Blogg anbefaling: Thea Kristine

Thea Kristine er 15 år og er alvorlig syk i ME. Anbefaler dere å lese hennes blogginlegg "Tragisk", der hun forteller om en rystende erfaring fra et sykehus besøk.
Når psykosomatikken kupper en somatisk diagnose, fokuserer på symptomet uttmattelse, og ikke er så strikt med kriteriene, da får de sykeste med ME seile sin egen sjø. Diagnosen ME setter da igang fordommer om pasienten, og de syke blir altfor ofte feilbehandlet. Det er levende mennesker det rammer!
Når man gjør en utvannet diagnose der man mikser sammen forskjellige pasientgrupper og anbefaler kognitiv terapi og gradert trening, da rammer det de alvorlig syke ME pasientene. Helsepersonell får holdninger som ikke baserer seg på strikt vitenskaplighet. Det som helsepersonell kaller for eksponering, innebærer for de syke at de blir feilbehandlet og traumatisert, i det helsevesen som skulle være deres hjelp og fristed.
Psykosomatikken har holdt fast ved sin tro på kognitiv terapi og gradert trening, selv om mange ME syke rapporterer at de blir dårligere etter den her behandlingen. Fortvilte ME syke og deres pårørende er fortvilte og sinte. De blir da oppfattet som besværlige og som et hinder for tilfriskning, når de egentlig prøver å beskytte sine barn slik at de ikke blir enda mere syke.
Det må jeg si er en interessant holdning, og meget tragisk. Hvor er den vitenskaplige nysgjerrigheten? Hvor finns falsifiering av teori? Har psykosomatikken tatt seg tid til å studere hvilke pasienter som har bruk for gradert trening og hvilke som ikke har det? Hvor finns ærbødigheten for det som vi ikke vet idag?
Når fordommene får plass i rommet, har fornuftet gått ut gjennom døren! Fordommen har satt opp en mur, som hindrer forståelse.Man slutter å lytte på pasienten, og ser da ikke hva som er tydelig fremfor øynene.
Det er kjempebra for alle de som har hatt nytte av kognitiv terapi og gradert trening. Det er ikke de som trenger at noen snakker for dem. Det er derfor som jeg velger å skrive om de ME syke som blir dårligere av den samme behandling.

Thea Kristine skriver selv blant annet:

"Legen kommer inn igjen og snakker litt om hvorfor jeg ikke kan få sondeernæring, og påpeker at det kun er å presse i seg mat. "Dust", tenker jeg, "tror du ikke jeg gjør det eller"? Jeg gråter fordi jeg har så vondt og holder på å spy, men allikevel ligger jeg der og presser i meg næring, og jeg kan love deg at jeg presser meg så hardt jeg kan. Intravenøs væske var visst ingen problem, så det kunne jeg få, men vi måtte vente litt til siden han skulle snakke med en overlege.

Etter en stund ble vi sendt til et annet rom, og det var jo greit, i og med at vi først lå på mottakrommet. Vi fikk beskjed om og vente en stund til, så skulle en overlege komme inn å snakke med oss. Vente.. vente.. vente. Der kom han, endelig. Og nå hadde vi vært her i 8 og en halv time! Først snakket vi litt, og han sa noe som at "ønsket til Thea Kristine om å spise vil ikke bli noe større om vi gir henne sondeernæring." Det er ikke det eneste han sier, jeg skjønner jo såpass, måten han sier alt på, er som å si "Det sitter i hodet.", bare på voksenspråk, som om jeg ikke skjønner det? Herregud. Er det mulig å være så blåst, tror du ikke jeg vil spise eller? Det er for søren meg ikke derfor jeg trenger næring, jeg får jo ikke i meg noe særlig fordi jeg har veldig sterke smerter i magen og er forferdelig kvalm. Jeg spiser og drikker alt jeg kan og er helt fra meg fordi kroppen min ikke får nok næring. Er det noe jeg vil så er det jo for søren meg å spise!!

For å toppe det hele har jeg blitt utredet psykisk av en spesialist, og psykologen min(verdens beste psykolog) finner ingen verdens ting som tyder på at det er psykisk."

Thea Kristine beskriver en overlege som på en veldig arrogant måte avslører at han ikke tar hennes situasjon på alvor, og i stedet antyder psykiske problemer og sykdomsvinst. Hvis han hadde tatt seg tid til å lytte kunne han sett at hun har store magesmerter og store problemer med kvalme. Hvor mange av oss klarer å spise med dem problemene?

Jeg er veldig glad at jeg ikke er like alvorligt syk som Thea Kristine. Jeg er også glad at jeg ikke har noen unger som har ME. Det ser for meg ut til at de lever i en mareritt. Foreldrene sykforklares og skyldbelegges fordi de har ME syke barn, og de risikerer og få problemer med barnevernet og får henvisninger til psykiatrien. Det blir et stort problem når man gjør psykiatri av en alvorlig fysisk lidelse og de syke blir feilbehandlet og utsatt for overgrep. Det er et trauma når helsepersonell velger å ikke se elefanten i rommet, og i stedet ser på noe annet som oppleves som mye mere ufarlig, som kaniner eller annet.

Du kan lese Thea Kristines mors opplevelse av det hele her.
Du finner en tidligere bloggpost om Thea Kristine her.

Når er positivitet bra?

Jeg leser om både alternativ tenkning og skeptikerblogger, i tilegg til forskning. Når jeg kombinerer så forskjellige tekster, blir det en god stimulanse til å tenke videre i stedet for stagnere.
I bladet "Medium" leste jeg en artikkel om positive tanker.

Birger Heiberg har reflektert rundt positiv tenkning i artikkelen "Er positivitet en velsignelse eller en forbannelse?" Her er en liten del:

"Positivitet som en kognitiv øvelse er aldri bra. Men hvis man med positivitet mener håp, pågangsmot, vilje til nødvendig endring, empati, omsorg, kjærlighet og ikke minst humor, blir det sjelden feil. Men da kan man jo like gjerne bruke de ordene i stedet, ikke sant? Det man kanskje ikke tenker over, er at for andre er sympatiske mennesker meget behagelige å være i nærheten av.

Er bilen full av rust, setter man ikke på litt teip og later som rusten er borte. Først banner man litt og ergrer seg en liten stund. Så, når det er tomt for «negative» følelser, henter man en diger skrutrekker og banker løs til man har avdekket omfanget. Så kan man med pågangsmot og konstruktivitet fyre opp vinkelsliperen, kjøpe metall og lære seg å sveise. Det blir en god øvelse i å ta en utfordring. Man lærer noe i stedet for å skyve realitetene under teppet, og resultatet blir at bilen ikke kastes, man unngår miljøfiendtlig innkjøp av ny bil, pluss at man med et smil kan høste ros for vel utført arbeid.

Hvis man blir syk, må det som nevnt være lov å bli lei seg og sint. Dessuten må det være lov å bygge opp under håpet om at ting kan gå bra. I motsetning til «å tenke positivt» er det «å håpe» et utslag av menneskelige følelser og ikke intellekt, som den positive tanke har sitt utspring i. Å gjøre oppbyggelige ting er også bra, da det gir opplevelser og samvær, som igjen stimulerer følelser og sjel. Erkjennelse av de faktiske forhold kan være tungt og vanskelig, men behøver ikke å gå på bekostning av empati, integritet og aktiviteter der det er energi, muligheter og pågangsmot. Da er man seg selv så langt som råd er, så får det gå som det går. Man slipper i hvert fall den byrden det er å ha skyldfølelse for ikke å være positiv nok.

Vi har sagt det før og sier det gjerne igjen. En plante vokser ikke fordi du drar i den, ber den være positiv eller på annen måte påtvinger den dine egne preferanser. En plante vokser og trives når den får lov til å leve på egne premisser under de forhold som er optimale for nettopp dens egen art. Som planteeier er det beste du kan gjøre å sette deg inn i akkurat hva disse optimale forhold er, og sørge for at de blir tilgjengelige. Det kan til og med føre til at skadedyr må elimineres.

Det samme gjelder for mennesker. En bedriftsleder bør tenke i planteterminologi. Ikke alle plantene vil bli like, noen vil trives best i solen, andre i skyggen, noen vil stikke, andre vil dufte søtt, noen vil gi frukt, andre blomster, men de vil stråle på egne premisser og føre til mangfold på grunn av ulikheter og særheter. Ganske så enkelt, egentlig. "

Les mere her.

