Velkommen til min blogg!

Søken til fred og ro gir kraft og livskvalitet!

torsdag 17. november 2011

Kriteriekompotten.

Jeg sitter og leser et bra referat fra Erfaringskonferansen om ME, 11/11-11, her. Barbara Baumgarten-Austrheim foreleste om utredning og diagnostikk. Det er helt tydelig at man kan skille mellom fibromyalgi og ME. Det betyr at diagnosebildet ikke er diffus lengre. Det finns klare kriterier og det er viktig at det formidles til helsevesenet så raskt som mulig. Jeg har i flere år forundret meg over at så mange med forskjellige utmattelsestilstander har fått diagnosen ME. Den forklaringen gir forfatter Jørgen Jelstad i boken "De Bortgjemte". Diagnosen ble kuppet av psykiatere som interesserte seg for psykosomatiske tilstander. De underkjente den somatiske lidelsen, som ME diagnosen var ment å beskrive. Dertil la de til forskjellige utmatteldsestilstander, og gjorde diagnosen til sin. Det ledde til at de sykeste i ME fikk seile sin egen sjø. Den somatiske sykdommen ME ble ikke tatt på alvor, Kognitiv terapi og gradert trening skulle det være. De syke som selv kjente hvor skoen trykkte, følte at det ikke hjalp, og de ble ikke friske. Jørgen Jelstad beskriver i boken "De Bortgjemte" hvordan konsekvensene ble for de sykeste i ME, og det er trist å lese om.
Det er for meg som psykolog veldig merkelig hvordan man kan legge forskjellige utmattelsestilstander i en sekk, og å mene på fullt alvor at kognitiv terapi skal hjelpe alle med sekkediagnosen. Enda verre blir det når man leser om de som uttaler seg skråsikkert om ME, at de ikke har tatt seg tid til å møte de allre sykeste med ME. I boken "De bortgjemte" kan man for eksempel lese om professor Ola Didrik Saugstad og hvor sjokkert han blir når han kommer hjem til familjer der de har alvorlig syke. Han har arbeidet med barnintensiv pasienter og han mener at de alvorligst syke ME pasientene var blant de dårligste han sett. Når han prøvde å få inn en alvorlig syk ME pasient på sykehus, nekte de å ta imot pasienten fordi de ikke trodde på diagnosen. Saugstad forteller også at han har  tilbytt dr.Vegard Wyller, barneklinikken på Rikshospitalet, å følge med på hjemmebesøk til de sykeste pasientene. Wyller hadde avslått tilbudet! Hvordan kan man forske på en diagnose og å velge å ikke møte de allre sykeste?
Når Wyller har snakket om ME har han konsentrert seg på symptomet utmattelse, i kombinasjon med stress. Ønsker han å forske på utmattelse og stress er det helt OK, men å likestille det med diagnosen ME blir helt feil. Det burde være mere riktig å kalle det kroniskt trøtthetssyndrom eller utmattningsdepresjon.
Saugstad har i flere år deltatt på verdenskonferanser om ME, og han har ikke sett så mange norske deltakere, spesielt ikke de som står for det psyko-somatiske synet. På paneldebatten i lanseringen av boken "De Bortgjemte", sier Saugstad at dt strider mot lege etikk å ikke orientere seg med internasjonal forskning! Det her er sterke ord, men viktige at de sies.
I Sverige skiller man mellom Utmattelses syndrom og ME. Det har jeg ikke sett at man gjør i Norge. Det er høy tid at man rydder opp i sekken og setter nye merkelapper.
Sidsel Kreyberg, overlege, skriver blogg på facebook. Hun skriver veldig mye bra om ME, så pass bra at det er fantastiskt å lese hvordan noen jeg ikke har truffet, kan beskrive hvordan det er å ha ME. Nå har jeg ikke den alvorligste typen ME, men jeg kan likevel kjenne meg igjen veldig godt.
Man kan finne hva Kreyberg skriver på ME registret på facebook.
Hun er også aktiv på  Befri ME syke barn fra institusjon. Der kan man lese i en komentar fra igår:
"Det de syke barna trenger mest av alt, er medmenneskelighet og nærvær av en som kjenner dem godt. De trenger foreldrene sine i det daglige og trygge, kjente omgivelser.


Foreldrene kan ha nytte av veiledning og kan finne støtte i andres er...faring. Dessverre er den veiledningen mange mottar fra medisinsk "eksperthold" mer villedende enn veiledende når ME ikke anerkjennes som separat sykdom.
I de verste tilfellene skilles barna fra foreldrene og plasseres på institusjon, der de forstår at de må være lydige og spille friskere enn de er for å få lov til å komme hjem. Alle som har eller har hatt ME vet hvor ille det kan være og hva det koster av unødig lidelse.
Det har aldri vært dokumentert at behandling i institusjon med krav om "normalitet" i hverdagen er en effektiv vei å gå ved ME. Tvert imot fører det ofte til langvarig institusjonalisering og sykeliggjøring av hele familier."

Jeg er ikke den som snakker mest i forsamlinger. Ofte synes jeg at folk har så mye interessant å fortelle at jeg assosierer videre inne i meg selv. Når det handler om ME og de syke barnen som ikke får adekvat hjelp, da tenker jeg at jeg har en plikt å si fra, på den måten jeg kan klare av. Derfor kommer jeg å gi overlegen på BUP Hamar et eksemplar av boken "De Bortgjemte".
Medisinsk forskning og diagnosekriterier er så viktige i helsevesenet. Det går ikke an å slurve med det!
Jeg er helt sikker på at de som arbeider ute i distriktene har glede av å få ny inspirasjon til hvordan de skal arbeide videre. Inspirasjon og gleden over å lære seg nye ting er veldig positive følelser.

4 kommentarer:

  1. Så bra du gir bort bøker! BUP og alle andre har sikkert nok å gjøre fra før om de ikke også skal kaste bort tiden på ME-syke.

    SvarSlett
  2. Om de har, ja! Bedre at de kan ta seg an de som virkelig trenger deres hjelp!

    SvarSlett
  3. KJempebra Anna Lena!

    SvarSlett