Maten som hjelpemiddel for en større balanse i kropp og sjel.

Jeg fortsette å tenke over hvordan maten påvirker vår helse. Når barn har vært på tur og på skolen etterpå skal skrive om det kommer det ofte med hva og hvor de spiste. Jeg vet en gutt som på skolen etter en helg skrev at helgen hadde vært kjempefin fordi de hadde spist søppelmat hele helgen. Det fins mange fristelser som på sikt kan få konsekvenser man ikke ønsker. Jo eldre jeg er desto mer tenker jeg på det. Det kan være mye følelser rundt maten, skyld og skam hvis man vet at man spiser feil.
Omvendt kan man bli glad og fornøyd etter en god måltid, ikke minst om man vet at maten man spiser er sund. Man føler seg fornøyd og harmonisk. Når vi snakker om hvordan vi opplever mat er det lett å føle at psyke-soma er et.
Det føler vi også når vi har lavt blodsukker. Da er det lett å bli irritert, noe som de rundt oss også kan føle på. Her kan jeg innrømme at det treffer meg veldig godt. Før jeg kuttet ut sukker og raske karbohydrater, var jeg veldig plaget av det  her. Jeg kunne få migrene når blodsukkeret ble for lavt, og fikk harmonien igjen når jeg hadde spist mat. Jeg hadde mandel i vesken slik at jeg kunne komme unna de verste blodsukkerfallen. Godterier gjorde bare vondt verre.

De her erfaringene har gjort at jeg tenker mer og mer over maten som en mulighet til indre balanse og harmoni. Hvis jeg har en bedre dag kan det være avslappende å lage mat. Man arbeider med hendene, ser på hva man gjør, og andre tanker kommer lengre bak. Man gjør en ting om gangen i tur og orden, så lenge man ikke stresser med å bli klar så raskt som mulig. Multitasking er heller ikke det optimale. Jeg kan tenke meg alle foreldre vet hva jeg mener. Når man lager maten kommer det dufter som vekker sulten og man ser frem til å spise. Man vet hva man har i maten hvis man lager fra grunnen, og bare det kan gi glede.

På den måten mener jeg at vi får kontakt med livsgleden både når man lager maten og etterpå når man spiser. Hvis maten er god blir alle rundt bordet stille, sier ikke mye, mens man nyter maten. Det må være den optimale situasjonen for kroppen for å fordøye maten og å dra nytte av næringen som finns i maten.
Hva skjer forresten i kroppen hvis man ikke liker det man spiser? Noen som vet?

 

Den godeste maten er når man kan gå ut og plukke den og spise den fersk. Det er livskvalitet! Og det kan ikke være helt feil næringsmessig. Mye av frukt og grønnsaker som vi spiser her i nord har blitt plukket før de var modne, blitt transportert langt, og har bli modne etterpå. Hvis man setter for eksempel kjøpetomater i kjøleskapet før man reiser bort er de fremdeles røde når vi kommer hjem, selv om man har vært borte en uke eller mer. Hva gjør vår håndtering av maten med vår likskraft og livsglede? Tenk å spise en nyplukket tomat som har vokst opp ved solveggen. Den både lukter og smaker annerledes!

 

 

Det må få konsekvenser på matkvaliteten for oss som bor oppe i høye nord. Vere må det bli om vi spiser halvfabrikat, og mat som har fått farge og smaktilsetting, slik at det være lettere å selge.

 



 

Skal vi ha en god helse må vi ha et fokus på kvaliteten på maten, og om hva vi blir sykere av.

 

Jeg tror ikke at alle sykdommer handler om maten, men at vi alle kan ha nytte av å spise mat som styrker allmenntilstanden, i stedet for mat som svekker det udelte mennesket.

 





 

Lengre frem kommer jeg å kjøpe boken "Ett sötare blod" av vitenskapsjournalisten Ann Fernholm. Det er mye som tyder på at de kostråd som vi tidligere har fått ikke er bra for mange av oss.

 

Det er en god grunn til at www.kostdoktorn.se er Sveriges største helseblogg.

 



Behandling av søvnapne forbedrer blodsukkernivåene

"En av de sjukdomar som är kopplade till högt blodsocker är sömnapné, då man har långa andningsuppehåll när man sover. Både sömnapné och högt blodsocker är också kopplat till en högre risk för hjärtsjukdom. Nu rapporterar forskare från en internationell thoraxkonferens i Philadelphia att:

”Behandling av sömnapné förbättrar blodsockernivåerna vid prediabetes”

När personer med prediabetes fick sova med en andningsmask som håller ett lätt övertryck (så att luftvägarna är öppna hela natten) förbättrades deras blodsockerkontroll. I pressmeddelandet står att så många som två tredjedelar av alla personer med typ 2-diabetes förmodligen lider av sömnapné." (Fra bloggen "Ett sötare blod".) 

Der kom et til sammenheng til blodsukker og helse.  Har brukt CPAP i 2,5 måned, og det er en befrielse. Det er først nå jeg selv ser hvor mye pustestoppene har påvirket meg, noe som jeg ikke har tatt så alvorlig tidligere. Der har jeg forandret standpunkt. Har fått litt bedre livskvalitet nå og nå passer jeg på og lærer meg mere om hvordan maten påvirker oss, hva jeg må passe meg for og hvilken mat som styrker kropp og sjel.
Det finns diskusjoner om hva som er riktig kost, og kanskje det er individuelt. Hva de har til felles er at de advarer for raske karbohydrater, og poengtere at det er forskjell på hvilke fetter man kan spise.
Jeg tenker at man får prøve seg frem og se hva som skjer. Det går også å be om en regelmessig helsekontroll, for å være på den sikre siden, hvis fastlegen synes det er fornuftig.
Jeg håpet for en del år siden at det var nok å "meditere" meg frisk, selv om jeg hadde mine tvil. Synes det er mye hyggeligere å drive med stressmestringsteknikker, enn å forandre kostholdet. Men kroppen har gitt beskjed og jeg følger den vegledningen. Når jeg sluttet med sukker og hvitt mel, ble kroppstemperaturen en hel grad lavere! Andre symptomer som vondt i ledd, hetetokter, og irritabel tarm forsvant.
De raske karbohydratene er vekk for min del. Spiser litt frukt. Når vi er på restaurant spiser jeg iblant ris. Når jeg tok vekk de raske karbohydratene, måtte jeg finne annen mat i stedet, og det ble helt naturlig mere grønnsaker og fisk. Hva det blir lengre frem, det får jeg se. Jeg får akseptere at det her er noe jeg må leve med. Det finns diabetes 2 i slekten, og at jeg kan være i risikosonen må jeg ta på alvor. Jeg synes det er bedre å tilpasse kosten til min helse allerede nå, i stedet for å vente på diagnose og medisiner. Hvis jeg trenger medisiner senere får jeg leve med det også, men det er smartere å ikke belaste kroppen med mat som jeg blir syk av.
Jeg er syk nok som jeg er i dag.

Det finns en god grunn til at www.kostdoktorn.se er Sveriges største helseblogg! Det finns ikke noen tvil hos meg om det!

Lytt på kroppen, og ta vare på deg så godt du kan!

Du er både verd det og du behøver det!

Thea Kristine har borreliose!

I februar det her året skrav jeg om den ME syke Thea Kristine , som skrev i sin blogg om hvor dårlig behandlet hun blitt på sykehuset. Hun hadde mye kvalme og vondt i magen, og en BMI på 13,5. Hun var så syk at hun ikke orket stå opprett, og måtte hase seg frem sittende på gulvet for å kunne ta seg til do. Hun trengte en sonde og sondeernæring for å få i seg næring slik at hun på den vegen kunde styrke kroppen og å snu en nedovergående trend. I stedet fikk hun en vond erfaring på sykehuset, der hun ikke ble tatt på alvor. Thea Kristine beskrev selv i bloggen en overlege som på en veldig arrogant måte avslørte at han ikke tok hennes situasjon på alvor, og i stedet antyder psykiske problemer og sykdomsvinst. Hvis han hadde tatt seg tid til å lytte kunne han sett at hun har store magesmerter og store problemer med kvalme. Hvor mange av oss klarer å spise med dem problemene?
Han hade sagt at hun måtte gå ned i vekt til en BMI på 12, for å få en sonde. Det her må ha vært en hardt fordøyelig kost for en 15-åring å bli utsatt for!

Jeg er veldig glad for å ikke være like syk som Thea Kristine, eller har barn som har ME. Det ser for meg ut til at mange i den situasjonen lever i et mareritt! Jørgen Jelstad skriver i sin bok "De Bortgjemte" hvordan psykosomatikken kuppet en somatisk diagnose og gjorde den til sin gjennom å utvanne diagnosen. Overlege Sidsel Kreyberg skriver om det samme. Det blir et alvorligt problem når man gjør psykiatri av en alvorlig fysisk sykdom og de syke dermed blir feilbehandlet. Det som Thea Kristine var med om var en traumatisk situasjon. Som vel er så har hun så pass tro på seg selv og støtte i omgivelsen at hun kunne plassere problemet der det hører hjemme, hos legen. Han valgte å ikke se "elefanten" i rommet.
Det er godt å lese at henne fastlege såg hvor syk hun var, og som hjalp henne til å få sonde og sondeernæring. Familien hjalp henne til flere utredninger og nå skriver hennes mor Gry at utredningen avslørte at Thea Kristine har en Borreliose som hun får behandling for!

"Jeg kunne også fortelle at vi nå er til behandling ved Norsk Borreliose Senter, da det viser seg at det er Borreliose som er årsaken til hennes tilstand, til hennes nedadgående spiral! Det er en utrolig skummel bakterie og jeg syntes det er veldig viktig at media får frem hvor viktig det er med behandling, raskt, dersom man har fått et bitt og blir syk av det! Og, det at leger sier at "vi kan se antydning til antistoffer i blodet ditt men det er en gammel infeskjon" er rett og slett tragisk! Borreliabakterien er et helvete, mildt sagt! Den kapsler seg inn, i cellene våre, er såkalt intracellulær, og vil ikke vises på blodprøver, da immunforsvaret vårt ikke sender ut antistoffer til noe den ikke "ser"! Den kan ligge i dvale i lang lang tid, og helsetilstanden er tilsynelatende bra. Jeg er mildt sagt skremt over de pasienthistoriene jeg nå har fått høre, om hvordan mange blir møtt i helsevesenet! Skremmende, og det kommer til å bli mer borreliastoff fra meg!"
Les videre her.

Jeg har også skrevet om  Thea Kristine tidligere nå hun hadde vært med i et nyhetsinslag på tv. Der fortalte hun at hun har vært syk siden 2009, og at hun har gått miste om mye av sin skolegang. Hun har vært redd for at hennes mor skulle bli utbrent, og at hennes småsøsken skulle føle at hun fikk mye mere oppmerksomhet enn hva dem får.

Jeg synes ærlig talt at det er forferdelig at ME syke barn og deres familjer skal behøve å st ut med å bli mistenkliggjort på den her måten! Det her er alvorlige traumer. Hun har blitt syk i 2009, og lenge vært pleietrengende. Hennes mor har hatt store problemer med å få pleiepenger fra NAV slik at hun kan få en økonomisk erstatning når hun er hjemme og pleier sin alvorlig syke datter.
Thea Kristine har vært syk siden 2009, og først nå har hun fått en riktig diagnose! Det innebærer at når hun var innlagt i februar og møtte en, hva hun opplevde, arrogant lege som ikke trodde på henne, da var hun så alvorlig syk i borreliose at hun hadde en BMI på 13,5!!!!!!

Det her er noe som alle foreldrer burde få vite om, at hvis ungene deres får "feil" diagnose, da blir de nestinntil rettsløse. Det er slike erfaringer som Jørgen Jelstad skriver om i sin bok "De Bortgjemte". Når unger er alvorlig syke i lang tid står mange foreldre uten støtte fra samfunnet. Er det slik vi vil ha det?

Hierarki og helsevesen - anbefalt lesing.

Lege Maria Gjerpe har skrevet et meget viktig blogginnlegg, "Hierarki og Helsevesen".
Det er meg et igjennkjennelig tema siden 25 år tilbake, og jeg synes det er trist at det vi ikke har kommet lengre.  Det forskes mer på menn og sykdommer, og det innebærer at vi ikke har nok kunnskaper om kvinner og kvinners helse. Når man ikke har kunnskaper, da blir det rom for synsinger og fordommer. Når det skjer oppfattes pasientene oftere som besværlige.

Jeg sitere fra hennes blogg og anbefaler videre lesning på hennes blogg.

"HANNDYR OG HUNNDYR

Tradisjonelt er det brukt hanndyr som utgangspunkt for vår basalforskning. På den måten vil vi rent biologisk vite mer om menn og deres kroppslige reaksjoner og sykdom. Det blir lettere å gjenkjenne og diagnostisere sykdom hos menn – dersom han forteller om den. Kunnskapen vi har fått gjennom å forske på hanndyr og bruke deres celler, appliserer vi på kvinner og kvinners sykdom. Det blir langt fra nødvendigvis rett!

KVINNEFORSKNING?


Kvinneforskning handler om mye mer enn fødsler og underliv. Kvinneforskning handler også om å få kunnskap om kvinners fysiologi, slik at det som framstår som diffust, blir tydelig. Ny kunnskap om sykdommer som rammer begge kjønn, men har overvekt av kvinner, er viktig. Når det er sagt; vi trenger også vite mer om menns reaksjoner på egen sykdom.

KOMMUNIKASJON OG PARTNERSKAP

Vi vet for lite om disse «diffuse kvinnene». «Å synse» blir derfor den eneste muligheten vi har. Hvordan legene møter disse pasientgruppene, er avgjørende. Regelmessig trening på hensiktsmessig og god kommunikasjon under veiledning, gjør oss gode. "  Maria Gjerpe http://mariasmetode.no/2012/05/hieraki-helsevesen/#comment-7776

De sykdommer vi ikke har nok kunnskaper om, kommer ofte inn under diffuse lidelser, selv om symptomene langt ifra er diffuse for pasientene. Kunnskapsmangel gir grogrunn for synsinger, holdninger og teoribildninger. Tidligere trodde man at magesår var psykisk nå vet man mer.
I 80 årene fikk jeg lære meg at autiske barn hadde tilknytingsproblem med mor. Det kan ikke ha vært noe moro å ha et autistiskt barn, og hatt mistanker på seg å være et tilknytningsproblem til sitt barn.
Derfor er det viktig å ikke holde fast ved sin egen teoribildning, slik at man ikke er mottakelig for andre kunnskaper. Det som er sant idag, kan være morgendagens fordom!

Vitenskapsvokterne

Det får for faen finnes grenser!
Ikke sant? Eller?
Er i tenkemodus. Lurer på... Hmmm!
Finnes det for leger/psykologer/skribenter noen grense mellom "stolthet" og medmenneskelighet/medfølelse?
Ja, jeg bare lurer.
Jeg sitter å leser en bloggpost av dr. Maria Gjerpe, To underlige ledere i Tidskriftet

Maria har ME, og engasjerer seg for de langtiddsyke. Hun er aktiv på sin blogg Marias Metode, og skriver iblant kronikker i aviser. Hun har også blitt intervjuet i radio og tv.
I år har hun og andre ME bloggere blitt omtalt i Tidskrift for norsk legeforening.

Jeg siterer fra hennes innlegg To underlige ledere i tidskriftet:

"Mitt store engasjement for å få mere forskning for denne pasientgruppen har møtt motstand og jeg ble mistenkeliggjort gjennom leder i Tidsskriftet kalt «Maktskifte». Mine reaksjoner var sterke. Jeg vet at jeg aldri har vært en del av en konspirasjon eller har samarbeidet i en slags gerilja. Til tross for at jeg ble kalt for «bloggermakt» og tar akkurat det som en hedersbetegnelse og et bevis på at andre mener jeg behersker sosiale medier, liker jeg ikke å bli utsatt for synsing eller bli beskyldt for noe jeg ikke har gjort. Integritet har vært og er viktig for meg, også fordi jeg er Fritt Ord-blogger. I tillegg; hvilken «makt» har jeg til å styre informasjon,mot redaktører av det desidert mest leste fagtidsskriftet for leger i Norge?

Motsvar

 Det ble selvsagt skrevet behørig motsvar, selv om plassen å «forsvare og forklare» seg på et relativ liten i forhold til den tendensiøse lederen, fikk jeg og andre avfeid usannhetene som oppspinn. Jeg skrev om reaksjonene i posten «Konspirasjonsteorier og kunnskap»

Charlotte Haug, Tidsskriftets redaktør, kom senere med en leder som skulle forklare den første, men som ikke opplevdes mindre tendensiøs. Hun kalte den «Meningsvokterne». (Hvor vanlig er det å skrive to ledere i ett og samme nummer av et fagtidsskrift?)"

Det som Maria skriver om her var noe jeg også reagerte på, og virkelig ikke kjente meg igjen i.

I lederen  Maktskiftet brukes ord som organiserte pressgrupper, kampanjejournalistikk, og bloggmakt.

 Jeg siterer:

"Bloggerne har sørget for viral spredning av Fluge og medarbeideres artikkel, på samme måte som de gjør med annen informasjon som støtter deres synspunkter. De har ingen profesjonsetisk forpliktelse eller tradisjon for å fremme en nyansert debatt, slik aktører i etablerte medier har. Der man både i vitenskapelig publisering og undersøkende journalistikk har metoder for kvalitetssikring og avdekking av interessekonflikter, står bloggerne fritt til å fremme ett syn. Kombinasjonen kampanjejournalistikk og bloggmakt har bidratt til bredt gjennomslag for ett syn på en kompleks sykdom ingen kjenner årsakene til, og har gitt ett forskningsmiljø vind i seilene. Strategene bak høstens kampanje har bevist at folket har makt til å sette politisk dagsorden, definere hvordan en sykdom skal forstås og påvirke fordelingene av forskningsmidler."

Skribenten skriver navnet på noen bloggere, og av de tre som navngis, kjenner jeg til två av dem. Den ene er lege og den andre er sosiolog og forskere.
Det som tydelig går frem er at ME miljøetangivelig velger ett syn på en komplex sykdom. Kanskje det kan se slik ut for den som er på utsiden. Like vel kan man ønske at redaksjonen på Tidskriftet hadde gransket det her mye mere.

Jeg siterer videre:

"I januar 2011 publiserte Lillebeth Larun & Kirsti Malterud en metaanalyse av randomiserte, kontrollerte studier om treningsbehandling ved kronisk utmattelsessyndrom i Tidsskriftet (5). Artikkelen konkluderer med at tilpasset treningsbehandling kan gi mindre utmattelse hos disse pasientene, og forfatterne finner ikke holdepunkter for at dette er skadelig. Vi produserte et innslag til Tidsskriftets YouTube-kanal (6), spredte artikkelen i sosiale medier og sendte ut pressemelding om den. Den ble møtt med taushet.

19. oktober 2011 publiserte Fluge og medarbeidere i PlosOne resultatene fra en liten klinisk studie om rituximabbehandling av pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (7). Studien antyder at sykdommen er autoimmun. Den dukker opp på nett, blir samtidig hovedsak i TV2-nyhetene (8) og omtales som et gjennombrudd. At den er i en tidlig fase, omfatter kun 30 pasienter og at vi vet lite om langtidsvirkninger og bivirkninger, er tonet ned. Alle som intervjues, uttaler seg positivt. Det stilles få eller ingen kritiske spørsmål til intervjuobjektene."

Når skribenten skriver "Vi produserte et innslag til Tidskriftets YouTube-kanal" lurer jeg på om hvem vi er. Er "vi" detsamme som redaksjonen på Tidskriftet, eller noen annen?
Hvis det er redaksjonen, da lurer jeg på om de også har produsert et innslag om Riituximab studien på YouTube kanalen. Det forbauser meg uansett at de jæmfører en metastudie og en randomisert studie likt. Jeg får en bilde av at de to studiene jæmføres likt en arbeidsplasskonflikt, mens det som er viktig i den er situasjonen er hvilken studie som som har mest vitenskaplig tyngde.
Forskningen på ME og Rituximab er i en tidlig fase. Likevel er den oppsiktsvekkende, fordi det gir mange ME syke og deres pårørende et håp om en lysere fremtid.
Jørgen Jelstad gir ved den tidspunkten ut boken "De Bortgjemte", noe som i lederen beskrives som en del av kampanjejournalistikken.
Jeg lurer på overskriften "Maktskiftet". Hvem synes de mister makt når forskningen går fremover, og bloggere og journalister engasjerer seg hva som skjer i forskningsverden på internasjonal basis?

Det var ikke bare bloggere som reagerte på ordvalget i Tidskriftet. Snart hadde flere fagpersoner skrevet motsvar på lederen. De var Lisbeth Myhre, tidligere ansatt på Helsedirerktoratet, professor Saugstad, dr Mella, dr. Fluge, dr Maria Gjerpe, journalist og forfatter Jørgen Jelstad, tv2 journalist Korsvold, og Anette Gilje, ME foreningen.

Den eneste av disse, som fikk motsvar fra redaksjonen, var Anette Gilje for ME foreningen. Svaret var Nødvendig maktskifte? Der kritiseres brukerstemmene fordi de reagerte på lederartiklene. Det ble tolket som en bekreftelse på at den første lederen skulle være riktig. Jeg lurer på om redaksjon i det hele hadde lest HVA de ME syke skrev om og ikke bare så at de reagerte.
Jeg lurer på hvorfor det bare var ME foreningen og dermed de ME syke som fikk svar og ikke noen av legene. Kan det være slik at det er vanskelig å kritisere legers ekspertise, men lettere å gi seg på de syke når man selv har gått inn i en situasjon, der det viser seg at man ikke har satt seg nok inn i det som man skriver om?

Det skrevs en ledere til i Tidskriftet. Den har navnet "Meningsvokterne". Den her lederen gir en bilde av de ME syke som ikke er særlig pen. Les selv: " Meningsvokterne

"Det mest særegne i diskusjonen om mulige årsaker til og behandling av kronisk utmattelsessyndrom er de voldsomme emosjonene og den polariserte debatten - samt et inntrykk av at noen pasientorganisasjoner er villige til å gå langt for å fremheve forskningsresultater som går i én bestemt retning og undertrykke andre. «ME-kampen har preg av religionskrig. En del av debatten minner mer om kamp enn om meningsutveksling,» uttalte Bjarte Stubhaug til Finansavisen i desember 2011 (5). Stubhaug er psykiater med doktorgrad på feltet. En annen psykiater, professor Simon Wessely ved King´s College i London, får såpass eksplisitte trusler at posten hans rutinemessig gjennomlyses. Ifølge BMJ er han ikke alene (6)."

Den her lederen gir et bilde av ME miljøet som jeg ikke kjenner meg igjen i. Naturligtvis finns her grupperinger og og forskjellige meninger som iblant kan uttrykkes veldig sterkt. Samtidligt vil jeg spørre: Hvilken arbeidsplass er uten konflikter fra tid til annen? Er det noen som forventer seg at det ikke skulle være følelsesuttrykk og debatter i en pasientgruppe som ikke har fått noen særlig hjelp i helsevesenet? Hva er det for mennesker som velger å prøve å stigmatisere en pasientgruppe?

 Ser de ikke at de stigmatiserer seg selv i det lange løpet?

Hvilke  er det som har hatt så stor tro på sine teorier om ME, at de ikke har engasjert seg i ME forskningen på internasjonal nivå??? Hvordan føles det når bloggere syner dem i sømmene?

Jeg er like lite interessert i å bli assosiert med de som angivelig har sendt trusler til en engelsk psykiater, som jeg tror nordmennene er i å bli assosiert med Breivik.

For noen dager siden fikk jeg tips om dr. O Brubakk sitt innlegg, To underlige lederartikler  i Tidskriftet. Han har lest de to lederne i Tidskriftet og reagert så sterkt at han har tatt sig tid til å sette ord på det her slik at vi alle kan kan lese det.

Han skriver blant annet:

"Stine Bjerkestrand (1) forstår ikke hvorfor Larun & Malteruds artikkel ikke fikk samme oppmerksomhet i mediene som Fluge og medarbeideres studie (5). Hun beskriver den som en liten klinisk studie der det antydes at sykdommen er autoimmun og hevder at det er tonet ned at studien er i en tidlig fase og at vi vet lite om langtidsvirkninger og bivirkninger. Hun harselerer over at en forfatter har fulgt forskerne tett og at bloggere har omtalt studien samtidig som den ble publisert. Verst av alt er at Fluge og medarbeidere har fått 2 millioner kroner til videre forskning.

I en ny leder beroliger Charlotte Haug (2) med at Tidsskriftet ikke har tatt parti i «ME-striden». Lederen starter med en fiasko, nemlig at viruset XMRV ble antatt å være årsak til utmattelsessyndrom, men viste seg å være et sannsynlig laboratorieskapt artefakt - i tillegg til at det er påvist uredelighet og juks i artikkelen. Hva har dette med denne saken å gjøre? Er det for å antyde at forskerne bak rituximabstudien kan ha tatt feil, eventuelt jukset? Hun mener det trengs mer og bredere forskning, fortrinnsvis utført av en uavhengig gruppe. Uavhengig av hva? Av Haukeland universitetssykehus, som har finansiert studien?"

Ordvalget i de to lederne signalerer en mistenkeliggjøring av både fagpersoner og ME syke. Hva de to skribenterne har hatt for avsikt med de her lederne kan man ha store fantasier  om, og egentlig bryr jeg meg ikke om det. Det som jeg reagerer på er signaleffekten av det som har blitt skrevet i de to lederne plus motsvaret til ME foreningen.

Jeg reagerer også på at bloggerne blir redusert til ikke reflekterende meningsvoktere som bare viser frem sitt syn på ME forskningen.
Sannheten er at flere av bloggerne har en høyere akademisk utdannelse, med utdannelse i vitenskaplig teori og metode. Vi har støtte fra andre akademikere som støtter oss, i kommentarrekken. Selv om flere skriver anonymt så gir det en god inspirasjon.
Når vi ser på motsvaren fra blant annet professor, leger, og andre, da ser jeg ikke noen forskjell mellom hvordan de tenker og hvordan for eksempel Maria Gjerpe, Cathrine Eide Westerby, og jeg selv tenker om det her.

Du kan lese her om hvem som skrivet motsvar i Tidskriftet: Maktskiftet møter motstand

På bloggen ME-nyheter , kan du lese mere om hvordan forskjellige personer tenker om lederne i tidskriftet.

Dr Fluge og dr. Mella skriver i Tidskriftet:

"Flere hundre mottatte sykehistorier fra pasienter som ønsker å delta i kliniske studier viser at dagens etablerte behandling etterlater en stor gruppe mennesker med elendig livskvalitet og små håp om bedring. Kanskje Tidsskriftet burde uttrykke glede over et nytt behandlingskonsept som kan gi innsikt i sykdomsmekanismene og håp til dem som over år lever med patologisk utmattelse, smerter og kognitive symptomer, og der de hardest rammede er i en nærmest vegetativ tilværelse?"

Jeg synes ærlig talt at redaksjonen på Tidskriftet burde be om unnskylning til de ME syke og alle de fagfolk som er navngitt i de to lederne!

