Et brev til kongen fra ME ungdommer

Jeg har tidligere blogget om ungdommer og barn som forteller om hvordan det er å ha ME. Nå synes jeg det er tid for det igjen. Martin og 58 andre ungdommer har sendt et brev til kongen. hvordan det er å leve med ME.

Jeg har tatt meg friheten å kopiere det hit:

Kjære Kong Harald!
Jeg skriver til Deg fordi Du er kongen vår og har vist at Du bryr deg om de svake i samfunnet. Jeg vet også at Du er opptatt av barn og unges situasjon i Norge og jeg skriver først og fremst på vegne av meg og min bror, men også mange andre barn og unge som lider av sykdommen ME eller myalgisk encephalopati. Etter å ha levd med denne sykdommen i største delen av livet mitt har jeg stadig oftere stilt meg spørsmålet:
Er Norge verdens beste land å bo i for alle?ME-sykdommen er forferdelig nok i seg selv, men det er ikke derfor jeg skriver til deg. Jeg skriver fordi særlig barn og deres foreldre med sykdommen ME i dag mistros på det groveste.
ME er en svært alvorlig sykdom som påvirker hele kroppen, men som det dessverre ikke er funnet årsaken til ennå. Det eneste som hjelper er ro, omsorg og smertestillende medisiner. Likevel er det i dag ansett av barnevernet at det kommer av overbeskyttelse fra moren. Ja, utrolig nok, mamma, som alltid tar hensyn og pleier oss når vi er på vårt dårligste, og det er ikke bare, bare..
Vi har foreløpig hatt to barnevernssaker og begge har heldigvis blitt henlagt uten tiltak. Mamma er lege og det har kanskje hjulpet, men for en påkjenning det har vært for oss alle sammen. Jeg, min bror og ikke minst min mor som kjempet masse mot uforstående mennesker som kun har tro på tiltak og omsorgsovertakelse.
(Dette var så langt jeg kom da jeg begynte å skrive et brev til Deg for 2 år siden. Siden da har jeg blitt gradvis dårligere og jeg har forstått at det er mange andre barn og unge med ME som sliter med de samme problemene som meg. Så nå jeg lyst til å fortsette på brevet og håper jeg klarer å komme i mål denne gangen.)
Jeg vil gjerne fortelle Deg litt om hva jeg har lært om MEME er en veldig komplisert sykdom som også rammer mange barn og unge i økende antall. Man antar at det er ca. 2000 barn under 18 år som er rammet av dennne sykdommen i Norge. Det er ofte mange som blir syke i samme familie, som broren min og jeg. Faktisk er også mamma ME-syk.
Dette er en sykdom som ”ikke tar livet ditt, men som stjeler det”, fordi kroppen på en måte ikke tillater deg å leve lenger. Det er nesten ikke en ting man kan gjøre uten at kroppen blir overbelastet og sykere. Det kan sammenlignes med å være overtrent bestandig eller som en ”sprengt hest”.
Det er dessverre mange som ikke forstår denne sykdommen. De tror at fordi de ikke finner noe galt i de vanlig prøvene våre, så er vi ikke syke på ordentlig. Noen sier også at det er en sykdom du kan tenke deg frisk fra.
Heldigvis er det mange i utlandet som forsker på hva som skjer i kroppen til ME-syke og de finner mange forandringer, spesielt i hjernen. De fleste tror nå det er en form for hjernebetennelse eller autoimmun sykdom og fordi mange med ME er veldig syke har en forsker kalt sykdommen for ”non-HIV AIDS”. Det synes jeg er en god beskrivelse, for det oppleves som kroppen vår er så skjør at den nesten ikke tåler noen ting. Noen er faktisk så syke at de må leve helt isolert i mørke rom, nesten som levende døde.
I starten av sykdommen opplevde jeg det mer som å ha ”kronisk influensa” med mye infeksjoner og smerter i kroppen. Jeg var nesten aldri helt frisk. i tillegg orket jeg veldig lite og ble mye fortere sliten enn andre barn. Jeg fikk også tidlig problemer med å sove, jeg fikk nesten ikke sove om kvelden og jeg fikk problemer med å stå opp om morgenen, og selv da var jeg aldri uthvilt. Etter hvert har jeg fått flere og flere symptomer og kroppen føles som om jeg skulle vært veldig gammel.
På Haukeland sykehus er det noen som forsker på en kreftmedisin som en behandling for ME, men den forskningen vil nok ta lang tid. Så inntil videre må vi leve med en sykdom det ikke finnes noen effektiv behandling for.
Hva er verst?Det verste med å ha ME, er ikke bare at man blir fratatt sitt gamle liv og må leve mesteparten av livet hjemme og bli passet på av foreldrene sine. Jeg synes faktisk det er enda verre når vi opplever å ikke bli trodd når vi sier vi er syke og kjenner det på kroppen. Det er vondt å ikke bli tatt på alvor og spesielt når leger ikke vil høre på oss, men heller fortelle hva de selv tror om denne sykdommen. Jeg skulle av og til ønske at disse legene kunne kjenne på kroppen hvordan vi har det før de begynner å spekulere i teorier og tro og synse så mye om sykdommen vår.
