Jeg leste et veldig bra blogginnlegg, skrevet av legen Maria Gjerpe. Hun skriver om at diagnosen ME er en koplex sykdom, der vi ikke vet hva det kommer av, og at det trolig kommer å resultere i mange forskjellig diagnoser når vi vet mer. Det var en konferanse i Trømsø i forrige uken. Hun gir et referat fra konferensen i sin blogg Marias Metode. Det merklige var at det ikke så ut til at de norske forskerne følger med på hva som skjer i utlandet, der det skjer interessante ting på virus forskningsmiljøet. Det har vist seg i studier på retroviruset XMRV har oppdagets hos mange ME pasienter. De kom heller ikke frem at leger i Lillestrøm behandler ME pasienter, med fremgang. Det som man snakket veldig mye om var den psykosomatiske delen. Representanter for Lightning process fikk god tid å snakke, selv om det ikke finns forskning som bekrefter at det er bra. LP har fått god reklame i aviser og ukeblad, men det som ikke kommer frem er alle de som har gått programmet og som ikke har blitt bra. Det har til og med kommet frem informasjon på internet om de som har blitt mye dårligere, i et allerede meget dårlig helse tilstand.
Hun etterlyser en bredere forskning på området, og å ta inn hva som skjer i utlandet.
http://blogg.tidsskriftet.no/2010/10/r%C3%B8de-kluter-og-leger-som-kunnskapsformidlere/
Her er min kommentar på hennes blogginnlegg:
"Hvor har sunt fornuft tatt vegen?
Jeg er psykolog og har vært ute ur jobb siden 5 år på grunn av utmattelsessyndrom.
Når personer uten utdannelse i hvordan kroppen fungerer, da kan jeg skjønne at det er lett å la seg forføres av det her. Reklamen er forførisk samtidlig som uetisk. Det bekymrer meg mer når jeg leser om at leger og annen helsepersonal foreslår for pasientene at gå på den her tre dagers LP treningsprogrammet. Jeg har selv privat fått tips om LP av helsepersonal, deriblant en psykologkollega. Jeg trakk meg tilbake. Jeg var veldig dårlig og hadde ikke lyst til å forklare hvorfor jeg ikke trodde på det her og at kroppen er mye mere komplisert enn så her. Da hadde jeg nok av meg selv.
Når jeg har arbeidet i psykiatrien har vi fått mange henvisninger om pasienter som fått diagnosen depresjon etter at utredningen ikke har vist noe. I samtaler med pasienter har det vært noe som ikke stemte. Det har vært mange og lange psykiske og fysiske belastninger for mange, til de ikke orket å stå på bena lengre. Noen hadde ikke klart å reise seg opp etter en infeksjon eller en rad med infeksjoner.
Dr. Christina Doctare skrev for litt over 10 år siden en bok som heter “Hjernestress – kan det ramme meg? Det var en meget god bok som både gav meg , pasienter og legene en god knagg å holde i. Siden har det kommet mye annet spennende forskning og vi lever i en spennende tid.
Jeg husker når jeg på 90-tallet arbeidet som psykolog i Oskarshamn. Da funderte man på hvorfor whip-lash pasienter ikke kom videre fra den kris man fikk etter bilulykken. Jeg og en psykolog kollega testet dem og testene viste tydelige tegn på kognitiv svikt, hjernen hadde tatt stryk av bilulykken. Det var fysiskt, med en psykisk tilleggsbelastning!
Som jeg forstår er det mye vi ikke vet om ME, og da det er så forskjellige resultater på ME, burde det være på forskningsstadiet. Når ikke forståelsen er på plass, gis det rum for fordommer.
Det er et merkelig antakende at en behandling skal være egnet for hele diagnosegrupper! Pasienten skal tydeligen tilpasses behandlingen. På universitet i Lund fikk vi lære oss at vi skal gjøre en vurdering og deretter legger vi opp en behandling sammen med pasienten.
Hadde vi vært totalt bevisst hadde det vært lettere å ta ansvar for sitt liv, men slik er det ikke.
Det er populært å si at vi skal forandre våre tankemønstre, og her lyser en rød lampe. Får man hjelp med rett verktøy til dette er det spennende. Men hvis en ikke har det kan det bli annerledes. Da kan de “positive tankene” legge lokket på de negative. Da snakker vi om benektning, og å øke de intrapsykiske konfliktene. Man får mer spenninger i kroppen. Jeg har lest blogger om hvordan de har beruset seg i de positive tankene, men måneder senere har blitt dårligere igjen. Som psykolog har jeg møtt mange mennesker som har tatt til seg det å tenke positivt. De tenkte positivt til de kollapset av utmattelse!
Når vi skal ta ansvar for vår helse er det mye vi skal tenke på. Kunnskaper trenger å ha siktets inn i kroppen fra hodet og til resten av kroppen. Da har de blitt en innsikt. Da får vi mer intuisjon. Vi skulle også behøvd å ha kontakt med alle erfaringer vi har gjort i livet, de skulle med andre ord være med i vitendet. Vi skulle trenge å ha det her fra alle tenkelige synsvinkler. Vi skulle trenge å gjennomskue alle samfunnets dårlige helseråd, for eksempel om maten. Tenk alt vi har sett, hørt, tenkt og følt, og de beslutninger vi tok for 20-30 år siden når vi ikke visste bedre. Vi har barndomsopplevelser og sykdommer i familien og så videre…
Livet er ikke en enkel tråd, som er så enkel å følge.
Pasientens maktesløshet kan raskt bli vår egen, men da risikerer vi å bli handlingslammet. Det hjelper ingen!
Det er bedre å sette ord på sin maktesløshet og å si at det her vet jeg ikke mye om. Pasienten føler seg tatt på alvor, og forstått. Det gir håp om mennesklighet og varme!
Samfunnet risikerer i bli kaldt og overfladisk som det er.
Jeg ønsker å gratulere deg Maria til gode blogg innlegg.
Sprid dem rundt! Behovet for mer debatt, kunnskap og refleksjon er stort!"
Bloggen Marias Metode: http://mariasmetode.wordpress.com/
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar