Biologiske funn

Et utklipp fra ME registeret som administreres av overlege Sidsel Kreyberg.
Hun er en meget kunnskapsrik dame, som skriver om ME mye bedre enn jeg har sett noe annet sted.

Det her har jeg kopiert fra ME registeret. Hun skrivet som vanlig meget nyansert og det er en glede å lese hva hun skriver, selv om temaet er alvorlig.

"BIOLOGISKE FUNN
Vær klar over at fysiske forandringer i hjernen, immunsystemet o.a. kan ledsage psykiske traumer og langvarige påkjennninger.
Fysiske funn utelukker altså ikke en psykisk årsak til ett eller flere symptomer. Slike forhold er vanskelig å føre eksperimentelle bevis for hos mennesker, så man må ta dyrestudier til hjelp der man har kontrollerte betingelser og kan skille mellom fysiske og psykiske faktorer, som noen ganger går hånd i hånd både hos mennesker og dyr, enten det gjelder disponerende faktorer, utløsende faktorer eller vedlikeholdsfaktorer.
Studerer man for eksempel immunapparatet hos mus, vil man finne betydelige gradsforskjeller mellom forandringer som skyldes psykiske påkjenninger, uansett hvor alvorlige de er, og fysisk manipulering, for eksempel i form av en påført encefalitt. Å tolke fysiske forandringer som finnes i hjernen eller andre organer, krever derfor omfattende kunnskaper om hvordan disse organene normalt responderer i ulike situasjoner og under ulike betingelser.
Slik kunnskap er ikke alltid tilgjengelig for dem som jobber med slike eksperimentelle studier, men man bygger sten på sten etter hvert som ny viten avdekkes og får etter hvert en oversikt over grenseoppgangen mellom variasjoner innenfor normalen og det som kalles sykdom og biologiske sykdomsmekanismer.
Biologisk påvisbare forandringer utelukker altså ikke uten videre en psykisk sykdomsårsak selv om sykdommen utvikler seg til å bli en fysisk sykdom. Enhver forskningsrapport som kan slå fast biologiske avvik hos ME-pasienter, kan altså ikke uten videre brukes som bevis for at ME er en fysisk sykdom som skyldes ytre fysiske faktorer.
Det nærmeste man kan komme en kontrollert studie blant mennesker, er de såkalt naturlige eksperimentelle situasjonene som vi har sett ved tallrike epidemiske utbrudd, miljøkatastrofer, vaksineeksperimenter og nye vaksinasjonsprogrammer. Da vil man ha mulighet til å sammenligne eksponerte mot ikke-eksponerte, kontrollert for alder og kjønn. Videre kan man se på den eksponerte befolkningen innbyrdes og studere hva som skiller syke fra friske.
Dessverre ser vi nesten aldri at et slikt studiedesign velges. I stedet går man inn med "strenge" kriterier for diagnosen og et vell av ulike utløsende faktorer. De ulike sykdomsforløpene, symptombildene og adferdsmønstrene kan da i ettertid tolkes fritt med tanke på hvilke faktorer som har hatt sterkest innvirkning og som man må arbeide videre med - ut fra behandlernes tolkninger og teorier.
Hos noen er utvilsomt også psykiske faktorer og/eller en uhensiktsmessig adferd med på å forsterke symptomene og forlenge sykdomsforløpet ved ME, og mye av dette kan dessverre forklares med pasientenes møte med systemet i kombinasjon med sykdommens manifestasjoner, der ulike former for kognitiv svikt er et av problemene, og dertil dårlig forstått både innenfor og utenfor helsevesenet. Kommunikasjonen foregår derfor som oftest på systemets eller andres premisser, og pasientene er tapere fra dag 1.
Vi ser også hvordan enkelte aktører både innenfor og utenfor det offentlige helsevesenet utnytter dette forholdet til å forklare ME som en adferdsforstyrrelse som kan avlæres, og der enkelte med tilsynelatende "alvorlig grad" av sykdommen gjenopptar et mer eller mindre normalt liv i løpet av kort tid.
Det er opp til behandlere og coacher å velge ut hvilke pasienter som egner seg for ulike typer av manipulering, men også disse må gjennom en læringskurve og risikerer å påføre pasienter stor skade med sine aktiviserende behandlingsformer.
Dette har vi mange skremmende eksempler på, og disse eksperimentelle behandlingsformene foregår i dag uten noen form for krav til evaluering eller kontroll eller krav om informasjon om hvilken risiko pasientene utsettes for. Tvert om kreves det i en del situasjoner at de syke skal ha gjennomgått "mestringskurs" av ulike valører for å få utløst rettigheter som pasient.
Merbelastningen ved å møte et system som ikke forstår sykdommen, eller som omtolker symptomene og dermed også pasientenes og pårørendes adferd, og feilbehandling som følge av dette, er noe man kan gjøre noe med uten at sykdommen er forklart eller mekanismene er forstått. Dessverre hjelper det ikke alltid å slå i bordet med forskningsrapporter som viser fysiske forandringer. De kan tolkes på samme måte som de syke selv.
Skal man få gjort noe i dag, fordrer det at det finnes miljøer med en sykdomsforståelse som samsvarer med pasientenes egen og som bygger på erfaring med hva som fungerer for alle med dette sykdomsbildet, ikke bare for dem som er alvorlig feilbehandlet og som er påført betydelige tilleggstraumer av sitt møte med systemet eller pårørende som ikke helt forstår alvoret, eller, i noen tilfelle, ikke tror på sykdommen. Dette fordrer også at pasientene benytter sin rett til valg av medisinsk kompetanse og krever å få et tilbud de har en rimelig mulighet til å benytte."