Å miste tilliten i helsevesenet.

Noe som kan gjöre et barn desillusjonert og skuffet er når de lover for mye, og gir informasjon som ikke stemmer med virkeligheten.
Derfor er det så trist å lese om den hva den her gutten har opplevd. Han har ME og ble forespeilet at han kunne bli frisk innen 3 år. Etter mye håp og kamp har han innsett at de voksne i helsevesenet ikke har hjulpet ham med riktig informasjon.
Hvordan fagfolkene i helsevesenet skal vinne tilbake tilliten igjen blir et interessant spörsmål.
Jeg er redd for at det kan ta tid.
Når de syke ikke kjenner seg igjen i sykdomsbeskrivelsen, og hvordan man skal mestre sykdommen, da blir pasienten/barnet ensomt.


Det her sitatet har jeg hentet fra fryvil.com en side der mammaer med barn som har ME, formidler mye viktige ting som det er viktig at vi får lese om. Mens det skjer en profesjonskamp i helsevesenet blir pasientene lidende, ikke minst barnen. Vi må ta oss tid til å höre deres stemmer. Det er det minste vi kan gjöre.



------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------



"«Du har ME» – sa lege og psykiater til 12-åringen og foreldrene.
«Det positive med denne sykdommen er at barn har stor sjanse for å bli friske. Det kan skje innen seks måneder, men i noen tilfeller kan det ta tre år. Det er veldig sjelden at noen er syk lengre enn dette», sa de lærde.
En lettet pode og foreldre dro hjem.
Poden la vekk alt som tidligere hadde gitt glede, som dataspill og andre aktiviteter som tok energi. Han la om kosthold, og gjorde alt han ble fortalt var bra. Forventninger og aktiviteter ble lagt etter malen om tilfriskning innen tre år.
Å bli forespeilet å bli frisk innen tre år, gir motivasjon til å stå i oppturer og nedturer. «Om tre år er jeg frisk», tenkte poden.

foto: privat

Tre år gikk… Litt bedre, ja, men langt fra frisk.
En skuffet og sint pode på snart 15 år, sier det skulle vært en menneskerett å ikke bli lurt av de lærde. Hva nå? Hva mer har dere ikke fortalt?"
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------


Du kan lese fortsettelsen av det innlegget her. Det finnes mye bra i den bloggen. Anbefalt lesning.

Det kom et mail...

Det finns mange fortvilte pårørende til ME syke og det kan nok føles veldig ensomt mange ganger.
En av de her foreldrene har skrevet en fin dikt som er en sterk lesning.
Ordene står bra for seg selv:

"Vi er de synlige mødrene

med de de usynlige barna

og de usynlige kampene.

Usynlige barn

med usynlige lidelser

trenger sine synlige forkjempere.

Barna ligger på sine rom

midt på lyse dagen - usynlige.

Hver dag

har nye kamper

og vi står midt i dem alle.

Vi er mødrene

som står i dusjen og lar tårene sile - usynlige tårer...

Vi ligger i mørket når de andre sover

og gråter lydløst - usynlige tårer...

Så tørker vi tårene,

retter våre rygger,

tar opp våre usynlige sverd

og kjemper de usynlige kampene -

for respekt, verdighet, hjelp, forståelse...

Når den dagen kommer

- for den kommer -

- ja den kommer -

at også våre barn blir synlige -

da

da skal vi feire

danse

synge

og gråte gledestårer.

Og de skal være synlige for hele verden."

Du får Pelle, pappa!

