Et brev til kongen fra ME ungdommer

Jeg har tidligere blogget om ungdommer og barn som forteller om hvordan det er å ha ME. Nå synes jeg det er tid for det igjen. Martin og 58 andre ungdommer har sendt et brev til kongen. hvordan det er å leve med ME.

Jeg har tatt meg friheten å kopiere det hit:

Kjære Kong Harald!
Jeg skriver til Deg fordi Du er kongen vår og har vist at Du bryr deg om de svake i samfunnet. Jeg vet også at Du er opptatt av barn og unges situasjon i Norge og jeg skriver først og fremst på vegne av meg og min bror, men også mange andre barn og unge som lider av sykdommen ME eller myalgisk encephalopati. Etter å ha levd med denne sykdommen i største delen av livet mitt har jeg stadig oftere stilt meg spørsmålet:
Er Norge verdens beste land å bo i for alle?ME-sykdommen er forferdelig nok i seg selv, men det er ikke derfor jeg skriver til deg. Jeg skriver fordi særlig barn og deres foreldre med sykdommen ME i dag mistros på det groveste.
ME er en svært alvorlig sykdom som påvirker hele kroppen, men som det dessverre ikke er funnet årsaken til ennå. Det eneste som hjelper er ro, omsorg og smertestillende medisiner. Likevel er det i dag ansett av barnevernet at det kommer av overbeskyttelse fra moren. Ja, utrolig nok, mamma, som alltid tar hensyn og pleier oss når vi er på vårt dårligste, og det er ikke bare, bare..
Vi har foreløpig hatt to barnevernssaker og begge har heldigvis blitt henlagt uten tiltak. Mamma er lege og det har kanskje hjulpet, men for en påkjenning det har vært for oss alle sammen. Jeg, min bror og ikke minst min mor som kjempet masse mot uforstående mennesker som kun har tro på tiltak og omsorgsovertakelse.
(Dette var så langt jeg kom da jeg begynte å skrive et brev til Deg for 2 år siden. Siden da har jeg blitt gradvis dårligere og jeg har forstått at det er mange andre barn og unge med ME som sliter med de samme problemene som meg. Så nå jeg lyst til å fortsette på brevet og håper jeg klarer å komme i mål denne gangen.)
Jeg vil gjerne fortelle Deg litt om hva jeg har lært om MEME er en veldig komplisert sykdom som også rammer mange barn og unge i økende antall. Man antar at det er ca. 2000 barn under 18 år som er rammet av dennne sykdommen i Norge. Det er ofte mange som blir syke i samme familie, som broren min og jeg. Faktisk er også mamma ME-syk.
Dette er en sykdom som ”ikke tar livet ditt, men som stjeler det”, fordi kroppen på en måte ikke tillater deg å leve lenger. Det er nesten ikke en ting man kan gjøre uten at kroppen blir overbelastet og sykere. Det kan sammenlignes med å være overtrent bestandig eller som en ”sprengt hest”.
Det er dessverre mange som ikke forstår denne sykdommen. De tror at fordi de ikke finner noe galt i de vanlig prøvene våre, så er vi ikke syke på ordentlig. Noen sier også at det er en sykdom du kan tenke deg frisk fra.
Heldigvis er det mange i utlandet som forsker på hva som skjer i kroppen til ME-syke og de finner mange forandringer, spesielt i hjernen. De fleste tror nå det er en form for hjernebetennelse eller autoimmun sykdom og fordi mange med ME er veldig syke har en forsker kalt sykdommen for ”non-HIV AIDS”. Det synes jeg er en god beskrivelse, for det oppleves som kroppen vår er så skjør at den nesten ikke tåler noen ting. Noen er faktisk så syke at de må leve helt isolert i mørke rom, nesten som levende døde.
I starten av sykdommen opplevde jeg det mer som å ha ”kronisk influensa” med mye infeksjoner og smerter i kroppen. Jeg var nesten aldri helt frisk. i tillegg orket jeg veldig lite og ble mye fortere sliten enn andre barn. Jeg fikk også tidlig problemer med å sove, jeg fikk nesten ikke sove om kvelden og jeg fikk problemer med å stå opp om morgenen, og selv da var jeg aldri uthvilt. Etter hvert har jeg fått flere og flere symptomer og kroppen føles som om jeg skulle vært veldig gammel.
På Haukeland sykehus er det noen som forsker på en kreftmedisin som en behandling for ME, men den forskningen vil nok ta lang tid. Så inntil videre må vi leve med en sykdom det ikke finnes noen effektiv behandling for.
Hva er verst?Det verste med å ha ME, er ikke bare at man blir fratatt sitt gamle liv og må leve mesteparten av livet hjemme og bli passet på av foreldrene sine. Jeg synes faktisk det er enda verre når vi opplever å ikke bli trodd når vi sier vi er syke og kjenner det på kroppen. Det er vondt å ikke bli tatt på alvor og spesielt når leger ikke vil høre på oss, men heller fortelle hva de selv tror om denne sykdommen. Jeg skulle av og til ønske at disse legene kunne kjenne på kroppen hvordan vi har det før de begynner å spekulere i teorier og tro og synse så mye om sykdommen vår.
