Jeg leser mange intressante blogg innlegg om definisjonsmakt og hvordan ME syke arbeider med å føre inn informasjon om ny bio-kjemisk forskning i landet. Det ser ut til at de møter et massivt motstand av tilhengere av stressteori. Vi har de seneste årene sett det ene oppslaget etter det andre om LP gjorde meg frisk. og frisk på 3 dager. Når man vel setter seg inn i de ME sykes hverdag, fremgår det ofte at de forteller om at de har prøvd LP og ikke blitt frisk, og noen forteller til og med at de har blitt mye dårligere! Alvorligt syke!
Andre forteller om at det har fått behandling hos den belgiske professor Meirleir og på Lillestrøm Helseklinikk, og blitt mye bedre. De forteller om en tarmflora som er helt i ubalanse, bakterier, parasitter og andre fysiske problemer, der de får behandling av blant annet antibiotika, vitaminer, og bio-dophilus bakterier. Videre har forskning vist at et retrovirus, XMRV, settes i sterke sammenhenger med virus og forskjellige kreftformer. Høsten 2010 kunne man lese om provtagning på Lillestrøm Helseklinikk. Det var ca 70 % av de ME syke, Canada kriteriene, som testet seg for XMRV, som testet positivt. Det her er veldig nytt og vi vet ikke hva det innebærer, men jeg synes allikevel at det er spesielt at flere politikere har tatt tak i det her. Vil man ikke vite, eller sitter man så fast i stressteorien at man ikke kan ta til seg et bredere perspektiv.
Jeg savner mer refleksjoner til diagnosen ME, og forundrer meg over begreppsforvirringen til kriterier i debatten. For meg ser det ut til at mange forskjellige diagnoser føres sammen til en ME grupp, og der debatteres det om kognitiv terapi kan hjelpe hele gruppen. Hva er det som får legene å glemme den bio-kjemiske delen i ME gruppen. Helt plutselig har man glemt å se et problem fra forskjellige synsvinkler. Når pasientene ikke passer inn i den her bås setningen vekker det sterke følelser i helsevesendet og andre. Når folk er opptatt av sterke følelser, da glemmer de å reflektere. Det blir ikke noen utvikling, så lenge man ikke begynner å bredde perspektivet, og å reflektere videre.
Fra en psykologs perspektiv er det her veldig spennende å observere. Dessverre er det mange som ikke får behandling, eller enda verre, får feilbehandling. Når tiden går, de syke leser om forskning i utlandet, ser at de som har råd til dyr behandling, da er det nok for de som er veldig syke, vanskelig å ikke være fortvilt og frustrert. Det er en normal reaksjon, i en fortvilt situasjon. Man får gjøre så godt en kan likevel, men det må bli tunge stunder.
Når det gjelder ME syke som gruppe har jeg stor tro på å holde seg i stormens øye og å arbeide konstruktivt og nyansert. Vi sliter bare ut oss om vi skal prøve å overtyge de som tror at de sitter på sannheten og derfor ikke vill lytte. Det er viktig at vi arbeider før noe å ikke imot noe. Kjenn etter hvordan det føles i kroppen bare ved tanken å arbeide imot noe. Da er den indre striden igang og vi strever. Det er vel det som mange står i nå. Som gruppe tror jeg vi tjener mye på å prøve å holde seg til det langsiktige tenkendet. Samtidlig er det viktig å fortelle hvordan man opplever det å bli definert og ikke få lov til å forsvare seg fordi man er dømt på forhånd.
Jeg begynner å bli trøtt på de taboide innslagen både i blogg og nyhetsverden, der det strides om definisjonsmaktenpå en veldig polarisert måte. Vi trenger de reflekterende menneskene fordi det er dem som fører verden videre. Den som tror seg å vite sannheten og at vi allerede vet alt, har stagnert med en gang han eller hun begynner å tro på denne sannhet. Historisk sett har det som vi har tenkt som sannheten, senere oppdagets som en fordom og iblant overtro. Hvorfor skulle samfunnet idag være en forskjell?
Våre kunnskaper forandres stadig og inget er hugget i sten, mer enn våre fordommer.
Det kan være en falsk trygghet å holde seg til det som man idag tenker er sant, men helt plutselig ser man seg å komme etter det andre. Prestisje kan være farlig når vi skal lære oss om hvordan mennesket er skapt og hva som er god behandling. Hivs man ikke lytter på pasienten går man miste om mye informasjon.
Det kan nok også å være i den grupp som vet, og de der utenfor som “ikke vet”! Det er mange psykologiske mekanismer som skjuler seg her. Det krever en stor indre trygghet å tenke selv og å tå opp for det. Man tar risker, og risikerer å få på kjeften. Da er det lettere å følge flokken og å holde seg til vedertagne sannheter.
Når jeg tenker videre på det her temaet, og fokuserer på privatindustri, så er det dårlig økonomi å stagnere og ikke tenke innovativt. Firmaer som tror at de allerede har svarene, blir fort akterutseilt. Hvor innovativt er det offentlige helsevesendet?
Helsevesendet skal, ur sosiologiske termer, være en reproduksjon av arbeidskraft.
Hvor effektiv er den her reproduksjonen, når det går så langsomt å ta inn ny intressant forskning om ME fra utlandet? Vi kan ikke løse et problem før vi har definert det, og for å ha et godt grunnlag for å kunne definere det trenger vi et bredt informasjonsgrunnlag. Hvorfor går det så langsomt? Det her kan ikke være samfunnsøkonomiskt effektivt!
Nei, dette er ikke samfunnsøkonomisk. Jeg skulle virkelig ønske vi kunne komme videre fra den polariserte debatten som alltid dukker opp i ME-diskusjoner. Jeg er lei av skråsikkerhet fra de som egentlig ikke vet. Selv har jeg gitt opp å delta i slike debatter da det er omtrent like konstruktivt og behagelig som å stange hodet i veggen gang på gang. Likevel er jeg glad for syke og pårørende som orker å stå opp mot påstander og forskning som viser at alle med ME blir friske av kognitiv terapi og trening. Jeg prøver å forklare at det handler ikke om at ME-syke er redde for det psykiske. faktisk synes jeg ME-syke stort sett er veldig reflekterte når det gjelder hvordan kropp og sjel henger sammen.
SvarSlettHei Diva!
SvarSlettJeg synes også at ME syke i stort sett er veldig reflekterte. Det er mye konstruktivt arbeide rundt omkring. Selv om du ikke orker å gjøre så mye og har gått lei, så gjør du mye når du kommenterer blogger hos de som står på og informerer. Med slike kommentarer får alle de her flinke bloggerne mer energi til å fortsette. Jeg mener at det har betydning det som vi gjør selv om ikke alle orker å gjøre så mye.
Jeg er også glad for alle som klarer å ta tak i det her. De gjør et stort arbeide, og det skal de få vite! :)
EN god fredag til deg!