Jeg var en 5-6 år gammel. Det var november og farsdag. Når de voksne skulle gratulere sine foreldre, da hadde de alltid kjøpt en gave som de gav sin mamma og sin pappa. Når det var morsdag og mai måned, da var det lett å plukke en blomsterkvast å gi den til mamma. Men hva kan man gi til en pappa i november, og det ikke var noen blomster der ute? Hvordan skulle jeg løse det? Det var langt til butikken og jeg hadde heller ikke noen penger. Hm!!! Hva kunne man gjøre? Jeg var ute på gården når jeg tenkte over det her problemet. Så fikk jeg syn på katten Pelle! Den kunne pappa få! :) Men han betalte jo allerede for maten til katten. Det ble litt feil det. Hm! Men den kunne jo mest være hans katt! Det kunne jeg gjøre. Men tanken om at det her ikke stemte helt, den var der. Men jeg kunne ikke finne noen annen løsning. Pappa kanskje ble glad likevel! Det ble han nok. Selv om jeg ikke fikk alt til å stemme inne i meg, gikk jeg bort til min 3 år yngre bror. Når jeg spurte lillebror om vi skulle legge Pelle i en kartong (uten lokk) og gi den til pappa i farsdags presang, lyste han opp. "Ja!" Det merkelige var at katten aksepterte at vi plasserte ham i kartongen og gikk med han til pappa. Det gjorde kattene aldri når jeg prøvde å legge dem i dukkevognen, og la dyne over dem. Da forsvant de raskt!
Pappa han holdt maska og sa:"Tack så mycket". Ja , det var et veldig lurt smil og man kunne gjette på hva han tenkte. Men jeg og lillebror vi strålte som tente lys!
Det her har pappa aldri glemt og han snakket om det fremdeles i forrige året. Hva de voksne ikke visste, det var at jeg skjønte ikke logikken i det her, men jeg holdt maska. Det ble morsomt! Og det ble bra, og pappa ble glad!

Nå tenker jeg at de er veldig viktig for barn og gi kjærlighet, ikke bare få. Da får man en følelse av at "jeg kan", og at "jeg betyr noe".
Den her situasjonen handlet også om et problem, eller utfordring som skulle løses. Det fantes et hinder på vegen og jeg måttet navigere om, og på en måte løste jeg det. Det er noe som andre unger også må, og det er bra. Det her er viktig for utviklingen på flere plan. Det gir en god selvfølelse og en følelse av "jeg kan".
Derfor er det bra om man ikke hele tiden curler for barn, men kanskje i stedet stoler på dem og viser at jeg vet du klarer det her!
Som barn er det mange situasjoner som de kommer opp i, og som gjør at de må navigere om, ikke minst med de andre barna.
Det fantes også andre utfordringer som ikke gikk å løse der og da. Da husker jeg veldig godt at jeg mange ganger tenkte, "Når jeg blir stor..." Tiden skulle hjelpe meg! Man trenger ikke å aktivere unger hele tiden. De har godt av å få pusterom, og da få tilgang til den kreative fantasien. Den kreative fantasien er så viktig. Det er med fantasien som man lærer seg å finne nye løsninger, og å drømme om fremtiden. Når man har kontakt med den kreative fantasien, kan man også ha kontakt med den indre roen. Hvordan skal barn få kontakt med den indre stillheten om de hele tiden er i aktivitet? Hvorfor har så mange barn problem med psyken idag? Er det på grunn av  høye krav? Hvor mye får de ro til å bare være? Barn har vel aldri fått ting servert så mye som de får idag? Tidligere generasjoner fikk arbeide tidlig, og Norge var fattig. Alle skulle bidra. Det var krig på 40-tallet, og folk var redd. De hadde god grunn til å være redd. Hvordan var helsesituasjonen for barna da?

Jeg har fremdeles nytte av min kreative fantasi. Den hjelper meg å finne nye løsninger, hvordan jeg må navigere om når det er hinder på vegen, og å se forskjellige mulige konsekvenser av mine planer. Den gir en indre trygghet og selvbilde. Jeg går så langt at jeg sier at den er en stor kilde til visdom.

Når jeg tenker på langtidssyke barn tenker jeg at den kreative fantasien sammen med å få gi kjærlighet er meget viktig i tilegg til å få kjærlighet. Ja, de kanskje ikke kan gå i skolen på flere år, og det skjønner jeg ikke er noe moro. Samtidig så kan man alltid ta igjen teoretiske kunnskaper. Men den emosjonelle og sosiale utviklingen er her og nå. Den kreative fantasien kan hjelpe dem å få en god selvfølelse, og den bærer de med seg hele livet.

