Biologiske funn

Et utklipp fra ME registeret som administreres av overlege Sidsel Kreyberg.
Hun er en meget kunnskapsrik dame, som skriver om ME mye bedre enn jeg har sett noe annet sted.

Det her har jeg kopiert fra ME registeret. Hun skrivet som vanlig meget nyansert og det er en glede å lese hva hun skriver, selv om temaet er alvorlig.

"BIOLOGISKE FUNN
Vær klar over at fysiske forandringer i hjernen, immunsystemet o.a. kan ledsage psykiske traumer og langvarige påkjennninger.
Fysiske funn utelukker altså ikke en psykisk årsak til ett eller flere symptomer. Slike forhold er vanskelig å føre eksperimentelle bevis for hos mennesker, så man må ta dyrestudier til hjelp der man har kontrollerte betingelser og kan skille mellom fysiske og psykiske faktorer, som noen ganger går hånd i hånd både hos mennesker og dyr, enten det gjelder disponerende faktorer, utløsende faktorer eller vedlikeholdsfaktorer.
Studerer man for eksempel immunapparatet hos mus, vil man finne betydelige gradsforskjeller mellom forandringer som skyldes psykiske påkjenninger, uansett hvor alvorlige de er, og fysisk manipulering, for eksempel i form av en påført encefalitt. Å tolke fysiske forandringer som finnes i hjernen eller andre organer, krever derfor omfattende kunnskaper om hvordan disse organene normalt responderer i ulike situasjoner og under ulike betingelser.
Slik kunnskap er ikke alltid tilgjengelig for dem som jobber med slike eksperimentelle studier, men man bygger sten på sten etter hvert som ny viten avdekkes og får etter hvert en oversikt over grenseoppgangen mellom variasjoner innenfor normalen og det som kalles sykdom og biologiske sykdomsmekanismer.
Biologisk påvisbare forandringer utelukker altså ikke uten videre en psykisk sykdomsårsak selv om sykdommen utvikler seg til å bli en fysisk sykdom. Enhver forskningsrapport som kan slå fast biologiske avvik hos ME-pasienter, kan altså ikke uten videre brukes som bevis for at ME er en fysisk sykdom som skyldes ytre fysiske faktorer.
Det nærmeste man kan komme en kontrollert studie blant mennesker, er de såkalt naturlige eksperimentelle situasjonene som vi har sett ved tallrike epidemiske utbrudd, miljøkatastrofer, vaksineeksperimenter og nye vaksinasjonsprogrammer. Da vil man ha mulighet til å sammenligne eksponerte mot ikke-eksponerte, kontrollert for alder og kjønn. Videre kan man se på den eksponerte befolkningen innbyrdes og studere hva som skiller syke fra friske.
Dessverre ser vi nesten aldri at et slikt studiedesign velges. I stedet går man inn med "strenge" kriterier for diagnosen og et vell av ulike utløsende faktorer. De ulike sykdomsforløpene, symptombildene og adferdsmønstrene kan da i ettertid tolkes fritt med tanke på hvilke faktorer som har hatt sterkest innvirkning og som man må arbeide videre med - ut fra behandlernes tolkninger og teorier.
Hos noen er utvilsomt også psykiske faktorer og/eller en uhensiktsmessig adferd med på å forsterke symptomene og forlenge sykdomsforløpet ved ME, og mye av dette kan dessverre forklares med pasientenes møte med systemet i kombinasjon med sykdommens manifestasjoner, der ulike former for kognitiv svikt er et av problemene, og dertil dårlig forstått både innenfor og utenfor helsevesenet. Kommunikasjonen foregår derfor som oftest på systemets eller andres premisser, og pasientene er tapere fra dag 1.
Vi ser også hvordan enkelte aktører både innenfor og utenfor det offentlige helsevesenet utnytter dette forholdet til å forklare ME som en adferdsforstyrrelse som kan avlæres, og der enkelte med tilsynelatende "alvorlig grad" av sykdommen gjenopptar et mer eller mindre normalt liv i løpet av kort tid.
Det er opp til behandlere og coacher å velge ut hvilke pasienter som egner seg for ulike typer av manipulering, men også disse må gjennom en læringskurve og risikerer å påføre pasienter stor skade med sine aktiviserende behandlingsformer.
Dette har vi mange skremmende eksempler på, og disse eksperimentelle behandlingsformene foregår i dag uten noen form for krav til evaluering eller kontroll eller krav om informasjon om hvilken risiko pasientene utsettes for. Tvert om kreves det i en del situasjoner at de syke skal ha gjennomgått "mestringskurs" av ulike valører for å få utløst rettigheter som pasient.
Merbelastningen ved å møte et system som ikke forstår sykdommen, eller som omtolker symptomene og dermed også pasientenes og pårørendes adferd, og feilbehandling som følge av dette, er noe man kan gjøre noe med uten at sykdommen er forklart eller mekanismene er forstått. Dessverre hjelper det ikke alltid å slå i bordet med forskningsrapporter som viser fysiske forandringer. De kan tolkes på samme måte som de syke selv.
Skal man få gjort noe i dag, fordrer det at det finnes miljøer med en sykdomsforståelse som samsvarer med pasientenes egen og som bygger på erfaring med hva som fungerer for alle med dette sykdomsbildet, ikke bare for dem som er alvorlig feilbehandlet og som er påført betydelige tilleggstraumer av sitt møte med systemet eller pårørende som ikke helt forstår alvoret, eller, i noen tilfelle, ikke tror på sykdommen. Dette fordrer også at pasientene benytter sin rett til valg av medisinsk kompetanse og krever å få et tilbud de har en rimelig mulighet til å benytte."

