Min personlige reise med ME

I oktober begynte jeg å være på Twitter for å informere og å bli informert. Twitter viste seg å være et sted som passer meg veldig godt da jeg liker å ha kontakt med mye folk, og å være med der det skjer mye.

Jeg har også kommunisert med en kjent LP coach og har opplevd det meget givende. Vi har et felles interesse på stress og stressmestring. Det var et område jeg fokuserte mye på allerede år 2000, og underviste mine pasienter om det til jeg ble sykemeldt i 2005. Når LP coachen skriver om stress er det de som kom til meg for psykologsamtaler som jeg tenker på. Men når vi kommer til ME diagnosen slik jeg ser den (somatisk og beskrives godt av dr Sidsel Kreyberg) da kjente jeg meg ikke ikke igjen! Jeg ble flere ganger forbauset når vi diskuterte ME, fordi vi oppfatter ME diagnosen så forskjellig.

Helt plutselig klarnet bildet. Det hun beskrev, det er psyko-somatikkens syn på ME diagnosen. De ser ME som en stress lidelse, og for å sette en ME diagnose, skal alt somatiskt være utelukket. Derfor har de en ren psyko-somatisk syn på ME. Da faller det seg naturlig å mene at cbt og gradert trening er metoderne som skal hjelpe folk å bli friske.
Hadde det bare vært så enkelt! Problemet er at ikke alle ME pasienter er godt nok utredde, og det er ikke alt som viser seg i en helseutredning. Det er jeg selv et levende eksempel på! Men det er logiskt fra deres perspektiv å tenke at hvis pasienten ikke blir frisk har de motstand mot å bli frisk, ikke mottakelig for å forandre tankemønster, og kanskje heller ikke er motivert til å bli frisk. Det kan på overflaten se ut som en mangel på ansvarstakende. Problemet er at de har feil når vi snakker om de somatiskt syke ME pasientene! Det avslører en stor tro på på dagens undersøkelsesmetoder, og en tro på at vi idag har oppdaget alle bio-markører og alle sykdommer som er å finne. Men en slik tro vokser skråsikkerheten. De pasienter som har godt resultat på cbt/gradert trening eller LP bare bekrefter teorien. Det blir et stort problem for pasienten, med somatisk sykdom, om resultat uteblir eller blir dårligere av disse "outstanding" metoder som cbt/gradert trening og LP. "Skylden", årsaken legges på pasienten, noe det nok kan være i en del fall. Men når mengden pasienter og pårørende vokser med sin kritikk av sykdomstolkning og motstand mot psyko-somatikkens metoder som de opplever seg å bli dårligere av, kan det være høy tid å tenke over hvis det finns andre årsaker til pasientenes reaksjoner. Når pasientene prøver å fortelle om sine erfaringer av psyko-somatikkens metoder, møter de fagfolk med stengte ører. Det er slik det blir når behandleren er "skråsikre" sin teori. MEN hvor finns den vitenskaplige nysgjerrigheten.

For litt over et år siden ble boken "De Bortgjemte" av Jørgen Jelstad utgitt. Der får vi lese at internasjonal forskningsmiljø for over 20 år siden hadde lagt fra seg teorien om at ME er en psyko-somatisk tilstand. I boken Beskriver Jelstad om hvordan psyko-somatikken kuppet en somatisk diagnose ME og gjorde den til sin, samtidigt som de vannet ut diagnosen gjennom å ikke ha så strikte kriterier. Det var en katastrof for de,, ME-syke som slet med en somatisk sykdom. De råd som ME pasientene fikk av psyko-somatikken var cbt og gradert trening. Det er fine råd for den som ikke har en somatisk sykdom, men en katastrof for de som har en somatisk sykdom. Det ble naturligtvis stridigheter av det. Når de syke og deres pårørende konfronterte legene med at de ble dårligere av cbt og gradert trening, fikk de en stempel som umotiverte, innsiktsløse og besværlige.
Det er en naturlig konsekvens at det ble en konflikt om ME er en psykisk eller en fysisk sykdom. Egentlig er temaet psykisk eller fysisk sykdom feil fokus, da den ene utelukker fysisk sykdom, og den andre gjør fysiologiske funn. Det er for meg veldig tydelig at det er helt forskjellige sykdommer man diskuterer. Det her beskriver Jelstad veldig bra i boken "De Bortgjemte"