Jeg synes det er fryktelig skremmende når Norges ledende lege for ME-syke barn sier at han tror hjernen vår er opphengt i en stressreaksjon og at hjernen må ha ”gått i vranglås”. Det er det ikke mange i utlandet som tror på. Slike uttalelser oppleves som veldig krenkende!
For noen år siden anbefalte legen min på sykehuset meg et 3-dagers ” lynkurs” i å bli frisk, jeg skulle bare endre tankene mine og bestemme meg for å bli frisk. Dette kurset kalles LP eller Lightening Process. Selv om jeg ikke hadde noe særlig lyst til å gå på dette kurset, følte jeg meg presset og gikk sammen med mamma. Det var en merkelig opplevelse å være der og bli bedt om å si til meg selv om og om igjen at jeg var frisk selv om jeg ikke var det. På  kurset ble jeg også fortalt at det var min egen skyld dersom jeg ikke klarte å bli frisk og det synes jeg var en veldig alvorlig beskyldning. Det forundrer meg derfor at dette kurset blir anbefalt av norske leger. Jeg vet at det er flere som har blitt mye dårligere etter disse kursene og det har også forekommet selvmord. En 13 år gammel gutt ble for ikke så lenge siden reddet etter et selvmordsforsøk på grunn av skyldfølelsen han fikk etter å ha tatt LP-kurs og ikke ble frisk.
Skolen og vennerDet har vært et stort problem for meg å komme meg på skolen og nå er det flere år siden jeg har vært der. Det samme gjelder for broren min. Grunnen til at vi ikke kan gå på skolen er både fordi vi blir sykere av å være der og fordi hjernen vår ikke klarer å lære når vi er på skolen. Jeg vet at noen med ME klarer å gå noen timer på skolen og noen klarer å ha hjemmeundervisning. Det er litt forskjellig etter hvor hardt man er rammet av sykdommen.
Det er trist å ikke kunne leve som normalt og av og til savner jeg vennene mine. Men når jeg er så syk som jeg er nå klarer jeg nesten ikke tenke så mye på det for da har jeg mer enn nok med å overleve. Jeg bruker alle kreftene mine på å spise og sove og hvile. Og det er vanskelig nok når kroppen min ikke vil samarbeide. Når jeg har mye plager klarer jeg nesten ikke å tenke på noe annet. Men heldigvis har jeg broren min som også er syk så vi forstår hverandre og kan gjøre en del hyggelige ting sammen når vi orker. Det er nok mye mer ensomt for de som er syke alene.
På en måte er vi heldige som har blitt syke i “dataalderen” for da har vi TV og internett hvor vi kan lære mye og være litt sosiale uten at det koster oss så mye. Det finnes også et eget forum for ME-syke barn og unge på facebook.. Det er viktig å finne andre som forstår, for etter at jeg ble ME-syk har jeg nesten ikke opplevd at noen av de jeg kjente fra før har hatt tid til å bry seg noe særlig om meg. Men istedet har jeg har jeg knyttet nære og gode bånd til noen få og spesielt familien og det opplever jeg som minst like verdifullt. Det har vært en viktig lærdom å oppdage hvem som er mine virkelige venner og jeg synes ikke det er så viktig å ha så mange venner bare man har noen som virkelig bryr seg.
På den positive siden vil jeg også nevne at siden livet står litt stille har jeg fått mer tid til å tenke over hva som virkelig betyr noe i livet mitt og jeg har blitt mer opptatt av menneskelige verdier. Jeg får mer tid til å reflektere enn andre unge som hele tiden stresser og har for mye å gjøre. I gode perioder får jeg også tid til å gå i dybden i ting som jeg virkelig interesserer meg for og jeg synes derfor jeg får lært mye allikevel. Det er alt for mye som er overfladisk i dag og jeg håper at jeg en gang kan få brukt min erfaring som syk ute i samfunnet.
FremtidenJeg må innrømme at jeg bekymrer meg en del for fremtiden. Det er ikke bare helsen min jeg tenker på, men jeg er alvorlig redd for at det norske samfunnet ikke vil gi ME-syke som meg og broren min muligheten til å få et verdig liv som voksne. Når samfunnet hele tiden fokuserer på at det skal lønne seg å jobbe, viser det liten medfølelse og respekt for dem som faktisk ikke er i stand til det. Jeg savner rett og slett et mer medmenneskelig og likeverdig samfunn.
Mammaen min gjør en stor jobb sammen med flere andre ME-mammaer med å gjøre ME-sykdommen bedre kjent. De har dannet en ME-mammagruppe som har bloggen fryvil.com og de har skrevet flere brev hvor de klager på hvor dårlig vi blir møtt i helsevesenet og i samfunnet. Brevet mitt til Deg har blitt fremvist i ME-mammagruppen og 58 barn og unge med ME støtter opp om dette. De har også har bidratt med egne sitater og fotografier av seg selv som Du kan se i vedleggene.
Jeg håper at jeg med dette har klart å formidle at situasjonen for ME-syke barn og unge i Norge er bekymringsfull. Det er mitt håp at Du vil hjelpe oss med å oppnå større forståelse og respekt i det norske samfunnet for denne misforståtte sykdommen. Så kanskje Norge en gang kan bli verdens beste land å bo i også for ME-syke?
-
Til slutt vil jeg benytte anledningen til å ønske Deg og Din familie en Riktig God Jul og et Godt Nytt År!

