Å miste tilliten i helsevesenet.

Noe som kan gjöre et barn desillusjonert og skuffet er når de lover for mye, og gir informasjon som ikke stemmer med virkeligheten.
Derfor er det så trist å lese om den hva den her gutten har opplevd. Han har ME og ble forespeilet at han kunne bli frisk innen 3 år. Etter mye håp og kamp har han innsett at de voksne i helsevesenet ikke har hjulpet ham med riktig informasjon.
Hvordan fagfolkene i helsevesenet skal vinne tilbake tilliten igjen blir et interessant spörsmål.
Jeg er redd for at det kan ta tid.
Når de syke ikke kjenner seg igjen i sykdomsbeskrivelsen, og hvordan man skal mestre sykdommen, da blir pasienten/barnet ensomt.


Det her sitatet har jeg hentet fra fryvil.com en side der mammaer med barn som har ME, formidler mye viktige ting som det er viktig at vi får lese om. Mens det skjer en profesjonskamp i helsevesenet blir pasientene lidende, ikke minst barnen. Vi må ta oss tid til å höre deres stemmer. Det er det minste vi kan gjöre.



------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------



"«Du har ME» – sa lege og psykiater til 12-åringen og foreldrene.
«Det positive med denne sykdommen er at barn har stor sjanse for å bli friske. Det kan skje innen seks måneder, men i noen tilfeller kan det ta tre år. Det er veldig sjelden at noen er syk lengre enn dette», sa de lærde.
En lettet pode og foreldre dro hjem.
Poden la vekk alt som tidligere hadde gitt glede, som dataspill og andre aktiviteter som tok energi. Han la om kosthold, og gjorde alt han ble fortalt var bra. Forventninger og aktiviteter ble lagt etter malen om tilfriskning innen tre år.
Å bli forespeilet å bli frisk innen tre år, gir motivasjon til å stå i oppturer og nedturer. «Om tre år er jeg frisk», tenkte poden.

foto: privat

Tre år gikk… Litt bedre, ja, men langt fra frisk.
En skuffet og sint pode på snart 15 år, sier det skulle vært en menneskerett å ikke bli lurt av de lærde. Hva nå? Hva mer har dere ikke fortalt?"
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------


Du kan lese fortsettelsen av det innlegget her. Det finnes mye bra i den bloggen. Anbefalt lesning.

Et brev til kongen fra ME ungdommer

Jeg har tidligere blogget om ungdommer og barn som forteller om hvordan det er å ha ME. Nå synes jeg det er tid for det igjen. Martin og 58 andre ungdommer har sendt et brev til kongen. hvordan det er å leve med ME.

Jeg har tatt meg friheten å kopiere det hit:

Kjære Kong Harald!
Jeg skriver til Deg fordi Du er kongen vår og har vist at Du bryr deg om de svake i samfunnet. Jeg vet også at Du er opptatt av barn og unges situasjon i Norge og jeg skriver først og fremst på vegne av meg og min bror, men også mange andre barn og unge som lider av sykdommen ME eller myalgisk encephalopati. Etter å ha levd med denne sykdommen i største delen av livet mitt har jeg stadig oftere stilt meg spørsmålet:
Er Norge verdens beste land å bo i for alle?ME-sykdommen er forferdelig nok i seg selv, men det er ikke derfor jeg skriver til deg. Jeg skriver fordi særlig barn og deres foreldre med sykdommen ME i dag mistros på det groveste.
ME er en svært alvorlig sykdom som påvirker hele kroppen, men som det dessverre ikke er funnet årsaken til ennå. Det eneste som hjelper er ro, omsorg og smertestillende medisiner. Likevel er det i dag ansett av barnevernet at det kommer av overbeskyttelse fra moren. Ja, utrolig nok, mamma, som alltid tar hensyn og pleier oss når vi er på vårt dårligste, og det er ikke bare, bare..
Vi har foreløpig hatt to barnevernssaker og begge har heldigvis blitt henlagt uten tiltak. Mamma er lege og det har kanskje hjulpet, men for en påkjenning det har vært for oss alle sammen. Jeg, min bror og ikke minst min mor som kjempet masse mot uforstående mennesker som kun har tro på tiltak og omsorgsovertakelse.
(Dette var så langt jeg kom da jeg begynte å skrive et brev til Deg for 2 år siden. Siden da har jeg blitt gradvis dårligere og jeg har forstått at det er mange andre barn og unge med ME som sliter med de samme problemene som meg. Så nå jeg lyst til å fortsette på brevet og håper jeg klarer å komme i mål denne gangen.)
Jeg vil gjerne fortelle Deg litt om hva jeg har lært om MEME er en veldig komplisert sykdom som også rammer mange barn og unge i økende antall. Man antar at det er ca. 2000 barn under 18 år som er rammet av dennne sykdommen i Norge. Det er ofte mange som blir syke i samme familie, som broren min og jeg. Faktisk er også mamma ME-syk.
Dette er en sykdom som ”ikke tar livet ditt, men som stjeler det”, fordi kroppen på en måte ikke tillater deg å leve lenger. Det er nesten ikke en ting man kan gjøre uten at kroppen blir overbelastet og sykere. Det kan sammenlignes med å være overtrent bestandig eller som en ”sprengt hest”.
Det er dessverre mange som ikke forstår denne sykdommen. De tror at fordi de ikke finner noe galt i de vanlig prøvene våre, så er vi ikke syke på ordentlig. Noen sier også at det er en sykdom du kan tenke deg frisk fra.
Heldigvis er det mange i utlandet som forsker på hva som skjer i kroppen til ME-syke og de finner mange forandringer, spesielt i hjernen. De fleste tror nå det er en form for hjernebetennelse eller autoimmun sykdom og fordi mange med ME er veldig syke har en forsker kalt sykdommen for ”non-HIV AIDS”. Det synes jeg er en god beskrivelse, for det oppleves som kroppen vår er så skjør at den nesten ikke tåler noen ting. Noen er faktisk så syke at de må leve helt isolert i mørke rom, nesten som levende døde.
I starten av sykdommen opplevde jeg det mer som å ha ”kronisk influensa” med mye infeksjoner og smerter i kroppen. Jeg var nesten aldri helt frisk. i tillegg orket jeg veldig lite og ble mye fortere sliten enn andre barn. Jeg fikk også tidlig problemer med å sove, jeg fikk nesten ikke sove om kvelden og jeg fikk problemer med å stå opp om morgenen, og selv da var jeg aldri uthvilt. Etter hvert har jeg fått flere og flere symptomer og kroppen føles som om jeg skulle vært veldig gammel.
På Haukeland sykehus er det noen som forsker på en kreftmedisin som en behandling for ME, men den forskningen vil nok ta lang tid. Så inntil videre må vi leve med en sykdom det ikke finnes noen effektiv behandling for.
Hva er verst?Det verste med å ha ME, er ikke bare at man blir fratatt sitt gamle liv og må leve mesteparten av livet hjemme og bli passet på av foreldrene sine. Jeg synes faktisk det er enda verre når vi opplever å ikke bli trodd når vi sier vi er syke og kjenner det på kroppen. Det er vondt å ikke bli tatt på alvor og spesielt når leger ikke vil høre på oss, men heller fortelle hva de selv tror om denne sykdommen. Jeg skulle av og til ønske at disse legene kunne kjenne på kroppen hvordan vi har det før de begynner å spekulere i teorier og tro og synse så mye om sykdommen vår.
Jeg synes det er fryktelig skremmende når Norges ledende lege for ME-syke barn sier at han tror hjernen vår er opphengt i en stressreaksjon og at hjernen må ha ”gått i vranglås”. Det er det ikke mange i utlandet som tror på. Slike uttalelser oppleves som veldig krenkende!
For noen år siden anbefalte legen min på sykehuset meg et 3-dagers ” lynkurs” i å bli frisk, jeg skulle bare endre tankene mine og bestemme meg for å bli frisk. Dette kurset kalles LP eller Lightening Process. Selv om jeg ikke hadde noe særlig lyst til å gå på dette kurset, følte jeg meg presset og gikk sammen med mamma. Det var en merkelig opplevelse å være der og bli bedt om å si til meg selv om og om igjen at jeg var frisk selv om jeg ikke var det. På  kurset ble jeg også fortalt at det var min egen skyld dersom jeg ikke klarte å bli frisk og det synes jeg var en veldig alvorlig beskyldning. Det forundrer meg derfor at dette kurset blir anbefalt av norske leger. Jeg vet at det er flere som har blitt mye dårligere etter disse kursene og det har også forekommet selvmord. En 13 år gammel gutt ble for ikke så lenge siden reddet etter et selvmordsforsøk på grunn av skyldfølelsen han fikk etter å ha tatt LP-kurs og ikke ble frisk.
Skolen og vennerDet har vært et stort problem for meg å komme meg på skolen og nå er det flere år siden jeg har vært der. Det samme gjelder for broren min. Grunnen til at vi ikke kan gå på skolen er både fordi vi blir sykere av å være der og fordi hjernen vår ikke klarer å lære når vi er på skolen. Jeg vet at noen med ME klarer å gå noen timer på skolen og noen klarer å ha hjemmeundervisning. Det er litt forskjellig etter hvor hardt man er rammet av sykdommen.
Det er trist å ikke kunne leve som normalt og av og til savner jeg vennene mine. Men når jeg er så syk som jeg er nå klarer jeg nesten ikke tenke så mye på det for da har jeg mer enn nok med å overleve. Jeg bruker alle kreftene mine på å spise og sove og hvile. Og det er vanskelig nok når kroppen min ikke vil samarbeide. Når jeg har mye plager klarer jeg nesten ikke å tenke på noe annet. Men heldigvis har jeg broren min som også er syk så vi forstår hverandre og kan gjøre en del hyggelige ting sammen når vi orker. Det er nok mye mer ensomt for de som er syke alene.
På en måte er vi heldige som har blitt syke i “dataalderen” for da har vi TV og internett hvor vi kan lære mye og være litt sosiale uten at det koster oss så mye. Det finnes også et eget forum for ME-syke barn og unge på facebook.. Det er viktig å finne andre som forstår, for etter at jeg ble ME-syk har jeg nesten ikke opplevd at noen av de jeg kjente fra før har hatt tid til å bry seg noe særlig om meg. Men istedet har jeg har jeg knyttet nære og gode bånd til noen få og spesielt familien og det opplever jeg som minst like verdifullt. Det har vært en viktig lærdom å oppdage hvem som er mine virkelige venner og jeg synes ikke det er så viktig å ha så mange venner bare man har noen som virkelig bryr seg.
På den positive siden vil jeg også nevne at siden livet står litt stille har jeg fått mer tid til å tenke over hva som virkelig betyr noe i livet mitt og jeg har blitt mer opptatt av menneskelige verdier. Jeg får mer tid til å reflektere enn andre unge som hele tiden stresser og har for mye å gjøre. I gode perioder får jeg også tid til å gå i dybden i ting som jeg virkelig interesserer meg for og jeg synes derfor jeg får lært mye allikevel. Det er alt for mye som er overfladisk i dag og jeg håper at jeg en gang kan få brukt min erfaring som syk ute i samfunnet.
FremtidenJeg må innrømme at jeg bekymrer meg en del for fremtiden. Det er ikke bare helsen min jeg tenker på, men jeg er alvorlig redd for at det norske samfunnet ikke vil gi ME-syke som meg og broren min muligheten til å få et verdig liv som voksne. Når samfunnet hele tiden fokuserer på at det skal lønne seg å jobbe, viser det liten medfølelse og respekt for dem som faktisk ikke er i stand til det. Jeg savner rett og slett et mer medmenneskelig og likeverdig samfunn.
Mammaen min gjør en stor jobb sammen med flere andre ME-mammaer med å gjøre ME-sykdommen bedre kjent. De har dannet en ME-mammagruppe som har bloggen fryvil.com og de har skrevet flere brev hvor de klager på hvor dårlig vi blir møtt i helsevesenet og i samfunnet. Brevet mitt til Deg har blitt fremvist i ME-mammagruppen og 58 barn og unge med ME støtter opp om dette. De har også har bidratt med egne sitater og fotografier av seg selv som Du kan se i vedleggene.
Jeg håper at jeg med dette har klart å formidle at situasjonen for ME-syke barn og unge i Norge er bekymringsfull. Det er mitt håp at Du vil hjelpe oss med å oppnå større forståelse og respekt i det norske samfunnet for denne misforståtte sykdommen. Så kanskje Norge en gang kan bli verdens beste land å bo i også for ME-syke?
-
Til slutt vil jeg benytte anledningen til å ønske Deg og Din familie en Riktig God Jul og et Godt Nytt År!

