To brev.

Jeg kjenner at den stress og opplevd press har vært en belastning, selv om jeg formelt måtte gjennom det. Jeg er meget takknemlig over at jeg ikke måtte ut på en praksisplass. Det hadde ikke gått bra. Er ikke sterk nok til det. Jeg har gått med en indre uro over hvordan det kommer å bli for meg etter den siste februar. Jeg sendte likevel inn den informasjon med tilleggsopplysninger som NAV etterspurte. Til og med det var en stress og en belastning for meg. Det har vært en lang og livsforandrende prosess i alle de har jeg har vært syk. En gang for lenge siden studerte jeg på universitet i flere år.
Når jeg tenker på hvordan livet har blitt forandret på grunn av sykdom, da er det ikke noe rart at jeg føler på en stor sorg. Sorgen følger med aksept, og de går hånd i hånd.

For omtrent en uke siden kom et brev fra NAV. Det var om arbeidsevnevurdering. Der står at jeg vurderes å være varig ufør i forhold til ethvert arbeid. Mitt helsetilstand har ført til en betydelig nedsatt funksjonsevne som ikke anses å være forenlig med krav til arbeidstaker i stillinger aktuelle for meg i dagens arbeidsmarked.
Det var en enorm lettelse å lese det her, samtidig som det er trist at livet har blitt så begrenset. Det var ikke det her jeg drømte om men de her 8 år som jeg har vært ute fra arbeidslivet har jeg måttet innse realitetene. Det er ikke en lett prosess, ikke for meg og ikke for andre i liknende situasjon.

Dagen etterpå kom det et brev til fra NAV. De har innvilget videre AAP til ut juli, mens vi venter på utredningen for uføresøkneden skal bli klar. Det var så befriende å vite at jeg fremdeles får penger fra NAV. Ved kronisk sykdom når man har en betydelig svekket funksjonsevne, da trenger man trygghet, også økonomisk. Det er mye lettere å stå frem i sosiale medier og å diskutere helsepolitikk, enn det er å føle på uro over sin økonomi. Uro/stress er nedbrytende og man mister krefter.

På epikrisen fra Skogli kan man også lese om hvor viktig det er å få fred og ro slik at det blir lettere å balansere mellom hvile/avslapning og aktivitet. Stress svekker. Når en har fred og ro er det lettere å være i aktivitet. Jeg fikk på Skogli prøvd ut en nivå som er mulig å trene på. Etter Skogli går jeg regelmessig på tredemølla. Jeg går i et tempo som passer for meg i omtrent 10 minutter. Det har jeg kommet frem til er passe for meg akkurat nå, da jeg også gjør en del husarbeid og springer i trapper.
Jeg tenker å prøve og øke tiden på tredemølla når vi kommer inn i lysere tider og våren.
Jeg føler mere på vintertrøtthet og vinterdepresjon nå enn hva jeg gjorde for et år siden. Jeg tror det har å gjøre med den stress som jeg har følt på de seneste månedene i samband med kontakt med NAV.
Nå er det mye lettere å slappe av. Nå hører jeg veggklokkens tikk-takk-tikk-takk igjen.
Nå jeg har et roligere tempo får jeg mere gjort. Jeg har ikke like mange dager da jeg må legge meg i et mørkt rom på grunn av migrene.

Stress og stressmestring er et viktig tema å fokusere på. Kroppen arbeider mye bedre i et avslappet tilstand. Jeg har fått mange aha-opplevelser gjennom årene. Psykisk stress med fysiologiske reaksjoner er ikke noe nytt. Når jeg begynte med D-vitaminer følte jeg at kroppen ble fri fra en byrde i desember og januar. Lyslampe likeså. Det jeg ikke var beredt på var den kroniske periodontitten som ga en infeksjonsfølelse i mange, og hvor befriende det var å bli fri fra den betente tannroten, ja hele jekselen. Det er en kronisk stress som ikke må undervurderes.
Jeg kunne ikke tro at mine pustestopp på natten påvirket mitt allmenntilstand så mye som det må ha gjort. Det føles som en stor befrielse å begynne å puste med Cpap på nettene.

Etter en så stor indre alarmberedskap i mange i år sier det seg selv at det et meget viktig med fred og ro og avslapning. Vi har våre vaner der vi går på autopilot, og det kan også være likt med stressberedskap. Gjennom valg av aktivitet byter vi spor både når vi snakker om rutiner og fysisk væremåte.
Når vi snakker om motsatsen til stress, kommer vi til avslapning, inspirasjon, passe fysisk aktivitet, ha det moro, nyte livet der det er mulig. Jeg føler også på kroppen at det er viktig med et stabilt blodsukker for å føle på en indre ro. Det som jeg har som mål er å forbedre allmenntilstanden og å få et bedre liv. Jeg fokuserer også på hvordan man kan leve enklere til en bedre livskvalitet. Det er så lett å strekke seg for langt, komplisere ting og å fokusere på de ting som føles viktigere i livet.

Jeg tror man kan gjøre mye her og det kan være mye moro når en prøver seg frem. Det er viktig å arbeide mot forsoning og ikke kreve/forvente det som man ikke har forutsetninger å klare av. Det gir mere krefter å fokusere på hva man kan gjøre, Det er det man lett mister kontakten med når man må fokusere på sine vansker i kontakten med NAV. Nå håper jeg på mere ro i livet. Jeg har ikke gitt opp!

Gjennom alle mine år som kronisk syk har jeg arbeidet frem en mestringsplan for å håndtere hverdagen.

Om tredemølle og å møte seg selv i døra.

Jeg har vært på et 3 ukers opphold på Skogli  rehabilitering i Lillehammer. Det har vært lærerikt og en stor påfristelse. Det finns kunnskaper på Skogli og et stort tilbud på forskjelligea aktiviteter slik at man kan skreddersy rehabiliteringen til de egne behov som man kommer med.
Likevel var det en steintøff reise.
Når jeg nå har funnet en livsstil der jeg fokuserer på det som jeg klarer å mestre/gjøre ble oppholdet på Skogli et møte med meg selv der jeg 24/7 ble konfrontert med den lave funksjonsnivå jeg i realiteten har. Det ble også tydelig at mitt liv har blitt meget begrenset på grunn av kronisk sykdom. Min strategi var fra begynnelsen å skrelle bort de aktiviteter som kunne svekke meg,  og å fokusere på trenevegledningen fra fysioterapeut. Det føltes viktig for meg å prøve å trene og å se hvordan det gikk.
Når man skreller vekk andre aktiviteter innebærer for meg å begrense sosial omgang, ikke være med på hobbyverkstedet, ikke høre på de ekstraforelesningene som var et tilbud for oss, jeg trengte ikke lage mat, eller gjøre husarbeid, ikke delta i bading eller andre treningsaktiviteter som kunne være en ekstrabelastning for meg. Jeg var målbevisst og disiplinert, men likevel gikk jeg i bakken!

Da måtte jeg ta vekk aktiviteter som egentlig var obligatorisk. Nå måtte jeg passe på at jeg ikke ble enda dårligere, og det var en sterk konfrontasjon på hva jeg må slite med hver dag. Jeg må hele tiden navigere meg frem for å oppnå et så godt allmenntilstand som det er mulig.

På treningsvegledningen fikk jeg enkle treningsøvelser som ikke skulle bli en overbelastning for meg, og oppvarmingen var en enkel spassertur på tredemøllen. Likevel går jeg i bakken. Når jeg var på mitt rom kjente jeg på kroppen på hvor sliten jeg var.

Alt det her ble en påminnelse om hvor mye dårligere jeg er idag jamført med 5 år tilbake da jeg var på en 4 ukers opphold på Raulands rehabilitng senter. Året etter det begynte enda en reise nedover og den reisen snudde når jeg fikk bort den infekterte jekselen. Jeg hadde en skjult kronisk periodontitt som ikke ble avslørt på noen undersøkelse. Man kan altså ha en kronisk infeksjon selv om det ikke viser seg på undersøkelse. Da blir man som syk veldig ensom og man får klare seg selv så godt man kan uten behandling. Jeg har hele tiden arbeidet mot et bedre allmenntilstand, men det løser dessverre ikke alt.

Jeg måtte informere personalet på Skogli om hvordan jeg sliter. Fy faen så trøtt jeg er på å gjenta meg seg! Jeg er forbannet trøtt på å være kronisk syk! Jeg er forferdelig trøtt på å sitte på sidelinjen og å se på når andre lever sine liv. Jeg liker action, men må leve et rolig liv. Takk og pris liker jeg å være i mitt eget selskap!

