Et brev til kongen fra ME ungdommer

Jeg har tidligere blogget om ungdommer og barn som forteller om hvordan det er å ha ME. Nå synes jeg det er tid for det igjen. Martin og 58 andre ungdommer har sendt et brev til kongen. hvordan det er å leve med ME.

Jeg har tatt meg friheten å kopiere det hit:

Kjære Kong Harald!
Jeg skriver til Deg fordi Du er kongen vår og har vist at Du bryr deg om de svake i samfunnet. Jeg vet også at Du er opptatt av barn og unges situasjon i Norge og jeg skriver først og fremst på vegne av meg og min bror, men også mange andre barn og unge som lider av sykdommen ME eller myalgisk encephalopati. Etter å ha levd med denne sykdommen i største delen av livet mitt har jeg stadig oftere stilt meg spørsmålet:
Er Norge verdens beste land å bo i for alle?ME-sykdommen er forferdelig nok i seg selv, men det er ikke derfor jeg skriver til deg. Jeg skriver fordi særlig barn og deres foreldre med sykdommen ME i dag mistros på det groveste.
ME er en svært alvorlig sykdom som påvirker hele kroppen, men som det dessverre ikke er funnet årsaken til ennå. Det eneste som hjelper er ro, omsorg og smertestillende medisiner. Likevel er det i dag ansett av barnevernet at det kommer av overbeskyttelse fra moren. Ja, utrolig nok, mamma, som alltid tar hensyn og pleier oss når vi er på vårt dårligste, og det er ikke bare, bare..
Vi har foreløpig hatt to barnevernssaker og begge har heldigvis blitt henlagt uten tiltak. Mamma er lege og det har kanskje hjulpet, men for en påkjenning det har vært for oss alle sammen. Jeg, min bror og ikke minst min mor som kjempet masse mot uforstående mennesker som kun har tro på tiltak og omsorgsovertakelse.
(Dette var så langt jeg kom da jeg begynte å skrive et brev til Deg for 2 år siden. Siden da har jeg blitt gradvis dårligere og jeg har forstått at det er mange andre barn og unge med ME som sliter med de samme problemene som meg. Så nå jeg lyst til å fortsette på brevet og håper jeg klarer å komme i mål denne gangen.)
Jeg vil gjerne fortelle Deg litt om hva jeg har lært om MEME er en veldig komplisert sykdom som også rammer mange barn og unge i økende antall. Man antar at det er ca. 2000 barn under 18 år som er rammet av dennne sykdommen i Norge. Det er ofte mange som blir syke i samme familie, som broren min og jeg. Faktisk er også mamma ME-syk.
Dette er en sykdom som ”ikke tar livet ditt, men som stjeler det”, fordi kroppen på en måte ikke tillater deg å leve lenger. Det er nesten ikke en ting man kan gjøre uten at kroppen blir overbelastet og sykere. Det kan sammenlignes med å være overtrent bestandig eller som en ”sprengt hest”.
Det er dessverre mange som ikke forstår denne sykdommen. De tror at fordi de ikke finner noe galt i de vanlig prøvene våre, så er vi ikke syke på ordentlig. Noen sier også at det er en sykdom du kan tenke deg frisk fra.
Heldigvis er det mange i utlandet som forsker på hva som skjer i kroppen til ME-syke og de finner mange forandringer, spesielt i hjernen. De fleste tror nå det er en form for hjernebetennelse eller autoimmun sykdom og fordi mange med ME er veldig syke har en forsker kalt sykdommen for ”non-HIV AIDS”. Det synes jeg er en god beskrivelse, for det oppleves som kroppen vår er så skjør at den nesten ikke tåler noen ting. Noen er faktisk så syke at de må leve helt isolert i mørke rom, nesten som levende døde.
I starten av sykdommen opplevde jeg det mer som å ha ”kronisk influensa” med mye infeksjoner og smerter i kroppen. Jeg var nesten aldri helt frisk. i tillegg orket jeg veldig lite og ble mye fortere sliten enn andre barn. Jeg fikk også tidlig problemer med å sove, jeg fikk nesten ikke sove om kvelden og jeg fikk problemer med å stå opp om morgenen, og selv da var jeg aldri uthvilt. Etter hvert har jeg fått flere og flere symptomer og kroppen føles som om jeg skulle vært veldig gammel.
På Haukeland sykehus er det noen som forsker på en kreftmedisin som en behandling for ME, men den forskningen vil nok ta lang tid. Så inntil videre må vi leve med en sykdom det ikke finnes noen effektiv behandling for.
Hva er verst?Det verste med å ha ME, er ikke bare at man blir fratatt sitt gamle liv og må leve mesteparten av livet hjemme og bli passet på av foreldrene sine. Jeg synes faktisk det er enda verre når vi opplever å ikke bli trodd når vi sier vi er syke og kjenner det på kroppen. Det er vondt å ikke bli tatt på alvor og spesielt når leger ikke vil høre på oss, men heller fortelle hva de selv tror om denne sykdommen. Jeg skulle av og til ønske at disse legene kunne kjenne på kroppen hvordan vi har det før de begynner å spekulere i teorier og tro og synse så mye om sykdommen vår.
Jeg synes det er fryktelig skremmende når Norges ledende lege for ME-syke barn sier at han tror hjernen vår er opphengt i en stressreaksjon og at hjernen må ha ”gått i vranglås”. Det er det ikke mange i utlandet som tror på. Slike uttalelser oppleves som veldig krenkende!
For noen år siden anbefalte legen min på sykehuset meg et 3-dagers ” lynkurs” i å bli frisk, jeg skulle bare endre tankene mine og bestemme meg for å bli frisk. Dette kurset kalles LP eller Lightening Process. Selv om jeg ikke hadde noe særlig lyst til å gå på dette kurset, følte jeg meg presset og gikk sammen med mamma. Det var en merkelig opplevelse å være der og bli bedt om å si til meg selv om og om igjen at jeg var frisk selv om jeg ikke var det. På  kurset ble jeg også fortalt at det var min egen skyld dersom jeg ikke klarte å bli frisk og det synes jeg var en veldig alvorlig beskyldning. Det forundrer meg derfor at dette kurset blir anbefalt av norske leger. Jeg vet at det er flere som har blitt mye dårligere etter disse kursene og det har også forekommet selvmord. En 13 år gammel gutt ble for ikke så lenge siden reddet etter et selvmordsforsøk på grunn av skyldfølelsen han fikk etter å ha tatt LP-kurs og ikke ble frisk.
Skolen og vennerDet har vært et stort problem for meg å komme meg på skolen og nå er det flere år siden jeg har vært der. Det samme gjelder for broren min. Grunnen til at vi ikke kan gå på skolen er både fordi vi blir sykere av å være der og fordi hjernen vår ikke klarer å lære når vi er på skolen. Jeg vet at noen med ME klarer å gå noen timer på skolen og noen klarer å ha hjemmeundervisning. Det er litt forskjellig etter hvor hardt man er rammet av sykdommen.
Det er trist å ikke kunne leve som normalt og av og til savner jeg vennene mine. Men når jeg er så syk som jeg er nå klarer jeg nesten ikke tenke så mye på det for da har jeg mer enn nok med å overleve. Jeg bruker alle kreftene mine på å spise og sove og hvile. Og det er vanskelig nok når kroppen min ikke vil samarbeide. Når jeg har mye plager klarer jeg nesten ikke å tenke på noe annet. Men heldigvis har jeg broren min som også er syk så vi forstår hverandre og kan gjøre en del hyggelige ting sammen når vi orker. Det er nok mye mer ensomt for de som er syke alene.
På en måte er vi heldige som har blitt syke i “dataalderen” for da har vi TV og internett hvor vi kan lære mye og være litt sosiale uten at det koster oss så mye. Det finnes også et eget forum for ME-syke barn og unge på facebook.. Det er viktig å finne andre som forstår, for etter at jeg ble ME-syk har jeg nesten ikke opplevd at noen av de jeg kjente fra før har hatt tid til å bry seg noe særlig om meg. Men istedet har jeg har jeg knyttet nære og gode bånd til noen få og spesielt familien og det opplever jeg som minst like verdifullt. Det har vært en viktig lærdom å oppdage hvem som er mine virkelige venner og jeg synes ikke det er så viktig å ha så mange venner bare man har noen som virkelig bryr seg.
På den positive siden vil jeg også nevne at siden livet står litt stille har jeg fått mer tid til å tenke over hva som virkelig betyr noe i livet mitt og jeg har blitt mer opptatt av menneskelige verdier. Jeg får mer tid til å reflektere enn andre unge som hele tiden stresser og har for mye å gjøre. I gode perioder får jeg også tid til å gå i dybden i ting som jeg virkelig interesserer meg for og jeg synes derfor jeg får lært mye allikevel. Det er alt for mye som er overfladisk i dag og jeg håper at jeg en gang kan få brukt min erfaring som syk ute i samfunnet.
FremtidenJeg må innrømme at jeg bekymrer meg en del for fremtiden. Det er ikke bare helsen min jeg tenker på, men jeg er alvorlig redd for at det norske samfunnet ikke vil gi ME-syke som meg og broren min muligheten til å få et verdig liv som voksne. Når samfunnet hele tiden fokuserer på at det skal lønne seg å jobbe, viser det liten medfølelse og respekt for dem som faktisk ikke er i stand til det. Jeg savner rett og slett et mer medmenneskelig og likeverdig samfunn.
Mammaen min gjør en stor jobb sammen med flere andre ME-mammaer med å gjøre ME-sykdommen bedre kjent. De har dannet en ME-mammagruppe som har bloggen fryvil.com og de har skrevet flere brev hvor de klager på hvor dårlig vi blir møtt i helsevesenet og i samfunnet. Brevet mitt til Deg har blitt fremvist i ME-mammagruppen og 58 barn og unge med ME støtter opp om dette. De har også har bidratt med egne sitater og fotografier av seg selv som Du kan se i vedleggene.
Jeg håper at jeg med dette har klart å formidle at situasjonen for ME-syke barn og unge i Norge er bekymringsfull. Det er mitt håp at Du vil hjelpe oss med å oppnå større forståelse og respekt i det norske samfunnet for denne misforståtte sykdommen. Så kanskje Norge en gang kan bli verdens beste land å bo i også for ME-syke?
-
Til slutt vil jeg benytte anledningen til å ønske Deg og Din familie en Riktig God Jul og et Godt Nytt År!

Foto: privat

Med ærbødig hilsen
Martin Qvist Giercksky
(17 år, ME-syk i over 8 år)

Det her er sterkt!
Livet kan være en prøvning!
Det kan være både vanskelig og terapeutisk konstruktiv å sette ord på det som er vondt og sårt.
Det krever også mot til å stå frem offentlig med sine prøvelser i livet.
Det er ikke alle som våger, men det gjør du Martin!
Mitt i det vanskelige har du fått kontakt med din indre autoritet og bestemmer deg for å stå frem i Aftenposten med navn og bilde.
Det tror det er mange som er imponert over det du nå gjør!
Jeg leste en kommentar som stakkersliggjorde deg og spurte hvor dine foreldre var.
Den kommentaren mener jeg du kan legge vekk.
Personen kan ikke ha sett det hun hadde fremfor seg, nemlig din styrke og mot.

Det er en stor hjelp å ha familie og andre som tror på en og støtter en i de valg man gjør i livet.
Da er det lettere for å ha kontakt med sin indre styrke og "å gå ut i verden og prøve sine vinger".
Jeg får et bilde av at det på en måte det du gjør nå.
Jeg tror det er mange flere enn de 58 ungdommene som skrev under på det her brevet som er både imponert og som nå føler et stort takk!
Og alle dere som har skrevet kommentarer under brevet har gjort noe veldig viktig for å få folk til å få en mer nyansert bilde av det å leve med ME!
Jeg ser dere har fått god støtte av mamma gruppen, og det tror jeg kan gi en større trygghet for dere. Det er godt å ha sine foreldre ved sin side når det trengs.
Kanskje det sitter andre ungdommer rundt omkring i Norge som hjulpet deg å sette ord på ting i brevet og som vært en god støtte. Vi bygger nå nettverk på en annen måte enn det var mulig å gjøre før i tiden. Internett har åpnet en stor ny verden full av muligheter.
Jeg hadde ikke fått mulighet til å lære meg mere om hvordan dere har det hvis jeg ikke hadde hatt internett og sosiale medier.
Jeg tror det her brevet med alle underskrifter er noe som de fleste fagfolk er interessert i å lære mere om og derfor håper jeg dere kan nå ut til mange.

Noe som kan være interessant for dere å lære om er hvordan dere kan nå frem til fagfolkenes hjerter og ikke bare i hodet.
Når du forteller om noe som er nære hjertet og får med hvordan dere føler og tenker når dere frem til hjertet på den som skal lytte på dere.
Det er en kraftfull metode, og noe helt annet enn om dere bare formidler fra intellektet. Det kan være en stor kunnskap å kunne alt om den ME forskning som skjer i dag, og hvilke symptomer og sykdomsprosesser som skjer ved ME.
Men for å formidle den unike person som man er det bra om man kan forene hjerte og hode, og hvis hodet ikke vil følge med, med hjerte, følelser og tanker. Da er det lettere å få en lege eller psykolog til å våkne en stund mitt i stress og jag mellom alle pasienter. Det her er en metode som jeg selv bruker, og det går for det meste bra. Det verste man kan være med om er en lege eller psykolog som har sin bilde klar, men som ikke er tilstede og lytter. Det er en side av ME debatten som gjør meg bekymret. Derfor er det veldig bra når barn og ungdommer forteller om sine erfaringer, og når hjertet er med i budskapet gjør det noe med voksne folk.

Det tar en del energi for å tenke ut strategier til å nå frem til fagfolkene og jeg ser det finns mange kloke folk i miljøet. Alle kan bidra til å inspirere hverandre!

Dere som er unge kommer å se en spennende utvikling med nye muligheter som vi i min alder ikke kan drømme om. På livets veg kommer dere å lære dere å navigere videre.

Dere er super!

Lykke til!

Når drømmer går i kras...om å bli ufør.

Vi er på veg å få en "blå" regjering. Høyre politiker Torbjørn Røe Isaksen skriver på sin blogg.

"To personer har begge jobbet et langt liv, og de har tjent opp akkurat de samme pensjonsrettighetene. Den ene blir så uføretrygdet. Den andre er sliten, og orker ikke å jobbe mer, men det er ikke dermed sagt at vedkommende er ufør. Hun tar i stedet AFP (avtalefestet pensjon), en ordning som i sin tid ble startet nettopp for sliterne i arbeidslivet. Med dagens ordning vil den som er uføretrygdet få litt mer utbetalt i pensjon hvert eneste år, resten av livet. Det er en urimelig forskjellsbehandling av en som er uføre og en som er for sliten til å jobbe."

Jeg undrer meg over ordvalget. Sliterne som er for slitne til å arbeide å den ene siden og de uføretrygdede å den andre. Skal man tolke det som at vi ikke har noen slitere blant de uføretrygdede?
Jeg tviler ikke på at noen opplever seg sliten og derfor velger å gå i pensjon tidligere etter å ha sett over sin økonomi og kommet frem til at det er ok å gå i pensjon. Tenker det kan være en del som tenker på å gå tidligere i pensjon slik at de ikke skal bli syke, hvis de er slitne.
Men jeg ser også at den som må bli uføretrygdet på grunn av sykdom, ikke har noe valg. Når livet slår til både for det ene eller det andre, har man å bare følge med. Vi er mange som arbeidet så lenge vi kunne, før sykdommer, arbeidsskader og liknende satte stopp for arbeidskarrieren, og vi måtte bite i det sure eplet å sykemelde oss og senere bli uføretrygdet. Vi kanskje snakker for lite om den store eksistensielle krise det er å bli uføretrygdet. Det er så mye man mister, og man har ikke noe valg. Drømmer om studier, karriere, sosialt sammenheng og nettverk, økonomi forsvinner fra oss og det gjør vondt! Jeg hører om uføretrygdede som får høre at de er heldige (?) fordi de har så mye fritid. Mange friske har ingen anelse om hva det koster på mange plan å bli kronisk syk og bare se på når andre har et arbeide og indre kapasitet, som en selv bare kan drømme om.
Samtidig er det sant at vi har mye frihet, tidsmessig. Men når en er syk kan man ikke bruka all den tid som er tilgjengelig. Bare det å gjøre husarbeida er noe som jeg må gjøre litt og litt etter dagsformen. Når jeg sterke smerter i dager, uker, måneder uten opphold, blir det ikke mye gjort. Jeg har mistet kontakten med gamle venner og slektninger på grunn av at jeg vært for syk i lang tid. Jeg har hatt tid men meget dårlig handlingsrom. I den situasjonen har man ikke noe valg! Men må bare følge med å gjøre så godt en kan. Man må gjøre livet så godt som mulig i den situasjon man er i.

Det finnes mange slitere også blant uføretrygdede! Min egen far var en av dem. Han arbeidet både hjemme på garden og på fabrikken der han var ansatt. Husker godt hans bedrøvelse når han måtte gå på uføretrygd på grunn av en arbeidsskade. Jeg tenker også på snekkeren som slet både dager, kvelder, iblant helger, som måtte slutte på grunn av en stroke 49 år gammel! Er ikke han en sliter?
Når jeg fremdeles arbeidet som psykolog, traff jeg ofte folk som hadde arbeidet mye, tatt mye ansvar, var lojale mot arbeidsgiver og så videre. Det var en smertefull opplevelse å innse at det blitt kronisk syke og på grunn av det måtte bli uføretrygdet.
Det var interessant å høre de som vært ansatte som sjefer, deres refleksjoner om deres arbeidsliv. Det var ikke få som hadde sett litt ned på ansatte som iblant var sykemeldt. De hadde tenkt at de som sykemeldt seg iblant syntes det var hyggelig å være hjemme fra arbeidet noen dager. Nå når det selv hadde store problemer med sin helse, hadde de fått nye innsikter. Deres refleksjoner om samfunnsdebattene om å få syke folk tilbake på arbeide så raskt som mulig var at man begynte i feil ende. Det skulle bare bli flere uføretrygdede!
Det er også min tanke. Hvis den som er syk presses på arbeide for tidlig, uten å fått adekvat behandling, kan man snart få sykere pasienter. Det tjener ingen på!
Jeg tenker det finns fine ordninger for å hjelpe folk tilbake på arbeide eller utdannelse, når tidspunktet er riktig. Det synes jeg er fint. Det er bra for selvbilde og økonomi å komme inn i arbeidslivet.

Hvor mange friske kjenner til at man på AAP stønad får kun 65% prosent av sin gamle lønn? Hvor mange har en økonomi som er god nok, når man mange blir syk i en lang tid. Er det noen her som skulle sette spørsmål om at det lønner seg å arbeide? Jeg kjenner en kvinne som økonomisk hjelp fra sine barn, for å betale det mest nødvendige. Når man blir kronisk syk mister man mye mer enn hva mange tenker over! Hvis man ikke har nok med penger når man er syk, må man bruke opp det kapital man har og om nødvendig selge hus og bil.

Det snakkes ikke så mye om det i samfunnet, hva det koster for den enkelte. Da er det visst mer interessant å sette dit de latsabber som utnytter systemet. Jeg lurer på hvor mange de er som går på sykepenger som det ikke har behov av. De finns. Men hvordan går det når vanlig folk blir kronisk syke?

Vi er mange som kommer å følge med på hva som skjer politisk med den nye regjeringen. Hvor tenker de å stramme inn for å gjøre skattelettelettelser. Det er lett å gjøre det vanskeligere for de svake i samfunnet. De er allerede stigmatisert.

På bloggen Maddam kan vi lese om når de syke betaler prisen.

Legger til et blogginnlegg om "Halvsanningar och lögner om sjuka och andra" Bloggeren har selv erfaringer av å være utförsäkrad fra sykepenge systemet, selv om hun var syk. Anbefalt lesning!

Penger er makt.

Når jeg senest var i Sverige, kjøpte jeg en pocketbok i den lokale mat butikken. Romanen heter "Beslutet" og den er skrevet av Penny Vincenzi.
Selv om den er en ren underholdningsroman oppdaget jeg en del "perler" og jeg kom frem til at jeg ville blogge om en spesiell "perle".

Det her er i 60-årene, der Eliza blitt mor og sluttet på sitt arbeide for å ta hånd om deres barn.

"De hade naturligtvis inte ont om penger, Matt tjänade bra och var absolut inte snål, men Eliza fick nu bita i det mycket sura äpplet att inte ha egna tillgångar.

Hon hade aldrig kunnat ana hur förringande och nedslående det var att behöva lita till pengar man inte tjänat själv. Att lämna jobbet innebar inte bara att säga adjö till status, interessen och möjligheter att få utlopp för sin begåvning, det betydde att hon blev redovisningskyldig inför Matt för allt hon ville köpa. Pengar, insåg hon i ett ögonblick av grym klarsynthet, var inte bara ett medel som användes för att köpa det man ville ha eller behövde, pengar var makt, och hade man inte egna, oavsett hur god stämningen än var i hushållet, var det ett synnerligen påtagligt, och ganska otrevligt tillkortakommande."

Det her er et tema som ble mye diskutert i 60-70-årene. Ikke alle menn var for at kona skulle ha en egen karriær.

Men jeg får også andre assosiasjoner til vår tid. Hvordan føles det for alle de svenske menn og kvinner som er kronisk syke men ut forsikret fra sykepengeordningen når det har gått en tid? Hvordan føles det å bli avhengige av lønnen til ektefellen? Det er slik det ble når Moderaterna (tilsvarende norske høyre) kom til makten.
Jeg tenker ofte over om Høyre ser på den svenske modellen og om de ønsker å gjøre tilsvarende syke forsikring i Norge?
Vi er mange som mister retten til AAP 28/2-2013. Jeg lurer på hvor mange kronisk syke som blir enda sykere av den stress og uro som de føler av den utrygghet det er å ikke vite hvor mye penger de skal leve på fra 1/3-2013.

Vi har et flott trygdesystem i Norge, når det fungerer som best. Det skal vi ta vare på!

Om lekkende tarm.

Jeg leser en del om hvordan gluten påvirker vår helse og har observert en tydelig forskjell etter min egen kostomlegging da jeg kuttet ut sukker og hvitt mel. Har også blitt mer og mer oppmerksom på å unnvike gluten i maten. Har nå fått informasjon om bloggen til Karl Hultén som du finner her!

"Karl Hultén: Har en magisterexamen i Biomedicin, är författare till boken “Hjärnhälsa, kost och motion för hjärnan”, är licensierad Crossfit-tränare och expert för SvD-bilagan "Sport & Hälsa". Karl har tidigare forskat vid Institutionen för Neurovetenskap på Karolinska Institutet och arbetat som medicinjournalist för ett flertal tidningar. - See more at: http://karlhulten.se/?p=110#sthash.0ylSdXJ9.dpuf"

"Att äta pasta och bröd är inte så harmlöst som man tidigare trott. En välgjord studie ledd av forskaren Alessio Fasano visar att gluten som finns i vete får tarmen att börja läcka. Tidigare har man kännt till detta fenomen hos glutenintoleranta, men nu har man upptäckt att det gäller för alla. I vete finns ett slags proteiner som kallas gluten. När nedbrytningen börjar i tunntarmen skapas fragment och ett av de allra mest studerade är gliadin som har märkliga effekter på tarmen. - See more at: http://karlhulten.se/?p=110#sthash.0ylSdXJ9.dpuf"

"Hos de flesta som inte är känsliga mot gluten uppstår ett övergående läckage som inom en ganska snar period stängs igen. Under den tid som tarmen är öppen uppstår en mängd effekter som är viktiga för långsiktig hälsa, prestation och välbefinnande. Alla de effekter som gluten har på vår hälsa är inte kända i dag, men vad vi vet är att autoimmuna sjukdomar ökar i västvärlden. Hur detta hänger ihop kommer jag att berätta mer om i kommande inlägg. Rådet för dagen blir att alla bör undvika spannmål som innehåller gluten. - See more at: http://karlhulten.se/?p=110#sthash.0ylSdXJ9.dpuf"

Det forskes mye på hvordan maten fremmer betennelser i kroppen, og som kronisk syk følger jeg det her med stort interesse. Når man selv føler på kroppen hvordan maten så tydelig påvirker min helse, må jeg bare fortsette å lære meg mer om mat og helse.
Jeg har selv forstått at jeg har hatt en kronisk betennelse i kroppen i mange år, som ikke har gitt utslag på noen bio-markører ved de blodprøver som er tatt på legekontorene. Hvis det her gjelder for mange andre kronisk syke, da har vi et viktig arbeide for å opplyse både leger og psykologer, politikere og ikke minst pasientene.

Mange reaksjoner etter "Dumskapens system"!

Sosionom Heidi Follet, Som arbeider i en attføringsbedrift som samarbeider med NAV, har skrevet en meget viktig kronikk om NAV, "Dumskapens system" . Der tar hun opp hvordan hun opplever NAV fra innsiden. Hun skriver blant annet:

"Jeg har passivt sett hvordan dine stønader blir trukket tilbake på diffust grunnlag. Uforståelige og urimelige krav og regler blir tredd nedover hodet ditt. Jeg har vært med på det.

Jeg har sett deg vri deg i stolen når jeg trår over grensen for allmenn folkeskikk. Som representant for Systemet plukker jeg livet ditt fra hverandre, bit for bit, til jeg finner en måte å trykke deg igjennom kverna på. Tiden er knapp; tikk takk!

På to uker skal vi (jeg) definere ditt personlige mål. Et tosifret antall dokumenter skal opprettes i saken din: Dokumenter som dokumenterer at dokumenter er opprettet. E-poster sendes i kvadruple kopier. Noe glemmer vi å kryptere, men pytt sann, posten skal fram."

Alle kan bli syke, og da er vi meget sårbare i vår livssituasjon. Vi er avhengige av fred og ro slik at tilfriskningsprosessen skal gå så smidig som mulig. Når man da må kjempe for å bli trodd på at man virkelig er syk for å få en økonomisk stønad, da setter det i gang den indre alarmberedskapen noe som gjør det vanskeligere for kropp og sjel å tilfriskne. Da snakker jeg om både fysisk og psykisk helse.
Hvis en blir uten sykepenger når en er syk og ikke kan arbeide, må man likevel leve, og da trenger man penger. Hvis man er gift blir den økonomiske byrden større på ektefellen og andre familiemedlemmer. Hvis man lever alene sitter man i en situasjon at man først må bruke opp alt man eier, hus, bil, og liknende, for å i det hele tatt få økonomisk stønad fra sosialkontoret. Hvis man er syk og avhengig av sosialkontoret for å kjøpe mat og betale regninger, da sitter man fast, og det er meget vanskelig å komme videre. Jeg har sett mange eksempler på det i mitt arbeide som psykolog! Det blir oftest et skjult lidende fordi skammen trykker ofte ned den som er rammet. Når man skammer seg i en slik situasjon, prøver man å skjule seg så godt man kan. På samme gang har vi et samfunnsproblemet som fortsetter og fortsetter.
For meg ser det ut til at NAV har en stor makt, som kan overprøve legespesialister og psykologspesialister og å gjøre sine egne vurderinger basert på hva da?

De som aller minst kjenner pasientenes helseproblemer overprøver de vurderinger som gjorts av de som har behandlingsansvar og det medisinske ansvaret? Hvordan ble det slik?
Det er et stort problem at de syke ikke kan gå til en instans utenfor NAV for å overklage tiltak fra NAV. Hvordan ser det da ut med rettsikkerhet og pasientsikkerhet?

Heidi Follett skriver videre:

"Når du som nyansatt spaserer inn i en halvkommunal bedrift, kan du lukte det: den klamme eimen av fryktkultur. Her kan du ikke være deg sjøl. Bare de tøffeste/dummeste trynene melder fra om Systemets urettferdighet. Det er ikke særlig karrierefremmende. Når stemmene telles opp, står du som oftest alene igjen.

Logring og smisking er en del av blodomløpet. Eliteklikkens lever i sin egen bisarre verden og rekrutterer hverandre til stadig nye stillinger. Det stilles ingen spørsmål ved den overbetalte toppledelsens evne til å forvalte sitt samfunnsansvar.

 

Det prøves og feiles på din og min bekostning. Før hver omorganisering er Systemets funksjonssvikt åpenbar. Men blikket rettes ikke innover. Det omorganiseres for omorganiseringens egen skyld, med planer på glossy papir, skinndemokratiske prosesser og vedtak etter innfallsmetoden."

I en fryktkultur går de ansatte i et kronisk stresstilstand, og det er ikke helsefremmende. Hvis saksbehandlerne selv tenker at sykemelding systemene skader de som de egentlig skulle hjelpe, da trykker de ned sine følelser for å holde det ut. Når man trykker ned sine følelser, da trykker man ned seg selv. Samtidig er det lett å føle på frustrasjonene under overflaten. Det høres ikke så helsefremmende å arbeide i et slikt miljø som Heidi Follett beskriver.

Det er mange grunner at de som har dårlig erfaring fra NAV, står frem med sine erfaringer. Det burde være et stort demokratisk interesse at folk flest får rede på hvordan systemet fungerer for den som er syk, slik at de kan engasjere seg for et trygt samfunn for de svake. Det er også valg til storting og regjering, og da trenger folk ha et bilde av hva som skjer når de skal stemme.

Og det er nødvendig at folk ser hva som kan skje hvis de og deres nærmeste blir syke i lang tid, slik at de kan ta høyde for de hvis de har økonomiske forutsetninger før det. Det er det ikke alle som har!

For min egen del går mine rettigheter til arbeidsavklaringspenger ut neste år. Det får meg å ønske jeg kunne bli frisk med en gang, men det er dessverre ikke så enkelt. Hvis jeg ikke har restarbeidsevne må jeg søke uføretrygd. Hvis det ikke blir innvilget, blir jeg en byrde for min mann som er frisk og i arbeide. Det var ikke en slik situasjon jeg ønsket meg når jeg en gang i tiden søkte meg inn på universitetet og begynte på psykologutdannelsen. Livet fikk meg inn i en livssituasjon og helsesituasjon som var alt annet enn det jeg ønsket meg. Det er livet og det er ikke alt vi kan styre. Det jeg ønsket meg var videreutdannelse og spesialistkompetanse.
Det som har rammet meg kan ramme hvem som helst!
Nå må jeg legge til at jeg personlig ikke har hatt problemer med NAV. Det er nok veldig forskjellig med hvilket NAV kontor man tilhører og hvem som er saksbehandler.

Tjenstedirektør Bjørn Gudbjørgsrud, Arbeids og velferdsdirektoratet, gir sitt svar her.

Heidi Follets kronikk engasjerer mange, på Facebook og på Twitter. Det er også interessant å lese den kommentarrekken som kommer etter kronikken her.

Hva er et menneske verdt?

Maciej Zaremba er reporter på DN. Flere av hans tidligere reportasje har fått stor oppmerksomhet noe han har fått priser for. Nå har han begynt med en artikkelserie på 4 artikler, og den her første har allerede fått stor oppmerksomhet.

Det er en rystende lesning, ikke minst for det er virkeligheten i dagens helsevesen. Jeg kjenner ikke igjen i det nye systemet som organisasjonen er oppbyggd kring i dag. Den helsevesen jeg arbeidet i for noen år siden var helt annerledes enn det som det har blitt i dag.

Her kan du lese den første artikkelen i serien.
Her kan du lese et sitat:
"Så vad gör Sveriges 33.000 läkare när de inte läker?
De spelar sudoku. Det vill säga: Fyller i blanketter, plitar på rapporter till landstinget, levererar data till register, räknar på styckepriser och volymer. Sodukoliknelsen är inte min. Den är myntad av professor Hans-Göran Tiselius i Läkar­tidningen.
Varför var psykiatrikerna så kallsinniga till kollegers vädjan att ta hand om Gustav B? Jag skriver till flera av dem men får inget svar. Kanske beror det på att det de hade kunnat svara vill ingen som svurit läkareden höra sig själv säga:
”Hade denne Gustav ringt och beställt tid hos oss, skulle det gå bra. Produkt 29A07, styckepris 787 kronor, nybesök dessutom, det ger extra bonus för vårdgarantin! Också om han råkade bli knäpp i hemmet skulle det gå för sig. Hembesök är produkt 29A08. Men för en nyopererad som biter personalen två korridorer härifrån har vi inte fått någon produktkod. Då får vi inte debitera. Så denne Gustav B var olönsam. En ren förlustaffär.”
Nu undrar väl läsaren om jag hittar på. Olönsam? Finns det räntabla patienter? Sjukdomar som går plus? Hur kan en patient i den offentliga vården vara mindre lönsam än en annan?
En mycket bra fråga. Låt mig svara så här. Nej, i den verkliga verkligheten finns inga lönsamma patienter. Alla är förstås omkostnader. Men herr B dog i den virtuella verkligheten, där sjukvården spelar sudoku. Eller kanske Monopol."


Link til liknende temaer:
Endelig protesterer legene.
På tide å gjøre opprør?

Når jeg begynte å arbeide i svensk helsevesen i 80 årene, var det en helt annen tid. Når jeg leser om hvordan det har blitt i helsevesenet både i Norge og Sverige, undrer jeg over hva det er som skjer. Hvordan kunne det bli så her?
Hva er det for vurderinger av mennesker og sykdommer som gjennomsyrer helsevesenet i dag?
Jeg vet at det er mange som får god hjelp i helsevesenet, men det bekymrer meg samtidig at forskjellige diagnoser blir prioritert forskjellig. Hvis man har "feil diagnose" kommer man langt ned på prioriteringslisten.
Hvordan blir det da med den reproduksjon av arbeidskraft som helsevesenet skal arbeide med?
Hva blir det for samfunnsøkonomi av det?

Tror noen leger må skjære gjennom illusjonen!

Jeg har både i mitt arbeidsliv i helsevesenet og som langtidssyk fått se og høre mye. Idag tenker jeg på noen legers store "tro" på de positive tankers kraft. For noen uker siden var jeg selv på en legetime for å hjelp med en ting. (Sier ikke hva og hvor, fordi hvem legen er spiller ingen rolle)
Han mente det var en fordel om jeg gikk ned i vekt, noe jeg kan være enig i. Jeg forklarte hvorfor det ikke hadde var så enkelt siden lang tid, med kronisk tannrotsbetennelse og det dårlige allmenntilstand jeg hadde hatt. Hvis jeg gjorde for mye ble jeg sykere, symptomer som sterke nevropatiske smerter gikk ikke å flykte fra. Infeksjoner som avslørte hverandre er ikke tidspunkten for å begynne å trene. Det var også en 3-4 år siden jeg sluttet med godterier (unntatt 70% mørk sjokolade), kaker, godterier og brus. Jeg såg på sykepleieren at hun godt skjønte hva jeg sa.

Jeg fortalte at jeg hadde gjort min egen behandlingsplan (mestring) som skulle styrke frisk prosessene i kroppen på mange plan.
Legen sa: Ja bare man tror på det. Det er viktigt å tenke positivt, da blir man friskere...
  Jeg husket på alle jeg har møtt som tenkte positivt til de kollapset.
Jeg svarte legen at, ja, det er bra å være positiv så lenge man er realistisk.
Vi snakket videre litt til å han hadde fremdeles sin tro på å være positiv og da kunne man bli frisk.
Da satt jeg å tenkte innom meg på når jeg bestemte meg for å bli frisk, og gikk ikke homeopatibehandling og kvantemedisinbehandling. Men de positive tankene hadde ikke noen effekt på hva jeg nå vit var en kronisk periodontitt.
Nei, det er ikke alltid, sa jeg.
Legen var trevlig, og han hadde en "besværlig" pasient som hadde hatt åresvis med egenstudier i akkurat det her emnet, hehe!
Ja, visst er det slik at våre tanker, følelser og valg påvirker, men det er mer komplisert enn som så. Livet er komplext!

En annen situasjon jeg husker er et annet sammenheng der jeg også er pasient, men det er andre som også er pasienter som snakker en dag. De undrer så mye over de legesamtaler de har med legen. Han sier til dem at de skal forandre sine tanker, sier de. De får fylle i blanketter. Ved neste legetimer får de også også fylle i blanketter om de mår bedre eller dårligere. Men hvordan forandrer man på sine tanker spør de meg. De vit ikke hvordan man gjør, og de føler seg bare dumme! Legen de snakker om er en koselig mann som helt tydelig mener vel. Det tviler jeg ikke på. Men jeg sa til damene at for å forandre sine tanker trenger man gode verktøy som skal tilpasses inidividet.
Jeg tror legen fikk en konfrontasjon etter det, men jeg så han er en stabil mann, som vært med mange vintrer før. ;)

Det finns en annen "illusjon" som en del leger kanskje trenger å gjøre opp med. Det er, som det kan se ut til, den "illusjon" som handler om når utredningene ikke viser noen bio-markører som kan vise mot noen sykdom. Leste en kommenta,r på Twitter, som sa at pasientene burde være glade når utredningene ikke viste på noen sykdom. Med andre ord skulle man kanskje være gla for et tilbud om cbt og kanskje en gradert trening? Hva vit jeg?

Da tenkte jeg på alle de undersøkelser jeg har vært med om, som ikke viste noe som helst, mer enn muligens litt høyt kolesterol. Jeg var likevel syk, men hvordan skulle jeg løse det?
Det var tydelig at det var jeg som måtte ta tak i det men hvordan skulle jeg begynne?
Akupunktur? Nei. Men homeopati da, og litt kvantemedisin? Nei.
Men om jeg spiser annerledes da? Kutter ut sukker, godterier, kaker, is og brus? JAA! Feberen forsvant, og tarmeaktivitetene ble helt annerledes! Var det da smertene i leddene forsvant? Tror det.

Prøvde osteopati. Kunne det være en hjelp?
Hun fann en sterk kompresjon mellom de overste nakkeknoklene, noe som kunne forklare alle symptomene. Behandlingen gav en deilig avslappning, men dessverre fikk jeg større problemer med de nevropatiske smertene. Nedoverbakken hadde begynt igjen, med helvetesild, nevroptaiske smertene og så videre. Helsekontroll viste ikke noe som helst, mer en litt høyt kolesterol.
Slik var det til jekselen knektes og den kroniske tannrotsbetennelsen kom frem i dagen.

Jeg har derfor litt vanskelig å være glad over at helsekontrollene ga utslag på noe av de her tingene.

Men hurra for internet, som gir inspirasjon til å søke informasjon og inspirasjon til å lete videre!
Det er for eksempel på internet jeg fikk inspirasjon til å prøve D-vitamin kapsler. Plus alt det andre!

Vi skal heller ikke glemme alle hyggelige mennesker som jeg har blitt kjent med på de sosiale mediene!

Sykdom gir en unik mulighet til utvikling. Den indre reisen er enorm! Det er mye unødvendigheter som rinner av en. Man lærer seg hva som er viktig for en selv, og står mer og mer stadigt på jorden. Det gjør man ikke når man er som dårligst. Tvil og håp slår følge og opp og nedturer følger hverandre. Man lærer seg selv å kjenne på godt og vondt, det som gjør godt og det som gjør vondt.

Man lær seg hva som virker i praksis og man lærer seg mengder med mestringstrategier hvis man ikke er for hardt mot seg selv. Og man gjør mistak!
Alt det her er en selv.

Den som tror at det bare er å bytte tanker, tenke de postive tankene, da løser det seg, lever i en illusjon!

Det er tid å våkne opp! Livet er ikke så enkelt!

Det er viktig å tenke konstruktivt!

Det jeg gjør idag har konsekvenser, og hva ønsker jeg skal være resultatet?

Det her er et arbeide som vi arbeider med hele livet.

Vi gjør ikke det her ensamme.

Livet er et fellesprosjekt!


Nå må jeg komplettere det her med å si at jeg har hatt positiv erfaring med å samarbeide med leger i alle år jeg har arbeidet i helsevesenet. Så derfor skriver jeg det her med glimten i øyet, og litt, litt alvor! ;)


Den 14 juli, 2011, skrev jeg en blogg om positiv tenkning og forskjellige nyanser av konsekvenser fra "positiv" tenkning, og hva som egentlig er positivt. Du finner det blogginnlegget her. VG tok inn innlegget på lesernes VG, og jeg fikk mange spennende kommentarer i samme tema. Vi trenger konstruktrive mål som leder til en bedre situasjon, og ikke virkelighetsflykt fra livets realiteter. Vi behøver møte livet på godt og vondt, og det gir oss bedre mestring til å møte det som er.

Endelig protesterer legene!

Jeg har i flere år lurt på hvor lenge omorganiseringer, byråkratisering, og pengebesparinger i norsk helsevesen som legene skulle være stille. Vi har fått et system i helsevesenet der enkelte diagnoser er mere lønnsomme enn andre. Det er et system som både leger og pasienter blir lidende av.
Det er en prioriteringsliste der vi kroniskt syke kommer langt ned.
Leger er i en situasjon der de skal tjene penger til sin enhet, og hvor mye tid til å snakke med sine pasienter får de da.

Leger trenger en anamnes, pasienthistorie, der de skal få et bilde av pasientens sykdomshistorie, sammen med symptombildet. Med den informasjonen får de et bilde av hvilke utredninger som trengs, og et bilde av hvilken/hvilke diagnoser som kan være aktuelle.

Jeg ser i ME-miljøet, at folk kan få andre diagnoser etter mange år. Det sier meg at ikke alle er godt nok utredde! Tilhører man en diagnosegruppe som er lavprioritert da kan årene gå fort uten at man får en god nok utredning.

Hvis politikerne tror at de kan spare penger på den her politikken i helsevesenet, narrer de både seg selv og offentligheten.

Jeg finner mange grunner til at som pasientaktivist støtte legene i den her saken. Jeg har tidligere ikke sett meg som aktivist, uten mer som en kunnskapspreder, men det her får meg til å ta ordet aktivist i min munn.

Hvis legene hadde hatt mere tid til å snakke mere med pasientene tror mange syke hadde hatt en bedre situasjon, selv om det ikke løser alle problemer. Men det er en annen viktig diskusjon.

10 leger har skrevet et innlegg i Tidskriftet for legeforeningen. De er:

Vegard Bruun Wyller: postdoktorstipendiat, Kvinne- og barneklinikken, Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet.

Sven Erik Gisvold: spesialist i anestesiologi, overlege ved St. Olavs hospital i Trondheim.

Egil Hagen: spesialist i indremedisin og nyresykdommer, overlege ved Sørlandet sykehus i Arendal.

Rune Heggedal: spesialist i anestesiologi, avdelingsoverlege ved sjukehuset i Volda.

Arnulf Heimdal: spesialist i allmennmedisin og fastlege ved Kjelsås legesenter, Oslo.

Kjetil Karlsen: fastlege ved Sørbyen legesenter i Tromsø.

Jannicke Mellin-Olsen: spesialist i anestesiologi og overlege ved Bærum sykehus.

Jan Størmer: spesialist i radiologi og overlege ved Universitetssykehuset i Nord-Norge.

Ivar Thomsen: spesialist i allmennmedisin og fastlege ved Forus legesenter, Stavanger.

Torgeir Bruun Wyller: spesialist i indremedisin og geriatri, overlege ved Oslo universitetssykehus.

De er kritiske til det system og den organisasjon som vi har i norskt helsevesen. Konsekvensene er blant annet de her:

"Dårligerekliniske tjenester. Hovedstadsprosessen har ikke bedret de kliniske tjenestene (6). Dette er i samsvar med internasjonale erfaringer (7). Eldreomsorgen er allerede i dårlig forfatning mange steder, og samhandlingsreformen rommer elementer som vil gjøre vondt verre (8, 9). Erfarne leger må bruke så mye tid på møter og rapportering at det svekker oppfølgingen av pasientene i vesentlig grad. Pasientenes tillit til systemet forvitrer. Denne tilliten er både en viktig forutsetning for gode tjenester og et mål i seg selv (10).

Økonomisk ineffektivitet. Det påståtte innsparingspotensialet ved new public management er ikke dokumentert. Sykehussammenslåinger fører tvert imot ofte til høyere realkostnader (7, 11, 12). Økende byråkratisk kontroll representerer en kostnad i seg selv – det er i dag flere administratorer enn leger ved norske sykehus. Samtidig kan kontrollregimer føre til at «fotfolket» blir mindre effektive (13).

Demokratisk underskudd. Når ansvar flyttes fra politikere til byråkrater, flyttes også makt. Dermed forvitrer folkestyret, slik makt- og demokratiutredningen har vist (2). Byråkrater er ikke på valg. Når de viktigste bestemmelsene tas på styrerommene, forvitrer den politiske diskursen til tom retorikk.

Kompetanseflukt. Delegering av dilemmaer kombinert med lojalitetskrav skaper moralske konflikter for den enkelte helsearbeider (14 – 16). Man stilles overfor et umulig valg – troskap mot «linjen» versus troskap mot den enkelte pasienten. En kortsiktig løsning kan bestå i å arbeide stadig raskere. Langtidsvirkningene er demotiverte helsearbeidere, fallende personlig ansvarsfølelse og flukt fra faget (17, 18).

Moralsk forfall. Et annen mulig tilnærming til det moralske krysspresset er å gi avkall på sine idealer. Dehumanisering av helsesektoren kan skje ved at helsefagenes tradisjonelle verdigrunnlag fortrenges av teknisk-økonomisk språk, tenkning og handling. Det er symptomatisk at både helse- og statsministeren distanserer seg fra tragiske enkeltsaker, utløst av omorganisering og systemsvikt, ved å vise til at det «gjennomsnittlig» er god kvalitet i helsetjenesten (4, 19). Det er et tegn på moralsk forfall dersom helsearbeidere begynner å tenke på samme måte.

Systemet med innsatsstyrt finansiering (ISF), også et ektefødt barn av new public management, er en god illustrasjon på flere av disse negative konsekvensene (20): Kliniske tjenester blir dårligere fordi man prioriterer «lønnsomme» pasienter foran «ulønnsomme». Den økonomiske effektiviteten svekkes – dels fordi selve kodingen stjeler ressurser fra primæroppgavene, dels fordi de innebygde incentivene i systemet dreier virksomheten mot det som gir inntekter for avdelingen fremfor det som er fornuftig ressursbruk for fellesskapet. Det moralske språket fortrenges av økonomiske nyttekalkyler, og noen steder gir det større prestisje og karrieremuligheter å være dyktig DRG-koder enn empatisk omsorgsarbeider.

På denne bakgrunn er det forunderlig at helseministeren fastholder det fortreffelige i dagens styringsideologi (4, 21). Det kan bare forklares av at ideologien er blitt sin egen begrunnelse – den bygger verken på empirisk verifikasjon eller rasjonelle begrunnelser (3) og har dessuten til fulle demonstrert sine uheldige virkninger innenfor andre samfunnssektorer (22). Den kan lede helsetjenesten i stikk motsatt retning av ministerens uttrykte ønske og føre til nedbygging av offentlig velferd.

Allmennlegene har vært vitne til hvordan spesialisthelsetjenesten omsluttes av stadig nye administrative sjikt som forvansker den direkte kontakten med kolleger i sykehusene. Sentrale helsemyndigheters styringsiver nådde allmennlegene i 2011 i form av utkastet til ny fastlegeforskrift. Den skulle sikre kvalitet i førstelinjetjenesten ved å detaljregulere legevirksomheten under trusler om sanksjoner. Forslaget ble oppfattet som mistillit til fastlegene. Det førte til en hurtig mobilisering, der mer enn to tredeler av landets fastleger samlet seg om et skriv til helseministeren. Der gjorde man det klart at fastlegens valg og prioriteringer skal være basert på medisinske vurderinger, ikke på forvaltningens behov for kontroll og styring (23). Mens allmennlegene hittil i noen grad har lyktes i å beholde nødvendig faglig integritet, har deres kolleger i sykehus tapt faglig terreng de siste ti årene (24)."

NÅR DET HANDLER OM HVORDAN SYKEHUS NORGE ER ORGANISERT, HVA SOM ER PRIORITERT, OG HVOR MYE MAN SATSER PÅ Å DIAGNOSTISERE OG BEHANDLE SYKE FOLK, HAR VI SOM  PASIENTER EN FELLES SAK MED LEGENE!


NRK skriver blant annet:

"Legene er ikke nådige i sin beskrivelse av hva som er galt i helse-Norge anno 2013:

• Kvaliteten på tjenestene er blitt dårligere.
• Byråkratiseringen spiser opp ressursene.
• Politikerne «invaderer» legenes praksisfelt.
• Presset fører til «moralsk forfall».

– Det er nå en tillitskrise i helsevesenet mellom helsepersonell på den ene siden og politikere og byråkrater på den andre, sier kronikkforfatter og overlege Torgeir Bruun Wyller.
– Den har oppstått fordi ledelsen ikke viser oss tillit, de skal detaljstyre oss på alle nivåer.
Ifølge Wyller og de andre ni legene bak artikkelen kan mange av problemene tilskrives regjeringas forkjærlighet for såkalt «New public management» – som går ut på at markedsorientert tenkning må til for å effektivisere offentlig sektor.

Hevder sykehus «leker butikk»

De mener dagens prinsipp om «innsatsstyrt finansiering» (ISF) av sykehusene illustrerer hva som er galt med denne styringsformen. Ordningen går ut på at sykehusene får betalt per operasjon eller annen type behandling. Ifølge regjeringa får sykehusene rundt 40 prosent av inntektene sine på denne måten.

«Kliniske tjenester blir dårligere fordi man prioriterer «lønnsomme» pasienter foran «ulønnsomme».»

LegekronikkTidsskriftet

Legene mener dagens system fører til at sykehusene tvinges til «å leke butikk» i stedet for å konsentrere seg om å behandle pasienter.
– Internfakturering er et spill mellom ulike avdelinger for å suge til seg mest mulig av potten. Det går utover pasientene fordi det brukes mye tid på papirarbeid, sier Arnulf Heimdal, som jobber som fastlege i Oslo. "



DET ER HØY TID FOR Å ORGANISERE HELSEVESENET PÅ EN MÅTE AT LEGER OG ANNEN HELSEPERSONELL FÅR TID OG ROM TIL Å ARBEIDE MED DET SOM DE ER UTDANNET FOR OG ANSATTE TIL Å ARBEIDE MED! HER HAR DE ET FELLESINTERESSE SAMMEN MED OSS SOM ER SYKE OG VI ET FELLESINTERESSE MED DEM!


Les også: Din psykolog online

Tragisk når syke folk blir sykere av psykiatrien.

Jeg har akkurat nå sett på et innslag fra TV2 om en meget klok og reflektert dame. Hun heter Anne Grethe Teien og hun forteller om hvordan hun for over 10 år siden gikk inn i veggen og ble psykotisk. Hun var sliten etter en lang tids stress med blant annet studier.
Da fikk hun kontakt med psykiatrien for første gang. Et år senere åker hun på en ny psykisk smell og ble innlagt på tvang.

I intervjuen forteller hun for TV2:

"Anne Grethe Teiens problemer startet for ti år siden, da hun fikk en psykisk smell mens hun studerte dans i London. Diagnosen var psykose. Hun hadde angst og isolerte seg i økende grad fra venner og kjente.

En ny kollaps noen år senere endte med tvangsinnleggelse, og senere tvangsmedisinering fordi sykehuset mente hun ikke tok medisinene.

– Jeg tok medisinene, selv om jeg var motvillig. Jeg visste at jeg burde gjøre det for å komme meg ut derfra, og at det var dumt å ikke samarbeide, forteller hun.

Teien sier at medikamentene ga voldsomme bivirkninger. Hun fikk en dyp depresjon og mistet evnen til å snakke og tenke klart. Hun, som aldri hadde blitt vurdert som suicidal, forsøkte å ta sitt eget liv i ren desperasjon.

Hun mener dette var et rop om hjelp. Men hun var ikke fornøyd med oppfølgingen hun fikk på institusjonen hun var innlagt.

– Det var ofte en veldig aggressiv tone, spesielt på en av avdelingene jeg var på. Jeg ble kjemperedd, forteller hun til TV 2 Nyhetene.

Hun tror at både psykiatere, leger og sykepleiere egentlig prøver å gjøre sitt beste, og at mange av dem er idealister og folk som har en god intensjon med å jobbe i psykiatrien. Derfor tror hun mange blir frustrerte når de føler at de ikke når fram til pasientene. "
 

Hun forteller om tvangsinnleggning, tvangsmedisinering og belteslegging. Hun forteller om følelser som redsel, fortvilelse, maktesløshet og følelse av en "ut ur kroppen", noe som får meg å tenke på sjokk. Hun hadde store bivirkninger av medisinen, men nådde ikke frem til personalet med sine synspunkter. Hun ble sykere da hun var tvangsinnlagt, og prøvde å ta livet sitt, noe hun tidligere ikke hadde hatt en tanke på. Hun opplevde miljøet som kallt, og jeg får tanker om fremlingsskap og avmakt når jeg lytter på det som hun forteller om.

Vendpunkten kom når man gjorde en byråkratisk feil, der man glemte å fornye tvangsvedtaket Det hadde gått 2 dager over fristen og da ble hun med en stor lettelse utskrevet, når de ikke lengre kunne holde henne på tvang.. Hun har ikke etter det her hatt noen kontakt med psykiatrien.

Hun sier:

"– Da jeg kom ut, neddopet og sedat, hadde jeg mistet alt av ressurser. Nå har jeg fått kontakt med livskreftene mine igjen, sier Teien.

Hun er ikke bitter, men forteller at hun har brukt lang tid på å forsone seg med de dårlige opplevelsene hun har hatt. "
 

 Anne Grethe er en dame som ser nyansert på Tvangsinnlegger:

"Hun vil likevel ikke ta fullstendig avstand fra tvang innen psykiatrien. Hun mener også det er nødvendig i tilfeller hvor personer har tenkt å ta livet av seg selv eller andre, og vet om mange som har hatt hjelp av medisiner og vært glade for at de er lagt inn på tvang.

– De har min fulle respekt. Men vi er forskjellig og har ulike typer behov, sier hun, og understreker samtidig at hun vet om flere andre som har opplevd lignende ting som henne selv, med dårlige erfaringer.

Hun mener det er viktig at de som vurderer lovverket og tvangsbruken får høre disse historiene. "
 

Her har vi om igjen betydningen av å tilpasse behandling til pasienten. Det som er bra for noen er kanskje ikke bra for noen annen i det hele tatt!

Jeg får assosiasjoner til mine gamle arbeidsplasser i Sverige. Jeg arbeidet blant annet i Skaraborgs læn, der man startet et mobilt kriseteam der man fokuserte på ungdomer og unge voksne i krise. Tanken var å møte psykosegjennombrudd så raskt som mulig, og behandle de som en krisereaksjon. På den måten tenkte man at man kunde forhindre kronifiering av psykosen. Det var viktig å møte hele familjen, og helst hjemme hos dem. Den som var i krise skulle få hjelp til å sove og hvile ut, og da kunne de bli tale om innsomningstabletter. Tanken var å vente å se, før det ble tale om antipsykotisk medisin. Det skulle være i lave doser, slike at de unge ikke ble overmedisinert.
Det var viktig å gi de unge fred og ro, noe som de selv også instinktivt søkte seg til. Når de var hudløse og angstfyllte trengte de å skjermes. Nå var ikke alle som fikk hjelp av kriseteamet psykotiske, men man tenkte at hvis man kunne hjelpe noen som var på veg å bli psykotiske, da tjente alle på det.

Hvis de kom i ett miljø der de ikke hadde fred og ro, gikk stressnivået, fight-flight reaksjonene igang.
Det er et dilemma når psykiatrien er organisert som i gamle tider, og pasientene kommer i et urolig miljø. Der er det ikke lett å få pusterom og å slappe av.

Når det handlet om personer som hadde vært psykotisk ved flere tilfeller, hadde man viktige samtaler i gode perioder. Man gjorde avtaler om hva omgivelsen skulle gjøre når de ble sykere igjen.

Det er en stor tankevekker å lese om Anne Grethes erfaringer av psykiatrien, og at hun måtte ta seg fra psykiatrien for å bli bedre! Skjønner godt at hun er redd for å komme i kontakt med psykiatrien igjen.

Slike historier som Anne Grethes er viktige erfaringer som vi må lære oss av.

Det er ikke lett å få tilgang til psykiatrien idag, og folk hinner å bli sykere før de får kontakt. Når de senere er så dårlige at de får psykiatrisk hjelp, da er det risiko at de konkurerer om å være mest suisidal for å fortsette være innlagt hvis det er det de trenger. Det kan bli en negativ spiral som ikke er lett for noen.
Hvordan skal psykiatrien kunne reprodusere arbeidskraft, hvis de sliter med å ha tid med alle, og pasientene får vente så lenge for å få kontakt at de må ha mere resurser for å bli bedre?
Nå vet jeg at det ikke ser slik ut på alle steder, men det rammer mange nok!

 

Enkelt liv og tid til ettertanke.

Jeg har i flere år interessert meg i et enkelt liv (simple living), mye kontemplasjon og meditasjon. Jeg har i mange år arbeidet med mange flinke folk i helsevesenet, hatt mange kloke pasienter, og i tillegg til det har jeg lest alternative bøker og snakket med folk som er terapeuter i alternativ behandling. All den her erfaringen og inspirasjonen har jeg tatt meg god tid til å reflektere over.
Jeg har også arbeidet sammen med fysioterapeuter som er spesialister i basal kropps kjennskap og psykomotorisk behandling, og hatt mye spennende samtaler med dem,
Selv har jeg prøvd akupunktur og osteopati, og det var behandling som jeg opplevde meget positivt og veldig avslappende. Jeg har i flere år prøvd forskjellige meditasjons teknikker og pusteteknikker. Jeg har prøvd yoga og chi gong. Jeg har også hatt glede av fri dans og magedans. I tillegg til å bruke tid i naturen, og å leve et rolig liv, finner jeg alt det her som gode muligheter til å føle på livsglede.
Jeg føler meg godt plantet på landbakken og uansett om jeg er frisk eller syk, så har jeg samme verdi. Kjernen i meg er den samme uansett.
Jeg ser livet som en livs reise, og at på vegen møter både opplevelser som gjør vondt og som gjør godt. Det finnes livserfaringer som vi må stå i fordi livet der og da krever det. Da er det viktig å prøve å se seg om og se om det finnes muligheter til å navigere om. Det er ikke alltid det går der og da. Når det skjer for mye er det lett gjort å kjøre fast, og det er å bli tatt på alvor. Noen sier etterpå at de har levd i offerrollen og at de nå har tatt ansvar for sitt liv. Kanskje noen har stått i offerrollen, men det som også slår meg er at de ofte har hatt møtt situasjoner med riktig inspirasjon, og at de også fått de riktige verktøyene for akkurat dem. Og det er bra at de har fått vend punkter i livet som har blitt bra for akkurat dem.
Det her blir feil for de som sliter og har fått for mye livet, og som har blitt traumatisert. Det kan bli så feil at det kan oppleves som mobbing fra dem som burde vite bedre.
Jeg har hatt kontakt med personer som lever med traumer og som får sine sår åpnet, når de hører og leser om Sigrid som først var forsvunnet og etter en tid ble funnet drept. Det er å ta på alvor! Jeg er takknæmlig å kjenne på at jeg har kommet videre i livet og kan holde det her på avstand. Det jeg selv var med om for 23 år siden føles som noen skjedde i en annen tid og en annen verden.
Jeg mener det er veldig å strekke ut en hjelpende hånd, til de som ikke kommet like langt ennå.
Når man møter ondskapen gjør det noe med hvordan man ser på livet. Man forandres som menneske og jeg  ser på verden som et fellesskap. Vi gjør en felles reise, og for meg ble som som å velge kjærligheten før ondskapen. Det er forferdelig å ikke kunne hjelpe! For flere år siden tok jeg en viktig beslutning. Grunnlaget var at jeg hadde vært i en situasjon som jeg ikke hadde kunnet påvirke og man kan komme  i slike situasjoner. Slik er det. Men jeg sa til meg selv at jeg skulle hjelpe der jeg kunne, selv om jeg fikk folk imot meg og ikke tok det jeg sa på alvor. Det kunne jeg godt leve med. Det var vondere å leve med at det ikke gikk å hjelpe. Det har jeg hatt med meg i mitt arbeide som psykolog og det har jeg med meg som langtidssyk. Det handler om å få kontakt med sin indre stillhet og sjelsstyrken. Men man må samtidig ta vare på seg selv slik at man klarer av å fortsette. Det er ikke alle strider man skal ta. Det er ikke alle strider som er riktig å ta, eller som man klarer av. Det er livets realiteter.
Vi har i dag et samfunn der vi har klassforskjeller i helsevesenet. Jeg har sett det i flere år og det er for de som ikke har økonomi og krefter som jeg har begynt å skrive blogg slik at de kan få inspirasjon og informasjon uten å blakke seg.
Vi har et samfunn der ego tripper belønnes, og de dypere verdiene har kommet mer i bakgrunnen. Det ser vi på hvordan de syke og svake behandles. Et veldig godt eksempel på det er for eksempel pasienter med ME.
Det er for meg rystende å lese og høre om ME syke som har meget dårlige erfaringer av noen spesifike behandlingsmetoder ikke får mere oppmerksomhet! Hvor har empati og nestekjærlighet tatt vegen?
Jeg har fulgt med på hva som skjer i det alternative miljøet. Det som slår meg er at de ulike terapeutene overselger den metode som hjalp akkurat dem selv. Jeg kan skjønne at de ønsker å hjelpe andre med samme metode som hjalp dem, men for de som ikke passer inn på den metoden kan få betale en altfor høy pris.
Et eksempel på det kan for eksempel være Rosenterapi, som jeg i og for seg kan synes være spennende. Jeg har truffet mange som har gått gjennom Rosenterapibehandling, og resultatene var helt forskjellig. Noen opplevde stor glede i behandlingen, andre fikk tidligere traumer opp i dagen noe som er veldig  tøfft. Og hvis man gjenopplever sterke traumer trenger man noen som har kompetanse til å hjelpe dem. Jeg har også møtt noen som ble psykotisk! Jeg legger ikke noen verdiladning på psykosediagnosen, men har en bilde at den som er rammet har et indre helvete.
Det er ikke alle som skal stenge av stressresponsen og myke opp muskel-panseret for raskt eller i det hele tatt. Det finnes det som trenger hjelpe til å stramme opp for å stå på beina. Hvis terapeuten eller coachen ikke er kvalifisert til å diagnostisere og å vurdere om en metode er riktig kan den syke betale en meget høy pris. Hvis terapeuten eller coachen ikke har kompetanse til å forstå hva som skjer, og å kommer med rådet at de syke skal fortsette med den teknikk som de ble dårlige av. Da kan nok alle forstå hva som skal skje.
Her trenger fagfolkene å komme på banen!
Når vi selv har kommet videre på vegen er det tid for å hjelpe de som kommer lengre bak. Vi lever i et mye større sammenheng, og hvis samfunnet skal bli bedre for de som kommer etter oss da må vi alle ta ett felles ansvar å ikke bare tenke på sitt eget liv. Alle kan komme i en situasjon der vi trenger hjelp! Livet rammer oss alle før eller siden!

Ikke bare en parodi, men en tragi-komisk parodi.

Psykolog Eva Jacobsen skriver idag i sin blogg: Har positiv psykologi blitt en parodi?

Mitt svar på det må være "Ja" !

Hun skriver blant annet:

"Noen tiår tilbake ble det kjent fra forskning i psykologien at folk reagerer veldig forskjellig på negative opplevelser og at mye av den følelsesmessige reaksjonen avhenger av hvordan de fortolker situasjonen. Dette brukte psykologer til å hjelpe mennesker som i tankene gjorde relativt harmløse situasjoner til katastrofer eller som alltid klandret seg selv når noe gikk galt. Tilnærmingen ble popularisert og budskapet forenklet til slagord som: Det er ikke hvordan du har det men hvordan du tar det som teller. Ideen om at man kan tenke seg ut av lidelse ble omgjort til en kjempeindustri. Søker du ”positive thinking” på Google får du over 10 millioner treff. Men i popularisert utgave ble ideen om positiv tenkning noe helt annet enn det vi har dekning for å si utifra forskningen. Ved alvorlige traumer kan denne tenkningen lett virke som en parodi."

Jeg har hørt forskjelllige personer fortelle om erfaringer fra positiv tenking, og enda verre. Jeg har hørt kraftig traumatiserte personer fortelle om at helsepersonell si, "Legg det bak deg. Gå videre." Hvordan tror man at noen som vært truet med pistol, vært i et alvorligt dødstrussel, vært i krigstilstander og så videre, bare skal legge noe bak seg. Er det bare å glemme? Eller blir det en reakson der man bare kapsler inn minnene i kroppen. Når jeg tenker nærmere på det, så har jeg også en gang hørt det samme. Jeg gikk for lenge siden på en kurs, der vi brukte oss selv som case. jeg fortalte om hvordan jeg hadde hatt det etter en hendelse for flere år siden. Jeg var vitne til en barnekidnapping der jeg på plass skjønte hvor alvorligt det var. Hun levde i noen dager til, men ble kraftig misbrukt på mange måter. Hun fikk heller ikke mat og vann sine siste dager. Det gjorde meg naturligvis livredd, og jeg var også med om retraumatiseringer med å lese om det her i mediene gang på gang i flere år. Kurslederen, en psykolog, gav meg rådet, legg det bak det. Det her kanskje aldrig blir oppklart. Problemet var at jeg ubevisst i alle år var redd for den farlige mannen, noen som merktes tydelig den dagen politiet arresterte ham, og han ble dømt til mange års fengsel. Da var det noe som slapp taket i meg. Jeg ble avslappet og sliten. Etter det kom jeg inn i en prosess der minnesbilder og mitt syn på det hele har klarnet. Det har hjulpet meg til å få et avstand til det hele. Man bygger en stabilere grunn når man får fred og ro, og da får man en sjanse til å lande i både kopp og sjel. Før jeg kom til det her stadiet hadde jeg aldrig klart å skrive om det her offentligt. Da hadde jeg trolig fått sterke stressreaksjoner.
Hvis man bare prøver å forandre tanker når kroppen ikke er med, da blir det som en mental konstruksjon. Den her mentale konstruksjonen blir like "stabil" som å snu en pyramide opp og ned.

Når vi kommer til Rosentogene, så har de sin funksjon. Det er trygge symboler som formidlet trøst, håp, varme og kjærlighet. Er det noe som man trenger når man har møtt ondskapen er det akkurat de her trygge rammene. Vi skal ikke glemme det stresspådrag som følger sjokktraumaet. Alt som kan hjelpe individet til mindre fight-flight reaksjoner må sees som godt. Jeg har selv vært utsatt for et sjokktrauma, og har lært meg mye av det. Det her er reaksjoner som går å forklare fysiologiskt.

Men hver og en har rett til sine reaksjoner. Jo mere forferdelige ting man har blitt utsatt for, jo sterkere følelsereaksjoner. Det blir da sterkere følelser enn hva man tidligere har vært med om, hvis man ikke er traumatisert fra før. Jeg husker hvor rasende jeg var på den forferdelige murderen, likevel som jeg var livredd. Det er en stor belastning for kropp og sjel. Det ble takk og pris bedre for hvert år.

Jeg blir mer og mer bekymret når jeg hører om individer som ikke blir møtt der de er, når de sliter med forferdelige og vonde følelser. Hva blir det for signaler når helsepersonell velger å fokusere på det gode, og unnviker å møte det indre helvetet? Hvordan blir det for individen som ikke opplever bedring av tidsbegrenset behandling?
Jeg lurer på hva som skjer med de overlevende fra Utøya. Får de den kvalifiserte støtte som de trenger? Jeg håper det! De har møtt ondskapen og da trenger de noen som orker å høre om de vonde opplevelserne. Det er på den måten de kan legge litt av sin byrde fra seg. Det er på den måten de slipper å føle seg ensomme. Det er på den måten de kan føle seg verdifulle.
Traumer er som en verkebyll i kroppen, og den “verken” må ut, for å få igang den indre helbredelsen. De trenger tid, og fred og ro. De trenger ikke overfladiske råd selv om det sikkert kommer fra personer som vil dem veldig vel.
Jeg skjønner godt at cbt har blitt populært blant mange, men når den tolkes som en rask behandling for hummer og kanari da lurer jeg på hva som skjer. Ja, det finns en økonomisk side av det her, og det kan være en fristelse for politikere å forføres av en slik reklameføring.
For noen år siden snakket jeg med noen damer som hos sin lege fikk rådet at forandre på sine tanker. De fikk fylle i spørreskjemaer om hvordan de følte seg, og på neste legetime fikk de fylle i de samme papirer. De lurte på hvordan man forandret sine tanker, og sa at de bare følte seg dumme!!! Hvis noen tror at cbt er så enkelt, da skjønner jeg at pasientene blir skeptiske. Cbt er en stor verktøykasse, der man bruker forskjellige verktøy ved forskjelllige diagnoser. Jeg arbeidet for noen år siden sammen med en psykolog som var spesialist i cbt, og det var ikke en quick fix for alle. Jo større traumer, jo mere tid og rom trengs.

Det er positivt å bygge seg nye gode minner når man har, eller har hatt det forferdelig. Det er ikke det samme som å "tenke positivt", og å trykke ned det vonde.
I en overlevelsesfase kan det være bra å mobilisere seg. Jeg tenker på de personer som var med om krigen i Bosnia. De holdt seg oppegående når de overlevde i krig, når de flyktet til Skandinavien. De klarte å trygge seg selv og familjen sin i et nytt hjem, og kunne slappe av. DA KOM REAKSJONEN!
Helt plutselig kom alle vonde følelser og de kom meget sterkt, så sterkt at de lurte på om de var gale. Nei, de var ikke gale. De hadde vært med om helvetet og nå kom den sterke reaksjonen! Det er normalt å reagere, og vi har fått våre følelser av en grunn.
Ikke sjelden blir møtet med ondskapen en vendpunkt. Man kanskje kan si en valgpunkt. Livet blir tydelig, og valget kan stå mellom kjærlighet og ondskap. Det jeg oppfatter fra overleverne fra Utøya er, at de velger kjærligheten. Jeg forstår det så vel!

Ja, Eva Jacobsen tar opp et meget aktuelt tema. Les gjerne hennes blogg her.

Skrelle løk eller bygge opp forsvar!

For å få balanse til de alvorligere tankene, legger jeg en del tid på de mere overfladiske tingene i livet. Ettersom jeg er den jeg, inspirerer det meg til å reflektere over det også. For noen år siden var det flere tv-program som handlet om å forvandle hjemmene til mere tidsriktig, Det var også en del program om opprydding, og andre om husvask og å kaste ut søppel. Det her var tv program som ikke jeg ikke trengte så mye konsentrasjon for å se på, og de ble en inspirasjon for å tenke over hvordan det er her hjemme.
Jeg kjøpte et par bøker om "Endelig ryddig" og "Feng shui for sjelen.
Det ble en inspirasjon til å se over om vi hadde ting som vi ikke trengte. Det var så mye som jeg ikke kunne, men å rydde opp i baderomsskapet eller i en skuff i kommoden, 10 minutter om ganger gikk bra. Det krever ikke så mye hjernekapasitet og her kunne jeg gjøre noe som fikk synlige resultater. Matlaging krever mye mere konsentrasjon, så det måtte jeg begrense. Det var godt å føle at jeg kunne gjøre noe, mitt i alt som hadde stoppet opp.
Dessuten var det viktig å organisere hjemmet slik at jeg ikke trenger å bruke tid til å lete etter alt. Det hjelper meg å spare energi. Jeg synes det er gøy å organisere hjemme og å legge tid på interiør og å få det fint. Det som man ikke trenger kan man gi bort eller å selge.
Iblant leser jeg blogger om det her på internet, om for eksempel feng shui , om å stoppe opp og kjøpe en masse ting og så videre.
Det finnes en del miljøbevissthet og en drøm å leve enkelt, og det kan være en inspirasjon til oss alle. Det er alltid spennende med nye ideer, så lenge man gjør det man selv ønsker. Jeg mener, man ønsker ikke å rydde ut seg selv fra sitt eget liv! Det kan være fristende å følge et program fra A til Å, og å bli flink, tidsriktig og moderne. I alle sammenheng er det lett å være flink, men hvor får da jeg og du plass til å være oss selv?
Samtidig kan det her sette igang en indre reise for å gjøre seg mere bevisst om hvordan vi lever. Det er når vi tar frem ting i lyset, og å bli bevisst noe, som vi kan begynne å påvirke vår liv i en ny retning. Vi legger mere følelser i ting enn vi ofte tenker over.
Noen er mere interessert i å ha en karte å rette seg etter enn andre. Noen kan være mere interessert i å tegne sin egen karte. Det kan også være variasjon i forskjellige perioder i livet.

I mitt arbeide som psykolog har jeg sett mange eksempler på det. Iblant hadde jeg klienter som hadde prøvd kognitiv atferds terapi, men raskt avsluttet det. De mente at de der bare måtte fylle i blanketter, og at de hadde mere behov av å snakke om hvordan de hadde det.
Jeg har også møtt det omvendte. "Skal vi bare sitte å snakke? Jeg vil følge et program!" Det var helt greit det også. Da kan man søke seg til noen som arbeider med kognitiv atferds terapi.
Vi er forskjellige og har forskjellige interesser og behov, ved forskjellige tidspunkter i livet.

Å søke seg innover er som å skrelle en løk. Man arbeider seg gjennom lager for lager av tanker, fantasier og forestillinger om seg selv og livet. Det handler også om å tørre å tro at ting er mulige, og at man har noe godt der inne. Det er en reise som tar hele livet, og der vi oppdager nye ting gang på gang.
Hvis vi tørr å "skrelle løken" og å legge fra seg lager etter lager som vi ikke trenger lengre, da føler vi det på kroppen. Vi blir mer avslappet, og luter oss mer mot underlaget. Det merkes altså på de vegetative funksjonene i kroppen. Når vi får tid og rom til å slappe av, da skjer det ting. Naturen får en anledning til å gå sin gang. Det er når vi ikke hele tiden må være i forsvarsposisjon, som sårene lettere kan helbredes selv om det kan være hardt.
Derfor kan det for mange bli feil når systemet,(helsevesenet og NAV) prøver å sette tidsgrenser til behandlinger. Vi er våre egne naturer, og det kan vi ikke sette oss over, gjennom konstruerte program. Jo mere sammensatte lidelsene er, desto større problem blir det å få personer å passe inn. Når de ikke orker å passe inn i modellene, da øker skyld og skam. Da leder det til mere stress, ettersom den følelse av å være mislykket som vekkes, setter igang et tankespinn som gir mere angst. Det setter fart på muskel panseret, noe som motvirker avslapping.
Samfunnet setter rammer på hvordan helsevesenet skal organiseres. Det er penger som styr. Det blir feil når pasientene skal belastes med mere fortvilelse, skyld og skam, når systemet på mange steder ikke er bygget opp til å gi dem den tid og rom som de trenger. Da mener jeg det er bedre å stå opp for å si at keiseren ikke har nok med klær på seg. Det er ærligere det enn å formidle at pasienten er en feilvare, noe som de raskt opplever når behandlingen gir de resultat som er ønsket.

Thea Kristine har borreliose!

I februar det her året skrav jeg om den ME syke Thea Kristine , som skrev i sin blogg om hvor dårlig behandlet hun blitt på sykehuset. Hun hadde mye kvalme og vondt i magen, og en BMI på 13,5. Hun var så syk at hun ikke orket stå opprett, og måtte hase seg frem sittende på gulvet for å kunne ta seg til do. Hun trengte en sonde og sondeernæring for å få i seg næring slik at hun på den vegen kunde styrke kroppen og å snu en nedovergående trend. I stedet fikk hun en vond erfaring på sykehuset, der hun ikke ble tatt på alvor. Thea Kristine beskrev selv i bloggen en overlege som på en veldig arrogant måte avslørte at han ikke tok hennes situasjon på alvor, og i stedet antyder psykiske problemer og sykdomsvinst. Hvis han hadde tatt seg tid til å lytte kunne han sett at hun har store magesmerter og store problemer med kvalme. Hvor mange av oss klarer å spise med dem problemene?
Han hade sagt at hun måtte gå ned i vekt til en BMI på 12, for å få en sonde. Det her må ha vært en hardt fordøyelig kost for en 15-åring å bli utsatt for!

Jeg er veldig glad for å ikke være like syk som Thea Kristine, eller har barn som har ME. Det ser for meg ut til at mange i den situasjonen lever i et mareritt! Jørgen Jelstad skriver i sin bok "De Bortgjemte" hvordan psykosomatikken kuppet en somatisk diagnose og gjorde den til sin gjennom å utvanne diagnosen. Overlege Sidsel Kreyberg skriver om det samme. Det blir et alvorligt problem når man gjør psykiatri av en alvorlig fysisk sykdom og de syke dermed blir feilbehandlet. Det som Thea Kristine var med om var en traumatisk situasjon. Som vel er så har hun så pass tro på seg selv og støtte i omgivelsen at hun kunne plassere problemet der det hører hjemme, hos legen. Han valgte å ikke se "elefanten" i rommet.
Det er godt å lese at henne fastlege såg hvor syk hun var, og som hjalp henne til å få sonde og sondeernæring. Familien hjalp henne til flere utredninger og nå skriver hennes mor Gry at utredningen avslørte at Thea Kristine har en Borreliose som hun får behandling for!

"Jeg kunne også fortelle at vi nå er til behandling ved Norsk Borreliose Senter, da det viser seg at det er Borreliose som er årsaken til hennes tilstand, til hennes nedadgående spiral! Det er en utrolig skummel bakterie og jeg syntes det er veldig viktig at media får frem hvor viktig det er med behandling, raskt, dersom man har fått et bitt og blir syk av det! Og, det at leger sier at "vi kan se antydning til antistoffer i blodet ditt men det er en gammel infeskjon" er rett og slett tragisk! Borreliabakterien er et helvete, mildt sagt! Den kapsler seg inn, i cellene våre, er såkalt intracellulær, og vil ikke vises på blodprøver, da immunforsvaret vårt ikke sender ut antistoffer til noe den ikke "ser"! Den kan ligge i dvale i lang lang tid, og helsetilstanden er tilsynelatende bra. Jeg er mildt sagt skremt over de pasienthistoriene jeg nå har fått høre, om hvordan mange blir møtt i helsevesenet! Skremmende, og det kommer til å bli mer borreliastoff fra meg!"
Les videre her.

Jeg har også skrevet om  Thea Kristine tidligere nå hun hadde vært med i et nyhetsinslag på tv. Der fortalte hun at hun har vært syk siden 2009, og at hun har gått miste om mye av sin skolegang. Hun har vært redd for at hennes mor skulle bli utbrent, og at hennes småsøsken skulle føle at hun fikk mye mere oppmerksomhet enn hva dem får.

Jeg synes ærlig talt at det er forferdelig at ME syke barn og deres familjer skal behøve å st ut med å bli mistenkliggjort på den her måten! Det her er alvorlige traumer. Hun har blitt syk i 2009, og lenge vært pleietrengende. Hennes mor har hatt store problemer med å få pleiepenger fra NAV slik at hun kan få en økonomisk erstatning når hun er hjemme og pleier sin alvorlig syke datter.
Thea Kristine har vært syk siden 2009, og først nå har hun fått en riktig diagnose! Det innebærer at når hun var innlagt i februar og møtte en, hva hun opplevde, arrogant lege som ikke trodde på henne, da var hun så alvorlig syk i borreliose at hun hadde en BMI på 13,5!!!!!!

Det her er noe som alle foreldrer burde få vite om, at hvis ungene deres får "feil" diagnose, da blir de nestinntil rettsløse. Det er slike erfaringer som Jørgen Jelstad skriver om i sin bok "De Bortgjemte". Når unger er alvorlig syke i lang tid står mange foreldre uten støtte fra samfunnet. Er det slik vi vil ha det?

Hierarki og helsevesen - anbefalt lesing.

Lege Maria Gjerpe har skrevet et meget viktig blogginnlegg, "Hierarki og Helsevesen".
Det er meg et igjennkjennelig tema siden 25 år tilbake, og jeg synes det er trist at det vi ikke har kommet lengre.  Det forskes mer på menn og sykdommer, og det innebærer at vi ikke har nok kunnskaper om kvinner og kvinners helse. Når man ikke har kunnskaper, da blir det rom for synsinger og fordommer. Når det skjer oppfattes pasientene oftere som besværlige.

Jeg sitere fra hennes blogg og anbefaler videre lesning på hennes blogg.

"HANNDYR OG HUNNDYR

Tradisjonelt er det brukt hanndyr som utgangspunkt for vår basalforskning. På den måten vil vi rent biologisk vite mer om menn og deres kroppslige reaksjoner og sykdom. Det blir lettere å gjenkjenne og diagnostisere sykdom hos menn – dersom han forteller om den. Kunnskapen vi har fått gjennom å forske på hanndyr og bruke deres celler, appliserer vi på kvinner og kvinners sykdom. Det blir langt fra nødvendigvis rett!

KVINNEFORSKNING?


Kvinneforskning handler om mye mer enn fødsler og underliv. Kvinneforskning handler også om å få kunnskap om kvinners fysiologi, slik at det som framstår som diffust, blir tydelig. Ny kunnskap om sykdommer som rammer begge kjønn, men har overvekt av kvinner, er viktig. Når det er sagt; vi trenger også vite mer om menns reaksjoner på egen sykdom.

KOMMUNIKASJON OG PARTNERSKAP

Vi vet for lite om disse «diffuse kvinnene». «Å synse» blir derfor den eneste muligheten vi har. Hvordan legene møter disse pasientgruppene, er avgjørende. Regelmessig trening på hensiktsmessig og god kommunikasjon under veiledning, gjør oss gode. "  Maria Gjerpe http://mariasmetode.no/2012/05/hieraki-helsevesen/#comment-7776

De sykdommer vi ikke har nok kunnskaper om, kommer ofte inn under diffuse lidelser, selv om symptomene langt ifra er diffuse for pasientene. Kunnskapsmangel gir grogrunn for synsinger, holdninger og teoribildninger. Tidligere trodde man at magesår var psykisk nå vet man mer.
I 80 årene fikk jeg lære meg at autiske barn hadde tilknytingsproblem med mor. Det kan ikke ha vært noe moro å ha et autistiskt barn, og hatt mistanker på seg å være et tilknytningsproblem til sitt barn.
Derfor er det viktig å ikke holde fast ved sin egen teoribildning, slik at man ikke er mottakelig for andre kunnskaper. Det som er sant idag, kan være morgendagens fordom!

Vitenskapsvokterne

Det får for faen finnes grenser!
Ikke sant? Eller?
Er i tenkemodus. Lurer på... Hmmm!
Finnes det for leger/psykologer/skribenter noen grense mellom "stolthet" og medmenneskelighet/medfølelse?
Ja, jeg bare lurer.
Jeg sitter å leser en bloggpost av dr. Maria Gjerpe, To underlige ledere i Tidskriftet

Maria har ME, og engasjerer seg for de langtiddsyke. Hun er aktiv på sin blogg Marias Metode, og skriver iblant kronikker i aviser. Hun har også blitt intervjuet i radio og tv.
I år har hun og andre ME bloggere blitt omtalt i Tidskrift for norsk legeforening.

Jeg siterer fra hennes innlegg To underlige ledere i tidskriftet:

"Mitt store engasjement for å få mere forskning for denne pasientgruppen har møtt motstand og jeg ble mistenkeliggjort gjennom leder i Tidsskriftet kalt «Maktskifte». Mine reaksjoner var sterke. Jeg vet at jeg aldri har vært en del av en konspirasjon eller har samarbeidet i en slags gerilja. Til tross for at jeg ble kalt for «bloggermakt» og tar akkurat det som en hedersbetegnelse og et bevis på at andre mener jeg behersker sosiale medier, liker jeg ikke å bli utsatt for synsing eller bli beskyldt for noe jeg ikke har gjort. Integritet har vært og er viktig for meg, også fordi jeg er Fritt Ord-blogger. I tillegg; hvilken «makt» har jeg til å styre informasjon,mot redaktører av det desidert mest leste fagtidsskriftet for leger i Norge?

