May Brit har en datter som har hatt ME i 6 år. Nå skriver hun i sin blogg om hvordan det har vært i familjen i de år som hennes datter har vært syk. Hun beskriver tydelig om den kamp det er for datteren og familjen for å akseptere at slik er det akkurat nå. Det er ikke noen lett process. Det kan jeg også bekrefte, selv om jeg rakk å skaffe meg en utdannelse og å arbeide som psykolog i noen år.
Et litet sitat fra det her blogg innlegget:
"Hun var ikke frisk, men bare "måtte" på skolen igjen. En uke hjemme var nesten mer enn hva tenåringskroppen hennes maktet, så avsted måtte hun. Hun var også opptatt av å ikke få for mye fravær på vitnemålet, for det var ikke bra med tanke på videregående. Og jenta hadde allerede planlagt flere år framover, og vi var lykkelige foreldre som hadde en datter med ambisjoner. Vel, det gikk sånn ca en uke før hun måtte kaste inn håndkleet igjen. Det stod ikke på viljen, men kroppen nektet simpelthen å følge tempoet som hodet hadde bestemt. Men jenta ville ikke gi seg. Hun gikk på skolen de dagene hun klarte å komme seg ut av senga, strevde seg gjennom dagen, og kastet seg på sofaen det øyeblikket hun var innenfor døra hjemme. Der ble hun resten av kvelden til hun flyttet seg inn i senga og sov videre til det ble morgen, og en ny kamp for å våkne begynte. Etter hvert ble det så ille at hun brukte ca to timer på morgenrutinene: Vi måtte begynne i seks-tida, det gikk minst en halv time til å våkne, vask/dusj, lang pause, spise (hvis jeg klarte å få i henne noe), pause på sofaen igjen, kle seg, ny pause, sminke (ingen skulle få se at hun var dårlig nemlig), enda en pause før hun gikk de 200 m til skolebussen (ofte tok jeg bilen og kjørte henne så hun slapp å gå). Da hun så endelig var på skolen, hadde hun allerede brukt opp det som fantes av energi den dagen."Jeg synes det er kjempebra at fler og flere skriver om den virkelighet som så mange er rammet av. Det finnes så mange synsinger og holdninger i helsevesenet og på andre stedet. Det er derfor det trengs at vi som vet hvordan det er forteller vår virkelighet.
På bloggen Siv's Lille boble kan vi lese om den unge damen's egen virkelighet. Det finnes så mange som har det som Siv, og det er meget viktigt å rydde opp i diagnoseforvirringen slik at flere får mulighet til rett behandling.
Les Jørgen Jelstads analyse av Diagnoseforvirringen rundt ME diagnosen. Det er helt vilt at noen skal behøve å forklare det her så pedagogiskt, når det burde være en selvfølge å kvalitetssikre ME diagnosen i helsevesenet. Jeg lurer på hvorfor ikke flere reagerer på den forskning som gjøres på en del steder der man ikke godkjenner ME som en egen sykdom og studerer symptomene utmattelse og slitenhet, og velger å ikke se de alvorlige symptomene som de ME syke med de striktere kriteriene sliter med.
Hva er det man tror man diagnostiserer når man blander sammen katter og kaniner og hummer og kanari?
Her kan du lese hva lege Maria Gjerpeskriver om Diagnoseforvirring, ME og Flått.
Det tok meg 5 års sykemelding før jeg hadde kognitiv kapasitet til å lese om ME og alle debatter rundt ME diagnosen. Når jeg begynte å lese Marias og andres blogger om ME ble det åpnet en verden som jeg ikke hadde en anelse om. Jeg innser at jeg har vært utrolig heldig med den støtte jeg har fra flere hold, også i Helsevesenet og fra NAV.
Det er mange som har mye vonde erfaringer fra Helsevesenet, NAV og andre, og hvis psykologer og leger skal forstå hva jeg skriver om nå, må de sette seg inn i diagnoseforvirringen. Det her er kjernen i det hele! Og ikke minst en meget viktig kvalitetssikring!
Hvordan man skal behandle ME syke beskrives best av overlege Sidsel Kreyberg, og det er et stort arbeide jeg har stor respekt for. Man kan enkelt finne hennes budskap på Facebook, blant annet på ME registeret.
Jeg trodde selv jeg hadde cfs, men når jeg leser Sidsel's beskrivelse av ME diagnosen, møter jeg meg selv i døren gang på gang. Det kan være tøfft, men nødvendigt, fordi man skal ta vare på seg selv på en god måte.
Når jeg leser om hva LP coach Live Landmark skriver om ME, assosierer jeg til cfs og ikke ME. Samtidlig er det fantastisk å lese om når folk finner en metode eller behandling som passer akkurat dem.
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar