Velkommen til min blogg!

Søken til fred og ro gir kraft og livskvalitet!

onsdag 1. februar 2012

Elisabeth, 15 år, forteller om sin ME.

"Mitt liv med ME

Jeg heter Elisabeth. Jeg er snart 15 år og har nå hatt ME halve livet. Det startet med magesmerter en stund etter 7 års dagen min. Problemene ble gradvis verre og jeg mistet for første gang evnen til å gå et års tid etterpå. Resten av våren var jeg mye hjemme fra skolen, jeg greide ikke tenke, jeg hadde vondt, jeg var ensom. Men å ha venner på besøk gjorde meg bare verre. Mamma var mye hjemme med meg og gjorde sitt beste, noe hun for øvrig fremdeles gjør den dag i dag, etter 7 år med sykdom og etter at både hun og min bror og min søster også har fått ME. Jeg vet ikke hva jeg skulle gjort uten henne, for jeg kunne ikke engang stå oppreist for egen maskin det meste av tiden. Men selv med mamma der var timene i ensomhet lange, smertefulle og uutholdelige.

Våren 2005 kom de første sykehus innleggelsene, etter mange besøk hos legen som ikke kunne fortelle oss hva problemet var. Jeg husker enda hvor redd og lei meg jeg var. Jeg lå bak i bilen og strigråt mens jeg knuget de to koseteppene mine som jeg hadde med meg nesten overalt. Var det noe jeg ikke ville så var det å bli innlagt på sykehus, for det var, for meg, en bekreftelse på at noe var alvorlig feil. Da vi kom fram til sykehuset var det blitt mørkt ute. Jeg husker ikke særlig mye av hva som skjedde på sykehuset den kvelden, men jeg husker veldig tydelig at jeg lå på en sykeseng mens en lege undersøkte meg. Etterpå ble det tatt blodprøver og jeg fikk samtidig en liten leke. Det var vel i løpet av denne perioden med alle besøkene hos legen og siden på sykehuset at jeg utviklet en svært kraftig sprøyte fobi, som jeg sliter med til dags dato. Jeg kan ikke lenger huske at jeg noensinne ikke ble livredd av utsikten til å ta sprøyter eller blodprøver, men mamma sier at jeg faktisk ikke var redd dem før. Nå får jeg klamme hender bare ved å skrive om det.

Jeg var på sykehuset noen dager, uten resultater. Det eneste sykehuset fant ut var at jeg hadde forstoppelse. Forstoppelsen ble fjernet og jeg ble sendt hjem igjen, men problemene sluttet ikke der. Jeg ble hjemsøkt av rare, uforklarlige symptomer. Noen ganger verket hele kroppen, noen ganger flyttet smerten på seg. Hodet føltes ofte som om det var fylt med grøt som noen hadde helt varmt vann i, hvilket førte til at det ble svært vanskelig å tenke. Jeg hadde også vondt veldig rare steder, som i ytre øret og inni øyeeplene. Jeg kunne ofte ikke flytte beina i senga og langt mindre stå oppreist. Jeg sov nesten ikke, gråt mye og hadde store smerter. I senere tid har mamma fortalt meg at hun pleide å holde øye med neglene mine for å se om de ble blå. Jeg vet det er vanskelig å være et barn med en sykdom som ingen vet hva er, men jeg kan ikke forestille meg hvordan mamma må ha følt det.

Etter dette bar det inn og ut av forskjellige sykehus. Jeg var på minst 5 forskjellige sykehus, og ingen av dem greide å finne ut hva som feilte meg eller grunnen til det. Jeg har, som de fleste M.E. pasienter som har et minimum av krefter, en utrolig evne til å mobilisere når jeg er sammen med andre, er på nye steder, eller når det skjer noe spennende eller skremmende. Derfor fikk de færreste av legene oppleve at jeg virket særlig syk. Det de derimot fikk se, var den oppskrudde og mobiliserte versjonen av meg. Når legen gikk, og særlig når vi kom hjem, slappet jeg av og var kjempesyk. Derfor ble vi ikke trodd. Nesten alle legene sa det samme: Du er ikke syk, du har vondt i viljen. Eller: det er psykisk. Jeg ble sent til et psykisk sykehus for å sjekke om denne teorien stemte og samtlige der sa at det ikke stemte, men det betød ikke at legene på de vanlige sykehusene droppet teorien.

Det var veldig hardt for meg å få høre at sykdommen var psykisk, for jeg oppfattet det som at det var min egen feil at jeg var sengeliggende når det ikke var noe jeg heller ville enn å reise meg opp og gå. Mamma prøvde å forklare dette med underbevisstheten for meg og fortalte gang på gang at det ikke var min feil som person, men hvordan underbevisstheten og psykiske sykdommer virker er mer enn vanskelig nok når du er 14, om du ikke skal forstå det før du er 10! Legene hadde mengdevis med forslag til hva den underliggende, underbevisste årsaken kunne være, blant annet: Frykt for å ikke være flink nok på skolen, lærere eller elever som mobber, problemer i hjemmet og så videre... Men saken er at jeg gjorde det helt O.K. på skolen, ikke best, men godt nok og det visste jeg. Jeg likte skolen, jeg likte timene, jeg hadde gode venner der og det var hyggelige lærere. Når det kommer til problemer i hjemmet, så hadde jeg ingen. Jeg har en mamma og pappa som alltid stiller opp for meg og som jeg kan snakke med om alt mulig, jeg har ei lillesøster som kan være irriterende (hvilken lillesøster kan ikke det?) men som også er veldig snill og morsom og en lillebror som er både veldig hyggelig og veldig hjelpsom. Med andre ord: Ingenting av det legene foreslo ga mening. Men selv om de aller fleste legene ikke trodde oss eller avskrev alt som psykisk så var det faktisk noen som virkelig stilte opp for oss. Tusen takk for all hjelp, dere har betydd utrolig mye.

Etter tre år med denne uforklarlige sykdommen fikk jeg endelig en diagnose. Den ble gitt av doktor Nyland i Bergen, en av de to eneste daværende M.E. spesialistene i Norge. Det var en lettelse etter all den tiden, all smerten og alle testene endelig å få en diagnose, et navn, på det som feilte meg. Det brakte oss ikke nærmere en medisin, men nå kunne vi fortelle folk hva det var og vi kunne komme i kontakt med andre som hadde vært igjennom det samme. Og vi ble endelig tatt mer på alvor, selv om det er en lang vei å gå før M.E. blir tatt så alvorlig som det burde bli. Utover dette så visste vi nå at det ikke var en livstruende sykdom, så lenge du ikke tar ut så mye krefter at du ikke greier å puste.

Selv før jeg fikk diagnosen begynte vi å prøve ut medisiner som kanskje kunne hjelpe, men vi ble om lag alltid skuffet, og der det hjalp, hjalp det aldri nok, jeg ble aldri frisk. Jeg har prøvd alt fra akupunktur til healing, jeg har tatt flere typer medisiner enn jeg kan telle og blitt skuffet om lag like mange ganger. Staten er ikke til noen hjelp. Der andre sykdommer får betalt sine medisiner får vi ikke engang kutt i skatten for de vi prøver ut, fordi staten ikke vil støtte eksperimentell behandling, enda de ikke har noen bedre løsing. Utover det er det ikke snakk om støtte, det er snakk om å slippe å skatte av de pengene vi har brukt på medisiner, medisiner som staten kanskje burde prøvd ut men som de åpenbart ikke har tid til å prioritere. De som faktisk har hjulpet, tatt masser av tester og virkelig prøvde var Lillestrøm helseklinikk. De var ei stjerne av håp, en stjerne som dessverre sluknet fordi de ikke hadde råd til å drive lenger. Heldigvis har vi fortsatt kontakt med en av legene derfra.

