Emilie,16 år forteller om sin ME.

Emilie tar kontakt via mail da en venninne til henne fortalt at jeg er interessert å formidle ME syke barns erfaringer.
Her en hennes fortelling:

"Jeg er 16 år nå. Fikk kyssesyken 2010 og hva syk lenge, og har ikke blitt helt 100% frisk etter de. I May 2012 så begynte symptomene  å komme. Jeg sovnet i buskene når jeg plukket bær og etter hvert så kom flere symptomer og ble bare verre. Jeg begynte i august i en alternativ skole og jeg trivdes veldig godt, lengtet til å gå på skolen hver dag! Jeg hadde smerter og hva kjempe sliten men presset meg at gå på skolen enda. I oktober på høstferien så kollapset jeg og ble helt sengeliggende. 

Symptomene jeg har/hadde hva: utmattelse, svimmel, pustevansker (blå om leppene i blant), el+kniver som går igjennom ryggrad in i ribbeinen og opp i nakken, kvalm, hodepine, muskelsmerter, problemer med lys og lyd+ smerter i øyne, sove vansker, svelge vansker, fryser nesten hele tida, går ned mye i vekt (gått ned ca. 10 kg), hjertebank+nåler i hjertet, høy puls, kan ikke ha klær som strammer, konsentrasjon vansker, vansker å tenke, oftest umulig å ta et beslutt, vansker å forme bokstaver/siffrer og få dem i rett orden.

I februar så ble jeg innlagt på Rikshospitalet for en tverrfaglig utredning. De presset meg å gjøre masse undersøkelser og jeg måtte sitte mellom 60-90 min hver dag på BUP og snakke selv om jeg ikke klarte det så tvinget de meg, jeg klarte ikke å holde oppe hode eller sitte i rullestolen, blek, og vansker å puste men de fortsatte tvinge meg, mamma prøvde tale med de men de hørte ikke på oss. Jeg hva fortsatt sengeliggende så sitte er en stor utfordring.

De endret alt jeg sa til at symptomene jeg opplever er psykologiske. Men selv om de sa at alt hva i hode så fikk jeg diagnosen ME/CFS. 

Etter de 2 ukene på Rikshospitalet så fikk jeg payback (alle symptomer blir verre etter at jeg presset kroppen) og da ble jeg lam i beinen, hadde ikke no følelse i beinen og klarte ikke å røre dem.

Rikshospitalets forklaring til de her hva dissosiasjon, altså hjernen bestemmer at den ikke vil føle og klare å gå. Det hva dems forklaring til hvorfor jeg hva lam i beinen. Jeg ba mamma gjøre et test, stikke nål i beinen for å skjekket om jeg føler noe, men det gjorde jeg ikke...

Nå er de juni, og jeg har bare blitt verre.. Er fortsatt lam i beinen og alle symptomene har bare blitt verre... Visse dager er jeg helt bevisstløs, kan hva bevisstløs fra 2 min - 1 tim. Jeg kan våkne på morgene og ikke klare å røre noen del av kroppen, bare håndleddene og fingrene. Har følelse overalt uten i beinen.

Jeg har vært innlagt på sykehus X noen dager for å få væske og ernæring fordi jeg har vært dehydrert og undervektig pga svelgevanskene.

På sykehus X så tror de ikke på ME (alt er i hode).. Så ofte må jeg skrike på legen fordi at de skal lytte på meg.

Etter at jeg skriket på legen at de er noe tull med kroppen og at ME er en fysisk sykdom så fikk jeg en sonde som jeg vil ha. Den er kjempe bra og hjelper meg med å få nok væske og mat. Jeg har fortsatt sonden i for når den fjernes kommer alt bli som vanlig igjen, undervektig og dehydrert.

Siden flere år tilbake har jeg ptsd, jeg vil ikke si det før nå fordi alltid når jeg fortalt det så dritter legene i ME'n og bare sier at alt har med ptsd og gjøre.

Ptsd'n er under kontroll, jeg har psykolog som jeg snakker med når jeg orker og den er ikke et problem nå. Nå har jeg bare angst om hva som skjer i kroppen og hvorfor ingen kan høre på meg og skjønne noe..

I dag har jeg kontakt med to nydelige leger, som gjør alt for å hjelpe og som tror på det jeg sier, bryr seg, lytter og skjønner! Det finns ikke mange som gjør de men jeg har funnet de takket vare mine gode Me venner!"

Ja, takk og pris for ME venner!
Nå jeg leser det her vekker det mange tanker hos meg.
Når jeg tenker på diagnosen ptsd innebærer at har man vært utsatt for sterke traumer. Jeg vet gjennom egen erfaring at slike traumer er en enorm belastning for kroppen. Den stressen og alarmberedskapen er så absolutt fysiologisk, ikke bare psykisk. Det er en så stor belastning for kroppen at det kan ramme allmenntilstanden og hvis andre belastninger skjer samtidig, er man sårbar for både fysiske og psykiske sykdommer.
Det som Emilie forteller om sin sykdom her og hvordan hun har opplevd helsevesenet er et stort trauma bare det. Nå kanskje noen lege på rikshospitalet hvis de skulle lese det her, kunne synes at jeg ikke har hele bildet, og det kan være riktig det. Det jeg baserer mine uttalelser er Emilies opplevelse og beskrivelse om det som hun har vært med om når hun har vært syk, og hvordan hun har opplever sin sykdom og møtet med helsevesenet. Det er noe som vi må ta å alvor!

