Velkommen til min blogg!

Søken til fred og ro gir kraft og livskvalitet!

fredag 18. november 2011

Baksiden av glansbildet!

Igår hadde en lokalavis en to siders artikkel om ukens profil, en LP coach, som kunne fortelle om hvordan hun med Lightning Process hadde blitt fri fra ME. Nå skulle hun ordne en LP kurs mot julestress. Stressmestringskurs kan nok være bra for oss alle.
Men det ble også en reklame for LP mot ME, ettersom det var hennes historie.
Nå passer jeg på å gi leseren en mulighet for å lese en annen historie om en ME syk som har negative erfaringer om LP.
Den her ligger inne på bloggen me-nyheter. Et litet avsnitt fra bloggen:
"Tiden gikk og etter noen måneder innså jeg at jeg ikke var det grann friskere og hadde et enormt behov for å få “lov” til igjen få sove og hvile. Jeg fortsatte likevel å presse meg videre med LP hele veien, men tok etterhvert likevel små “ulovlige” hvilepauser. Da helst liggende på spikermatte på gulvet fordi det ga meg litt mindre dårlig samvittighet i forhold til den krigen som foregikk inni meg selv fordi jeg gjorde noe jeg ikke hadde lov til å gjøre. På et tidspunkt kom jeg til slutt til den konklusjonen at uansett hvor mye jeg ønsket at jeg skulle bli frisk med LP ville jeg ikke bli det.

Det i seg selv var et enormt nederlag. Både i forhold til meg selv og omgivelsene rundt meg. Jeg var jo redd for at alle nå skulle se på meg som at det var min skyld, at jeg ikke ønsket NOK å bli frisk og ikke var flink nok til å gjøre prosessen som skulle gjøre meg bra. I denne perioden begynte jeg med holistisk yoga – noe som jeg tror var med å “redde” meg fra å bli enda sykere og å havne inn i en svært tung og negativ spiral om at dette er “kun min feil” tankegang. Med en fantastisk yoga instruktør fikk jeg bla. hjelp til å forstå hvor viktig det er å lytte til kroppens signaler og hvor stor betydning hvile har for restituering av kroppen.!

Jeg er for stress mestring. Det er noe vi alle kan ha bruk for. Men når det handler om å kjøre over kroppen slik at det blir rovdrift på kroppen, da har jeg allerede møtt mange som har klart av det så pass bra tils de ble helt utbrent og utmattet. Det kalles for å være innbilningsfrisk!!!
Jeg tenker på noe en av mine psykolog vegledere sa en gang om sine hjerteinfarkt pasienter. Han sa at mange som hadde kjørt på for fullt til de fikk en hjerteinfarkt, ble så redde etterpå at de ikke våget å gjøre noe. De fikk i psykologsamtaler hjelp med å prøve å finne en middelveg.
Angst kan virke handlingslammende. Med god hjelp kan en angst fyllt person tørre å gå over sin bekvemlighets sone og å oppleve en ny frihet. Da handler det om å finne en balanse.
Når det handler om Canada kriteriene på ME, må man være forsiktig. Ved studien på Haukeland nylig med legene Fluge og Mella hadde de lave resultater i plasebogruppen, noe som forteller om at de virkelig har funnet en gruppe med somatisk sykdom. I Retuximabgruppen ble 2 av 3 bedre, uten å gå i kognitiv terapi.
Da er vi inne på en somatisk sykdom som vi må å ta på alvor. Legen Maria Gjerpe gikk på en LP kurs på grunn av sin ME. På 3 uker gikk hun fra legejobbet til å bli helt sengeliggende! Det finns mange med liknende som hennes. Dessverre har det ikke vært like spennende å skrive om i media. Det er mere hyggeligere å fortelle solskinshistorier. I kjølvannet etter reklamekampanjen for LP kursene ligger det ene vraket etter det andre langs vegen. De er for dårlige til å stå frem å fortelle sin historie, og det var alt for mange blant journalistene og i helsevesenet som ikke tok seg tid til å lytte. Det var mye hyggeligere å lytte på solskinnshistoriene, kan det se ut til, men nestekjærlighet er det ikke.
I følge overlege Sidsel Kreyberg som har spesialisert seg på ME, skriver så her:
"ME kan komme snikende etter en infeksjon eller annen belastning, men vil i denne såkalte prodromale fasen være kjennetegnet mer av en del symptomer man kan gjenkjenne hos ME-pasienter med fullt utviklet sykdom enn det man ser ved et typisk post-infeksiøst asteni-bilde, som er det vanlige for eksempel etter mononukleose eller hepatitt.

