Jeg har vært på et 3 ukers opphold på Skogli rehabilitering i Lillehammer. Det har vært lærerikt og en stor påfristelse. Det finns kunnskaper på Skogli og et stort tilbud på forskjelligea aktiviteter slik at man kan skreddersy rehabiliteringen til de egne behov som man kommer med.
Likevel var det en steintøff reise.
Når jeg nå har funnet en livsstil der jeg fokuserer på det som jeg klarer å mestre/gjøre ble oppholdet på Skogli et møte med meg selv der jeg 24/7 ble konfrontert med den lave funksjonsnivå jeg i realiteten har. Det ble også tydelig at mitt liv har blitt meget begrenset på grunn av kronisk sykdom. Min strategi var fra begynnelsen å skrelle bort de aktiviteter som kunne svekke meg, og å fokusere på trenevegledningen fra fysioterapeut. Det føltes viktig for meg å prøve å trene og å se hvordan det gikk.
Når man skreller vekk andre aktiviteter innebærer for meg å begrense sosial omgang, ikke være med på hobbyverkstedet, ikke høre på de ekstraforelesningene som var et tilbud for oss, jeg trengte ikke lage mat, eller gjøre husarbeid, ikke delta i bading eller andre treningsaktiviteter som kunne være en ekstrabelastning for meg. Jeg var målbevisst og disiplinert, men likevel gikk jeg i bakken!
Da måtte jeg ta vekk aktiviteter som egentlig var obligatorisk. Nå måtte jeg passe på at jeg ikke ble enda dårligere, og det var en sterk konfrontasjon på hva jeg må slite med hver dag. Jeg må hele tiden navigere meg frem for å oppnå et så godt allmenntilstand som det er mulig.
På treningsvegledningen fikk jeg enkle treningsøvelser som ikke skulle bli en overbelastning for meg, og oppvarmingen var en enkel spassertur på tredemøllen. Likevel går jeg i bakken. Når jeg var på mitt rom kjente jeg på kroppen på hvor sliten jeg var.
Alt det her ble en påminnelse om hvor mye dårligere jeg er idag jamført med 5 år tilbake da jeg var på en 4 ukers opphold på Raulands rehabilitng senter. Året etter det begynte enda en reise nedover og den reisen snudde når jeg fikk bort den infekterte jekselen. Jeg hadde en skjult kronisk periodontitt som ikke ble avslørt på noen undersøkelse. Man kan altså ha en kronisk infeksjon selv om det ikke viser seg på undersøkelse. Da blir man som syk veldig ensom og man får klare seg selv så godt man kan uten behandling. Jeg har hele tiden arbeidet mot et bedre allmenntilstand, men det løser dessverre ikke alt.
Jeg måtte informere personalet på Skogli om hvordan jeg sliter. Fy faen så trøtt jeg er på å gjenta meg seg! Jeg er forbannet trøtt på å være kronisk syk! Jeg er forferdelig trøtt på å sitte på sidelinjen og å se på når andre lever sine liv. Jeg liker action, men må leve et rolig liv. Takk og pris liker jeg å være i mitt eget selskap!
Jeg er egentlig meget sosial og trives med å være blant mye folk. Jeg har mange hyggelige personer i mitt liv, men dessverre må jeg dosere min sosiale omgang. Detsamme var det på Skogli dessverre. Konsentrasjon, tenke og snakke tar energi, og jeg måtte økonomisere mine krefter slik at jeg kunne stå på beina på hele oppholdet.
Hva jeg derimot fikk prøvet ut på oppholdet var forskjellen mellom bevegelse og belastning. Selv om det hadde blitt for mye kunne jeg gå en liten tur på tredemøllen i langsomt tempo. Jeg kunne gjøre noen yogaøvelser for å løse opp spenninger som helt naturlig oppstår når en er utmattet. Jeg kunne gjøre litt, men da måtte jeg hvile mye imellom treningspassen. Hva definerer ordet trening? Hvor går grensen mellom bevegelse og trening? Det har jeg undret meg over den siste tiden. Jeg kuttet ut de mest belastende øvelsene når jeg gikk i bakken. Nå måtte jeg bygge opp og ikke rive ned.
Nå ønsker jeg meg en tredemølle slik at jeg kan ta rolige spasserturer innendørs i vinter. Jeg er ikke så bra på å balansere på is. Det er de korte treningspassen jeg er ute etter. Hvis en tenker å trene i 10 minutter, 3 ganger om dagen da kommer gjennomstrømningen igang. Slow walking blir også walking meditasjon. Men jeg må være meget forsiktig og å prøve meg frem slik at det ikke blir for mye.
Det er en stor belastning å bli konfrontert med mine begrensninger, og det ble tydelig når oppholdet var slutt. Jeg følte på en stor lettelse over at jeg nå kunne reise hjem til mitt hverdagsliv igjen. Det sier en del om hvor mye det koster å være i en press i et antall dager på et rehabiliteringsopphold når man ikke har så høy funksjonsnivå. Jeg var i gruppen arbeidsrettet rehabilitering, og jeg kjenner meg ikke det minste nærmere et arbeid idag. Jeg har nok med å ta vare på meg selv og det gjør livet lettere å leve når en får et større fokus på det jeg kan gjøre.
