Kommentaren Tidsskriftens blogg ikke kunne tåle!

For noen dager siden kom et blogginnlegg om ME i Tidskriftets blogg .
Live Landmark har skrevet det her innlegget som heter:


"Invitasjon til dialog om kronisk utmattelsessyndrom (ME) "

Der kan vi lese at hun for en liten stund har gjor tseg til connector til Helsedirektoratet. Hennes tanke var at føre sammen ulike forskningsmiljøer på ME for å sammenarbeide. Hun skriver:

"Det skjer spennende saker rundt kronisk utmattelsessyndrom (ME) om dagen. På sidelinjen sitter det flere ulike miljøer som ønsker å hjelpe en sårbar pasientgruppe. ME-aktivistene har derimot kvesset sablene til skade for både seg selv og andre pasienter.

 

Hun skriver om at Folkehelseinstituttet har søkt om ni millioner kroner for å forske på metoden "Lightning Prosess" for at se om hvem som kan ha nytte av metoden og hvem som ikke har det.
Videre kan man lese at forskningsøknaden har provosert mange i ME miljøet, som kjemper for en farmasøytisk løsning, men som skal være imot alt annet. Det er i følge Landmark forekomme hets og sjikane med orkans styrke.
Jeg siterer:

"Nå nærmer jeg meg poenget. Det finnes per i dag flere engasjerte miljøer innenfor helsevesenet. De som har vært mest synlige i debatten, er Rikshospitalet og Haukeland sykehus. Fra aktivistenes side, og muligens også noen andres, er det lagt opp til en polarisering. Rikshospitalet sier tilsynelatende: Det er psykisk, mens Haukeland sier: Det er fysisk."
 

Litt lengre ned skriver hun:

2Selv om det ikke er noen polarisering mellom forskningsmiljøene, har de heller ikke noe organisert samarbeid og trekker derfor heller ikke veksler på hverandres erfaring. De har ingen felles møtepunkter. Som nyutnevnt, fiktiv representant for Helsedirektoratet, vil jeg med denne offentlige invitasjonen be om at de involverte partene setter av en dag snarest mulig hvor de i fred og ro, uten pasientorganisasjoner, aktivister eller engasjerte politikere, kan ha en faglig diskusjon og lage enn plattform til beste for alle med diagnosen."

Det har kommet en del kommentarer etter det her innlegget. Jeg har også skrevet to kommentarer, men en kommentar kom ikke gjennom sensuren på Tidskriftet.

Den kan du i stedet lese her:

"Anna-Lena Grønlandkl 19:01, 15.10.2012

Din kommentar blir publisert straks den er godkjent.

Det ser ut til at en hel gruppe på merkelapp fordi en del pasienter har gått over streken. En del ting kan jeg skjønne at du synes er å gå for langt. Men det er også andre ting både du og folket som holder seg til psyko-somatiske modellen burde ha forståelse for. Den kampanjen på Jens Stoltenbergs fbvegg er en av dem. Likeså mener jeg det burde være forståelse for at ME syke som har en dårlig erfaring av kogntiv terapi/ gradert trening og LP er urolige for en eventuell studie på LP og ME.

Det kan se ut til at det som dere kaller for aktivisme kan fungere som en sovepute for en del av dere. «Det er ikke vi som gjør feil. Det er jo DEM. Se på dem. De er jo ikke kloke!» Du og mange andre kan ha lært dere mye mere om nyanserne på både effekt av LP, og effekter av gradert trening. Jeg ser at din retorikk har forandret seg siden 2009, når jeg leste om deg den første gangen. Det kan se ut til at du har lært deg mye om mye de her årene. Det samme kan være for de leger som arbeider med psyko-somatikk. Men! Når dere skriver kronikker, og uttaler dere i media, da kommer det ikke frem. Når man ikke får møte deres selvrefleksjoner, men der dere forteller om de besværlige ME pasientene, da får vi et bilde som ikke er så god. Jeg skriver dere, Liv, fordi jeg tenker du er i et større sammenheng.

Når vi siden legger til SINTEF rapporten i fjor, og alle de skjebnene som avslører seg i «De Bortgjemte», boken som Jørgen Jelstad gav ut i fjor, da får vi møte en virkelighet som ikke er noe pen. Når den «psyko-somatiske» klanen sammen med deg og andre LP coacher fortsetter å reklameføre sitt syn, men ikke tar dere tid til å reflektere over hvordan alle de her menneskerne har hatt det. Da får dere reaksjoner som er helt adekvate for individer i forferdelige situasjoner.

Når man dømer, har man satt opp en mur som hindrer forståelse! Når man setter merkelapper på syke folk, og siden henger ut hele gruppen, uten å vise noen forståelse for deres reaksjoner, da blir konsekvensene at de syke ikke føler noen tillit. Hvis man stryker den ene kinden forsiktigt, samtidlig som man slår den andre kinden, da er det bare å vente at den som er rammet blir skeptisk. Det er de reaksjonen du ser også på den her tråden.

Det er flott om forskere samarbeider, men først de rydde opp i ME sekken. I Jørgen Jelstads bok «De Bortgjemte» kom det frem at de som såg ME som en somatisk sykdom på mange steder hadde det veldig tøfft. De ble uglesett av andre som mente de visste bedre. For hvem er egentlig ME forskning en karriæredreper? Henrik Vogt har linket inn en artikel som heter «Det udelte mennesket.» Det er en utmerket atikkel, hvis man hadde valgt å skrive om traumatiserte individer. Men som av en hendelse skriver man om ME. Når vi setter den artikkelen ved siden av SINTEF rapporten, og da er det lett å se at det blir galt for mange.