Veien videre - en bekymringsmelding.

Overlege Sidsel Kreyberg administrerer en viktig facebook blogg om erfaringskompetanse på ME.
Nå tar hun et viktig initiativ for å samle inn ME sykes erfaringer av helsevesenet, NAV, skole og barnevernet. Jeg hører ofte om hvordan syke forteller om traumatiske erfaringer i det som skal være hjelpeapparatet. I mens forskning pågår er det viktig at ME syke får støtte og god hjelp. Det er ikke bra når folk blir overkjørt og tvunget til å delta på opplegg som gjør dem sykere. Det traumatiserer og årsaker kronisk stress hos de som allerede er syke.
Derfor håper jeg at ME syke klarer å delta i det her viktige informasjonsarbeidet.

Les videre om det informasjonsarbeidet på ME-registeret.

"VEIEN VIDERE

Flere av ME-registerets venner har uttrykt frykt for de holdningene de møter ved ME-senteret i Oslo. Andre medisinske sentre rundt om i landet som mottar ME-pasienter, er ikke noe bedre. Det gjelder ikke bare manglende forståelse av sykdommens natur, men også hvordan pasientene blir presset til å underordne seg for å slippe problemer med systemet. Dette gjelder voksne såvel som barn.

Mangelen på alternativer er påtagelig, spesielt for familier med ME-syke barn som tvinges til å gjennomgå fornyet medisinske vurderinger for å unngå barnevernssak når barnet har langvarig skolefravær. Uten hensyn til barnets kliniske forfatning.

Pleiepenger tilstås kun unntaksvis når foreldrene må være hjemme med barn. Mødre som har vært lenge hjemme med sykt barn, har ingen jobb å gå tilbake til. Skal barnet ofres for at systemet skal få sitt?

Voksne gjennomgår mestringskurs de godt vet de ikke vil ha noen som helst nytte av, bare for å overbevise saksbehandlere og andre om sin motivasjon for å bli frisk. De betaler ofte en høy pris i form av forverret funksjon, høyere symptomnivå i ettertid, og mest sannsynlig et forlenget sykdomsforløp.

Systemet påfører hele familier kronisk stress og øker usikkerheten som fra før er knyttet til sykdommen. For ikke å si den mistenkeliggjøringen og stigmatiseringen som følger med å ha en sykdom som ikke kan bevises ved en objektiv test.

I realiteten har man ikke fritt valg av medisinsk kompetanse, som ellers er en rettighet ved faglig strid, simpelthen fordi det finnes for få fagmiljøer som pasientene og deres familier kan ha et konstruktivt samarbeid med.

Helsedirektoratets bevisste politikk med å sause sammen ME og "kronisk utmattelse" gjør ikke saken bedre. Det som påberopes som "evidens" for "kronisk utmattelsessyndrom" har ingen relevans ved ME. Fortell det til en NAV-ansatt eller saksbehandler i kommunen.

Etter fire år på nett må vi spørre: Hva gjør vi? Vi blir ikke hørt av Helsedirektoratet og heller ikke av Sivilombudsmannen. De som klager til pasientombudene rundt omkring, får stort sett ikke annet enn goddag mann - økseskaft-svar.

Kunne vi samle historier og oversende dem til for eksempel Helsetilsynet?

Hvis noen av dere med egne ord kunne fortelle

hvordan dere blir møtt,

hva som blir sagt av de ulike aktørene,

hva som blir skrevet i journalene,

hvilke prosedyrer dere må gjennom,

hva som kreves av dere og

hvordan det virker inn på sykdommen

og andre i familien,

ville det kanskje komme tydeligere frem at vi står overfor en alvorlig systemsvikt?

Hvis dere syns dette er en god idé, kan dere skrive med fullt navn eller anonymt og sende det som melding til siden her (ME-registeret) eller til epost: sidsel@hotmail.no.

Skal vi si innen utgangen av februar?

Mye mere enn symptomet utmattelse!

Når man leser om psyko-somatikkens syn på ME, da snakker de om symptomet utmattelse og andre symptomer kommer ikke frem. Hvis man ikke vet mye om ME, da kommer man inn i en ny verden, da man leser overlege Sidsel Kreybergs tekster.
Her er en av mange:

"Sphincter ani, også kalt rumperingen er en ringformet lukkemuskel nederst i bekkenet. Den er nokså sentral i de fleste menneskers liv, ikke bare i våre kropper. Så også blant ME-pasienter, der tarmen oppleves som sentral i hele sykdomsbildet. Da må man huske på at tarmen er et meget viktig organ også med tanke på dens rolle i immunsystemet. Selv om den ligger på innsiden, representerer hele fordøyelseskanalen fra munnhule til anus en vesentlig del av vår kontakt med det ytre miljøet.