Foto: privat

Med ærbødig hilsen
Martin Qvist Giercksky
(17 år, ME-syk i over 8 år)

Det her er sterkt!
Livet kan være en prøvning!
Det kan være både vanskelig og terapeutisk konstruktiv å sette ord på det som er vondt og sårt.
Det krever også mot til å stå frem offentlig med sine prøvelser i livet.
Det er ikke alle som våger, men det gjør du Martin!
Mitt i det vanskelige har du fått kontakt med din indre autoritet og bestemmer deg for å stå frem i Aftenposten med navn og bilde.
Det tror det er mange som er imponert over det du nå gjør!
Jeg leste en kommentar som stakkersliggjorde deg og spurte hvor dine foreldre var.
Den kommentaren mener jeg du kan legge vekk.
Personen kan ikke ha sett det hun hadde fremfor seg, nemlig din styrke og mot.

Det er en stor hjelp å ha familie og andre som tror på en og støtter en i de valg man gjør i livet.
Da er det lettere for å ha kontakt med sin indre styrke og "å gå ut i verden og prøve sine vinger".
Jeg får et bilde av at det på en måte det du gjør nå.
Jeg tror det er mange flere enn de 58 ungdommene som skrev under på det her brevet som er både imponert og som nå føler et stort takk!
Og alle dere som har skrevet kommentarer under brevet har gjort noe veldig viktig for å få folk til å få en mer nyansert bilde av det å leve med ME!
Jeg ser dere har fått god støtte av mamma gruppen, og det tror jeg kan gi en større trygghet for dere. Det er godt å ha sine foreldre ved sin side når det trengs.
Kanskje det sitter andre ungdommer rundt omkring i Norge som hjulpet deg å sette ord på ting i brevet og som vært en god støtte. Vi bygger nå nettverk på en annen måte enn det var mulig å gjøre før i tiden. Internett har åpnet en stor ny verden full av muligheter.
Jeg hadde ikke fått mulighet til å lære meg mere om hvordan dere har det hvis jeg ikke hadde hatt internett og sosiale medier.
Jeg tror det her brevet med alle underskrifter er noe som de fleste fagfolk er interessert i å lære mere om og derfor håper jeg dere kan nå ut til mange.

Noe som kan være interessant for dere å lære om er hvordan dere kan nå frem til fagfolkenes hjerter og ikke bare i hodet.
Når du forteller om noe som er nære hjertet og får med hvordan dere føler og tenker når dere frem til hjertet på den som skal lytte på dere.
Det er en kraftfull metode, og noe helt annet enn om dere bare formidler fra intellektet. Det kan være en stor kunnskap å kunne alt om den ME forskning som skjer i dag, og hvilke symptomer og sykdomsprosesser som skjer ved ME.
Men for å formidle den unike person som man er det bra om man kan forene hjerte og hode, og hvis hodet ikke vil følge med, med hjerte, følelser og tanker. Da er det lettere å få en lege eller psykolog til å våkne en stund mitt i stress og jag mellom alle pasienter. Det her er en metode som jeg selv bruker, og det går for det meste bra. Det verste man kan være med om er en lege eller psykolog som har sin bilde klar, men som ikke er tilstede og lytter. Det er en side av ME debatten som gjør meg bekymret. Derfor er det veldig bra når barn og ungdommer forteller om sine erfaringer, og når hjertet er med i budskapet gjør det noe med voksne folk.

Det tar en del energi for å tenke ut strategier til å nå frem til fagfolkene og jeg ser det finns mange kloke folk i miljøet. Alle kan bidra til å inspirere hverandre!

Dere som er unge kommer å se en spennende utvikling med nye muligheter som vi i min alder ikke kan drømme om. På livets veg kommer dere å lære dere å navigere videre.

Dere er super!

Lykke til!

Det å bli sett, hvordan er det?

Når jeg leste en så fin dikt på så fin bakgrunn fikk jeg mange assosiasjoner fra mitt yrkesliv som psykolog. Det her bildet har jeg nå kopiert fra en veldig bra blogg, ME-mammas betroelser , en blogg jeg varmt anbefaler andre å lese. Det er en gruppe kunnskapsrike og kreative damer som har barn som er syke i ME. Det står mye fint i den bloggen, og kanskje det kan være en inspirasjon for andre foreldre som har kronisk syke barn. Selv om situasjonen, sykdommens karakter, er ulikt, kan det styrke den enkelte til å ikke føle seg alene.

Det er viktig å føle seg sett, det er viktig å møte helsepersonell som ser hvordan man sliter, og det er en stor indre stress, når man ikke møter noen som ser den kamp som man må møte hver eneste dag. Man er veldig avhengig av å bli sett og akseptert av fagfolk, både fordi det er nødvendig med en god relasjon med fagfolk, og det påvirker både behandling og annet som følger av det å være syk. Enda viktigere må det være for ett barn å bli sett. De trenger gode relasjoner til å vokse opp til trygge voksne, og det er en stor nok byrde å være syke, skal de attpåtil ikke føle seg sett i helsevesenet? Det er et flott initiativ av den gruppe "ME-Mamma" som nå skriver ME-mammas betroelser .

Vi alle har behov av å føle seg sett. Når vi er syke og svekket er behovet enda større. I mitt arbeide som psykolog har jeg mange ganger hørt folk si at deres lege ikke forstår dem. Det første året jeg arbeidet som psykolog var det veldig forvirrende å høre om leger som ikke forstår. Det var så åpenbart at pasienten slet. Så legen virkelig ikke det. Så begynte jeg å spørre, "De du nå forteller for meg og på den måten du sier det her. Har du fortalt din lege det her?" Jeg fikk ofte svaret, "Nei, det har jeg ikke." Jeg har mange ganger sagt, "Det tror jeg du skal gjøre. Da tror jeg det blir bra."
Og det går bra som regel.

Det er ikke nok med at man er syk, man skal også sette ord på ting og det er ikke alltid man er tydelig for seg selv. Det hjelper å ha en fagperson som har erfaring av liknende fall som er likt mine helseproblemer.

Det kan være en stress og belastning å møte helsepersonell som ikke har kunnskaper om den sykdom som man sliter med. Omvendt er det en befrielse og en kilde til avslapning å føle seg sett og tatt på alvor.
Jeg har hørt fra pasienter at de kjenner at de legger problemene fra seg når de går ut fra mitt kontor. Pusten blir friere, man blir avslappet, og man frigjør energi til å bearbeide og å mestre hverdagen.
Jeg vil si det er da det begynner, noe som en ME-mamma signalerer i sin dikt. Det blir lettere å leve når man har noen som følger en og som ser. Selv om man akkurat nå ikke har en kur for å helbrede barnet, så er det viktig å ha noen som ser.