 Jeg er egentlig meget sosial og trives med å være blant mye folk. Jeg har mange hyggelige personer i mitt liv, men dessverre må jeg dosere min sosiale omgang. Detsamme var det på Skogli dessverre. Konsentrasjon, tenke og snakke tar energi, og jeg måtte økonomisere mine krefter slik at jeg kunne stå på beina på hele oppholdet.

Hva jeg derimot fikk prøvet ut på oppholdet var forskjellen mellom bevegelse og belastning. Selv om det hadde blitt for mye kunne jeg gå en liten tur på tredemøllen i langsomt tempo. Jeg kunne gjøre noen yogaøvelser for å løse opp spenninger som  helt naturlig oppstår når en er utmattet. Jeg kunne gjøre litt, men da måtte jeg hvile mye imellom treningspassen. Hva definerer ordet trening? Hvor går grensen mellom bevegelse og trening? Det har jeg undret meg over den siste tiden. Jeg kuttet ut de mest belastende øvelsene når jeg gikk i bakken. Nå måtte jeg bygge opp og ikke rive ned.

Nå ønsker jeg meg en tredemølle slik at jeg kan ta rolige spasserturer innendørs i vinter. Jeg er ikke så bra på å balansere på is. Det er de korte treningspassen jeg er ute etter. Hvis en tenker å trene i 10 minutter, 3 ganger om dagen da kommer gjennomstrømningen igang. Slow walking blir også walking meditasjon. Men jeg må være meget forsiktig og å prøve meg frem slik at det ikke blir for mye.

Det er en stor belastning å bli konfrontert med mine begrensninger, og det ble tydelig når oppholdet var slutt. Jeg følte på en stor lettelse over at jeg nå kunne reise hjem til mitt hverdagsliv igjen. Det sier en del om hvor mye det koster å være i en press i et antall dager på et rehabiliteringsopphold når man ikke har så høy funksjonsnivå. Jeg var i gruppen arbeidsrettet rehabilitering, og jeg kjenner meg ikke det minste nærmere et arbeid idag. Jeg har nok med å ta vare på meg selv og det gjør livet lettere å leve når en får et større fokus på det jeg kan gjøre.

Det var en ønske fra NAV om en utredning på Skogli for å se hvor jeg står i forhold til arbeid og uføretrygd. Jeg må gjennom det og jeg har ikke problemer å forstå det. Det er bedre å delta på en 3 ukersopphold på Skogli enn å prøve på en arbeidsopplegg som blir altfor mye for enig man risikerer å bli mye sykere av belastningen det er å bli presset til noe som leder til enda lavere funksjonsnivå.

Jeg forstår at det må til, men det gjør det ikke enklere for det. Det gjør meg heller ikke friskere.

Fikk et brev.

Det er tid for å få innvilget nye AAP måneder. Jeg har idag fått brev fra NAV, om at jeg får fortsatt AAP i to måneder og at jeg i 2 uker skal skrive en ukeslogg der jeg beskriver hva jeg klarer om dagene. Min lege skal skrive en ny erklæring og det er sendt over en søknad til Skogli for en utredning. Det er bare som forventet da min rett til AAP tar slutt 28/2-2014. Det kan bli en spennende høst med møten med mange spennende personer, samtidig som jeg kommer å møte meg selv i døra.

Når det er viktig å fokusere på det som jeg kan, må jeg nå også fokusere og dokumentere på det som jeg ikke kan. Det er ikke like moro. Som om sorgen over å ikke være frisk var stor nok som det er.

Det mest vanskelige spørsmål er å skrive hva hva jeg ville klart på arbeidsplassen dersom jeg skulle møte opp i morgen. Er det noen enkle oppgaver som jeg som jeg kan gjøre? Er det de dagene som mine hode, nakke og ryggsmerter er som størst kan man bare glemme å komme på jobb. Og skulle jeg komme på en arbeidsplass er det en stor sjanse at det skulle ta mange dager før jeg skulle kunne komme dit neste gang.

Videre ønsker de at jeg skal oppdatere min CV på nav.no. Det innebærer at jeg skal lete blant mine gamle papir. Kjenner meg trøtt bare jeg tenker på det. Jeg får ta det en av mine bedre dager.

Jeg ser godt at NAV har regler å følge, og at det må være slik. Jeg har en hyggelig saksbehandler og har gode erfaringer av NAV.

Men det her slår meg rett i ansiktet og tar en del av luften fra meg.
Jeg kommer å følge opplegget, og det kan være bra å komme til en klarhet.

Jeg må bare fortsette å håpe!

Hadde time på NAV idag. Mine rettigheter til AAP penger går ut i neste år. Det innebærer at jeg må arbeidsprøve eller gå løpet mot uføretrygd. Min saksbehandler sa jeg må søke meg til Skogli for å få en utredning der og se hva som er riktig nivå for meg å holde meg på. Jeg tror det er lurt å få hjelp fra fagfolk for å komme videre.
Jeg skjønner godt at NAV må følge opp hvordan jeg har det og hvordan man kan gå videre. Jeg har bare godt å si om de saksbehandlere som jeg har hatt der. Det har vært mange gjennom årene.
Når det tid for å komme på en oppfølgningstime på NAV, er det som om hele (nesten) livet slår en rett i ansiktet. For noen år siden ble jeg langsomt bedre men det snudde og etter det gikk det nedover. Det gikk forståss i bølger, men  noen holdpunkter har jeg. Det har gått noen år siden jeg gjorde en arbeidsutprøvning, som jeg måtte avslutte fordi migrenen og de nevropatiske smertene plaget meg mer og mer hvereneste dag!
For meg som er psykolog er det lett å tenke psykisk stress og spenninger. Jeg begynte i en osteopatibehandling. Det var en underbar behandling som gav stor avslappning hver gang, MEN de nevropatiske smertene økte i styrke. Det sluttet med at jeg sluttet med den behandlingen. Det fikk meg å undres om det krevde for mye energi eller om jeg hadde en infeksjon i kroppen som ble aktivert av osteopatibehandlingen. Det er naturligt det blir mange spørsmål når jeg får et motsatt resultat enn jeg hadde tenkt meg.
Året etterpå prøvde jeg manuell terapi for å se om det kunne hjelpe meg. Etter noen behandlinger fikk jeg en infeksjon, trolig virus, som jeg slet med i flere uker. Deretter kom mørketiden, som er min tyngste periode på året. Noen uker etter nyttår prøvde jeg manuell terapi på nytt. Etter noen ganger brøt helvetesilden ut. Det tok meg flere uker å bli av med, og jeg var meget svekket av det. Helvetesilden avløstes av sommer og daglige plager med nevropatiske  smerter, migrene og lysskyhet.
Så var det til jeg knakk en jeksel mitt av i slutten av august. Da måtte jeg til tannlegen for å rense ut det som skulle vekk fra tannen. Det ledde til store tannsmerter, med andre ord en betennelse, og jeg gikk på en 5 dagers antibiotikakur. Til min forbauselse hadde jeg i noen uker ikke de daglige nevropatiske smertene. Når de noen uker etterpå kom tilbaks, da fikk jeg en aha-opplevelse.
Da søkte jeg hjelp på VOLVAT for å se om jeg hadde en infeksjon. Prøvene viste som vanligt ingenting!!!
2-3 uker etterpå hadde jeg time til min nye tannlege. Tannrøntgen viste at jeg hadde en kronisk periodontitt. Når han trakk tannen var betennelsen synlig for øyet! Tannroten hadde dødt, bakteriene vandret videre til kjevebeinet, og der hadde det også bildets en cyste. Jekselen hadde blitt skjør av den her processen, og det var derfor den knektes. Tannlegen sier at jeg har slitt med den kroniske periodontitten i mange, mange år. Han sier det må ha gått hardt på allmenntilstanden, og når bakteriene flyter med i blodomløpet kan det lede til mange sykdommer. Han er ikke forbauset over at jeg har slitt med ME symptomer i mange år.

Jeg ser den knekte tannen som en vendpunkt, selv om jeg ikke vet hvordan og vart.
I januar var jeg på en søvnutredning, som viste at jeg har pustestopp på natten. I forrige uken begynte jeg å sove med en CPAP, en maskin som skal forhindre pustestoppene. Nå i begynnelsen blir jeg mere trøtt og sliten, men jeg sover dypere. Forhåpentlig betyr det at kroppens selvhelbredende prosesser har kommet igang, men det er for tidlig å vite. Jeg kommer å få god oppfølgning på Eleverum sykehus, og det tyder på at de tar det alvorlig, selv om ikke jeg har gjort det tidligere.