Dette området er som sådan påvirkelig av alle stimuli som krever en reaksjon eller omstilling i det indre miljøet, noe som reflekteres i ME-pasienters ømfintlighet og økte bevissthet i forhold til mat. Både kostholdsfaktorer og annet som inntas kan gi symptomøkning lokalt, men det mest problematiske er en indirekte effekt på tilstanden generelt i det etterfølgende døgnet særlig.

Bekkenmuskulaturen er formet som et melittafilter med to, henholdsvis tre åpninger nederst, som hovedsakelig brukes til å kvitte seg med avfallstoffer. Hos kvinner er det ekstra hullet i midten også til annet bruk, som for eksempel fullbyrdelse av ekteskapets gleder (og plikter), og til å føde barn.

Med en sykdom som ME er det ikke annet å vente enn at dette området også er rammet av de samme mer eller mindre invalidiserende og/eller irriterende symptomene som rammer andre organer og organsystemer. I perioder kan det være muskelkramper og spasmer vekslende med muskelsvakhet og uforklarlige smerter, nedsatt koordinasjon av komplekse mer eller mindre automatiske reflekser (som også rammer svelgfunksjonen), endret syklus (menstruasjon), frekvens (vannlating) og rutiner (avføring) hos dem som har hatt faste rutiner for det

Utsatt menarche er rapportert hos unge piker, og hyppig vannlating er noe enhver ME-pasient er kjent med. Vannlatingsbesvær er kjent, og det samme gjelder menstruasjonsproblemer. Dette er generelle formuleringer man finner i litteraturen om ME, og de omfatter omtrent alt som kan tenkes å gå galt i dette området. I tillegg kommer perioder med nedsatt sensibilitet og nummenhet vekslende med periodevis økt sensitivitet i hud og slimhinner som gjør berøring meget smertefull.

I perioder kan det være hel eller delvis lammelse av tarmen med nedsatt peristaltikk (tarmbevegelser), uavhengig av kostholdet. Avføringen kan også i perioder ha et endret utseende, konsistens og lukt i likhet med andre utsondringer, noe som oppleves som svært ubehagelig og "fremmed" av den syke selv. Disse symptomene er mest fremtredende ved sykdomsdebut og i forbindelse med tilbakefall og kan bidra til en følelse av tap av identitet og ledsagende depresjon.

Nedsatt lyst og redusert følsomhet i erogene soner er et kjennetegn ved fibromyalgi, som på dette området atskiller seg fra ME. ME-pasienter kan ha vekslende økt eller redusert libido og en minst like intens seksuell opplevelse som tidligere. Det mest påtagelige problemet er gjennomføringsevnen på grunn av en generelt nedsatt utholdenhet, og forlenget restitusjonstid. I perioder også muskelsvakhet og ømfintlighet for berøring eller trykk mot mageregionen.

For noen er generell isolasjon og manglende tilgang til andre mennesker problemet, rett og slett på grunn av redusert aksjonsradius. Dette rammer også ungdom i puberteten som er husbundne. Ellers er det utrolig hva man kan klare med litt assistanse og tilrettelegging, spesielt når en aktivitet foregår i horisontalen og ikke krever et fysisk arbeide mot tyngdekraften." Sidsel Kreyberg, ME registeret.

Ler mere om det her .

Jeg fikk jeg aha opplevelse når jeg leste den her teksten. Jeg har lenge undret over sambandet mellom at tarmene slutter å jobbe, og migrenen er som vondest og kroppen sliter som mest. Jeg er visst ikke ensom om den erfaringen. Jo mere jeg leser om ME, desto mere slike aha opplevelser får jeg.
Ting settes i et sammenheng, selv om jeg ikke vet hva som skjer. Det er bare å lese videre.

Maria, 12 år, forteller om sin ME.

Det var bare på den her måten som jeg fikk med den seng som Maria har tegnet ved sin dikt. 
Jeg syntes den var et fint tillegg til hennes dikt. Jeg er litt av en computer analfabet i jamførelse til alle som er unge idag. For alle oss som er så gamle at vi trenger progressive briller har jeg også Marias dikt og fortelling i en størrelse som vi kan lese.

"Det var en gang ei jente

Som ingen trodde på

Men nå får du bare vente

Og høre etter så.

Hvis du trodde at ME

Bare er noe tull

Da kan det ikke være deg

Som har hatt et slikt liv av et sort hull.

Det drar deg vekk fra venner

Fra skole, glede og håp

Og alt du sitter igjen med

Er minner, fra dans og lillebrors dåp.

Du vet du er alene

For adskilt er vi små

Men hvis vi ikke er for sene

Kan vi lede verden nå!

Vi kan vise CDC (Can’t Don’t Care)

Det de aldri så.

Vi skal vise verden

At står vi sammen, er vi ikke små!

Det hele begynte for meg da storesøsteren min ble syk. Vi visste ikke hvorfor, men det ble bare verre. Hun kunne ikke gå og måtte bruke rullestol. Det hendte også at hun bare lå i ei seng og kunne ikke engang bevege fingeren. Jammen bra hun er så tøff som hun er! Men nok om henne. Hun har en alt for tøff historie, og dessuten skal jeg liksom skrive om meg.

