Velkommen til min blogg!

Søken til fred og ro gir kraft og livskvalitet!

onsdag 17. oktober 2012

Kommentaren Tidsskriftens blogg ikke kunne tåle!


For noen dager siden kom et blogginnlegg om ME i Tidskriftets blogg .
Live Landmark har skrevet det her innlegget som heter:


"Invitasjon til dialog om kronisk utmattelsessyndrom (ME) "

Der kan vi lese at hun for en liten stund har gjor tseg til connector til Helsedirektoratet. Hennes tanke var at føre sammen ulike forskningsmiljøer på ME for å sammenarbeide. Hun skriver:

"Det skjer spennende saker rundt kronisk utmattelsessyndrom (ME) om dagen. På sidelinjen sitter det flere ulike miljøer som ønsker å hjelpe en sårbar pasientgruppe. ME-aktivistene har derimot kvesset sablene til skade for både seg selv og andre pasienter.
 
Hun skriver om at Folkehelseinstituttet har søkt om ni millioner kroner for å forske på metoden "Lightning Prosess" for at se om hvem som kan ha nytte av metoden og hvem som ikke har det.
Videre kan man lese at forskningsøknaden har provosert mange i ME miljøet, som kjemper for en farmasøytisk løsning, men som skal være imot alt annet. Det er i følge Landmark forekomme hets og sjikane med orkans styrke.
Jeg siterer:

"Nå nærmer jeg meg poenget. Det finnes per i dag flere engasjerte miljøer innenfor helsevesenet. De som har vært mest synlige i debatten, er Rikshospitalet og Haukeland sykehus. Fra aktivistenes side, og muligens også noen andres, er det lagt opp til en polarisering. Rikshospitalet sier tilsynelatende: Det er psykisk, mens Haukeland sier: Det er fysisk."
 
Litt lengre ned skriver hun:


2Selv om det ikke er noen polarisering mellom forskningsmiljøene, har de heller ikke noe organisert samarbeid og trekker derfor heller ikke veksler på hverandres erfaring. De har ingen felles møtepunkter. Som nyutnevnt, fiktiv representant for Helsedirektoratet, vil jeg med denne offentlige invitasjonen be om at de involverte partene setter av en dag snarest mulig hvor de i fred og ro, uten pasientorganisasjoner, aktivister eller engasjerte politikere, kan ha en faglig diskusjon og lage enn plattform til beste for alle med diagnosen."

Det har kommet en del kommentarer etter det her innlegget. Jeg har også skrevet to kommentarer, men en kommentar kom ikke gjennom sensuren på Tidskriftet.

Den kan du i stedet lese her:









"Anna-Lena Grønlandkl 19:01, 15.10.2012
Din kommentar blir publisert straks den er godkjent.


