Biologiske funn

Et utklipp fra ME registeret som administreres av overlege Sidsel Kreyberg.
Hun er en meget kunnskapsrik dame, som skriver om ME mye bedre enn jeg har sett noe annet sted.

Det her har jeg kopiert fra ME registeret. Hun skrivet som vanlig meget nyansert og det er en glede å lese hva hun skriver, selv om temaet er alvorlig.

"BIOLOGISKE FUNN
Vær klar over at fysiske forandringer i hjernen, immunsystemet o.a. kan ledsage psykiske traumer og langvarige påkjennninger.
Fysiske funn utelukker altså ikke en psykisk årsak til ett eller flere symptomer. Slike forhold er vanskelig å føre eksperimentelle bevis for hos mennesker, så man må ta dyrestudier til hjelp der man har kontrollerte betingelser og kan skille mellom fysiske og psykiske faktorer, som noen ganger går hånd i hånd både hos mennesker og dyr, enten det gjelder disponerende faktorer, utløsende faktorer eller vedlikeholdsfaktorer.
Studerer man for eksempel immunapparatet hos mus, vil man finne betydelige gradsforskjeller mellom forandringer som skyldes psykiske påkjenninger, uansett hvor alvorlige de er, og fysisk manipulering, for eksempel i form av en påført encefalitt. Å tolke fysiske forandringer som finnes i hjernen eller andre organer, krever derfor omfattende kunnskaper om hvordan disse organene normalt responderer i ulike situasjoner og under ulike betingelser.
Slik kunnskap er ikke alltid tilgjengelig for dem som jobber med slike eksperimentelle studier, men man bygger sten på sten etter hvert som ny viten avdekkes og får etter hvert en oversikt over grenseoppgangen mellom variasjoner innenfor normalen og det som kalles sykdom og biologiske sykdomsmekanismer.
Biologisk påvisbare forandringer utelukker altså ikke uten videre en psykisk sykdomsårsak selv om sykdommen utvikler seg til å bli en fysisk sykdom. Enhver forskningsrapport som kan slå fast biologiske avvik hos ME-pasienter, kan altså ikke uten videre brukes som bevis for at ME er en fysisk sykdom som skyldes ytre fysiske faktorer.
Det nærmeste man kan komme en kontrollert studie blant mennesker, er de såkalt naturlige eksperimentelle situasjonene som vi har sett ved tallrike epidemiske utbrudd, miljøkatastrofer, vaksineeksperimenter og nye vaksinasjonsprogrammer. Da vil man ha mulighet til å sammenligne eksponerte mot ikke-eksponerte, kontrollert for alder og kjønn. Videre kan man se på den eksponerte befolkningen innbyrdes og studere hva som skiller syke fra friske.
Dessverre ser vi nesten aldri at et slikt studiedesign velges. I stedet går man inn med "strenge" kriterier for diagnosen og et vell av ulike utløsende faktorer. De ulike sykdomsforløpene, symptombildene og adferdsmønstrene kan da i ettertid tolkes fritt med tanke på hvilke faktorer som har hatt sterkest innvirkning og som man må arbeide videre med - ut fra behandlernes tolkninger og teorier.
Hos noen er utvilsomt også psykiske faktorer og/eller en uhensiktsmessig adferd med på å forsterke symptomene og forlenge sykdomsforløpet ved ME, og mye av dette kan dessverre forklares med pasientenes møte med systemet i kombinasjon med sykdommens manifestasjoner, der ulike former for kognitiv svikt er et av problemene, og dertil dårlig forstått både innenfor og utenfor helsevesenet. Kommunikasjonen foregår derfor som oftest på systemets eller andres premisser, og pasientene er tapere fra dag 1.
Vi ser også hvordan enkelte aktører både innenfor og utenfor det offentlige helsevesenet utnytter dette forholdet til å forklare ME som en adferdsforstyrrelse som kan avlæres, og der enkelte med tilsynelatende "alvorlig grad" av sykdommen gjenopptar et mer eller mindre normalt liv i løpet av kort tid.
Det er opp til behandlere og coacher å velge ut hvilke pasienter som egner seg for ulike typer av manipulering, men også disse må gjennom en læringskurve og risikerer å påføre pasienter stor skade med sine aktiviserende behandlingsformer.
Dette har vi mange skremmende eksempler på, og disse eksperimentelle behandlingsformene foregår i dag uten noen form for krav til evaluering eller kontroll eller krav om informasjon om hvilken risiko pasientene utsettes for. Tvert om kreves det i en del situasjoner at de syke skal ha gjennomgått "mestringskurs" av ulike valører for å få utløst rettigheter som pasient.
Merbelastningen ved å møte et system som ikke forstår sykdommen, eller som omtolker symptomene og dermed også pasientenes og pårørendes adferd, og feilbehandling som følge av dette, er noe man kan gjøre noe med uten at sykdommen er forklart eller mekanismene er forstått. Dessverre hjelper det ikke alltid å slå i bordet med forskningsrapporter som viser fysiske forandringer. De kan tolkes på samme måte som de syke selv.
Skal man få gjort noe i dag, fordrer det at det finnes miljøer med en sykdomsforståelse som samsvarer med pasientenes egen og som bygger på erfaring med hva som fungerer for alle med dette sykdomsbildet, ikke bare for dem som er alvorlig feilbehandlet og som er påført betydelige tilleggstraumer av sitt møte med systemet eller pårørende som ikke helt forstår alvoret, eller, i noen tilfelle, ikke tror på sykdommen. Dette fordrer også at pasientene benytter sin rett til valg av medisinsk kompetanse og krever å få et tilbud de har en rimelig mulighet til å benytte."

Veien videre - en bekymringsmelding.

Overlege Sidsel Kreyberg administrerer en viktig facebook blogg om erfaringskompetanse på ME.
Nå tar hun et viktig initiativ for å samle inn ME sykes erfaringer av helsevesenet, NAV, skole og barnevernet. Jeg hører ofte om hvordan syke forteller om traumatiske erfaringer i det som skal være hjelpeapparatet. I mens forskning pågår er det viktig at ME syke får støtte og god hjelp. Det er ikke bra når folk blir overkjørt og tvunget til å delta på opplegg som gjør dem sykere. Det traumatiserer og årsaker kronisk stress hos de som allerede er syke.
Derfor håper jeg at ME syke klarer å delta i det her viktige informasjonsarbeidet.

Les videre om det informasjonsarbeidet på ME-registeret.

"VEIEN VIDERE

Flere av ME-registerets venner har uttrykt frykt for de holdningene de møter ved ME-senteret i Oslo. Andre medisinske sentre rundt om i landet som mottar ME-pasienter, er ikke noe bedre. Det gjelder ikke bare manglende forståelse av sykdommens natur, men også hvordan pasientene blir presset til å underordne seg for å slippe problemer med systemet. Dette gjelder voksne såvel som barn.

Mangelen på alternativer er påtagelig, spesielt for familier med ME-syke barn som tvinges til å gjennomgå fornyet medisinske vurderinger for å unngå barnevernssak når barnet har langvarig skolefravær. Uten hensyn til barnets kliniske forfatning.

Pleiepenger tilstås kun unntaksvis når foreldrene må være hjemme med barn. Mødre som har vært lenge hjemme med sykt barn, har ingen jobb å gå tilbake til. Skal barnet ofres for at systemet skal få sitt?

Voksne gjennomgår mestringskurs de godt vet de ikke vil ha noen som helst nytte av, bare for å overbevise saksbehandlere og andre om sin motivasjon for å bli frisk. De betaler ofte en høy pris i form av forverret funksjon, høyere symptomnivå i ettertid, og mest sannsynlig et forlenget sykdomsforløp.

Systemet påfører hele familier kronisk stress og øker usikkerheten som fra før er knyttet til sykdommen. For ikke å si den mistenkeliggjøringen og stigmatiseringen som følger med å ha en sykdom som ikke kan bevises ved en objektiv test.

I realiteten har man ikke fritt valg av medisinsk kompetanse, som ellers er en rettighet ved faglig strid, simpelthen fordi det finnes for få fagmiljøer som pasientene og deres familier kan ha et konstruktivt samarbeid med.

Helsedirektoratets bevisste politikk med å sause sammen ME og "kronisk utmattelse" gjør ikke saken bedre. Det som påberopes som "evidens" for "kronisk utmattelsessyndrom" har ingen relevans ved ME. Fortell det til en NAV-ansatt eller saksbehandler i kommunen.

Etter fire år på nett må vi spørre: Hva gjør vi? Vi blir ikke hørt av Helsedirektoratet og heller ikke av Sivilombudsmannen. De som klager til pasientombudene rundt omkring, får stort sett ikke annet enn goddag mann - økseskaft-svar.

Kunne vi samle historier og oversende dem til for eksempel Helsetilsynet?

Hvis noen av dere med egne ord kunne fortelle

hvordan dere blir møtt,

hva som blir sagt av de ulike aktørene,

hva som blir skrevet i journalene,

hvilke prosedyrer dere må gjennom,

hva som kreves av dere og

hvordan det virker inn på sykdommen

og andre i familien,

ville det kanskje komme tydeligere frem at vi står overfor en alvorlig systemsvikt?

Hvis dere syns dette er en god idé, kan dere skrive med fullt navn eller anonymt og sende det som melding til siden her (ME-registeret) eller til epost: sidsel@hotmail.no.

Skal vi si innen utgangen av februar?

Å miste tilliten i helsevesenet.

Noe som kan gjöre et barn desillusjonert og skuffet er når de lover for mye, og gir informasjon som ikke stemmer med virkeligheten.
Derfor er det så trist å lese om den hva den her gutten har opplevd. Han har ME og ble forespeilet at han kunne bli frisk innen 3 år. Etter mye håp og kamp har han innsett at de voksne i helsevesenet ikke har hjulpet ham med riktig informasjon.
Hvordan fagfolkene i helsevesenet skal vinne tilbake tilliten igjen blir et interessant spörsmål.
Jeg er redd for at det kan ta tid.
Når de syke ikke kjenner seg igjen i sykdomsbeskrivelsen, og hvordan man skal mestre sykdommen, da blir pasienten/barnet ensomt.


Det her sitatet har jeg hentet fra fryvil.com en side der mammaer med barn som har ME, formidler mye viktige ting som det er viktig at vi får lese om. Mens det skjer en profesjonskamp i helsevesenet blir pasientene lidende, ikke minst barnen. Vi må ta oss tid til å höre deres stemmer. Det er det minste vi kan gjöre.



------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------



"«Du har ME» – sa lege og psykiater til 12-åringen og foreldrene.
«Det positive med denne sykdommen er at barn har stor sjanse for å bli friske. Det kan skje innen seks måneder, men i noen tilfeller kan det ta tre år. Det er veldig sjelden at noen er syk lengre enn dette», sa de lærde.
En lettet pode og foreldre dro hjem.
Poden la vekk alt som tidligere hadde gitt glede, som dataspill og andre aktiviteter som tok energi. Han la om kosthold, og gjorde alt han ble fortalt var bra. Forventninger og aktiviteter ble lagt etter malen om tilfriskning innen tre år.
Å bli forespeilet å bli frisk innen tre år, gir motivasjon til å stå i oppturer og nedturer. «Om tre år er jeg frisk», tenkte poden.

foto: privat

Tre år gikk… Litt bedre, ja, men langt fra frisk.
En skuffet og sint pode på snart 15 år, sier det skulle vært en menneskerett å ikke bli lurt av de lærde. Hva nå? Hva mer har dere ikke fortalt?"
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------


Du kan lese fortsettelsen av det innlegget her. Det finnes mye bra i den bloggen. Anbefalt lesning.

Et brev til kongen fra ME ungdommer

Jeg har tidligere blogget om ungdommer og barn som forteller om hvordan det er å ha ME. Nå synes jeg det er tid for det igjen. Martin og 58 andre ungdommer har sendt et brev til kongen. hvordan det er å leve med ME.

