Snart nasjonal ME konferanse. Inneholder programmet, ME forskning i sin fulle bredde?

Det er nasjonal konferanse om kronisk utmattelse (CFS/ME) i april. Du finner programmet på konferansen her. Jeg har kopiert fra norsk NSH for å få en oversikt når jeg skriver:

"Nasjonal konferanse om kronisk utmattelsessyndrom - CFS/ME

Tid: Torsdag 11. og fredag 12. april 2013 Sted: Oslo Kongressenter, Folkets Hus Deltakeravgift: Medlem i NSH kr 2 600, Ikke-medlem kr 3 600. Dagpakke koster kr 510 dag 1 og kr 495 dag 2. Dette kommer i tillegg til deltakeravgiften for alle, og inkluderer pauseservering og lunsj begge dager Medlemsrabatt: Meld på 6 deltakere samtidig og betal deltakeravgift for 5 Spesialpris: Brukerrepresentanter og studenter, kr 1500 inkl. dagpakke (for deltagelse 2 dager). Studentbevis må fremlegges Middag: Vi inviterer til middag bestående av to retter og kaffe 11. april kl.18.00 på Cantina Cortina. Den koster kr 350 og kommer i tillegg til deltakeravgiften Hotell kan du bestille ved å klikke her Medlemskap: Alle helseforetak er medlem i NSH, og dermed alle ansatte. Kommuner er velkomne til å tegne medlemskap, og kontigent settes ut fra innbyggertall. Påmelding: Skriftlig påmelding innen 22. mars 2013 Betingelser: Bindende påmelding. Avbestilling må skje skriftlig. Ved avbestilling etter 27. mars belastes 50% av avgiften, og ved avbestilling etter 4. april belastes full avgift. Det tas forbehold om endringer i programmet og nok antall påmeldte. NSH er ikke ansvarlig for endringer utenfor vår kontroll. Dnlf har godkjent kurset som klinisk emnekurs i allmenmedisin og kurs i samfunnsmedisin NFF har godkjent kurset som 15 timer fysioterapispesifikk etterutdanning NETF har godkjent kurset som 15 timer spesialistspesifikt kurs Norsk Psykologforening har godkjent kurset som 14 timers vedlikeholdsaktivitet Kurset er søkt godkjent hos NSF