Jeg byter også ut ordet meningsvokterne til et mye mer passende ord, og det ordet er:

VITENSKAPSVOKTERNE!

Jeg kan skjønne at de som ikke har god kontroll over sin vitenskaplige metodikk, blir slitne av å bli gransket av ME pasienter som velutdannet, intelligente og interessert i vitenskaplig metode og internasjonal forskning.
Jeg kan skjønne om det er fristende å "sparke nedover", men jeg aksepterer det ikke!

Det rammer levende mennesker, levende unger og deres familier! Frem med empatien folkens!

Det blåser gode varme vinder.

Det er vel ingen i Norge, som har gått miste om de gode nye spennende nyhetene om ME og Rituximab. En spennende studie viste at to av tre ME pasienter ble klart bedre av Rituximab. Det er mye! Man akn høre om de her studien på youtube her. Legen Maria Gjerpe har skrevet en kort summering av studien her. Kreftlegene Mella og Fluge har gjort et meget spennende arbeide. Hvis det viser seg at andre studier i verden viser det samme og de finner de bio-markører som avslører hva som er galt i kroppen da burde de være verdt Nobelprisen i medisin. Samfunnet har mye å vinne på å hjelpe så alvorlige syke og langtidssyke til å komme tilbaks til frisklivet, og da snakker jeg på flere nivåer og synsvinkler.
Nå er det mange ME syke som opplever et stort håp, og bare det å føle seg trodd og tatt på allvar betyr mye. For den som er syk og/eller traumatisert er det mest vondeste de kan oppleve å ikke føle seg trodd. Det øker byrden med mange, mange kilo. Så når nå vindene snur blir det mange som får mulighet å føle seg mye lettere i kroppen.
Bloggeren Anna Tostrup Worsley skriver bloggen Diagnostisert.no. For noen dager siden skrev hun innlegget

Sykdom og Helse, Stigma og Status . Hun skriver om at sykdommer har forskjellige status i helsevesenet. Hun skriver om de at pasienter med dødelige sykdommer, der man finner objektive funn og som gir gode behandlingsmuligheter er de som gir legene høyest prestisje og der finns de høyeste resursene til forskning.
De blir noe helt annet ved de kroniske sykdommene som er preget av subjektive symptomer, de så kallet diffuse symptomene. De er vanskelige å behandle og legene vet ikke hvordan de skal se på det hele og hvordan de skal hjelpe. De er heller ikke dødelige. I den medisinske miljøet gir det dårlig status, og da blir det mindre midler til forskning og utvikling til god behandling. Det er der som sykdommer som ME og fibromyalgi har havnet. Det er lav prestisje pasienter. De sliter å med å bli trodd. Da får de heller ikke en god behandling, og de blir fortalt at symptomene er psyko-somatiske. De blir anbefalt kognitiv terapi og mestringskurs for å lære seg å tenke annerledes om sin helse, men ellers finns ikke noen behandling. Det er ikke få som har hørt at de skal ta seg sammen, og å lære seg å tenke positivt.
Dermed er det veldig stort for alle ME syke at de har gjort en banebrytende studie på Haukeland sykehus. Helt pløtselig ser man på ME med helt andre øyne. Det skal bli mye spennende å følge fortsettelsen.
Igår lansertes Jørgen Jelstad sin bok "De bortgjemte" og jeg venter med spenning å få lese den.
Så sent som den seneste Tidskriften fra psykologforeningen kunne jeg lese om ME som en funksjonell lidelse. Det ser for meg ut til at ikke bare leger må tenke om når det handler om ME, men også at en del psykologer trenger å oppdatere seg. Når det nå kommer mere forskning om ME som en fysisk sykdom, da må også psykologer følge med.
Jeg tenker på de familier som har ME syke barn og/eller føreldrer kan møtes med nye øyne nå. Håper det nå er slutt på at foreldrer får skylden på at de sykliggjør sine barn, og at barn ikke risikerer å taes om hånd på barnevernet. Hvis barnen er syke i ME, da trenger de virkelig sine foreldrer. ME syke foreldrer trenger å få støtte til å være foreldre. Jeg vet om ME syke som er redd for at barnevernet skal ta deres unger hvis det kommer ut at de har ME.
Det har vært mye synsing og psykologisering av ME syke. Vi får bare tro på at det vitenskapelige perspektivet får ta over, da man ser hele pasienten.
Noe jeg også funderer på de syke som har en psykiatrisk diagnose, men som også kan ha en autoimmun sykdom. Jeg håper at det ikke går altfor mange år før man finner de viktige bio-markørene. Den som har en psykisk lidelse kan også ha en fysisk lidelse, og begge sider må da inn i behandlingssituasjonen. Til nå har ME vært en utelukkelsesdiagnose, men fremtiden kan vise oss flere nyanser.
Det er lett å parkere en pasient i den ene eller andre kategorien, men virkeligheten er mye mere komplisert enn så.
Jeg søkte igår en privat klinikk der jeg tok flere prøver for å utelukke at jeg ikke hadde fått flere plager som kunde behandles. Når jeg forteller om min historie som har vært både fysiske og psykiske belastninger, da er det mitt sjokktrauma for litt over 20 år siden som lyser tydeligst, selv om jeg også forteller om en somatisk historie. Jeg forstår det så vel. Det viser at legen har en god medfølelse, og hun var virkelig søt mot meg. Jeg vet selv at den som hører pasienten fortelle om traumer også blir veldig berørt. Jeg har jo selv suttit i den yrkesstolen og hørt om mye fælt. Når det nå er noe som jeg har gått gjennom i mange år, førdøyt og lagt tilbaks, så er jeg føre i prosessen om hva som skjedde. Jeg forstår det så godt! Jeg har levd i min situasjon og opplevd mitt liv og følt alt på kroppen og i kroppen. Jeg tenker det er viktig å fortsette å stå på for å inspirere til et nytt tenkende i helsevesendet.