Foto: privat

Med ærbødig hilsen
Martin Qvist Giercksky
(17 år, ME-syk i over 8 år)

Det her er sterkt!
Livet kan være en prøvning!
Det kan være både vanskelig og terapeutisk konstruktiv å sette ord på det som er vondt og sårt.
Det krever også mot til å stå frem offentlig med sine prøvelser i livet.
Det er ikke alle som våger, men det gjør du Martin!
Mitt i det vanskelige har du fått kontakt med din indre autoritet og bestemmer deg for å stå frem i Aftenposten med navn og bilde.
Det tror det er mange som er imponert over det du nå gjør!
Jeg leste en kommentar som stakkersliggjorde deg og spurte hvor dine foreldre var.
Den kommentaren mener jeg du kan legge vekk.
Personen kan ikke ha sett det hun hadde fremfor seg, nemlig din styrke og mot.

Det er en stor hjelp å ha familie og andre som tror på en og støtter en i de valg man gjør i livet.
Da er det lettere for å ha kontakt med sin indre styrke og "å gå ut i verden og prøve sine vinger".
Jeg får et bilde av at det på en måte det du gjør nå.
Jeg tror det er mange flere enn de 58 ungdommene som skrev under på det her brevet som er både imponert og som nå føler et stort takk!
Og alle dere som har skrevet kommentarer under brevet har gjort noe veldig viktig for å få folk til å få en mer nyansert bilde av det å leve med ME!
Jeg ser dere har fått god støtte av mamma gruppen, og det tror jeg kan gi en større trygghet for dere. Det er godt å ha sine foreldre ved sin side når det trengs.
Kanskje det sitter andre ungdommer rundt omkring i Norge som hjulpet deg å sette ord på ting i brevet og som vært en god støtte. Vi bygger nå nettverk på en annen måte enn det var mulig å gjøre før i tiden. Internett har åpnet en stor ny verden full av muligheter.
Jeg hadde ikke fått mulighet til å lære meg mere om hvordan dere har det hvis jeg ikke hadde hatt internett og sosiale medier.
Jeg tror det her brevet med alle underskrifter er noe som de fleste fagfolk er interessert i å lære mere om og derfor håper jeg dere kan nå ut til mange.

Noe som kan være interessant for dere å lære om er hvordan dere kan nå frem til fagfolkenes hjerter og ikke bare i hodet.
Når du forteller om noe som er nære hjertet og får med hvordan dere føler og tenker når dere frem til hjertet på den som skal lytte på dere.
Det er en kraftfull metode, og noe helt annet enn om dere bare formidler fra intellektet. Det kan være en stor kunnskap å kunne alt om den ME forskning som skjer i dag, og hvilke symptomer og sykdomsprosesser som skjer ved ME.
Men for å formidle den unike person som man er det bra om man kan forene hjerte og hode, og hvis hodet ikke vil følge med, med hjerte, følelser og tanker. Da er det lettere å få en lege eller psykolog til å våkne en stund mitt i stress og jag mellom alle pasienter. Det her er en metode som jeg selv bruker, og det går for det meste bra. Det verste man kan være med om er en lege eller psykolog som har sin bilde klar, men som ikke er tilstede og lytter. Det er en side av ME debatten som gjør meg bekymret. Derfor er det veldig bra når barn og ungdommer forteller om sine erfaringer, og når hjertet er med i budskapet gjør det noe med voksne folk.

Det tar en del energi for å tenke ut strategier til å nå frem til fagfolkene og jeg ser det finns mange kloke folk i miljøet. Alle kan bidra til å inspirere hverandre!

Dere som er unge kommer å se en spennende utvikling med nye muligheter som vi i min alder ikke kan drømme om. På livets veg kommer dere å lære dere å navigere videre.

Dere er super!

Lykke til!

Emilie,16 år forteller om sin ME.

Emilie tar kontakt via mail da en venninne til henne fortalt at jeg er interessert å formidle ME syke barns erfaringer.
Her en hennes fortelling:

"Jeg er 16 år nå. Fikk kyssesyken 2010 og hva syk lenge, og har ikke blitt helt 100% frisk etter de. I May 2012 så begynte symptomene  å komme. Jeg sovnet i buskene når jeg plukket bær og etter hvert så kom flere symptomer og ble bare verre. Jeg begynte i august i en alternativ skole og jeg trivdes veldig godt, lengtet til å gå på skolen hver dag! Jeg hadde smerter og hva kjempe sliten men presset meg at gå på skolen enda. I oktober på høstferien så kollapset jeg og ble helt sengeliggende. 

Symptomene jeg har/hadde hva: utmattelse, svimmel, pustevansker (blå om leppene i blant), el+kniver som går igjennom ryggrad in i ribbeinen og opp i nakken, kvalm, hodepine, muskelsmerter, problemer med lys og lyd+ smerter i øyne, sove vansker, svelge vansker, fryser nesten hele tida, går ned mye i vekt (gått ned ca. 10 kg), hjertebank+nåler i hjertet, høy puls, kan ikke ha klær som strammer, konsentrasjon vansker, vansker å tenke, oftest umulig å ta et beslutt, vansker å forme bokstaver/siffrer og få dem i rett orden.