Torsdag 11. april og fredag 12. april 2013 Oslo Kongressenter. Program/informasjon (Adobe PDF, 458KB)" Når jeg leser i programmet er det flere forelesninger jeg kunne tenkt meg å være med på. Det kunne være interessant å høre hva V G Wyller har å si om vedværende kroppslig stressrespons. Når jeg leser om ME pasienter som har kommet på føtter igjen med hjelp av Lightning Process og andre metoder, kan det være interessant med en god forklaringsmodell. Det kan også bli spennende å høre Barbara Baumgarten-Austrheim snakke om diagnosekriterier og diagnosegrupper sammensetning, som er et viktigt tema når vi snakker om ME. Forelesningen om gradert aktivitetstilpassning ønsker jeg å lære meg mere om. Det er en metode som tidligere ikke hadde virket for meg. Man skal ikke være så aktiv at man trigger symptomer og det er viktig hvis man skal bli friskere. Man prøver å øke aktivitetsnivået litt og litt, men skal ikke aktivere seg så mye at man krasjer. Men personligen tenker jeg, hvor realistiskt er det å tenke at gradert aktivitetstilpassning kan hjelpe meg til å bli frisk etter å ha hatt en kronisk betennelse i nesten hele mitt voksne liv? Det er jo 20 år siden mine nevropatiske smerter begynte sammen med allergi. Sjukdomsmekanismer og infeksjon som utløsende årsak, å leve med ME, utredning, stressmedisinsk forklarings modell, nasjonalt kompetansesenter, clonidin, Lightning Prosess og så videre kan være spennende. Det ser for meg ut til at psyko-somatikkens syn på ME dominerer konferansen, og at den bio-kjemiske forskningen ikke får tid og rom, og det forbauser meg. Hvor er Fluge og Mella som bedriver Rituximab forskning på Haukeland sykehus i Bergen? Hvor finns de internasjonale ME forskere som forfatteren Jørgen Jelstad skriver om i boken "De Bortgjemte". Hvor finns professor Saugstad? Hvor finns overlege Sidsel Kreyberg som har gjort et meget flott arbeide med å systematisere en sykdomsbeskrivelse og å beskrive ME sykdomens dynamikk? Jeg siterer fra Jørgen Jelstads blogg: "Denne dagen var 17 forskere og leger samlet i et konferanserom, og i to lange dager hadde de snakket om ett tema: ME/CFS. Møtet var arrangert av Open Medicine Institute, og det var ikke hvem som helst som var til stede – det var forskere fra noen av verdens aller fremste forskningsinstitusjoner, som blant annet Mady Hornig fra Columbia University, Ron Davis fra Stanford University, Ila Singh fra Mount Sinai, Yenan Bryceson fra Karolinska i Stockholm, Mauro Malnati fra San Raffaele instituttet i Italia med flere. Her var også noen av de mest anerkjente ME/CFS-legene i USA som Dan Peterson, Nancy Klimas og Lucinda Bateman. Og her var også Olav Mella og Øystein Fluge, forskerne bak den mye omtalte Rituximab-studien fra Haukeland. Flere av disse forskerne er svært anerkjente på sitt felt. Ron Davis leder gensenteret på Stanford University og var en sentral forsker i The Human Genome Project - et av de mest spektakulære medisinske forskningsprosjektene i historien, hvor hele det menneskelige genom ble kartlagt (prislapp: ca 15-20 milliarder kroner). Og Mady Hornig er en av verdens mest anerkjente forskere innen autisme." Det kan jo være at deres forskning kommer med på den her ME konferansen, men jeg kan ikke se det i konferanseprogrammet. Men det kommer kanskje med i forelesningen om ME forskning? Jeg tenker at så lenge vi ikke har nok kunnskaper om ME, må vi være åpne i mange retninger, ikke minst med tanke på at ME pasientene er en mangfoldig gruppe. Noen får hjelp av Rituximab behandling. Andre forteller om Lightning Prosess. Det finns det som blir bedre av antibiotikabehandling. Mange snakker om matintoleranser og inflammert tarm. (ikke uvanlig idag med våre industrielt prosessede matvarer) Jeg har selv vært med om å være syk selv om det ikke kom frem i utredning, og derfor tenker jeg det er viktig å ikke være skråsikker på at pasienten ikke er somatiskt syk, når vi ikke får utslag på bio-markørene. Leger presenterer ofte argumenter at psyke og soma hører sammen og derfor kan man ikke si at ME er somatiskt. I neste åndetak sier mange at det er bevist at cbt/get er en god behandling ved ME. Men jeg har ikke sett at de samme legene sier hvilke studier som bekrefter det, hvilke var kriteriene, og svakheter og styrker og svakheter med studiene. Det får meg til å assosiere til at det har blitt en sannhet som repeteres til det har blitt en sannhet for mange. Har jeg missoppfattet? Vi er en gruppe som har helt andre erfaringer enn hva som ofte presenteres. Den norske legen Henrik Vogt skriver i sitt blogginnlegg "Bro over 2 kulturer" hvordan samfunnsvitenskapen stråler sammen med naturvitenskapene nå, da allt henger sammen. Det sies at miljøet påvirker vår kropp og sjel mere enn vi tidligere har visst om. Det kan se enkelt ut når vi snakker om arv og miljø, psyke og soma er et. Men det er et bedrag! Miljø kan være så mangt, psykiskt, fysiskt, biologiskt, kjemiskt, sosialt, kulturelt og så videre. Når man tenker over hva den her forskninger innebærer ser man hvor komplekse vi er! Det fører med seg at det ikke finns enkle løsninger som kan tilpasse en så heterogen gruppe som ME gruppen er. Når jeg for flere år siden snakket med en dame på banken om sparing, sa hun at man skal ikke legge alle eggene i en og samme kurv! Når jeg leser programmet på den her ME konferansen får jeg et bilde at det er slik det gjøres. Har jeg feil er det interessant å vite mere om det. I Tidskriftet hadde de for et år siden en artikel som heter Maktskiftet. Det var en kritikk på ME bloggere som "informerte om sitt syn" over ME forskning, der den psyko-somatiske synet på ME ikke fikk plass i bloggene. Det var en Metastudie som skribenten mente ikke fikk det rom likt Rituximabstudien fikk. Her er et sitat: " Der man både i vitenskapelig publisering og undersøkende journalistikk har metoder for kvalitetssikring og avdekking av interessekonflikter, står bloggerne fritt til å fremme ett syn. Kombinasjonen kampanjejournalistikk og bloggmakt har bidratt til bredt gjennomslag for ett syn på en kompleks sykdom ingen kjenner årsakene til, og har gitt ett forskningsmiljø vind i seilene. Strategene bak høstens kampanje har bevist at folket har makt til å sette politisk dagsorden, definere hvordan en sykdom skal forstås og påvirke fordelingene av forskningsmidler." Lurer på hva Rituximab forskningen har fått som ikke den psyko-somatiske forskning har fått. Kanskje Tidskriftet kunne granske den her nasjonale ME konferansen. Det kunne være interessant å se hva de kommer frem til. ME bloggene er syke og kjemper for sine liv, og det er en viktig forklaring på hvorfor bloggene ser ut som de gjør. Men hvilken forklaring har de som planerer den nasjonale ME konferansen?

Fordeler med et enkelt liv på indre nivå.

Jeg fortsetter å lese blogger om et enklere liv. På bloggen Not buying anything. finner jeg en enkel liste over de fordeler som et enklere liv kan føre med seg.

"Lasting personal changes have to come from a deep desire within rather than from threats from outside forces.

Luckily, there are more carrots than sticks when it comes to living more gently. If your efforts to simplify are paying off you should notice some (or all) of the following:

• you are spending less
• you have more time to do things you want to do
• you experience spontaneous moments of creativity
• you are feeling healthier in mind and body
• your cognitive dissonance, or conflicted thinking about the environment, is dissipating
• you are walking, riding, and taking public transportation more often
• you are enjoying cooking and eating wholesome foods
• you are building a supportive community around you
• you are sleeping more and feel rested
• you have a growing desire to unload even more stuff
• your life is slowing to a livable pace
• people are noticing you are living differently and ask, "Why?"
• you are feeling content, and free from the effects of advertising
• your life feels right and natural, and brings you joy (thanks Poortorichadayatatime)
• you feel more in control
• you are thinking, "life is good", more often
• trees, small animals and children wave and sing as you take your daily stroll through your neighbourhood

Are you feeling that your efforts to simplify are creating the changes in your life that you want?"
 

 Jeg er helt enig i at personlige forandringer som kommer fra en dyp indre ønskning blir mere bestående. Det er ikke nok å ha en teoretisk forståelse av et råd som kommer utenfra. Defor er det så viktigt med de meditativa øyenblikkene! Vi må ha tid for å gå inn i oss selv for å få kontakt med den ferdretning som man innerst inne føler er viktig for en. Når man hele tiden er aktiv, er det lett gjort å gå på autopilot og å fortsette med ting som man tidligere har valgt. På den måten finns det ikke tid og rom for å oppdatere seg selv. Ikke rart mange føler seg slitne og føler på en indre tomhet. Man fyller ikke lengre sitt liv med det som riktigt her og nå.

Videre kan man lese samme bloggere skrive :

"A growing legion of people are turning away from over-the-top consumer lifestyles and the perpetual busyness that one has to enter to support the pursuit of money and materialism. Fed up, stressed out, and in debt, they are raising the white flag and retiring from the rat race.

It is no wonder we feel burnt out on consumerism - it is an unbalanced way to live. It is uncomfortable, and our natural tendency is toward regaining balance. And we are very unbalanced in most industrialized nations.

A recent study by a group of social scientists looking at duel income American middle class families found that most are stressed out from managing overwhelming clutter, and frustrated by a lack of time. "
 

Reklamekampanjen kan være meget forrædiske! Hvor ofte har man ikke lest "Fordi du fortjener det!"  Det er argument som er lett å forføres av.
Hvis man arbeider mye og føler seg sliten er det lett å tenke seg at man vil unne seg det ene etter det andre. Hva man egentlig trenger kan være noe helt annet. Hva er det egentlig man trenger når man har mye å gjøre, stresser mye og er sliten?

