Jeg må bare fortsette å håpe!

Hadde time på NAV idag. Mine rettigheter til AAP penger går ut i neste år. Det innebærer at jeg må arbeidsprøve eller gå løpet mot uføretrygd. Min saksbehandler sa jeg må søke meg til Skogli for å få en utredning der og se hva som er riktig nivå for meg å holde meg på. Jeg tror det er lurt å få hjelp fra fagfolk for å komme videre.
Jeg skjønner godt at NAV må følge opp hvordan jeg har det og hvordan man kan gå videre. Jeg har bare godt å si om de saksbehandlere som jeg har hatt der. Det har vært mange gjennom årene.
Når det tid for å komme på en oppfølgningstime på NAV, er det som om hele (nesten) livet slår en rett i ansiktet. For noen år siden ble jeg langsomt bedre men det snudde og etter det gikk det nedover. Det gikk forståss i bølger, men  noen holdpunkter har jeg. Det har gått noen år siden jeg gjorde en arbeidsutprøvning, som jeg måtte avslutte fordi migrenen og de nevropatiske smertene plaget meg mer og mer hvereneste dag!
For meg som er psykolog er det lett å tenke psykisk stress og spenninger. Jeg begynte i en osteopatibehandling. Det var en underbar behandling som gav stor avslappning hver gang, MEN de nevropatiske smertene økte i styrke. Det sluttet med at jeg sluttet med den behandlingen. Det fikk meg å undres om det krevde for mye energi eller om jeg hadde en infeksjon i kroppen som ble aktivert av osteopatibehandlingen. Det er naturligt det blir mange spørsmål når jeg får et motsatt resultat enn jeg hadde tenkt meg.
Året etterpå prøvde jeg manuell terapi for å se om det kunne hjelpe meg. Etter noen behandlinger fikk jeg en infeksjon, trolig virus, som jeg slet med i flere uker. Deretter kom mørketiden, som er min tyngste periode på året. Noen uker etter nyttår prøvde jeg manuell terapi på nytt. Etter noen ganger brøt helvetesilden ut. Det tok meg flere uker å bli av med, og jeg var meget svekket av det. Helvetesilden avløstes av sommer og daglige plager med nevropatiske  smerter, migrene og lysskyhet.
Så var det til jeg knakk en jeksel mitt av i slutten av august. Da måtte jeg til tannlegen for å rense ut det som skulle vekk fra tannen. Det ledde til store tannsmerter, med andre ord en betennelse, og jeg gikk på en 5 dagers antibiotikakur. Til min forbauselse hadde jeg i noen uker ikke de daglige nevropatiske smertene. Når de noen uker etterpå kom tilbaks, da fikk jeg en aha-opplevelse.
Da søkte jeg hjelp på VOLVAT for å se om jeg hadde en infeksjon. Prøvene viste som vanligt ingenting!!!
2-3 uker etterpå hadde jeg time til min nye tannlege. Tannrøntgen viste at jeg hadde en kronisk periodontitt. Når han trakk tannen var betennelsen synlig for øyet! Tannroten hadde dødt, bakteriene vandret videre til kjevebeinet, og der hadde det også bildets en cyste. Jekselen hadde blitt skjør av den her processen, og det var derfor den knektes. Tannlegen sier at jeg har slitt med den kroniske periodontitten i mange, mange år. Han sier det må ha gått hardt på allmenntilstanden, og når bakteriene flyter med i blodomløpet kan det lede til mange sykdommer. Han er ikke forbauset over at jeg har slitt med ME symptomer i mange år.

Jeg ser den knekte tannen som en vendpunkt, selv om jeg ikke vet hvordan og vart.
I januar var jeg på en søvnutredning, som viste at jeg har pustestopp på natten. I forrige uken begynte jeg å sove med en CPAP, en maskin som skal forhindre pustestoppene. Nå i begynnelsen blir jeg mere trøtt og sliten, men jeg sover dypere. Forhåpentlig betyr det at kroppens selvhelbredende prosesser har kommet igang, men det er for tidlig å vite. Jeg kommer å få god oppfølgning på Eleverum sykehus, og det tyder på at de tar det alvorlig, selv om ikke jeg har gjort det tidligere.

Jeg nærmer meg min 50:e fødelsedag, og jo eldre jeg blir får man være beredt på livet setter spor.

Jeg merker at jeg ønsketenker. Har ikke like mange ME symptomer som tidligere. På det kognitive stemmer det, selv om det kan bli bedre. Et annet symptom er søvneproblemene, men det har medisinen mot nevropatiske smerter, sammen med CPAP, blitt en god hjelp. Når jeg sover orker jeg mer på dagen. Smertene er fremdeles et stort problem, men ikke hver eneste dag. Snarere hver eller annenhver uke.Sommeren 2012, måtte jeg holde meg innendørs med fortrukne gardiner. Nå kan jeg gå inn til byen, gjøre noen småærenden, og deretter gå hjem. Deretter får jeg hvile i 2-3 dage. Det er et stort fremsteg fra i fjor. Når vi kommer til matintoleranser, sluttet jeg med godterier, kaker, og is for en 3-4 år siden. Da forsvant feberen, urolig tarm, og litt annet.

Det er vanskelig å tenke seg hvilken kapasitet jeg kommer å ha i høst, når hodepinen og stitenheten, som går hånd i hånd, påvirker dagen idag. Det får meg å tenke at jeg skal prøve å ikke låse meg på det ene eller det andre. Nå må jeg fortsette å ta vare på meg slik at jeg kan få et bedre allmenntilstand. Forhåpentlig kan jeg begynne med en arbeidsutprøvning i høst. Jeg må bare fortsette å håpe!