Her tror jeg barn sliter, når de lever under svært traumatiske situasjoner. Når man går og er kronisk redd og i forsvarsberedskap, da er det kanskje ikke så lett å få kontakt med den indre kreative fantasien. Eller er det akkurat omvendt? Hva sier mine kloke lesere?

Sudda sudda bort din sura min

Et barndomsminne. Hva sjøng dere når dere var små?

Barn som tolk?

Vi har fått mange sterke inntrykk fra Japan etter jordskelv, tsunami og katatrofen på kjernekraftverket i Fukoshima. Når jeg såg noen intervjuer av barn på tv, der de sa at de var redde fordi det kan bli flere katastrofer, får jeg assosiasjoner til andre katastrofer som jeg har hørt om. For ca 15 år siden arbeidet jeg i Oskarshamn i Sverige. På psykiatriske klinikken hadde man et prosjekt av et flyktingprosjekt der man skulle øke kompetansen på traumatiserte flyktinger i nærområdet. Det var samarbeidet med skoler, sosialkontor, politi og så videre. Jeg var den som gjorde en skriftlig vurdering av prosjektet og derfor var jeg med på flere aktiviteter. Vi hørte på en psykolog som arbeidet med barn fra blant annet krigens Bosnia. Hun fortalte om hvordan hun og andre med henne hadde forventet at de bare skulle tegne krigens realiteter. Barnen var ikke bare opptatt av krigen. De tegnet også huset de hadde bott i, hagen der de lekte og så videre. De var ikke bare traumatisert. De hadde også en sorg over alt de hadde mist i livet!
Når barnen lekte med sine venner så kunne man ikke se hva de bar på i sitt indre, men når de møtte noen som var beredt på å lytte, da kom det frem.
En venninne til meg fortalte om hvordan de bosniske barnen hadde blitt skremt når en helikopter hadde landet på skolegården. De fikk memoryflashbacks om soldater og kriget. Det kunne være slike triggers som satte igang traumareaksjonene igjen.
Når de kom til Sverige lærte barnen seg svenska mye raskere enn de voksne. Tilsynelatende gikk det bra, og de fikk nye venner på skole, barnehagene og i nabolagene. Hjemme hadde de en famlie som også slet med trauma, og som kanskje slet med både følelser og konsentrasjon. Når de voksne hadde mistet alt var barnen fremtiden! Barnen var håpet om en fremtid. De var sentrum i deres liv.
Jeg var på en annen forelesning som også handlet om barn fra krigen, som nå var i Sverige. Helt plutselig hadde de fått et stort ansvar som tolker for sine foreldrer. Jeg hørte eksempel fra helsevesendet, der barn fikk fungere som tolk mellom lege og mor. Legen hadde sagt til barnet at "Si til din mamma at hun har kreft!"
Man kan bare fantasere om hvordan det var for det barnet å fortelle en så forferdelig ting til sin mamma. Jeg bare lurer. Hvis et barn hadde oversatt feil hos legen, hvem hadde da tatt ansvar? Her fikk barnen mer traumer i sitt liv av helsevesendet, som om de ikke hadde nok allerede.
Et barn skal aldrig behøve å fungere som tolk hos legen!
De fortalte også at foreldrene mistet auktoritet hos sine barn når barnen fungerte som tolker. De fikk da vanskeligere å sette grenser for sine barn. En del barn utnyttet situasjonen til egen fordel. Når foreldrene prøvde å sette grenser for barnen, så sa barnen at i Sverige fikk foreldrer ikke fikk lov til å sette de her grensene. Foreldrene hadde mistet auktoritet og barnen hadde mistet den trygghet som foreldrer med auktoritet kan gi barnen. Det skjedde når de trengte den som mest.
Man snakker om at man trenger å lære seg det nye landets språk for å integrere seg i det nye samfunnet og for å få et arbeide. Kanskje er det viktigste for barnens trygghet å lære seg det nye språket, enten man for eksempel er hjemmefru fra Somalia og som bor i Oslo, eller svensk eller norsk famile  i Spania. Man kan være glad i sitt hjemland, samtidlig som man lærer seg en ny kultur.

Jessica's "Daily Affirmation"