Det var en ønske fra NAV om en utredning på Skogli for å se hvor jeg står i forhold til arbeid og uføretrygd. Jeg må gjennom det og jeg har ikke problemer å forstå det. Det er bedre å delta på en 3 ukersopphold på Skogli enn å prøve på en arbeidsopplegg som blir altfor mye for enig man risikerer å bli mye sykere av belastningen det er å bli presset til noe som leder til enda lavere funksjonsnivå.
Jeg forstår at det må til, men det gjør det ikke enklere for det. Det gjør meg heller ikke friskere.
Takk for oppsummering, Anna-Lena!
SvarSlettDer så mye snakk om rehab om dagen, men jeg tenker nok at man skal ha en viss funksjonsevne for å klare det, og ikke bli dårligere, som du kjente at du ble.
Jeg skjønner at NAV trenger en avklaring, men rehabilitering er ikke løsningen for alle, de må både vi som er syke og NAv være klar over.
Det blir feedback til NAV fra min side. Har mange tanker om arbeidslinjen og det blir en ny blogg om det.
SlettHøres ut som et vanvittig opplegg med 3 ukers rehabilitering. Jeg får lyst til å gråte ved tanken på å måtte være i en sosial setting hver dag i tre uker, det må ha vært knalltøft for deg. Jeg er, som du, egentlig veldigj sosial og hadde "duracellbatterier" før jeg ble syk. Jeg har vært veldig veldig syk, men har klart å snu utviklingen såpass at jeg kan stå opp hver dag. Naturen og stillheten er ufattelig viktig for meg. For 6 -7 år siden kunne jeg ikke gå i en trapp uten å tviholde i gelenderet, nå går jeg i skogen uten staver. Naturen gir tilbake energi, det er min trening. Pam
SvarSlettDet finns mye kraft i naturen! En god plass for pusterom. Det blir ikke bra å være i et miljø der man skal trene så ofte at man ikke får nok med tid å restituere seg mellom treningspassen, noe jeg også ga tilbakemelding om. Det var godt å ha en forståelsesfull fysioterapeut som virkelig ga seg tid til å lytte.
SlettMen det var tøft likevel, fordi ingen kan være i kampen for noen annen. Den må man være i selv.
Fin oppsummering av rehab.oppholdet ditt.Men egentlig er det trist lesning fordi sykdommen er invalidiserende og uten behandlingsmuligheter.Trist fordi veien til å bli forstått og bli tatt på alvor er så kronglete,og lang for de fleste.Men noen blir også friske av denne dritten,heldigvis,og derfor er det en mulighet for at du,eller jeg,blir rammet av friskdom.Etter 40 års venting burde det vel snart dukke opp et vinnerlodd i denne slitne skrotten.
SvarSlettTakk for at du deler dine erfaringer med oss. Mvh Egil Madsen
Det blir feil å trene så ofte at man ikke får nok med tid til å restituere seg. Det innebærer at man for hver eneste treningstime blir mer og mer utmattet. Den her troen på trening for hummer og kanari må opp i lyset. Det er ikke alle som kan trene seg friske eller til arbeide.
SlettHåper å kunne bidra til et nyansert bilde slik at det kan bli en mer individtilpasset rehabilitering. Til forsvar for Skogli så har de mye kunnskaper og de arbeider med å individtilpasset trening også videre. Men de treffer pasientene i 3 uker og da er det ikke lett å få et bilde av langtidseffektene.
Vi ser at bildet må nyanseres, og det er bare å arbeide videre med informasjonsarbeidet.
Jeg ser jeg må nyansere bildet. Skogli tilbyr en oppsetning mestreteknikker på mange plan, akkurat så som jeg selv har tenkt man må gjøre. Trening er en del, men de tilbyr avspenning, Mindfullness, kroppsbevissthet, næringslære og så videre. Jeg selv ønsker jeg hadde vært med om en forelesning om utmattning, men jeg tror jeg misoppfattet legen hvor jeg skulle se etter når det var. Den siste uken var jeg for slutkjørt for å delta på forelesning. Samtidig har jeg lært meg mye gjennom årene.
SlettMed en serie mestringsteknikker kan man aktivt bidra til å skaffe seg et bedre allmenntilstand og funksjonsnivå. Skulle noen bli frisk er det vel heller ikke dumt. Nå tenker jeg ikke på noen spesiell diagnose.
Men det kan være mye rart bak symptomene. Da jeg hadde en kronisk periodontitt gikk allmenntilstanden stadig nedover. Jeg tror at ting kunne vært mye verre hvis jeg ikke aktivt arbeidet med å styrke allmenntilstanden, men det kan dessverre ikke løse alt.