Jeg nærmer meg min 50:e fødelsedag, og jo eldre jeg blir får man være beredt på livet setter spor.

Jeg merker at jeg ønsketenker. Har ikke like mange ME symptomer som tidligere. På det kognitive stemmer det, selv om det kan bli bedre. Et annet symptom er søvneproblemene, men det har medisinen mot nevropatiske smerter, sammen med CPAP, blitt en god hjelp. Når jeg sover orker jeg mer på dagen. Smertene er fremdeles et stort problem, men ikke hver eneste dag. Snarere hver eller annenhver uke.Sommeren 2012, måtte jeg holde meg innendørs med fortrukne gardiner. Nå kan jeg gå inn til byen, gjøre noen småærenden, og deretter gå hjem. Deretter får jeg hvile i 2-3 dage. Det er et stort fremsteg fra i fjor. Når vi kommer til matintoleranser, sluttet jeg med godterier, kaker, og is for en 3-4 år siden. Da forsvant feberen, urolig tarm, og litt annet.

Det er vanskelig å tenke seg hvilken kapasitet jeg kommer å ha i høst, når hodepinen og stitenheten, som går hånd i hånd, påvirker dagen idag. Det får meg å tenke at jeg skal prøve å ikke låse meg på det ene eller det andre. Nå må jeg fortsette å ta vare på meg slik at jeg kan få et bedre allmenntilstand. Forhåpentlig kan jeg begynne med en arbeidsutprøvning i høst. Jeg må bare fortsette å håpe!

De klarsynte ME syke barnen

For noen dager siden fikk vi se Thea Kristine på TV 2 nyhetene sammen med sin mor Gry.

"Thea Kristine har vært alvorlig syk med ME siden 2009. Den 15 år gamle jenta går ikke på skolen lengre. Hun var til stede i to uker av 8. klasse. Nå ligger hun i sengen sin døgnet rundt. I fjor bygget familien hennes nytt rom til henne for at hun ikke skulle høre så mye lyder."  TV2 nyhetene 

Thea Kristine er syk i ME og trenger pleie døgnet rundt av sin mor. Hun klarer ikke lengre å gå, og må ta seg frem til do på andre måter. På grunn av at Thea Kristine er så syk, må moren hennes være hjemme fra jobb, og derfor trenger familien pleie penger fra NAV. Det får de ikke idag.

Ikke nok med at Thea Kristine er meget syk med de sorger og bedrøvelser som det innebærer å være tenåring og syk i lang tid. Hun er også bekymret for å slite ut moren sin, og at småsøskene skal føle seg forsømt, når hun trenger så mye hjelp. Det er ikke nok med at hun er syk. Hun føler ansvar for de andre i familien. Det er ikke noen lett byrde for en 15-åring som er så syk at hun ikke har kapasitet til å klare seg selv. Det berør en dypt i hjertet når man hører og leser om hva de ME syke barnen går gjennom. Det er lett å bli fortvilt når man tenker på det. Det berører meg at det mangler så mye kunnskaper, om de ME syke barnen og ungdomene, i vårt samfunn. Vi kan gjøre mye for dem gjennom å prøve å se og forstå hvordan det kan være å leve i den situasjonen. Det er nok ikke mulig å egentlig forstå det, men vi kan i hvert fall ta oss tid til å lytte.
Det er ikke nok med at de er syke, fortvilte, redde og bærer på en sorg. De som jeg har hatt en kontakt med bærer på en klarsynthet som ikke alle voksne har. De har så mye visdom og indre styrke, som vekker ærbødighet hos meg. Det imponerer meg, samtidlig som jeg skulle ønske de fikk oppleve mer lettsinne og latter i livet.
Leger og psykologer som tenker at de har sykdomsvinst, har det jobbigt i skolen, problem hjemme og som fokuserer samtale og spørsmål rundt, bommer totalt på målet. Hvis man ikke forstår seg på diagnosen ME og ME syke barn, da er det viktig å ta seg tid til å lytte. Hvordan skal man ellers få en sjanse til å forstå?

Jeg assosierer videre til Thea Kristines små søsken. De ser nok mer enn man kan ane. Det kan sikkert være en god hjelp for Thea Kristine og hele familien, om venner og slektinger tar seg tid til de yngre barnen og sammen med dem ha det gøy. Det er de små tingene som betyr så mye i det lange løpet. Det er kjærligheten som hjelper oss videre.