Jeg synes at han har mange viktige poenger. Jeg har på arbiedet møtt mange personer, som har "tenkt positivt" hele vegen til kollapsen.
Jeg har også arbeidet på et sted der mange var så positive sammen. En og en var det mange som var frustrert. Sammen hadde vi det så koselig, enda til halve arbeidsgruppen hadde sagt opp seg på noen få måneder.
Derfor mener jeg det er viktig å møte livets nyanser, på gott og på ondt. Man kan ikke løse et problem om man ikke først har definiert det. Vi reagerer på livet og det er helt normalt. Positivt tenking kan brukes som virkelighetsflykt, og som avvisning av våre medmennesker. Å være nær oss selv og hverandre er å være nær våre følelser.

Mye mere enn symptomet utmattelse!

Når man leser om psyko-somatikkens syn på ME, da snakker de om symptomet utmattelse og andre symptomer kommer ikke frem. Hvis man ikke vet mye om ME, da kommer man inn i en ny verden, da man leser overlege Sidsel Kreybergs tekster.
Her er en av mange:

"Sphincter ani, også kalt rumperingen er en ringformet lukkemuskel nederst i bekkenet. Den er nokså sentral i de fleste menneskers liv, ikke bare i våre kropper. Så også blant ME-pasienter, der tarmen oppleves som sentral i hele sykdomsbildet. Da må man huske på at tarmen er et meget viktig organ også med tanke på dens rolle i immunsystemet. Selv om den ligger på innsiden, representerer hele fordøyelseskanalen fra munnhule til anus en vesentlig del av vår kontakt med det ytre miljøet.

Dette området er som sådan påvirkelig av alle stimuli som krever en reaksjon eller omstilling i det indre miljøet, noe som reflekteres i ME-pasienters ømfintlighet og økte bevissthet i forhold til mat. Både kostholdsfaktorer og annet som inntas kan gi symptomøkning lokalt, men det mest problematiske er en indirekte effekt på tilstanden generelt i det etterfølgende døgnet særlig.

Bekkenmuskulaturen er formet som et melittafilter med to, henholdsvis tre åpninger nederst, som hovedsakelig brukes til å kvitte seg med avfallstoffer. Hos kvinner er det ekstra hullet i midten også til annet bruk, som for eksempel fullbyrdelse av ekteskapets gleder (og plikter), og til å føde barn.

Med en sykdom som ME er det ikke annet å vente enn at dette området også er rammet av de samme mer eller mindre invalidiserende og/eller irriterende symptomene som rammer andre organer og organsystemer. I perioder kan det være muskelkramper og spasmer vekslende med muskelsvakhet og uforklarlige smerter, nedsatt koordinasjon av komplekse mer eller mindre automatiske reflekser (som også rammer svelgfunksjonen), endret syklus (menstruasjon), frekvens (vannlating) og rutiner (avføring) hos dem som har hatt faste rutiner for det

Utsatt menarche er rapportert hos unge piker, og hyppig vannlating er noe enhver ME-pasient er kjent med. Vannlatingsbesvær er kjent, og det samme gjelder menstruasjonsproblemer. Dette er generelle formuleringer man finner i litteraturen om ME, og de omfatter omtrent alt som kan tenkes å gå galt i dette området. I tillegg kommer perioder med nedsatt sensibilitet og nummenhet vekslende med periodevis økt sensitivitet i hud og slimhinner som gjør berøring meget smertefull.

I perioder kan det være hel eller delvis lammelse av tarmen med nedsatt peristaltikk (tarmbevegelser), uavhengig av kostholdet. Avføringen kan også i perioder ha et endret utseende, konsistens og lukt i likhet med andre utsondringer, noe som oppleves som svært ubehagelig og "fremmed" av den syke selv. Disse symptomene er mest fremtredende ved sykdomsdebut og i forbindelse med tilbakefall og kan bidra til en følelse av tap av identitet og ledsagende depresjon.

Nedsatt lyst og redusert følsomhet i erogene soner er et kjennetegn ved fibromyalgi, som på dette området atskiller seg fra ME. ME-pasienter kan ha vekslende økt eller redusert libido og en minst like intens seksuell opplevelse som tidligere. Det mest påtagelige problemet er gjennomføringsevnen på grunn av en generelt nedsatt utholdenhet, og forlenget restitusjonstid. I perioder også muskelsvakhet og ømfintlighet for berøring eller trykk mot mageregionen.