Det er ikke alltid vi i helsevesenet kan hjelpe/kurere. Det vi likevel kan gjøre er å si at det du sliter med er helt forferdelig/slitsomt/fortvilt eller noe annet som passer in.

Man kan være nysgjerrig å spørre, hvordan er det her for deg?
Hvordan har du det?
Hva har du prøvd for å mestre/håndtere situasjonen? Med det spørsmålet kan man få veldig mye informasjon av pasienten.

Det at noen ser, at det man sliter med er fortvilet, kan hos den syke frigjøre krefter til å fokusere på det viktigste, få mest ut av dagen.

Jeg leser ofte ME syke si, de møter fagfolk som ikke har kunnskaper om ME, men som tror seg vite. De forteller om behandlingsopplegg som gjør dem sykere.

Det som jeg undrer meg over er når tidligere syke tror seg vite hva som er best for andre syke. Jeg har sett kommentarfelt der personer som vært syke og som tror deres erfaringer om hva som virket er rett metode for andre syke. Iblant er det en tydelig ironisk tone når syke står fast ved hva som virker for dem. Det får meg å undre, hva er det som driver dem?
Bare fordi de oppfattet aktivitetstilpasning og energiøkonomisering som å bare hvile, må det ikke automatisk være slik andre oppfatter det.
De råd jeg fikk på Skogli var energiøkonomisering og å trene innen de rammer som kroppen tåler. På den måten har vegen langsomt begynt å gå oppover.
Tidligere før den skjulte tannrots betennelsen ble oppdaget og behandlet, var det aktivitetstilpasning som fungerte.

Det som jeg også undrer meg over er, hvordan de som etterpå oppdager at de hadde kapasitet til mer enn de trodde, tenker om seg selv. Den tone de har mot andre syke, får meg å undre, hvordan er det de føler og tenker om seg selv og hvordan de tidligere mestret sin sykdom? Jeg tenker det kan være viktig å se innover for å komme videre i livet. Når man blir oppmerksom på hva man bærer på, puster seg gjennom følelsen, kan det bli lettere å leve. Vi er ikke bare avhengige av at andre ser oss. Vi er også avhengige av at vi tar oss tid til å puste, for å se hva som kommer til uttrykk. Hva er det da man ser?

Hvis man tenker seg man får helseråd som ikke passer med den sykdom man har. Kanskje har man en sykdom som må behandles, men får kommentarer som begynn å trene, ut og spring. Man har prøvd å være fysisk aktiv, vært sosial, og annet som skal "gi energi", men det må man ikke frem med til psykologen/legen. Det leder til indre stress hos den syke, noe som fagpersonen ser og sier du må tenke positivt. Der stopper dialogen opp, fortvilelsen og maktesløsheten øker. Livet blir enda mere en kamp.

Det betyr ikke at legen/psykologen må være enig med pasienten i alt. Vi søker hjelp i helsevesenet av en grunn, og det er å møte fagperson som har kunnskaper/erfaring til å hjelpe oss med det vi ikke selv har kunnskaper om og innsikt i.

Iblant kan en vise si oss mye mer enn orden rekker til. Bjørn Eidsvåg har skrevet en fantastisk fin låt, "Eg ser"

Les gjerne dikten om igjen langsomt.
Hvordan føles det?

Tenk dere, den syke følte ikke skamfølelse lengre, da h#n ble sett. For en kraft som skjuler seg bak ordene og følelsen av å bli sett!

Finn ditt kall og vis deg frem.

Når jeg leser noe som er skrevet av Marianne Williamson forsvinner jeg ofte inn i tankeverdenen og øynene langt bort, der ordene lander dypt inn i meg.

Jeg fortsetter å lese boken "Gåvan att vara till" av Marianne Williamson:

"När vi väljer att inte vara änglar forsvinner de änglar som finns bland oss. I allmänhet är människor för oss vad vi har bestämt oss för att vara för dem. Det kan vara svårt att lysa över andra när vi inte känner att det finns ett ljus inom oss själva. Men det finns ett ljus, för Gud har skapat oss så. Vi kan se på dem som utvecklat ett høgre medvetande än sina samtida. De var inte gjorda av något annat material än vi, men de fattade andra beslut. Det var inte lätt för Abraham Lincoln att vara den Abraham Lincoln vi högaktar i dag, det var inte lätt att vara Susan B Anthony, eller Mahatma Gandhi, eller Martin Luther King Jr. De föddes, precis som vi, med potentialen att bli något storslaget, men förverkligandet avstorslagenheten är inte förutbestämd. De kunde ha bestämt sig for att vara på något annat sätt, för att göra på något annat sätt. Vilken andlig kraft det än var som rörde sig inom dem och lockade dem mot sin storslagenhet så finns den inom oss alla.

Det finns inget recept för storhet, för storhet är inte rationell. På den mystiska nivån blir människor storslagna när de, trots det motstånd de kanske känner inom sig, säger ja där andra skulle ha sagt nej. Rädslan stoppar dem inte, den hjälper till att forma dem. Någonting kallar dem från en högre dimension, och de svarar.

Är vi inte kallade av historien till att manifestera den storslagenhet som väntar inom oss? Vad som händer med jorden nu är vårt beslut. Vi kan förbli de vi är och sjunka djupare ner i det elände vi redan har skapat, eller också kan vi börja spräcka vårt eget skal som på kosmiska ägg och stiga ut som nya varelser - som vårt nya, sanna själv."

