Vitenskapsvokterne 2

Jeg leste igår en meget bra kronikk i Aftenposten om ME. En ME syk mann Th. Narvestad, tidligere ass. direktør i Hydro, nå sengeliggende, har nå mobilisert seg til å skrive en pedagogisk og saklig kronikk om ME diagnosen.

I kronikken: En diagnose - flere sykdommer står blant annet:

"Utmattelse kommer i mange former og varianter, og er et av de vanligste symptomer forbundet med sykdom. Det assosieres med en rekke ulike fysiske og psykiske lidelser. Fordi det er så vanlig, og forbundet med så mange ulike sykdommer, er utmattelse som enkeltstående symptom, lite egnet som basis for en medisinsk diagnose .

På tross av dette er det gjengs praksis i helse-Norge at pasienter med en eller annen form for utmattelse som varer utover fire måneder (pluss ett tilleggsymptom av en liste på ti), får diagnosen Kronisk Utmattelsessyndrom (Chronic Fatigue Syndrome - CFS), så lenge annen kjent sykdom ikke kan påvises med blodprøver eller andre objektive undersøkelser (NICE kriteria).

Man behøver ikke være lege for å forstå at en slik diagnose, som mer eller mindre utelukkende baserer seg på symptomet utmattelse, vil romme flere ulike sykdommer og tilstander."

 

Jeg synes det er tragisk at helsemyndighetene ikke har vært mere våkne, når man har gjort en diagnose av å noe som mest har fokusert på utmattelse, og for denne utmattelse skulle man behandles med kognitiv atferdsterapi og gradert trening. Det her er til å bli mørkeredd av! Jeg tenker på det pris det har hatt for alle ME syke og deres familier,  og ikke minst når det har rammet Alvorlig syke barn. Er det noe rart vi har sinte og fortvilte foreldrer til ME syke barn i det her landet? Jeg prøver å tenke meg inn i hvordan det kan være å leve i en slik traumatisk situsjon, der barnen blir mye sykere av det helsepersonell kaller riktig behandling. Hvordan er det å se at barnen blir så syke at foreldrene må holde barnen så langt bort fra helsevesenet som mulig for å kanskje redde livet på dem. Det gjør for vondt å leve seg inn i det!

Narvestad skriver videre:

 "Denne erfaringen, og alle studier som peker mot biologiske årsaker til sykdommen, er blitt oversett av helsemyndighetene med henvisning til forskning utført av et knippe engelske psykiatere og deres allierte. Disse forskerne hevder at deres studier gir belegg for at kognitiv adferdsterapi (CBT) og gradert trening (GET) er en trygg og kurativ behandling for pasienter med denne diagnosen, til tross for at forskningen viser at det store flertall av ME-pasienter overhodet ikke har merket noen effekt av denne type behandling. Da er de alvorlig syke pasientene, som blir verre ved minimal anstrengelse, ikke inkludert."
 

Hvordan kan forskning bli godkjent når man ikke interesserer seg for de sykeste pasientene? Hvordan er det mulig å være så sikker på sine teorier slik at man ikke hører og ser de syke som blir dårligere etter en behandling som man "tror" har effekt?

Da Haukeland studien ble publisert for et år siden ble det stor oppmerksomhet verden over, når Haukeland legene Fluge og Mella presenterte sin banebrytende studie på kreftmedisin på ME syke. Det var en liten studie, men som var meget godt laget, og som viste at 2/3 deler ble klart bedre av Rituximab. De mener at de her resultatene kan tyde på at ME er en autoimmun sykdom.
De trenger nå 11 miljoner kroner for å forske videre på det her. Jeg mener det skulle være en stor skandale hvis de ikke får de her pengene til sin forskning.

Narvestad avslutter kronikken med å skrive:

"Fjorårets SINTEF-rapport og de to lederne i Legeforeningens tidsskrift har eksponert holdninger og oppfatninger som dominerer i det medisinske miljøet om ME. Når man samtidig vet at ME/CFS koster det norske samfunn i overkant av 1 milliard kroner årlig i tapt arbeidsinntekt, trygdeytelser, og pleie- og omsorgskostnader, kan norske politikere ikke lenger overlate viktige beslutninger om helsevesenets behandling av denne pasientgruppen til tradisjonelle instanser. Man må forsikre seg om at nødvendige ressurser og innflytelse gis til de faglige miljøene som ønsker og evner å skille ME pasienter fra pasienter med andre lidelser.