For noen er generell isolasjon og manglende tilgang til andre mennesker problemet, rett og slett på grunn av redusert aksjonsradius. Dette rammer også ungdom i puberteten som er husbundne. Ellers er det utrolig hva man kan klare med litt assistanse og tilrettelegging, spesielt når en aktivitet foregår i horisontalen og ikke krever et fysisk arbeide mot tyngdekraften." Sidsel Kreyberg, ME registeret.

Ler mere om det her .

Jeg fikk jeg aha opplevelse når jeg leste den her teksten. Jeg har lenge undret over sambandet mellom at tarmene slutter å jobbe, og migrenen er som vondest og kroppen sliter som mest. Jeg er visst ikke ensom om den erfaringen. Jo mere jeg leser om ME, desto mere slike aha opplevelser får jeg.
Ting settes i et sammenheng, selv om jeg ikke vet hva som skjer. Det er bare å lese videre.

De klarsynte ME syke barnen

For noen dager siden fikk vi se Thea Kristine på TV 2 nyhetene sammen med sin mor Gry.

"Thea Kristine har vært alvorlig syk med ME siden 2009. Den 15 år gamle jenta går ikke på skolen lengre. Hun var til stede i to uker av 8. klasse. Nå ligger hun i sengen sin døgnet rundt. I fjor bygget familien hennes nytt rom til henne for at hun ikke skulle høre så mye lyder."  TV2 nyhetene 

Thea Kristine er syk i ME og trenger pleie døgnet rundt av sin mor. Hun klarer ikke lengre å gå, og må ta seg frem til do på andre måter. På grunn av at Thea Kristine er så syk, må moren hennes være hjemme fra jobb, og derfor trenger familien pleie penger fra NAV. Det får de ikke idag.

Ikke nok med at Thea Kristine er meget syk med de sorger og bedrøvelser som det innebærer å være tenåring og syk i lang tid. Hun er også bekymret for å slite ut moren sin, og at småsøskene skal føle seg forsømt, når hun trenger så mye hjelp. Det er ikke nok med at hun er syk. Hun føler ansvar for de andre i familien. Det er ikke noen lett byrde for en 15-åring som er så syk at hun ikke har kapasitet til å klare seg selv. Det berør en dypt i hjertet når man hører og leser om hva de ME syke barnen går gjennom. Det er lett å bli fortvilt når man tenker på det. Det berører meg at det mangler så mye kunnskaper, om de ME syke barnen og ungdomene, i vårt samfunn. Vi kan gjøre mye for dem gjennom å prøve å se og forstå hvordan det kan være å leve i den situasjonen. Det er nok ikke mulig å egentlig forstå det, men vi kan i hvert fall ta oss tid til å lytte.
Det er ikke nok med at de er syke, fortvilte, redde og bærer på en sorg. De som jeg har hatt en kontakt med bærer på en klarsynthet som ikke alle voksne har. De har så mye visdom og indre styrke, som vekker ærbødighet hos meg. Det imponerer meg, samtidlig som jeg skulle ønske de fikk oppleve mer lettsinne og latter i livet.
Leger og psykologer som tenker at de har sykdomsvinst, har det jobbigt i skolen, problem hjemme og som fokuserer samtale og spørsmål rundt, bommer totalt på målet. Hvis man ikke forstår seg på diagnosen ME og ME syke barn, da er det viktig å ta seg tid til å lytte. Hvordan skal man ellers få en sjanse til å forstå?

Jeg assosierer videre til Thea Kristines små søsken. De ser nok mer enn man kan ane. Det kan sikkert være en god hjelp for Thea Kristine og hele familien, om venner og slektinger tar seg tid til de yngre barnen og sammen med dem ha det gøy. Det er de små tingene som betyr så mye i det lange løpet. Det er kjærligheten som hjelper oss videre.