Det er spennende å føle på hva ordene gjør med oss både psykisk og fysisk. Hva er storhet? Vi trenger ikke å være Nelson Mandela for å vise storhet.  Det kan være så mye. Noen er kanskje gode med dyr. En annen er bonde og dyrker økologisk mat, noen annen er god mot barn, noen er bra på å skrive. Derfor er det viktig å finne sitt kall, enten den kommer fra en høyere dimensjon eller sin egen underbevistthet. Naturen har skapt oss til de vi er, våger vi være vår natur?

Mange sliter med å vise seg frem, våge å være bra på det vi er, tro på at vi har noe å tilby verden, og mange har allerede som barn ikke fått lære seg at de er bra nok som de er. Hvis man fått lære seg at man ikke duger, er verdt noe, blir det meget skummelt å stå frem slik en er.
Det er også slik mange har høye forventninger på seg selv, og når de ikke lever opp til dem, snakker de ned seg selve. Fantasi kan brukes på mange måter, og når selvbilde er lav, blir fantasi og tanker deretter.

Når man tviler på seg selv, og tenker over å vise frem sin storhet, kan det fort sette i gang med et angstvekkende tankespinn. Det er som å tro at hvis man ikke når den topp som man krever av seg selv, da raser tankene raskt ned i kjelleren.

Aksept er ikke alltid så lett å være i. Man ønsker, eller til og med krever, at man skal være et helt annet sted enn der en er akkurat nå. Hvis de livsbetingelser man er i ikke samsvarer med de krav man mener å ha i sitt liv, da sliter vi. Frustrasjon sammen med den indre sorgen kan gjøre mange dager tunge.

De perioder noen kan være i aksept, åpnes andre dører til en selv. Aksept gir ny tilstedeværelse å hvile i, og tilgang til åndelig kreativitet som går sammen med en friere pust. Pusterom gir oss en mulighet til å lande og å hente nye krefter.

I pusterommet møter vi oss selve og det i oss vi ønsker skal få mulighet å komme til uttrykk. I den stunden kan man finne sitt kall, det man brenner for og hva man kan ønske å dele med seg til verden. Når man får kontakt med sitt indre selv, finner man sin plass i livet, hvis man våger.

Hva er storhet? Det er vel opp til oss selv å avgjøre hva det kan innebære for oss selv. Det er fort gjort å undervurdere det man gjør. Hvis du ser barnet som ser på deg og ser opp til deg. Er ikke det stort?

Det er når vi finner oss selv der vi er akkurat nå, som vi kan finne ut hvordan vi kan bidra. Hva ønsker du å gi til verden?

Indre hinder på vegen.

Jeg leser akkurat nå en bok av Marianne Williamson, "Gåvan att vara till".

Hun skriver om psykologiske prosesser i forbindelse med Gud, men man kan like gjerne si Livet. Guds kärlek kan byttes ut til Kjærligheten til livet. Gudomlig kraft kan bli livskraft.

Et klipp fra boken:

"Men vår tro på Gud går inte att skilja på vår tro på kärleken. Att säga att det inte finns någonting Gud inte kan göra är det samma som att säga att det inte finns någonting som kärleken inte kan gøra.

Det är inte särskilt stor mening med att be Gud om hjälp om vi själva är ovilliga att öppna vårt hjärta där det är slutet. Det är inte bara Guds kärlek till oss som krävs för att mirakel ska hända, utan också vår kärlek till varandra.

Om vi inte kan uttrycka Guds kärlek genom tillit eller medkänsla eller förlåtelse är problemet egentligen inte frånvaron av guddomlig kraft utan vår oförmåga att försätta vår egen kraft i samklang med den. Han kan inte göra någonting för oss som han inte kan göra genom oss. Även om ett hus har ett elsystem indraget lyser det inte därinne förrän man sätter dit lampor."

Jeg fick på psykologutdannelsen lære meg at det som vi skulle hjelpe våre pasienter/klienter er å ta seg gjennom sine indre hinder. Livet setter oss på prøvelser og når vi er sårbare, beskytter vi oss på forskjellige måter. Barn er avhengige og prisgitt sine foreldrer og hvis de vokser opp under traumatiske forhold, ofte er redde og føler på smerter, da setter det spår i dem. De skaffer seg overlevelsesmekanismer/forsvarstrategier noe som hemmer dem og tar kraft. Det å leve med stor uro i åresvis setter spår som kronisk stress, og man unnviker det som gir smerter/redsler/uro.

En måte å beskytte seg er å stenge av, bygge murer rundt hjertet. Det blir samtidig et hinder for å ta til seg omtanke og varme. Det blir vanskelig for hjelper å nå frem til den traumatiserte, og det må ikke mye til for å få i gang den indre alarmberedskapen/uroen.

Innenfor murer befinner seg livsstyrke og varme, men viktig med forståelse for sin egen sårbarhet og å gi seg god tid og mye ro hvis det er mulig.
Marianne skriver videre:

"Illusioner och rädsla vingklipper vår inre Promotheus. Nej, vi kan inte förändra världen, för den har varit sådan här alldeles för länge. Ingen behøver hålla oss nere om vi redan själva tror vi är maktlösa. Så länge murar begränsar våra tankar kommer vi att bli kvar innanför dem. För om vi tror att vi inte kan, kan vi inte. Om vi tror att vi kan, kanske vi kan. Och om vi tror att Gud kan är vi på väg mot ett liv i andlig triumf."

Hvis vi bytter ut Gud mot livsglede og livskraft vekker det tanker og forhåpentlig håp om muligheter.
For den som har vært med om mye traumer i forbindelse med religion og gudstro, kan det ha blitt så infektert at det vekker opp angst.

Hvis man tenker på ordet åndelig er det samme som andlig på svensk. Det svenske ordet andas er på norsk puste. På den måten kombinerer jeg andlig og andas til ord som har samme ursprung.

Hvis vi tenker på det engelske ordet inspiration, betyr det både å puste inn og å puste in livet, og å gi rom til inspirerende tanker.

