Uskyldens tid er forbi...

Allerede når jeg gikk på videregående lærte jeg meg at behandlinger i helsevesenet skulle være i tråd med vitenskap og beprøvd erfaring. Det virket både logistk og fornuftigt. Når jeg senere gikk på en lengre universitetsutdannelse på Lunds universitet, fikk vi lære oss vitenskaplig teori og metode. Vi fikk lære oss å skille mellom forskjellige studier, og om man studerte det som var tenkt å studeres. Vi fikk lære oss hvor viktig det var avgrense variablene i studien slik at studien skulle ha en større verdi. Når jeg senere arbeidet som psykolog, da hadde vi å forholde oss til diagnsoer og hvilke kriterier som skulle være med i de forskjellige diagnosene.

Når jeg noen år senere leser Jørgen Jelstad sin bok "De Bortgjemte" får jeg lære meg en helt annen virkelighet til hvordan man forholder seg til diagnoser. Hvordan var det mulig at det kunne bli så kaotisk i helsevesenet og opp til helsemyndighetene? Klør meg i hodet!

Når de ME syke sier ifra om at det skal være høykvalitativ forskning og striktere kriterier, oppleves de syke som jobbige av de som risikerer å miste sin definisjonsmakt. Hæ! Hvordan ble det slik?

I dag leste jeg en kronikk i Dagens Medisin, som var skrevet av en pårørende til en ME syk. Det var en interessant lesning, ikke minst fordi det var skrevet av en sykepleier. Hun har opplevd helsevesenet fra minst 2 sider.

Jeg har tatt meg friheten og kopiere kronikken fra Dagens Medisin :

"Når diagnoseforvirring blir ønskelig
RAGNHILD LUND, psykiatrisk sykepleier og pårørende

ETTER FLERE års utredning av situasjonen for ME-pasienter har Helsedirektoratet, på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet, nå kommet med sitt høringsforslag på sitt rundskriv/veileder for ME.

Stridens kjerne er at mange leger i det medisinske miljøet mener ME er psykisk betinget. De nekter å forholde seg til ME som egen selvstendig sykdom – og har fått med seg Allmennlegeforeningen for å slå sammen ME med CFS (kronisk utmattelsessyndrom).
BORTKASTEDE PENGER. De siste årene har millioner av kroner blitt kastet bort på forsking som Helsedirektoratet selv innrømmer er totalt ubrukelig når man ikke skiller ME-pasienter fra andre utmattelsestilstander. Resultatet kan vi lese i flere offentlige utredninger, blant annet Sintef-rapporten fra 2011. Den avdekker skandaløse forhold hvor svært alvorlige syke pasienter ikke får hjelp og forsømmes på det groveste i vårt helse- og hjelpeapparat.
Utredningene som ligger til grunn for rundskrivet, avslører at verken helsevesen eller helsemyndighetene har kartlagt hvor mange alvorlige syke pasienter som ligger isolert i sine hjem rundt om i Norge: Ingen har altså oversikt over noen av de sykeste pasientene i dette landet.
MAKT OG POSISJON. Likevel påstår Helsedirektoratet i sitt rundskriv at det har vært en nasjonal satsing gjennom flere år med målrettede tiltak og at utredning, behandling, pleie og omsorg, og at satsingen for de sykeste pasientene har vært prioritert. Det må sies å være intet mer enn en bragd å få til en slik suksess – overfor en pasientgruppe som det, ifølge Nasjonalt kunnskapssenter, ikke foreligger en eneste studie i forhold til – og som verken helsevesen eller myndigheter kjenner antallet på.
Hvordan enkelte leger er villige til å ta i bruk sin makt og posisjon for å forsvare sine gamle forklaringsmodeller på ME, vel vitende om at dette gjør livssituasjonen uutholdelig for alvorlige syke og deres familier, slutter aldri å overraske.
ANSVARET. Selv om flere av de såkalte ME-ekspertene aldri har sett de aller sykeste, fratar dette ikke ansvar. Pårørendes erfaringer med ansvar og pleie gjennom flere år er ikke interessant og relevant viten for disse lærde. Leger har tatt doktorgrader, gitt ut publikasjoner og skapt seg karrierer og næringsvirksomhet på å spesialisere seg på «ME-pasienter» som ikke fyller kriteriene for ME.
For disse legene kan det synes som det viktigste er bevaring av egen anseelse og betydningsfulle posisjoner og har ingen ønske om endring.
MMMM. Rundskrivet tydeliggjør hvordan Helsedirektoratet har prøvd å tekkes Legeforeningen og en liten medisinsk maktelite ved å opprettholde sammenslåing av ME og CFS i én og samme diagnose.
Helsedirektoratet rømmer fra ansvar og har ikke tilstrekkelig mot til å pålegge bruk av de internasjonale diagnosekriteriene for ME. Atter en gang legger myndighetene alvorlige syke menneskers skjebne i hendene på en legestand som selv vil forbeholde seg retten til å avgjøre om pasientene er alvorlig syke ­– eller drives av motivasjonssvikt og negative tanker.
De hardest rammede og deres familier har klart seg selv alene frem til nå. Myndighetenes manglende vilje til å skille ut ME som en selvstendig sykdom med egen benevnelse – og pålegge bruk av de internasjonale diagnosekriteriene ­– tilsier at vi må fortsette med dette i uoverskuelig fremtid."


Pårørende til alvorlig ME syke lever i en vanskelig situasjon, og det er rart det ikke har protestert mere enn de har gjort. Det kan ikke være lett å møte et helsevesen som ikke har kunnskaper om ME og dermed feilbehandler de ME syke. De har fått møte mye arroganse, og annet som ikke hører hjemme i helsevesenet. Det er ikke populært blant etablissemanget når de syke og deres pårørende har egne tanker og erfaringer om hva som hjelper de syke og hva som gjør dem dårligere. Er de ikke takksamme for alt hva vi har gjort for dem? Deres protester gjør det jobbigt at arbeide og å forske for dem. Deres protester virker mot sin hensikt! Hvordan ble det slikt, at pasienter ble besværlige når de etterlyser gode vitenskaplige studier, striktere diagnose kriterier og rett behandling til rett pasient?

Jeg klør meg i hodet!

Og er det noen som er genuint interessert i å løre seg om ME diagnosen, da kan man google overlege Sidsel Kreyberg. Det er hun som har mest kompetanse på ME diagnosen i Norge, og er strikt på vitenskaplig metode. Anbefales! Her finner dere en side på Favebook, som administreres av overlege Sidsel Kreyberg.