Emilie forteller om sin sykdom og det er naturlig hvis hun føler både bekymring og uro. Det er viktig for hvem som helst at i den situasjonen å føle seg hørt og tatt på alvor. Jeg mener det er grunnleggende viktig å få pasienten til å slappe av og føle seg trygg i kontakten med helsevesenet. Det er da man kan få i gang en dialog. Når pasienten ikke føler seg tatt på alvor og sett kommer et stresspådrag og pasienten kanskje knyter seg sammen. Da har vi fight-flight reaksjonene som ikke gjør en friskere, enten man sliter med det psykisk og/eller med fysisk.
Hadde jeg vært i en slik situasjon da hadde stresspådraget virkelig kommet i gang. Det blir ikke mindre traumer av det.

Jeg får et bilde av at når man ikke finner noe på utredning, da blir konklusjonen at det er psykisk. Det "sitter i hodet" sier man samtididig som diagnosen blir ME/cfs. Er det det her som Haukelandsstudiene forsker på? Jeg får et bilde av det her at bruket av diagnosen ME/cfs ikke er det samme som hvordan internasjonal forskning som Jørgen Jelstad skiver om i boken "De Bortgjemte" Er det noe rart pasienter og helsepersonell blir forvirret? Er det rart så mange har strevd med å bli hørt og å nå frem?

Jeg har selv vært med om sjokktrauma og vet godt hva det gjør med kropp og sjel. Det setter i gang en stresspådrag som kan, hvis det blir kronisk lede til både fysiske og psykiske sykdommer. Nå sier Emilie at hun har fått en god behandling for sin ptsd. Det er den sykdom som hun har i dag som begrenser hennes liv, og som har tatt det normale livet fra henne. Jeg velger å tro på henne.

Hva som nå var grunnen til ptsd diagnosen, så er det viktig å tenke på at hun har gått i behandling og at hun i dag er i trygghet. Det er et stort trauma å være så syk at man ikke kan stå på beina og  å ikke klare å ta hånd om seg selv. Jeg har selv aldri vært så syk som Emilie beskriver her, men da jeg var som dårligst opplevde jeg det som en av de verste ting som jeg har vært med om. Det er et eksistensielt trauma når man blir forsvarsløs, ikke orker å forsvare seg, ikke klarer seg selv, og heller ikke klarer å forsørge seg. Nå er Emelie 16 år og ikke trenger å forsørge seg, men jeg kan tenke meg at det rører seg mange tanker i hodet om hvordan fremtiden kommer å bli. Tiden  er en av mange viktige aspekter, jo lengre man har vært syk.

Selv om utredningen ikke viser noe kan man fremdeles være syk. Det er noe som jeg selv har fått kjenne på kroppen. En kronisk periodontitt herjet i min kropp i mange år og til sist kollapset både allmenntilstand og immunforsvar. Sukkerintoleransen gjorde meg også syk, noe som jeg oppdaget etter å ha lest inn meg om hvordan høyt blodsukker kan gjøre en syk.
Vi har ikke funnet alle bio-markører, og derfor er det viktig å ha en respekt for alt vi ikke vet.
Hva som er årsak til Emilies sykdom, det vet jeg ikke, men det jeg vet er hvor viktig dialogen er!

Jeg får et bilde av ME miljøet at de leger som ME syke føler seg trygge med er der dialogen er god og der de føler seg sett. Dialogen og relasjoner det sentrale i pasient-lege kontakten, likevel som i pasient-lege kontakten.

Det ser ut til at Emilie har fått en god dialog med sine nye leger, og det er en god plattform å arbeide videre fra.

Emilie, jeg er så glad at du tok kontakt med meg! Du kan være stolt over deg selv at du har gitt ditt bidrag i arbeidet med å få en større forståelse av de ME syke! Jeg har forstått av både dr. Sidsel Kreyberg og av mange ME mødrer at du ikke er ensom med dine opplevelser. Jeg håper du har bedre  dager nå, og at du har litt energi å gjøre litt ting som lokker frem smilet ditt, og kanskje det til og med finns litt plass å være "rampejenta". Til og med jeg som i dine øyne kanskje er gammel, ser til å være rampete ibland. Det er gøy det! Den svenske forfatteren Astrid Lindgren klatret i tre når hun var 60 år!
Du kanskje har opplevd at jeg har snakket over hodet ditt i det her innlegget. Det er lov det. Jeg hadde sånn lyst å forsvare alle som er i din situasjon!
Jeg ønsker å stille spørsmålene som får folk til å assosiere videre.

Men det finns mange viktige personer som kjemper for å få ME syke barn og ungdommer til et bedre liv. Det er en spesiell gruppe som er nøkkelpersoner i sine barns liv, og de kaller seg for løvemammaer!
De har skrevet et meget viktig brev til Helsedirektoratet!. Les selve så får dere vite mye om ME barna.