Ronja ble syk med ME for 3 år siden. Hun drev mye med ridning og andre aktiviteter. På sommeren var hun meget aktiv i badevannet, mer under vann enn over. Helt plutselig ble hun passiv og orket ikke de ting som hun normalt var veldig glad i å gjøre. Det var noe som ikke stemte. Det tok ikke lang tid før hun begynbte å mørkelegge sitt rom. Ikke noe lys fikk komme inn. Når hun begynte på ungdomsskolen på høsten kollapset hun helt og var sengeliggende i flere måneder. Orket knappt å spise og måtte ha hjelp til å gå på do. Personalen på skolen så at hun var alvorlig syk og lurte på om det var ME. Hun lå som en levende død i måned etter måned. Lys og lydømfintlig, migrene, helt utslagen, omfattende kognitive vansker, sov mye våknet mye også videre. Flere og flere rundt henne forstod at noe var helt galt. Legen hennes må ha trodd at hun var deprimert da han mente at hun måtte aktiveres. Mors magefølelse sa noe helt annet. Månedene gikk. Til sist var far veldig bestemt mot legen og sa at nå måtte noe gjøres. Det ble en henvisning til Barneklinikken. Ronja fikk en time hos en barnelege som etter et kort samtale sa at hun var ME syk. Da hadde hun vært syk i et helt år! Det her året var et vondt år for Ronja. Hun var redd hun hadde kreft, hjernesvulst, eller noe liknende. Det var ikke rart hun fikk de assosiasjonene da hennes neurologiske symptomer var veldig tydelige; lyd og lysømfintlighet, sterk migrene, store kognitive problemer og så videre. Vennene hennes forsvant når hun ble dårlig. Hun sier at de ikke forstod hvordan hun hadde det. På grunn av at hun ikke fikk sin diagnose på et helt år, fikk hun leve i en stor uvisshet veldig lenge. Hun sier at det var en lettelse for henne å få vite sin diagnose, og følte at det her skulle hun klare. Senere innså hun at hun var veldig syk allikevel og måtte ta hensyn til kroppens begrensninger. Nå var det tid for å lære seg å leve med sykdommen.
Hun var i en periode dagpasient på Barneklinikken på Rikshospitalet. Det ble en god tid, fordi her ble hun sett, forstått og akseptert.
Hun og familien fikk kontakt med en ergoterapeut som har vært en god støtte. Å lære seg om aktivitetstilpassing har vært en god hjelp til å strukturere livet, og hvordan hun skulle med små, små steg øke sine aktiviteter, når hun fikk mere kapasitet.
En barnelege skrev en henvisning til BUP med tanke på at hun skulle få kognitiv terapi som hjelp til å gradvis øke sine aktiviteter. Hun får en time til en psykologspesialist som starter et vurderingsamtale med Ronja. Hennes mor er med henne. Psykologen spør om barndomen og om det finns traumer i oppveksten. Mor og datter får fylle i forskjellige skjemaer som sonderer eventuelle psykiske symptomer. Etter andre timen synes Ronja at BUP ikke har kompetanse å hjelpe henne med hennes ME. Hennes mor er enig og kontakten med BUP avsluttes.
For et år siden begynner Ronja på en utredning på Lillestrøm Helseklinikk. Der gjøres funn som hun fikk behandling for. Der diagnostiseres også matinntoleranser mot gluten, melk, egg, og når hun kutter ut den her maten fra kosten blir hun fri fra migrenen som hun slitet med fra barndomen. I tillegg tar hun helsekost for å styrke kroppen. Hun føler en god hjelp av det her og gradvis øker hun aktivitetsnivået. Hjemmeundervisning 2 ganger i uken, sangleksjoner, treffe venninner og å gå tur med hunden. Hun begynner å få et liv igjen selv om hun fremdeles er meget syk. Hun må tenke seg om, slik at hun ikke gjør for mye. Hvis hun gjør det blir hun mye sykere igjen. Hun har mye glede av å være sammen med sin hund, som også sover hos henne på natten. Hunden, som vi vet er menneskets beste venn, viser ubetinget kjærlighet, gir trøst og kroppskontakten setter fart på velværehormonene i kroppen.
Ronja har fått nye venner som er litt eldre enn henne, og som hun føler, forstår henne bedre. Hun orker ikke være like mye sosial som andre friske. På vinteren blir det ikke like tydelig, fordi de fleste er mye hjemme, når det er kaldt og mørkt ute. På sommeren blir forskjellen mye tydeligere, når de fleste er mye mer aktive og utendørs. På skoleferier er det mange som ønsker å treffe Ronja og det kan være mere enn hva hun har kapasitet til.
