Velkommen til min blogg!

Søken til fred og ro gir kraft og livskvalitet!

torsdag 2. februar 2012

Maria, 12 år, forteller om sin ME.


Det var bare på den her måten som jeg fikk med den seng som Maria har tegnet ved sin dikt. 
Jeg syntes den var et fint tillegg til hennes dikt. Jeg er litt av en computer analfabet i jamførelse til alle som er unge idag. For alle oss som er så gamle at vi trenger progressive briller har jeg også Marias dikt og fortelling i en størrelse som vi kan lese.

"Det var en gang ei jente
Som ingen trodde på
Men nå får du bare vente
Og høre etter så.
Hvis du trodde at ME
Bare er noe tull
Da kan det ikke være deg
Som har hatt et slikt liv av et sort hull.
Det drar deg vekk fra venner
Fra skole, glede og håp
Og alt du sitter igjen med
Er minner, fra dans og lillebrors dåp.
Du vet du er alene
For adskilt er vi små
Men hvis vi ikke er for sene
Kan vi lede verden nå!
Vi kan vise CDC (Can’t Don’t Care)
Det de aldri så.
Vi skal vise verden
At står vi sammen, er vi ikke små!


Det hele begynte for meg da storesøsteren min ble syk. Vi visste ikke hvorfor, men det ble bare verre. Hun kunne ikke gå og måtte bruke rullestol. Det hendte også at hun bare lå i ei seng og kunne ikke engang bevege fingeren. Jammen bra hun er så tøff som hun er! Men nok om henne. Hun har en alt for tøff historie, og dessuten skal jeg liksom skrive om meg.

Jeg begynte ganske sakte å bli syk, etter det jeg husker. Det var for tre år siden. Jeg hadde en del vondt i magen, og det hendte jeg ikke orket gå på skolen. Men heldigvis hadde vi funnet ut litt mer om ME innen den tid. Lillebror begynte også å bli dårlig på den tida, og det ble en del styr, skjønt ikke på langt nær så mye som med storesøster sin utredning. Jeg ble ganske syk og etter hvert fikk vi eget opplegg på skolen, slik som storesøster hadde fått. Det var et veldig bra opplegg, selv om jeg savner å være i klasserommet med vennene mine. Grunnen til at vi fikk denne undervisningen er for det meste grunnet skolen. Rektoren vår grep inn og sørget for at vi fikk alternativ undervisning. Dette er jeg og hele familien min veldig takknemlige for.

Det jeg savner mest fra når jeg var frisk, er nok å være ute så mye jeg vil, gå på skolen med vennene mine, og selvsagt å være med vennene mine.

- Maria, 12 år"

Maria heter egentlig noe annet.



Tusen takk for din fine dikt og fortelling Maria. Jeg sitter her og føler på din fortelling, i hjerte, mage og øyne. Det betyr at du når frem. Det gjør Elisabeth og tidligere Ronja også. Dere er så flinke til å fortelle at jeg håper mange voksne leser det her. Tenk at en liten dikt kan formidle så mye! Fortsett å skriv! :) Dere har hatt det tøfft, veldig tøfft. Likevel føler jeg kjærligheten i deres fortellinger. Jeg blir imponert av deg Maria da jeg føler at du har et, hva man sier i Sverige, jævlar anamma. Jeg tror det er det samme som faen i vold på norsk. Kroppen kan være svekket men sjelen er sterk. Vi har alle våre dager da vi tviler. det er helt normalt. Men jeg tror vi kan være enige om en ting. Vi gir oss faen ikke! (Håper dine foreldrer ikke blir sint på meg nå fordi jeg banner litt. Hehe!)

Jeg er glad det finnes tøffe damer som overlege Sidsel Kreyberg som har stått på så lenge for å spre kunnskaper om ME. Hun har en gedigen kunnskap om hvordan man skal ta vare på ME syke og hvorfor. Hun har spesialisert seg på ME i flere år. Når vi leser om forskjellige "behandlinger " på ME i media kan det forvirre de som nylig har fått ME diagnosen. Da er det bra å lese hva Kreyberg har å fortelle om ME på Facebook. Hun forholder seg strikt vitenskapelig, og det er det som vinner i lengden. Hun er adminstrator på MEregisteret  og  Befri ME syke barn fra institusjon , på Facebook. Her skriver Kreyberg om at ME registret opprettholder holder strenge krav til metode. Meget bra! Anbefales!
Det å være syk i ME er i seg selv et trauma. Både Maria og Elisebeth forteller på hver sin måte hvor hardt og fortvilt det er å være så syk. De forteller om hvor mye de savner det livet de hadde som friske. Det her er hva jeg sier en stor "elefant" i rommet. Hvor mye mere ensomt blir det da ikke når psykologer og leger fokuserer på barndomstraumer og ikke ser hva de har fremfor øynene. Hvor har de gode samtalene, og det å bare lytte tatt vegen? Alle har rett til å bli møtt der de er akkurat nå. Alle har behov av å bli sett, hørt og tatt på alvor.
Har psyko-somatikken virkelig tenkt over hva konsekvensene blir for de syke barnen, når de underkjenner en somatisk sykdom, ikke er nøye med de striktere kriteriene og gjør psykiatri av det. Det blir som å blunde for "elefanten", og hellre velge å se på kaniner. Hva tenker og føler barn og ungdomer om det? Hva er det for hjelp? De må jo tenke at de voksne er dumme. Likevel må de føle på at de ikke blir tatt på alvor, og at det ikke finns hjelp å få.

Nå forteller de også om gode erfaringer, og takk og pris for det. Men det er altfor mange som får betale et høyt pris på grunn av feilbehandlinger. Det her kan vi ikke tie stille om.

"Maria" har en syster, "Elisabeth" som har ME, og hennes fortelling kan du lese om her. Tusen takk, jenter for to viktige bidrag! Jeg har også hatt store problemer med oppmerksomhet og konsentrasjon, derfor vet jeg at det koster energi. For de som ikke har ME og leser den her siden, så ønsker jeg å poengtere at den her innsatsen som "Maria" og "Elisabeth" har gjort er mye større enn dere kan ane. <3

Elisabeth forteller om hvordan hun mobiliserer seg når hun har legetime. Det fikk meg å lure på om det kan være smart å filme de syke barnen i forskjellige situasjoner, for å senere vise opp for deres lege. Kanskje det kan være en måte til å åpne deres øyner. Det må jo barnen selv godkjenne, men de er for det meste realister og vet hva som er viktig.

4 kommentarer:

  1. - nå har jeg endelig rotet meg til å legge den fine bloggen din til min blogg-favoritt-liste :)

    Håper du har gode dager , selv om det er kaldt ute
    <3

    SvarSlett
  2. Tusen takk!
    Håper du selv har gode dager! <3

    SvarSlett
  3. Å lese om de syke barna er det sterkeste og vondeste. Alt godt til deg og dem du løfter frem i bloggen. <3

    SvarSlett