I februar så ble jeg innlagt på Rikshospitalet for en tverrfaglig utredning. De presset meg å gjøre masse undersøkelser og jeg måtte sitte mellom 60-90 min hver dag på BUP og snakke selv om jeg ikke klarte det så tvinget de meg, jeg klarte ikke å holde oppe hode eller sitte i rullestolen, blek, og vansker å puste men de fortsatte tvinge meg, mamma prøvde tale med de men de hørte ikke på oss. Jeg hva fortsatt sengeliggende så sitte er en stor utfordring.

De endret alt jeg sa til at symptomene jeg opplever er psykologiske. Men selv om de sa at alt hva i hode så fikk jeg diagnosen ME/CFS. 

Etter de 2 ukene på Rikshospitalet så fikk jeg payback (alle symptomer blir verre etter at jeg presset kroppen) og da ble jeg lam i beinen, hadde ikke no følelse i beinen og klarte ikke å røre dem.

Rikshospitalets forklaring til de her hva dissosiasjon, altså hjernen bestemmer at den ikke vil føle og klare å gå. Det hva dems forklaring til hvorfor jeg hva lam i beinen. Jeg ba mamma gjøre et test, stikke nål i beinen for å skjekket om jeg føler noe, men det gjorde jeg ikke...

Nå er de juni, og jeg har bare blitt verre.. Er fortsatt lam i beinen og alle symptomene har bare blitt verre... Visse dager er jeg helt bevisstløs, kan hva bevisstløs fra 2 min - 1 tim. Jeg kan våkne på morgene og ikke klare å røre noen del av kroppen, bare håndleddene og fingrene. Har følelse overalt uten i beinen.

Jeg har vært innlagt på sykehus X noen dager for å få væske og ernæring fordi jeg har vært dehydrert og undervektig pga svelgevanskene.

På sykehus X så tror de ikke på ME (alt er i hode).. Så ofte må jeg skrike på legen fordi at de skal lytte på meg.

Etter at jeg skriket på legen at de er noe tull med kroppen og at ME er en fysisk sykdom så fikk jeg en sonde som jeg vil ha. Den er kjempe bra og hjelper meg med å få nok væske og mat. Jeg har fortsatt sonden i for når den fjernes kommer alt bli som vanlig igjen, undervektig og dehydrert.

Siden flere år tilbake har jeg ptsd, jeg vil ikke si det før nå fordi alltid når jeg fortalt det så dritter legene i ME'n og bare sier at alt har med ptsd og gjøre.

Ptsd'n er under kontroll, jeg har psykolog som jeg snakker med når jeg orker og den er ikke et problem nå. Nå har jeg bare angst om hva som skjer i kroppen og hvorfor ingen kan høre på meg og skjønne noe..

I dag har jeg kontakt med to nydelige leger, som gjør alt for å hjelpe og som tror på det jeg sier, bryr seg, lytter og skjønner! Det finns ikke mange som gjør de men jeg har funnet de takket vare mine gode Me venner!"

Ja, takk og pris for ME venner!
Nå jeg leser det her vekker det mange tanker hos meg.
Når jeg tenker på diagnosen ptsd innebærer at har man vært utsatt for sterke traumer. Jeg vet gjennom egen erfaring at slike traumer er en enorm belastning for kroppen. Den stressen og alarmberedskapen er så absolutt fysiologisk, ikke bare psykisk. Det er en så stor belastning for kroppen at det kan ramme allmenntilstanden og hvis andre belastninger skjer samtidig, er man sårbar for både fysiske og psykiske sykdommer.
Det som Emilie forteller om sin sykdom her og hvordan hun har opplevd helsevesenet er et stort trauma bare det. Nå kanskje noen lege på rikshospitalet hvis de skulle lese det her, kunne synes at jeg ikke har hele bildet, og det kan være riktig det. Det jeg baserer mine uttalelser er Emilies opplevelse og beskrivelse om det som hun har vært med om når hun har vært syk, og hvordan hun har opplever sin sykdom og møtet med helsevesenet. Det er noe som vi må ta å alvor!

Emilie forteller om sin sykdom og det er naturlig hvis hun føler både bekymring og uro. Det er viktig for hvem som helst at i den situasjonen å føle seg hørt og tatt på alvor. Jeg mener det er grunnleggende viktig å få pasienten til å slappe av og føle seg trygg i kontakten med helsevesenet. Det er da man kan få i gang en dialog. Når pasienten ikke føler seg tatt på alvor og sett kommer et stresspådrag og pasienten kanskje knyter seg sammen. Da har vi fight-flight reaksjonene som ikke gjør en friskere, enten man sliter med det psykisk og/eller med fysisk.
Hadde jeg vært i en slik situasjon da hadde stresspådraget virkelig kommet i gang. Det blir ikke mindre traumer av det.

Jeg får et bilde av at når man ikke finner noe på utredning, da blir konklusjonen at det er psykisk. Det "sitter i hodet" sier man samtididig som diagnosen blir ME/cfs. Er det det her som Haukelandsstudiene forsker på? Jeg får et bilde av det her at bruket av diagnosen ME/cfs ikke er det samme som hvordan internasjonal forskning som Jørgen Jelstad skiver om i boken "De Bortgjemte" Er det noe rart pasienter og helsepersonell blir forvirret? Er det rart så mange har strevd med å bli hørt og å nå frem?

Jeg har selv vært med om sjokktrauma og vet godt hva det gjør med kropp og sjel. Det setter i gang en stresspådrag som kan, hvis det blir kronisk lede til både fysiske og psykiske sykdommer. Nå sier Emilie at hun har fått en god behandling for sin ptsd. Det er den sykdom som hun har i dag som begrenser hennes liv, og som har tatt det normale livet fra henne. Jeg velger å tro på henne.

Hva som nå var grunnen til ptsd diagnosen, så er det viktig å tenke på at hun har gått i behandling og at hun i dag er i trygghet. Det er et stort trauma å være så syk at man ikke kan stå på beina og  å ikke klare å ta hånd om seg selv. Jeg har selv aldri vært så syk som Emilie beskriver her, men da jeg var som dårligst opplevde jeg det som en av de verste ting som jeg har vært med om. Det er et eksistensielt trauma når man blir forsvarsløs, ikke orker å forsvare seg, ikke klarer seg selv, og heller ikke klarer å forsørge seg. Nå er Emelie 16 år og ikke trenger å forsørge seg, men jeg kan tenke meg at det rører seg mange tanker i hodet om hvordan fremtiden kommer å bli. Tiden  er en av mange viktige aspekter, jo lengre man har vært syk.

Selv om utredningen ikke viser noe kan man fremdeles være syk. Det er noe som jeg selv har fått kjenne på kroppen. En kronisk periodontitt herjet i min kropp i mange år og til sist kollapset både allmenntilstand og immunforsvar. Sukkerintoleransen gjorde meg også syk, noe som jeg oppdaget etter å ha lest inn meg om hvordan høyt blodsukker kan gjøre en syk.
Vi har ikke funnet alle bio-markører, og derfor er det viktig å ha en respekt for alt vi ikke vet.
Hva som er årsak til Emilies sykdom, det vet jeg ikke, men det jeg vet er hvor viktig dialogen er!

Jeg får et bilde av ME miljøet at de leger som ME syke føler seg trygge med er der dialogen er god og der de føler seg sett. Dialogen og relasjoner det sentrale i pasient-lege kontakten, likevel som i pasient-lege kontakten.

Det ser ut til at Emilie har fått en god dialog med sine nye leger, og det er en god plattform å arbeide videre fra.

Emilie, jeg er så glad at du tok kontakt med meg! Du kan være stolt over deg selv at du har gitt ditt bidrag i arbeidet med å få en større forståelse av de ME syke! Jeg har forstått av både dr. Sidsel Kreyberg og av mange ME mødrer at du ikke er ensom med dine opplevelser. Jeg håper du har bedre  dager nå, og at du har litt energi å gjøre litt ting som lokker frem smilet ditt, og kanskje det til og med finns litt plass å være "rampejenta". Til og med jeg som i dine øyne kanskje er gammel, ser til å være rampete ibland. Det er gøy det! Den svenske forfatteren Astrid Lindgren klatret i tre når hun var 60 år!
Du kanskje har opplevd at jeg har snakket over hodet ditt i det her innlegget. Det er lov det. Jeg hadde sånn lyst å forsvare alle som er i din situasjon!
Jeg ønsker å stille spørsmålene som får folk til å assosiere videre.

Men det finns mange viktige personer som kjemper for å få ME syke barn og ungdommer til et bedre liv. Det er en spesiell gruppe som er nøkkelpersoner i sine barns liv, og de kaller seg for løvemammaer!
De har skrevet et meget viktig brev til Helsedirektoratet!. Les selve så får dere vite mye om ME barna.