Jeg har tatt meg friheten å kopiere det hit:

Kjære Kong Harald!
Jeg skriver til Deg fordi Du er kongen vår og har vist at Du bryr deg om de svake i samfunnet. Jeg vet også at Du er opptatt av barn og unges situasjon i Norge og jeg skriver først og fremst på vegne av meg og min bror, men også mange andre barn og unge som lider av sykdommen ME eller myalgisk encephalopati. Etter å ha levd med denne sykdommen i største delen av livet mitt har jeg stadig oftere stilt meg spørsmålet:
Er Norge verdens beste land å bo i for alle?ME-sykdommen er forferdelig nok i seg selv, men det er ikke derfor jeg skriver til deg. Jeg skriver fordi særlig barn og deres foreldre med sykdommen ME i dag mistros på det groveste.
ME er en svært alvorlig sykdom som påvirker hele kroppen, men som det dessverre ikke er funnet årsaken til ennå. Det eneste som hjelper er ro, omsorg og smertestillende medisiner. Likevel er det i dag ansett av barnevernet at det kommer av overbeskyttelse fra moren. Ja, utrolig nok, mamma, som alltid tar hensyn og pleier oss når vi er på vårt dårligste, og det er ikke bare, bare..
Vi har foreløpig hatt to barnevernssaker og begge har heldigvis blitt henlagt uten tiltak. Mamma er lege og det har kanskje hjulpet, men for en påkjenning det har vært for oss alle sammen. Jeg, min bror og ikke minst min mor som kjempet masse mot uforstående mennesker som kun har tro på tiltak og omsorgsovertakelse.
(Dette var så langt jeg kom da jeg begynte å skrive et brev til Deg for 2 år siden. Siden da har jeg blitt gradvis dårligere og jeg har forstått at det er mange andre barn og unge med ME som sliter med de samme problemene som meg. Så nå jeg lyst til å fortsette på brevet og håper jeg klarer å komme i mål denne gangen.)
Jeg vil gjerne fortelle Deg litt om hva jeg har lært om MEME er en veldig komplisert sykdom som også rammer mange barn og unge i økende antall. Man antar at det er ca. 2000 barn under 18 år som er rammet av dennne sykdommen i Norge. Det er ofte mange som blir syke i samme familie, som broren min og jeg. Faktisk er også mamma ME-syk.
Dette er en sykdom som ”ikke tar livet ditt, men som stjeler det”, fordi kroppen på en måte ikke tillater deg å leve lenger. Det er nesten ikke en ting man kan gjøre uten at kroppen blir overbelastet og sykere. Det kan sammenlignes med å være overtrent bestandig eller som en ”sprengt hest”.
Det er dessverre mange som ikke forstår denne sykdommen. De tror at fordi de ikke finner noe galt i de vanlig prøvene våre, så er vi ikke syke på ordentlig. Noen sier også at det er en sykdom du kan tenke deg frisk fra.
Heldigvis er det mange i utlandet som forsker på hva som skjer i kroppen til ME-syke og de finner mange forandringer, spesielt i hjernen. De fleste tror nå det er en form for hjernebetennelse eller autoimmun sykdom og fordi mange med ME er veldig syke har en forsker kalt sykdommen for ”non-HIV AIDS”. Det synes jeg er en god beskrivelse, for det oppleves som kroppen vår er så skjør at den nesten ikke tåler noen ting. Noen er faktisk så syke at de må leve helt isolert i mørke rom, nesten som levende døde.
I starten av sykdommen opplevde jeg det mer som å ha ”kronisk influensa” med mye infeksjoner og smerter i kroppen. Jeg var nesten aldri helt frisk. i tillegg orket jeg veldig lite og ble mye fortere sliten enn andre barn. Jeg fikk også tidlig problemer med å sove, jeg fikk nesten ikke sove om kvelden og jeg fikk problemer med å stå opp om morgenen, og selv da var jeg aldri uthvilt. Etter hvert har jeg fått flere og flere symptomer og kroppen føles som om jeg skulle vært veldig gammel.
På Haukeland sykehus er det noen som forsker på en kreftmedisin som en behandling for ME, men den forskningen vil nok ta lang tid. Så inntil videre må vi leve med en sykdom det ikke finnes noen effektiv behandling for.
Hva er verst?Det verste med å ha ME, er ikke bare at man blir fratatt sitt gamle liv og må leve mesteparten av livet hjemme og bli passet på av foreldrene sine. Jeg synes faktisk det er enda verre når vi opplever å ikke bli trodd når vi sier vi er syke og kjenner det på kroppen. Det er vondt å ikke bli tatt på alvor og spesielt når leger ikke vil høre på oss, men heller fortelle hva de selv tror om denne sykdommen. Jeg skulle av og til ønske at disse legene kunne kjenne på kroppen hvordan vi har det før de begynner å spekulere i teorier og tro og synse så mye om sykdommen vår.
Jeg synes det er fryktelig skremmende når Norges ledende lege for ME-syke barn sier at han tror hjernen vår er opphengt i en stressreaksjon og at hjernen må ha ”gått i vranglås”. Det er det ikke mange i utlandet som tror på. Slike uttalelser oppleves som veldig krenkende!
For noen år siden anbefalte legen min på sykehuset meg et 3-dagers ” lynkurs” i å bli frisk, jeg skulle bare endre tankene mine og bestemme meg for å bli frisk. Dette kurset kalles LP eller Lightening Process. Selv om jeg ikke hadde noe særlig lyst til å gå på dette kurset, følte jeg meg presset og gikk sammen med mamma. Det var en merkelig opplevelse å være der og bli bedt om å si til meg selv om og om igjen at jeg var frisk selv om jeg ikke var det. På  kurset ble jeg også fortalt at det var min egen skyld dersom jeg ikke klarte å bli frisk og det synes jeg var en veldig alvorlig beskyldning. Det forundrer meg derfor at dette kurset blir anbefalt av norske leger. Jeg vet at det er flere som har blitt mye dårligere etter disse kursene og det har også forekommet selvmord. En 13 år gammel gutt ble for ikke så lenge siden reddet etter et selvmordsforsøk på grunn av skyldfølelsen han fikk etter å ha tatt LP-kurs og ikke ble frisk.
Skolen og vennerDet har vært et stort problem for meg å komme meg på skolen og nå er det flere år siden jeg har vært der. Det samme gjelder for broren min. Grunnen til at vi ikke kan gå på skolen er både fordi vi blir sykere av å være der og fordi hjernen vår ikke klarer å lære når vi er på skolen. Jeg vet at noen med ME klarer å gå noen timer på skolen og noen klarer å ha hjemmeundervisning. Det er litt forskjellig etter hvor hardt man er rammet av sykdommen.
Det er trist å ikke kunne leve som normalt og av og til savner jeg vennene mine. Men når jeg er så syk som jeg er nå klarer jeg nesten ikke tenke så mye på det for da har jeg mer enn nok med å overleve. Jeg bruker alle kreftene mine på å spise og sove og hvile. Og det er vanskelig nok når kroppen min ikke vil samarbeide. Når jeg har mye plager klarer jeg nesten ikke å tenke på noe annet. Men heldigvis har jeg broren min som også er syk så vi forstår hverandre og kan gjøre en del hyggelige ting sammen når vi orker. Det er nok mye mer ensomt for de som er syke alene.
På en måte er vi heldige som har blitt syke i “dataalderen” for da har vi TV og internett hvor vi kan lære mye og være litt sosiale uten at det koster oss så mye. Det finnes også et eget forum for ME-syke barn og unge på facebook.. Det er viktig å finne andre som forstår, for etter at jeg ble ME-syk har jeg nesten ikke opplevd at noen av de jeg kjente fra før har hatt tid til å bry seg noe særlig om meg. Men istedet har jeg har jeg knyttet nære og gode bånd til noen få og spesielt familien og det opplever jeg som minst like verdifullt. Det har vært en viktig lærdom å oppdage hvem som er mine virkelige venner og jeg synes ikke det er så viktig å ha så mange venner bare man har noen som virkelig bryr seg.
På den positive siden vil jeg også nevne at siden livet står litt stille har jeg fått mer tid til å tenke over hva som virkelig betyr noe i livet mitt og jeg har blitt mer opptatt av menneskelige verdier. Jeg får mer tid til å reflektere enn andre unge som hele tiden stresser og har for mye å gjøre. I gode perioder får jeg også tid til å gå i dybden i ting som jeg virkelig interesserer meg for og jeg synes derfor jeg får lært mye allikevel. Det er alt for mye som er overfladisk i dag og jeg håper at jeg en gang kan få brukt min erfaring som syk ute i samfunnet.
FremtidenJeg må innrømme at jeg bekymrer meg en del for fremtiden. Det er ikke bare helsen min jeg tenker på, men jeg er alvorlig redd for at det norske samfunnet ikke vil gi ME-syke som meg og broren min muligheten til å få et verdig liv som voksne. Når samfunnet hele tiden fokuserer på at det skal lønne seg å jobbe, viser det liten medfølelse og respekt for dem som faktisk ikke er i stand til det. Jeg savner rett og slett et mer medmenneskelig og likeverdig samfunn.
Mammaen min gjør en stor jobb sammen med flere andre ME-mammaer med å gjøre ME-sykdommen bedre kjent. De har dannet en ME-mammagruppe som har bloggen fryvil.com og de har skrevet flere brev hvor de klager på hvor dårlig vi blir møtt i helsevesenet og i samfunnet. Brevet mitt til Deg har blitt fremvist i ME-mammagruppen og 58 barn og unge med ME støtter opp om dette. De har også har bidratt med egne sitater og fotografier av seg selv som Du kan se i vedleggene.
Jeg håper at jeg med dette har klart å formidle at situasjonen for ME-syke barn og unge i Norge er bekymringsfull. Det er mitt håp at Du vil hjelpe oss med å oppnå større forståelse og respekt i det norske samfunnet for denne misforståtte sykdommen. Så kanskje Norge en gang kan bli verdens beste land å bo i også for ME-syke?
-
Til slutt vil jeg benytte anledningen til å ønske Deg og Din familie en Riktig God Jul og et Godt Nytt År!

Foto: privat

Med ærbødig hilsen
Martin Qvist Giercksky
(17 år, ME-syk i over 8 år)

Det her er sterkt!
Livet kan være en prøvning!
Det kan være både vanskelig og terapeutisk konstruktiv å sette ord på det som er vondt og sårt.
Det krever også mot til å stå frem offentlig med sine prøvelser i livet.
Det er ikke alle som våger, men det gjør du Martin!
Mitt i det vanskelige har du fått kontakt med din indre autoritet og bestemmer deg for å stå frem i Aftenposten med navn og bilde.
Det tror det er mange som er imponert over det du nå gjør!
Jeg leste en kommentar som stakkersliggjorde deg og spurte hvor dine foreldre var.
Den kommentaren mener jeg du kan legge vekk.
Personen kan ikke ha sett det hun hadde fremfor seg, nemlig din styrke og mot.

Det er en stor hjelp å ha familie og andre som tror på en og støtter en i de valg man gjør i livet.
Da er det lettere for å ha kontakt med sin indre styrke og "å gå ut i verden og prøve sine vinger".
Jeg får et bilde av at det på en måte det du gjør nå.
Jeg tror det er mange flere enn de 58 ungdommene som skrev under på det her brevet som er både imponert og som nå føler et stort takk!
Og alle dere som har skrevet kommentarer under brevet har gjort noe veldig viktig for å få folk til å få en mer nyansert bilde av det å leve med ME!
Jeg ser dere har fått god støtte av mamma gruppen, og det tror jeg kan gi en større trygghet for dere. Det er godt å ha sine foreldre ved sin side når det trengs.
Kanskje det sitter andre ungdommer rundt omkring i Norge som hjulpet deg å sette ord på ting i brevet og som vært en god støtte. Vi bygger nå nettverk på en annen måte enn det var mulig å gjøre før i tiden. Internett har åpnet en stor ny verden full av muligheter.
Jeg hadde ikke fått mulighet til å lære meg mere om hvordan dere har det hvis jeg ikke hadde hatt internett og sosiale medier.
Jeg tror det her brevet med alle underskrifter er noe som de fleste fagfolk er interessert i å lære mere om og derfor håper jeg dere kan nå ut til mange.

Noe som kan være interessant for dere å lære om er hvordan dere kan nå frem til fagfolkenes hjerter og ikke bare i hodet.
Når du forteller om noe som er nære hjertet og får med hvordan dere føler og tenker når dere frem til hjertet på den som skal lytte på dere.
Det er en kraftfull metode, og noe helt annet enn om dere bare formidler fra intellektet. Det kan være en stor kunnskap å kunne alt om den ME forskning som skjer i dag, og hvilke symptomer og sykdomsprosesser som skjer ved ME.
Men for å formidle den unike person som man er det bra om man kan forene hjerte og hode, og hvis hodet ikke vil følge med, med hjerte, følelser og tanker. Da er det lettere å få en lege eller psykolog til å våkne en stund mitt i stress og jag mellom alle pasienter. Det her er en metode som jeg selv bruker, og det går for det meste bra. Det verste man kan være med om er en lege eller psykolog som har sin bilde klar, men som ikke er tilstede og lytter. Det er en side av ME debatten som gjør meg bekymret. Derfor er det veldig bra når barn og ungdommer forteller om sine erfaringer, og når hjertet er med i budskapet gjør det noe med voksne folk.