Jeg har hatt en personlig reise da jeg selv har slitt med ME symptomer i flere år. Jeg håpet jeg hadde cfs, utmattningsyndrom eller som psyko-somatikken kaller for cfs/ME. Vi kan alle kjenne oss igjen i opplevd stress, og alle har vi en personlig historie på godt og vondt. Jeg til og med tok kontakt med en psykologspesialist for å bearbeide det som eventuelt trengte å bearbeides. Psykologens reaksjon var at det er noe som ikke stemmer her. Du har ikke en vanlig depresjon eller utbrenthet. Hun mente jeg trengte mere utredning. Hennes vurdering var at jeg hadde ME og da mente hun i somatisk betydning. Jeg skulle ikke gå på dypet med min livshistorie, men å snakke om det som var oppe der og da. Det viktige for meg mente hun var at bare være. (Et godt råd fordi da lever man parasympatiskt, noe som underletter for kroppen å helbrede seg selv)
Neuro-psykologen mente også at han ikke fann noen psykisk uhelse hos meg, jeg var ukomplisert i kontakten, og symptomerne stemte overens med ME)

Etter å ha tatt vare på meg selv og blitt noe bedre etter få år, begynte jeg å bli dårligere igjen. Fra å tenkt at jeg bare skulle tenke på morsomme friske ting og å fokusere på det friske, begynte jeg nå lese ME blogger og etter hvert også overlege Sidsel Kreybergs kunnskaper på ME registeret har jeg gang på gang på gang møtt meg selv i døren. Det har vært vært vondt samtidigt som det var veldig bra, og det er mange pusslebiter som har fallit på plass. Når cbt og gradert trening, eller LP ikke har gjort folk friske er det mange som søker seg til Sidsel Kreyberg for å lære seg hvordan man kan mestre sykdommen for å snu en negativ trend i en positiv retning. Akkurat nå tenker jeg at Kreyberg er den beste vi har i Norge, når vi skal lære oss om den somatiske sykdommen ME og å forstå sykdommens dynamikk.
Psyko-somatikkens forståelse av ME har ikke noe å tilby oss. Når det er sagt synes jeg deres stressforskning er viktig og som kan hjelpe mange som sliter med stresslidelser. Stress og uro kan også være en tileggsbelastning ved alle sykdommer.