Jeg begynte ganske sakte å bli syk, etter det jeg husker. Det var for tre år siden. Jeg hadde en del vondt i magen, og det hendte jeg ikke orket gå på skolen. Men heldigvis hadde vi funnet ut litt mer om ME innen den tid. Lillebror begynte også å bli dårlig på den tida, og det ble en del styr, skjønt ikke på langt nær så mye som med storesøster sin utredning. Jeg ble ganske syk og etter hvert fikk vi eget opplegg på skolen, slik som storesøster hadde fått. Det var et veldig bra opplegg, selv om jeg savner å være i klasserommet med vennene mine. Grunnen til at vi fikk denne undervisningen er for det meste grunnet skolen. Rektoren vår grep inn og sørget for at vi fikk alternativ undervisning. Dette er jeg og hele familien min veldig takknemlige for.

Det jeg savner mest fra når jeg var frisk, er nok å være ute så mye jeg vil, gå på skolen med vennene mine, og selvsagt å være med vennene mine.

- Maria, 12 år"

Maria heter egentlig noe annet.

Tusen takk for din fine dikt og fortelling Maria. Jeg sitter her og føler på din fortelling, i hjerte, mage og øyne. Det betyr at du når frem. Det gjør Elisabeth og tidligere Ronja også. Dere er så flinke til å fortelle at jeg håper mange voksne leser det her. Tenk at en liten dikt kan formidle så mye! Fortsett å skriv! :) Dere har hatt det tøfft, veldig tøfft. Likevel føler jeg kjærligheten i deres fortellinger. Jeg blir imponert av deg Maria da jeg føler at du har et, hva man sier i Sverige, jævlar anamma. Jeg tror det er det samme som faen i vold på norsk. Kroppen kan være svekket men sjelen er sterk. Vi har alle våre dager da vi tviler. det er helt normalt. Men jeg tror vi kan være enige om en ting. Vi gir oss faen ikke! (Håper dine foreldrer ikke blir sint på meg nå fordi jeg banner litt. Hehe!)

Jeg er glad det finnes tøffe damer som overlege Sidsel Kreyberg som har stått på så lenge for å spre kunnskaper om ME. Hun har en gedigen kunnskap om hvordan man skal ta vare på ME syke og hvorfor. Hun har spesialisert seg på ME i flere år. Når vi leser om forskjellige "behandlinger " på ME i media kan det forvirre de som nylig har fått ME diagnosen. Da er det bra å lese hva Kreyberg har å fortelle om ME på Facebook. Hun forholder seg strikt vitenskapelig, og det er det som vinner i lengden. Hun er adminstrator på MEregisteret  og  Befri ME syke barn fra institusjon , på Facebook. Her skriver Kreyberg om at ME registret opprettholder holder strenge krav til metode. Meget bra! Anbefales!
Det å være syk i ME er i seg selv et trauma. Både Maria og Elisebeth forteller på hver sin måte hvor hardt og fortvilt det er å være så syk. De forteller om hvor mye de savner det livet de hadde som friske. Det her er hva jeg sier en stor "elefant" i rommet. Hvor mye mere ensomt blir det da ikke når psykologer og leger fokuserer på barndomstraumer og ikke ser hva de har fremfor øynene. Hvor har de gode samtalene, og det å bare lytte tatt vegen? Alle har rett til å bli møtt der de er akkurat nå. Alle har behov av å bli sett, hørt og tatt på alvor.
Har psyko-somatikken virkelig tenkt over hva konsekvensene blir for de syke barnen, når de underkjenner en somatisk sykdom, ikke er nøye med de striktere kriteriene og gjør psykiatri av det. Det blir som å blunde for "elefanten", og hellre velge å se på kaniner. Hva tenker og føler barn og ungdomer om det? Hva er det for hjelp? De må jo tenke at de voksne er dumme. Likevel må de føle på at de ikke blir tatt på alvor, og at det ikke finns hjelp å få.

Nå forteller de også om gode erfaringer, og takk og pris for det. Men det er altfor mange som får betale et høyt pris på grunn av feilbehandlinger. Det her kan vi ikke tie stille om.

"Maria" har en syster, "Elisabeth" som har ME, og hennes fortelling kan du lese om her. Tusen takk, jenter for to viktige bidrag! Jeg har også hatt store problemer med oppmerksomhet og konsentrasjon, derfor vet jeg at det koster energi. For de som ikke har ME og leser den her siden, så ønsker jeg å poengtere at den her innsatsen som "Maria" og "Elisabeth" har gjort er mye større enn dere kan ane. <3

Elisabeth forteller om hvordan hun mobiliserer seg når hun har legetime. Det fikk meg å lure på om det kan være smart å filme de syke barnen i forskjellige situasjoner, for å senere vise opp for deres lege. Kanskje det kan være en måte til å åpne deres øyner. Det må jo barnen selv godkjenne, men de er for det meste realister og vet hva som er viktig.

Tidlig diagnostikk på ME er en fordel for en god prognose.

"Å etablere ME som en egen, klinisk diagnose, oppnå full aksept av diagnosen hos barn, vektlegge tidlig diagnose og en skånsom utredning, ansvarliggjøre primærlegen, få frem en dekkende sykdomsbeskrivelse og kartlegge forekomsten i befolkningen er mål denne sidens administrator har arbeidet bevisst mot lenge før ME-registeret kom på facebook - nærmere bestemt siden 1999. Dette er kjent for mange, deriblant leger og journalister.