Kreftlegene på Haukeland trenger 11 millioner kroner for å fullføre en stor multisenterstudie på Rituximab, og den kan, med suksess, skrive medisinsk historie. Skulle Forskningsrådet, mot formodning, avslå søknaden om midler til denne verdensledende forskningen, vil pasientenes ørkenvandring fortsette."

 

 Jeg har tidligere skrevet et blogginnlegg om de to lederne som Narvestad skriver om i kronikken.
Blogginnlegget heter Vitenskapsvokterne der jeg reflekterer over hvorfor de to egentlig ble skrevet.

 "Ordvalget i de to lederne signalerer en mistenkeliggjøring av både fagpersoner og ME syke. Hva de to skribenterne har hatt for avsikt med de her lederne kan man ha store fantasier om, og egentlig bryr jeg meg ikke om det. Det som jeg reagerer på er signaleffekten av det som har blitt skrevet i de to lederne plus motsvaret til ME foreningen.

Jeg reagerer også på at bloggerne blir redusert til ikke reflekterende meningsvoktere som bare viser frem sitt syn på ME forskningen.

Sannheten er at flere av bloggerne har en høyere akademisk utdannelse, med utdannelse i vitenskaplig teori og metode. Vi har støtte fra andre akademikere som støtter oss, i kommentarrekken. Selv om flere skriver anonymt så gir det en god inspirasjon.

Når vi ser på motsvaren fra blant annet professor, leger, og andre, da ser jeg ikke noen forskjell mellom hvordan de tenker og hvordan for eksempel Maria Gjerpe, Cathrine Eide Westerby, og jeg selv tenker om det her."
 

På slår en slik mistenkeliggjøring av pasienter tilbaks på dem selv og det gjør de merkelapper de setter på pasientene også. Det er interessant å legge merke til at når vi har hatt publisitet på ME diagnosen, får vi raskt svar fra de som har interesser i ME som en psykosomatisk sykdom.

Det fikk vi i det to lederne og reklameføring av en omtalt alternativ behandling.
Den her gangen er heller ikke noe unntak.


 I kommentarrekken finner vi Henrik Vogt som gjør reklame for en kronikk som han og noen andre skrev for et år siden. Kronikken heter "Det udelte mennesket"   Det er egentlig et meget interessant område, og hadde man ikke "av en hendelse" (?) hatt ME diagnosen som eksempel, hadde den kanskje vært mere velkommen i ME miljøet. Men når man vet at minst en av forfatterne gang på gang uttalt seg positivt til kognitiv atferdsterapi, og en omtalt alternativ behandling, da blir budskapet ubehagelig for alle ME syke som har blitt traumatisert av feilbehandling.  Egentlig er det velkommen informasjon for alle de som har vært med om traumer i livet sitt. Det her er forskning som kan bli velkommet for mange som ønsker å bli tatt på alvor og å få god behandling i fremtiden.

Men når vi snakker om ME diagnosen og utvanning av en somatisk lidelse til en sekkediagnose, da få jeg problemer til å ta det her alvorligt. Ja, psyken er en del av kroppen, og vi lever i et større sammenheng. Her er jeg med. Men vi må fremdeles gi rett behandling til rett pasient. Vi gir ikke bare kognitiv atferdsterapi til kreftpasienter, reumatikere, hjertepasienter, cystisk fibros pasienter. Der må vi se diagnosen og å gi rett medisin til rett diagnose, og i tilegg psykologisk behandling hvis lege og pasient ser det som hensiktsmessig. Det er det som jeg kaller helhetssyn i praksis.

Det som jeg mener er skremmende er når man gjør en sekkediagnose, og ordinere kognitiv terapi og gradert trening til hele gruppen. I det her blogginnlegget beskriver jeg mine erfaringer fra mange års arbeide i helsevesenet, i somatikken og i psykiatrien. Jeg er psykolog og har sett en hel del gjennom årene. I mitt arbeidet som psykolog har jeg sett mange eksempler på at leger henvist pasienter til meg, da man ikke funnet noe på prøvene, men der det senere viste seg at de trengte medisinering.
Det er farlig å være skråsikker. Syke folk kan få betale en høy pris hvis helsepersonell sitter på sine høye hester og tror på sin tro!