Det ser ut til at en hel gruppe på merkelapp fordi en del pasienter har gått over streken. En del ting kan jeg skjønne at du synes er å gå for langt. Men det er også andre ting både du og folket som holder seg til psyko-somatiske modellen burde ha forståelse for. Den kampanjen på Jens Stoltenbergs fbvegg er en av dem. Likeså mener jeg det burde være forståelse for at ME syke som har en dårlig erfaring av kogntiv terapi/ gradert trening og LP er urolige for en eventuell studie på LP og ME.
Det kan se ut til at det som dere kaller for aktivisme kan fungere som en sovepute for en del av dere. «Det er ikke vi som gjør feil. Det er jo DEM. Se på dem. De er jo ikke kloke!» Du og mange andre kan ha lært dere mye mere om nyanserne på både effekt av LP, og effekter av gradert trening. Jeg ser at din retorikk har forandret seg siden 2009, når jeg leste om deg den første gangen. Det kan se ut til at du har lært deg mye om mye de her årene. Det samme kan være for de leger som arbeider med psyko-somatikk. Men! Når dere skriver kronikker, og uttaler dere i media, da kommer det ikke frem. Når man ikke får møte deres selvrefleksjoner, men der dere forteller om de besværlige ME pasientene, da får vi et bilde som ikke er så god. Jeg skriver dere, Liv, fordi jeg tenker du er i et større sammenheng.
Når vi siden legger til SINTEF rapporten i fjor, og alle de skjebnene som avslører seg i «De Bortgjemte», boken som Jørgen Jelstad gav ut i fjor, da får vi møte en virkelighet som ikke er noe pen. Når den «psyko-somatiske» klanen sammen med deg og andre LP coacher fortsetter å reklameføre sitt syn, men ikke tar dere tid til å reflektere over hvordan alle de her menneskerne har hatt det. Da får dere reaksjoner som er helt adekvate for individer i forferdelige situasjoner.
Når man dømer, har man satt opp en mur som hindrer forståelse! Når man setter merkelapper på syke folk, og siden henger ut hele gruppen, uten å vise noen forståelse for deres reaksjoner, da blir konsekvensene at de syke ikke føler noen tillit. Hvis man stryker den ene kinden forsiktigt, samtidlig som man slår den andre kinden, da er det bare å vente at den som er rammet blir skeptisk. Det er de reaksjonen du ser også på den her tråden.
Det er flott om forskere samarbeider, men først de rydde opp i ME sekken. I Jørgen Jelstads bok «De Bortgjemte» kom det frem at de som såg ME som en somatisk sykdom på mange steder hadde det veldig tøfft. De ble uglesett av andre som mente de visste bedre. For hvem er egentlig ME forskning en karriæredreper? Henrik Vogt har linket inn en artikel som heter «Det udelte mennesket.» Det er en utmerket atikkel, hvis man hadde valgt å skrive om traumatiserte individer. Men som av en hendelse skriver man om ME. Når vi setter den artikkelen ved siden av SINTEF rapporten, og da er det lett å se at det blir galt for mange.
Overlege Sidsel Kreyberg har spesialisert seg på ME i mange år, og informerer om ME på en facebookside, «ME registeret». Hun har skrevet mye bra om LP og ME, blant annet «Frykt for LP». Der forklarer hun på en pedagogisk måte hvorfor mange i ME miljøet er urolige for en eventuell LP studie.
Hvorfor akkurat jeg engasjerer meg i det her området kan best forståes i det her blogginnlegget om Thea Kristine og hennes traumatiske opplevelse av helsevesenet.

http://etlivaleve.blogspot.no/2012/09/nar-teoribildning-leder-til-overgrep-av.html

Så lenge jeg leser og hører om slike erfaringer, kommer jeg å fortsette å skrive blogg og å kommentere om ME. Så får noen si jeg er aktivist. Det får det være verdt!

Når alt det her er sagt, tenker jeg du har mye å bidra med når det handler om å finne balansen i vårt samfunn idag, og inspirere individer som er utbrent. Det er også personer som har opplevde å ha nytte av LP. Det kommer jeg ikke å ta fra noen. Men det finns andre og de trenger støtte og opprettelse."
 

 Den her kommentaren kom ikke gjennom sensuren. Senere på kvelden skrev en redaktør på Tidskriftet:

"Blogginnlegget tar opp behovet for samarbeid mellom miljøene som forsker på ME.
Mye av debatten knyttet til innlegget dreier seg mye om Live Landmark som person og om LP. De aller fleste har fått slippe til fordi vi tillater diskusjon av offentlige personer i kraft av deres verv.
Et fåtall innlegg er ikke godkjente fordi de går over grensen for det Tidsskriftet anser som saklig kritikk eller ikke omtaler andre med et minimum av respekt. For oss er det heller ikke ønskelig å videreformidle lenker til blogger der det rettes anonym og ikke etterprøvbar kritikk mot navngitte personer.
Tidsskriftet håper nå på flere kommentarer til forslaget om et mer formalisert samarbeid mellom forskningsmiljøene."
 