Jeg funderer fra og til hvordan jeg kan føre den her erfaringen og lærdomen tilbaks til legene på en god måte uten å tråkke på noen tær. Jeg ser i øynene på de leger jeg har vært hos at de føler med meg. De vil hjelpe og jeg vil gjerne formidle hva jeg vet og det skal jeg fortsette med. Jeg pleier å formidle videre ny forskning til min lege, og jeg synes selv at det er spennende, enten det kan være en løsning for meg selv eller ikke. Jeg tenker at vi alle holder oss "yngre" og mer opplagt hvis vi kan oppdage flere sider av livet. :)
Nå er de ME syke glade for den nye forskningen og har fått et større håp.  Hvis man googler på ME blogger får man frem mye om hvordan de ME syke får håp om å bli friske. Det sier mye om hvor gjerne man vil bli frisk fra en sykdom som har begrenset livet så mye. Nå fortelles det på TV 2 Nyhetskanalen at pasienter ringer ned Haukeland sykehus fordi de ønsker å bli med på nye ME studier på Haukeland sykehus.


Når jeg leser diskusjoner på internet, da blir jeg iblant betenkt når det ser ut at helsepersonal blander sammen hypokondri og psykosomatikk. En hjerteinfarkt kan være psykosomatisk, men man må fremdeles behandle den somatisk.
Det ser ut som om det har blitt en overtro på kognitiv terapi som om den kurerte somatiske lidelser…
Når jeg ble syk da visst jeg allerede at det fantes mye fordommer, men samtidlig kom Christina Doctare ut med boken “Hjernestress – kan det ramme meg?” Der beskrives det veldig tydelig hvordan psykisk stress kan lede til somatiske lidelser like vel som de psykiske. Den boken ble mye omtalt i Sverige når den kom ut for 10 år siden, men i Norge var det mere stille. Hvorfor det? Problemet er like stort her.

Det er høy tid for å satse på mere forskning og diagnostikk på de mere stigmatiserte og kroniske diagnosene. Det er mye å tjene på det samfunnsøkonomiskt, ettersom vi er så mange. Likeså er det mye å tjene på det for enhver individ som er syk og for enhver pårørende og det er mange. Når folkehelsa blir dårligere og dårligere, da må vi tenke over hvorfor. Det går ikke å bare skyve problemet under teppet, og å sparke tilbaks syke mennesker for tidlig i arbeide. Det er kan se ut som en kortsiktig løsning men på lengre sikt kan det bli veldig dyrt for samfunnet. Hvem skal arbeide, hvis flere og fler lider av de stigmatiserte sykdommene og man ikke satser på forskning, diagnostikk og behandlig?
Jeg har selv gått mer og mer innfor å fokusere mer og mer på det somatiske. Kanskje hadde jeg et dårligere immunforsvar fra begynnelsen. Kanskje det var sjokktraumaet og alle år den farlige mannen gikk løs som satt spor i kroppen? Kanskje det var begge deler? Det finns forskning på hvordan mangårig stress setter seg i kroppen ned på cellenivå, og ikke bare gir psykiske sykdommer men også fysiske.
Nå forskes det mye på ME som en autoimmun sykdom og som immunsvikt. Det høres veldig logisk ut som det ser ut for meg. Uansett, mens vi venter på at forskerne arbeider videre for at vi skal lære oss mer, da trenger vi pusterom og å føle at andre og vi selv tar oss på alvor.