Jeg synes det er fryktelig skremmende når Norges ledende lege for ME-syke barn sier at han tror hjernen vår er opphengt i en stressreaksjon og at hjernen må ha ”gått i vranglås”. Det er det ikke mange i utlandet som tror på. Slike uttalelser oppleves som veldig krenkende!
For noen år siden anbefalte legen min på sykehuset meg et 3-dagers ” lynkurs” i å bli frisk, jeg skulle bare endre tankene mine og bestemme meg for å bli frisk. Dette kurset kalles LP eller Lightening Process. Selv om jeg ikke hadde noe særlig lyst til å gå på dette kurset, følte jeg meg presset og gikk sammen med mamma. Det var en merkelig opplevelse å være der og bli bedt om å si til meg selv om og om igjen at jeg var frisk selv om jeg ikke var det. På  kurset ble jeg også fortalt at det var min egen skyld dersom jeg ikke klarte å bli frisk og det synes jeg var en veldig alvorlig beskyldning. Det forundrer meg derfor at dette kurset blir anbefalt av norske leger. Jeg vet at det er flere som har blitt mye dårligere etter disse kursene og det har også forekommet selvmord. En 13 år gammel gutt ble for ikke så lenge siden reddet etter et selvmordsforsøk på grunn av skyldfølelsen han fikk etter å ha tatt LP-kurs og ikke ble frisk.
Skolen og vennerDet har vært et stort problem for meg å komme meg på skolen og nå er det flere år siden jeg har vært der. Det samme gjelder for broren min. Grunnen til at vi ikke kan gå på skolen er både fordi vi blir sykere av å være der og fordi hjernen vår ikke klarer å lære når vi er på skolen. Jeg vet at noen med ME klarer å gå noen timer på skolen og noen klarer å ha hjemmeundervisning. Det er litt forskjellig etter hvor hardt man er rammet av sykdommen.
Det er trist å ikke kunne leve som normalt og av og til savner jeg vennene mine. Men når jeg er så syk som jeg er nå klarer jeg nesten ikke tenke så mye på det for da har jeg mer enn nok med å overleve. Jeg bruker alle kreftene mine på å spise og sove og hvile. Og det er vanskelig nok når kroppen min ikke vil samarbeide. Når jeg har mye plager klarer jeg nesten ikke å tenke på noe annet. Men heldigvis har jeg broren min som også er syk så vi forstår hverandre og kan gjøre en del hyggelige ting sammen når vi orker. Det er nok mye mer ensomt for de som er syke alene.
På en måte er vi heldige som har blitt syke i “dataalderen” for da har vi TV og internett hvor vi kan lære mye og være litt sosiale uten at det koster oss så mye. Det finnes også et eget forum for ME-syke barn og unge på facebook.. Det er viktig å finne andre som forstår, for etter at jeg ble ME-syk har jeg nesten ikke opplevd at noen av de jeg kjente fra før har hatt tid til å bry seg noe særlig om meg. Men istedet har jeg har jeg knyttet nære og gode bånd til noen få og spesielt familien og det opplever jeg som minst like verdifullt. Det har vært en viktig lærdom å oppdage hvem som er mine virkelige venner og jeg synes ikke det er så viktig å ha så mange venner bare man har noen som virkelig bryr seg.
På den positive siden vil jeg også nevne at siden livet står litt stille har jeg fått mer tid til å tenke over hva som virkelig betyr noe i livet mitt og jeg har blitt mer opptatt av menneskelige verdier. Jeg får mer tid til å reflektere enn andre unge som hele tiden stresser og har for mye å gjøre. I gode perioder får jeg også tid til å gå i dybden i ting som jeg virkelig interesserer meg for og jeg synes derfor jeg får lært mye allikevel. Det er alt for mye som er overfladisk i dag og jeg håper at jeg en gang kan få brukt min erfaring som syk ute i samfunnet.
FremtidenJeg må innrømme at jeg bekymrer meg en del for fremtiden. Det er ikke bare helsen min jeg tenker på, men jeg er alvorlig redd for at det norske samfunnet ikke vil gi ME-syke som meg og broren min muligheten til å få et verdig liv som voksne. Når samfunnet hele tiden fokuserer på at det skal lønne seg å jobbe, viser det liten medfølelse og respekt for dem som faktisk ikke er i stand til det. Jeg savner rett og slett et mer medmenneskelig og likeverdig samfunn.
Mammaen min gjør en stor jobb sammen med flere andre ME-mammaer med å gjøre ME-sykdommen bedre kjent. De har dannet en ME-mammagruppe som har bloggen fryvil.com og de har skrevet flere brev hvor de klager på hvor dårlig vi blir møtt i helsevesenet og i samfunnet. Brevet mitt til Deg har blitt fremvist i ME-mammagruppen og 58 barn og unge med ME støtter opp om dette. De har også har bidratt med egne sitater og fotografier av seg selv som Du kan se i vedleggene.
Jeg håper at jeg med dette har klart å formidle at situasjonen for ME-syke barn og unge i Norge er bekymringsfull. Det er mitt håp at Du vil hjelpe oss med å oppnå større forståelse og respekt i det norske samfunnet for denne misforståtte sykdommen. Så kanskje Norge en gang kan bli verdens beste land å bo i også for ME-syke?
-
Til slutt vil jeg benytte anledningen til å ønske Deg og Din familie en Riktig God Jul og et Godt Nytt År!