Det føles befriende...

På fredagen var jeg på møte med min saksbehandler på NAV. Det ble et varmt møte. Joda, du leste rett! Det går å ha bra møten på NAV. ;)
Det som var mest gledende var at hun har gode kunnskaper om ME. Ikke bare det. Den lege som har samarbeide med NAV er interessert i å lære seg mer om ME!!! Jeg fortalte om den bok som Jørgen Jelstad gir ut snart, og da spurte min saksbehandlere om jeg kunne skrive ned bokens titel og forfatter på et papir. Den tenkte hun gi videre til den ME interesserte legen. Det fantes ikke nei i min munn. Jeg passet på å skrive om at det snart kommer ut informasjon om en interessant studie på ME på Haukelands sykehus.
Min saksbehandler Marianne på NAV, Hamar, vet om at jeg skriver blogg. Hun syntes det er en bra hobby, der jeg trener på å uttrykke meg, konsentrere meg også videre. Dermed blir vegen mot arbeidslivet ikke så stort, hvis man jæmfører med om jeg ikke hadde skrevet blogg. Det er akkurat slik som jeg tenker det. Det her er en perfekt hjernetrim, og jeg kan til og med friske opp mine kunnskaper iblant.
Når jeg fortalte om at vi tar rede på og sprer informasjon om ME på internet, og at vi lærer oss veldig mye om ME, da sa hun noe interessant. Hun sa at det fremdeles er legen min som har ansvaret for å gi meg rett behandling. Det er tenkverdt. Hvor mange av oss sitter ikke med et altfor stort ansvar for vår helse, når helsevesenet ennå ikke har nok kunnskaper? Jeg mener at det er riktig å ta ansvar over sitt liv, men har vi nok kunnskaper når legene ikke har det. Det er ikke rart at man kan føle seg både maktesløs og fortvilt, når man ønsker å få tilbaks de liv som man mistet nå man ble syk! Vi er også inne i en helsetrend der vi skal ta ansvar for våre liv med "the secret", Lightning Process og "tenke oss" frisk. Men de mestringsstrategier som fungerer for de friske, fungerer ikke alltid for syke. Det finns også en trend når man skal arbeide med de friske delerne hos folk og ikke tenke så mye på de svake sidene. Problemet her er at de sykeste risiskerer å falle i gjennom og må da seile sin egen sjø. Det er ikke våre friske sider som vi behøver å arbeide med. Det er e svake, syke, såre delene vi trenger hjelp med. Vi trenger å møte livet der vi er!
Saksbehandler Marianne spurte om jeg hadde prøvd Lightning Process, ikke fordi hun syntes jeg skulle gjøre det, men fordi hun var nysgjerrig. Hun sa at de ikke forholder seg til Lightning Process, ettersom det ikke finns noen studier som bekrefter at Lightning Process hjelper folk å bli friske. Det er ikke noen som vet ennå hvis de som har opplevd bedring, hvis de skulle bli friske likevel. Joda! Du leste riktig! NAV, Hamar, forholder seg vitenskapelig til ME og LP. Når jeg hørte henne snakke om ME, da skjønte jeg at hun visste mye om ME. Hun visste godt om energiøkonomisering og hva det innebærer for den som er syk.
Jeg fikk forlenget arbeidsavklaringspenger i 1år til, og nå skal jeg fortsette å ta vare på meg. :) Ja, hun har sine direktiv å følge og slik er reglene.
Jeg tenker at den dagen jeg skal gjøre en arbeidsutprøving igjen, da kommer jeg at få en god støtte og forståelse fra NAV, Hamar.
Jeg gav Marianne en klem når jeg gikk. Det har jeg aldrig gjort før når jeg har vært på møte på NAV. Men det syntes jeg at hun var verdt!!! :)

Når dum og makt gifter seg!

