Det er vel ingen i Norge, som har gått miste om de gode nye spennende nyhetene om ME og Rituximab. En spennende studie viste at to av tre ME pasienter ble klart bedre av Rituximab. Det er mye! Man akn høre om de her studien på youtube
her. Legen Maria Gjerpe har skrevet en kort summering av studien
her. Kreftlegene Mella og Fluge har gjort et meget spennende arbeide. Hvis det viser seg at andre studier i verden viser det samme og de finner de bio-markører som avslører hva som er galt i kroppen da burde de være verdt Nobelprisen i medisin. Samfunnet har mye å vinne på å hjelpe så alvorlige syke og langtidssyke til å komme tilbaks til frisklivet, og da snakker jeg på flere nivåer og synsvinkler.
Nå er det mange ME syke som opplever et stort håp, og bare det å føle seg trodd og tatt på allvar betyr mye. For den som er syk og/eller traumatisert er det mest vondeste de kan oppleve å ikke føle seg trodd. Det øker byrden med mange, mange kilo. Så når nå vindene snur blir det mange som får mulighet å føle seg mye lettere i kroppen.
Bloggeren Anna Tostrup Worsley skriver bloggen Diagnostisert.no. For noen dager siden skrev hun innlegget
Sykdom og Helse, Stigma og Status . Hun skriver om at sykdommer har forskjellige status i helsevesenet. Hun skriver om de at pasienter med dødelige sykdommer, der man finner objektive funn og som gir gode behandlingsmuligheter er de som gir legene høyest prestisje og der finns de høyeste resursene til forskning.
De blir noe helt annet ved de kroniske sykdommene som er preget av subjektive symptomer, de så kallet diffuse symptomene. De er vanskelige å behandle og legene vet ikke hvordan de skal se på det hele og hvordan de skal hjelpe. De er heller ikke dødelige. I den medisinske miljøet gir det dårlig status, og da blir det mindre midler til forskning og utvikling til god behandling. Det er der som sykdommer som ME og fibromyalgi har havnet. Det er lav prestisje pasienter. De sliter å med å bli trodd. Da får de heller ikke en god behandling, og de blir fortalt at symptomene er psyko-somatiske. De blir anbefalt kognitiv terapi og mestringskurs for å lære seg å tenke annerledes om sin helse, men ellers finns ikke noen behandling. Det er ikke få som har hørt at de skal ta seg sammen, og å lære seg å tenke positivt.
Dermed er det veldig stort for alle ME syke at de har gjort en banebrytende studie på Haukeland sykehus. Helt pløtselig ser man på ME med helt andre øyne. Det skal bli mye spennende å følge fortsettelsen.
Igår lansertes Jørgen Jelstad sin bok "De bortgjemte" og jeg venter med spenning å få lese den.
Så sent som den seneste Tidskriften fra psykologforeningen kunne jeg lese om ME som en funksjonell lidelse. Det ser for meg ut til at ikke bare leger må tenke om når det handler om ME, men også at en del psykologer trenger å oppdatere seg. Når det nå kommer mere forskning om ME som en fysisk sykdom, da må også psykologer følge med.
Jeg tenker på de familier som har ME syke barn og/eller føreldrer kan møtes med nye øyne nå. Håper det nå er slutt på at foreldrer får skylden på at de sykliggjør sine barn, og at barn ikke risikerer å taes om hånd på barnevernet. Hvis barnen er syke i ME, da trenger de virkelig sine foreldrer. ME syke foreldrer trenger å få støtte til å være foreldre. Jeg vet om ME syke som er redd for at barnevernet skal ta deres unger hvis det kommer ut at de har ME.
Det har vært mye synsing og psykologisering av ME syke. Vi får bare tro på at det vitenskapelige perspektivet får ta over, da man ser hele pasienten.
Noe jeg også funderer på de syke som har en psykiatrisk diagnose, men som også kan ha en autoimmun sykdom. Jeg håper at det ikke går altfor mange år før man finner de viktige bio-markørene. Den som har en psykisk lidelse kan også ha en fysisk lidelse, og begge sider må da inn i behandlingssituasjonen. Til nå har ME vært en utelukkelsesdiagnose, men fremtiden kan vise oss flere nyanser.
Det er lett å parkere en pasient i den ene eller andre kategorien, men virkeligheten er mye mere komplisert enn så.
