Relasjonene - det viktigste vi har og en sorg når vi er syke.

Jeg leste en kommentar på Facebook som handlet om at man måtte forandre mange tider til leger og andre når en er syk og dagsformen varierer veldig. Det kjenner jeg meg godt igjen i. Nå senest er det mine tannlegetimer som jeg har forandret på flere ganger. Når de nevropatiske smertene er som verst, da er det ikke å anbefale å kjøre bil. Smertene blir også mye vondere når man ikke tar det med ro, og unnviker sollys.
For noen år siden gikk jeg i behandling hos kiropraktor, og det skjedde iblant at jeg måtte betale ubrukte timer når jeg glemte timen eller var for dårlig for å komme.
Det rammer en også sosialt, når man dag ut og dag inn har store nevropatiske smerter og allmenntilstanden er dårligt. Da er det ikke kapasitet til å besøke venner og heller ikke til å ta imot besøk. Det er de dagene ekstra smertefullt å konsentrere seg på samtale med noen, og det blir vondt verre etterpå. Det har gjort at jeg ikke har vært så sosial som egentlig er meg. Jeg liker å være blant mye folk de gode dagene.
Friske personer kan være mer spontane å ta kontakt for å spørre om vi skal gå på kafe eller besøke hverandre samme dag. Det er sjelden jeg kan det. Jeg må ofte forberede meg i forvegen, og tilpasse hjemme aktiviteter slik at det skal passe med min dagsform.
Jeg må også tenke over hvor mye jeg  kan gjøre i hverdagen, slik at jeg orker å være aktiv sammen med min mann. Det er ikke lett å være pårørende med noen som meg som har vært så syk i mange år. Jeg tenker at det derfor er viktig å prioritere ham, slik at privatlivet likevel fungere så godt det er mulig. Jeg føler mye på takknemlighet, når jeg tenker på min mann. Han er fremdeles med meg selv om jeg har vært syk lenge. Det finns mange hverdagshelter som virkelig er for sine nære og kjære.

Det følger en sorg med å være kronisk syk. Min snille tante døde i en lengre tids sykdom for noen uker siden. Når jeg kommer til Skåne, må jeg begrense mine aktiviteter. Min far er gammel og syk, og min prioritet må være mine foreldre. Det innebærer at jeg har mist kontakten med mange i Skåne, fordi jeg ikke orker å følge opp hva som skjer i andres liv. Min tantes familie måtte også prioritere å være med henne, helt naturlig.
Det er slik det har blitt.
Min sorg er ikke lengre at jeg ikke kan arbeide på grunn av kronisk sykdom, men i stedet handler det om relasjoner. Det er relasjoner som er det viktigste i livet. Karriere og materiell standard kommer ikke i nærheten av verdien av relasjoner til oss selv og andre.

Det er også en gave å kunne gi! I påske hadde vi gjester på middag. Det var lenge siden vi hadde hatt det. Jeg bakte kake, gjorde fruktsalat og akkurat før gjestene kom laget jeg grønnsalat. Da var jeg så sliten at når jeg sto opp, ristet og armer og bein. Likevel var det viktig å føle på at jeg gjorde mitt bidrag til en god middag. I omtrent en uke måtte jeg hvile! Etter å ha vært sliten i noen dager, ble de nevropatiske smerten mye verre. Nå er det ikke ofte jeg presser meg slik. Jeg er mere laid back i mange aktiviteter nå for tiden, men nå var det påske...
Det er mange som opplever å få mere energi av å være sosial, og så var det for meg også en gang. Det er gledende å være sammen med andre i passe doser. Men det sosiale livet må tilpasses den helsesituasjon jeg er i. Jeg vet at jeg ikke er ensom om det her.

Jeg prøver å lære meg mere om skjult kronisk periodontitt. Det er ille at man kan bli så syk, uten at grunnen til sykdommen blir synlig i blodprøvene eller annen undersøkelse. Snakket med en mann i Tyrkia,  forrige uke, som hadde hatt de samme problemene. Men det er en annen bloggpost.