I min forrige bloggpost kom det igang en interessant diskusjon om Tålmodighet, hvordan det er å være langtidssyk i vårt samfunn, i helsevesendet og i takt med NAV. Det er ikke få som er traumatisert av sykdom og som blir mer traumatisert i vårt helse og trygde system. Vi lever en tid da ytre verdier, perfekt design, quick fix, og penger har blitt viktigere til priset for natur og mennesker. Når vi mister kontakten med den menneskelige naturen og prøver å overkjøre den, da er det ikke rart om allmentilstanden hos folk blir svekket, og flere blir syke. Når regler og idealer går for langt fra den menneskelige naturen, da er det ikke rart at mennesker kommer mer og mer i ubalanse. Det brukes mye fine ord blant politikere og andre når det diskuteres inkludering, mangfold og restarbeidsevne. Når alle syke skal passe inn i et trangssynt system som ikke er tilpasset "mangfoldet" da er det fler og fler som farer ille i systemet. Det blir for meg helt feil når en individ må søke privat psykologhjelp for å overleve i attføringssystemet, eller en annen som har allvarlige psykiske problemer begynner å tenke over hvor bra en krok skal sitte i taket for å kunne henge seg. Helsevesendet og trygdesystemet skal reproduseres arbeidskraft, men om individer traumatiseres i et stivt og trangsynt system, hvor er vi da. De som arbeider på NAV har strikte regler som de må følge. Jeg har en bilde at de gjør så godt de kan. Likevel blir det feil for mange syke. Hvor er logikken i det her.

I mitt forrige inlegg fikk jeg en god kommentar fra en person som kaller seg for Bambi. For meg ser det ut til at hun har reflektert lenge over vårt system rundt Arbeidsavklaringspenger.
Les selv: "Ja, arbeidsmoralen er sterkt forankret i mange av oss. Det utgjør stor del av vår identitet. Vi er det vi gjør/ arbeider med. Derfor blir det en ytterligere belasting, i tillegg til å håndtere sykdom, at man skal føle seg presset på å være virksom i arbeidslivet og pliktfullt utøve sin samfunnstjeneste.

Jeg tenker at systemet AAP på mange måter er et feilgrep. I alle fall for de som er så syke at de ikke er i stand til å arbeide (for kortere eller lengre tid).
Når man er langtidssyk og uten arbeidsevne så skal man ikke stå i NAV sitt system som frisk og arbeidssøkende og sende meldekort hver 14 dag? Hallo, det er jo bakvendtland!!!
Hadde man i det minste kalt det avklaringspenger (!) dessuten skulle heltidssyke vært fritatt fra å sende meldekort. Først når det er aktuelt å tenke opptrapping av jobb eller aktivitet kan man tenke på det.
Jeg synes det er helt absurd at jeg står registrert som frisk og arbeidssøkende, når leger har erklært meg 100% midlertidig arbeidsufør...
Språket gjør noe med oss. NAV har ikke språk for sykdom. Vi blir redusert til en arbeidsevne / restarbeidsevne. Det er et tørt og upersonlig språk og språkets kraft virker dessverre inn på oss syke mennesker, vi er jo sårbare.
Hørte forresten om en lege med cancer som utviklet langvarig fatigue i etterkant av cellegiftbehandling . Hun var ikke klar for å arbeie men NAV ville ha henne på arbeidsutprøving og foreslo hun kunne arbeide som sentralborddame (?). Har hørt om lign historier. En direktør som hadde gjennomgått hjertetransplantasjon kunne begynne å selge doruller. 20 % Høyt utdannende mennesker som ikke kan utøve sitt yrke pga av sykdom skal utprøve sin arbeidsevne på fretex, ol.
Er ikke dette krenkende, så vet ikke jeg! Hvordan hadde politikerne, f.eks Stoltenberg , hvis han ble langtidssjuk, likt å bli beordret til Fretex på arbeidsutprøving?
Nå skal jeg ikke svartmale totalt, vet at det er langt mer nyansert, men dette er virkeligheten til svært mange... Og det er skremmende!"
Ja det er virkelig skremmende! Vart er vi på veg? Jeg vit om en mann som hadde alvorlige hjerteproblemer, så pass at han hadde vært hjerteoperert. Han ble ble plassert på en arbeidsutprøving der han fikk bære betong. Han hadde i alle år arbeidet hardt, tatt mye ansvar, og når han sen ble alvorlig syk, ble han helt overkjørt. Det er mange som ikke tørr å protestere mot NAV systemet, eller ikke når frem med sine protester fordi NAV har makt. Man biter heller ikke den hånd som føder en. Vi har alle regninger som skal betale, og de fleste av oss er oppdratt med at vi skal gjøre rett for oss.
De her krenkelsene er absolutt ikke helsefremmende. Kanskje det er tid for samfunnet og staten å ta til seg ny forskning som lærer oss hva som er helsefremmende. Det kan ikke være lett heller for de som arbeider i våre trygdesystemer og som ser hvordan det ser ut. Da går man næmlig imot sine egne verdier og trykker ned seg selv.
Bambi har også en viktig poeng når hun tar opp at det er et merkelig system når langtidssyke uten arbeidsevne registreres som friske og arbeidssøkende. Hva blir det for statistikk av det? Og hva er budskapet?
Jeg har pratet med leger og psykologer som er meget frustrert over det stive system vi har idag. Det er ikke rart det når hele behandlingen rammes, og at pasientene sliter enda mer vondt.
Jeg har fått god forståelse fra NAV. Men de har å følge reglene. AAP forlenges et år om gangen, og nå er jeg inne på å forlenge AAP. Selv om jeg vit at jeg har forståelse på NAV, så stresser det meg likevel at jeg snart har et møte med saksbehandleren på NAV. Når jeg tenker på det blir blant annet nakkemusklerne stivere. Det er samme muskler som fysioterapeuten hjelper meg å løse opp. Det er ikke helt helsefremmende med andre ord, ikke heller for meg.
Jeg mener at mye ansvar ligger på politikernivå. Det er på den nivå man bestemmer de regler som NAV skal følge. Det er de som burde stå til svars for den situasjon som syke mennesker står i. Vi er mange som med glede skal ta frem informasjon som kan gi dem et bedre beslutningsunderlag.
Det her handler om menneskesyn og menneskeverdi. Hva er viktig  i livet? Hva er det for samfunn vi ønsker å ha? Tenk på at hvem som helst kan bli syk eller funksjonshemmet, til og med du!
Så jeg håper derfor at "dum og makt" ikke har et katolskt ektenskap, men at de to går å separere.

