"Hjernen utvikles best når man driver med noe som er moro."
Det sa nevrologen min når jeg var ferdig med ME utredningen. Det var et enkelt råd som var lett å følge. Jeg har hatt mange inspirerende småprosjekt, som har vært en god stimulanse.Det er viktig å ikke forsere for raskt og å ta seg seg vann over hodet. Det er lett å gjøre slike mistak når det er så mye som er interessant og moro. Jeg har sett til å ha en variasjon mellom aktivitene, for å ikke slite meg ut.
"- Hjernen veier i overkant av en kilo og består av omlag 100 milliarder celler. Hver av disse kan ha forbindelse med så mange som 60 000 av de andre hjernecellene. Det å styrke og vedlikeholde disse forbindelsene er sannsynligvis det viktigste du kan gjøre for å ta vare på hjernen din. Det gjøres ved å gi hjernen utfordrende aktiviteter både fysisk og mentalt. Lær deg noe nytt, les bøker, spill sjakk, løs kryssord, svøm, gå, løp, hopp og balanser. Det er også vist at fysisk aktivitet får hjernen til å fungere bedre og beskytter mot hjernesykdommer og aldersdemens, sier Brean." (Overlege Are Brean, leder i Norsk nevrologisk forening )
Et av mange symptomer som er slitsomt med ME er den kognitive svikt som forandrer ens liv, eller mer sant, en selv.
Når jeg tenker tilbaks ser jeg en stor forskjell da og nå. Jeg hadde store oppmerksomhets problem, og nærminnet var heller ikke det beste. Jeg kunne spørre om det sammen flere ganger, til familjens fortvilelse. Jeg fortalte de samme tingene om og om igjen. Hadde glemt jeg allerede hadde fortalt. Det var vanskelig å sitte i en grupp og å følge med i diskusjonene. Var jeg sammen med venner en kveld følte jeg meg sykere, mer sliten, dårligere allmenntilstand. Likevel måtte jeg unne å være blandt venner ibland. I perioder kunne det gå en måned eller mer før jeg traff venner neste gang.
I perioder tok jeg meg inn til Hamar sentrum, satt på cafe, snakket med folk, hvilte før jeg orket ta meg hjem igjen. Den dagen jeg var sosial, hadde jeg ikke krefter til å dusje. Det handlet om å prioritere.
Til og med når jeg snakket bare med en person hadde jeg vansker for å fokusere på hva vi snakket om. Man kan likne med når vi er på internet, surfer til en ny side og da låser det seg. Da tar det tid før det begynner å kopple rett, og man kan surfe videre.
I mine dårligere perioder kjørte jeg ikke bil. Når oppmerksomheten er så dårlig, da har man ikke noe bak ratten å gjøre. Jeg tenker at her har vi et område der leger og psykologer burde være mere våkne.
Jeg hadde store problemer med å finne orden, og når jeg skulle si et ord poppet det opp et annet ur min munn.
Jeg hadde tidligere betalt mine regninger i tid. Men nå var jeg ikke lengre tilstrekkelig oppmerksom, og det kunne bli en del betalninger etter siste betalningsdag.
Jeg glemte noen tannlegetimer og kiropraktor timer. (Dyrt)
Matlagning var en veldig komplisert prosess for meg, på grunn av at det krever en del kognitiv kapasitet. På den måten var det lettere å støvsuge gulvene.
Kunne jeg mobilisere meg en stund hos legen, eller når venner kom på besøk, hadde jeg etterpå problemer med å fokusere når jeg snakket her hjemme.
Det er ikke alltid lett for utenomstående å se hvordan man sliter med det kognitive, fordi man gjør hva man kan for å holde fokus i et samtal. Det er de nærmeste som ser og hør. Men det har en del ganger vært meget tydelig hos legen, og det er viktig at sannheten kommer frem hos legen. Det er lett å skamme seg når hodet ikke er helt med, men det gjør det bare verre om man skal hemligholde en slik vanskelig situasjon. Det her er en del av livet, og det er ikke mye mer å gjøre enn å følge med.
Hvor mange ganger har jeg ikke glemt hva jeg drev med å begynte med noe helt annet.
En annen ting som jeg fremdeles sliter med er når jeg holder flere ting i hendene, så glemmer jeg det jeg ikke ser. Det kan for eksempel være i hagen på sommeren, da jeg klipper visne blomster og grener, I vænster hånd holder jeg saksen, og jeg plukker opp det som jeg har klippet vekk, og jeg går bort med allt til en søppelsekk. Når jeg ikke ser saksen har jeg allerede glemt at jeg har den i hånden. Da vit jeg ikke at jeg har den med meg under gresset, og alt kommer i sekken. Etterpå leter jeg etter saksen og lurer på hvor den er. Nå har det skjedd ved flere anledningen i noen år, og derfor kommer jeg på hvor det kan være lurt å lete.