Thea Kristine har borreliose!

I februar det her året skrav jeg om den ME syke Thea Kristine , som skrev i sin blogg om hvor dårlig behandlet hun blitt på sykehuset. Hun hadde mye kvalme og vondt i magen, og en BMI på 13,5. Hun var så syk at hun ikke orket stå opprett, og måtte hase seg frem sittende på gulvet for å kunne ta seg til do. Hun trengte en sonde og sondeernæring for å få i seg næring slik at hun på den vegen kunde styrke kroppen og å snu en nedovergående trend. I stedet fikk hun en vond erfaring på sykehuset, der hun ikke ble tatt på alvor. Thea Kristine beskrev selv i bloggen en overlege som på en veldig arrogant måte avslørte at han ikke tok hennes situasjon på alvor, og i stedet antyder psykiske problemer og sykdomsvinst. Hvis han hadde tatt seg tid til å lytte kunne han sett at hun har store magesmerter og store problemer med kvalme. Hvor mange av oss klarer å spise med dem problemene?
Han hade sagt at hun måtte gå ned i vekt til en BMI på 12, for å få en sonde. Det her må ha vært en hardt fordøyelig kost for en 15-åring å bli utsatt for!

Jeg er veldig glad for å ikke være like syk som Thea Kristine, eller har barn som har ME. Det ser for meg ut til at mange i den situasjonen lever i et mareritt! Jørgen Jelstad skriver i sin bok "De Bortgjemte" hvordan psykosomatikken kuppet en somatisk diagnose og gjorde den til sin gjennom å utvanne diagnosen. Overlege Sidsel Kreyberg skriver om det samme. Det blir et alvorligt problem når man gjør psykiatri av en alvorlig fysisk sykdom og de syke dermed blir feilbehandlet. Det som Thea Kristine var med om var en traumatisk situasjon. Som vel er så har hun så pass tro på seg selv og støtte i omgivelsen at hun kunne plassere problemet der det hører hjemme, hos legen. Han valgte å ikke se "elefanten" i rommet.
Det er godt å lese at henne fastlege såg hvor syk hun var, og som hjalp henne til å få sonde og sondeernæring. Familien hjalp henne til flere utredninger og nå skriver hennes mor Gry at utredningen avslørte at Thea Kristine har en Borreliose som hun får behandling for!

"Jeg kunne også fortelle at vi nå er til behandling ved Norsk Borreliose Senter, da det viser seg at det er Borreliose som er årsaken til hennes tilstand, til hennes nedadgående spiral! Det er en utrolig skummel bakterie og jeg syntes det er veldig viktig at media får frem hvor viktig det er med behandling, raskt, dersom man har fått et bitt og blir syk av det! Og, det at leger sier at "vi kan se antydning til antistoffer i blodet ditt men det er en gammel infeskjon" er rett og slett tragisk! Borreliabakterien er et helvete, mildt sagt! Den kapsler seg inn, i cellene våre, er såkalt intracellulær, og vil ikke vises på blodprøver, da immunforsvaret vårt ikke sender ut antistoffer til noe den ikke "ser"! Den kan ligge i dvale i lang lang tid, og helsetilstanden er tilsynelatende bra. Jeg er mildt sagt skremt over de pasienthistoriene jeg nå har fått høre, om hvordan mange blir møtt i helsevesenet! Skremmende, og det kommer til å bli mer borreliastoff fra meg!"
Les videre her.

Jeg har også skrevet om  Thea Kristine tidligere nå hun hadde vært med i et nyhetsinslag på tv. Der fortalte hun at hun har vært syk siden 2009, og at hun har gått miste om mye av sin skolegang. Hun har vært redd for at hennes mor skulle bli utbrent, og at hennes småsøsken skulle føle at hun fikk mye mere oppmerksomhet enn hva dem får.

Jeg synes ærlig talt at det er forferdelig at ME syke barn og deres familjer skal behøve å st ut med å bli mistenkliggjort på den her måten! Det her er alvorlige traumer. Hun har blitt syk i 2009, og lenge vært pleietrengende. Hennes mor har hatt store problemer med å få pleiepenger fra NAV slik at hun kan få en økonomisk erstatning når hun er hjemme og pleier sin alvorlig syke datter.
Thea Kristine har vært syk siden 2009, og først nå har hun fått en riktig diagnose! Det innebærer at når hun var innlagt i februar og møtte en, hva hun opplevde, arrogant lege som ikke trodde på henne, da var hun så alvorlig syk i borreliose at hun hadde en BMI på 13,5!!!!!!

Det her er noe som alle foreldrer burde få vite om, at hvis ungene deres får "feil" diagnose, da blir de nestinntil rettsløse. Det er slike erfaringer som Jørgen Jelstad skriver om i sin bok "De Bortgjemte". Når unger er alvorlig syke i lang tid står mange foreldre uten støtte fra samfunnet. Er det slik vi vil ha det?

Blogg anbefaling: Thea Kristine

Thea Kristine er 15 år og er alvorlig syk i ME. Anbefaler dere å lese hennes blogginlegg "Tragisk", der hun forteller om en rystende erfaring fra et sykehus besøk.
Når psykosomatikken kupper en somatisk diagnose, fokuserer på symptomet uttmattelse, og ikke er så strikt med kriteriene, da får de sykeste med ME seile sin egen sjø. Diagnosen ME setter da igang fordommer om pasienten, og de syke blir altfor ofte feilbehandlet. Det er levende mennesker det rammer!
Når man gjør en utvannet diagnose der man mikser sammen forskjellige pasientgrupper og anbefaler kognitiv terapi og gradert trening, da rammer det de alvorlig syke ME pasientene. Helsepersonell får holdninger som ikke baserer seg på strikt vitenskaplighet. Det som helsepersonell kaller for eksponering, innebærer for de syke at de blir feilbehandlet og traumatisert, i det helsevesen som skulle være deres hjelp og fristed.
Psykosomatikken har holdt fast ved sin tro på kognitiv terapi og gradert trening, selv om mange ME syke rapporterer at de blir dårligere etter den her behandlingen. Fortvilte ME syke og deres pårørende er fortvilte og sinte. De blir da oppfattet som besværlige og som et hinder for tilfriskning, når de egentlig prøver å beskytte sine barn slik at de ikke blir enda mere syke.
Det må jeg si er en interessant holdning, og meget tragisk. Hvor er den vitenskaplige nysgjerrigheten? Hvor finns falsifiering av teori? Har psykosomatikken tatt seg tid til å studere hvilke pasienter som har bruk for gradert trening og hvilke som ikke har det? Hvor finns ærbødigheten for det som vi ikke vet idag?
Når fordommene får plass i rommet, har fornuftet gått ut gjennom døren! Fordommen har satt opp en mur, som hindrer forståelse.Man slutter å lytte på pasienten, og ser da ikke hva som er tydelig fremfor øynene.
Det er kjempebra for alle de som har hatt nytte av kognitiv terapi og gradert trening. Det er ikke de som trenger at noen snakker for dem. Det er derfor som jeg velger å skrive om de ME syke som blir dårligere av den samme behandling.

Thea Kristine skriver selv blant annet:

"Legen kommer inn igjen og snakker litt om hvorfor jeg ikke kan få sondeernæring, og påpeker at det kun er å presse i seg mat. "Dust", tenker jeg, "tror du ikke jeg gjør det eller"? Jeg gråter fordi jeg har så vondt og holder på å spy, men allikevel ligger jeg der og presser i meg næring, og jeg kan love deg at jeg presser meg så hardt jeg kan. Intravenøs væske var visst ingen problem, så det kunne jeg få, men vi måtte vente litt til siden han skulle snakke med en overlege.

Etter en stund ble vi sendt til et annet rom, og det var jo greit, i og med at vi først lå på mottakrommet. Vi fikk beskjed om og vente en stund til, så skulle en overlege komme inn å snakke med oss. Vente.. vente.. vente. Der kom han, endelig. Og nå hadde vi vært her i 8 og en halv time! Først snakket vi litt, og han sa noe som at "ønsket til Thea Kristine om å spise vil ikke bli noe større om vi gir henne sondeernæring." Det er ikke det eneste han sier, jeg skjønner jo såpass, måten han sier alt på, er som å si "Det sitter i hodet.", bare på voksenspråk, som om jeg ikke skjønner det? Herregud. Er det mulig å være så blåst, tror du ikke jeg vil spise eller? Det er for søren meg ikke derfor jeg trenger næring, jeg får jo ikke i meg noe særlig fordi jeg har veldig sterke smerter i magen og er forferdelig kvalm. Jeg spiser og drikker alt jeg kan og er helt fra meg fordi kroppen min ikke får nok næring. Er det noe jeg vil så er det jo for søren meg å spise!!

For å toppe det hele har jeg blitt utredet psykisk av en spesialist, og psykologen min(verdens beste psykolog) finner ingen verdens ting som tyder på at det er psykisk."