Det tar en del energi for å tenke ut strategier til å nå frem til fagfolkene og jeg ser det finns mange kloke folk i miljøet. Alle kan bidra til å inspirere hverandre!

Dere som er unge kommer å se en spennende utvikling med nye muligheter som vi i min alder ikke kan drømme om. På livets veg kommer dere å lære dere å navigere videre.

Dere er super!

Lykke til!

Blogganbefaling: ME på vei inn i forskervarmen.

Forfatter Jørgen Jelstad som har skrevet boken "De Bortgjemte" har en god og informativ blogg. Han har nå skrevet et innlegg om den seneste verdenskonferanse for ME/CFS. Det finner du her.

Der står blant annet:

"Verdens største forskningskonferanse for ME/CFS er nettopp avsluttet. Jeg har selv deltatt på de to foregående konferansen, i Reno i USA i 2009 og i Ottawa i Canada i 2011. Konferansen arrangeres av organisasjonen IACFS/ME, og i år var åstedet selveste Stanford University i San Francisco. Stanford har i årevis ligget på topp fem-listen over verdens beste forskningsuniversiteter. At de i år står som hovedsponsor av ME-konferansen er betydningsfullt. Det er enda et tegn på at sykdommen er på vei inn i varmen i de forskningsmiljøene som virkelig teller.
Listen over forelesere tyder også på det samme. Tidligere har det hørt til sjeldenhetene at forskere i verdenseliten deltar på denne konferansen, men denne gangen er det flere toppnavn.

• Ian Lipkin fra Columbia University snakket om immunfunnene de gjør i sine ME-pasienter.
• Ron Davis fra Stanford snakket om en stor gen-studie de er godt i gang med.
• Noel Rose fra Johns Hopkins snakket om autoimmunitet."

Du finner flere fine innlegg om ME forskning her på Jelstads blogg.

Emilie,16 år forteller om sin ME.

Emilie tar kontakt via mail da en venninne til henne fortalt at jeg er interessert å formidle ME syke barns erfaringer.
Her en hennes fortelling:

"Jeg er 16 år nå. Fikk kyssesyken 2010 og hva syk lenge, og har ikke blitt helt 100% frisk etter de. I May 2012 så begynte symptomene  å komme. Jeg sovnet i buskene når jeg plukket bær og etter hvert så kom flere symptomer og ble bare verre. Jeg begynte i august i en alternativ skole og jeg trivdes veldig godt, lengtet til å gå på skolen hver dag! Jeg hadde smerter og hva kjempe sliten men presset meg at gå på skolen enda. I oktober på høstferien så kollapset jeg og ble helt sengeliggende. 

Symptomene jeg har/hadde hva: utmattelse, svimmel, pustevansker (blå om leppene i blant), el+kniver som går igjennom ryggrad in i ribbeinen og opp i nakken, kvalm, hodepine, muskelsmerter, problemer med lys og lyd+ smerter i øyne, sove vansker, svelge vansker, fryser nesten hele tida, går ned mye i vekt (gått ned ca. 10 kg), hjertebank+nåler i hjertet, høy puls, kan ikke ha klær som strammer, konsentrasjon vansker, vansker å tenke, oftest umulig å ta et beslutt, vansker å forme bokstaver/siffrer og få dem i rett orden.

I februar så ble jeg innlagt på Rikshospitalet for en tverrfaglig utredning. De presset meg å gjøre masse undersøkelser og jeg måtte sitte mellom 60-90 min hver dag på BUP og snakke selv om jeg ikke klarte det så tvinget de meg, jeg klarte ikke å holde oppe hode eller sitte i rullestolen, blek, og vansker å puste men de fortsatte tvinge meg, mamma prøvde tale med de men de hørte ikke på oss. Jeg hva fortsatt sengeliggende så sitte er en stor utfordring.

De endret alt jeg sa til at symptomene jeg opplever er psykologiske. Men selv om de sa at alt hva i hode så fikk jeg diagnosen ME/CFS. 

Etter de 2 ukene på Rikshospitalet så fikk jeg payback (alle symptomer blir verre etter at jeg presset kroppen) og da ble jeg lam i beinen, hadde ikke no følelse i beinen og klarte ikke å røre dem.

Rikshospitalets forklaring til de her hva dissosiasjon, altså hjernen bestemmer at den ikke vil føle og klare å gå. Det hva dems forklaring til hvorfor jeg hva lam i beinen. Jeg ba mamma gjøre et test, stikke nål i beinen for å skjekket om jeg føler noe, men det gjorde jeg ikke...

Nå er de juni, og jeg har bare blitt verre.. Er fortsatt lam i beinen og alle symptomene har bare blitt verre... Visse dager er jeg helt bevisstløs, kan hva bevisstløs fra 2 min - 1 tim. Jeg kan våkne på morgene og ikke klare å røre noen del av kroppen, bare håndleddene og fingrene. Har følelse overalt uten i beinen.

Jeg har vært innlagt på sykehus X noen dager for å få væske og ernæring fordi jeg har vært dehydrert og undervektig pga svelgevanskene.

På sykehus X så tror de ikke på ME (alt er i hode).. Så ofte må jeg skrike på legen fordi at de skal lytte på meg.

Etter at jeg skriket på legen at de er noe tull med kroppen og at ME er en fysisk sykdom så fikk jeg en sonde som jeg vil ha. Den er kjempe bra og hjelper meg med å få nok væske og mat. Jeg har fortsatt sonden i for når den fjernes kommer alt bli som vanlig igjen, undervektig og dehydrert.

Siden flere år tilbake har jeg ptsd, jeg vil ikke si det før nå fordi alltid når jeg fortalt det så dritter legene i ME'n og bare sier at alt har med ptsd og gjøre.

Ptsd'n er under kontroll, jeg har psykolog som jeg snakker med når jeg orker og den er ikke et problem nå. Nå har jeg bare angst om hva som skjer i kroppen og hvorfor ingen kan høre på meg og skjønne noe..

I dag har jeg kontakt med to nydelige leger, som gjør alt for å hjelpe og som tror på det jeg sier, bryr seg, lytter og skjønner! Det finns ikke mange som gjør de men jeg har funnet de takket vare mine gode Me venner!"

Ja, takk og pris for ME venner!
Nå jeg leser det her vekker det mange tanker hos meg.
Når jeg tenker på diagnosen ptsd innebærer at har man vært utsatt for sterke traumer. Jeg vet gjennom egen erfaring at slike traumer er en enorm belastning for kroppen. Den stressen og alarmberedskapen er så absolutt fysiologisk, ikke bare psykisk. Det er en så stor belastning for kroppen at det kan ramme allmenntilstanden og hvis andre belastninger skjer samtidig, er man sårbar for både fysiske og psykiske sykdommer.
Det som Emilie forteller om sin sykdom her og hvordan hun har opplevd helsevesenet er et stort trauma bare det. Nå kanskje noen lege på rikshospitalet hvis de skulle lese det her, kunne synes at jeg ikke har hele bildet, og det kan være riktig det. Det jeg baserer mine uttalelser er Emilies opplevelse og beskrivelse om det som hun har vært med om når hun har vært syk, og hvordan hun har opplever sin sykdom og møtet med helsevesenet. Det er noe som vi må ta å alvor!

Emilie forteller om sin sykdom og det er naturlig hvis hun føler både bekymring og uro. Det er viktig for hvem som helst at i den situasjonen å føle seg hørt og tatt på alvor. Jeg mener det er grunnleggende viktig å få pasienten til å slappe av og føle seg trygg i kontakten med helsevesenet. Det er da man kan få i gang en dialog. Når pasienten ikke føler seg tatt på alvor og sett kommer et stresspådrag og pasienten kanskje knyter seg sammen. Da har vi fight-flight reaksjonene som ikke gjør en friskere, enten man sliter med det psykisk og/eller med fysisk.
Hadde jeg vært i en slik situasjon da hadde stresspådraget virkelig kommet i gang. Det blir ikke mindre traumer av det.

Jeg får et bilde av at når man ikke finner noe på utredning, da blir konklusjonen at det er psykisk. Det "sitter i hodet" sier man samtididig som diagnosen blir ME/cfs. Er det det her som Haukelandsstudiene forsker på? Jeg får et bilde av det her at bruket av diagnosen ME/cfs ikke er det samme som hvordan internasjonal forskning som Jørgen Jelstad skiver om i boken "De Bortgjemte" Er det noe rart pasienter og helsepersonell blir forvirret? Er det rart så mange har strevd med å bli hørt og å nå frem?

Jeg har selv vært med om sjokktrauma og vet godt hva det gjør med kropp og sjel. Det setter i gang en stresspådrag som kan, hvis det blir kronisk lede til både fysiske og psykiske sykdommer. Nå sier Emilie at hun har fått en god behandling for sin ptsd. Det er den sykdom som hun har i dag som begrenser hennes liv, og som har tatt det normale livet fra henne. Jeg velger å tro på henne.

Hva som nå var grunnen til ptsd diagnosen, så er det viktig å tenke på at hun har gått i behandling og at hun i dag er i trygghet. Det er et stort trauma å være så syk at man ikke kan stå på beina og  å ikke klare å ta hånd om seg selv. Jeg har selv aldri vært så syk som Emilie beskriver her, men da jeg var som dårligst opplevde jeg det som en av de verste ting som jeg har vært med om. Det er et eksistensielt trauma når man blir forsvarsløs, ikke orker å forsvare seg, ikke klarer seg selv, og heller ikke klarer å forsørge seg. Nå er Emelie 16 år og ikke trenger å forsørge seg, men jeg kan tenke meg at det rører seg mange tanker i hodet om hvordan fremtiden kommer å bli. Tiden  er en av mange viktige aspekter, jo lengre man har vært syk.

Selv om utredningen ikke viser noe kan man fremdeles være syk. Det er noe som jeg selv har fått kjenne på kroppen. En kronisk periodontitt herjet i min kropp i mange år og til sist kollapset både allmenntilstand og immunforsvar. Sukkerintoleransen gjorde meg også syk, noe som jeg oppdaget etter å ha lest inn meg om hvordan høyt blodsukker kan gjøre en syk.
Vi har ikke funnet alle bio-markører, og derfor er det viktig å ha en respekt for alt vi ikke vet.
Hva som er årsak til Emilies sykdom, det vet jeg ikke, men det jeg vet er hvor viktig dialogen er!

Jeg får et bilde av ME miljøet at de leger som ME syke føler seg trygge med er der dialogen er god og der de føler seg sett. Dialogen og relasjoner det sentrale i pasient-lege kontakten, likevel som i pasient-lege kontakten.

Det ser ut til at Emilie har fått en god dialog med sine nye leger, og det er en god plattform å arbeide videre fra.

Emilie, jeg er så glad at du tok kontakt med meg! Du kan være stolt over deg selv at du har gitt ditt bidrag i arbeidet med å få en større forståelse av de ME syke! Jeg har forstått av både dr. Sidsel Kreyberg og av mange ME mødrer at du ikke er ensom med dine opplevelser. Jeg håper du har bedre  dager nå, og at du har litt energi å gjøre litt ting som lokker frem smilet ditt, og kanskje det til og med finns litt plass å være "rampejenta". Til og med jeg som i dine øyne kanskje er gammel, ser til å være rampete ibland. Det er gøy det! Den svenske forfatteren Astrid Lindgren klatret i tre når hun var 60 år!
Du kanskje har opplevd at jeg har snakket over hodet ditt i det her innlegget. Det er lov det. Jeg hadde sånn lyst å forsvare alle som er i din situasjon!
Jeg ønsker å stille spørsmålene som får folk til å assosiere videre.

Men det finns mange viktige personer som kjemper for å få ME syke barn og ungdommer til et bedre liv. Det er en spesiell gruppe som er nøkkelpersoner i sine barns liv, og de kaller seg for løvemammaer!
De har skrevet et meget viktig brev til Helsedirektoratet!. Les selve så får dere vite mye om ME barna.

Livet er det som skjer når det skjer...

"Tusen takk for du trakk gardinene før vinduet nå når jeg har migrene!"
"Det var det du selv som gjorde"
Bare den lille stund jeg var på toalettet var nok for at jeg skulle glemme at jeg hadde glemt at jeg hadde "mørklagt" stuen. Jeg stoler mer på min mann sitt minne enn jeg gjør på mitt eget.