Det har vært mulig for pasienter og pårørende å velge denne retningen i alle de årene den har vært offentlig kjent, og mange har gjort det. Dette gjenspeiles blant annet i at diagnosen nå stilles på barn, og at barna i all hovedsak tas hånd om i sine egne hjem. Det gjenspeiles også i at aktiviserende behandlingsformer gis som tilbud og ikke som krav for å motta ytelser slik det var tidligere.

Diagnosen ME ble ikke stilt på barn på slutten av -90-tallet. Disse sakene havnet hos barnevernet, ofte med tvangsinnleggelse og langvarig familieterapi. Barna ble tvunget til skolegang, bassengtrening, fysioterapi og samtaleterapi, eller de ble tvangsadskilt fra familiene sine i psykiatriske institusjoner under dekke av at de skulle observeres, eller under andre diagnoser. Vi ser fremdeles reminisenser av en slik politikk enkelte steder i landet.

Tidlig diagnose er likeledes alfa og omega ettersom tidlig stabilisering er så viktig både for livskvaliteten og for prognosen på sikt. Det gjelder å stabilisere tilstanden så tidlig som mulig, og dette krever en helt annen holdning enn det som er nedfelt i kriteriesett for CFS eller ME/CFS som krever utelukkelse av alle andre sykdommer før diagnosen kan stilles. Dette er hovedgrunnen til at CFS som sykdomsbetegnelse er uheldig, ikke at den har fatigue i navnet selv om det også er uheldig. Fatigue er et subjektivt og helt uspesifikt symptom som tolkes i mange retninger.

ME er som en tung depresjon med hensyn til livskvalitet, og dette er ikke avhengig av sykdomsgrad. Tvert imot kan problemet med nedsatt opplevd livskvalitet være størst for dem som har et relativt høyt funksjonsnivå. At de som har lavest funksjonsnivå befinner seg i en meget spesiell situasjon, er hevet over tvil og et stort problem enten de tas hånd om hjemme eller i institusjon, men dette er ikke en spesiell variant av ME slik man kan få inntrykk av i mediene.

Alle med ME er potensielt alvorlig syke og kan ha perioder der de fungerer på lik linje med de aller mest alvorlig syke målt etter funksjonsgrad. Det finnes verken metoder til å måle sykdomsgrad eller stille diagnosen ved hjelp av en objektiv test. Funksjonstesting er som nevnt flere ganger et ubrukelig verktøy ved ME.

Det arbeidet som er skissert over og nedenfor her, er nedfelt i publiserte artikler og i bøker og hefter som er gjort tilgjengelige for nedlastning eller netthandel. Det meste finnes også som eBook. Det har vært gjort fortløpende tilgjengelig for allmennheten fra 1999, til eget bruk og til bruk overfor leger og andre helsearbeidere.

Dessverre har det foregått et intensivt arbeid parallelt gjennom pasientorganisasjoner for å få en sentralisert kompetanse på ME på plass. Som man ser har dette på forutsigbart vis ikke fører til annet enn slike kompromissløsninger som dette feltet har slitt med siden Fukudadefinisjonen av CFS så dagens lys i 1994. Politikere og pasientorganisasjoner har vært grundig advart." Sidsel Kreyberg, Les videre på ME registeret

Overlege Sidsel Kreyberg har i flere år arbeidet med å systematisere sine store kunnskaper om ME. Hvis man er genuint interessert i å lære seg noe om sykdommen ME, kan jeg anbefale Sidsel Kreyberg å det varmeste. Det er meget spennende å lese hennes fremragende arbeide. Her finns det mye interessant å lese.

En god helbredende miljø.

Jørgen Jelstad kom i høst ut med en bok som heter "De Bortgjemte". Han beskriver en rystende virkelighet for mange ME syke og deres pårørende. Det var ikke ikke nok med at helsevesenet ikke kunde hjelpe dem. Mange ble dessuten avvist fordi man ikke godtok diagnosen. Jelstad beskriver flere eksempler der de pårørende står helt alene og som gjør hva de kan slik at helsevesenet ikke skal behandle de syke feil slik at de syke blir mye dårligere. En del situasjoner man kan lese om i boken likner mer overgrep enn profesjonell behandling.

Jelstad sin bok er en vekker, med mange røde lamper som blinker. Her trengs det hjelp til informasjon. Fokus må bli de syke barnen som er de mest utsatte. For å kunne informere trengs kunnskaper og de kunnskapene må inhentes fra noen som virkelig kan mye om ME. Da snur jeg min oppmerksomhet mot overlege Sidsel Kreyberg som i flere å har spesialisert seg på ME. Når man leser om ME skrevet av Kreyberg, får de tanker som jeg fikk av boken "De Bortgjemte" enda mere bekreftet. Hun skriver på "ME registret"  og "Befri ME syke barn fra institusjon" begge finns på Facebook. Der får man lese om ting som jeg ikke hadde en aning om. ME syke barn blir feildiagnostisert i helsevesenet, familier sykforklart og barnen innlagt på for eksempel på BUP. Der får de ikke treffe sine foreldrer, og de blir presset til kogntiv trening. De lærer seg raskt at de må agere som friske ellers får de ikke komme hjem.