Thea Kristine beskriver en overlege som på en veldig arrogant måte avslører at han ikke tar hennes situasjon på alvor, og i stedet antyder psykiske problemer og sykdomsvinst. Hvis han hadde tatt seg tid til å lytte kunne han sett at hun har store magesmerter og store problemer med kvalme. Hvor mange av oss klarer å spise med dem problemene?

Jeg er veldig glad at jeg ikke er like alvorligt syk som Thea Kristine. Jeg er også glad at jeg ikke har noen unger som har ME. Det ser for meg ut til at de lever i en mareritt. Foreldrene sykforklares og skyldbelegges fordi de har ME syke barn, og de risikerer og få problemer med barnevernet og får henvisninger til psykiatrien. Det blir et stort problem når man gjør psykiatri av en alvorlig fysisk lidelse og de syke blir feilbehandlet og utsatt for overgrep. Det er et trauma når helsepersonell velger å ikke se elefanten i rommet, og i stedet ser på noe annet som oppleves som mye mere ufarlig, som kaniner eller annet.

Du kan lese Thea Kristines mors opplevelse av det hele her.
Du finner en tidligere bloggpost om Thea Kristine her.

De klarsynte ME syke barnen

For noen dager siden fikk vi se Thea Kristine på TV 2 nyhetene sammen med sin mor Gry.

"Thea Kristine har vært alvorlig syk med ME siden 2009. Den 15 år gamle jenta går ikke på skolen lengre. Hun var til stede i to uker av 8. klasse. Nå ligger hun i sengen sin døgnet rundt. I fjor bygget familien hennes nytt rom til henne for at hun ikke skulle høre så mye lyder."  TV2 nyhetene 

Thea Kristine er syk i ME og trenger pleie døgnet rundt av sin mor. Hun klarer ikke lengre å gå, og må ta seg frem til do på andre måter. På grunn av at Thea Kristine er så syk, må moren hennes være hjemme fra jobb, og derfor trenger familien pleie penger fra NAV. Det får de ikke idag.

Ikke nok med at Thea Kristine er meget syk med de sorger og bedrøvelser som det innebærer å være tenåring og syk i lang tid. Hun er også bekymret for å slite ut moren sin, og at småsøskene skal føle seg forsømt, når hun trenger så mye hjelp. Det er ikke nok med at hun er syk. Hun føler ansvar for de andre i familien. Det er ikke noen lett byrde for en 15-åring som er så syk at hun ikke har kapasitet til å klare seg selv. Det berør en dypt i hjertet når man hører og leser om hva de ME syke barnen går gjennom. Det er lett å bli fortvilt når man tenker på det. Det berører meg at det mangler så mye kunnskaper, om de ME syke barnen og ungdomene, i vårt samfunn. Vi kan gjøre mye for dem gjennom å prøve å se og forstå hvordan det kan være å leve i den situasjonen. Det er nok ikke mulig å egentlig forstå det, men vi kan i hvert fall ta oss tid til å lytte.
Det er ikke nok med at de er syke, fortvilte, redde og bærer på en sorg. De som jeg har hatt en kontakt med bærer på en klarsynthet som ikke alle voksne har. De har så mye visdom og indre styrke, som vekker ærbødighet hos meg. Det imponerer meg, samtidlig som jeg skulle ønske de fikk oppleve mer lettsinne og latter i livet.
Leger og psykologer som tenker at de har sykdomsvinst, har det jobbigt i skolen, problem hjemme og som fokuserer samtale og spørsmål rundt, bommer totalt på målet. Hvis man ikke forstår seg på diagnosen ME og ME syke barn, da er det viktig å ta seg tid til å lytte. Hvordan skal man ellers få en sjanse til å forstå?

Jeg assosierer videre til Thea Kristines små søsken. De ser nok mer enn man kan ane. Det kan sikkert være en god hjelp for Thea Kristine og hele familien, om venner og slektinger tar seg tid til de yngre barnen og sammen med dem ha det gøy. Det er de små tingene som betyr så mye i det lange løpet. Det er kjærligheten som hjelper oss videre.

Maria, 12 år, forteller om sin ME.

Det var bare på den her måten som jeg fikk med den seng som Maria har tegnet ved sin dikt. 
Jeg syntes den var et fint tillegg til hennes dikt. Jeg er litt av en computer analfabet i jamførelse til alle som er unge idag. For alle oss som er så gamle at vi trenger progressive briller har jeg også Marias dikt og fortelling i en størrelse som vi kan lese.

"Det var en gang ei jente

Som ingen trodde på

Men nå får du bare vente

Og høre etter så.

Hvis du trodde at ME

Bare er noe tull

Da kan det ikke være deg

Som har hatt et slikt liv av et sort hull.

Det drar deg vekk fra venner

Fra skole, glede og håp

Og alt du sitter igjen med

Er minner, fra dans og lillebrors dåp.

Du vet du er alene

For adskilt er vi små

Men hvis vi ikke er for sene

Kan vi lede verden nå!

Vi kan vise CDC (Can’t Don’t Care)

Det de aldri så.

Vi skal vise verden

At står vi sammen, er vi ikke små!

Det hele begynte for meg da storesøsteren min ble syk. Vi visste ikke hvorfor, men det ble bare verre. Hun kunne ikke gå og måtte bruke rullestol. Det hendte også at hun bare lå i ei seng og kunne ikke engang bevege fingeren. Jammen bra hun er så tøff som hun er! Men nok om henne. Hun har en alt for tøff historie, og dessuten skal jeg liksom skrive om meg.

Jeg begynte ganske sakte å bli syk, etter det jeg husker. Det var for tre år siden. Jeg hadde en del vondt i magen, og det hendte jeg ikke orket gå på skolen. Men heldigvis hadde vi funnet ut litt mer om ME innen den tid. Lillebror begynte også å bli dårlig på den tida, og det ble en del styr, skjønt ikke på langt nær så mye som med storesøster sin utredning. Jeg ble ganske syk og etter hvert fikk vi eget opplegg på skolen, slik som storesøster hadde fått. Det var et veldig bra opplegg, selv om jeg savner å være i klasserommet med vennene mine. Grunnen til at vi fikk denne undervisningen er for det meste grunnet skolen. Rektoren vår grep inn og sørget for at vi fikk alternativ undervisning. Dette er jeg og hele familien min veldig takknemlige for.

Det jeg savner mest fra når jeg var frisk, er nok å være ute så mye jeg vil, gå på skolen med vennene mine, og selvsagt å være med vennene mine.

- Maria, 12 år"

Maria heter egentlig noe annet.

Tusen takk for din fine dikt og fortelling Maria. Jeg sitter her og føler på din fortelling, i hjerte, mage og øyne. Det betyr at du når frem. Det gjør Elisabeth og tidligere Ronja også. Dere er så flinke til å fortelle at jeg håper mange voksne leser det her. Tenk at en liten dikt kan formidle så mye! Fortsett å skriv! :) Dere har hatt det tøfft, veldig tøfft. Likevel føler jeg kjærligheten i deres fortellinger. Jeg blir imponert av deg Maria da jeg føler at du har et, hva man sier i Sverige, jævlar anamma. Jeg tror det er det samme som faen i vold på norsk. Kroppen kan være svekket men sjelen er sterk. Vi har alle våre dager da vi tviler. det er helt normalt. Men jeg tror vi kan være enige om en ting. Vi gir oss faen ikke! (Håper dine foreldrer ikke blir sint på meg nå fordi jeg banner litt. Hehe!)

Jeg er glad det finnes tøffe damer som overlege Sidsel Kreyberg som har stått på så lenge for å spre kunnskaper om ME. Hun har en gedigen kunnskap om hvordan man skal ta vare på ME syke og hvorfor. Hun har spesialisert seg på ME i flere år. Når vi leser om forskjellige "behandlinger " på ME i media kan det forvirre de som nylig har fått ME diagnosen. Da er det bra å lese hva Kreyberg har å fortelle om ME på Facebook. Hun forholder seg strikt vitenskapelig, og det er det som vinner i lengden. Hun er adminstrator på MEregisteret  og  Befri ME syke barn fra institusjon , på Facebook. Her skriver Kreyberg om at ME registret opprettholder holder strenge krav til metode. Meget bra! Anbefales!
Det å være syk i ME er i seg selv et trauma. Både Maria og Elisebeth forteller på hver sin måte hvor hardt og fortvilt det er å være så syk. De forteller om hvor mye de savner det livet de hadde som friske. Det her er hva jeg sier en stor "elefant" i rommet. Hvor mye mere ensomt blir det da ikke når psykologer og leger fokuserer på barndomstraumer og ikke ser hva de har fremfor øynene. Hvor har de gode samtalene, og det å bare lytte tatt vegen? Alle har rett til å bli møtt der de er akkurat nå. Alle har behov av å bli sett, hørt og tatt på alvor.
Har psyko-somatikken virkelig tenkt over hva konsekvensene blir for de syke barnen, når de underkjenner en somatisk sykdom, ikke er nøye med de striktere kriteriene og gjør psykiatri av det. Det blir som å blunde for "elefanten", og hellre velge å se på kaniner. Hva tenker og føler barn og ungdomer om det? Hva er det for hjelp? De må jo tenke at de voksne er dumme. Likevel må de føle på at de ikke blir tatt på alvor, og at det ikke finns hjelp å få.