Står i dusjen og lurer på hvilke klær jeg hadde lagt på sengen, som jeg skulle ta på meg når jeg var ferdigdusjet. Omtrent 5 minutter hadde gått etter jeg hadde plassert klærne på sengen.

Sitter og lytter på musikk. Går inn i kjøkkenet for å gjøre litt husarbeide. Legger cd-spilleren på kjøkkenbordet, men glemmer å legge hodetelefonene inntil cd-spilleren. Jeg snur meg om for å gjøre det jeg hadde tenkt, og cd-spilleren går i gulvet. Så går det når man glemmer altfor raskt.

Jeg kutter av visne blomster i hagen, og når bunken blitt større bærer jeg bunken til søppelsekken der jeg legger fra meg det hele. En stund senere leter jeg etter hagesaksen. Jeg leter og kommer frem til at jeg nok må lete i søppelsekken, og der finner jeg det jeg leter etter. Hva skjedde? Jo, det jeg ikke ser har jeg glemt finnes der.

Forrige helgen hadde middag for familie og venner. Noen timer før gjesten kom fikk vi hjem maten som ble plassert i kjøleskap i kjelleren blant annet. Etter første omgangen mat blitt plassert i kjelleren, var jeg på veg opp i trappen. Der møter jeg mannen min som kom med resten av maten. Jeg snudde meg raskt, men hadde allerede glemt jeg hadde gått noen trappetrinn opp. Derfor detter jeg ned på kjellergulvet liggende på kne når jeg landet, og vondt i høyre ringfinger. Jeg har fremdeles skrubbsår på kneet, men ellers gikk det bra.

En annen gang skulle jeg kjøpe togbillett på automat, satte inn bankkortet, glemte jeg hadde satt inn kortet, og det fantes ikke noe i lommeboken. Da ble jeg forskrekket, og gikk tilbake til en butikk jeg akkurat hadde handlet i. Der fantes ikke noe kort. Jeg ringer banker og sperrer kortet. Deretter går jeg tilbake til billett automaten for å løse billett med kontanter. Da ser jeg mitt bankkort. Så raskt kan man glemme!

Mine arbeidsavklaringspenger går ut i begynnelsen av år 2014. Undres om det er noen arbeidsgiver er interessert i å ansette meg? ;)
Noen som tror det hjelper mot mine kognitive vansker? ;)
Nå har jeg andre helseproblemer også, ikke minst de nevropatiske smertene og matintoleranser.
Jeg har forsonet meg med det som er. Jeg innser at jeg en dag kan komme å skade meg, i en liknende situasjon som når jeg datt ned for trappen, men jeg velger å ikke bekymre meg over det. Livet er det som skjer når det skjer og vi kan ikke helgardere oss mot det som smerter oss. Det er en del av livet, og noe annet er ikke å forvente.

Nå er det god mat som er i fokus!

 Det forskes mye om hvordan vi kan spise oss friske. Det finns store helsegevinster å engasjere seg for mat som passer til den enkelte. Sveriges største helseblogg www.kostdoktorn.se viser på at det finns et stort interesse og behov for hvordan vi kan spise for å må så bra som mulig.

Professor Charlotte Erlanson-Albertsson har flere ganger fortalt på svensk tv4, "Efter Tio", om forskning på hvordan mat påvirker vår helse. Hun sier at mat er informasjon og signalsubstanser til hjernen. Mye av vår moderne raffinerte mat som vi har i dag er årsak til mange av våre sykdommer som vi har i dag, både fysiske og psykiske. De raske karbohydratene for eksempel gir betennelser i kroppen, og tarmen blir inflammert. Den forskning som hun forteller om ønsker jeg å vite mere om, fordi jeg føler selv på kroppen hvor stor forskjell det er å spise det ene eller det andre.

 

Jeg har kjøpt Fedon Lindbergs bok "Naturlig slank - Gå trygt ned i vekt med balansert lavkarbo" Det her er den beste kokbok jeg har hatt på lenge. Her er mange gode oppskrifter på middager som er lette å lage. Selv om jeg ikke er helt på topp, kan jeg lage middag, så lenge jeg har ingrediensene hjemme. En god dag kan jeg gå de 100 metene til Rimi, og noen timer senere lage middag. Det her er Simple Living for meg. Hver uke har jeg kjøttfrie dager og da blir det linsesuppe, kikertkarry eller liknende. Kikerter og linser er billig mat som metter godt. Jeg lager alle middager slik at det er nok i 2 dager, og på den måten blir det energiøkonomisering for meg. Det er viktig fordi jeg må forvalte min energi slik at jeg kan fortsette å lage sunn mat. Maten er vår drivstoff og viktig for allmenntilstanden. Fedon Lindberg skriver i kokboken om at vi alle har unik biokjemi. Derfor er det viktig å lytte på kroppen og å prøve seg frem og finne ut hva som fungerer best for en selv. Hva gir bedre energi, utholdenhet, bedre velvære, bedre motstand mot infeksjoner, lavere vekt og et bedre blodtrykk.

I dag laget jeg kikertkarry, som dere kan se på bildet her. Den var lett å lage selv om jeg har litt hodepine i dag. Veldig god, og påminner litt om indisk mat.

 

Det skal være godt å leve, og med mat som det her kan man nyte med god samvittighet. Det her er å være snill mot kroppen sin!

 

 

Fedon skriver i boken:

"Mye tyder på at feil type fett eller for lite fett, dårlig fordeling av proteiner, mange høyglykemiske karbohydrater og for lite fibrer, vitaminer, mineraler og andre antioksidanter (dvs vårt typiske vestlige kosthold) kan være hovedårsaken til de fleste av våre moderne sykdommer. Eksempler på slike sykdommer er diabetes, overvekt, høyt blodtrykk, hjertesykdom, astma og allergier, uklare tilstander som fibromyalgi og kronisk utmattelsessyndrom, leddgikt og andre bindevevssykdommer, mange krefttyper og ufrivillig barnløshet hos kvinner."

Jeg vet ikke hva som er riktig av det her, men det jeg vet er at det skader ikke å spise sunn mat som er tilpasset min kropp.
For litt over 10 år siden lurte jeg på min trøtthet og lyttet på kroppen for å få vegledning hva som var feil. Det skjedde flere ganger at jeg lurte på om det kunne ha med maten å gjøre. Når jeg hørte Fedon Lindberg snakke på tv om naturlig slank, blodsukker og at ikke alle tålte poteter og hvitt brød, da fikk jeg en aha opplevelse. Det her traff meg! Det var en logisk forklaring som stemte bra med mine undringer. Jeg prøvde att og frem på mere karbo og mindre karbo og det var en tydelig forskjell både på energi og på symptomer. Det tok noen år til jeg tok det store steget og kuttet ut sukker og hvitt mel. Vekk med pasta, pai, kaker, godterier, is, brus med mere. Til min forbauselse gikk kroppstemperaturen ned en hel grad! Alle tarmgasser forsvant (ok ble normale), vondt i ledd, hetetoktene forsvant(savner dem ikke) og så videre.  Nå løste det ikke alt, men det gir inspirasjon til å fortsette bare jeg her krefter nok til å lage mat. Det var ikke noen selvfølge det siste året før jekselen sprakk mitt av. Ble dårligere og dårligere og det var ikke noe annet å gjøre enn å bare følge med. Kronisk periodontitt er noen skumle greier når det har fått utvikles lenge. Så lenge det ikke gir utslag på bio-markører kan legen ikke gjøre noe.
Nå er det nye muligheter som gjelder! God mat i lange rekker!



 

 

Relasjonene - det viktigste vi har og en sorg når vi er syke.

Jeg leste en kommentar på Facebook som handlet om at man måtte forandre mange tider til leger og andre når en er syk og dagsformen varierer veldig. Det kjenner jeg meg godt igjen i. Nå senest er det mine tannlegetimer som jeg har forandret på flere ganger. Når de nevropatiske smertene er som verst, da er det ikke å anbefale å kjøre bil. Smertene blir også mye vondere når man ikke tar det med ro, og unnviker sollys.
For noen år siden gikk jeg i behandling hos kiropraktor, og det skjedde iblant at jeg måtte betale ubrukte timer når jeg glemte timen eller var for dårlig for å komme.
Det rammer en også sosialt, når man dag ut og dag inn har store nevropatiske smerter og allmenntilstanden er dårligt. Da er det ikke kapasitet til å besøke venner og heller ikke til å ta imot besøk. Det er de dagene ekstra smertefullt å konsentrere seg på samtale med noen, og det blir vondt verre etterpå. Det har gjort at jeg ikke har vært så sosial som egentlig er meg. Jeg liker å være blant mye folk de gode dagene.
Friske personer kan være mer spontane å ta kontakt for å spørre om vi skal gå på kafe eller besøke hverandre samme dag. Det er sjelden jeg kan det. Jeg må ofte forberede meg i forvegen, og tilpasse hjemme aktiviteter slik at det skal passe med min dagsform.
Jeg må også tenke over hvor mye jeg  kan gjøre i hverdagen, slik at jeg orker å være aktiv sammen med min mann. Det er ikke lett å være pårørende med noen som meg som har vært så syk i mange år. Jeg tenker at det derfor er viktig å prioritere ham, slik at privatlivet likevel fungere så godt det er mulig. Jeg føler mye på takknemlighet, når jeg tenker på min mann. Han er fremdeles med meg selv om jeg har vært syk lenge. Det finns mange hverdagshelter som virkelig er for sine nære og kjære.

Det følger en sorg med å være kronisk syk. Min snille tante døde i en lengre tids sykdom for noen uker siden. Når jeg kommer til Skåne, må jeg begrense mine aktiviteter. Min far er gammel og syk, og min prioritet må være mine foreldre. Det innebærer at jeg har mist kontakten med mange i Skåne, fordi jeg ikke orker å følge opp hva som skjer i andres liv. Min tantes familie måtte også prioritere å være med henne, helt naturlig.
Det er slik det har blitt.
Min sorg er ikke lengre at jeg ikke kan arbeide på grunn av kronisk sykdom, men i stedet handler det om relasjoner. Det er relasjoner som er det viktigste i livet. Karriere og materiell standard kommer ikke i nærheten av verdien av relasjoner til oss selv og andre.

Det er også en gave å kunne gi! I påske hadde vi gjester på middag. Det var lenge siden vi hadde hatt det. Jeg bakte kake, gjorde fruktsalat og akkurat før gjestene kom laget jeg grønnsalat. Da var jeg så sliten at når jeg sto opp, ristet og armer og bein. Likevel var det viktig å føle på at jeg gjorde mitt bidrag til en god middag. I omtrent en uke måtte jeg hvile! Etter å ha vært sliten i noen dager, ble de nevropatiske smerten mye verre. Nå er det ikke ofte jeg presser meg slik. Jeg er mere laid back i mange aktiviteter nå for tiden, men nå var det påske...
Det er mange som opplever å få mere energi av å være sosial, og så var det for meg også en gang. Det er gledende å være sammen med andre i passe doser. Men det sosiale livet må tilpasses den helsesituasjon jeg er i. Jeg vet at jeg ikke er ensom om det her.

Jeg prøver å lære meg mere om skjult kronisk periodontitt. Det er ille at man kan bli så syk, uten at grunnen til sykdommen blir synlig i blodprøvene eller annen undersøkelse. Snakket med en mann i Tyrkia,  forrige uke, som hadde hatt de samme problemene. Men det er en annen bloggpost.

Det er du selv som har gjort det!

Jeg har de seneste ukene vært mye offline fra internett. Det er godt å variere aktivitetene, og å fokusere på det som er her og nå, hva det nå er for enhver tid.

Det innebærer også at tankene flyter sine egne veger, med forskjellige refleksjoner. Tankene tar nye baner når man har mange meditative stunder.

Tenker det er viktig å gi seg stunder med mental hvile.

Det er viktig med tid for restitusjon ikke minst for de kognitive vanskene, sammen med smertene, å gi kroppen tid til (forhåpentlig) restitusjon.

Noe som har begrenset mitt liv de seneste årene, foruten at jeg har vært i dårlig form, hatt smerter med mere, er de kognitive vanskene. Selv om jeg synes det er bedre enn det var, har jeg fremdeles en veg å gå.

For noen uker siden ga jeg min mann ros, fordi han hadde trukket gardinene før stuevinduet når jeg nå hadde migrene. Syntes det var skikkelig snill! Han sa, "Det er du selv som har gjort det! Det gjorde du før du gikk på toalettet! " Oi sann! Jeg husker det fremdeles ikke! Likevel tror jeg ham. Stoler mer på hans hukommelse enn på min! Toalett besøket kan ikke ha vært så lenge som 5 minutter. På den lille tiden var det helt glemt.