For meg blir åndelig noe jordnært, som livet selv. Jeg puster det inn hver dag.

Det er gjennom det vi skaper som får oss videre, det som vårt indre er fylt av gir vi til uttrykk i vår hverdag. Men hva er det vi ønsker å fylle vårt indre med? Hva ønsker vi å gi fra oss, til glede for oss selv og andre?

Det begynner med et håp og kanskje det er muligt det jeg ønsker meg. Kanskje om jeg tar bittesmå skritt fremover. Det kan føles truende og skremmende å gi seg selv uttrykk. Huff, jeg kan vel ikke... Hvem tror jeg at jeg er? Hva skal naboen tro? Tenk om ingen vil ha min kjærlighet? Hva skal mamma og pappa si? Det kan jeg nok ikke. Det klarer jeg ikke. Det er mye tvil og spørsmål som kan komme frem i lyset. Iblant er det realistiske tvil, andre ganger er det indre hinder som hindrer oss å være den vi kan være.

Tenk hva det kan være skremmende å bli lysende for omverden. For tenk om jeg ikke duger som jeg er? Tørr jeg å puste fritt her og nå?

Ta vare på dere! Tørr å tro at du kan! Kanskje kan det være bra å ha noen med seg som bare er der.

Hvor mye i matproduksjonen er korrupt?

Vi har på senere år fått mere informasjon om at det forekommer juks i matbransjen. Det fins korrupsjon i matbransjen. Hvilke konsekvenser blir det for folk som spiser den her industrimaten?
Den her forelesningen med mat og industrianalytiker Robyn O'Brien vekket så mye interesse slik at jeg har lyttet til henne flere ganger. Det vekker opp tanker på mange områder.

Robyn O' Brien fikk opp øynene på hva maten inneholder den dagen hennes eget barn ble fikk en allergireaksjon når hun spiste frukost der hjemme. Da begynte O'Brien søke informasjon om folkehelse, matallergier og hva som skjer i matproduksjonen i USA. Hva har blitt forandret siden hun vokste opp?
 Snart finner hun informasjon om Monsanto, som er spesialisert på kjemi, men som også på planteproduksjon GMO. De forandret plantene, genmodifiserte, slik at de tålte mere pesticider, for eksempel Roundup. På den måten fikk de også selge mere av sin produkt Roundup!
Hun sier at 60% av jordens befolkning visste om hva de her produktene inneholdt og at flere ble syke av den her maten. Amerikanerne selv visste ikke noe om det her.

Hun sier at et matsystem, matproduksjon som er avhengig av kjemikalier, er ikke matsystem, men et kjemiskt system. Mat produsenter tar ut naturlige stoffer ur maten og tilsetter andre kunstige stoffer.

Hun spør også om hvordan dyrene har det. Hva fins i deres mat? Og hvordan påvirker dyrenes liv vår helse?

I USA har matallergier økt dramatisk, sammen med autism, ADHD, kreft, diabetes og andre sykdommer.

Hun oppdaget også at forskjellige mat og drikke produsenter som for eksempel Kraft, Wall Mart og  Coca Cola hadde ulike standarder og solgte renere mat/drykk i utlandet enn de gjorde i USA.
Mye av matproduksjonen er outsourset til China, og det trengs en vendepunkt i USA, sier hun. Det er viktig å spre informasjon til amerikanere om hva maten gjør med deres helse og hvorfor det er viktig med renere mat som økologisk mat. De prøver nå å finne folk de kan samarbeide med, for eksempel de med et stort kapital som de kan arbeide sammen med.

Robyn O'Brien skulle bli intervjuet i et tv-program der hun skulle tale om matproduksjon og helse. To dager før hun skulle på tv, satte ledelsen på tv-kanalen stopp for det hele. Det ble med andre ord inget tv program med O'Brien. Noen dager senere leste hun i avisa at programlederen sluttet på kanalen. Når hun kontaktet ham spurte hun om det hadde hatt med henne å gjøre. Han fortalte at Burger King og Kraft hadde kontaktet ledelsen og krevd at Robyn O'Brien ikke skulle være med i tv-programmet. Hvis de hadde henne med i tv-showet skulle de trekke tilbaks pengene som var en støtte til tv-kanalen.

Det er mye som må forandres på mange plan og O'Brien mener vi må fokusere på progress før perfeksjon og med baby-steps.
Det fins mye å bli sint over når vi tenker på den matindustri og hva den gjør med folk sin helse. Når man er sint mister man lett energi. Det gir mere kraft å fokusere på kjærligheten til livet, og det blir ens styrke.
Det er også viktig å finne en venn som man kan gå sammen med i arbeidet for bedre matkvalitet. Jo flere som går mot samme mål, da har man begynt en konsumentbevegelse.
Det er mange som våkner opp i dag, med økt bevissthet på mat, matproduksjon og sykdommer.

Se gjerne på forelesningen på den her bloggen. Hun er en god på å forelese og det er en del hårreisende temaer som kan vekke opp mange som ikke er bevisst hva som skjer.

Marianne Williamson sier noe viktig  i den her filmen som jeg også reflekterer over. Det er at slik økonomien ser ut idag er at den er sosiopatisk!

USA har mere kjemikalier i maten enn man har i mange andre land. Det er mange som er syke i USA og det brukes veldig mye penger i helsevesenet jamført med andre land.

Økonomien følger pengerne i stedet for folket som det burde!!!

Matindustrien arbeider for vinstinteressen og ikke veldedighet. Man arbeider for å gjøre så mye vinst som det er mulig.  Folk vil ha billig mat og det er det de velger. Men billig mat betyr ikke automatisk god matkvalitet. Så lenge folk kjøper billig mat med dårligere kvalitet, fortsetter matindustrien på samme veg.