Hvilken tendens disse ulike tilstandene har til å gå over i fullt utviklet ME, er ikke kjent. Men det er nok en del unge folk med alvorlig mononukleose som ikke kommer seg så raskt tilbake som man forventer, uten at man dermed kan si at de har utviklet ME. De blir ofte for tidlig rehabilitert og må tilbake på skolebenken, og de prøver også selv å henge med så godt de kan i fritidsaktiviteter og så videre. Om dette er noe som disponerer for senere utvikling av ME, er ikke kjent, men det disponerer uten tvil for stresslidelser sekundært.
Dette at man verken får lov av andre eller seg selv til å være syk, vil da kunne hindre en gradvis, spontan eller naturlig tilfriskning. Disse pasientene vil kunne utvikle en betydelig stressproblematikk i denne forbindelse. Det er nok helst denne komplikasjonen LP-prosessen tar tak i slik at den syke får en annen innfallsvinkel til mestringen av sin egen sykdom. I alle fall er det slik metoden brukes skal man tro beskrivelsene av de foreslåtte sykdomsmekanismene (som kun er basert i teori) med "adrenalin-loop" og "uvanen" med å vedlikeholde egen sykdom fordi man har "glemt" at det går an å velge noe annet, eller ikke er klar over det."

Jeg tenker at legene, Fluge og Mella, på Haukeland ikke sa til sine pasienter at de har et valg. At de kan velge mellom å bli frisk eller å være syk, og hvis de bare tar ansvar for sine liv, så blir de friske. Det er det "mantra" som kommer igjen når det handler om reklameføringen på den alternative behandlingen Lightning Process når det handler om ME. Konsekvensen blir en ren mobbing mot alvorlig syke mennesker!
Jørgen Jelstad beskriver i sin bok, "De Bortgjemte", hvordan det her har kunnet gå til. Det er en trist, men sann historie.

Sidsel Kreyberg har skrevet bøker om ME og de kan bestilles her .
På grunn av at jeg har fått vite om så mange som ikke har blitt bedre etter LP, eller til og med har blitt dårligere, så kan jeg ikke anbefale noen med ME å prøve LP. Vi trenger mere forskning der vi får vite mere om hvordan kroppen fungerer og hvordan LP påvirker kroppens processer. Hvis noen likevel prøver LP blir det opp til enhver å avgjøre det for seg selv. Det viktige for meg er at jeg ikke ønsker å ta det moraliske ansvar å anbefale noe til noen som kan innebære å bli enda sykere. Av den grunn anbefaler jeg ikke noen å gå på LP kurs! Jeg mener også at markedsføringen av Lightning Process har vært dypt uetisk!
Likevel vil jeg si at jeg er glad for alle som har blitt friskere fra ME, hva som enn har hjulpet dem.

For den som er interessert i bio-kjemisk forskning kan jeg anbefale Me nyheter . Birgitte som administrerer den bloggen har et imponerende nettverk, og internasjonale nyheter om ME kommer raskt opp på hennes blogg. Referat fra en konferanse i noen annen verdensdel kommer inom få timer opp på hennes blogg. :)

5 kommentarer:

  1. Jeg har truffet flere som har blitt dårligere av LP enn som har blitt bedre. Det er veldig viktig at dette kommmer fram. Helbredelseshistoriene er dessverre ikke godt dokumentert, verken i varighet eller antall.
    Bra innlegg!

    SvarSlett
  2. Ja det er sant! Jeg kjenner heller ikke noen som har blitt bedre av LP. Deriomot har jeg kontakt med mange som har blitt dårligere. Det er mye med Lightning Process som er dypt uetisk. I kommentar rekken på me nyheter som jeg Har linket til på det her innlegget, viser på en mørkere side av LP som burde belyses offentligt. Det er ikke bare ME syke som har gått på LP, men også personer med fibromyalgi-, angst- og depressions lidelser. Hvis de får lære seg at de gjør sin angst, depresjon, fibromyalgi, og de ikke blir fri fra sine sykdommer, da er det de syke selv som må ta sitt ansvar, alltså de ikke har gjort kursen rett. Da kan de utvikle en patologisk skyld, som gjør deres plager langt mye verre, kanskje i verste fall for suisidale. Jeg skjønner ikke hvordan leger kan anbefale LP. Har de ikke satt seg nok inn i hva de egentlig anbefaler?
    Hvem tar ansvar når pasientene krasjer?

    SvarSlett
  3. Noen timer etter jeg skrev den her kommentaren, kom det inn en rystende kommentar på me nyheter som jeg har linket til i det her innlegget.
    mann 19/11/2011 at 12:06 skriver blant annet: "Sitter også med en meget dårlig erfaring med LP. Vår sønn som da var 12 år ble syk og innlagt på sykehus høsten 2008, med bakgrunn i tidligere sykehistorie gikk mistanken etterhvert til ME. Etter og ha vært innlagt i to måneder ble vi søkt inn til Rikshospitalet for uttredning. Vi fikk greie på at det var lang vente tid for å komme inn, og i påvente på dette tok jeg kontakt med Vegard Brun Wyller, for å høre om det fantes noe vi kunne gjøre mens vi ventet. svaret jeg fikk var LP. Okey tenke vi når en lege på Rikshospitalet anbefaler dette må det jo være noe i det. Begge vi foreldre ble med på kurset. For å gjøre en lang historie kort så endte det med katastrofe for vårt vedkommende, gutten vår ble jo fortalt at nesten alle som tok disse kursene ble friske, og ble du ikke frisk så var det din egen skyld. Fjorten dager etter kurset var slutt var det ikke mere krefter igjen og han hadde jo fått beskjed om at det var hans feil hvis han ikke ble frisk. han forsøkte å avslutte livet sitt. to dager etter ringte jeg til kursleder og fortalte dette, hun synes selvfølgelig dette var ille, og kom med tilbud om å ta kurset på nytt. Det er vel ikke så mange som tror vi gjorde det. De skryter at de er så flinke til å følge opp deltakerne sine, neste tlf vi fikk var 2 år senere."

    SvarSlett
  4. Jeg grøsser når jeg leser sånt som dette. Veldig bra at du skriver om det. Maktovergrep kaller jeg dette.
    Og det stikk motsatte av helsefremmende tiltak foreslått av behandlere som skulle visst bedre.
    Her trengs en stor opprydning i forståelse av hva belastninger og sykdom er, uansett om det er ME eller andre ting. Har hele tida vært redd for dette presset om å la seg underkaste korreksjoner fordi man nærmest oppfattes som feilvare, og det er ens egen skyld. Særlig hvis det blir offesiell holdning, bla. hos NAV. Da er vi virkelig på ville veier.

    Blir så berørt, om mulig enda mer når det er snakk om barn!

    SvarSlett
  5. Gamle ugle! Jeg er helt enig!
    Jeg har sendt blogginnlegget på me nyheter til psykiater, sykepleier og psykologer her i området. Til uka skal jeg gå bort til BUP med blogginnlegg og kommentarer. Alle på BUP Hamar skal vite. Jeg har tidligere samarbeidet med et barnevern i bygda, dit skal jeg sende blogginnlegget. Nå skal sannheten frem i Hamar området!
    Det er også ille at det fremdeles er leger som anbefaler LP for ME syke, men den holdningen skal snus med hjelp av informasjon.
    Ja det er maktovergrep! Det er tydelig også når man leser kommentarrekken på det inlegget. Det er ille at det har skjedd fremfor våre øyne, og at de har fått lov til å fortsette så lenge som de har gjort.

    SvarSlett