Ofte kan man mobilisere seg når jeg snakker med folk på byen eller en time på cafe besøk, for å bli mer ukonsentrert etterpå. Likevel har jeg vært "uorganisert" på legetime. Det er ikke morsomt, men likevel er det bra det blir tydelig for legen.

Et annet eksempel er et cafebesøk sammen med en venninne. Hun fortalte om at hun blitt politisk aktiv her i byen, noe som var nytt for meg. (Trodde jeg) Hun sa at hun hadde fortalte om det allerede forrige gangen vi møttes.
Det eneste jeg sa da var at det her var en av mine vansker. Hun så ut som et spørsmålstegn, og snart så det ut som et lys som ble tent. Aha!

Når jeg tenker på det her, undres jeg over hvor interessant det kan være for en arbeidsgiver å ha meg på arbeidsprøvning i høst.
Hm! Tror jeg skal satse på mer restitusjon og helsefremmende aktiviteter i månedene som går.

Livet forandres og det er bare å følge med.

Når jeg var hos frisøren igår, og hadde jeg en interessant samtale. De senere 1-2 årene har håret mitt forandret seg fra rett hår til litt krøller. Det løfter seg fra hårbunnen, fra å tidligere hatt et hår som la seg helt platt. Det har forundret meg meget at håret på en måte har løft seg, i samme periode når jeg har vært skikkelig dårlig på grunn av den kroniske periodontitten. Det litt over siste året før jekselen knektes og sannheten kom frem i lyset, følte jeg at immunforsvaret ikke var på topp. Man får for eksempel ikke helvetes ild når man er full av vitalitet.
Hun som klipte meg hadde  vært med om det samme når hun selv var veldig syk. Helt plutselig hadde hun krøller i håret! Hun hadde hatt mange kunder som hadde vært med om det samme. Hun hadde forsøkt lese seg til en forklaring og sa det kunne være at hormonebalansen hadde forandret seg i sykdomsprocessen. 
Når jeg fortalte henne om at jeg i mange år hadde hatt en kronisk periodontitt og at det ikke gitt utslag på noen utredning, syntes hun det hørtes skremmende ut. Tidligere syntes jeg det var fortvilt å være så syk, uten mulighet til å få behandling i helsevesenet. (Før å få en behandling må legen vite hva som er feil. Nå må jeg gi henne rett! Det er skummelt at en kronisk peridontitt kan få utvikle seg i mange år (over 20 år.) og fra en innflammasjon i tannrota, har den fløttet seg opp i kjevebeinet. Bakteriene har fulgt med i blodbanen, og derfor kunnet sette spor i hele kroppen! Kan det være derfor jeg har et høyt kolesterol? Jeg vit ikke!

Iblant er jeg trøtt på å repetere meg selv gang på gang i de sosiale mediene. Samtidligt er det så alvorligt at det er min skyldighet til fellesskapet å informere slik at flere får opp øynene for at man kan være syk, selv om utredningen ikke viser noe. Det her er noe som kan skje hvem som helst! Vi har ikke kontroll over alt som skjer oss i livet.

Det er mange budskap idag om at vi skal ta ansvar for vår helse, og det høres fornuftig ut, så lenge det ikke likestilles med at man på den måten kan helgardere seg for sykdom og ulykker. Hvis man tror det er man ikke forberedd på livets realiteter. Det er ikke hvordan du har det, men hvordan du tar det, leser jeg ofte. Innen visse rammer så kan jeg være enig, men det kan også brukes som et argument for å ikke behøve å tenke på de som sliter vondt. Alle kan ha nytte av å lære seg å mestre ulike situasjoner i livet, men det løser ikke alt. Vi kan ikke mestre bort livets realiteter! Det er lov å reagere på livet! Man kan tenke på flere linjer samtidligt. Når jeg leser om personer som har vært med om mange traumer i mange år, lærer seg å forandre sine tanker og atferd, men ikke å fokusere på sitt lidende, da undrer jeg meg. Hvordan kom vi hit? Hvordan ble det så her?
Tørr man egentlig å møte personer med traumer og vonde erfaringer? Eller er det slik at det ikke finns nok tid og rom for det?

Hvis man på en arbeidsplass fokuserer på stressmestring og ikke hvordan du har det, kan det i verste fall lede til en ansvarsfraskrivelse fra en arbeidsmiljø som kanskje ikke er så heldig for de ansatte.

Hvis vi ikke tar oss tid til å se nyanserne i det her, er jeg redd vi får et kallt samfunn.

Det snakkes mye om sykdomsvinster i samband med sykdom, og det kan være folk som opplever det slik. Men det blir for enkelt å generalisere det til de fleste langtidssyke. Kan nok være godt å komme fra jobben iblant når man blir syk i kortere perioder, hvis en har et tungt jobb med mye stress.

Når jeg ser på min egen tid med sykdom over lang tid får jeg mye vanskeligere med å se den vinsten. Jeg fylles i stedet med en stor sorg! Det her var ikke noe jeg har valgt for noen vinnings skyld! Jeg hadde helt andre drømmer om min fremtid og mitt liv. Jeg satset flere år og penger i min utdannelse til psykolog, og hadde planer om videreutdanning. Som psykolog har man mange forskjellige muligheter til var man kan arbeide, og det er frihet for meg.

Man blir tildelt ting i livet, og en del ting kunne man gjerne avstå fra, hadde det bare gått. Jeg har i mange år år satset mye tid og penger for å komme ut ur sykdom til frisk. Men her har jeg også blitt klar over at vi ikke har kontroll over alt i livet. Det var en tilfellighet at min jeksel knektes i høst og at jeg på den måten fikk vite at jeg hatt en kronisk tannrotsbetennelse i mange år. Den hadde jeg virkelig ikke ønsket meg, men den fikk jeg likevel.
Det var heller ikke mitt valg å være kronisk syk, og å gå miste om alle år med alt hva livet kan gi en når en er frisk.
Det var heller ikke mitt valg å bli vitne til en barnekidnapping, da jeg forstod at det her var alvorlig allerede der og da. Jenta ble etterpå myrdet etter dager med grov vold og ingen mat og drykk. Jeg valgte faen ikke heller at vi alle måtte vente i 15 år til den skyldige ble tatt. Det var noe som slapp taket i meg når Helens myrder ble dømt i rettegangen, og det var nok slik at utryggheten satt i hele tiden, selv om årene gikk.
Jeg valgte heller ikke å slå i hodet på arbeidet, da jeg hadde et "minne" av det i flere år til jeg kom til min osteopat som løste opp det som kunne løses opp. Hun kjente en sterk kompresjon i de øverste nakkeknoklene, og bare det i seg selv kunne gi mange forskjellige symptomer.
Ja og så var det matintoleransen, som avslørte seg når jeg kuttet ut sukker og hvitt mel. Det viste seg at min feber forsvant og urolige tarmer roet seg når jeg ikke lengre spiste godterier, is, kaker, brus, rundstykker, pasta, pizza, pajer, piroger etc, etc, etc. Når jeg skjønte at jeg ble sykere av det her tok jeg konsekvensene av det.
Jeg har også levt parasympatiskt, meditativt og så videre, og jeg tror mine livsstilsvalg har hatt betydning. Det er ikke slik at jeg ble frisk, men at jeg nok kunne vært enda sykere hvis jeg ikke tilpasset min livsstil til mitt helsetilstand. Vi kan ikke helgardere oss fra livet!

Jeg tar meg også tid til å tenke over hva som kan være det smarteste valget for min helse idag. Hvis jeg ser tilbaks har jeg vært med om kronisk stress i mange år (over 20 år). Da tenker jeg ikke bare på psykisk stress, og psykiske traumer. Jeg tenker også på et immunforsvar i stor aktivitet i mange år, som det blir ved en kronisk bakterieinnflammasjon. Det er også stress. En kronisk kompresjon mellom nakkeknokler må man også se som en kronisk stress. Det blir det samme med matintoleransen og et blodsukker som svinger altfor mye. D-vitamin mangel er også et stresstilstand. For hver eneste ting som blir løst føler jeg en stor lettelse, ikke minst fysiskt!

Hva jeg aller minst trenger nå er mer stress. Hvis jeg skal bli bedre må jeg fokusere på å leve parasympatiskt og å søke meg mot meditasjon. Jeg har lest en del om de skader som kan skje i kroppen ved kronisk stress og det er ikke lite. Det påvirker psyken og fysikken, alle organ i kroppen ned til cellnivå. Da må man undres over om det går å bli helt frisk? Fokus må bli her og nå og ha det så bra som det går. Hvis stress kan skade kroppen ned til cellnivå, kanskje man tenke at mye meditasjon kan kan gjøre det samme fast omvendt. Jeg har noen ganger når fått spørsmålet om jeg tror at man via psykologiske teknikker kan påvirke fysikken. Ja, det tenker jeg og det er ikke noe rart i det.
Jeg tenker også at vi kan gjøre mye her for å få det bedre med oss selv og hverandre. Hva beroliger? Hva stimulerer? Hva gleder? Hva er meningsfullt? Hva styrker og hva svekker?
Hvordan er klimatet? Naturen? Miljøet? Arbeidsmiljøet? Familjen? Gruppen? Individen?
Hvem ser? Hvem hører? Hva er fokus? Det er mye som påvirker vår velvære og vår helse? Jo mere vi tenker over det, desto mere bevisste blir vi.
De menneskelige møtene har stor betydning og det må vi ikke glemme når vi arbeider med menneskers helse.

Men om jeg tror at man via stressmestringsteknikker og andre psykologiske metoder kan være den eneste løsningen for sekkediagnosen ME, så er mitt svar et tvekløst NEI. Det er heller ikke den eneste metoden for å aktivere kroppens friskprosesser. Det blir for naivt for min del.
Hvis bevisstheten og psyken har kraft til å styre hele vår helse, kropp og sjel, trengte leger ikke bekymre seg over bakterier som er resistente mot antibiotika. Myndighetene hadde ikke lagt tid på hjemmesiden Er det farlig på internet for å lære oss om kjemiske stoffer i vår nærmiljø som vi må passe oss for. Det finns også en grunn til at kostdoktorn.se er en av Sveriges største helseblogger. Selv om psyke-soma er =1 er det fremdeles mange faktorer å holde orden på. Jeg håper at oppdagelsen av vi med hjelp av tanker og valg av aktivitet kan påvirke vår helse blir en sovepute for å ikke ta tak i de miljøproblemer som vi står i idag. Det er viktig at vi tenker på dem som kommer etter oss og som skal leve med de konsekvenser av de valg vi gjør idag.

Foruten de psykiske mestringsmetodene som jeg bruker i praksis, må jeg komplettere med mat og drykk som styrker kroppen, og ikke aktiverer inflammsjonsprosesser. Jeg må også se til å få nok sol og vitaminer. Blodsukkeret må være så stabilt det går. Jeg må bevege meg samtidlig som jeg ikke overbelaster meg. Det er sunt! Jeg må sove godt om natten og dt gjør jeg nå etter jeg har begynt med CPAP på natten for å ikke ha pustestopp når jeg sover. (Det har naturligvis også vært en stress for hjernen) Man kan gå turer samtidlig som man driver med mindfullness, og det er en god studie i velvære. Og det er så viktig å føle seg vel, og å bli vant ved den følelsen. Jo mer vi arbeider med å føle oss vel her og nå, desto mer blir det en vane. Det er kanskje ikke noe man har vært vant ved når man er syk siden mange år. Det er en viktig vane som vi må ta alvorlig!

Jeg merker at leger blir stille etter å ha snakket med meg en stund, og det tar jeg som positivt. Det er det som er mitt mål. Hvis man kan stimulere leger til å tenke i andre baner så er det mye å vinne på det. Jeg er et levende eksempel på mye, ikke minst at man kan være meget syk, selv om det ikke går å se det i de prøver vi har idag. Jeg kan ta et eksempel  en lege jeg snakket med for et par uker siden. Vi snakket om at jeg trengte å trene. Jeg spurte om han trodde det hadde hjulpet med gradert trening for å bli frisk fra min kroniske periodontitt (hehe). Det trodde han ikke nei. Da spurte han man om ikke infeksjonsprøvene hadde markert infeksjon. Han fikk en fundersam blikk når jeg sa at det ikke hadde synts på prøvene.