Når O'Brien forteller om mat som exporteres er renere enn det som selges i USA, da er vi inne på 

bevisste valg fra produsentens side. Wall Mart og Coca Cola og andre vet at maten som selges i USA har dårligere kvalitet enn det som exporteres. Da vet de at de selger dårlig kvalitet og at folk blir sykere av maten. Hvis foreldre kjenner til om dårlig matkvalitet og at mange bli syke av maten, kjøper de antakelig mat fra andre produsenter. Men da er det viktig å bli informert om hva mater inneholder.

Når Burger King og Kraft setter stopp for en tv-intervju med O'Brien, tyder det på at hun er på spåret  av noe viktig og riktig. Hun har samlet sammen trådene riktig og det er krutt. Offentligheten skal ikke få rede på sannheten, og da viser storkapitalet sin makt mot nyhetsmedier.

I slike situasjoner har vi ikke fri presse! Så går det når eierintresset er viktigere enn folkehelsa. Det er et eksempel på hvordan økonomien fungerer sosiopatisk.

Senere på den her filmen forteller O'Brien at hun gjort en TED forelesning, og at hun også der ble bortsensuret! Hva er det som skjer?

De tar opp ulike eksempelet på hvordan matkorrupsjonen ser ut i USA. Myndigheter som skal ivareta folkets interesser har egne økonomiske interesser. 

Vi har sett eksempel på det også i Sverige, når det ble avslørt at en autoritet på svenska livsmedelsverket fikk lønn fra margarinindustrien!

Liknende ting skjer i USA.

Hvis vi tenker oss hvordan det kan være her i Norge, kan vi være sikre på at myndighetene tjener folkets interesser?

Hvorfor anbefaler myndighetene lettmargarin som fremstilles i en rekke kjemiske prosesser?

Hvorfor diskuterer vi ikke GMO og hvordan de her produktene påvirker miljø og helse?
Hvor mange vet om at GMO produkter er fremstilt slik at de kan tåle mye mere Roundup.
Hvor mye tåler vi, dyrene og naturen å bli "sprayet" på med pesticider?
Stoler vi på at myndighetene her gjør alt riktig for å beskytte befolkningen?
Historisk sett har det blitt gjort mange mistak og hvorfor skulle man ikke gjøre det idag?

Vi lever i et velferdssamfunn, og vi er vane ved at staten tar vare på våre interesser noe som også skjer på mange områder. Kan det finnes en risiko vi blir naive og blir lettere å lure?

Men det er mange som våkner opp nå og søker informasjon om hvordan man skal ta vare på sin helse. Med nye innsikter, blir det nye valg. Med våre valg påvirker vi samfunnet.

Jeg lurer på hvor mye korrupsjon det er i EU. Der bestemmer man hvilke lover vi skal ha på mange områden, noe de forskjellige medlemslandene får følge med på og rette seg etter.

Livet går nye veger

Det er ingen tvil. Sommeren er den beste tid for meg. Da skal det så lite til for å få fine dager. Det varme sollyset gir energi og med energien kommer glede.

Livet går nye veger.
Jeg blir her nå, finner meg selv
i en solstol
solen varmer og jeg er fornøyd
med å være meg selv
her og nå.
Jeg liker solterapi!

I vår human doing tid har man ikke sett verdien i stillheten når det er så mye som frister oss. Det er en periode der vi har råd til å gjøre veldig mye, men der vi også bygger opp forventninger om å være aktive. Hvis man fyller kalenderen med aktiviteter tror man at man er både effektiv og flink. Det må ikke være feil i perioder, men over tid må man ta pauser. Jeg tror mange ser det idag.

Likevel:

Hvor mye sover du?
Hvor ofte tar du tid til å hvile og slappe av?
Hvor ofte gir du deg tid til å ta det litt rolig etter du, for eksempel, har hatt en infektion?
Hvor ofte snakker vi om restitusjon etter sykdom for gi gi kroppen tid for å bygge opp motstandskraften igjen?
Før snakket man i mitt hjem om å være hjemme en dag til etter febern har gått mer til normalnivå, for å få opp motstandskrefter.

Det var gammel erfaring fra tidligere generasjoner.

Hvile var viktig for allmenntilstanden, sammen med mat, og passe fysisk aktivitet. Det bryr ikke man skal ligge i sengen hele dagen, mer om å øke aktivitetsnivå gradvis.

Jeg synes det blir trist om noen får en ME diagnose, når det egentlig handler om å bygge motstandskraft over tid. Det er viktig å se den enkelte individen og å prøve seg forsiktig fremover.
Hvem blir sykere av trening, og hva er foresten trening? Er det å støvsuge gulv eller å gå ned i kjelleren for å sette igang vaskemaskinen? Er det å gå til butikken?

Andre tåler mer kondisjonstrening, og det er deilig når det fungerer. Hvis kroppen tåler det, blir det galt å ikke prøve seg fremover her.

Jeg leser iblant personer med ME diagnose som kommet opp fra sengen med kognitiv terapi eller med noen alternativ behandling. De mener seg å ha svaret for ME diagnosen, når de egentlig har kommet til en behandlingsform som passet for dem selv

Jeg har også lest kommet over kommentarer om at de som ble bedre av cbt eller alternativ behandling skulle samarbeide med de som ikke ble friske av det samme. Jeg undrer meg over det. Skal pasienter med uforklarte symptomer gi seg inn på legenes domener? Vi er ikke leger!

For min del hadde jeg en kronisk inflammasjon i kroppen i mange år. Det kan finnes mye bak en kompleks symptombilde, og det er legenes oppgave å skille mellom pasientene. Jeg har selv fått erfare at de prøver vi har idag, ikke er nok for alle sykdommer.