Kreybergs kunnskaper om de ME syke barnen og hva de må leve i, må frem. Det er veldig ille for mange. Det må vi ha mye mere fokus på! Vi kan ikke tie stille når ME syke barn blir traumatisert i helsevesenet på grunn av at helsepersonell vet for lite om ME. Det er traumatiskt nok å være syk i ME, og flere belastninger blir bare vondt verre.
Når jeg leser på hennes sider er det mange tanker som kommer frem.
På hennes side Befri ME syke barn fra institusjon. skriver hun om den maktesløshet og mangel på kontroll som rammer en ME syke. Det er også veldig viktig å samarbeide med foreldrene og ikke kjøre over dem. Det er viktig ar foreldrene får beholde sin auktoritet, slik at de kan sette grenser da barnen er i puberteten. Det er viktig for barnen å leve med trygge rammer.
Kreyberg skriver blant annet:
"Det blir en vanskelig balansegang foreldre får mellom å ivareta den fysiske og den psykiske helsen til en ungdom som en gang har vært rammet av ME, og en kontrakt med den unge kan ofte være nødvendig. I slike tilfelle ville det være en fordel om en faglig autoritet stilte seg bak foreldrene i stedet for å motarbeide dem. Tap av autoritet er det ingen foreldre som trenger når et barn kommer i puberteten. Det virker også negativt for friske søsken.
Problemet forsterkes av at det simpelthen ikke er mulig for en ME-syk å gå omkring med en erindring om hvordan det var etter at man er kommet i bedring. Det gjelder også når man går gjennom de naturlige svingningene i sykdomsforløpet.
Som alle som har kjent dette på kroppen vet, er det en stor belastning å gå tilbake og inn i den tilstanden man er i når sykdommen er på det mest aktive. Når man kommer seg litt opp, kan snakk om egen eller andres sykdom virke direkte symptomprovoserende, og det ødelegger de stundene man har som relativt velfungerende og symptomfri. "

Det her handler ikke bare om barn, tenker jeg. Det er er også viktig for oss å ikke pirke i åpne sår, men hellre skape en så god miljø som mulig, slik at sårene kan helbredes i fred og ro. Det handler for meg om å fokusere på hva som styrker kropp og sjel, og å trene opp gledesmuskelen. Det handler om å fokusere på ting i livet som oppleves som godt. Hva er det som får oss til å slappe av, hva får oss å le, hva får oss å føle stolthet, også videre.

Videre skriver Kreyberg: "For de fleste er det ikke noe poeng å holde såret åpent i påvente av at forskningen skal finne en forklaring og en kur. Er det noe en ME-pasient vet innerst inne, så er det at ved ME, så er underkastelse det eneste valget man har per i dag, og har man en gang vært der, så ønsker man seg ikke tilbake. Da er det nærliggende å si til seg selv ”Dette har jeg mestret, ingen makt i verden skal få meg dit igjen, dette er jeg ferdig med” ... og det må være lov. Ingen har rett til å tvinge en som har vært gjennom et slikt helvete til å dukke ned i det igjen. "

Det her vekker minner og egne tanker. Man gjør så godt man kan her og nå. Jeg synes selv det er spennende å lese om ny forskning, men det får ikke bli et hovedfokus. Det er viktig å arbeide mot så god livskvalitet som mulig her og nå. En klok gammel dame som overlevd Auchwitz sa en gang, "Det er kjærligheten som bryter ned vondskapen". Jeg vil formulere om det til: "Det er kjærligheten som lindrer og heler det som gjør vondt."
Jeg synes ikke familjer med ME hører hjemme i psykiatrien. I en optimal verden skulle de få feriere på luksushotell med spa og komedier. Er man alvarlig syk lenge er det lett å føle tungsinne. Er det noe de behøver og fortjener da er det stunder med lettsinne.
Alle har glede av de gode samtaler, men hva som er gode samtaler, det varierer i livet. Insiktsbearbetende samtaler der man graver i såren river ned. Når man er allvarligt syk og helt nedkjørt fysisk og dermed også psykisk, da trenger man hjelp med å bygge opp og å styrke seg selv. Når jeg skriver om ting jeg har vært med om i livet da dveler jeg ikke ved det for lenge. Det har jeg gjort aldeles for mye når jeg  håpet å hjelpe politiet med fler detaljer. Det jeg velger å fokusere på idag er hvordan man i et helhets perspektiv bygger og styrker sin helse.
Jeg har mange ganger for meg selv gjort paralleller mellom den sjokk opplevelse jeg hadde når jeg var vitne til noe veldig opprivende og rystende, med hvordan det var å være enda sykere i ME enn hva jeg er idag. Selv om situasjonene er helt forskjellige har de en ting felles, og det er den maktesløshet som jeg har følt på kroppen. Jeg slet lenge med skyld følelser at jeg ikke kunne hjelpe den jenten. En dag innså jeg at de skyldfølelsene gjemte på maktesløshetsfølelsene. Det var det som skulle til for at jeg skulle føle lettelse. Men den kom først etter at min situajon var helt trygg og en farlig mann satt i fengsel. Kanskje det er så her jeg på den mest begriplige måten kan vise hvor traumatisk ME kan oppleves, for de som ikke har sykdommen.
Når man har vært syk og hatt motganger i lang tid, har man rett til og behov for å oppleve andre nyanser av livet, og ikke bare å dvele ved sine sår. Jeg kaller det for å få lov til å hvile fra noen sider av meg selv, og samtidlig få uttrykk for flere sider av meg selv. Det er ikke bra når noen sider får en slagside. Det blir ikke noen balanse av det. Vi har alle mange sider som må komme til uttrykk, slik at vi kan blomstre.
En annen bilde. En barnepsykolog foreleser om sitt arbeide med traumatiserte barn fra krigets
Bosnia. Det som de voksne lærte seg var at barnen ikke bare tegnet skjutvåpen og bomber. De tegnet huset de de bodde i, og hagen de lekte i. Kanskje det var et tre som de likte og klatre i. De levde opp når de fikk gå i skolen å treffe nye venner. De lærte seg et nytt språk og kom raskt inn i den nye kulturen.
Jeg tenker at det er en viktig instinkt i oss å søke seg mot et så normalt liv som mulig. Det er viktig å føle at man mestrer ting. Det er viktig å komme videre, I SIN EGEN TAKT. Vi trenger latter, fellesskap, varme, kjærlighet, mestring for å blomstre og å bli de vakre blomster vi allerede er. Hvordan hver og en av oss kan blomstre har vi inne i oss selv. Men for å gjøre det trenger vi fred og ro. Vi trenger å skjerme oss fra stress og overkrav, når vi skal prøve å ta nye steg for å se om marken under oss er stabil.