Utredningen tok 3 forferdelige år, men det fantes små lyspunkter. Jeg husker at søsknene mine ringte til meg og mamma da vi var på et sykehus langt hjemmefra og fortalte at et pc spill vi hadde ventet på endelig hadde kommet! De lovet også å vente med å prøve det ut til jeg kom hjem igjen. Det er sånne små ting, slike små gleder en virkelig husker. Jeg husker at mamma kjørte meg rundt i rullestol fordi jeg ikke kunne gå og jeg husker hvor fint det var de dagene jeg var frisk nok til at mamma kunne trille meg en tur ut. Det var flott å føle solen mot huden og å se og høre verden uten å ha en glassrute i mellom meg og den friske luften. Jeg hadde noen fantastiske venner som fremdeles husket meg selv om jeg av og til var borte i evigheter. Jeg husker også hvor stolt og glad jeg var da jeg etter flere uker uten å kunne gå endelig greide å stå på mine egne bein igjen. Jeg gikk for egen maskin tilbake til rommet jeg og mamma hadde på sykehuset. Jeg husker overraskelsen og gleden mamma viste da jeg kom inn av døra uten å bli trillet i en rullestol. Og jeg glemmer aldri da vi kjøpte hunden min, som jeg mener er den flotteste, søteste og smarteste hunden i universet. Pussig nok er ikke alle andre enig med meg i dette. Noe annet som har betydd mye, og som jeg kanskje hadde gått fra vettet uten, er Harry Potter bøkene. Det var mamma som oppdaget den serien først og jeg husker at hun fortalte oss andre om den mens vi spiste middag. Senere leste hun for meg i «Harry Potter og de vises stein». Jeg elsket den historien og gjør det enda. Jeg leste Harry Potter selv når jeg var frisk nok og det var ofte Torstein Bugge Høverstad sin stemme som holdt meg med selskap i de lange timene når jeg ikke greide å sove. Han tok meg med til Galtvort høyre skole for hekseri og trolldom og bort fra min verden av smerte.

Barneskolen min har vært helt utrolig hjelpsom og gjort alt de kunne for at jeg skulle få tilrettelagt undervisning som passet mine behov. De gikk til og med til anskaffelse av en sofa som jeg kunne hvile på. Men tiden gikk, vi prøvde ut medisiner som hovedsakelig ikke virket, formen gikk opp og ned, ofte med store variasjoner i løpet av en eneste dag. Jeg mistet kontakten med de fleste av vennene mine fordi jeg ikke orket å gå på besøk til dem eller ha besøk av dem. Så ble min søster og min bror også syke, tett fulgt av mamma. Plutselig var det bare pappa og hunden min som ikke hadde ME. Mine søskens utreding tok også lang tid men ikke så mye som min hadde gjort. Det er jeg glad for. Jeg tror ikke at noen av oss hadde taklet en så krevende runde med sykehus og leger igjen.

Og plutselig var jeg blitt 12 år. Nå hadde det gått 5 år siden jeg ble syk og fremdeles var det ingen bedring i sikte. I løpet av årene som var gått hadde jeg blitt en skikkelig lesehest og jeg leste masser av fantasybøker. For 5 år siden hadde jeg aldri trodd at jeg skulle like å lese og nå var lesing en uunnværlig del av livet mitt. Slik kan jeg oppleve mye selv om jeg ligger i sengen. Jeg hadde for lengst bestemt meg for hva jeg skulle bli til yrkesmessig. Den avgjørelsen hadde jeg tatt 3 år tidligere. Jeg skulle bli lege, for jeg ville hjelpe alle de som trengte det. Jeg ville sørge for at ingen andre havnet i den situasjonen min familie hadde havnet i. Jeg ville gjøre andre friske, jeg ville finne medisiner til andre, blant annet til et barn jeg traff på Rikshospitalet som ikke kunne gå ut av rommet sitt på sykehuset uten å ha på seg munnbind og som antagelig ikke kommer til å vokse opp.

Sommeren jeg fylte 13 var grusom. Jeg tåler ikke lenger varme. Varmen den sommeren reduserte meg til et vrak. Jeg gruet meg dessuten til slutten av sommerferien, for da skulle jeg begynne på ungdomskolen. Jeg følte meg ikke klar for det enda, jeg hadde jo ikke hatt tid til å være barn og nå skulle jeg plutselig være ungdom?! Den sommerferien var altfor lang og altfor kort på samme tid. Og så kom høsten, og med den, skolestart. Jeg hadde fått tilrettelagt undervising der også og jeg ble møtt på første skoledag av en veldig hyggelig engelsklærer med sans for humor. Ungdomskolen var ikke som jeg hadde trodd det ville bli, det var ikke en så stor forandring og selv om jeg savner barneskolen trives jeg godt på ungdomskolen. Jeg fant, eller møtte, rettere sagt, ei jente på min egen alder med de samme interessene som meg. Vi ble bestevenner på rekordtid, og hver gang jeg orker å møte til min tilrettelagte undervisning bruker vi 10 minutters friminuttet vi har sammen mens vi snakker om alt det vi måtte ha på hjertet. Hun er ei fantastisk venninne.