Jeg ser det som at sjelen banker på!

Mat, helse og sykdommer.

Jeg har i flere år med stor interesse lest i Immunologen Sanna Ehdin skriver om hvordan maten påvirker vår helse. Hun skriver mye om alternative behandlinger og svenske skeptiker har følgt med og kritisert henne i mange år nå. For meg er det ikke svart eller hvitt, og man kan selv tenke etter hva som passer eller ikke. Når hun skriver om hvordan maten påvirker vår vår helse er hun vel verdt til å lytte på. Hun har en naturvitenskaplig grunn, og har dr.grad i immunologi, og her er hennes sterkeste side, selv om jeg er interessert i å følge med på andre områder også.

I boken "Finn din energikod" finns det et kapitel som handler om hvordan maten påvirker våre kropper og våre psyken.
Mat er informasjon for kroppen, skriver Sanna Ehdin. Med rett informasjon til kroppen kan vi påvirke i rett retning til mer energi, bedre helse og vi blir gladere. Men når vi spiser for mye søppelmat som er prosesset programmerer vi oss for lav energi.
Mat er vårt drivstoff, som skal aktivere oppbygningsprosesser og gi energi til cellerne.
Raske karbohydrater stresser kroppen, protein gjør den raskere, og fett og fibrerog langsomme karbohydrater beroliger kroppen.
Lav grad av inflammasjon i lang tid kan bidra til mange sykdommer. Det kan skapes av flere faktorer. Hvis vi tenker oss en lang tids livsstil med stress, uten tid for å hente seg inn, og man samtidlig spiser vår moderne mat som gått gjennom mange prosesser kan før eller siden gi en kronisk inflammasjon. Det her er assosiert med mange av våre velfredssykdommer. Den kroniske inflammasjonen, hvis det fortsetter i stillhet, angriper celler, blodkar og organ i åresvis, og kan senere lede til hjerte og kar sykdommer, Alzheimers, følsomhet for infeksjoner og allergier, eller kreft.
Ehdin skriver at vår søppelmat, som gått gjennom mange processer, for lite naturlige fetter, karbohydratrik mat og industrifetter gir en negativ påverkan på kroppen. Det er individuelle forskjeller, og ikke alle reagerer likt på maten.
Mange mår halvbra lenge, venjer seg ved å ikke være i form, tar tabletter som symptomlindring. Kroppen har sterke kompensatoriske mekanismer som gjør at ubalanser kan finnes i lang tid, og forsterkes i det stille. Det går i korte perioder, men fortsetter det i lang tid, uten at kroppen og psyken får en sjanse til å hente seg inn, kommer man ur bio-balanse.
Det er ikke noen overraskelse at sukker ikke er bra for vår helse og fremmer inflammasjoner i kroppen. Nå vet man også at stivelsessirup og fruktose kan gi fettlever og samme skader som hos en alkoholiker - selv om man ikke drikker noe med alkohol. Det får lever celler blåses opp og sprengs, levern reparerer ikke seg selv, noen den ellers gjør. Fruktose lurer kroppens metabolisme , forstyrrer aptitkontroll, slik at man vil ha mer.
Stor konsumsjon av froktose leder til vektøkning, større mage, høyere LDL (inflammasjon) mindre HDL (beskyttende kolesterol)mere blodfetter, høyere blodsukker og høyt blodtrykk. Alle de her symptomene klassiskt metabolt syndrom.
Man tenkte tidligere at fruktose var bra fordi det ikke leder til høyere blodsukker. Men nå vet man at det radikalt øker riskoen for insulinresistens.
Det her er en spennende lesning og jeg kan anbefale dere å lese det her. Hun skriver også om glutenintoleranse og lekkende tarm.

Når vi oppdager at vi sliter med helseproblemer, mener Ehdin at vi alltid kan snu om til en bedre helse, gjennom livsstilsforandring. (Hvis skadene ikke har blitt for store) Nå forskes det på mat som motvirker betennelse, og som fremmer helbredelsesprocesser i kroppen, noe som Edhin kaller for powermat. Hun anbefaler økologiske eller biodynamiske råvaror. Gode krydder som vitløk, ingefær, gurkemeie, rosmarin og chili har nyttige antiinflammatoriske stoffer, og bra for immunforsvaret. Tran, spinat, makrill, olivenolje (kallpresset), løk er også mat som motvirker inflammasjoner i kroppen.
Hun  mener det ikke er nok å ta symptomdempende medisiner, man må også gjøre noe med de faktorer som gir inflammasjoner i kroppen. 

Kjøpestopp

Leser om 3 venninner som har bestemt seg for å ha et kjøpestopp i 2013. På deres blogg kan man lese mange kommentarer fra andre som har liknende tanker og prosjekt.:

"På en venninnetur til Berlin noen uker tilbake var aktivitetene delt mellom høy- og lavkultur, kunstmuseum og shopping, fin mat og falafel, COS og kafékos. Etter mye trasking i handlegater og rettferdiggjøring av nyinnkjøp over deilige frokoster satt vi butikktrøtte og lurte på om vi klarte oss uten alt dette. Ikke at vi ikke hadde kjøpt fine ting, det var kjempestas, og ting vi både ønsket oss og trengte. Eller? En gammel diskusjon opp: Har vi ikke egentlig en hel del klær vi allerede ikke bruker? Hvordan vil det være å ikke kunne kjøpe noe nytt – på et helt år?

Vi er fire venninner som har bestemt oss for å ha kjøpefritt år i 2013. Reglene er enkle, alt vi kan ta på oss eller pynte oss med er off limits. Kosmetikk og ting er lov, men det oppfordres til måtehold. Kontrakten ble høytidelig skrevet under mens vi enda var på tur"  (stopshop2013 )
 

På hegnar.no kan man lese om en ny kjøpestopptrend i Norge:

 

"Skap og skuffer er fulle

I den siste tiden har det dukket opp stadig flere artikler med folk som skal prøve seg med et års kjøpeforbud i 2013.

Lav rente og god lønnsvekst gjør at nordmenn har rekordfete lommebøker. Det er altså ikke økonomisk krise som får oss til å snurpe igjen forbruket.

Kanskje er det heller et eskalerende forbruk, som gjør at skuffer og skap er overfylte. Og muligens en følelse av vemmelse over at man forbruker så mye. Akkurat som vi hiver oss på mager mat etter fråtsingen i julen."
 

 På minmote.no forteller Jenny Skavlan om flere råd om hvordan man kan være kreativ når man har kjøpestopp. :

1. Reparer klærne dine
2. Vask klærne dine med omhu
3. Redesign
4. Dekorer klær med perler
5. Klær av tykke materialer er enklest å sy med
6. Lån og bytt klær med venninner

Jeg får tanker om at det her kan være positivt for ungdommer og unge voksne som fremdeles er i fasen å skaffe seg ting som de trenger, ikke minst for studenter.

Bloggeren Havheksa har også kjøpestopp i 2013, og hennes mål er å ha et bevisst forbruk.

Den kreative bloggeren Ida Victoria  ble trøtt på å kjøpe hjem unødvendige ting som hun ikke trenger, og hadde kjøpestopp i 2012. Hun tenker mye på miljøet, og å satse på miljøvennlige ting, brukt, eller ting som produserts på en miljøvennlig måte. Hun gjør også om gamle ting når det er noe hun trenger.

Bloggeren Solveig kjøper bare det nødvendigste i en periode når hun bruker den mat hun har på lager der hjemme for eksempel i fryseren.

I bloggen I det grønne huset satses det også på kjøpestopp.

Bloggeren Bibbi har også kjøpestopp, og har mange kreative ideer på hvordan man kan spare penger og bruke det man allerede har på nye måter.

Frøken Ij har et kjøpsstopps år bak seg. Hun tenker å fortsette å være bevisst på hva hun legger penger på.

Bloggeren De mange verdener. følger med på kjøpestoppstrenden og fokuserer på et enkelt liv og hva som er viktigt.

Bloggeren Ingrid opplever seg å ha mere enn nok og har nå bestemt seg for og ha et kjøpestopp i 4 måneder. Hun skriver:

"Herved innfører jeg kjøpestopp ut januar 2013 - altså 4 måneder.

Nå skal jeg bruke det jeg har (og jeg har MYE) - sortere, rydde, kaste det jeg ikke bruker og få orden i skapene/skuffene mine."

En blogger som kaller seg for shopaholic skriver i sin blogg kjopestopp, at hun skal ha kjøpestopp og planerer et betydelig mindre forbruk.

Bloggeren Maja Lindseth har bestemt seg for Kjøpestopp i 2013.  Hun skriver:

"Vi lever i et ekstremt materialistisk samfunn som har alt for mye fokus på hva du har og hvor mye det koster. Og DET har jeg fått nok av.

I tillegg er vel det faktum at jeg ikke vet hvor mange par sko, jakker eller vesker jeg har lenger enda en grunn til å rett og slett slutte å lengte etter den kortvarige lykken shopping gir meg.

Den svenske bloggeren   Ann-Christin hadde kjøpestopp i 2007, og har en fin blogg der man kan få mye inspirasjon til hvordan man kan leve enkelt og å bruke penger på en fornuftig måte. Hun har også gjestebloggere iblant, som forteller sine erfaringer med et enkelt liv.

Siri Rødstrumpe hadde Kjøpstopp i 2011. og blogget om hvordan hun opplevde å leve så enkelt som muligt i det her året. Det ser ut til at mange går gjennom en indre reise når lever så enkelt som muligt, som om de får mere tid til å reflektere om hva de ønsker å har ut av livet.
Det finns et stort pluss til ved kjøpstopp og det er mere penger på konto, noe som gir mere valgfrihet.

Vi må ikke glemme de som må leve enkelt hele året, når de må snu på hver eneste krone for å få endene å møtes.

Nordeas forbrukerøkonom Christine Warloe dropper shopping i tre måneder. Hun sier i dinside.no :

"– Min tanke er at dette kanskje er en motreaksjon mot overfylte skap og skuffer. Jeg vil jo også påstå at moteindustrien «påtvinger» folk å overforbruke gjennom stadige trendskifter. Noen og enhver kan føle å ta en pause fra den karusellen der. Så kanskje kan trendskaperne takke seg selv litt, skriver Warloe i en e-post til DinSide.no."
 

 Lei av kjøpshysteriet. :

 "Det er altfor mye kjøpehysteri. Vi skaffer oss ting vi verken har plass til eller trenger, sier Anne Nygård og Bente Halvorsen, som har innført selvpålagt kjøpestopp i år. Dersom mange nok følger etter, kan det ramme norsk økonomi."
 

"– Det er utrolig befriende. Jeg har bedre tid, mer penger, og slipper å stresse rundt i butikkene, sier Bodø-kvinnen Anne Nygård til NRK.no. "

Det har også blitt startet en  Stop shop gruppe, og der er mye aktiviteter.

 

Når jeg sommeren 2012 googlet på det her temaet, var det ikke like mange med her temaet i Norge.

Det ser ut som om det er en snøball som ruller og raskt vokser seg større og større.

 

Når jeg leser at kjøpestobb oppleves som befriende, mer tid og penger, og mer avslappnende, da undrer jeg.

Hvordan og når begynte vi å miste kontakten med oss selv?

Mere kjøpekraft er en faktor.

Velykkede reklamekampanjer: "Fordi du fortjener det!"

 

Fortjener hva? Aktivitetsstress og kjøpekarusell som snurrer raskere og raskere?

Å hele tiden bare fokusere fremover og ikke ta seg tid å nyte det man allerede har?

 

Med kjøpestopp får man mere tid til familjen, og det oppleves rofyllt og gledende!

Ikke minst finns det glade barn som får mer tid med sine foreldrer.

 

Mange har fått nok av den materialistiske livsstilen og lurer på om det finns en annen måte å leve på.

Er det sjelen som banker på døren?

 

Det blir spennende å se fortsettelsen!