Det må jeg si var en interessant kommentar.
Innlegget tar opp et forslag om å få til et samarbeide mellom forskningsmiljøene, skriver hun. Jeg tenker at når det diskuteres så mye om de jobbige pasientene og derfor var det viktig å holde de utenfor diskusjoner mellom forskningsmiljøene. Landmark tar også opp den forskningstudie på LP som nå Folkehelsinstituttet har søkt penger for, der det er tenkt at Live Landmark skal delta. Ska de her områdene være et ikke tema når folk kommenterer blogginnlegget?
Det diskuteres om de vanskelige pasientene, men går det ikke inn under saklig kritikk, å fortelle om hvorfor de syke reagerer? Jeg skriver jo at jeg skjønner at noen ting kan være å gå over streken.
Jeg skriver om SINTEF rapporten og om Jørgen Jelstads bok "De Bortgjemte" der det avslører seg hvor forferdelig mange ME syke har det.
Kan det ikke være interessant å lese om den sårbare gruppen, og hvordan de opplever tidligere behandlinger med LP og cbt/gradert trening?
Jeg tok opp hvordan leger som engasjerte seg i ME syke, ble uglesett av andre leger.Er det ikke en saklig refleksjon at bildet har flere sider?
Jeg skrev også om overlege Sidsel Kreyberg og hennes fremragende kompetanse på ME, og hva hun skriver om Frykten for LP på sin facebookside ME registeret. Var ikke det en saklig kommentar eller var det respektløst av meg å skrive hennes namn i kommentaren?
Jeg trodde jeg var enig med Live Landmark at de ME syke er en sårbar gruppe, og tenkte at det her kan være interessant tema kring hvorfor det kanskje likevel var interessant å høre deres fortellinger hvis man skal gjøre en studie på LP og ME.
Likeså diskuteres det i kommentar rekken om ME diagnosen og forskjellige kriterier, noe som er viktig i en eventuell studie. Landmark skriver om at ME er en ekslusjonsdiagnose, noe Kreyberg mener er feil. ME er en egen diagnose. Hvis man skal stimulere til et samarbeide mellom de forskjelllige forskninsgmiljøene, da kan vi ikke komme unna at kriterier og hvordan ME skal definieres.
Jeg tenker at den psyko-somatiske "klanen" aldri bemøter ME pasienters spørsmål om sykdomskriterier på ME diagnoser. Det finns mange personer i ME miljøet som er imponerende kunnskapsrike, og de har engasjert seg i ME diagnosen lenge. Jeg selv, ligger lysår etter når vi diskuterer ME forskning. Det diskuteres ikke om kunnskapsrike pasienter, når psykosomatikken forteller om ME miljøet. I stedet forteller man om meget vanskelige pasienter. Landmark gav informasjon om en engelsk artikkel, noe som forbauser meg. Vi bor i Norge, ikke i England.
Når jeg tenker over hva som skrevs i "Tidskriftets blogg" og kommentarrekken, da lurer jeg. Er det noen som egentlig ikke vil ha en dialog med pasientene? Kanskje det til og med er ønskelig med en polarisering? Hvis man starter en dialog, da må man begynne å lytte på pasientene, og hvordan går det da?

Når den her kommentaren ikke ble godkjent av Tidskriftets moderator, må jeg si jeg ble forundret. Hvor  står "Tidskriftet" for den norske legeforeningen i ME saken? Tar de parti i noen retning?

Jeg vet ikke hva jeg skal tro!

Les om en bloggers erfaring av Lightning Process . Det er viktig for helsepersonell å kjenne til også de negative erfaringene av Lightning Process. Det gir da en mer nyansert bilde av den her behandlingsmetoden.