Jeg søkte igår en privat klinikk der jeg tok flere prøver for å utelukke at jeg ikke hadde fått flere plager som kunde behandles. Når jeg forteller om min historie som har vært både fysiske og psykiske belastninger, da er det mitt sjokktrauma for litt over 20 år siden som lyser tydeligst, selv om jeg også forteller om en somatisk historie. Jeg forstår det så vel. Det viser at legen har en god medfølelse, og hun var virkelig søt mot meg. Jeg vet selv at den som hører pasienten fortelle om traumer også blir veldig berørt. Jeg har jo selv suttit i den yrkesstolen og hørt om mye fælt. Når det nå er noe som jeg har gått gjennom i mange år, førdøyt og lagt tilbaks, så er jeg føre i prosessen om hva som skjedde. Jeg forstår det så godt! Jeg har levd i min situasjon og opplevd mitt liv og følt alt på kroppen og i kroppen. Jeg tenker det er viktig å fortsette å stå på for å inspirere til et nytt tenkende i helsevesendet.
Jeg funderer fra og til hvordan jeg kan føre den her erfaringen og lærdomen tilbaks til legene på en god måte uten å tråkke på noen tær. Jeg ser i øynene på de leger jeg har vært hos at de føler med meg. De vil hjelpe og jeg vil gjerne formidle hva jeg vet og det skal jeg fortsette med. Jeg pleier å formidle videre ny forskning til min lege, og jeg synes selv at det er spennende, enten det kan være en løsning for meg selv eller ikke. Jeg tenker at vi alle holder oss "yngre" og mer opplagt hvis vi kan oppdage flere sider av livet. :)
Nå er de ME syke glade for den nye forskningen og har fått et større håp. Hvis man googler på ME blogger får man frem mye om hvordan de ME syke får håp om å bli friske. Det sier mye om hvor gjerne man vil bli frisk fra en sykdom som har begrenset livet så mye. Nå fortelles det på TV 2 Nyhetskanalen at pasienter ringer ned Haukeland sykehus fordi de ønsker å bli med på nye ME studier på Haukeland sykehus.
Når jeg leser diskusjoner på internet, da blir jeg iblant betenkt når det ser ut at helsepersonal blander sammen hypokondri og psykosomatikk. En hjerteinfarkt kan være psykosomatisk, men man må fremdeles behandle den somatisk.
Det ser ut som om det har blitt en overtro på kognitiv terapi som om den kurerte somatiske lidelser…
Når jeg ble syk da visst jeg allerede at det fantes mye fordommer, men samtidlig kom Christina Doctare ut med boken “Hjernestress – kan det ramme meg?” Der beskrives det veldig tydelig hvordan psykisk stress kan lede til somatiske lidelser like vel som de psykiske. Den boken ble mye omtalt i Sverige når den kom ut for 10 år siden, men i Norge var det mere stille. Hvorfor det? Problemet er like stort her.
Det er høy tid for å satse på mere forskning og diagnostikk på de mere stigmatiserte og kroniske diagnosene. Det er mye å tjene på det samfunnsøkonomiskt, ettersom vi er så mange. Likeså er det mye å tjene på det for enhver individ som er syk og for enhver pårørende og det er mange. Når folkehelsa blir dårligere og dårligere, da må vi tenke over hvorfor. Det går ikke å bare skyve problemet under teppet, og å sparke tilbaks syke mennesker for tidlig i arbeide. Det er kan se ut som en kortsiktig løsning men på lengre sikt kan det bli veldig dyrt for samfunnet. Hvem skal arbeide, hvis flere og fler lider av de stigmatiserte sykdommene og man ikke satser på forskning, diagnostikk og behandlig?
Jeg har selv gått mer og mer innfor å fokusere mer og mer på det somatiske. Kanskje hadde jeg et dårligere immunforsvar fra begynnelsen. Kanskje det var sjokktraumaet og alle år den farlige mannen gikk løs som satt spor i kroppen? Kanskje det var begge deler? Det finns forskning på hvordan mangårig stress setter seg i kroppen ned på cellenivå, og ikke bare gir psykiske sykdommer men også fysiske.
Nå forskes det mye på ME som en autoimmun sykdom og som immunsvikt. Det høres veldig logisk ut som det ser ut for meg. Uansett, mens vi venter på at forskerne arbeider videre for at vi skal lære oss mer, da trenger vi pusterom og å føle at andre og vi selv tar oss på alvor.