Jeg har aldri tilhørt de sykeste ME syke, og tror ikke vi har samme sykdom.  Det jeg tenker er at noen er så syke de trenger intensivbehandling, men ikke får det idag. Hva skal de gjøre for å redde sine liv? Hva skal de pårørende gjøre? Her trengs det fagfolk over tid som kan følge med på sykdomsforløpet.

Mens de lærde krangler og forsker skal jeg fortsette med kontemplasjon og mange mindfulle stunder. Det er god medisin for akkurat meg her og nå! Det er min veg! Man kan være mindful samtidig som man er fysisk aktiv. Gå sakte fremover og nyt livet.
 Håper du og du og du finner hva som fungerer for deg!

Pust ut, pust in.

Når man studerer sine erfaringer finner man nye innsikter.

Det kan handle om hvordan man forholder seg til det man gjør.

Tenk deg at du skal kløve ved. Du har en bunke ved i hagen som du skal fyre med på vinteren når det er kaldt. Kanskje du tenker at det her arbeidet skal være klart når kvelden. Du mobiliserer for å få gjort det du tenker. Du glemmer å føle etter om du har nok energi, og det blir for mye etterpå. Dubhar tatt deg ut.
En annen gang tenker du at du skal bli skal kløve ved så lenge kroppen sier det er ok, men ikke gå over tålegrensen. Du slapper av når du arbeider, ingen tidspress, og du puster friere. Kroppen arbeider godt når man puster fritt.
Vi som er kronisk syke ser snart hvilken forskjell det er mellom ønskninger oppe i hodet der man fort kan presse seg og å lytte på kroppen og arbeide i sitt eget tempo.

Det er lettere å ta vare på sin helse hvis man hver tar seg tid til å lytte på pusten og å kjenne etter hvordan man puster. Den sier mye om hvordan man har det her og nå. Det her er en god hjelpemiddel når man prøver seg frem hva man tåler og hvordan pusten sier noe om hva som er bra for en selv.
Den forteller om grad av avslapning og den har en viktig funksjon ved kondisjonstrening.

Pusten reguleres både bevisst og ubevisst. Pusten påvirkes av indre og ytre stress, og vi kan påvirke pusten med avslapningsøvelser. Vi har alle nytte av å bli bevist på hva som skjer kroppen gjennom meditasjon og avslapningsøvelser.

Hvis man føler på mye indre uro, er det viktig å finne sin egen eller egne veger til en bedre avslapning. Livet setter oss på prøver og derfor er det ikke så lett alle ganger. Metodene til avslapning kan være helt forskjellige på grunn av livsomstendighetene, og derfor er det viktig å selv prøve ut hva som fungerer der og da. Hvis det fremdeles er vanskelig kan det være bra å søke profesjonell hjelp. Kanskje man får hjelp å se andre mulige veger, eller  støtte for å få bekreftet av noen annen, at det du står i er helt naturlig med tanke på hva du står i der og da.
Bare det å få snakke ut til noen som lytter og bekrefter det du opplever, kan det i seg selv gi en bedre avslapning. Kan man legge fra seg sine byrder når man går fra legen eller psykologen, leder det også til en friere pust. Vi låser lett pusten når vi står i en vanskelig situasjon, eller opplever noe vanskelig. Når man holder igjen orden holder vi også igjen pusten.
Ibland kan det forstås være viktig å gjøre det, for å beskytte sine barn eller sine relasjoner. Et eksempel er meg selv. Det er ikke lett å være kronisk syk med en lavere funksjonsnivå enn ønskelig. Det er heller ikke lett å være pårørende til en kronisk syk person, det blir på en måte en never ending story. Jeg ønsker at min man ikke skal slite seg, og derfor må jeg finne andre veger med min frustrasjon. Min mann skal være min mann og ikke min behandler. Og det er vondt å være bevisst over hvordan sykdom påvirker det daglige livet.

Det første jeg tenker på her er å søke profesjonell hjelp hvis det blir for tøft.

Avslapningsøvelser kan gjøre dagen lettere.

Hvis man kan ha en hobby som får en glemme tid og rom hjelper det også til friere pust. Det er meget viktig å gi seg selv gode stunder der man gjør ting man liker.

Det er så viktig å gi seg den kjærlighet og varme som vi så vel behøver. Kjenn etter hva du mår bra av. Hva får deg å føle deg vel? 

Unner du det du trenger? God mat, søvn, tid med nære og kjære (kan også være et elsket dyr), dans, hjemmekos, gå tur, sitte i og kjenne varme fra solen, gjøre noe du er bra på, fysisk aktiv, lese en god bok, lære noe nytt og så videre.

Hvordan er det å bo i din kropp? Et spørsmål man kan repetere om og om igjen. Det er så lett å bli distrahert og glemme å ta vare på sine behov.

 

Det finnes mange veger til å møte livet, eller kanskje å mestre livet.

 

Tilgi deg selv.

For alt du gjorde og ikke gjorde.

For alt du sa og ikke sa.

For at du tenkte, eller ikke tenkte.

 

Det er ikke å komme fra å gjøre mistak i livet.

Før eller siden kommer ting, minner, opp på overflaten igjen.

Hvordan man kommer videre i livet er meget individuelt.

 

Når man kommer videre, da føles det på pusten, på skuldrer, en befrielse i kropp og sjel.

Andre ting er ikke mulig å komme vekk fra.

Det kan finnes situasjoner, minner som man må lære å leve med.

 

Forventninger om å tenke positivt og, halleluja, nå forsvant smertene, problemene, kan virke som en parodi. Det er ikke så enkelt for mange.

 

 

Livet er slik det er! På godt og på vondt. Det er realitetene.

Ta vare på deg! Det er du verdt!