Nå, snart 15 år, henger jeg fremdeles med min nye venninne når jeg kan, hunden min har fått seg en lekekamerat av samme rase, om kvelden går jeg av og til tur med en venn. Ellers står livet mitt på vent mens vi håper på gode resultater av Rituximab-forskningen. Jeg har klart min tilrettelagte undervisning totalt 3 klokketimer hittil i år (ut januar). Jeg er fortsatt svært syk. Jeg vil bli frisk."
Elisabeth heter egentlig noe annet.

Det her er en sterk lesning. Tusen takk "Elisabeth" for så mange kloke ord! Selv om livet er på vent, har det gjort deg til en meget klok ung dame. Du setter så mye gode ord på hvordan livet har blitt, og dine ord bærer preg av at du må ha hatt mange gode samtaler gjennom årene. Du må ha bruk mye tid og krefter på å skrive det her. Jeg kan tenke meg at mange barn og ungdomer føler takknemlighet når de leser det her.

Jeg må si meg sterkt enig med overlege Sidsel Kreyberg når hun skriver at vi nå har så mye erfaringsbasert kunnskap, at det er tid for å utdanne primæarlegene på ME, diagnostikk og behandling. Prognosen er mye bedre når diagnosen settes tidlig. Jeg har så mange ganger hørt i fortrolige samtaler hørt folk si at det er en lettelse å få høre sin diagnose. Det er lettere å vite hva det er hva man strever med. Tenk å ligge så alvorlig syk i 3 år og ikke vite diagnosen. Tenk så mye man rekker å tenke.
Det er levende barn, ungdomer og voksne som blir lidende når psyko-somatikken underkjenner en somatisk diagnose og kupper diagnosen og gjør den til sin. De er ikke så nøye med kriteriene og utvanner diagnosen, med å ta inn andre som ikke oppfyller de strengeste kriteriene. Det her skriver Kreyberg om på  ME registeret , og Befri ME syke barn fra institusjon.
Det er ikke nok med at alvorlig syke barn må leve i en situasjon der livet må stå på vent, og de ikke kan gjøre alle de ting som de synes er gøy og viktige. De må også føle på de at de voksne fagfolk gjør psykiatri av deres sykdom, og at de dermed må føle at det er deres egen skyld at de er syke. Barn og ungdomer sørger over det pris de må betale med å være syke, samtidlig som voksne fagfolk snakker om sykdomsvinst. Det er å bomme fullstendig på målet!  Når fagfolk ikke vet hvordan de skal hjelpe pasienten, legger de skylden på ME syke barn og ungdomer. Hvordan skal de da føle selvmakt og empowerment? Det her er virkelig ikke ok.
Hvis noen er genuint interessert i å lære seg mer om ME, da er det bare å lese om hva overlege Sidsel Kreyberg har å lære ut. Hun har spesialisert seg på ME diagnosen i flere år og er meget kunnskapsrik. Det er her vi finner de mest solide og vitenskapelige kunnskapene om ME i Norge. Hvis vi tar til oss Kreybergs kunnskaper, da kan de ME syke barnen og ungdomene få en mye bedre livskvalitet.
Jeg kunne kommentert mer fra hva Elisabeth har skrevet, men jeg synes hennes ord står veldig bra som de står. Det finns mye kjærlighet i hennes ord... <3





3 kommentarer:

  1. Nå må jeg sette meg selv på ladning en stund. Sen skal dere få lese om Elisabeths søster Maria, 12 år. Det er også en spennende ung dame. Mens jeg er på ladning får dere være nysgjerrige, hehe!

    SvarSlett
  2. Flott skrevet! Tusen takk "Elisabeth" for at du ville dele.

    SvarSlett
  3. Takk for at du deler! <3

    De sterkeste barna som finnes blir ofte glemt og aldri hørt - så slike innlegg er så viktige!

    SvarSlett