Motsvar

 Det ble selvsagt skrevet behørig motsvar, selv om plassen å «forsvare og forklare» seg på et relativ liten i forhold til den tendensiøse lederen, fikk jeg og andre avfeid usannhetene som oppspinn. Jeg skrev om reaksjonene i posten «Konspirasjonsteorier og kunnskap»

Charlotte Haug, Tidsskriftets redaktør, kom senere med en leder som skulle forklare den første, men som ikke opplevdes mindre tendensiøs. Hun kalte den «Meningsvokterne». (Hvor vanlig er det å skrive to ledere i ett og samme nummer av et fagtidsskrift?)"

Det som Maria skriver om her var noe jeg også reagerte på, og virkelig ikke kjente meg igjen i.

I lederen  Maktskiftet brukes ord som organiserte pressgrupper, kampanjejournalistikk, og bloggmakt.

 Jeg siterer:

"Bloggerne har sørget for viral spredning av Fluge og medarbeideres artikkel, på samme måte som de gjør med annen informasjon som støtter deres synspunkter. De har ingen profesjonsetisk forpliktelse eller tradisjon for å fremme en nyansert debatt, slik aktører i etablerte medier har. Der man både i vitenskapelig publisering og undersøkende journalistikk har metoder for kvalitetssikring og avdekking av interessekonflikter, står bloggerne fritt til å fremme ett syn. Kombinasjonen kampanjejournalistikk og bloggmakt har bidratt til bredt gjennomslag for ett syn på en kompleks sykdom ingen kjenner årsakene til, og har gitt ett forskningsmiljø vind i seilene. Strategene bak høstens kampanje har bevist at folket har makt til å sette politisk dagsorden, definere hvordan en sykdom skal forstås og påvirke fordelingene av forskningsmidler."

Skribenten skriver navnet på noen bloggere, og av de tre som navngis, kjenner jeg til två av dem. Den ene er lege og den andre er sosiolog og forskere.
Det som tydelig går frem er at ME miljøetangivelig velger ett syn på en komplex sykdom. Kanskje det kan se slik ut for den som er på utsiden. Like vel kan man ønske at redaksjonen på Tidskriftet hadde gransket det her mye mere.

Jeg siterer videre:

"I januar 2011 publiserte Lillebeth Larun & Kirsti Malterud en metaanalyse av randomiserte, kontrollerte studier om treningsbehandling ved kronisk utmattelsessyndrom i Tidsskriftet (5). Artikkelen konkluderer med at tilpasset treningsbehandling kan gi mindre utmattelse hos disse pasientene, og forfatterne finner ikke holdepunkter for at dette er skadelig. Vi produserte et innslag til Tidsskriftets YouTube-kanal (6), spredte artikkelen i sosiale medier og sendte ut pressemelding om den. Den ble møtt med taushet.

19. oktober 2011 publiserte Fluge og medarbeidere i PlosOne resultatene fra en liten klinisk studie om rituximabbehandling av pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (7). Studien antyder at sykdommen er autoimmun. Den dukker opp på nett, blir samtidig hovedsak i TV2-nyhetene (8) og omtales som et gjennombrudd. At den er i en tidlig fase, omfatter kun 30 pasienter og at vi vet lite om langtidsvirkninger og bivirkninger, er tonet ned. Alle som intervjues, uttaler seg positivt. Det stilles få eller ingen kritiske spørsmål til intervjuobjektene."

Når skribenten skriver "Vi produserte et innslag til Tidskriftets YouTube-kanal" lurer jeg på om hvem vi er. Er "vi" detsamme som redaksjonen på Tidskriftet, eller noen annen?
Hvis det er redaksjonen, da lurer jeg på om de også har produsert et innslag om Riituximab studien på YouTube kanalen. Det forbauser meg uansett at de jæmfører en metastudie og en randomisert studie likt. Jeg får en bilde av at de to studiene jæmføres likt en arbeidsplasskonflikt, mens det som er viktig i den er situasjonen er hvilken studie som som har mest vitenskaplig tyngde.
Forskningen på ME og Rituximab er i en tidlig fase. Likevel er den oppsiktsvekkende, fordi det gir mange ME syke og deres pårørende et håp om en lysere fremtid.
Jørgen Jelstad gir ved den tidspunkten ut boken "De Bortgjemte", noe som i lederen beskrives som en del av kampanjejournalistikken.
Jeg lurer på overskriften "Maktskiftet". Hvem synes de mister makt når forskningen går fremover, og bloggere og journalister engasjerer seg hva som skjer i forskningsverden på internasjonal basis?

Det var ikke bare bloggere som reagerte på ordvalget i Tidskriftet. Snart hadde flere fagpersoner skrevet motsvar på lederen. De var Lisbeth Myhre, tidligere ansatt på Helsedirerktoratet, professor Saugstad, dr Mella, dr. Fluge, dr Maria Gjerpe, journalist og forfatter Jørgen Jelstad, tv2 journalist Korsvold, og Anette Gilje, ME foreningen.

Den eneste av disse, som fikk motsvar fra redaksjonen, var Anette Gilje for ME foreningen. Svaret var Nødvendig maktskifte? Der kritiseres brukerstemmene fordi de reagerte på lederartiklene. Det ble tolket som en bekreftelse på at den første lederen skulle være riktig. Jeg lurer på om redaksjon i det hele hadde lest HVA de ME syke skrev om og ikke bare så at de reagerte.
Jeg lurer på hvorfor det bare var ME foreningen og dermed de ME syke som fikk svar og ikke noen av legene. Kan det være slik at det er vanskelig å kritisere legers ekspertise, men lettere å gi seg på de syke når man selv har gått inn i en situasjon, der det viser seg at man ikke har satt seg nok inn i det som man skriver om?

Det skrevs en ledere til i Tidskriftet. Den har navnet "Meningsvokterne". Den her lederen gir en bilde av de ME syke som ikke er særlig pen. Les selv: " Meningsvokterne

"Det mest særegne i diskusjonen om mulige årsaker til og behandling av kronisk utmattelsessyndrom er de voldsomme emosjonene og den polariserte debatten - samt et inntrykk av at noen pasientorganisasjoner er villige til å gå langt for å fremheve forskningsresultater som går i én bestemt retning og undertrykke andre. «ME-kampen har preg av religionskrig. En del av debatten minner mer om kamp enn om meningsutveksling,» uttalte Bjarte Stubhaug til Finansavisen i desember 2011 (5). Stubhaug er psykiater med doktorgrad på feltet. En annen psykiater, professor Simon Wessely ved King´s College i London, får såpass eksplisitte trusler at posten hans rutinemessig gjennomlyses. Ifølge BMJ er han ikke alene (6)."

Den her lederen gir et bilde av ME miljøet som jeg ikke kjenner meg igjen i. Naturligtvis finns her grupperinger og og forskjellige meninger som iblant kan uttrykkes veldig sterkt. Samtidligt vil jeg spørre: Hvilken arbeidsplass er uten konflikter fra tid til annen? Er det noen som forventer seg at det ikke skulle være følelsesuttrykk og debatter i en pasientgruppe som ikke har fått noen særlig hjelp i helsevesenet? Hva er det for mennesker som velger å prøve å stigmatisere en pasientgruppe?

 Ser de ikke at de stigmatiserer seg selv i det lange løpet?

Hvilke  er det som har hatt så stor tro på sine teorier om ME, at de ikke har engasjert seg i ME forskningen på internasjonal nivå??? Hvordan føles det når bloggere syner dem i sømmene?

Jeg er like lite interessert i å bli assosiert med de som angivelig har sendt trusler til en engelsk psykiater, som jeg tror nordmennene er i å bli assosiert med Breivik.

For noen dager siden fikk jeg tips om dr. O Brubakk sitt innlegg, To underlige lederartikler  i Tidskriftet. Han har lest de to lederne i Tidskriftet og reagert så sterkt at han har tatt sig tid til å sette ord på det her slik at vi alle kan kan lese det.

Han skriver blant annet:

"Stine Bjerkestrand (1) forstår ikke hvorfor Larun & Malteruds artikkel ikke fikk samme oppmerksomhet i mediene som Fluge og medarbeideres studie (5). Hun beskriver den som en liten klinisk studie der det antydes at sykdommen er autoimmun og hevder at det er tonet ned at studien er i en tidlig fase og at vi vet lite om langtidsvirkninger og bivirkninger. Hun harselerer over at en forfatter har fulgt forskerne tett og at bloggere har omtalt studien samtidig som den ble publisert. Verst av alt er at Fluge og medarbeidere har fått 2 millioner kroner til videre forskning.

I en ny leder beroliger Charlotte Haug (2) med at Tidsskriftet ikke har tatt parti i «ME-striden». Lederen starter med en fiasko, nemlig at viruset XMRV ble antatt å være årsak til utmattelsessyndrom, men viste seg å være et sannsynlig laboratorieskapt artefakt - i tillegg til at det er påvist uredelighet og juks i artikkelen. Hva har dette med denne saken å gjøre? Er det for å antyde at forskerne bak rituximabstudien kan ha tatt feil, eventuelt jukset? Hun mener det trengs mer og bredere forskning, fortrinnsvis utført av en uavhengig gruppe. Uavhengig av hva? Av Haukeland universitetssykehus, som har finansiert studien?"

Ordvalget i de to lederne signalerer en mistenkeliggjøring av både fagpersoner og ME syke. Hva de to skribenterne har hatt for avsikt med de her lederne kan man ha store fantasier  om, og egentlig bryr jeg meg ikke om det. Det som jeg reagerer på er signaleffekten av det som har blitt skrevet i de to lederne plus motsvaret til ME foreningen.

Jeg reagerer også på at bloggerne blir redusert til ikke reflekterende meningsvoktere som bare viser frem sitt syn på ME forskningen.
Sannheten er at flere av bloggerne har en høyere akademisk utdannelse, med utdannelse i vitenskaplig teori og metode. Vi har støtte fra andre akademikere som støtter oss, i kommentarrekken. Selv om flere skriver anonymt så gir det en god inspirasjon.
Når vi ser på motsvaren fra blant annet professor, leger, og andre, da ser jeg ikke noen forskjell mellom hvordan de tenker og hvordan for eksempel Maria Gjerpe, Cathrine Eide Westerby, og jeg selv tenker om det her.

Du kan lese her om hvem som skrivet motsvar i Tidskriftet: Maktskiftet møter motstand

På bloggen ME-nyheter , kan du lese mere om hvordan forskjellige personer tenker om lederne i tidskriftet.

Dr Fluge og dr. Mella skriver i Tidskriftet:

"Flere hundre mottatte sykehistorier fra pasienter som ønsker å delta i kliniske studier viser at dagens etablerte behandling etterlater en stor gruppe mennesker med elendig livskvalitet og små håp om bedring. Kanskje Tidsskriftet burde uttrykke glede over et nytt behandlingskonsept som kan gi innsikt i sykdomsmekanismene og håp til dem som over år lever med patologisk utmattelse, smerter og kognitive symptomer, og der de hardest rammede er i en nærmest vegetativ tilværelse?"

Jeg synes ærlig talt at redaksjonen på Tidskriftet burde be om unnskylning til de ME syke og alle de fagfolk som er navngitt i de to lederne!

Jeg byter også ut ordet meningsvokterne til et mye mer passende ord, og det ordet er:

VITENSKAPSVOKTERNE!

Jeg kan skjønne at de som ikke har god kontroll over sin vitenskaplige metodikk, blir slitne av å bli gransket av ME pasienter som velutdannet, intelligente og interessert i vitenskaplig metode og internasjonal forskning.
Jeg kan skjønne om det er fristende å "sparke nedover", men jeg aksepterer det ikke!

Det rammer levende mennesker, levende unger og deres familier! Frem med empatien folkens!