INFEKSJONER OG BEHANDLING - TILBAKEBLIKK PÅ HISTORIEN

Sidsel Kreyberg skriver i ME - en sykdom i tiden blant annet:

"Da diagnosebetegnelsen M.E. (benign myalgic encephalomyelitis) ble valgt, hadde man en sykdomsbeskrivelse å støtte seg til og epidemiske utbrudd som indikerte at tilstanden var virusutløst. Man så lignende sykdomsbilder etter kjente virale infeksjoner som gikk under navnene Bornholmsyke og Bamblesyke, forårsaket av Coxsackie B-viruset. Ofte greide man ikke å identifisere viruset, men så at sykdomsbildet i prinsippet var det samme som når tilstanden var utløst av kjente infeksjoner. WHO har da også likestilt sykdomsbetegnelsen M.E. med postviralt fatigue syndrom, PVFS, og gitt ME og PVFS samme kode (G93.3).

WHO har ikke angitt kriterier. I stedet har man vært henvist til faglitteraturen om ME og PVFS, og senere CFS etter at betegnelsen "chronic fatigue syndrome" ble valgt for å sjekke ut en tilstand med epidemisk forekomst i USA og Canada på -80-tallet. Denne sykdomsbetegnelsen ble stående, og noen ganger brukes den som et synonym for ME.

M.E./CFS ble innført som en slags anerkjennelse av de opprinnelige CFS-kriteriene, men disse ble etter få år erstattet av helt nye kriterier som har lite å gjøre med ME. ME/CFS brukes nå oftere og oftere som en sekkediagnose som omfatter ME og pasienter som kan kvalifisere for diagnosen CFS etter flere ulike kriterier.

Enkelte infeksjonsmedisinere som ikke har beskjeftiget seg spesielt med ME-problematikk, får noen ganger pasienter med ME-symptomer eller symptomer på postinfeksiøs asteni, som er en langvarig tretthetstilstand som kan oppstå etter infeksjoner. Sykdomsbildet kan ligne ME, men går som oftest tilbake etter noen måneder eller toppen et år. Enkelte ganger blir tilstanden mer langvarig.

Symptomer som finnes ved ME og postviral asteni kan bedres med gammaglobulin eller antiviral behandling mot den utløsende infeksjonen. Det er imidlertid ikke publisert studier som viser helbredelse av ME etter slik behandling selv om utløsende infeksjon er kjent. På den annen side kan folk bli bra av seg selv, helt uten behandling.

Det har vært spekulert mye i om folk som utvikler ME etter en infeksjon kan ha andre, skjulte infeksjoner i kroppen. For eksempel har flere vira i herpesfamilien vært under mistanke, og det har vært forsøkt ulike behandlingsregimer med tanke på om det ville kunne bedre tilstanden for ME-pasienter. Det samme har vært forsøkt med medisiner som er virksomme ved AIDS.

Hittil har slike forsøk ikke ført til noe gjennombrudd i behandlingen av ME selv om hypotesen om at kroniske virale, bakterielle eller andre infeksjoner som er vanskelige å diagnostisere kan ligge under sykdomsutviklingen. Det er også et sterkt ønske blant pasientene om at forskningen rundt dette skal intensiveres.

Mange sender på eget initiativ og for egen regning prøver ut av landet i håp om at diagnostikken der er bedre. Men vi har gode laboratorier i Norge, moderne utstyr - i alle fall finnes det på St. Olavs, og genuint interesserte leger som likevel ikke finner noe. I den grad det er noe å finne, og behandling iverksettes, er dette likevel ikke noen garanti for at pasienten blir kvitt sin ME.

Det hersker også en oppfatning om at norske leger tror at ME er psykiatri og at de derfor ikke bryr seg om å se etter infeksjoner hos pasientene. Som regel er imidlertid norske ME-pasienter vidt og bredt utredet både med hensyn på utløsende og eventuelle underliggende infeksjoner og andre mulige somatiske sykdommer som kunne forklare symptomene - for eksempel hormonelle lidelser.

Mer kan sikkert gjøres, men Norge er ikke det eneste stedet i verden der man har laboratorier som kan identifisere infeksjoner og hormonsykdommer eller rheumatiske, immunologiske eller nevrologiske tilstander, og problemet er det samme over alt. Finner man ikke en rimelig forklaring, vil pasienten gjerne overlates til psykiatrien - eller kapres av psykosomatikken og en hærskare med kvakksalvere eller private tilbydere som ikke tar det så nøye så lenge pasientene får et svar de kan henge sine mistanker på.