19 kommentarer:

  1. Jeg fikk et mail av en person som har prøvd å legge inn en kommentar, men det var et tekniskt problem. Derfor legger jeg inn den her:
    Hei!
    Prøvde meg på en kommentar på bloggsiden din, ang. "Kommentaren Tidsskriftet ikke kunne tåle".
    Fikk det ikke til, fikk bare feilmeldinger...Så derfor denne -Mail.
    Dette ønsket jeg å si: :-)

    Bravo!!! Gode betraktninger og kommentarer.
    Kjenner til flere som fikk sensurert sine svarkommentarer.
    Dette er hersketeknikk på det groveste!
    Redaktøren i Tidsskriftet har tidligere vist hvor hun står i ME-debatten, så jeg er ikke forundret over sensuren.
    Oppfordrer andre, som heller ikke fikk inn sine innlegg, om å offentliggjøre dem andre steder...
    Stå på Anna Lena, du har bred støtte!
    Beste hilsen
    Julian

    SvarSlett
  2. Tusen takk! ! Ikke gi deg!
    "Der skoen trykker" vil de ikke sette på trykk. Hvor ble det av ytringsfriheten?

    Og som Julian sier: VI HEIER PÅ DEG!

    SvarSlett
  3. Tusen takk skal dere ha!
    Jeg må si det er merkelig at "Tidskriftet" godkjenner at Live Landmark får gjøre reklam for sitt produkt på deres blogg og å vise "omtanke" for en sårbar pasientgruppe. På samme gang setter hun merkelapper og stigmatiserer densamme sårbare pasientgruppen. Hun unnviker å diskutere diagnosekriterier, samtidlig som hun mener at ME "aktivistene arbeider "imot sitt eget beste". Alt som handler om forståelse for den sårbare gruppen, etter at de har blitt dårligere etter LP og cbt/gradert trening unnvikes med å si at de sårbare driver med hets og sjikane med orkans styrke. Pasientene forteller om sine erfaringer på forskjellige forum og det blir det satt merkelapper på!
    Hvor seriøs er egentlig redaksjonen på "Tidskriftet" når gir kommersielle aktør bedrive, hva mener er, hersketeknikker mot syke folk? Hvor seriøse er redaksjonen på "Tidskriftet" når de sensurer saklige kommentarer, på det samme innlegget?
    Hvor står Helsedirektoratet i den her situasjonen? Er det ok å unnvike å diskutere kriterier og andre fakta, og i stedet bedrive hersketeknikker for å tåkelegge hva de sårbare har å fortelle om sine dårlige erfaringer av feilbehandlinger?

    Jeg mener det kan være høy tid for Helsedirektoratet å vise hvor de står i den her saken!!!!

    SvarSlett
    Svar
    1. Selvinnsikt et nøkkelordet..

      Live Landmark inviterer til samarbeid.

      Pasientgruppen responderer med sinne og forsvar.

      Er det ikke på tide å tilføre debatten noe nytt?

      Slett
    2. Vi er noen pasienter som nettopp har vært på et kurs/møte sammen. Vi diskuterte blant annet hva som skjer i pasientmiljøet på nett og et aktuelle blogginlegget som du referer til. Vi tilhører den siden av den polasiserte debatten som vi vet dere fronter.

      På vegne av flere pasienter tar jeg nå sjansen på å formidle noe av det vi snakket om og håper at det blir tatt vel imot.

      Vi er ikke så sikre på at budskapet i det aktuelle kommentarfeltet formidles på en slik måte at det gagner pasientgruppen dere(vi) representerer.(?) Resultatet kan være at folk heller får sympati for det Live Landmark og hva den psykosomatiske delen representerer.

      Samarbeidsmiljøet mellom leger og forskere er bedre enn hva man kan få inntrykk av på nettet. Det er det inntrykket vi sitter igjen med ihvertfall, etter å ha vært med i Rituximab studiet på Haukeland. :-)

      Vi ønsker dere alle lykketil videre!