Det er enklere å kunne systemet når man ær syk!

Det er ikke enkelt å bli ufør. Det er både en kilde til fortvilelse og bedrøvelse. Når jeg ble sykemeldt i et utmattelsessyndrom så fremkallet det den største krise som jeg gikk gjennom. Det var en ensom prosess på mange måter når det ikke fantes noen behandling i helsevesendet som kunne hjelpe. Det var godt å høre at “du er en vanskelig pasient”. Legene vet ikke hva de skal gjøre og derfor skyver de slike som deg fra seg. Det var godt å høre en lege si som det var. Jeg kan ikke bebreide noen for at de ikke har nok kunskaper, for en enkelt diagnose. Det er likevel godt å høre en lege si sannheten fra min synsvinkel. Jeg vet at jeg er langt fra ensom med den her erfaringen. Kan du som leser kjenne deg igjen?


Det er ikke enklere å ha et utmattelsessyndrom når man ikke er trygg på å få forståelse fra NAV. Skulle jeg få sykepenger, rehabiliteringspenger og så videre? Jeg hadde allerede en gang tidligere opplevd å stå helt uten, og det fantes ikke en sjanse at jeg skulle orke arbeide noen timer i uken den er gangen. Den her stressen ble jeg fri fra først når jeg fikk innvilget attføring i 3 år. Da kunne jeg endelig slappe av etter 3 år ute ur arbeide! Når ikke kreftene finns der så er en viktig overlevelsesfaktor ur funksjon. Vi trenger penger for å betale våre regninger og å kjøpe maten vår. For meg var det viktig å har råd til alternativ behandling, som var det eneste som hjalp meg til mere energi og symptomminskning. Det var mye som sto på spill, som det er å være menneske.

Jeg har arbeidet mye med å være i nået, lytte på kroppen og lært hva som lyfter opp energien min. Det handler om å fokusere på det konstruktive. Når jeg arbeidet i helsevesendet lærte jeg meg også at Trygdekontoret/NAV ikke alltid lyttet på fastlegen eller psykologen. Derfor har jeg tatt kontakt med andre spesialister, for å få råd og støtte. Når flere personer kommer frem til samme ting er det lettere å få forståelse fra NAV. Det er vanskeligere å få hjelp fra NAV hvis man ikke kjenner til systemet, og vet hva man ska gjøre for å få forståelse og den hjelp som man trenger. Det er det jeg har lært meg, i hvert fall.

Jeg vet at jeg er langt fra ensom om den her erfaringen, og det rammer ikke bare individer. Det rammer hele familjer!