Dette gjelder faktisk i like stor grad når man har en identifiserbar infeksjon og som heller ikke legen vil benekte at har utløst en infeksjonssykdom eller hele tilstanden. Mange er villige til å erkjenne det. Problemet er at når den blir langvarig og forløper som den gjør, MOT NORMALT, som det heter, så MÅ jo forklaringen ligge et annet sted.

Problemet er at "et annet sted" kan være så mangt, og at man her mangler gode spor fordi det mangler en god klinisk beskrivelse, fordi ME er omspunnet av mange myter, og sist, men ikke minst, fordi hele medisinen er infisert av psykosomatisk tankegang og en mengde fantasidiagnoser som har sprunget ut av denne retningen. Det underlige og tragiske er at leger går i denne fella og ikke ser at det finnes andre steder å lete enn i "det underbevisste" og folks familiedynamikk.

Etter mange år og minst like mange bomskudd har interessen blant somatisk orienterte leger flyttet seg fra virale infeksjoner til bakterielle infeksjoner via parasitter, som også kan utløse ME. Det vil si - enhver infeksjon kan utløse det samme sykdomsbildet som man ser ved postviralt fatigue syndrom, PVFS, som er et synonym for ME og som fortsatt brukes når tilstanden er virusutløst.

Betegnelsen ME sier ikke noe om sykdomsårsaken selv om navnet impliserer en betennelsestilstand i sentralnervesystemet, uten at man kan finne det man vanligvis finner ved slike tilstander i laboratoriet. Det er snarere snakk om at symptombildet indikerer en slags betennelsestilstand - eller irritasjonstilstand, som man kalte det før i tiden. Og det er jo noe man fremdeles kan slutte seg til på grunnlag av det kliniske bildet. Problemet er snarere å finne ut på hvilken måte denne betennelsestilstanden har sporet av, og her kunne man sikkert finne noe hvis man valgte å styre forskningen i den retningen."

Les videre her. Det finns mye spennende å lese i ME - en sykdom i tiden.
ME er en somatisk diagnose som var aktuell langt før psyko-somatikken tok opp den i sekkediagnosen cronic fatigue syndrom. Overlege Sidsel Kreyberg har mye interessant å fortelle om ME.

Sudda sudda bort din sura min

Et barndomsminne. Hva sjøng dere når dere var små?

Vitenskaplig metode og ME

Overlege Sidsel Kreyberg skriver i ME registeret:

"ME-REGISTERET OPPRETTHOLDER STRENGE KRAV TIL METODE

Enkelte velger å bruke udokumenterte behandlingsresultater for somatisk sykdom som argument for at ME er en reell fysisk sykdom. Det er en helt unødvendig omvei å gå, det spiller på følelser og ønsketenkning, og det holder heller ikke mål som vitenskapelig metode.

For at eksperimentell behandling skal kunne si noe om sykdomsårsaker og sykdomsmekanismer, må resultatene ha statistisk signifikans i randomiserte, kontrollerte studier. Videre må kriteriene for deltagelse være så klare at diagnosen på forhånd oppfattes som "sikker" selv i fravær av en objektiv test.

Målgruppen for den opplysningsvirksomheten som drives her, er den delen av helsevesenet og pasientmassen som ønsker å bygge på et vitenskapelig grunnlag. Da holder det lenge å innta et metodeperspektiv i vitenskapelig forstand til å avsløre psykosomatikken og dens innflytelse på hele helsevesenet.

Grunnmuren for naturvitenskapene er observasjon, beskrivelse og tolkning - i den rekkefølgen. Gjennom eksperimentell forskning kan riktigheten av ens tolkninger etterprøves. I mangel av eksperimentelle bevis, blir tolkninger av det man finner ved å beskrive sine observasjoner systematisk det nærmeste man kan komme en vitenskapelig sannhet. Det benevnes erfaringsbasert viten.

Psykosomatisk metode appellerer til alminnelige menneskekunnskap (som alle mener at de har), men krever ingen form for hypotesetesting eller evaluering av virksomheten. Hver enkelt pasient vurderes individuelt.