Allerede i 90-årene merkte jeg at det var noe som ikke stemte i kroppen min, men hva var det? Jeg ble dårlig etter trening. Når jeg gikk på antibiotika pga bihulebetennelse eller liknende, merkte jeg at jeg følte meg mye bedre at den slitenhet jeg følte på hele tiden. Noen dager etter antibiotikakuren var slutt, kom slitenheten tilbaks. Noen år tidigere begynte allergien, og jeg fikk også vondt i høyre bihule. Høsten 1999 kollapset jeg første gang, begynte å arbeide 1,5 år senere. Nå har jeg vært ute ur jobb siden 2005. Jeg har prøvd akupunktur, homeopati, kvantemedisin, osteopati, med mere. Jeg gikk til og med på en 2 årig kurs i vegetoterapi, for å kanskje finne en løsning på mine egne helseproblemer. Jeg lærte meg kjempemye, selv om jeg ikke fikk de svarene jeg trengte. Jeg har søkt meg til VOLVAT i forhåpning å få en second oppinion. Hyggelige folk, men jeg fikk ikke svar der heller. Jeg har til og med tatt opp det med min tannlege, da jeg vet man kan få alvorlige  helseproblemer hvis tannstatus er dårlig. Det kom ikke frem noe der heller. Jeg har vært på ME-utredning, og fikk ikke noe svar der heller. Når den, ene helseundersøkelsen etter den andre ikke viser noen bio-markører, følte jeg at det ikke var så hyggelig å mase om helseundersøkelser når de likevel ikke viste noe. Når jeg ble dårligere ble det i stedet min mann som maste på meg at jeg skulle ta kontakt med lege for helsesjekk. Senest i oktober 2012 var jeg på VOLVAT, da jeg lurte på om jeg hadde en infeksjon i kroppen. Undersøkelsen viste ingenting foruten litt høyt kolesterol. to uker senere var jeg hos min nye tannlege som trakk ut rester av en jeksel som jeg knekte i slutten av august.
Han sier at jeg har hatt en kronisk peridontit i MANGE, mange år! Han er ikke forbauset at det ble ME av det her. Allmenntilstandet blir dårligt og det er ikke bra når bakterier farer runt i blodbanen i år etter år!
Det føles som om jeg får svar på mange spørsmål nå, og pusslebiter faller på plass.
Det har vært andre ting som jeg har oppdaget på 2000-tallet, som D-vitamin mangel og matintoleranse. Det er derfor snart 3 år siden jeg spiste kaker, is og godterier. (Sjokolade, 70% unntatt, noen grense får det være på sundheten.) Osteopaten sa jeg hadde en sterk kompresjon mellom de øverste nakkeknoklene. Jeg slo hodet i et veggskap på jobben en gang i begynnelsen av 90-årene. Jeg reiste meg opp og slo i hodet på issen underfra i skapet. Fy hva det gjorde gjorde ont! Livet setter mange spor!
Jeg var også med om et sjokktrauma i slutten av 80-årene, og det var helt forferdelig. Det svekket naturligvis allmenntilstandet. Med min historie kan det være lett å tenke psykiskt, men det kan være en sovepute. Kropp og sjel hører sammen og det går i alle retninger.

Jeg har søkt mange svar på hvordan jeg skulle finne løsninger for å bli frisk, og steine løftes etter stein. Kunne jeg finne noen løsning noensted? På nettet har jeg truffet andre personer som også søker etter løsninger, for å bli friskere. Når man er så syk som jeg har vært, og andre er og kanskje enda sykere, da mobiliserer man alle resurser man har. Det mener jeg er en overlevelsesinstinkt! Spør mange som er meget syke, så kommer du å finne mengder med mestringstrategier. Når jeg var frisk en gang da trengte jeg ikke tenke så mye på hvordan jeg skulle mestre ting, selv om jeg var en strateg allerede da.
Jeg tørr å si at jeg er en strateg. Finner jeg et hinder på vegen, tenker jeg over hvordan jeg kan navigere videre. Det tror jeg ikke jeg er ensom om.
Fagpersonen i meg har arbeidet i den tid jeg har vært syk, og jeg har satt ihop Mestringstrategier ved kronisk sykdom.  Det er ikke enkelt å være syke, men ikke vite hva det er. Min tanke er at enten man er psykiskt og fysiskt syk så kan det være muligt å påvirke allmenntilstanden på flere nivåer.  De har jeg på bloggen til å brukes av alle som føler de kan ha bruk for det.
Nå mener psyko-somatikken at det ikke er bevist at de ME syke må aktivitetstilpasses, men det er vel ingen lege som tror at cbt/gradert trening hadde vært den rette metoden for meg etter å ha lest det her blogginnlegget.
Jeg har kontakt med folk med ME som senere har fått bekreftet de har borreliose, også på norske sykehus. En dame fikk diagnosene ME, borreliose, inflammasjon i ryggsøylen og opp, etter å ha vært syk i 10 år. På 10 år var hun veldig syk men ble ikke tatt på alvor i helsevesenet!
Tenk dere hun hadde støtt på en cbt/gradert trening fundamentalist, og hvordan det kunne ha gått.
Tenk dere om det hadde vært et barn med samme diagnoser, og leger, psykologer og barnevern hadde bestemt det var psykiskt og at det var problem hjemme.
Tenk dere et barn som VET at h#n er syk, men ingen vil se det! Det synes jeg er veldig skremmende!!!

