologi eller noe annet, er helt underordnet.
Kjernen i sykdommen danner grunnlaget for den kliniske diagnosen basert i kriterier som omfatter subjektive symptomer og objektive tegn. Dette må man holde fast ved uavhengig av den enkeltes private sykdomsopplevelse og eventuelle effekter av intervensjon." (Les mere  her. )

Jeg husker fra min tid som psykologstudent i Lund når vi leste om vitenskaplig metode. Hvordan skulle man måle ting og målte man de ting som man tenkte å måle? Det var viktig å avgrense det man skulle studere, for å få så tilforlitlige data som mulig.
Jeg lurer på hvordan forskning som det blir av å studere symptomet utmattelse, og ikke ta så mye hensyn til kriterier. Jeg husker hva en neurolog fortalte meg for noen år siden. Han sa: "Det er mange sykdommer som gir fatigue." Hvis nå psykosomatikken ikke skiller mellom de forskjellige fatiguen, hvordan skal de da vite hva som er hva? Jeg har også lagt merke til at når psykosomatikken forsvare sin standpunkt, går de ikke inn på sine svake punkter om kriterier og hva som studeres. De har vært flinke til å reklameføre sine teorier, og behandling med kognitiv terapi og gradert trening.
Nå er dert mange med ME som har rapportert at det ikke hjalp med de her metodene, og det finns de som har  blitt dårligere etterpå. Jeg har ikke sett at psykosomatikken har svaret på den her kritikken og nyansert når det ene eller det andre har fungert. Det ser for meg ut til at de ikke har avgrenset faktorene, og derfor ikke vet det selv. Ellers skulle de vel ha fortalt det?

Det har vært sterke følelser hos de ME syke når det har debatterts rundt psyke og soma. Det er folk som har dårlige erfaringer av LP, kognitiv terapi og gradert trening. Når psyko-somatikken har markedført de her behandlingsmodellene, har mange syke andre erfaringer. De har prøvd å motbevise med studier i bio-kjemisk forskning og prøvd å finne forklaringer i det her området. Det har vært hete diskusjoner om for eller imot LP og andre ting. Mange har fokusert på deres egne erfaringer og hatt det som en forklaringsmodell. Mange kjemper for å få en verdighet til tross for at de er syke. Det har psyko-somatikken brukt som vann på egen forklarings mølla.
 C Haug skriver om det her på lege tidskriften, i kronikken "Meningsvokterne". Det er interessante gruppeprosesser hun beskriver. Det hun ikke kommer inn på er hva som ligger bak de her gruppeprosessene. Hva er det som de reagerer på? Hun skriver blant annet: "En annen psykiater, professor Simon Wessely ved King´s College i London, får såpass eksplisitte trusler at posten hans rutinemessig gjennomlyses. Ifølge BMJ er han ikke alene".
Det er interessant at hun henger ut en stor gruppe ME pasienter når enkelte har agert kriminelt. Skal en hel gruppe dømmes etter enkelte kriminelle i gruppen? Blir ikke det som å henge ut en hel invandrergruppe fordi noen er kriminelle?
Jeg er helt enig i at det skal være forskning som studerer fra et brett grunnlag, og det kanskje vi kan få i Norge nå. Kanskje vi da kan få svar på hvem som har et godt resultat av kognitiv terapi og hvem som blir dårligere av det, og hvorfor. Kan psykosomatikken svare på det eller må det bio-kjemisk forskning til? Kanskje begge deler?
Så lenge metodikken i praksis ikke fungerer på en gruppe pasienter, blir teorien fremdeles en teori, paradigmeskifte eller ikke.
Kanskje vi da kan se annerledes resultat ved neste SINTEF rapport. Den som lever får se!

9 kommentarer:

  1. Det slo meg å, hvordan kan han henge ut en hel pasientgruppe for hva noen få ha gjort..

    Jeg hadde forventet meg fra den kanten, og troverdigheten til Tidsskriften er ikke lik null lenger, men på minussiden.. Huff

    Hilsen jojjan

    SvarSlett
    Svar
    1. Ja det er mange spørsmål her.
      Tidskriften har i hvert fall ikke gjort mitt kritiske tenkende mindre, nei.