Foto: privat

Med ærbødig hilsen
Martin Qvist Giercksky
(17 år, ME-syk i over 8 år)

Det her er sterkt!
Livet kan være en prøvning!
Det kan være både vanskelig og terapeutisk konstruktiv å sette ord på det som er vondt og sårt.
Det krever også mot til å stå frem offentlig med sine prøvelser i livet.
Det er ikke alle som våger, men det gjør du Martin!
Mitt i det vanskelige har du fått kontakt med din indre autoritet og bestemmer deg for å stå frem i Aftenposten med navn og bilde.
Det tror det er mange som er imponert over det du nå gjør!
Jeg leste en kommentar som stakkersliggjorde deg og spurte hvor dine foreldre var.
Den kommentaren mener jeg du kan legge vekk.
Personen kan ikke ha sett det hun hadde fremfor seg, nemlig din styrke og mot.

Det er en stor hjelp å ha familie og andre som tror på en og støtter en i de valg man gjør i livet.
Da er det lettere for å ha kontakt med sin indre styrke og "å gå ut i verden og prøve sine vinger".
Jeg får et bilde av at det på en måte det du gjør nå.
Jeg tror det er mange flere enn de 58 ungdommene som skrev under på det her brevet som er både imponert og som nå føler et stort takk!
Og alle dere som har skrevet kommentarer under brevet har gjort noe veldig viktig for å få folk til å få en mer nyansert bilde av det å leve med ME!
Jeg ser dere har fått god støtte av mamma gruppen, og det tror jeg kan gi en større trygghet for dere. Det er godt å ha sine foreldre ved sin side når det trengs.
Kanskje det sitter andre ungdommer rundt omkring i Norge som hjulpet deg å sette ord på ting i brevet og som vært en god støtte. Vi bygger nå nettverk på en annen måte enn det var mulig å gjøre før i tiden. Internett har åpnet en stor ny verden full av muligheter.
Jeg hadde ikke fått mulighet til å lære meg mere om hvordan dere har det hvis jeg ikke hadde hatt internett og sosiale medier.
Jeg tror det her brevet med alle underskrifter er noe som de fleste fagfolk er interessert i å lære mere om og derfor håper jeg dere kan nå ut til mange.

Noe som kan være interessant for dere å lære om er hvordan dere kan nå frem til fagfolkenes hjerter og ikke bare i hodet.
Når du forteller om noe som er nære hjertet og får med hvordan dere føler og tenker når dere frem til hjertet på den som skal lytte på dere.
Det er en kraftfull metode, og noe helt annet enn om dere bare formidler fra intellektet. Det kan være en stor kunnskap å kunne alt om den ME forskning som skjer i dag, og hvilke symptomer og sykdomsprosesser som skjer ved ME.
Men for å formidle den unike person som man er det bra om man kan forene hjerte og hode, og hvis hodet ikke vil følge med, med hjerte, følelser og tanker. Da er det lettere å få en lege eller psykolog til å våkne en stund mitt i stress og jag mellom alle pasienter. Det her er en metode som jeg selv bruker, og det går for det meste bra. Det verste man kan være med om er en lege eller psykolog som har sin bilde klar, men som ikke er tilstede og lytter. Det er en side av ME debatten som gjør meg bekymret. Derfor er det veldig bra når barn og ungdommer forteller om sine erfaringer, og når hjertet er med i budskapet gjør det noe med voksne folk.

Det tar en del energi for å tenke ut strategier til å nå frem til fagfolkene og jeg ser det finns mange kloke folk i miljøet. Alle kan bidra til å inspirere hverandre!

Dere som er unge kommer å se en spennende utvikling med nye muligheter som vi i min alder ikke kan drømme om. På livets veg kommer dere å lære dere å navigere videre.

Dere er super!

Lykke til!