Alle i ME sekken er ikke støpte i samme form, like lite som de med depresjoner, eller hjertesyke, eller kreft. Derfor ble jeg forundret da jeg nylig hadde en diskusjon med en lege på Twitter. Han så ikke noen vinst med å skille opp pasientene i ME sekken. Min tanke er at behandlingsmessig er mye å vinne på det, da vi er veldig forskjellige.
For meg som psykolog er det en selvfølge å se individen, historie, livssituasjon, symptomer, diagnose, helsesituasjon og så videre. Derfor blir det merkelig om det samme ikke skulle gjelde ME sekken. Jeg undrer meg over hvorfor noen har vanskelig å forstå hvorfor de ME syke og deres pårørende har synspunkter på det. Det er det minste å forvente at leger og psykologer skiller ut hvem som skal behandles med gradert trening og hvem som ikke tåler det.

Når man setter ME diagnosen har man utelukket andre sykdommer, men er det mulig å være så sikker på de tester vi har idag. Utredningen viste ikke noen annen sykdom på meg, mer en at symptomene tydde på ME. Det er en del som mener cbt/gradert trening er en bra behandling på ME diagnosen. Betyr det da at jeg skulle blitt behandlet med cbt i kombinasjon med gradert trening og blitt vegledd til å ikke lytte for mye på symptomene? Hvis behandlingen ikke viste noen effekt på meg, var det da jeg som var rigid og vanskelig for å forandre tankemønster? Hvis jeg da hadde protestert og sagt at den her behandlingen ikke fungerer for meg og at jeg i stedet måtte aktivitetstilpasse. Hadde det vært det samme som sykeliggjøring og somatisering? Hvis jeg hadde protestert mot flere behandlere som var sikre på sin sak, hva hadde jeg da fått for diagnose?

Nå har det ikke vært så ille for meg. Jeg har hatt behandlere med lang erfaring og som har sett mye i hele sitt yrkesliv. Men noen kommentarer på Twitter setter igang mange tanker i mitt hode...

Det er for meg med kunnskaper og livserfarenhet en selvfølge å føle samfunnsansvar og å bidra til felleskapet med det jeg har. Fellesskapet er vi alle og vi deler livet her på jorden.

Den 28/6-2011 skrev jeg bloggen Hva er det som gjør at folk tar det som en selvfølge at vi og andre skal være arbeidsføre hele livet? Da skrev jeg blant annet:

"Livet er ikke en selvfølge! Jeg føler takknæmlighet for at jeg lever, og at jeg har de støttespillere jeg har både privat, min lege og NAV. Jeg tar ikke noe for gitt. Livet har slått til tilstrekkelig mye for at jeg skal se det. VI trenger å stoppe opp iblant å se hva vi faktisk har! I morgen kan alt være forandret!"
 

 En måned senere skjedde katastrofen i Oslo og på Utøya!
Ta vare på dere selv og hverandre!
Vi behøvs!

Stimulans for hjernen? Det kan trenges!

"Hjernen utvikles best når man driver med noe som er moro."

Det sa nevrologen min når jeg var ferdig med ME utredningen. Det var et enkelt råd som var lett å følge. Jeg har hatt mange inspirerende småprosjekt, som har vært en god stimulanse.
Det er viktig å ikke forsere for raskt og å ta seg seg vann over hodet. Det er lett å gjøre slike mistak når det er så mye som er interessant og moro. Jeg har sett til å ha en variasjon mellom aktivitene, for å ikke slite meg ut. 

"- Hjernen veier i overkant av en kilo og består av omlag 100 milliarder celler. Hver av disse kan ha forbindelse med så mange som 60 000 av de andre hjernecellene. Det å styrke og vedlikeholde disse forbindelsene er sannsynligvis det viktigste du kan gjøre for å ta vare på hjernen din. Det gjøres ved å gi hjernen utfordrende aktiviteter både fysisk og mentalt. Lær deg noe nytt, les bøker, spill sjakk, løs kryssord, svøm, gå, løp, hopp og balanser. Det er også vist at fysisk aktivitet får hjernen til å fungere bedre og beskytter mot hjernesykdommer og aldersdemens, sier Brean." (Overlege Are Brean, leder i Norsk nevrologisk forening )

Et av mange symptomer som er slitsomt med ME er den kognitive svikt som forandrer ens liv, eller mer sant, en selv.

Når jeg tenker tilbaks ser jeg en stor forskjell da og nå. Jeg hadde store oppmerksomhets problem, og nærminnet var heller ikke det beste. Jeg kunne spørre om det sammen flere ganger, til familjens fortvilelse. Jeg fortalte de samme tingene om og om igjen. Hadde glemt jeg allerede hadde fortalt. Det var vanskelig å sitte i en grupp og å følge med i diskusjonene. Var jeg sammen med venner en kveld følte jeg meg sykere, mer sliten, dårligere allmenntilstand. Likevel måtte jeg unne å være blandt venner ibland. I perioder kunne det gå en måned eller mer før jeg traff venner neste gang.
I perioder tok jeg meg inn til Hamar sentrum, satt på cafe, snakket med folk, hvilte før jeg orket ta meg hjem igjen. Den dagen jeg var sosial, hadde jeg ikke krefter til å dusje. Det handlet om å prioritere.
Til og med når jeg snakket bare med en person hadde jeg vansker for å fokusere på hva vi snakket om. Man kan likne med når vi er på internet, surfer til en ny side og da låser det seg. Da tar det tid før det begynner å kopple rett, og man kan surfe videre.
I mine dårligere perioder kjørte jeg ikke bil. Når oppmerksomheten er så dårlig, da har man ikke noe bak ratten å gjøre. Jeg tenker at her har vi et område der leger og psykologer burde være mere våkne.
Jeg hadde store problemer med å finne orden, og når jeg skulle si et ord poppet det opp et annet ur min munn.
Jeg hadde tidligere betalt mine regninger i tid. Men nå var jeg ikke lengre tilstrekkelig oppmerksom, og det kunne bli en del betalninger etter siste betalningsdag.
Jeg glemte noen tannlegetimer og kiropraktor timer. (Dyrt)
Matlagning var en veldig komplisert prosess for meg, på grunn av at det krever en del kognitiv kapasitet. På den måten var det lettere å støvsuge gulvene.
Kunne jeg mobilisere meg en stund hos legen, eller når venner kom på besøk, hadde jeg etterpå problemer med å fokusere når jeg snakket her hjemme.
Det er ikke alltid lett for utenomstående å se hvordan man sliter med det kognitive, fordi man gjør hva man kan for å holde fokus i et samtal. Det er de nærmeste som ser og hør. Men det har en del ganger vært meget tydelig hos legen, og det er viktig at sannheten kommer frem hos legen. Det er lett å skamme seg når hodet ikke er helt med, men det gjør det bare verre om man skal hemligholde en slik vanskelig situasjon. Det her er en del av livet, og det er ikke mye mer å gjøre enn å følge med.
Hvor mange ganger har jeg ikke glemt hva jeg drev med å begynte med noe helt annet.
En annen ting som jeg fremdeles sliter med er når jeg holder flere ting i hendene, så glemmer jeg det jeg ikke ser. Det kan for eksempel være i hagen på sommeren, da jeg klipper visne blomster og grener, I vænster hånd holder jeg saksen, og jeg plukker opp det som jeg har klippet vekk, og jeg går bort med allt til en søppelsekk. Når jeg ikke ser saksen har jeg allerede glemt at jeg har den i hånden. Da vit jeg ikke at jeg har den med meg under gresset, og alt kommer i sekken. Etterpå leter jeg etter saksen og lurer på hvor den er. Nå har det skjedd ved flere anledningen i noen år, og derfor kommer jeg på hvor det kan være lurt å lete.
Jeg har mange ganger gjort liknende ting innendørs også, og har en del ganger mist ting i gulvet da jeg hadde glemt jeg hold i noe under de andre tingene.
Jeg er nøye med å ha et system der ting har sine spesielle plasser, og å skrive ned ting jeg må huske på. Det spar meg på tid og energi.

En annen gang var for noen år siden da de kognitive vanskene var som verst. Vi var i Alanya, Tyrkia, og skulle kjøre en dagstur til Konya som ligger ca 4 timers bilkjørning norrover forbi Taurusfjellene. VI hadde våre tyrkiske venner med oss som skulle besøke sine foreldrer. VI hadde våre bestemte plasser hele vegen. Mange tyrkiske hjem er på en måte ME vennlige. Alle sitter på madrasser eller puter på gulvene. Der er det godt å legge seg ned å hvile en stund. Maten er fantastisk! Det var tu ur og inn i bilen flere ganger den dagen. På vegen hjem stoppet vi på halve vegen for å pause og å drikke litt te. Når vi gikk ut mot bilen igjen, husket jeg ikke ikke hvor i bilen jeg hadde suttet hele dagen! Det var skremmende! Holdt jeg på å bli dement, eller hva skjedde?

Selv om det var slitsomt med en utredning var det likevel godt å få uroen om demens ut ur tankesystemet. Det er ikke rart om man får tanker om ulike sykdommer, når man har så spesielle symptomer.
Når det var som verst kunne jeg ikke fokusere på en hel film. Det fikk bli 30 minutters humor, med reklamepaus i mitten. Det ble mange dager med Trinny og Susanna, interiørprogram og andre overfladiske program som hadde en god avledningseffekt fra sykdom. Det er meget viktig å se til å få den mentale hvilen. Man møter veggen så mye og så ofte når man er så dårlig, og det er viktig å få et annet fokus.
På den tiden leste jeg ingenting om sykdommer, heller inget om ME. Jeg fokuserte på bøker der jeg fikk inspirasjon til å holde fokus på det friske. Jeg ville ikke være syk, og tenkte satse på plaseboeffekten. Derfor søkte jeg meg til alternativ behandling. Hadde jeg blitt frisk av det hadde det ikke vært viktig om det var plaseboeffekten eller ikke. Bare jeg ble frisk!
Derfor har jeg lagt mye penger på alternativ behandling. På den tiden hadde jeg ingen aning om den kroniske periodontitten, og det var ingen plasebo som hjalp på det.
Jeg ble langsomt bedre likevel, til stor glede. Men det begynte å gå nedover igjen. De nevropatiske smertene ble vondere og vondere, oftere og oftere, til jeg var plaget av det dag ut og dag inn i månedsvis! Her var det inget annet å gjøre enn å bare følge med. Å kjempe imot gjorde det bare verre.
Det fikk meg til å begynne å lese om ME på internet, og jeg fant snart forskjellige ME-blogger. Jeg hører ME syke fortelle om at deres leger avråder dem å lese om ME på internet. Min personlige erfaring er at det har vært  bra å lese om ME på internet. Jeg har mange ganger møtt meg selv i dørren, og har funnet ro når jeg har lest hva Sidsel Kreyberg har å fortelle om ME på ME registret, på Facebook.
Det som kan tappe den ene på energi av å lese om sykdom, kan gi en annen ro og med det gi mer kraft.
Vi er ulike og reagerer ulikt på ting.
Vi er forskjellige i ME sekken, har symptomlikhet, men er syke av helt forskjellige grunner.
I mitt fall viste det seg at jeg hadde en kronisk inflammasjon som jeg har hatt i mange år.
Jeg hører om folk som etter lang tid får diagnoser som MS, borreliose, andre infeksjoner, kreft og mye annet. Vi er mange som også sliter med matintoleranser. Det er mange symptomer som er underkommunisert, og jeg tror vi har et arbeide å gjøre her.

Bloggeren SerendipityCat har skrevet et flott blogginnlegg om konsekvensene av kognitiv svikt: Uhøflig. Les, lær og kanskje kjenn deg igjen! :)

Det kom et mail...

Det finns mange fortvilte pårørende til ME syke og det kan nok føles veldig ensomt mange ganger.
En av de her foreldrene har skrevet en fin dikt som er en sterk lesning.
Ordene står bra for seg selv:

"Vi er de synlige mødrene

med de de usynlige barna

og de usynlige kampene.

Usynlige barn

med usynlige lidelser

trenger sine synlige forkjempere.

Barna ligger på sine rom

midt på lyse dagen - usynlige.

Hver dag

har nye kamper

og vi står midt i dem alle.

Vi er mødrene

som står i dusjen og lar tårene sile - usynlige tårer...

Vi ligger i mørket når de andre sover

og gråter lydløst - usynlige tårer...

Så tørker vi tårene,

retter våre rygger,

tar opp våre usynlige sverd

og kjemper de usynlige kampene -

for respekt, verdighet, hjelp, forståelse...

Når den dagen kommer

- for den kommer -

- ja den kommer -

at også våre barn blir synlige -

da

da skal vi feire

danse

synge

og gråte gledestårer.

Og de skal være synlige for hele verden."

Jeg må bare fortsette å håpe!

Hadde time på NAV idag. Mine rettigheter til AAP penger går ut i neste år. Det innebærer at jeg må arbeidsprøve eller gå løpet mot uføretrygd. Min saksbehandler sa jeg må søke meg til Skogli for å få en utredning der og se hva som er riktig nivå for meg å holde meg på. Jeg tror det er lurt å få hjelp fra fagfolk for å komme videre.
Jeg skjønner godt at NAV må følge opp hvordan jeg har det og hvordan man kan gå videre. Jeg har bare godt å si om de saksbehandlere som jeg har hatt der. Det har vært mange gjennom årene.
Når det tid for å komme på en oppfølgningstime på NAV, er det som om hele (nesten) livet slår en rett i ansiktet. For noen år siden ble jeg langsomt bedre men det snudde og etter det gikk det nedover. Det gikk forståss i bølger, men  noen holdpunkter har jeg. Det har gått noen år siden jeg gjorde en arbeidsutprøvning, som jeg måtte avslutte fordi migrenen og de nevropatiske smertene plaget meg mer og mer hvereneste dag!
For meg som er psykolog er det lett å tenke psykisk stress og spenninger. Jeg begynte i en osteopatibehandling. Det var en underbar behandling som gav stor avslappning hver gang, MEN de nevropatiske smertene økte i styrke. Det sluttet med at jeg sluttet med den behandlingen. Det fikk meg å undres om det krevde for mye energi eller om jeg hadde en infeksjon i kroppen som ble aktivert av osteopatibehandlingen. Det er naturligt det blir mange spørsmål når jeg får et motsatt resultat enn jeg hadde tenkt meg.
Året etterpå prøvde jeg manuell terapi for å se om det kunne hjelpe meg. Etter noen behandlinger fikk jeg en infeksjon, trolig virus, som jeg slet med i flere uker. Deretter kom mørketiden, som er min tyngste periode på året. Noen uker etter nyttår prøvde jeg manuell terapi på nytt. Etter noen ganger brøt helvetesilden ut. Det tok meg flere uker å bli av med, og jeg var meget svekket av det. Helvetesilden avløstes av sommer og daglige plager med nevropatiske  smerter, migrene og lysskyhet.
Så var det til jeg knakk en jeksel mitt av i slutten av august. Da måtte jeg til tannlegen for å rense ut det som skulle vekk fra tannen. Det ledde til store tannsmerter, med andre ord en betennelse, og jeg gikk på en 5 dagers antibiotikakur. Til min forbauselse hadde jeg i noen uker ikke de daglige nevropatiske smertene. Når de noen uker etterpå kom tilbaks, da fikk jeg en aha-opplevelse.
Da søkte jeg hjelp på VOLVAT for å se om jeg hadde en infeksjon. Prøvene viste som vanligt ingenting!!!
2-3 uker etterpå hadde jeg time til min nye tannlege. Tannrøntgen viste at jeg hadde en kronisk periodontitt. Når han trakk tannen var betennelsen synlig for øyet! Tannroten hadde dødt, bakteriene vandret videre til kjevebeinet, og der hadde det også bildets en cyste. Jekselen hadde blitt skjør av den her processen, og det var derfor den knektes. Tannlegen sier at jeg har slitt med den kroniske periodontitten i mange, mange år. Han sier det må ha gått hardt på allmenntilstanden, og når bakteriene flyter med i blodomløpet kan det lede til mange sykdommer. Han er ikke forbauset over at jeg har slitt med ME symptomer i mange år.

Jeg ser den knekte tannen som en vendpunkt, selv om jeg ikke vet hvordan og vart.
I januar var jeg på en søvnutredning, som viste at jeg har pustestopp på natten. I forrige uken begynte jeg å sove med en CPAP, en maskin som skal forhindre pustestoppene. Nå i begynnelsen blir jeg mere trøtt og sliten, men jeg sover dypere. Forhåpentlig betyr det at kroppens selvhelbredende prosesser har kommet igang, men det er for tidlig å vite. Jeg kommer å få god oppfølgning på Eleverum sykehus, og det tyder på at de tar det alvorlig, selv om ikke jeg har gjort det tidligere.

Jeg nærmer meg min 50:e fødelsedag, og jo eldre jeg blir får man være beredt på livet setter spor.

Jeg merker at jeg ønsketenker. Har ikke like mange ME symptomer som tidligere. På det kognitive stemmer det, selv om det kan bli bedre. Et annet symptom er søvneproblemene, men det har medisinen mot nevropatiske smerter, sammen med CPAP, blitt en god hjelp. Når jeg sover orker jeg mer på dagen. Smertene er fremdeles et stort problem, men ikke hver eneste dag. Snarere hver eller annenhver uke.Sommeren 2012, måtte jeg holde meg innendørs med fortrukne gardiner. Nå kan jeg gå inn til byen, gjøre noen småærenden, og deretter gå hjem. Deretter får jeg hvile i 2-3 dage. Det er et stort fremsteg fra i fjor. Når vi kommer til matintoleranser, sluttet jeg med godterier, kaker, og is for en 3-4 år siden. Da forsvant feberen, urolig tarm, og litt annet.

Det er vanskelig å tenke seg hvilken kapasitet jeg kommer å ha i høst, når hodepinen og stitenheten, som går hånd i hånd, påvirker dagen idag. Det får meg å tenke at jeg skal prøve å ikke låse meg på det ene eller det andre. Nå må jeg fortsette å ta vare på meg slik at jeg kan få et bedre allmenntilstand. Forhåpentlig kan jeg begynne med en arbeidsutprøvning i høst. Jeg må bare fortsette å håpe!

Min personlige reise med ME

I oktober begynte jeg å være på Twitter for å informere og å bli informert. Twitter viste seg å være et sted som passer meg veldig godt da jeg liker å ha kontakt med mye folk, og å være med der det skjer mye.

Jeg har også kommunisert med en kjent LP coach og har opplevd det meget givende. Vi har et felles interesse på stress og stressmestring. Det var et område jeg fokuserte mye på allerede år 2000, og underviste mine pasienter om det til jeg ble sykemeldt i 2005. Når LP coachen skriver om stress er det de som kom til meg for psykologsamtaler som jeg tenker på. Men når vi kommer til ME diagnosen slik jeg ser den (somatisk og beskrives godt av dr Sidsel Kreyberg) da kjente jeg meg ikke ikke igjen! Jeg ble flere ganger forbauset når vi diskuterte ME, fordi vi oppfatter ME diagnosen så forskjellig.

Helt plutselig klarnet bildet. Det hun beskrev, det er psyko-somatikkens syn på ME diagnosen. De ser ME som en stress lidelse, og for å sette en ME diagnose, skal alt somatiskt være utelukket. Derfor har de en ren psyko-somatisk syn på ME. Da faller det seg naturlig å mene at cbt og gradert trening er metoderne som skal hjelpe folk å bli friske.
Hadde det bare vært så enkelt! Problemet er at ikke alle ME pasienter er godt nok utredde, og det er ikke alt som viser seg i en helseutredning. Det er jeg selv et levende eksempel på! Men det er logiskt fra deres perspektiv å tenke at hvis pasienten ikke blir frisk har de motstand mot å bli frisk, ikke mottakelig for å forandre tankemønster, og kanskje heller ikke er motivert til å bli frisk. Det kan på overflaten se ut som en mangel på ansvarstakende. Problemet er at de har feil når vi snakker om de somatiskt syke ME pasientene! Det avslører en stor tro på på dagens undersøkelsesmetoder, og en tro på at vi idag har oppdaget alle bio-markører og alle sykdommer som er å finne. Men en slik tro vokser skråsikkerheten. De pasienter som har godt resultat på cbt/gradert trening eller LP bare bekrefter teorien. Det blir et stort problem for pasienten, med somatisk sykdom, om resultat uteblir eller blir dårligere av disse "outstanding" metoder som cbt/gradert trening og LP. "Skylden", årsaken legges på pasienten, noe det nok kan være i en del fall. Men når mengden pasienter og pårørende vokser med sin kritikk av sykdomstolkning og motstand mot psyko-somatikkens metoder som de opplever seg å bli dårligere av, kan det være høy tid å tenke over hvis det finns andre årsaker til pasientenes reaksjoner. Når pasientene prøver å fortelle om sine erfaringer av psyko-somatikkens metoder, møter de fagfolk med stengte ører. Det er slik det blir når behandleren er "skråsikre" sin teori. MEN hvor finns den vitenskaplige nysgjerrigheten.

For litt over et år siden ble boken "De Bortgjemte" av Jørgen Jelstad utgitt. Der får vi lese at internasjonal forskningsmiljø for over 20 år siden hadde lagt fra seg teorien om at ME er en psyko-somatisk tilstand. I boken Beskriver Jelstad om hvordan psyko-somatikken kuppet en somatisk diagnose ME og gjorde den til sin, samtidigt som de vannet ut diagnosen gjennom å ikke ha så strikte kriterier. Det var en katastrof for de,, ME-syke som slet med en somatisk sykdom. De råd som ME pasientene fikk av psyko-somatikken var cbt og gradert trening. Det er fine råd for den som ikke har en somatisk sykdom, men en katastrof for de som har en somatisk sykdom. Det ble naturligtvis stridigheter av det. Når de syke og deres pårørende konfronterte legene med at de ble dårligere av cbt og gradert trening, fikk de en stempel som umotiverte, innsiktsløse og besværlige.
Det er en naturlig konsekvens at det ble en konflikt om ME er en psykisk eller en fysisk sykdom. Egentlig er temaet psykisk eller fysisk sykdom feil fokus, da den ene utelukker fysisk sykdom, og den andre gjør fysiologiske funn. Det er for meg veldig tydelig at det er helt forskjellige sykdommer man diskuterer. Det her beskriver Jelstad veldig bra i boken "De Bortgjemte"

Jeg har hatt en personlig reise da jeg selv har slitt med ME symptomer i flere år. Jeg håpet jeg hadde cfs, utmattningsyndrom eller som psyko-somatikken kaller for cfs/ME. Vi kan alle kjenne oss igjen i opplevd stress, og alle har vi en personlig historie på godt og vondt. Jeg til og med tok kontakt med en psykologspesialist for å bearbeide det som eventuelt trengte å bearbeides. Psykologens reaksjon var at det er noe som ikke stemmer her. Du har ikke en vanlig depresjon eller utbrenthet. Hun mente jeg trengte mere utredning. Hennes vurdering var at jeg hadde ME og da mente hun i somatisk betydning. Jeg skulle ikke gå på dypet med min livshistorie, men å snakke om det som var oppe der og da. Det viktige for meg mente hun var at bare være. (Et godt råd fordi da lever man parasympatiskt, noe som underletter for kroppen å helbrede seg selv)
Neuro-psykologen mente også at han ikke fann noen psykisk uhelse hos meg, jeg var ukomplisert i kontakten, og symptomerne stemte overens med ME)

Etter å ha tatt vare på meg selv og blitt noe bedre etter få år, begynte jeg å bli dårligere igjen. Fra å tenkt at jeg bare skulle tenke på morsomme friske ting og å fokusere på det friske, begynte jeg nå lese ME blogger og etter hvert også overlege Sidsel Kreybergs kunnskaper på ME registeret har jeg gang på gang på gang møtt meg selv i døren. Det har vært vært vondt samtidigt som det var veldig bra, og det er mange pusslebiter som har fallit på plass. Når cbt og gradert trening, eller LP ikke har gjort folk friske er det mange som søker seg til Sidsel Kreyberg for å lære seg hvordan man kan mestre sykdommen for å snu en negativ trend i en positiv retning. Akkurat nå tenker jeg at Kreyberg er den beste vi har i Norge, når vi skal lære oss om den somatiske sykdommen ME og å forstå sykdommens dynamikk.
Psyko-somatikkens forståelse av ME har ikke noe å tilby oss. Når det er sagt synes jeg deres stressforskning er viktig og som kan hjelpe mange som sliter med stresslidelser. Stress og uro kan også være en tileggsbelastning ved alle sykdommer.

Allerede i 90-årene merkte jeg at det var noe som ikke stemte i kroppen min, men hva var det? Jeg ble dårlig etter trening. Når jeg gikk på antibiotika pga bihulebetennelse eller liknende, merkte jeg at jeg følte meg mye bedre at den slitenhet jeg følte på hele tiden. Noen dager etter antibiotikakuren var slutt, kom slitenheten tilbaks. Noen år tidigere begynte allergien, og jeg fikk også vondt i høyre bihule. Høsten 1999 kollapset jeg første gang, begynte å arbeide 1,5 år senere. Nå har jeg vært ute ur jobb siden 2005. Jeg har prøvd akupunktur, homeopati, kvantemedisin, osteopati, med mere. Jeg gikk til og med på en 2 årig kurs i vegetoterapi, for å kanskje finne en løsning på mine egne helseproblemer. Jeg lærte meg kjempemye, selv om jeg ikke fikk de svarene jeg trengte. Jeg har søkt meg til VOLVAT i forhåpning å få en second oppinion. Hyggelige folk, men jeg fikk ikke svar der heller. Jeg har til og med tatt opp det med min tannlege, da jeg vet man kan få alvorlige  helseproblemer hvis tannstatus er dårlig. Det kom ikke frem noe der heller. Jeg har vært på ME-utredning, og fikk ikke noe svar der heller. Når den, ene helseundersøkelsen etter den andre ikke viser noen bio-markører, følte jeg at det ikke var så hyggelig å mase om helseundersøkelser når de likevel ikke viste noe. Når jeg ble dårligere ble det i stedet min mann som maste på meg at jeg skulle ta kontakt med lege for helsesjekk. Senest i oktober 2012 var jeg på VOLVAT, da jeg lurte på om jeg hadde en infeksjon i kroppen. Undersøkelsen viste ingenting foruten litt høyt kolesterol. to uker senere var jeg hos min nye tannlege som trakk ut rester av en jeksel som jeg knekte i slutten av august.
Han sier at jeg har hatt en kronisk peridontit i MANGE, mange år! Han er ikke forbauset at det ble ME av det her. Allmenntilstandet blir dårligt og det er ikke bra når bakterier farer runt i blodbanen i år etter år!
Det føles som om jeg får svar på mange spørsmål nå, og pusslebiter faller på plass.
Det har vært andre ting som jeg har oppdaget på 2000-tallet, som D-vitamin mangel og matintoleranse. Det er derfor snart 3 år siden jeg spiste kaker, is og godterier. (Sjokolade, 70% unntatt, noen grense får det være på sundheten.) Osteopaten sa jeg hadde en sterk kompresjon mellom de øverste nakkeknoklene. Jeg slo hodet i et veggskap på jobben en gang i begynnelsen av 90-årene. Jeg reiste meg opp og slo i hodet på issen underfra i skapet. Fy hva det gjorde gjorde ont! Livet setter mange spor!
Jeg var også med om et sjokktrauma i slutten av 80-årene, og det var helt forferdelig. Det svekket naturligvis allmenntilstandet. Med min historie kan det være lett å tenke psykiskt, men det kan være en sovepute. Kropp og sjel hører sammen og det går i alle retninger.

Jeg har søkt mange svar på hvordan jeg skulle finne løsninger for å bli frisk, og steine løftes etter stein. Kunne jeg finne noen løsning noensted? På nettet har jeg truffet andre personer som også søker etter løsninger, for å bli friskere. Når man er så syk som jeg har vært, og andre er og kanskje enda sykere, da mobiliserer man alle resurser man har. Det mener jeg er en overlevelsesinstinkt! Spør mange som er meget syke, så kommer du å finne mengder med mestringstrategier. Når jeg var frisk en gang da trengte jeg ikke tenke så mye på hvordan jeg skulle mestre ting, selv om jeg var en strateg allerede da.
Jeg tørr å si at jeg er en strateg. Finner jeg et hinder på vegen, tenker jeg over hvordan jeg kan navigere videre. Det tror jeg ikke jeg er ensom om.
Fagpersonen i meg har arbeidet i den tid jeg har vært syk, og jeg har satt ihop Mestringstrategier ved kronisk sykdom.  Det er ikke enkelt å være syke, men ikke vite hva det er. Min tanke er at enten man er psykiskt og fysiskt syk så kan det være muligt å påvirke allmenntilstanden på flere nivåer.  De har jeg på bloggen til å brukes av alle som føler de kan ha bruk for det.
Nå mener psyko-somatikken at det ikke er bevist at de ME syke må aktivitetstilpasses, men det er vel ingen lege som tror at cbt/gradert trening hadde vært den rette metoden for meg etter å ha lest det her blogginnlegget.
Jeg har kontakt med folk med ME som senere har fått bekreftet de har borreliose, også på norske sykehus. En dame fikk diagnosene ME, borreliose, inflammasjon i ryggsøylen og opp, etter å ha vært syk i 10 år. På 10 år var hun veldig syk men ble ikke tatt på alvor i helsevesenet!
Tenk dere hun hadde støtt på en cbt/gradert trening fundamentalist, og hvordan det kunne ha gått.
Tenk dere om det hadde vært et barn med samme diagnoser, og leger, psykologer og barnevern hadde bestemt det var psykiskt og at det var problem hjemme.
Tenk dere et barn som VET at h#n er syk, men ingen vil se det! Det synes jeg er veldig skremmende!!!

Vi MÅ skille på den psyko-somatiske definisjonen på ME og den somatiske. Den psyko-somatiske grenen tenker at det gjør folk sykere av å lese om sykdommer og det passer bra på engstelige pasienter. Men ME foreningen og ME blogger kan bety alt for ME syke som ikke passer inn i den psyko-somatiske modellen. Det er der vi får lære oss å mestre sykdommen, og snu en negativ trend til en positiv!

For å illustrere hvordan kriteriedebatten tar jeg med et sitat av  Jørgen Jelstad forfatter til boken "De Bortgjemte":

"Når nær halvparten av pasientene i Lancet-studien i løpet av et år rapporterer at de føler seg betydelig bedre uten behandling, kan det stilles spørsmål om hva slags pasienter som er undersøkt. En systematisk oversiktsartikkel på prognose fra 2005 viser at slik spontan bedring ikke er normalen for ME-pasienter.

De som har forsket på kognitiv terapi og ME har ofte brukt vidtfavnende diagnosekriterier i sin forskning, hvor de tar med pasienter så sant de har følt seg utmattet lenge nok. Ifølge psykologiprofessor Leonard Jason har symptomet kronisk utmattelse en forekomst i befolkningen på 5–10 prosent, mens flere studier viser at forekomsten av ME er helt nede på 0,2-0,4 prosent. Jeg har intervjuet Jason, som er den personen i verden som har forsket mest på ulike diagnosekriterier for ME, og han sier at det å gi en ME-diagnose til alle som har uforklart kronisk utmattelse, vil føre til en massiv overdiagnostisering. Ledende ME-eksperter, som Harvard-professor Anthony Komaroff og immunologiprofessor Nancy Klimas, er klare på at med skikkelig diagnostisering, så er ME en nokså klart definert lidelse. De er heller ikke i tvil om at det er en fysisk lidelse."

Her en link til
Daily Mail om "Why critics are wrong denying the existence chronic fatigue"


Det var en person som sendte den her til meg.

"The UK MRC states -

"There is now preliminary evidence supporting the view that inflammatory mechanisms in the brain and spinal cord may underlie the pathophysiology of some severe disease CFS/ME phenotypes. Biobanks are now becoming available and create a unique opportunity for interrogation."

Fra Invest in ME sitt nyhetsbrev Januar 2013.

MRC har jo i mange år nesten utelukkende gitt penger til psykosomatikerne."

Link til MRC, Medical Research Council finner du her.
 

 Bloggeren mhj har en fin blogg der vi kan finner mye interessant i Naturvitenskaplig ME-forskning. Jeg tror det kan være en spennende blogg for leger å følge med på. Jeg har fremdeles kognitive problemer, selv om det er mye mindre nå enn det var. De kognitive problemene er de symptomer foruten utmattelsen som jeg har opplevd å det være mest vanskeligste.

Med alle mine erfaringer er det ikke vanskelig å se at det må bli et skille mellom psyko-somatikkens definisjon av ME, og somatikkens definisjon av ME. I psyko-somatikken har man utelukket andre somatiske diagnoser. I somatikken studerer man det somatiske og gjør funn. Jeg skjønner ikke hvordan et samarbeide mellom psyko-somatikken og somatikken skal se ut når man ikke har en felles definisjon og forståelse av ME diagnosen! Det er for meg tydelig at det ikke er samme sykdom! Det føles derfor veldig rart og meget feil å lese på Twitter at studier har vist at cbt hjelper mot ME. Jeg har sett slike uttalelser fra både leger og LP coach. Vi må få frem at virkeligheten er ikke så enkel.


De som blir friske med hjelp av cbt/gradert trening er heldige. Det kan gå veldig ille om et ME sykt barn (somatisk) blir presentert en metode som hjelper psyko-somatiskt syke barn. De blir presentert en metode som overhodet ikke kan kurere et somatiskt syk barn. Hva gjør det med barnen?
Det er vondt å lese om den 13 årige gutten som etter en Lightning Process kurs. :

"På slutten av kurset ble gutten i følge faren spurt om han var frisk.

– «Nei, men jeg er blitt mye bedre», svarte han.

Etter endt kurs opplevde gutten en liten bedring, men to uker senere kollapset han. Moren fant sønnen på rommet en morgen hvor han hadde forsøkt å ta sitt eget liv.

– Han klarte ikke å bli frisk, og følte det var hans egen skyld. Han var fortvilet over at han ikke hadde greid å gjennomføre selvmordet, forteller far."

Det finns en risiko å selv bli stigmatisert når man skriver om ME. Det spiller ingen rolle. Kan jeg på den her måten hjelpe de ME syke barnen, da er det vært alt sammen mange ganger om!"
 

Så her kan det går når psyko-somatiskt syke og somatiskt syke blandes sammen i en sekkediagnose. Phil Parker utviklet sin metode for å hjelpe folk til å "slå av stressbryteren". Jeg har vanskelig å tro at det var for å helbrede alle i ME sekken. Hvis man tenker at ME er en stresslidelse så kan jeg gjør min ME erstattes til jeg gjør stress, eller jeg stresser. Hvis man snur om så kan man slutte å gjøre ME, slutte å gjøre stress, eller å slutte å stresse. Hvis det er det som man sliter med er det logiskt å tenke at det her er n oe alle kan klare hvis de gjør metoden riktig.
Men når en ME pasient med en uoppdaget borreliose prøver denne metode går det helt feil, og det føler at de har mislyktes. Da blir betydningen  av; jeg gjør ME til, jeg gjør borreliose, alltså en umulig situasjon. Det blir like ille å si: Ønsker du deg et perfekt liv? Jeg slutter å gjøre ME, alltså borreliose.
Det er ikke noe rart at det har blitt en splittring mellom de som hadde nytte av ME, og de som ikke hadde det!
Siden kan man tenke at personer med (somatisk) ME og som hadde uro som tileggsbelastning, kan ha hatt glede av LP.
Jeg legger ikke noen vurderinger på de som  har hatt nytte av LP. Hva som enn hjelper en syk person, må sies underbart, hvilken veg enn nå går. Derimot kan jeg ikke anbefale LP, fordi jeg vet for lite om det. Når jeg har arbeidet sammen med fysioterapeuter som har spesialisert seg på psyko-motorisk behandling og basal kroppskjennskap har jeg lært meg at det er viktig med en individuell bedømning før man begynner å behandle. Ulike personer må ha individuelt tilpassede behandlinger. Det samme gjorde osteopaten min når jeg gikk i behandling.

Det finns mye spennende å lære seg om hvordan psyke og soma hører sammen, men når man er syk da er man mest interessert i hva som fungerer i praksis.

Her finner du Jørgen Jelstad sin blogg om ME.



Jeg selv klarer ennå ikke å følge med på den naturvitenskaplige forskningen på ME, på grunn av at jeg fremdeles ikke har god kognitiv kapasitet, selv om det var mye bedre enn det var. Det har for min del vært størst belastning å ha så store kognitive vansker som jeg hadde. Utmattelsen har naturligvis også vært et hinder, sammen med helvetessmertene. Nå forstår jeg hvorfor!
Jeg er glad og takksam fordi jeg har god kontakt med kroppen og stoler på min egen intuisjon. Ting kunne vært så mye verre. Jeg har god hjelp fra helsevesenet og fra NAV, og det er en trygg base. Derfor føler jeg at jeg har et godt liv. Det ønsker jeg at fler skal ha, ikke minst de ME syke barnen. Derfor fortsetter jeg å skrive om ME i de sosiale mediene. Det trengs en oppryddning av ME diagnosen.
Først nå kan det være aktuelt å øke aktivitetsnivået bit for bit. Tidigere har det ikke vært mulig med en aktiv innflammasjon i kroppen og infeksjon. Leger må passe seg for å være skråsikre på cbt/ gradert trenings fortreffelighet. De finns de som blir mye sykere av det, og det kan bli en høy pris å betale for den som er syk. Derfor er det viktig å se hvem man har fremfor seg.