      Slett
    3. Anonym.
      Jeg kan forstå at det kan se slik ut fra utsiden. For min egen del bryr jeg meg ikke mo hvilken diagnose jeg får så lenge ingen presser meg til behandlinger som jeg blir dårligere av. Tidligere håpet jeg at jeg hadde det som Sidsel Kreyberg kaller cfs. Men etter hvert som tiden går og jeg har prøvd det meste så må jeg akseptere livet slik det er. Når jeg leser Sidsel Kreybergs tekster møter jeg meg selv i døren gang på gang, selv om jeg ikke er blant de allre sykeste. Derfor mener jeg at det er meget viktig å diskutere kriterier på hva som skal være ME og hva som skal være cfs.Det går ikke å diskutere samarbeide mellom forskningsgruppene hvis man ikke tar tak i kriterier for ME. Det her er kjernen i i hvert fall min skepsis eventuelle samarbeide. Nå tror jeg ikke det er noen problem for Haukelandstudien.
      Jeg mener også det er merkelig at man ikke tar overlege Sidsel Kreyberg mer på alvor, når hun er den har best kompetanse på ME diagnosen her i Norge. Jeg har ikke sett noen annen lege her i Norge beskrive hva ME er så bra som hun gjør.
      Når alt det her er sagt så mener jeg at det inte skulle være Live Landmark som skulle fronte den her saken. Jeg synes ikke det er rett mot henne. Det burde vært representanter for psyko-somatikken som er de som burde stå frem med hvilke kriterier som vi skal holde oss til, når vi snakker om ME diagnosen. Det er psyko-somatikken vi burde ta en diskusjon med. Men egentlig burde vi ikke behøve å gjøre det heller. Sidsel Kreyberg burde inviteres til Helsdirektoratet, for å undervise i ME diagnosen og hvorfor cfs er en egen diagnose. Det nye i debatten må være Sidsel Kreyberg!

      Slett
  4. Anonym 14.21.
    Takk for hilsen.
    Jeg skrev akkurat til den andre anonyme at det ikke var rett mot Live Landmark å ta den her diskusjonen. Det her bli bedre håndtert på Helsedirektoratet slik jeg ser det. Vi trenger å få inn Sidsel Kreyberg med all hennes store kompetanse på høyste nivå her i landet... Dere vet når krybbet er tom bites også hesten...
    Jeg synes personligen at Live Landmarks kunnskaper kan være bra for mange, ikke minst når vi snakker om utbrenthet, overprestasjon, og angstskapende tankespinn. Det er jo folk som har positive opplevelser med henne.
    Det har vært mange som har har blitt dårligere etter LP og der må de syke få en opprettelse. Jeg kan tenke meg at LP coacher og fagfolk i psysko-somatikken har lært seg mye med åren. Det blir derfor frustrerende for mange når det ikke snakkes om det med dårligere erfaringer,men der fokus blir pasienters ME aktivisme. Jeg vet at det har gjorts mange mistak fra alle kanter gjennom årene, og det har også trukkets mange lærdommer.Jeg tror det kunne være lurt om psyko-somatikken fortalte om de her erfaringene åpent. Tror det også kunne være bra hvis Live Landmark gjorde det samme, selv om hun nok kan behøve å hente pusten først. Men det viktigste må være å få inn overlege Sidsel Kreyberg på Helsedirektoratet for å undervise der.
    Kjernen i det hele må være å få orden på kriterierotet, og i den kryssilden må fagfolken stå.

    SvarSlett
  5. Anonym 14.21. Fikk til lyst å legge til en ting til. Dere skriver:
    "Vi diskuterte blant annet hva som skjer i pasientmiljøet på nett og et aktuelle blogginlegget som du referer til. Vi tilhører den siden av den polasiserte debatten som vi vet dere fronter."
    Jeg føler ikke at jeg fronter dere selv om det kanskje føles slik når dere leser det her innlegget: Det jeg ønsker å fokusere på er rett behandling til rett pasient. Derfor velger jeg å støtte Sidsel Kreyberg og hennes arbeide. På hennes facebook side ME registeret, har hun skrevet mye bra om ME og LP, ikke minst de siste ukene. Det er så viktig å fokusere på hvem som skal ha den ene eller den andre behanldingen. Det er derfor jeg går inn i debatten, selv om jeg kan få "merkelapp" på meg. Det er viktig å sikre at ME pasienter ikke risikerer å bli dårligere. Det finns mange som har brent seg på det og det skal opp på bordet, ikke ties ihjel!
    Men hvis dere har prøvd LP og er fornøyde med det, er det bare flott.
    Jeg arbeider selv med å leve parasympatiskt, mediterer og driver med mindfulness aktiveter. Det å leve parasympatiskt er viktig, men det finns flere perspektiver å ta hensyn til, men det er en annen debatt.
    Samtidlig tenker jeg at sensur for min kommentar ikke var en god løsning når man ser andre kommentarer som ble godkjent på Tidskriftets blogg.

    SvarSlett
  6. Det som er det interessante i det her blogginnlegget, er hvor "Tidskriftet" står i det her. Og hvorfor snakker man ikke om alle de som har blitt dårligere av behandling?

    SvarSlett
  7. Jeg må si det er tragiskt hvis folk ikke får stille viktige, reflekterte og nyanserte spørsmål, fordi det blir synd om behandleren. Det er de sykes liv det handler om. Hvor blir det av pasientsikkerheten og rettsikkerheten da? Hvem er det egentlig som er den svake parten i den her situasjonen? Det er en maktubalanse allerede og hvis pasienter ikke får stille spørsmål til behandlere/helsevesenet, hvor står vi da?
    Er ikke det en hersketeknikk?

    SvarSlett
  8. Denne kommentaren har blitt fjernet av forfatteren.

    SvarSlett
  9. Jeg tror ikke vi skal bekymre oss for Landmark, fordi hun vet meget godt hva hun gir seg inn i.

    SvarSlett
  10. En ting jeg reagerte på, var at LL i svar til deg i kommentarfeltet ramset opp mange psykiatriske diagnoser som folk kan få i stedet for ME, for så å skrive at hun vet dette fordi hun samarbeider med ansatte i helsevesenet. LL er meg bekjent ikke helsepersonell og har ikke rett til å få vite folks diagnoser. Dette er lovbrudd.

    SvarSlett
    Svar
    1. Helt enig Sigrun! Når man begynner å nøste i det her, da finner man flere og flere ting som er meget tvilsomme.
      Det er også interessant å undres over at det ikke fantes noen somatiske sykdommer blant ME pasientene, og at er et ikke tema at syke folk Jeg er ikke ferdig ennå med å reflektere over Tidskriftets blogg, og hva som var tema og ikke tema.

      Slett
  11. Når vi kommer til forskningen på Haukeland og forskningen på det psyko-somatiske området har jeg en del tanker.
    Det her kunne vi lese i VG, 22/4- 2012.
    «KARRIEREDREPER»: – Forskning
    på ME er utvilsomt et minefelt, sier professor
    Olav Mella, kreftforsker ved Haukeland
    sykehus.
    Sammen med overlege Øystein Fluge
    står han for studien som blir omtalt som et
    gjennombrudd: Antistoffet Rituximab, som
    blant annet brukes i kreftbehandling, ga
    sterk forbedring av symptomene hos MEpasienter.
    Ifølge legene tyder det på at ME hos
    mange pasienter er en autoimmun, fysisk
    sykdom.
    Men de ante ikke hvilken krigssone de
    bega seg ut i da de begynte å forske på
    sykdommen.
    – Vi har kolleger som fnyser av oss og
    tror at studien er bare tull, det synes jeg er
    skuffende, sier Mella.
    Han har omtalt ME-forskning som en
    «karrieredreper» for forskere.
    – Mange har opplevd det slik. De som
    tror at det ikke er en reell sykdom er overraskende
    sterkt troende. Sammenlignet med
    kreftområdet er det gjort veldig lite biomedisinsk
    forskning, sier Mella.
    Forskeren får støtte av journalist Jørgen
    Jelstad, som skrev debattboken «De bortgjemte
    » om ME-syke.
    – Krangelen mellom de to leirene begynte
    allerede på 80-tallet. Forskningen fant
    ikke noe umiddelbart, så har det forplantet
    seg en feilaktig holdning om at dette er
    hysteriske pasienter, sier Jelstad, som selv
    har en ME-syk mor.
    Et hovedproblem er at de to leirene
    bruker forskjellige diagnosekriterier som
    omfatter vidt forskjellige pasienter, mener
    Jelstad."

    Det gir ikke noe inntrykk av at de forskjellige forskningsmiljøene har så mye felles slik man kan lese i Tidskriftets blogg.

    SvarSlett
  12. I VG 22/4-2012 kan man også lese en kommentar av dr. Wyller.

    "Men frontene er blitt så harde at
    det skremmer bort forskere som
    forsker på psykiske årsakssammenhenger.
    Internasjonalt har den engelske
    psykiateren Simon Wessely mottatt
    dødstrusler. Andre internasjonale
    forskere har også trukket seg.
    – Jeg leser sjelden blogger. Det pasientforeningen
    og bloggerne kan oppnå er at
    noen av oss ikke orker mer. Jeg skjønner
    ikke motivasjonen. Det fins ikke mange
    ME-forskere, så pasientforeningen burde
    heller støttet de få som bruker tid på det.
    Men i stedet får vi bare kjeft, sier førsteamanuensis
    Vegard Bruun Wyller."
    Jeg ikke intressert i å gi Wyller og andre kjeft. Det som jeg interesserer meg er Gode vitenskaplige studier, der man holder seg til striktere kriterier. Jeg også interessert i pasientsikkerhet og rett behandling til rett pasient. Jeg har lagt merke til at de aldrig kommenterer våre spørsmål om vitenskaplighet og bruk av striktere kriterier for ME gruppen. Likeså snakkes det ikke om alle de ME syke som har blitt dårligere av cbt i kombinasjon med gradert trening.
    I stedet snakker man om en engelsk psykiater Simon Wessely som har blitt truet. Hva har det med norske bloggere og norsk ME forening å gjøre?
    Jeg har lest at pårørende til ME syke barn er sinte etter at deres barn har blitt dårligere etter gradert trening i kombinasjon med kognitiv terapi. Jeg tviler heller ikke på at det finnes folk som har gått over grensen til hvordan man skal oppfære seg. Når fortvilelse og maktesløsheten blir sterke når deres barn blir syke da kan det skje.
    Jeg vil også si at jeg tror at opphengte stressresponser kan være noe en del sliter med, men det blir problemer når man generaliserer det her til en stor pasientgruppe som man har ført sammen til en sekkesdiagnose.
    Jeg blir meget skeptisk når man ikke møter de ME syke på deres meget kunnskapsrike, reflekterte og og viktige spørsmå, og i stedet gang på gang beskriver hvor plagsom hele pasientgruppen er.Det får meg til å assosiere til tåkeleggning over egen manglende vitenskaplighet.
    Jeg er imponert over alle de i miljøet som har mye kunnskaper på ME forskning. Jeg har selv ikke noen naturvitenskaplig utdannelse, og er derfor takksam for alle de som har slike kunnskaper.
    Det er da jeg begynner å tenke på hersketeknikker!
    Det får mange til å gå stille i dørene, fordi de er redde for å gi pasientgruppen et dårlig rykte. Da er det ekstra viktig å fortsette å stå på likevel.

    Det her synes jeg er meget synd, fordi jeg er sikker på at deres forskning trengs, men med en annen retorikk og metodikk.

    SvarSlett
    Svar
    1. Skjønner at du spør hva trusler mot en engelsk psykiater har å gjøre med norske bloggere og ME-foreningen. En norsk forsker som forsket på effekten av et traumetilbud for overgrepsutsatte, ble også drapstruet. Men ingen har av den grunn kommet på tanken at alle miljøer og/eller enkeltpersoner som har opplevd overgrep, truer forskere som ikke leverer de ønskede forskningsresultater.

      Slett
    2. Meget treffende refleksjon! Det er exakt det! Men her brukes det som en hersketeknikk, for å prøve å få en hel pasientgruppe til å holde kjeft. Det går ikke an!

      Slett
  13. Det finnes andre viktige aspekter i det som skjedde på Tidskriftets blogg og også på andre steder på internet.
    Det er en tydelig signal når man foreslår et samarbeide mellom forskergruppene, samtidlig som man setter merkelapper og beskriver en stor pasientgruppe som svært vanskelig. Hvis noen kjenner seg truet av noen pasienter, må de melde fra til politiet. Likevel er mange ME syke slått ut av sin sykdom at de har meget vanskelig til å tare på seg selv. Hvordan kan psyko-somatikken føle seg truet av så syke folk?
    Jeg har også reagert på at Tidskriftet ikke godkjente en kommentar som tok opp det faktum at mange har blitt sykere etter Lightning Process og cbt/gradert trening. Det får meg å undres over om Tidksriftet har tatt parti for en speciell gruppe i forskningmiljøene? Hvis det er slik, er det her etisk riktig?
    I kommentar rekken finner vi flere nyanserte, reflekterte og kunnskapsrike kommentarer, men man får et inntrykk av at de ikke når frem. Når syke mennesker skal må frem med sitt budskap er det viktig at mottakeren har et åpent sinn. Hvis mottakeren har tatt på seg til eksempel psyko-somatikk brillene, kan pasientene være meget kunnskapsrike, men de når likevel ikke frem. Det kan til og med ha motsatt effekt, da da noen kan få for seg at det her handler om psykiske forsvar. Det blir en catch 22 situasjon.
    Jeg har lest på andre steder på internet lest kommentarer fra personer som er positive til LP, at de ikke forstår hvorfor ME pasienter er redde for forskning på LP. Det er sikkert så at de ikke forstår de syke, selv om ME syke har meget saklige spørsmål. Jeg er en av dem som har skrevet at vi trenger å vite mere om hvem som har postitiv effekt av LP og hvem som ikke har det. Likevel må man tenke pasientsikkerhet, og diagnosekriterier for at studien skal gi noe av verdi.
    Jeg har til og med lest noen kommentar som spurte hvorfor Landmark var så truende fordi hun ble frisk. Kanskje det er så for noen, men her finnes mange viktige spørsmål. Det finns mange som virkelig har prøvd LP i forhåpning for å bli frisk, og de har en erfaringskompetanse som vi må ta på alvor.
    Når Landmark i sitt blogginnlegg skriver meget negativt om ME syke, og der alle de som har blitt dårligere etter LP, da blir folk helt naturlig skeptiske. Det holder ikke å strekke ut en hånd til samarbeide, når det finnes store områder som er et ikke tema.Når alle de som har blitt avvist når de har fortalt om at de har blitt dårligere etterpå, da får vi et tillitsproblem. Vi kan se et eksempel på det i blogginnlegget "Marias Manual" i bloggen Marias Metode.
    Når folk blir skeptiske og har mistet tilliten til en person, da er det det ikke nok å foreslå samarbeide. Tillit skael fortjenes og ikke forventes. Det tar tid å bygge opp ny tillit, hvis det er mulig.
    Det er lett å tenke at sannheten må være noen sted mellom psykiskt og fysiskt, men vi må fremdeles forholde oss til gode vitenskaplige studier.
    Slik Landmark skrev sitt blogginnlegg, ser jeg som i beste fall kunnskapsløst og i verste fall som et eksempel på hersketeknikk.
    Jeg spør om igjen: Hvor står Tidskriftet i det her? Er de neutrale eller har de tatt parti?
    Hva sier Helsedirektoratet om det her?

    SvarSlett