Ronja,16 år, forteller om sin ME..

Ronja ble syk med ME for 3 år siden. Hun drev mye med ridning og andre aktiviteter. På sommeren var hun meget aktiv i badevannet, mer under vann enn over. Helt plutselig ble hun passiv og orket ikke de ting som hun normalt var veldig glad i å gjøre. Det var noe som ikke stemte. Det tok ikke lang tid før hun begynbte å mørkelegge sitt rom. Ikke noe lys fikk komme inn. Når hun begynte på ungdomsskolen på høsten kollapset hun helt og var sengeliggende i flere måneder. Orket knappt å spise og måtte ha hjelp til å gå på do. Personalen på skolen så at hun var alvorlig syk og lurte på om det var ME. Hun lå som en levende død i måned etter måned. Lys og lydømfintlig, migrene, helt utslagen, omfattende kognitive vansker, sov mye våknet mye også videre. Flere og flere rundt henne forstod at noe var helt galt. Legen hennes må ha trodd at hun var deprimert da han mente at hun måtte aktiveres. Mors magefølelse sa noe helt annet. Månedene gikk. Til sist var far veldig bestemt mot legen og sa at nå måtte noe gjøres. Det ble en henvisning til Barneklinikken.  Ronja fikk en time hos en barnelege som etter et kort samtale sa at hun var ME syk. Da hadde hun vært syk i et helt år! Det her året var et vondt år for Ronja. Hun var redd hun hadde kreft, hjernesvulst, eller noe liknende. Det var ikke rart hun fikk de assosiasjonene da hennes neurologiske symptomer var veldig tydelige; lyd og lysømfintlighet, sterk migrene, store kognitive problemer og så videre. Vennene hennes forsvant når hun ble dårlig. Hun sier at de ikke forstod hvordan hun hadde det. På grunn av at hun ikke fikk sin diagnose på et helt år, fikk hun leve i en stor uvisshet veldig lenge. Hun sier at det var en lettelse for henne å få vite sin diagnose, og følte at det her skulle hun klare. Senere innså hun at hun var veldig syk allikevel og måtte ta hensyn til kroppens begrensninger. Nå var det tid for å lære seg å leve med sykdommen.

Hun var i en periode dagpasient på Barneklinikken på Rikshospitalet. Det ble en god tid, fordi her ble hun sett, forstått og akseptert.

Hun og familien fikk kontakt med en ergoterapeut som har vært en god støtte. Å lære seg om aktivitetstilpassing har vært en god hjelp til å strukturere livet, og hvordan hun skulle med små, små steg øke sine aktiviteter, når hun fikk mere kapasitet.

En barnelege skrev en henvisning til BUP med tanke på at hun skulle få kognitiv terapi som hjelp til å gradvis øke sine aktiviteter. Hun får en time til en psykologspesialist som starter et vurderingsamtale med Ronja. Hennes mor er med henne. Psykologen spør om barndomen og om det finns traumer i oppveksten. Mor og datter får fylle i forskjellige skjemaer som sonderer eventuelle psykiske symptomer. Etter andre timen synes Ronja at BUP ikke har kompetanse å hjelpe henne med hennes ME. Hennes mor er enig og kontakten med BUP avsluttes.

For et år siden begynner Ronja på en utredning på Lillestrøm Helseklinikk. Der gjøres funn som hun fikk behandling for. Der diagnostiseres også matinntoleranser mot gluten, melk, egg, og når hun kutter ut den her maten fra kosten blir hun fri fra migrenen som hun slitet med fra barndomen. I tillegg tar hun helsekost for å styrke kroppen. Hun føler en god hjelp av det her og gradvis øker hun aktivitetsnivået. Hjemmeundervisning 2 ganger i uken, sangleksjoner, treffe venninner og å gå tur med hunden. Hun begynner å få et liv igjen selv om hun fremdeles er meget syk. Hun må tenke seg om, slik at hun ikke gjør for mye. Hvis hun gjør det blir hun mye sykere igjen. Hun har mye glede av å være sammen med sin hund, som også sover hos henne på natten. Hunden, som vi vet er menneskets beste venn, viser ubetinget kjærlighet, gir trøst og kroppskontakten setter fart på velværehormonene i kroppen.