Psykosomatiske diagnoser bygger på modeller som går i ring. En tolkning eller påstand legges inn som grunnlag for ens observasjoner, hvoretter informasjon som ikke passer i modellen siles ut (eller sies å være irrelevant) fordi den ikke bekrefter tolkningen som er lagt inn på forhånd. Psykosomatiske diagnoser bygger på tolkninger og fordommer og har ingen plass innenfor medisinen.

Ved å beskrive de objektive, kliniske sykdomstegnene som er felles for alle med ME, uansett psykososial bakgrunn og/eller personlighet, kan man etablere diagnosen som en fysisk, om enn uforklart lidelse. Om den skal klassifiseres som nevrologi eller noe annet, er helt underordnet.

Kjernen i sykdommen danner grunnlaget for den kliniske diagnosen basert i kriterier som omfatter subjektive symptomer og objektive tegn. Dette må man holde fast ved uavhengig av den enkeltes private sykdomsopplevelse og eventuelle effekter av intervensjon." (Les mere  her. )

Jeg husker fra min tid som psykologstudent i Lund når vi leste om vitenskaplig metode. Hvordan skulle man måle ting og målte man de ting som man tenkte å måle? Det var viktig å avgrense det man skulle studere, for å få så tilforlitlige data som mulig.
Jeg lurer på hvordan forskning som det blir av å studere symptomet utmattelse, og ikke ta så mye hensyn til kriterier. Jeg husker hva en neurolog fortalte meg for noen år siden. Han sa: "Det er mange sykdommer som gir fatigue." Hvis nå psykosomatikken ikke skiller mellom de forskjellige fatiguen, hvordan skal de da vite hva som er hva? Jeg har også lagt merke til at når psykosomatikken forsvare sin standpunkt, går de ikke inn på sine svake punkter om kriterier og hva som studeres. De har vært flinke til å reklameføre sine teorier, og behandling med kognitiv terapi og gradert trening.
Nå er dert mange med ME som har rapportert at det ikke hjalp med de her metodene, og det finns de som har  blitt dårligere etterpå. Jeg har ikke sett at psykosomatikken har svaret på den her kritikken og nyansert når det ene eller det andre har fungert. Det ser for meg ut til at de ikke har avgrenset faktorene, og derfor ikke vet det selv. Ellers skulle de vel ha fortalt det?

Det har vært sterke følelser hos de ME syke når det har debatterts rundt psyke og soma. Det er folk som har dårlige erfaringer av LP, kognitiv terapi og gradert trening. Når psyko-somatikken har markedført de her behandlingsmodellene, har mange syke andre erfaringer. De har prøvd å motbevise med studier i bio-kjemisk forskning og prøvd å finne forklaringer i det her området. Det har vært hete diskusjoner om for eller imot LP og andre ting. Mange har fokusert på deres egne erfaringer og hatt det som en forklaringsmodell. Mange kjemper for å få en verdighet til tross for at de er syke. Det har psyko-somatikken brukt som vann på egen forklarings mølla.
 C Haug skriver om det her på lege tidskriften, i kronikken "Meningsvokterne". Det er interessante gruppeprosesser hun beskriver. Det hun ikke kommer inn på er hva som ligger bak de her gruppeprosessene. Hva er det som de reagerer på? Hun skriver blant annet: "En annen psykiater, professor Simon Wessely ved King´s College i London, får såpass eksplisitte trusler at posten hans rutinemessig gjennomlyses. Ifølge BMJ er han ikke alene".
Det er interessant at hun henger ut en stor gruppe ME pasienter når enkelte har agert kriminelt. Skal en hel gruppe dømmes etter enkelte kriminelle i gruppen? Blir ikke det som å henge ut en hel invandrergruppe fordi noen er kriminelle?
Jeg er helt enig i at det skal være forskning som studerer fra et brett grunnlag, og det kanskje vi kan få i Norge nå. Kanskje vi da kan få svar på hvem som har et godt resultat av kognitiv terapi og hvem som blir dårligere av det, og hvorfor. Kan psykosomatikken svare på det eller må det bio-kjemisk forskning til? Kanskje begge deler?
Så lenge metodikken i praksis ikke fungerer på en gruppe pasienter, blir teorien fremdeles en teori, paradigmeskifte eller ikke.
Kanskje vi da kan se annerledes resultat ved neste SINTEF rapport. Den som lever får se!