Jeg har mange ganger gjort liknende ting innendørs også, og har en del ganger mist ting i gulvet da jeg hadde glemt jeg hold i noe under de andre tingene.
Jeg er nøye med å ha et system der ting har sine spesielle plasser, og å skrive ned ting jeg må huske på. Det spar meg på tid og energi.
En annen gang var for noen år siden da de kognitive vanskene var som verst. Vi var i Alanya, Tyrkia, og skulle kjøre en dagstur til Konya som ligger ca 4 timers bilkjørning norrover forbi Taurusfjellene. VI hadde våre tyrkiske venner med oss som skulle besøke sine foreldrer. VI hadde våre bestemte plasser hele vegen. Mange tyrkiske hjem er på en måte ME vennlige. Alle sitter på madrasser eller puter på gulvene. Der er det godt å legge seg ned å hvile en stund. Maten er fantastisk! Det var tu ur og inn i bilen flere ganger den dagen. På vegen hjem stoppet vi på halve vegen for å pause og å drikke litt te. Når vi gikk ut mot bilen igjen, husket jeg ikke ikke hvor i bilen jeg hadde suttet hele dagen! Det var skremmende! Holdt jeg på å bli dement, eller hva skjedde?
Selv om det var slitsomt med en utredning var det likevel godt å få uroen om demens ut ur tankesystemet. Det er ikke rart om man får tanker om ulike sykdommer, når man har så spesielle symptomer.
Når det var som verst kunne jeg ikke fokusere på en hel film. Det fikk bli 30 minutters humor, med reklamepaus i mitten. Det ble mange dager med Trinny og Susanna, interiørprogram og andre overfladiske program som hadde en god avledningseffekt fra sykdom. Det er meget viktig å se til å få den mentale hvilen. Man møter veggen så mye og så ofte når man er så dårlig, og det er viktig å få et annet fokus.
På den tiden leste jeg ingenting om sykdommer, heller inget om ME. Jeg fokuserte på bøker der jeg fikk inspirasjon til å holde fokus på det friske. Jeg ville ikke være syk, og tenkte satse på plaseboeffekten. Derfor søkte jeg meg til alternativ behandling. Hadde jeg blitt frisk av det hadde det ikke vært viktig om det var plaseboeffekten eller ikke. Bare jeg ble frisk!
Derfor har jeg lagt mye penger på alternativ behandling. På den tiden hadde jeg ingen aning om den kroniske periodontitten, og det var ingen plasebo som hjalp på det.
Jeg ble langsomt bedre likevel, til stor glede. Men det begynte å gå nedover igjen. De nevropatiske smertene ble vondere og vondere, oftere og oftere, til jeg var plaget av det dag ut og dag inn i månedsvis! Her var det inget annet å gjøre enn å bare følge med. Å kjempe imot gjorde det bare verre.
Det fikk meg til å begynne å lese om ME på internet, og jeg fant snart forskjellige ME-blogger. Jeg hører ME syke fortelle om at deres leger avråder dem å lese om ME på internet. Min personlige erfaring er at det har vært bra å lese om ME på internet. Jeg har mange ganger møtt meg selv i dørren, og har funnet ro når jeg har lest hva Sidsel Kreyberg har å fortelle om ME på ME registret, på Facebook.
Det som kan tappe den ene på energi av å lese om sykdom, kan gi en annen ro og med det gi mer kraft.
Vi er ulike og reagerer ulikt på ting.
Vi er forskjellige i ME sekken, har symptomlikhet, men er syke av helt forskjellige grunner.
I mitt fall viste det seg at jeg hadde en kronisk inflammasjon som jeg har hatt i mange år.
Jeg hører om folk som etter lang tid får diagnoser som MS, borreliose, andre infeksjoner, kreft og mye annet. Vi er mange som også sliter med matintoleranser. Det er mange symptomer som er underkommunisert, og jeg tror vi har et arbeide å gjøre her.
Bloggeren SerendipityCat har skrevet et flott blogginnlegg om konsekvensene av kognitiv svikt: Uhøflig. Les, lær og kanskje kjenn deg igjen! :)
Hei :) Fant ikke helt ut hvor jeg skulle skrive dette - jeg surrer fælt for tia. Så da blir det her. Bare slett det om du vil :)
SvarSlettJeg har altså gitt deg en blog award. Håper du vil ta i mot den. Du finner den hos meg.
Vennlig hilsen Trollmor :)
Tusen takk Trollmor! Nå ble jeg glad!
SlettDet med å surre fælt har jeg allerede skrevet i det her blogginnlegget. Jeg vit veldig godt hva du snakker om her.
Nå må jeg tenke over hvem eller hvilke jeg skal sende den videre til... :)