      Slett
  2. Det er så trist og vanskelig at det skal være så steile fronter. Det virker som om mange ikke vil ta inn over seg nye funn og forskning. Internasjonalt er det publisert mange tusen forskningsartikler som viser ulike biologiske avvik hos ME-pasienter. På universitetet i Utah forsker de for eksempel på hva som skjer i kroppen til ME-syke etter fysisk belastning. Resultatene er oppsiktsvekkende, de finner store utslag på målbare forandringer i signalstoffer for smerte og utmattelse blant annet. Vedvarende melkesyre i musklene lenge etter fysisk belastning er avsluttet er også et funn. Hvorfor diskuteres ikke slik forskning i den norske ME-debatten?

    SvarSlett
    Svar
    1. Når psykosomatikkene henger ut pasientgruppen i stedet for å diskutere vitenskaplige studier i et bredere perspektiv, så ser det for meg ut til at grunnen de står på ikke er helt stabil. De sier at debatten er polarisert, men hva har de gjort?
      Det er veldig spennende å lese om den forskning som skjer i utlandet. Hvor har den norske lege tidskriften vært i hele den tid som ME forskningen har gått videre i utlandet? Hvem er det egentlig som polariserer? Hvordan er det egentlig med kompetanse på vitenskapsteori og metodikk? Vi er jo en del ME syke som har en høyere universitets utdannelse. For oss er det ikke vanskelig å se at det er mye her som ikke holder mål.

      Slett
  3. Jeg har jo bare så vidt begynt å lære om vitenskapelig metode, men det første vi måtte lære oss var å ikke være for generelle. Og det er bare for å få godkjent et lite arbeidskrav på første året! Så allerede nå begynner jeg virkelig å forstå at det er mye som ikke holder mål.

    SvarSlett
    Svar
    1. Det er akkurat det.
      Da blir det ekstra ille å ikke møte den viktige kritikken og i stedet, henge ut pasientene. Det blir som å tåkelegge den relevante kritikken som de møter, men det er ikke noe overbevisende. Det gjennomskues og da slår det bare tilbaks på dem selv.

      Slett
    2. Jepp. Det blir tåkelegging av kritikk. Jeg kjente jeg ble mest lei meg da jeg leste dette svaret. Og skuffet over at Tidsskriftet kan skrive noe sånt. :(

      Slett
  4. Jeg er helt enig at problemet er hva som ligger bak pasientenes reaksjoner på den psykosomatiske forklaringsmodell, og at man ikke har vært villige til å se på at det kanskje er en sammenblanding av flere pasientgrupper, der ME-pasientene har fått lide for en alt for vid sykdomsdefinisjon.
    Det vi trenger i første omgang er et skriftlig tilsvar i Tidsskriftet, ikke bare på nett. For det farlige er jo at almenpraktikere i det ganske land ikke får et nyansert bilde (selv om de egentlig burde ta pasientene på alvor uansett). Håper Fluge/Mella vil skrive noe, og hva med Barbara Baumgarten-Austrheim? Kanskje er det noen andre som føler seg kallet? For dette går på selvrespekten løs!

    SvarSlett
  5. Jeg leste at Anette Gilje tenker å svare for ME foreningen. Jeg har lagt en link til den her bloggposten på hennes Facebook side.
    Vi trenger også hjelp fra medisinsk fagfolk. Den her byrden burde ikke kun ligge på oss.
    Som min saksbehandler på NAV sa. Det her burde ligge på helsepersonell, ikke på oss. Vi burde ha nok av å være syke.
    Jeg har nå også lagt inn en kommentar på http://myhreperspektiver.blogg.no/1327839396_har_folket_makt_til__.html?c=1328692013380
    Det er å holde debatten på veldig lav nivå når man gir seg på pasientgruppen, i stedet for å holde det på en vitenskaplig nivå. For hvem polariserer her?

    SvarSlett