Vi MÅ skille på den psyko-somatiske definisjonen på ME og den somatiske. Den psyko-somatiske grenen tenker at det gjør folk sykere av å lese om sykdommer og det passer bra på engstelige pasienter. Men ME foreningen og ME blogger kan bety alt for ME syke som ikke passer inn i den psyko-somatiske modellen. Det er der vi får lære oss å mestre sykdommen, og snu en negativ trend til en positiv!

For å illustrere hvordan kriteriedebatten tar jeg med et sitat av  Jørgen Jelstad forfatter til boken "De Bortgjemte":

"Når nær halvparten av pasientene i Lancet-studien i løpet av et år rapporterer at de føler seg betydelig bedre uten behandling, kan det stilles spørsmål om hva slags pasienter som er undersøkt. En systematisk oversiktsartikkel på prognose fra 2005 viser at slik spontan bedring ikke er normalen for ME-pasienter.

De som har forsket på kognitiv terapi og ME har ofte brukt vidtfavnende diagnosekriterier i sin forskning, hvor de tar med pasienter så sant de har følt seg utmattet lenge nok. Ifølge psykologiprofessor Leonard Jason har symptomet kronisk utmattelse en forekomst i befolkningen på 5–10 prosent, mens flere studier viser at forekomsten av ME er helt nede på 0,2-0,4 prosent. Jeg har intervjuet Jason, som er den personen i verden som har forsket mest på ulike diagnosekriterier for ME, og han sier at det å gi en ME-diagnose til alle som har uforklart kronisk utmattelse, vil føre til en massiv overdiagnostisering. Ledende ME-eksperter, som Harvard-professor Anthony Komaroff og immunologiprofessor Nancy Klimas, er klare på at med skikkelig diagnostisering, så er ME en nokså klart definert lidelse. De er heller ikke i tvil om at det er en fysisk lidelse."

Her en link til
Daily Mail om "Why critics are wrong denying the existence chronic fatigue"


Det var en person som sendte den her til meg.

"The UK MRC states -

"There is now preliminary evidence supporting the view that inflammatory mechanisms in the brain and spinal cord may underlie the pathophysiology of some severe disease CFS/ME phenotypes. Biobanks are now becoming available and create a unique opportunity for interrogation."

Fra Invest in ME sitt nyhetsbrev Januar 2013.

MRC har jo i mange år nesten utelukkende gitt penger til psykosomatikerne."

Link til MRC, Medical Research Council finner du her.
 

 Bloggeren mhj har en fin blogg der vi kan finner mye interessant i Naturvitenskaplig ME-forskning. Jeg tror det kan være en spennende blogg for leger å følge med på. Jeg har fremdeles kognitive problemer, selv om det er mye mindre nå enn det var. De kognitive problemene er de symptomer foruten utmattelsen som jeg har opplevd å det være mest vanskeligste.

Med alle mine erfaringer er det ikke vanskelig å se at det må bli et skille mellom psyko-somatikkens definisjon av ME, og somatikkens definisjon av ME. I psyko-somatikken har man utelukket andre somatiske diagnoser. I somatikken studerer man det somatiske og gjør funn. Jeg skjønner ikke hvordan et samarbeide mellom psyko-somatikken og somatikken skal se ut når man ikke har en felles definisjon og forståelse av ME diagnosen! Det er for meg tydelig at det ikke er samme sykdom! Det føles derfor veldig rart og meget feil å lese på Twitter at studier har vist at cbt hjelper mot ME. Jeg har sett slike uttalelser fra både leger og LP coach. Vi må få frem at virkeligheten er ikke så enkel.


De som blir friske med hjelp av cbt/gradert trening er heldige. Det kan gå veldig ille om et ME sykt barn (somatisk) blir presentert en metode som hjelper psyko-somatiskt syke barn. De blir presentert en metode som overhodet ikke kan kurere et somatiskt syk barn. Hva gjør det med barnen?
Det er vondt å lese om den 13 årige gutten som etter en Lightning Process kurs. :

"På slutten av kurset ble gutten i følge faren spurt om han var frisk.

– «Nei, men jeg er blitt mye bedre», svarte han.

Etter endt kurs opplevde gutten en liten bedring, men to uker senere kollapset han. Moren fant sønnen på rommet en morgen hvor han hadde forsøkt å ta sitt eget liv.

– Han klarte ikke å bli frisk, og følte det var hans egen skyld. Han var fortvilet over at han ikke hadde greid å gjennomføre selvmordet, forteller far."

Det finns en risiko å selv bli stigmatisert når man skriver om ME. Det spiller ingen rolle. Kan jeg på den her måten hjelpe de ME syke barnen, da er det vært alt sammen mange ganger om!"
 

Så her kan det går når psyko-somatiskt syke og somatiskt syke blandes sammen i en sekkediagnose. Phil Parker utviklet sin metode for å hjelpe folk til å "slå av stressbryteren". Jeg har vanskelig å tro at det var for å helbrede alle i ME sekken. Hvis man tenker at ME er en stresslidelse så kan jeg gjør min ME erstattes til jeg gjør stress, eller jeg stresser. Hvis man snur om så kan man slutte å gjøre ME, slutte å gjøre stress, eller å slutte å stresse. Hvis det er det som man sliter med er det logiskt å tenke at det her er n oe alle kan klare hvis de gjør metoden riktig.
Men når en ME pasient med en uoppdaget borreliose prøver denne metode går det helt feil, og det føler at de har mislyktes. Da blir betydningen  av; jeg gjør ME til, jeg gjør borreliose, alltså en umulig situasjon. Det blir like ille å si: Ønsker du deg et perfekt liv? Jeg slutter å gjøre ME, alltså borreliose.
Det er ikke noe rart at det har blitt en splittring mellom de som hadde nytte av ME, og de som ikke hadde det!
Siden kan man tenke at personer med (somatisk) ME og som hadde uro som tileggsbelastning, kan ha hatt glede av LP.
Jeg legger ikke noen vurderinger på de som  har hatt nytte av LP. Hva som enn hjelper en syk person, må sies underbart, hvilken veg enn nå går. Derimot kan jeg ikke anbefale LP, fordi jeg vet for lite om det. Når jeg har arbeidet sammen med fysioterapeuter som har spesialisert seg på psyko-motorisk behandling og basal kroppskjennskap har jeg lært meg at det er viktig med en individuell bedømning før man begynner å behandle. Ulike personer må ha individuelt tilpassede behandlinger. Det samme gjorde osteopaten min når jeg gikk i behandling.

Det finns mye spennende å lære seg om hvordan psyke og soma hører sammen, men når man er syk da er man mest interessert i hva som fungerer i praksis.

Her finner du Jørgen Jelstad sin blogg om ME.



Jeg selv klarer ennå ikke å følge med på den naturvitenskaplige forskningen på ME, på grunn av at jeg fremdeles ikke har god kognitiv kapasitet, selv om det var mye bedre enn det var. Det har for min del vært størst belastning å ha så store kognitive vansker som jeg hadde. Utmattelsen har naturligvis også vært et hinder, sammen med helvetessmertene. Nå forstår jeg hvorfor!
Jeg er glad og takksam fordi jeg har god kontakt med kroppen og stoler på min egen intuisjon. Ting kunne vært så mye verre. Jeg har god hjelp fra helsevesenet og fra NAV, og det er en trygg base. Derfor føler jeg at jeg har et godt liv. Det ønsker jeg at fler skal ha, ikke minst de ME syke barnen. Derfor fortsetter jeg å skrive om ME i de sosiale mediene. Det trengs en oppryddning av ME diagnosen.
Først nå kan det være aktuelt å øke aktivitetsnivået bit for bit. Tidigere har det ikke vært mulig med en aktiv innflammasjon i kroppen og infeksjon. Leger må passe seg for å være skråsikre på cbt/ gradert trenings fortreffelighet. De finns de som blir mye sykere av det, og det kan bli en høy pris å betale for den som er syk. Derfor er det viktig å se hvem man har fremfor seg.