Overlege Sidsel Kreyberg har spesialisert seg på ME i mange år, og informerer om ME på en facebookside, «ME registeret». Hun har skrevet mye bra om LP og ME, blant annet «Frykt for LP». Der forklarer hun på en pedagogisk måte hvorfor mange i ME miljøet er urolige for en eventuell LP studie.

Hvorfor akkurat jeg engasjerer meg i det her området kan best forståes i det her blogginnlegget om Thea Kristine og hennes traumatiske opplevelse av helsevesenet.

http://etlivaleve.blogspot.no/2012/09/nar-teoribildning-leder-til-overgrep-av.html

Så lenge jeg leser og hører om slike erfaringer, kommer jeg å fortsette å skrive blogg og å kommentere om ME. Så får noen si jeg er aktivist. Det får det være verdt!

Når alt det her er sagt, tenker jeg du har mye å bidra med når det handler om å finne balansen i vårt samfunn idag, og inspirere individer som er utbrent. Det er også personer som har opplevde å ha nytte av LP. Det kommer jeg ikke å ta fra noen. Men det finns andre og de trenger støtte og opprettelse."
 

 Den her kommentaren kom ikke gjennom sensuren. Senere på kvelden skrev en redaktør på Tidskriftet:

"Blogginnlegget tar opp behovet for samarbeid mellom miljøene som forsker på ME.

Mye av debatten knyttet til innlegget dreier seg mye om Live Landmark som person og om LP. De aller fleste har fått slippe til fordi vi tillater diskusjon av offentlige personer i kraft av deres verv.

Et fåtall innlegg er ikke godkjente fordi de går over grensen for det Tidsskriftet anser som saklig kritikk eller ikke omtaler andre med et minimum av respekt. For oss er det heller ikke ønskelig å videreformidle lenker til blogger der det rettes anonym og ikke etterprøvbar kritikk mot navngitte personer.

Tidsskriftet håper nå på flere kommentarer til forslaget om et mer formalisert samarbeid mellom forskningsmiljøene."
 

Det må jeg si var en interessant kommentar.
Innlegget tar opp et forslag om å få til et samarbeide mellom forskningsmiljøene, skriver hun. Jeg tenker at når det diskuteres så mye om de jobbige pasientene og derfor var det viktig å holde de utenfor diskusjoner mellom forskningsmiljøene. Landmark tar også opp den forskningstudie på LP som nå Folkehelsinstituttet har søkt penger for, der det er tenkt at Live Landmark skal delta. Ska de her områdene være et ikke tema når folk kommenterer blogginnlegget?
Det diskuteres om de vanskelige pasientene, men går det ikke inn under saklig kritikk, å fortelle om hvorfor de syke reagerer? Jeg skriver jo at jeg skjønner at noen ting kan være å gå over streken.
Jeg skriver om SINTEF rapporten og om Jørgen Jelstads bok "De Bortgjemte" der det avslører seg hvor forferdelig mange ME syke har det.
Kan det ikke være interessant å lese om den sårbare gruppen, og hvordan de opplever tidligere behandlinger med LP og cbt/gradert trening?
Jeg tok opp hvordan leger som engasjerte seg i ME syke, ble uglesett av andre leger.Er det ikke en saklig refleksjon at bildet har flere sider?
Jeg skrev også om overlege Sidsel Kreyberg og hennes fremragende kompetanse på ME, og hva hun skriver om Frykten for LP på sin facebookside ME registeret. Var ikke det en saklig kommentar eller var det respektløst av meg å skrive hennes namn i kommentaren?
Jeg trodde jeg var enig med Live Landmark at de ME syke er en sårbar gruppe, og tenkte at det her kan være interessant tema kring hvorfor det kanskje likevel var interessant å høre deres fortellinger hvis man skal gjøre en studie på LP og ME.
Likeså diskuteres det i kommentar rekken om ME diagnosen og forskjellige kriterier, noe som er viktig i en eventuell studie. Landmark skriver om at ME er en ekslusjonsdiagnose, noe Kreyberg mener er feil. ME er en egen diagnose. Hvis man skal stimulere til et samarbeide mellom de forskjelllige forskninsgmiljøene, da kan vi ikke komme unna at kriterier og hvordan ME skal definieres.
Jeg tenker at den psyko-somatiske "klanen" aldri bemøter ME pasienters spørsmål om sykdomskriterier på ME diagnoser. Det finns mange personer i ME miljøet som er imponerende kunnskapsrike, og de har engasjert seg i ME diagnosen lenge. Jeg selv, ligger lysår etter når vi diskuterer ME forskning. Det diskuteres ikke om kunnskapsrike pasienter, når psykosomatikken forteller om ME miljøet. I stedet forteller man om meget vanskelige pasienter. Landmark gav informasjon om en engelsk artikkel, noe som forbauser meg. Vi bor i Norge, ikke i England.
Når jeg tenker over hva som skrevs i "Tidskriftets blogg" og kommentarrekken, da lurer jeg. Er det noen som egentlig ikke vil ha en dialog med pasientene? Kanskje det til og med er ønskelig med en polarisering? Hvis man starter en dialog, da må man begynne å lytte på pasientene, og hvordan går det da?

Når den her kommentaren ikke ble godkjent av Tidskriftets moderator, må jeg si jeg ble forundret. Hvor  står "Tidskriftet" for den norske legeforeningen i ME saken? Tar de parti i noen retning?

Jeg vet ikke hva jeg skal tro!

Les om en bloggers erfaring av Lightning Process . Det er viktig for helsepersonell å kjenne til også de negative erfaringene av Lightning Process. Det gir da en mer nyansert bilde av den her behandlingsmetoden.