Ronja har fått nye venner som er litt eldre enn henne, og som hun føler, forstår henne bedre. Hun orker ikke være like mye sosial som andre friske. På vinteren blir det ikke like tydelig, fordi de fleste er mye hjemme, når det er kaldt og mørkt ute. På sommeren blir forskjellen mye tydeligere, når de fleste er mye mer aktive og utendørs. På skoleferier er det mange som ønsker å treffe Ronja og det kan være mere enn hva hun har kapasitet til.

Ronja forteller at hun har lært seg å leve veldig mye her og nå og å glede seg over det hun klarer. For å ikke belaste Ronja for mye lever hele familien et rolig hjemmeliv, og det er ikke mye besøk. De koser seg sammen, med spill og annet.

Hun har drømmer om fremtiden, men velger likevel å fokusere på hva som er idag.

Fra den dagen hennes fastlege fikk vite Ronja sin diagnose, har han vist stor interesse for å lære seg mer om ME. Han følger interessert med på hva som skjer på Lillestrøm klinikken.

Når jeg spør henne hva det er vi skal lære oss av det her, svarer hun, "Takknemmelighet!". Vi skal være takknemmelige for det vi har og hva vi kan. Vi må også forstå at det ikke er mulig for friske å forstå, hvordan det er å leve med ME.

Når jeg spør hva helsevesenet behøver å lære seg om ME, svarer hun at det burde være en bedre hjelp for ME syke å få hjelpemidler. Det er veldig forskjellig i de ulike kommunene.

Når jeg snakker med Ronja høres stemmen hennes glad ut. Det ser for meg ut som hun har kommet en lang veg med å akseptere livet som det er her og nå. Det ser også ut til at hun bruker gode mestringsteknikker, der hun får god hjelp av mor. Hun har på en måte en fordel mitt i alt, når mor går på uføretrygd og har måttet å akseptere at hun heller ikke er frisk. Den tid som mor har hatt problem med sin helse har hun allerede gått gjennom den prosess som settes igang når livet tar en egen retning. De har da også sluppet å kjempe for å få pleiepenger, og den stress og belastning det blir for hele familien, hvis NAV ikke har forståelse for hvor alvorlig ME er.

Det er ikke få barn som sliter med å bli tatt på alvor, og mange har opplevd å bli feilbehandlet i helsevesenet. Overlege Sidsel Kreyberg skriver om det på sine sider "ME registret" og "Befri ME-syke barn fra institusjon" Hun har spesialisert seg på ME i flere år og har meget gode kunnskaper i emnet. Det her er lesning som anbefales varmt!

Jeg har refleksjoner om Ronja sin erfaring på BUP. Her kommer hun til psykologen med det store trauma som ME er. Hun har en stor, stor sorg. Hele hennes liv forsvant, når hun ble syk. Alt hun likte å gjøre og hennes venner forsvant. Hun hadde vært for syk for å gå til skolen. Det tok et helt år før hun fikk ME diagnosen. I et år var hun så alvorlig syk og sengeliggende og følte på kroppen at noe var helt feil. Hun hadde vært redd for å ha kreft, hjernesvulst eller noe annet. Man kan bare fantisere om hvor redd hun har vært, og hvor mye hun har tenkt på døden den her tiden.Den uroen er en stor tileggsbelastning for en alvorlig syk person. Det er helt naturlige følelser i en vanskelig situasjon, og det her er en av mange grunner til at ME syke bør få en så rask diagnose som mulig! Som Sidsel Kreyberg skriver har vi nå så mye erfaring av ME, og det er meget viktig å utdanne helsevesen og NAV om ME. Hun skriver helt riktig at psyko-somatikken ikke har erkjent en somatisk diagnose, utvannet diagnosen med å ta inn flere pasienter som ikke har ME og gjort psyko-somatikk av det. Hun skriver også at psyko-somatikken bruker en ring argumentasjon, og at det blir umulig for pasientene å forsvare seg. Hun er meget tydelig på at primærleger, burde bli utdannet på ME sykdommens karaktær, for å gi pasienten en så tidlig diagnose som mulig. En tidlig diagnose påvirker prognosen positivt.

Ronja kom til BUP etter lang tids alvorlig sykdom, ME, og der velger man å ikke se den store "elefanten" i rommet. I stedet begynner en psykiatrisk vurdering om barndom og traumer. Selv om det her var en rutine for den her psykologen, blir det veldig ille for Ronja. Her sitter hun med et stort trauma, og får helt andre spørsmål. Hva er det man tror? At det er barndommen som gjør at hun reagerte på å være alvorlig syk? Hva tenker barna og ungdomene i den her situasjonen? De må jo tro at fagpersonene er dumme! De føler på kroppen hvor skoen klemmer, og voksne velger å se i en annen retning. Det fungerer ikke å legge lokket på et stort og alvorlig traume, for å lete etter andre traumer lengre bak i tid!

Nå var Ronja så pass trygg i seg selv at hun så at det ikke fantes nok kompetanse hos psykologen, og derfor avbrøt samtalene. Med god støtte i familjen. Det finns mange andre ME syke barn som ikke er like heldige. Hva med dem?


(Ronja heter i virkeligheten noe annet.)