Ronja forteller at hun har lært seg å leve veldig mye her og nå og å glede seg over det hun klarer. For å ikke belaste Ronja for mye lever hele familien et rolig hjemmeliv, og det er ikke mye besøk. De koser seg sammen, med spill og annet.
Hun har drømmer om fremtiden, men velger likevel å fokusere på hva som er idag.
Fra den dagen hennes fastlege fikk vite Ronja sin diagnose, har han vist stor interesse for å lære seg mer om ME. Han følger interessert med på hva som skjer på Lillestrøm klinikken.
Når jeg spør henne hva det er vi skal lære oss av det her, svarer hun, "Takknemmelighet!". Vi skal være takknemmelige for det vi har og hva vi kan. Vi må også forstå at det ikke er mulig for friske å forstå, hvordan det er å leve med ME.
Når jeg spør hva helsevesenet behøver å lære seg om ME, svarer hun at det burde være en bedre hjelp for ME syke å få hjelpemidler. Det er veldig forskjellig i de ulike kommunene.
Når jeg snakker med Ronja høres stemmen hennes glad ut. Det ser for meg ut som hun har kommet en lang veg med å akseptere livet som det er her og nå. Det ser også ut til at hun bruker gode mestringsteknikker, der hun får god hjelp av mor. Hun har på en måte en fordel mitt i alt, når mor går på uføretrygd og har måttet å akseptere at hun heller ikke er frisk. Den tid som mor har hatt problem med sin helse har hun allerede gått gjennom den prosess som settes igang når livet tar en egen retning. De har da også sluppet å kjempe for å få pleiepenger, og den stress og belastning det blir for hele familien, hvis NAV ikke har forståelse for hvor alvorlig ME er.
Det er ikke få barn som sliter med å bli tatt på alvor, og mange har opplevd å bli feilbehandlet i helsevesenet. Overlege Sidsel Kreyberg skriver om det på sine sider "ME registret" og "Befri ME-syke barn fra institusjon" Hun har spesialisert seg på ME i flere år og har meget gode kunnskaper i emnet. Det her er lesning som anbefales varmt!
Jeg har refleksjoner om Ronja sin erfaring på BUP. Her kommer hun til psykologen med det store trauma som ME er. Hun har en stor, stor sorg. Hele hennes liv forsvant, når hun ble syk. Alt hun likte å gjøre og hennes venner forsvant. Hun hadde vært for syk for å gå til skolen. Det tok et helt år før hun fikk ME diagnosen. I et år var hun så alvorlig syk og sengeliggende og følte på kroppen at noe var helt feil. Hun hadde vært redd for å ha kreft, hjernesvulst eller noe annet. Man kan bare fantisere om hvor redd hun har vært, og hvor mye hun har tenkt på døden den her tiden.Den uroen er en stor tileggsbelastning for en alvorlig syk person. Det er helt naturlige følelser i en vanskelig situasjon, og det her er en av mange grunner til at ME syke bør få en så rask diagnose som mulig! Som Sidsel Kreyberg skriver har vi nå så mye erfaring av ME, og det er meget viktig å utdanne helsevesen og NAV om ME. Hun skriver helt riktig at psyko-somatikken ikke har erkjent en somatisk diagnose, utvannet diagnosen med å ta inn flere pasienter som ikke har ME og gjort psyko-somatikk av det. Hun skriver også at psyko-somatikken bruker en ring argumentasjon, og at det blir umulig for pasientene å forsvare seg. Hun er meget tydelig på at primærleger, burde bli utdannet på ME sykdommens karaktær, for å gi pasienten en så tidlig diagnose som mulig. En tidlig diagnose påvirker prognosen positivt.
Ronja kom til BUP etter lang tids alvorlig sykdom, ME, og der velger man å ikke se den store "elefanten" i rommet. I stedet begynner en psykiatrisk vurdering om barndom og traumer. Selv om det her var en rutine for den her psykologen, blir det veldig ille for Ronja. Her sitter hun med et stort trauma, og får helt andre spørsmål. Hva er det man tror? At det er barndommen som gjør at hun reagerte på å være alvorlig syk? Hva tenker barna og ungdomene i den her situasjonen? De må jo tro at fagpersonene er dumme! De føler på kroppen hvor skoen klemmer, og voksne velger å se i en annen retning. Det fungerer ikke å legge lokket på et stort og alvorlig traume, for å lete etter andre traumer lengre bak i tid!
Nå var Ronja så pass trygg i seg selv at hun så at det ikke fantes nok kompetanse hos psykologen, og derfor avbrøt samtalene. Med god støtte i familjen. Det finns mange andre ME syke barn som ikke er like heldige. Hva med dem?
(Ronja heter i virkeligheten noe annet.)