Nå forteller de også om gode erfaringer, og takk og pris for det. Men det er altfor mange som får betale et høyt pris på grunn av feilbehandlinger. Det her kan vi ikke tie stille om.

"Maria" har en syster, "Elisabeth" som har ME, og hennes fortelling kan du lese om her. Tusen takk, jenter for to viktige bidrag! Jeg har også hatt store problemer med oppmerksomhet og konsentrasjon, derfor vet jeg at det koster energi. For de som ikke har ME og leser den her siden, så ønsker jeg å poengtere at den her innsatsen som "Maria" og "Elisabeth" har gjort er mye større enn dere kan ane. <3

Elisabeth forteller om hvordan hun mobiliserer seg når hun har legetime. Det fikk meg å lure på om det kan være smart å filme de syke barnen i forskjellige situasjoner, for å senere vise opp for deres lege. Kanskje det kan være en måte til å åpne deres øyner. Det må jo barnen selv godkjenne, men de er for det meste realister og vet hva som er viktig.

Elisabeth, 15 år, forteller om sin ME.

"Mitt liv med ME

Jeg heter Elisabeth. Jeg er snart 15 år og har nå hatt ME halve livet. Det startet med magesmerter en stund etter 7 års dagen min. Problemene ble gradvis verre og jeg mistet for første gang evnen til å gå et års tid etterpå. Resten av våren var jeg mye hjemme fra skolen, jeg greide ikke tenke, jeg hadde vondt, jeg var ensom. Men å ha venner på besøk gjorde meg bare verre. Mamma var mye hjemme med meg og gjorde sitt beste, noe hun for øvrig fremdeles gjør den dag i dag, etter 7 år med sykdom og etter at både hun og min bror og min søster også har fått ME. Jeg vet ikke hva jeg skulle gjort uten henne, for jeg kunne ikke engang stå oppreist for egen maskin det meste av tiden. Men selv med mamma der var timene i ensomhet lange, smertefulle og uutholdelige.

Våren 2005 kom de første sykehus innleggelsene, etter mange besøk hos legen som ikke kunne fortelle oss hva problemet var. Jeg husker enda hvor redd og lei meg jeg var. Jeg lå bak i bilen og strigråt mens jeg knuget de to koseteppene mine som jeg hadde med meg nesten overalt. Var det noe jeg ikke ville så var det å bli innlagt på sykehus, for det var, for meg, en bekreftelse på at noe var alvorlig feil. Da vi kom fram til sykehuset var det blitt mørkt ute. Jeg husker ikke særlig mye av hva som skjedde på sykehuset den kvelden, men jeg husker veldig tydelig at jeg lå på en sykeseng mens en lege undersøkte meg. Etterpå ble det tatt blodprøver og jeg fikk samtidig en liten leke. Det var vel i løpet av denne perioden med alle besøkene hos legen og siden på sykehuset at jeg utviklet en svært kraftig sprøyte fobi, som jeg sliter med til dags dato. Jeg kan ikke lenger huske at jeg noensinne ikke ble livredd av utsikten til å ta sprøyter eller blodprøver, men mamma sier at jeg faktisk ikke var redd dem før. Nå får jeg klamme hender bare ved å skrive om det.

Jeg var på sykehuset noen dager, uten resultater. Det eneste sykehuset fant ut var at jeg hadde forstoppelse. Forstoppelsen ble fjernet og jeg ble sendt hjem igjen, men problemene sluttet ikke der. Jeg ble hjemsøkt av rare, uforklarlige symptomer. Noen ganger verket hele kroppen, noen ganger flyttet smerten på seg. Hodet føltes ofte som om det var fylt med grøt som noen hadde helt varmt vann i, hvilket førte til at det ble svært vanskelig å tenke. Jeg hadde også vondt veldig rare steder, som i ytre øret og inni øyeeplene. Jeg kunne ofte ikke flytte beina i senga og langt mindre stå oppreist. Jeg sov nesten ikke, gråt mye og hadde store smerter. I senere tid har mamma fortalt meg at hun pleide å holde øye med neglene mine for å se om de ble blå. Jeg vet det er vanskelig å være et barn med en sykdom som ingen vet hva er, men jeg kan ikke forestille meg hvordan mamma må ha følt det.

Etter dette bar det inn og ut av forskjellige sykehus. Jeg var på minst 5 forskjellige sykehus, og ingen av dem greide å finne ut hva som feilte meg eller grunnen til det. Jeg har, som de fleste M.E. pasienter som har et minimum av krefter, en utrolig evne til å mobilisere når jeg er sammen med andre, er på nye steder, eller når det skjer noe spennende eller skremmende. Derfor fikk de færreste av legene oppleve at jeg virket særlig syk. Det de derimot fikk se, var den oppskrudde og mobiliserte versjonen av meg. Når legen gikk, og særlig når vi kom hjem, slappet jeg av og var kjempesyk. Derfor ble vi ikke trodd. Nesten alle legene sa det samme: Du er ikke syk, du har vondt i viljen. Eller: det er psykisk. Jeg ble sent til et psykisk sykehus for å sjekke om denne teorien stemte og samtlige der sa at det ikke stemte, men det betød ikke at legene på de vanlige sykehusene droppet teorien.

Det var veldig hardt for meg å få høre at sykdommen var psykisk, for jeg oppfattet det som at det var min egen feil at jeg var sengeliggende når det ikke var noe jeg heller ville enn å reise meg opp og gå. Mamma prøvde å forklare dette med underbevisstheten for meg og fortalte gang på gang at det ikke var min feil som person, men hvordan underbevisstheten og psykiske sykdommer virker er mer enn vanskelig nok når du er 14, om du ikke skal forstå det før du er 10! Legene hadde mengdevis med forslag til hva den underliggende, underbevisste årsaken kunne være, blant annet: Frykt for å ikke være flink nok på skolen, lærere eller elever som mobber, problemer i hjemmet og så videre... Men saken er at jeg gjorde det helt O.K. på skolen, ikke best, men godt nok og det visste jeg. Jeg likte skolen, jeg likte timene, jeg hadde gode venner der og det var hyggelige lærere. Når det kommer til problemer i hjemmet, så hadde jeg ingen. Jeg har en mamma og pappa som alltid stiller opp for meg og som jeg kan snakke med om alt mulig, jeg har ei lillesøster som kan være irriterende (hvilken lillesøster kan ikke det?) men som også er veldig snill og morsom og en lillebror som er både veldig hyggelig og veldig hjelpsom. Med andre ord: Ingenting av det legene foreslo ga mening. Men selv om de aller fleste legene ikke trodde oss eller avskrev alt som psykisk så var det faktisk noen som virkelig stilte opp for oss. Tusen takk for all hjelp, dere har betydd utrolig mye.

Etter tre år med denne uforklarlige sykdommen fikk jeg endelig en diagnose. Den ble gitt av doktor Nyland i Bergen, en av de to eneste daværende M.E. spesialistene i Norge. Det var en lettelse etter all den tiden, all smerten og alle testene endelig å få en diagnose, et navn, på det som feilte meg. Det brakte oss ikke nærmere en medisin, men nå kunne vi fortelle folk hva det var og vi kunne komme i kontakt med andre som hadde vært igjennom det samme. Og vi ble endelig tatt mer på alvor, selv om det er en lang vei å gå før M.E. blir tatt så alvorlig som det burde bli. Utover dette så visste vi nå at det ikke var en livstruende sykdom, så lenge du ikke tar ut så mye krefter at du ikke greier å puste.

Selv før jeg fikk diagnosen begynte vi å prøve ut medisiner som kanskje kunne hjelpe, men vi ble om lag alltid skuffet, og der det hjalp, hjalp det aldri nok, jeg ble aldri frisk. Jeg har prøvd alt fra akupunktur til healing, jeg har tatt flere typer medisiner enn jeg kan telle og blitt skuffet om lag like mange ganger. Staten er ikke til noen hjelp. Der andre sykdommer får betalt sine medisiner får vi ikke engang kutt i skatten for de vi prøver ut, fordi staten ikke vil støtte eksperimentell behandling, enda de ikke har noen bedre løsing. Utover det er det ikke snakk om støtte, det er snakk om å slippe å skatte av de pengene vi har brukt på medisiner, medisiner som staten kanskje burde prøvd ut men som de åpenbart ikke har tid til å prioritere. De som faktisk har hjulpet, tatt masser av tester og virkelig prøvde var Lillestrøm helseklinikk. De var ei stjerne av håp, en stjerne som dessverre sluknet fordi de ikke hadde råd til å drive lenger. Heldigvis har vi fortsatt kontakt med en av legene derfra.

Utredningen tok 3 forferdelige år, men det fantes små lyspunkter. Jeg husker at søsknene mine ringte til meg og mamma da vi var på et sykehus langt hjemmefra og fortalte at et pc spill vi hadde ventet på endelig hadde kommet! De lovet også å vente med å prøve det ut til jeg kom hjem igjen. Det er sånne små ting, slike små gleder en virkelig husker. Jeg husker at mamma kjørte meg rundt i rullestol fordi jeg ikke kunne gå og jeg husker hvor fint det var de dagene jeg var frisk nok til at mamma kunne trille meg en tur ut. Det var flott å føle solen mot huden og å se og høre verden uten å ha en glassrute i mellom meg og den friske luften. Jeg hadde noen fantastiske venner som fremdeles husket meg selv om jeg av og til var borte i evigheter. Jeg husker også hvor stolt og glad jeg var da jeg etter flere uker uten å kunne gå endelig greide å stå på mine egne bein igjen. Jeg gikk for egen maskin tilbake til rommet jeg og mamma hadde på sykehuset. Jeg husker overraskelsen og gleden mamma viste da jeg kom inn av døra uten å bli trillet i en rullestol. Og jeg glemmer aldri da vi kjøpte hunden min, som jeg mener er den flotteste, søteste og smarteste hunden i universet. Pussig nok er ikke alle andre enig med meg i dette. Noe annet som har betydd mye, og som jeg kanskje hadde gått fra vettet uten, er Harry Potter bøkene. Det var mamma som oppdaget den serien først og jeg husker at hun fortalte oss andre om den mens vi spiste middag. Senere leste hun for meg i «Harry Potter og de vises stein». Jeg elsket den historien og gjør det enda. Jeg leste Harry Potter selv når jeg var frisk nok og det var ofte Torstein Bugge Høverstad sin stemme som holdt meg med selskap i de lange timene når jeg ikke greide å sove. Han tok meg med til Galtvort høyre skole for hekseri og trolldom og bort fra min verden av smerte.

Barneskolen min har vært helt utrolig hjelpsom og gjort alt de kunne for at jeg skulle få tilrettelagt undervisning som passet mine behov. De gikk til og med til anskaffelse av en sofa som jeg kunne hvile på. Men tiden gikk, vi prøvde ut medisiner som hovedsakelig ikke virket, formen gikk opp og ned, ofte med store variasjoner i løpet av en eneste dag. Jeg mistet kontakten med de fleste av vennene mine fordi jeg ikke orket å gå på besøk til dem eller ha besøk av dem. Så ble min søster og min bror også syke, tett fulgt av mamma. Plutselig var det bare pappa og hunden min som ikke hadde ME. Mine søskens utreding tok også lang tid men ikke så mye som min hadde gjort. Det er jeg glad for. Jeg tror ikke at noen av oss hadde taklet en så krevende runde med sykehus og leger igjen.

Og plutselig var jeg blitt 12 år. Nå hadde det gått 5 år siden jeg ble syk og fremdeles var det ingen bedring i sikte. I løpet av årene som var gått hadde jeg blitt en skikkelig lesehest og jeg leste masser av fantasybøker. For 5 år siden hadde jeg aldri trodd at jeg skulle like å lese og nå var lesing en uunnværlig del av livet mitt. Slik kan jeg oppleve mye selv om jeg ligger i sengen. Jeg hadde for lengst bestemt meg for hva jeg skulle bli til yrkesmessig. Den avgjørelsen hadde jeg tatt 3 år tidligere. Jeg skulle bli lege, for jeg ville hjelpe alle de som trengte det. Jeg ville sørge for at ingen andre havnet i den situasjonen min familie hadde havnet i. Jeg ville gjøre andre friske, jeg ville finne medisiner til andre, blant annet til et barn jeg traff på Rikshospitalet som ikke kunne gå ut av rommet sitt på sykehuset uten å ha på seg munnbind og som antagelig ikke kommer til å vokse opp.

Sommeren jeg fylte 13 var grusom. Jeg tåler ikke lenger varme. Varmen den sommeren reduserte meg til et vrak. Jeg gruet meg dessuten til slutten av sommerferien, for da skulle jeg begynne på ungdomskolen. Jeg følte meg ikke klar for det enda, jeg hadde jo ikke hatt tid til å være barn og nå skulle jeg plutselig være ungdom?! Den sommerferien var altfor lang og altfor kort på samme tid. Og så kom høsten, og med den, skolestart. Jeg hadde fått tilrettelagt undervising der også og jeg ble møtt på første skoledag av en veldig hyggelig engelsklærer med sans for humor. Ungdomskolen var ikke som jeg hadde trodd det ville bli, det var ikke en så stor forandring og selv om jeg savner barneskolen trives jeg godt på ungdomskolen. Jeg fant, eller møtte, rettere sagt, ei jente på min egen alder med de samme interessene som meg. Vi ble bestevenner på rekordtid, og hver gang jeg orker å møte til min tilrettelagte undervisning bruker vi 10 minutters friminuttet vi har sammen mens vi snakker om alt det vi måtte ha på hjertet. Hun er ei fantastisk venninne.

Nå, snart 15 år, henger jeg fremdeles med min nye venninne når jeg kan, hunden min har fått seg en lekekamerat av samme rase, om kvelden går jeg av og til tur med en venn. Ellers står livet mitt på vent mens vi håper på gode resultater av Rituximab-forskningen. Jeg har klart min tilrettelagte undervisning totalt 3 klokketimer hittil i år (ut januar). Jeg er fortsatt svært syk. Jeg vil bli frisk."

Elisabeth heter egentlig noe annet.

Det her er en sterk lesning. Tusen takk "Elisabeth" for så mange kloke ord! Selv om livet er på vent, har det gjort deg til en meget klok ung dame. Du setter så mye gode ord på hvordan livet har blitt, og dine ord bærer preg av at du må ha hatt mange gode samtaler gjennom årene. Du må ha bruk mye tid og krefter på å skrive det her. Jeg kan tenke meg at mange barn og ungdomer føler takknemlighet når de leser det her.

Jeg må si meg sterkt enig med overlege Sidsel Kreyberg når hun skriver at vi nå har så mye erfaringsbasert kunnskap, at det er tid for å utdanne primæarlegene på ME, diagnostikk og behandling. Prognosen er mye bedre når diagnosen settes tidlig. Jeg har så mange ganger hørt i fortrolige samtaler hørt folk si at det er en lettelse å få høre sin diagnose. Det er lettere å vite hva det er hva man strever med. Tenk å ligge så alvorlig syk i 3 år og ikke vite diagnosen. Tenk så mye man rekker å tenke.

Det er levende barn, ungdomer og voksne som blir lidende når psyko-somatikken underkjenner en somatisk diagnose og kupper diagnosen og gjør den til sin. De er ikke så nøye med kriteriene og utvanner diagnosen, med å ta inn andre som ikke oppfyller de strengeste kriteriene. Det her skriver Kreyberg om på  ME registeret , og Befri ME syke barn fra institusjon.

Det er ikke nok med at alvorlig syke barn må leve i en situasjon der livet må stå på vent, og de ikke kan gjøre alle de ting som de synes er gøy og viktige. De må også føle på de at de voksne fagfolk gjør psykiatri av deres sykdom, og at de dermed må føle at det er deres egen skyld at de er syke. Barn og ungdomer sørger over det pris de må betale med å være syke, samtidlig som voksne fagfolk snakker om sykdomsvinst. Det er å bomme fullstendig på målet!  Når fagfolk ikke vet hvordan de skal hjelpe pasienten, legger de skylden på ME syke barn og ungdomer. Hvordan skal de da føle selvmakt og empowerment? Det her er virkelig ikke ok.

Hvis noen er genuint interessert i å lære seg mer om ME, da er det bare å lese om hva overlege Sidsel Kreyberg har å lære ut. Hun har spesialisert seg på ME diagnosen i flere år og er meget kunnskapsrik. Det er her vi finner de mest solide og vitenskapelige kunnskapene om ME i Norge. Hvis vi tar til oss Kreybergs kunnskaper, da kan de ME syke barnen og ungdomene få en mye bedre livskvalitet.

Jeg kunne kommentert mer fra hva Elisabeth har skrevet, men jeg synes hennes ord står veldig bra som de står. Det finns mye kjærlighet i hennes ord... <3

Ronja,16 år, forteller om sin ME..

Ronja ble syk med ME for 3 år siden. Hun drev mye med ridning og andre aktiviteter. På sommeren var hun meget aktiv i badevannet, mer under vann enn over. Helt plutselig ble hun passiv og orket ikke de ting som hun normalt var veldig glad i å gjøre. Det var noe som ikke stemte. Det tok ikke lang tid før hun begynbte å mørkelegge sitt rom. Ikke noe lys fikk komme inn. Når hun begynte på ungdomsskolen på høsten kollapset hun helt og var sengeliggende i flere måneder. Orket knappt å spise og måtte ha hjelp til å gå på do. Personalen på skolen så at hun var alvorlig syk og lurte på om det var ME. Hun lå som en levende død i måned etter måned. Lys og lydømfintlig, migrene, helt utslagen, omfattende kognitive vansker, sov mye våknet mye også videre. Flere og flere rundt henne forstod at noe var helt galt. Legen hennes må ha trodd at hun var deprimert da han mente at hun måtte aktiveres. Mors magefølelse sa noe helt annet. Månedene gikk. Til sist var far veldig bestemt mot legen og sa at nå måtte noe gjøres. Det ble en henvisning til Barneklinikken.  Ronja fikk en time hos en barnelege som etter et kort samtale sa at hun var ME syk. Da hadde hun vært syk i et helt år! Det her året var et vondt år for Ronja. Hun var redd hun hadde kreft, hjernesvulst, eller noe liknende. Det var ikke rart hun fikk de assosiasjonene da hennes neurologiske symptomer var veldig tydelige; lyd og lysømfintlighet, sterk migrene, store kognitive problemer og så videre. Vennene hennes forsvant når hun ble dårlig. Hun sier at de ikke forstod hvordan hun hadde det. På grunn av at hun ikke fikk sin diagnose på et helt år, fikk hun leve i en stor uvisshet veldig lenge. Hun sier at det var en lettelse for henne å få vite sin diagnose, og følte at det her skulle hun klare. Senere innså hun at hun var veldig syk allikevel og måtte ta hensyn til kroppens begrensninger. Nå var det tid for å lære seg å leve med sykdommen.

Hun var i en periode dagpasient på Barneklinikken på Rikshospitalet. Det ble en god tid, fordi her ble hun sett, forstått og akseptert.

Hun og familien fikk kontakt med en ergoterapeut som har vært en god støtte. Å lære seg om aktivitetstilpassing har vært en god hjelp til å strukturere livet, og hvordan hun skulle med små, små steg øke sine aktiviteter, når hun fikk mere kapasitet.

En barnelege skrev en henvisning til BUP med tanke på at hun skulle få kognitiv terapi som hjelp til å gradvis øke sine aktiviteter. Hun får en time til en psykologspesialist som starter et vurderingsamtale med Ronja. Hennes mor er med henne. Psykologen spør om barndomen og om det finns traumer i oppveksten. Mor og datter får fylle i forskjellige skjemaer som sonderer eventuelle psykiske symptomer. Etter andre timen synes Ronja at BUP ikke har kompetanse å hjelpe henne med hennes ME. Hennes mor er enig og kontakten med BUP avsluttes.

For et år siden begynner Ronja på en utredning på Lillestrøm Helseklinikk. Der gjøres funn som hun fikk behandling for. Der diagnostiseres også matinntoleranser mot gluten, melk, egg, og når hun kutter ut den her maten fra kosten blir hun fri fra migrenen som hun slitet med fra barndomen. I tillegg tar hun helsekost for å styrke kroppen. Hun føler en god hjelp av det her og gradvis øker hun aktivitetsnivået. Hjemmeundervisning 2 ganger i uken, sangleksjoner, treffe venninner og å gå tur med hunden. Hun begynner å få et liv igjen selv om hun fremdeles er meget syk. Hun må tenke seg om, slik at hun ikke gjør for mye. Hvis hun gjør det blir hun mye sykere igjen. Hun har mye glede av å være sammen med sin hund, som også sover hos henne på natten. Hunden, som vi vet er menneskets beste venn, viser ubetinget kjærlighet, gir trøst og kroppskontakten setter fart på velværehormonene i kroppen.

Ronja har fått nye venner som er litt eldre enn henne, og som hun føler, forstår henne bedre. Hun orker ikke være like mye sosial som andre friske. På vinteren blir det ikke like tydelig, fordi de fleste er mye hjemme, når det er kaldt og mørkt ute. På sommeren blir forskjellen mye tydeligere, når de fleste er mye mer aktive og utendørs. På skoleferier er det mange som ønsker å treffe Ronja og det kan være mere enn hva hun har kapasitet til.

Ronja forteller at hun har lært seg å leve veldig mye her og nå og å glede seg over det hun klarer. For å ikke belaste Ronja for mye lever hele familien et rolig hjemmeliv, og det er ikke mye besøk. De koser seg sammen, med spill og annet.

Hun har drømmer om fremtiden, men velger likevel å fokusere på hva som er idag.

Fra den dagen hennes fastlege fikk vite Ronja sin diagnose, har han vist stor interesse for å lære seg mer om ME. Han følger interessert med på hva som skjer på Lillestrøm klinikken.

Når jeg spør henne hva det er vi skal lære oss av det her, svarer hun, "Takknemmelighet!". Vi skal være takknemmelige for det vi har og hva vi kan. Vi må også forstå at det ikke er mulig for friske å forstå, hvordan det er å leve med ME.

Når jeg spør hva helsevesenet behøver å lære seg om ME, svarer hun at det burde være en bedre hjelp for ME syke å få hjelpemidler. Det er veldig forskjellig i de ulike kommunene.

Når jeg snakker med Ronja høres stemmen hennes glad ut. Det ser for meg ut som hun har kommet en lang veg med å akseptere livet som det er her og nå. Det ser også ut til at hun bruker gode mestringsteknikker, der hun får god hjelp av mor. Hun har på en måte en fordel mitt i alt, når mor går på uføretrygd og har måttet å akseptere at hun heller ikke er frisk. Den tid som mor har hatt problem med sin helse har hun allerede gått gjennom den prosess som settes igang når livet tar en egen retning. De har da også sluppet å kjempe for å få pleiepenger, og den stress og belastning det blir for hele familien, hvis NAV ikke har forståelse for hvor alvorlig ME er.

Det er ikke få barn som sliter med å bli tatt på alvor, og mange har opplevd å bli feilbehandlet i helsevesenet. Overlege Sidsel Kreyberg skriver om det på sine sider "ME registret" og "Befri ME-syke barn fra institusjon" Hun har spesialisert seg på ME i flere år og har meget gode kunnskaper i emnet. Det her er lesning som anbefales varmt!

Jeg har refleksjoner om Ronja sin erfaring på BUP. Her kommer hun til psykologen med det store trauma som ME er. Hun har en stor, stor sorg. Hele hennes liv forsvant, når hun ble syk. Alt hun likte å gjøre og hennes venner forsvant. Hun hadde vært for syk for å gå til skolen. Det tok et helt år før hun fikk ME diagnosen. I et år var hun så alvorlig syk og sengeliggende og følte på kroppen at noe var helt feil. Hun hadde vært redd for å ha kreft, hjernesvulst eller noe annet. Man kan bare fantisere om hvor redd hun har vært, og hvor mye hun har tenkt på døden den her tiden.Den uroen er en stor tileggsbelastning for en alvorlig syk person. Det er helt naturlige følelser i en vanskelig situasjon, og det her er en av mange grunner til at ME syke bør få en så rask diagnose som mulig! Som Sidsel Kreyberg skriver har vi nå så mye erfaring av ME, og det er meget viktig å utdanne helsevesen og NAV om ME. Hun skriver helt riktig at psyko-somatikken ikke har erkjent en somatisk diagnose, utvannet diagnosen med å ta inn flere pasienter som ikke har ME og gjort psyko-somatikk av det. Hun skriver også at psyko-somatikken bruker en ring argumentasjon, og at det blir umulig for pasientene å forsvare seg. Hun er meget tydelig på at primærleger, burde bli utdannet på ME sykdommens karaktær, for å gi pasienten en så tidlig diagnose som mulig. En tidlig diagnose påvirker prognosen positivt.

Ronja kom til BUP etter lang tids alvorlig sykdom, ME, og der velger man å ikke se den store "elefanten" i rommet. I stedet begynner en psykiatrisk vurdering om barndom og traumer. Selv om det her var en rutine for den her psykologen, blir det veldig ille for Ronja. Her sitter hun med et stort trauma, og får helt andre spørsmål. Hva er det man tror? At det er barndommen som gjør at hun reagerte på å være alvorlig syk? Hva tenker barna og ungdomene i den her situasjonen? De må jo tro at fagpersonene er dumme! De føler på kroppen hvor skoen klemmer, og voksne velger å se i en annen retning. Det fungerer ikke å legge lokket på et stort og alvorlig traume, for å lete etter andre traumer lengre bak i tid!

Nå var Ronja så pass trygg i seg selv at hun så at det ikke fantes nok kompetanse hos psykologen, og derfor avbrøt samtalene. Med god støtte i familjen. Det finns mange andre ME syke barn som ikke er like heldige. Hva med dem?


(Ronja heter i virkeligheten noe annet.)